Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 10 de enero de 2010

CUANDO CONOCIMOS A ANA


Esta foto se la hicimos a Natalia un mes y poco antes de conocer a Ana.Como puede apreciarse,el autismo había calado hondo en ella y su rostro,su mirada,su expresión...todo era tristeza en ella,era como si estuviera sufriendo,como si la niña risueña y feliz que siempre había sido hubiera desaparecido de su alma por algún motivo que no lográbamos comprender...era tan bonita...y lo sigue siendo...siempre ha sido tan bella...que ver su carita apagada,desconectada de todo y de todos a mi me mataba.Aquellos dias Natalia no era ni la sombra de lo que había sido,apenas se dibujaban sonrisas en su cara (de vez en cuando sí reia pero nunca sabiamos porqué...y si sonreía,normalmente era al vacio...a alguien imaginario que solo ella podía ver,o eso nos parecía a nosotros),el silencio más total se había apoderado de ella,ya había olvidado pronunciar aquellos ma-ma,pa-pa,te-te,etc...que llegó a aprender y su manita dejó de decir adios cuando se lo pediamos,dejó de mandarnos besitos como tantas y tantas veces nos había mandado...ya ni recordábamos la ultima vez que ella mandó un besito al aire con su picarona sonrisa y su mejor entreteniemiento se llamaba soledad.Yo intentaba disimular mi preocupación pero por dentro me moría de dolor...mi princesa se escapaba y yo era incapaz de alcanzarla.
Cuando llegamos a la consulta de Ana,yo estaba pasando precisamente mi fase de negación,le decía a todos que aquella psicóloga del Magroc no tenía ni idea (ahí no me equivoqué,el tiempo me dio la razón,supo ver que Natalia tenía autismo,pero no supo ayudarla ni le importó hacerlo),que lo que le pasaba a Natalia podía ser debido a miles de cosas y mientras que a mi no me demostraran que ella tenía autismo,pues...me negaba a aceptarlo.Santi fue más cauto que yo,como siempre me decía,era mejor aceptarlo que negarlo...cuanto antes asimilaramos que Natalia tenía autismo mejor,él no quería tener que encajarlo dos veces,prefería creer ahora que sí y si luego le decían que Natalia no tenía autismo,pues...recuerdo una frase que mi amiga Valle (mi mayor apoyo,,la que supo llevar mi dolor de la mejor de las maneras,ofreciendome su hombro para llorar cada vez que lo necesité,escuchando todos mis miedos y diciendome la palabra exacta en cada momento,no la palabra que yo quería escuchar ni la que debía decir...la palabra sincera de una persona que vivió mi angustia como si Natalia fuera su propia hija y teniendo claro lo que ella en mi situación esperaría de los demás y eso me dió...apoyo,apoyo y apoyo,nunca me falló y jamás me cansaré de darle las gracias): Olvídate de lo que pueda tener,olvidate del nombre que le pongan a su trastorno,eso és lo de menos...piensa que Natalia te necesita y punto...que más da el nombre...no etiquetes lo que le pasa,piensa solo en ella y piensa que te necesita.Si para hacerlo quieres pensar que lo que le ocurre no és autismo,tú misma,piensalo si eso te ayuda a seguir...pero no lo olvides,no dejes el autismo de lado,tenlo presente y ten claro que tambien és una opción...puede que tenga y puede que no...pero no lo rechaces todavía del todo porque si ella tiene autismo y tu lo has negado todo este tiempo sabiendo que era una opción...el golpe va a ser muy fuerte...tal vez no sea,pero si lo és,te necesita entera para que luches por ella.
