Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 21 de febrero de 2010

EL DIAGNOSTICO DE NATALIA



En esta foto Natalia tenía 22 meses,en pleno proceso de diagnostico.


Continuamos nuestra historia...seguimos desde aquel dia que llegamos a la consulta de Ana (ver la última entrada de "Nuestra historia"). Ella nos propuso pasarle unas pruebas específicas y durante unas semanas estuvimos en su consulta contestando montones de preguntas, rellenando unos test que ella nos hacía, explicandonos siempre cada pregunta para qué era, que se trataba de averigüar con ella, nos ponía ejemplos para que nos resultara sencillo responderla y nos explicaba más o menos la cantidad de niñas que a su edad ya podían hacer o no esas cosas...preguntas de todo tipo, desde habilidades, típicas de desarrollo,costumbres, manias, rutinas,etc...de todo. Pasamos cada dia que fuimos bastantes horas allí y en cada una de las sesiones nos llevamos a Natalia con nosotros. Ella se portaba muy bien, a veces se aburría y se ponía algo nerviosa pero Ana siempre le tenía preparados juguetes para entretenerla y tuvo mucha paciencia y ternura en las sesiones.Le dabamos de merendar allí y si nos reclamaba para algo, ella cortaba el test y nos dejaba tranquilos atenderla, las sesiones se hacian algo pesadas por lo largas que eran y además, yo trabajaba de noche y era salir de allí y corriendo a trabajar,la mayoría de dias llegaba tarde y el estrés,la verdad,de aquellos dias fue muy alto,añadiendo la presión del drama que estábamos viviendo,sin saber bien qué le ocurría a mi pequeña y yo,además por aquellos dias,pasaba mi fase de negación,una fase que me hizo coger una alta dosis de ansiedad...ansiedad que hasta me hizo estallar una vez en el trabajo y tuve que marcharme de allí llorando.
Bueno,el procedimiento para valorar,de forma exhaustiva,el desarrollo de Natalia y sus posibles rasgos de Trastorno Específico o Generalizado del Desarrollo,ha sido el siguiente: Entrevista Clínica.Prueba específica para la valoración de un posible Trastorno del Espectro Autista (entrevista para el diagnostico del autismo ADI-R),Prueba específica del desarrollo del lenguaje y la comunicación (McARTHUR Inventario del desarrollo comunicativo), diagnostico diferencial con el DSM-IV  y 1 hora de observación cualitatativa,registrada,en situación de juego con sus padres y con psicoterapeuta,además del visionado de videos desde que Natalia era un bebé hasta la fecha actual.
Detallar todos los resultados de estas pruebas sería muy largo,és un informe muy específico,aclara punto por punto todas las preguntas que nos hicieron y en qué nivel está ella,así que para no enrollarme con tanto detalle técnico,lo resumiré diciendo que sí,que Natalia finalmente tenía autismo...las pruebas eran evidentes.
Recuerdo perfectamente como Ana nos lo dijo...no fue en frio,sentados en la mesa de su despacho.Fué en la sala de juego,mientras Natalia jugaba y ella la miraba dulcemente...
Nos comentó que la semana siguiente nos daría el informe y hablariamos de todo con calma,que ya casi lo tenía terminado,que no nos preocuparamos,que todo iría bien,que Natalia era una niña preciosa,que era un encanto...yo en su voz ya noté que algo pasaba,que trataba de suavizar la situación,empezaba a conocerla...
Entonces Ana me miró y con una voz muy dulce y una mirada comprensiva nos dijo:
-Sí,todo apunta a que tiene autismo...pero no os preocupeis,todo irá bien,ya lo vereis...sois unos padres estupendos y la ayudareis mucho.
Yo creo que me quedé pálida,en blanco,el corazón volvió a pararseme,igual que aquella tarde en Magroc,cuando aquella psicóloga nos lo soltó de golpe,con la diferencia que a la psicóloga del CDIAP le importó un bledo el shock que nos estaba causando y fria e impasible continuó hablando sin parar y encima diciendonos que parecía grave,sobretodo severo en comunicación,etc...Ana no,Ana reaccionó acercandose a mi y dándome un fuerte abrazo,nunca se me olvidará,me hizo sentir que siempre podriamos contar con ella,que estaría ahí para ayudarnos...tras abrazarme a mi hizo lo mismo con Santi,le dio un abrazo y luego con su dulce expresión miró a Natalia y sonrió: Es preciosa,ya vereis como no todo en el autismo és malo,ahora lo vereis todo negro,pero ya vereis como no és tan malo,descubrireis que tambien tiene sus cosas buenas...ahora debeis tomaros un tiempo para pensar,descansad,asimilarlo y cuando esteis preparados hablamos de como trabajar con Natalia si quereis seguir viniendo aquí, eso és decisión vuestra,pero primero calmaos,relajaos y pensad las cosas con tranquilidad...no os presioneis,teneis suerte,Natalia és muy pequeña todavía y podeis hacer grandes cosas con ella,avanzará muy bien,confiad.
Y algo parecido a eso hicimos...nos tomamos un tiempo,aunque en ese tiempo nos vinieron los problemas de escolarización que ya he contado en otras entradas y de momento  no voy a detallar más...ahora,pero sí en otras entradas,todo se andará.
Del diagnostico de Natalia al tiempo actual han pasado muchos meses y tras aquel diagnostico pasamos por nuevas etapas,una vez salvada la etapa de negación...llegó a nosotros la fase en que quisimos recuperarla del autismo con la dieta libre de gluten y caseína,que ya hablaré de ella en próximas entradas.Natalia ya no sigue esa dieta,pero la siguió durante dos meses y ya explicaré que nos llevó a ella y que nos hizo abandonarla.No pienso hacer ninguna crítica, no estoy a favor ni en contra...solo voy a contar mi experiencia con ella.
Tambien hablaré más adelante de mi estado de ánimo,que durante un tiempo calló en picado,la ansiedad se apoderó de mi,durante dias solo podía que llorar y llorar y mi único pensamiento era el odioso autismo de Natalia...no podía concentrarme en nada,todo se me caía encima,la casa,mi marido,mi otro hijo,el trabajo...el mundo no existía para mi...solo yo,Natalia y ese indeseable autismo que ´me había quitado a mi princesa preciosa....y me juré y me juro hoy dia todavía,que no pienso dejar que nos venza...vivirá con nosotros,forma parte de Natalia,pero no limitará sus capacidades,no limitará su felicidad...no dejaremos que el autismo nos gane,somos más fuertes que él.

