Para padres cuando se enteran que su niño tiene una discapacidad

Por: Alma Rosa Luján, http://cerac99.googlepages.com/home

Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo lo relacionado con ella.

Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia. Otra madre describió éste evento como un "saco negro" siendo arrojado sobre su cabeza, obstruyendo su habilidad de escuchar, ver, y pensar en forma normal. Otra madre describió el trauma como "un cuchillo enterrado en su corazón". Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero de acuerdo a mis experiencias, ellas no pueden describir suficientemente las emociones múltiples que inundan las mentes y los corazones de los padres cuando ellos reciben alguna mala noticia acerca de su niño.
Muchas cosas pueden ser hechas para ayudarse a sí mismo a través de este período de trauma. Esto es todo lo que este documento abarca. Para poder hablar acerca de algunas de las cosas buenas que pueden suceder para aliviar la ansiedad, miremos primero algunas de las reacciones que ocurren.

Reacciones comunes

Al enterarse que su hijo puede tener una discapacidad, la mayoría de los padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos tambien hemos estado enfrentados con esta desilusión y con este desafío enorme. Una de las reacciones iniciales es la negacion, "esto no puede estar sucediendome a mí, a mi niño, a nuestra familia." La negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del problema del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que en las primeras etapas, el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es disparado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable, la cual uno no sabe como tratar o explicar.

El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido más que a lo conocido. El tener un diagnostico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más facil que la incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común: " ¿Qué le va a suceder a este niño cuando tenga cinco años de edad, cuando tenga doce años, cuando tenga veintiún años?, ¿Qué le va a suceder a este niño cuando yo no exista?" Entonces se presentan otras preguntas:

"¿Aprenderá algún dia?, ¿Irá a la universidad?, ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reírse, y hacer todas las cosas que teníamos planificadas?"

Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. A través de los años, he hablado con tantos padres que dijeron que sus primeros pensamientos fueron totalmente deprimentes. Uno espera lo peor. Vuelve a la memoria el recuerdo de personas con discapacidades que uno ha conocido. A veces se siente culpa por algún desaire cometido años atrás hacia una persona con una discapacidad. Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo acerca de como los hermanos y hermanas serán afectados, preguntas de si habrá más hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amarán a este niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres.

Entonces hay culpabilidad, culpabilidad y preocupación acerca de si los mismos padres han causado el problema: "¿Hice alguna cosa para causar esto?, ¿ Estoy siendo castigado por algo que hice?, ¿Me cuidé debidamente cuando estaba embarazada?, ¿Acaso mi esposa se cuidó en debida forma cuando estuvo embarazada?" En cuanto a mi concierne, recuerdo pensar que seguramente mi hija se había caído de la cama cuando era muy joven y se había golpeado la cabeza, o quizás, uno de sus hermanos o hermanas inadvertidamente la habían dejado caer sin decirme a mí. Muchos sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse del objetar las causas de la discapacidad.

Sentimientos de culpabilidad también pueden ser manifestados en interpretaciones espirituales y religiosas de reproche y castigo. Cuando ellos gritan, "¿Por qué yo?" o "¿Por qué mi niño?", muchos padres están también diciendo, "¿Por qué Dios me ha hecho esto a mi?" Con cuánta frecuencia hemos levantado los ojos al cielo y preguntado: "¿Qué es lo que he hecho para merecer esto?" Una madre joven dijo: "Me siento tan culpable porque nunca en mi vida había tenido un sufrimiento y ahora Dios ha decidido darme un sufrimiento."

Confusión también marca este período traumático. Como un resultado de no entender totalmente lo que está sucediendo y lo que sucederá, la confusión se manifiesta a través de la pérdida del sueño, la inhabilidad para tomar decisiones, y una sobrecarga mental. En medio de tal trauma, la información puede parecer alterada y distorcionada. Usted escucha palabras nuevas que nunca escuchó antes, términos que describen algo que usted no puede entender. Usted quiere saber qué significa todo esto, y sin embargo pareciera que no puede encontrarle sentido a toda la información que está recibiendo. A menudo los padres simplemente no son receptivos a la información que el profesional está tratando de comunicar acerca de la discapacidad de su hijo.