Y tenía razón...yo lo negaba pero tanto Santi como Valle,sutilmente me lo recordaban,durante dias me lo mantuvieron fresco en la cabeza,no me dejaron olvidarlo y menos mal que lo hicieron y menos mal que mi etapa de negación duró solo unas semanas porque si hubiera durado mucho tiempo, como ella me dijo el golpe hubiera sido demasiado fuerte...más todavía si cabe.
Cuando Ana abrió la puerta lo supe.No me pregunteis porqué,no sabría explicarlo...pero supe que habiamos llegado al lugar donde se resolverian nuestros miedos,donde nos darían respuestas.El corazón me dio un vuelco y en unos segundo pude ver lo que hoy estamos viviendo...pude ver a Ana abrazando a Natalia,agachada junto a ella dandole un beso,hablandole,jugando con ella...y pude ver a mi hija mirándola a los ojos,cogiendole la mano...haciendo tantas cosas que en aquella época nos parecían imposibles.Solo fueron unos segundos pero...por alguna razón que desconozco lo supe.Nos recibió con una gran sonrisa,con esa expresión amable y dulce que la caracteriza,nos dio dos besos y saludó a Natalia.En su despacho tenía preparados varios juguetes para Natalia y enseguida comenzamos a hablar.Le contamos nuestros miedos,de como llegamos por ellos a Magroc y el diagnostico que allí nos habían echo.Recuerdo que Ana miraba con una expresión cariñosa a Natalia y que incluso le sonreia como si mi niña le correspondiera mientras hablaba.Lo primero que nos dijo fue que ella podía tener por su experiencia una opinión sobre Natalia observándola pero que nunca podía ni debía hacer un diagnostico sin pruebas,que un diagnostico de autismo debe basarse en algo,en una bateria de pruebas concretas,que jamás debe hacerse así,a la ligera.Nos explicó el tipo de test que le pasaría a Natalia y nos solicitó nuestra colaboración para hacerlo,además de que debiamos entregarle todas las grabaciones en video que tuvieramos de Natalia desde el momento de su nacimiento hasta ahora y grabarla tambien en diferentes situaciones cotidianas para ver como se desenvolvía,és decir,en casa con nosotros,comiendo,la hora del baño,con los abuelos y demás familia,en el parque,con otros niños,jugando sola...tambien ella la filmaría allí en diferentes situaciones de juego con nosotros y con ella.Tras tener todo este material,entonces lo estudiaría y nos daría un diagnostico,un diagnostico fiable,basado en algo concreto...exactamente lo que buscábamos nosotros.Aceptamos y tras una primera entrevista aquel mismo dia donde hablamos de nosotros,antecedentes familiares,salud,aficiones,etc...quedamos para comenzar los test la siguiente sesión.
Ana había aparecido en nuestro camino y las cosas comenzaban a encauzarse,habiamos tenido la suerte de llegar hasta un profesional que nos sacaría de dudas y que llegado el caso de tener que aceptar finalmente que Natalia tenía autismo,ella caminaría con nosotros en este camino tan duro y dificil que la vida nos ponía delante.
Mas adelante hablaré de los test que nos hizo Ana y de como finalmente tras algunas semanas nos dio un diagnostico que no nos dejaba lugar a dudas...Natalia tenía autismo.