18 comentarios:

  1. Cristina: veo que no ha sido fácil para tí. En realidad no es fácil para nadie, pero especialmente para las mamis, nos cuesta mucho, sí. Pero me alegro de que en aquel momento hayas encontrado una persona con la sensibilidad necesaria para darte semejante diagnóstico, sobre todo por la etapa de negación en la que estabas, como tú dices. Y supongo que Ana tenía razón, luego de un tiempo, tampoco es tan malo, tiene sus cosas buenas. Espero tus próximas entradas amiga, para conocer un poco más vuestra historia. Un beso grande! y aquí tienes una amiga que te entiende y te escucha, a través de los comentarios.

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  2. Gracias Marlene, sé que estais aquí,siempre estais,sois estupendas,no sé que haría sin vosotras.Un abrazo.

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  3. Todo lo desconocido asusta ¡¡sabes¡¡ yo no lo pase mal con el diagnostico porque yo sabia algo, me lo daba el corazon pero si lo pase mal cuando todo el mundo empezo a apartarse ,no se si por ignorancia o por hacerme daño quiero pensar que lo primero ,la soledad es horrible Y sobre todo cuando no tienes con quien compartir y vas atodods los lados sola,se pasa mal, muy mal pero todo se acaba no hay" mal que cien años dure y cuerpo que lo resista" eso es verdad y eso paso ahora me encuentro muy feliz porque mi chico supero un monton de cosas y sabe muchas mas, pero su madre siempre estuvo al pie del cañon y no se rindio , no te rindas Cristina se puede, se flaquea aveces es normal pero se puede ¡claro que si¡tu niña preciosa se convertira en una chica preciosa y tu Santi en un guapo mozo ,ya veras ,besos

