LOS TEMIBLES RETROCESOS

Rara vez hablo de los retrocesos de Natalia...rara vez existen retrocesos en ella...hasta hace poco.Normalmente todo lo que aprende,todo lo que con tanto esfuerzo le enseñamos y ella absorbe y archiva en su cabecita y luego pone en práctica,ahí queda ya para siempre.

Natalia hace unas semanas dijo mamá,muy feliz lo conté en el blog.Para mi fue uno de los mejores momentos de mi vida...por fin pude sentir la voz de mi hija hablada...su tono,dulce y tierno...durante un par de dias,el mama fue claro...luego se transformo en un mamamamama sin mucho sentido,dicho tan solo cuando se hacia daño,estaba tristona o requería de mi para algo...semanas despues,de su boca solo salía un "ma" seco y ya sin intención...Natalia hoy ya no sabe llamarme,ya no dice mamá ni nada que se le parezca.Balbucea mucho,eso si,gruñidos,grititos y demás,pero sin sentido,o al menos,eso parece.Por eso decidimos hace unos dias comenzar a comunicarnos con gestos (sistema Benson).

Volvimos a la época terrible entre los 15 y 18 meses en la que ella perdió el habla y aquellas poquitas palabras que llegó a decir entonces (papa,tete,agua y poco más) desaparecieron para hacerle sitio a la visita horrenda del autismo.Sé que todavía és pequeña y que muchos de los niños con autismo verbales,lo hacen a partir de los tres o cuatro años,pero...creo que estoy en mi derecho de llorar por ello,no hace falta decir más.

Otro de los retrocesos que notamos en ella és sobre las rutinas.Natalia nunca ha sido muy estricta con esto,la verdad és que tenía mucha flexibilidad y cuando se "encabezonaba" con algo,era bastante sencillo quitarle "la mania" si creiamos conveniente hacerlo.De más chiquitita le encantaba hacer torres con objetos y sobretodo filas...aquello era obsesión,todo lo ponia en fila,sus juguetes,las piezas de los puzzles,las cucharas,botes de plastilina,etc...todo lo que pillara a mano,pero le enseñamos otros interes y poco a poco fue perdiendo esa costumbre y comenzó a darle utilidad a las cosas.Ana nos explicó como hacerlo,por ejemplo,si ella hacia filas con juguetes,nos decia que cogieramos un cohe e hicieramos como que ella había construido una carretera y jugaramos a pasar el coche por su fila...que le dieramos una utilidad,és decir,que no se limitara a hacer filas así porque sí,sin sentido.Natalia aprendió que era más divertido lo que nosotros le proponiamos que el simple echo de hacer las filas que ella hacia sin parar.

Pues bien,llevamos una temporadita que vuelve a tener obsesiones muy marcadas,por ejemplo,al bajar de mi coche.Es un coche alto,tipo todoterreno y para bajar,debe apoyar los pies en un escalón y agarrarse bien a la puerta o dejarme que la ayude...Natalia no acepta ayuda alguna,quiere hacerlo sola pero por alguna razón no encuentra la manera correcta de hacerlo (por más que le enseñamos,le cogemos la mano y se la ponemos donde debe apoyarla y con el pie lo mismo),o la manera que a ella le gusta y este simple acto se está convirtiendo en una tortura.Primero,no deja que su hermano baje antes que ella (y el pobre,pacientemente tiene que aguantar sentado en la silla hasta que su hermana se lo permite o yo le digo :"Santi,baja,da igual que llore la tata,no puede salirse siempre con la suya".Pero Natalia lia una increible,lo agarra de la camiseta y lo empuja hacia dentro y llora y llora y llora...luego,cabreada,baja ella...al llegar abajo,me resulta imposible cogerla y calmarla de la rabieta sin sentido que coge...vuelve a subirse sola...y se baja...y sigue llorando...y sube...y baja...así hasta que se harta y luego me viene con el llantito melancolico y los bracitos estirados de :"mami,hazme mimitos". "Vale,ya pasó,ya está,Natalia"...mimitos y al minuto suspira aliviada y todo ha terminado...hasta la próxima.