12 comentarios:

  1. Cristina, las fotos son documentos impresionantes. Yo tengo un par de fotos de mi hija en una época de crisis que tuvo y todavía me duele verlas. Después también fuimos a un profesional, esta vez a un psiquiatra, y justo empezamos otra época de grandes logros.
    abrazos!

    ResponderEliminar
  2. Ha sido muy importante tener al lado a dos personas como Santi y a Valle -no la dejes marchar nunca, esa amiga que es capaz de decir lo que siente y no lo que queremos nosotras oir es en la que más podremos confiar siempre.
    Y encontrar a Ana debió ser un alivio tremendo...
    Mis grabaciones, bueno, algunas las he borrado, no quiero recordar ni encontrarlas jamás.
    Me quedo con las ganas de conocer esos test :) volveré pronto. Un abrazooooooooo

    ResponderEliminar
  3. Hola Cristina, en este mundo debería ser normal hallar siempre personas que traten a los demás con gentileza, amabilidad, cariño, y con empatía, eso sería lo normal y sobre todo cuándo hablamos de la rama de la medicina pero no es así y cuándo te encuentras con alguien como Ana das las gracias a la vida por hallarla. Un abrazo muy grande para las dos.

    ResponderEliminar
  4. Hola Cristina;
    El autismo en nuestros principios siempre es duro, mas que nada porque el castillo se derumba y tu entre las ruinas no sabes por donde empezar no tiene uno plano de la nueva edificacion poco a poco todo se va centrando eso si con un esfuerzo horrible,no tienes fuerzas para nada todo se ve enorme todo es imcomprensible ....pero cuando la cosa empieza a coger forma y te das cuenta de donde estan las piezas el nuevo castillo de tu princesa vuelve a coger forma ,poco apoco y te daras cuenta de que un dia le pondras la bandera de la superacion del trabajo bien echo y tu princesa tendra trono y recibira "visitas" esas "visitas" que no aceptaba entran poco a poco y el castillo y brillara su sonrrisa seran esas luces y todo se vera mejor mas facil tendras un plano y la gente que te ayuda seran los cimientos de ese castillo y poco a poco se abbriran ventanas !veras como si!.Un besazo

    ResponderEliminar
  5. hola Cris, perdon por cortar tu nombre es una muy vieja y mala costumbre mias, si bien no he escrito en tu blog muchas veces he pasado por el, deseo que este año te traiga paz y felicidad, aunque alli a pesar de lo duro que es , no te falta, un deseo se cumplan tus sueños, y los de tu princesa y los de santi y los de... todos los tuyos que amas y quieres bien...
    Desde mi lugar pido oración por ti, y tengas paz...
    CLA AHI 20DIEZ

    ResponderEliminar
  6. Hola Sarah,desde luego que son un documento impresionante...tengo una foto de Natalia (que no pondré en el blog) que cada vez que la veo se me para el corazón...intentaría describir esa foto,pero no tengo palabras,és tan...Natalia estaba completamente devorada por su autismo,estaba en plena ebullición de los síntomas,así que imaginate...un abrazo.

    ResponderEliminar
  7. Hola Maite.Pues no,no de desprenderé de mi amiga...más que nada porque trabajamos juntas 8 horas cada noche,ja,ja,ja,...és mi compañera de trabajo,asi que no nos queda otra que aguantarnos.Y Ana,pues sí,tenemos mucha suerte con ella.Un abrazo Maite.

    ResponderEliminar
  8. Muchas gracias,Encarni,Ana y Cla...gracias de corazón por vuestro apoyo.Un abrazo fuerte.

    ResponderEliminar
  9. Cristina:
    me hiciste recordar momentos tan duros, como es son las fases del diagnóstico y la negación. sabes, también tengo algunas fotos de esa época que para nada me gustan mirarlas.
    Lo importante es que tuviste gente muy valiosa que te ayudo a afrontar este camino.
    Cariños,
    Rosio

    ResponderEliminar
  10. Hola Cristina, nuevamente paso por aqui, y me he tomado la libertad de dedicaros un post en mi blog, ya que Vuestra Historia es digna de compartirla con mas personas ¿no crees?.

    Si no te parece oportuno me lo dices y borro la entrada sin problemas.

    Un besote para Santi, Natalia y para ti.

    ResponderEliminar
  11. Hola Cristina! Que bueno es encontrar gente buena, amable y sincera...y que quiera de verdad. Además quería contarte que yo tengo fotos de Santi que las guardo como documento también pero que me hace mal verlas. Me recuerda a sus peores momentos y realmente me duele el corazón. Ahora sólo guardo las que lo muestran felíz!! Te mando un beso grande y los mejores deseos para éste año que comienza!!! y un FELÍZ CUMPLE A SANTI!!!! BESOS Y BENDICIONES!!

    ResponderEliminar
  12. Una tarde, todavía en vida de mi suegro y sin haber sido Quique aún diagnosticado, porque todavía era muy bebé. Mi suegro intentó por todos los medios hacerle una foto a mi hijo, pero no hubo forma de que mirara al objetivo. De todas formas, entonces él era un bollito precioso, y aunque su mirada se dirije a no sé donde, igual hacia donde hay hadas con alas de colores... pero es un foto muy bonita. Algún día la pondré en el blog y te prometo que te avisaré. Un bso.

    ResponderEliminar

Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...