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  4. Cristina, qué distinto a lo que vivimos nosotros!!!! Y a la vez, qué parecido. La diferencia principal es que a Constantino no le hicieron tantos tests. Si muchas consultas y algunas sesiones de juego, y solo alguna q otra pregunta a nosotros.
    Ahora cada vez q vamos a la neuróloga nos dice q diagnosticarlo fue muy fácil, xq Constantino es "de libro".
    Pero yo creo en q si nos dicen q todo va a ir bien, así tiene que ser.
    Besotes

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  5. Hola cris: la verdad que han pasado por mucho!..se q no es facil, como dice Marlene más para nosotras.
    Cuando están dentro nuestro, cuando los estamos esperando con ansias, no hacemos mas q hacer planes para su futuro imaginando miles de cosas, ninguna está preparada para afrontar un diagnostico d este tipo ni ningun otro. Parece por momentos q todo lo q imaginamos para ellos se disuelve y vemos todo gris, oscuro...pero ellos no hacen mas q rescatarnos de esas tinieblas con su amor infinito, sus mimos, sus besos y cuando eso sucede, sacamos fuerzas de donde no tenemos tan solo para luchar para sean felices y ayudarlos a progresar dia tras dia. Creo q por eso nosotras tenemos la bendición de considar cada pasito y cada logro como un milagro mismo, porq no damos nada por sentado, y eso hace q nos emocionemos, y nos admiremos con sus avances...creo q eso no lo puede tener cualquier mamá.
    Tené fe!! q Nati lo va a lograr!!, va a salir adelante, va a lograr muchas cosas!!, nunca pierdas la esperanza ni la fe en ella, verás como te sorprendera.
    les mando muchos besos!!!!
    Fuerza amiga!!!

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  6. Por cuánto has tenido que pasar Cristina!! Sé que es muy difícil y que uno no hace un duelo sino muchos y va pasando por las mismas etapas en cada uno de ellos. Entonces uno se olvida de disfrutar de lo que tiene y necesita que alguien le tienda una mano para sacarlo a la luz de la vida. Tenemos que ser concientes de que no podemos elegir las circunstancias que nos tocan vivir pero sí la manera en que nos enfrentamos a ellas. Animo Cristina todo va a salir más que bien!! Cariños y fuerza.

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  7. Hola Cristina.
    He entrado en tu blog para decirte que cincopatas.com ya tiene nuevos juegos (además de estar en inglés). Espero que tus niños (los dos) también se lo pasen bien con éstos.
    El caso es que me he encontrado con ésta entrada que me ha emocionado ¡Qué suerte habéis tenido con Ana! Ahora entiendo mejor porqué tu también lo decías en otras entradas.
    Un abrazo
    Angel

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  8. Gracias,chicas,a todas por vuestros comentarios. Enseguidita me paso por tu blog,Angel...ya tengo dominado el de la silla,ja,ja,ja...un abrazo.

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  9. Cielo, sabemos lo duro que es recibir un diagnóstico así para nuestros pequeños. Es un palo, no lo voy a negar, y nos sentimos perdidos, desarmados... uf....... Pero si algo aprendemos tarde o temprano es que con el autismo no se acaba el mundo. Qué va, empieza uno nuevo de la mano de nuestros campeones.
    Y aquí estamos dispuestos a hacer todo por ellos.

    besotes, corazón.

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  10. Hola Cristina!
    Gracias por el abrazo que nos has dejado en el blog!!
    Hermoso e interesante tu blog. Natalia y Santi son preciosos, dos bomboncitos!!
    Me encantaría leer tu cuento, en que parte del blog lo tenés publicado??
    Les dejamos un besote enorme a toda la familia!!!
    Lucía y Silvina

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  11. hola cristina con nuestros hijos pasamos por tantas etapas la previa al diagnostico y despues la del diagnostico, todo es dificil pero con trabajo y pasiencia se logran las cosas,besosssssssssssssssss

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  12. Cristina
    Que doloroso es este periodo no, pero lo importante es que ya paso y que ahora estas parada dispuesta a hacerle frente.
    Tienes una familia maravillosa y estoy convencida que lograrás que Natalia sea una persona feliz y que logre desarrollar al máximo sus potencialidades.
    Cariños,
    Rosio