He probado de todas las maneras.Mi amiga Valle me dijo el otro dia que probara a enseñarle a bajar de espaldas,pues tal vez el problema era que le daba vértigo bajar de frente...hoy lo hemos probado y ha ocurrido lo mismo,aunque se agradece el consejo,gracias.La hemos dejado que baje sola,ayudandola nosotros,que baje ella primero y luego su hermano y viceversa...hasta he probado cerrando el coche y haciendo como que me iba y la dejaba allí (pobreta,sí lo sé,pero...estoy desesperada,no sé que le pasa y necesito averigüarlo ya!).Empiezo a pensar que simplemente la lia porque le apetece y ya está,que no hay ninguna razón...tambien he pensado que tal vez sea porque no sabe donde va,pero eso és absurdo,lo hace en momentos de rutinas diarias muy conocidas para ella,el ir a la guardería,volver a casa,a casa de sus abuelos...lo hace siempre.

Bueno...ya lo averigüaremos...espero que pronto,pues contar una rabieta és una cosa y vivirla otra...y vivirla impotente porque tu hija no puede explicarte qué quiere debido a su trastorno y tú no puedes entenderla por lo mismo,eso és otra peor...muy dolorosa.

Tambien está lo de la guardería...Sara me cuenta que lleva unas semanas muy dependiente de ella,que no la deja ni a sol ni a sombra,que la sigue,la busca todo el rato,que solo quiere que la coja...me recuerda a cuando Natalia me seguía a mi por todo el piso...una dependencia extrema que choca ,porque si mi niña estuviera llorona ultimamente o sensiblona o tristecilla...pero és todo lo contrario,está más bien nerviosilla,muy movida en plan juguetona,superbailonga (el otro dia pasamos por la puerta de un bar que tenía musica puesta y se me paró la nena en la puerta y se me puso a bailar cantidad de feliz y luego se metía dentro y todo la fiestera,tuve que agarrarla del brazo y sacarla) y contenta,todo el dia riendo y feliz...no sé,la verdad és que me tiene muy confundida con su comportamiento,la noto algo extraña...con sus síntomas más marcados y acusados,pero al mismo tiempo,más feliz y despierta y atenta al mundo y como queriendo reafirmarse con ella misma...és dificil de explicar.

Hoy hemos ido al zoo y ha sido un poco caotico y la verdad,no tengo ánimos de contarlo ahora mismo,mañana tal vez haga la entrada (hoy és sábado por la noche,aunque la entrada tendrá fecha de domingo,claro),ponga fotos y demás,pero ahora mismo,estoy agotada...ha sido un dia muy movido.La verdad és que ha sido una semana dura...¿la razón? Pues el lunes és el cumpleaños de Natalia y llevo dos semanas con el corazón acelerado...a mil por hora,los nervios a flor de piel y la cabeza a punto de estallar.No se trata de preparativos,ni mucho menos...se trata del simple echo de que natalia cumple tres años y yo no sé como explicarle eso a una niña que no sabe lo que és un cumpleaños,ni lo que és un regalo ni que ahora tiene dos años,ni...sí,hemos preparado las secuencias,le enseñamos a romper el papel de los regalos,le enseñamos el gesto de cumpleaños...pero seamos realistas...NO SABE LO QUE ES.

Pero tendremos paciencia,se lo enseñaremos y comprenderemos que este año le costará entenderlo...aunque lo vivirá más que el pasado,de eso estamos seguros...y el que viene...el que viene ya se verá,de momento seguimos trabajando...y viviendo el momento.Natalia el lunes cumplirá tres años y pese a que ella no lo viva como una niña de su edad...lo vivirá a su manera y su familia disfrutará con ella ese dia...

Aunque eso no quita que no pueda llorar y maldecir el autismo...tengo derecho a hacerlo,creo que me lo he ganado...hoy me apetece odiar el  autismo de Natalia,lo quiero lejos de ella...hoy no quiero entender las razones de que esté aquí,de que exista o ...no quiero saber nada de él,quiero que desaparezca,solo eso...