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  13. Uy Cris, cuanto han pasado solo hasta el diagnostico! Eres una gran madre, luchadora innata y se que Nati va a estar bien...
    Les dejo un beso grande y sigo leyendo vuestra historia

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  14. Hola Cristina te felicito por la fuerza que le pusiste para hacerle frente al autismo, tienes mucha razon en que el odioso autismo JAMAS nos quitara a nuestros hijos, ni los limitara en su desarrollo, solo tenemos que seguir adelante y no desfallecer porque solo con nuestro AMOR Y APOYO lograremos hacerle frente.
    BESOS Y ABRAZOS DE CAROLINA ROMERO .(mama de FABIAN)

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  15. Hola Cristina te felicito por la fuerza que le pusiste para hacerle frente al autismo, tienes mucha razon en que el odioso autismo JAMAS nos quitara a nuestros hijos, ni los limitara en su desarrollo, solo tenemos que seguir adelante y no desfallecer porque solo con nuestro AMOR Y APOYO lograremos hacerle frente.
    BESOS Y ABRAZOS DE CAROLINA ROMERO .(mama de FABIAN)

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  16. Anónimo22/2/12

    Hola desde México. Tengo un sobrino diagnosticado con autismo hace aprox 1 año. Se que no es lo mismo que tener un hijo pero estoy empezando a estudiar sobre el tema para conocer y apoyar a sus padres. Es por eso que agradezco este blog (al que pienso inscribirme después de terminar escribir). Mis saludos a Cristina y un abrazo a todas las personas que de alguna manera u otra manera estamos en el mismo camino que nuestros niños. Valor y adelante!

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  17. Hola! Me llamo Silvia, y tenemos una hija de 5 añitos recién cumplidos, que empezó a asistir al Cdiap de C/Prat de la Riba, de Terrassa, cuando tenía 2 años y 4 meses. No tenía nada de lenguaje, sólo emitía pseudopalabras propias, imposible de entenderlas... Desde entonces, y sobretodo a partir de empezar P3 en una USEE, empezó a expresar unas poquitas palabras y a ser mucho más sociable con los compis de clase. Fué la rápida intervención de l'EAP, que tras valorar en 2 ocasiones a nuestra hija en la guardería, en P2, la que situó a Íngrid en una USEE, y la verdad, vistos los resultados, 2 años después, estamos convencidos de que fue una gran suerte contar con este apoyo desde el principio. En casa hemos leído tanto,tanto, tanto... sobre el autismo, el concepto de los TEA, libros sobre cómo debe ser su intervención educativa (cómo se realiza fuera de España),libros sobre sus experiencias sensoriales (¿síntomas asociados? ... o ¿síntomas primarios?),libros sobre testimonios de los "nativos", los verdaderos expertos en autismo (que nacen con él y viven con él a diario, como nuestros/as hijos/as)que narran sus percepciones, sensaciones, terrores, incomprensiones, así como su necesidad (y derecho)"a desconectar" en algunos momentos, de la vida tan estresante que se ven obligados a vivir.

    Recientemente hemos conocido en Terrassa una asociación da familiares de niños/niñas con déficit en Habilidades Sociales (HHSS)y Emocionales; la asociación se llama PAths, y realizan diferentes talleres. Asisten niños/as con distintos diagnósticos (TEA, TDAH, Asperger...)y tenemos mucha ilusión puesta en ver que tal le va a Ingrid en el taller de HHSS. Nos gustaría mucho compartir con todos vosotros/as nuestras experiencias, opiniones y escuchar vuestros consejos y sugerencias. Al fin y al cabo, nos une, aún sin todavía conocernos, una misma historia (y lucha). Un cariñoso abrazo, Silvia e Íngrid

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  18. Anónimo13/8/16

    Hola, Soy autista y madre de una niña autista y en este camino he tenido que lidiar con los malos tratos de muchos profesionales que no tienen idea de lo que es el autismo. He tenido que desescolarizar a mi niña porque en el colegio creen que la niña solo es malcriada y mi condición no me ayuda mucho para manejar la situación porque aunque pongo todo de mi parte hay muchas cosas que se salen de mi posibilidades.

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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