La impotencia para cambiar lo que esta sucediendo es muy difícil de aceptar. En efecto, no se pueden cambiar el hecho de que su niño tiene una discapacidad, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida. Es extremadamente difícil ser obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendaciones de otros. Combina el problema con el hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas con las cuales ninguna atadura de confianza ha sido establecida.

La desilusión de tener un niño que no es perfecto presenta un reto al orgullo personal de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. Esta sacudida a sus expectaciones previas puede crear resistencia a aceptar al niño como una persona de valor en desarrollo.

El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el niño o hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. Una de las formas más serias de rechazo, y no es poco común, es un "deseo de muerte" para el niño, un sentimiento que muchos padres reportan al punto más profundo de su depresión.

Durante este período de tiempo cuando tantos sentimientos diferentes pueden inundar la mente y el corazón, no hay forma de medir cuán intensamente un padre puede experimentar esta constelación de emociones. No todos los padres pasan a través de estas etapas, pero es muy importante para los padres identificarse con todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden presentarse, de modo que sabrán que ellos no están solos. Hay muchas acciones constructivas que ustedes pueden tomar inmediatamente, y hay muchas fuentes de ayuda, comunicación, y seguridad renovada.

Busque la ayuda de otro padre

Hubo un padre que me ayudó. Veintidos horas después del diagnostico de mi propia niña, él hizo una afirmación que nunca he olvidado: "Puede ser que usted no lo reconozca hoy, pero puede llegar el momento en su vida en que va a darse cuenta de que tener una hija con una discapacidad es una bendición." Puedo recordar sentirme confundida por estas palabras, las cuales fueron ni mas ni menos un regalo invaluable que encendió la primera luz de esperanza para mi. Este padre habló de esperanza para el futuro. Me aseguró que habrían programas, que habría progreso, y que habría ayuda en muchas formas y de muchas fuentes. Y él era el padre de un niño con retraso mental.

Mi recomendación primera es tratar de encontrar otro padre de un niño con una discapacidad, preferiblemente uno que ha elegido ser un ayudante de padres, y pedir su asistencia. En Estados Unidos y en todas partes del mundo existen Programas de Padres-Ayudando-a-Padres ("Parent to Parent Programs"). El National Information Center for Children and Youth with Disabilities ("El Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades," o NICHCY) tiene listas de grupos de padres que le buscarán y le ayudarán. Si usted no puede encontrar su organización local de padres, escriba a NICHCY para obtener esta información.

Hable con su conyuge,familia y otros seres queridos

A través de los años he descubierto que muchos padres no comunican sus sentimientos relacionados a los problemas que tienen sus niños. El esposo a menudo está preocupado acerca de no ser una fuente de fuerza para su cónyuge. Mientras más comunicación puedan tener en momentos difíciles como estos, mayor será su fuerza colectiva. Entienda que cada uno enfoca su rol de padre en forma diferente. Puede ser que unos se sientan y respondan a este desafío nuevo de diferentes formas. Trate de explicar cómo se siente. Traten de entenderse cuando no vean las cosas del mismo modo.


Si hay otros niños, hablen también con ellos. Estén alerta de sus necesidades. Si no se encuentran emocionalmente capaces de hablar con sus hijos o cuidar de sus necesidades emocionales en determinado momento, identifiquen otros miembros dentro de la estructura de la familia que puedan establecer un vínculo comunicativo especial con ellos. Hablen con otras personas importantes en su vida, sus mejores amigos, sus propios padres. Para mucha gente, la tentación de cerrarse emocionalmente en este momento es grande, pero puede ser tan beneficioso tener amigos de confianza y parientes que pueden ayudarles a llevar la carga emocional.

Confie en fuentes positivas en su vida

Una fuente positiva de fuerza y sabiduría puede ser su ministro, sacerdote, o rabi. Otra puede ser un buen amigo o consejero. Acérquese a aquellos que antes hayan sido una fuente de fuerza en su vida. Encuentre los recursos nuevos que necesita ahora. Un consejero muy bueno una vez me dió una receta para vivir a través de una crisis: "Cada mañana, cuando se levante, reconozca su falta de poder para controlar la situación que tiene entre manos, entregue este problema a Dios, tal como usted lo entiende a El, y comience su día." Cuando perciba que sus sentimientos son dolorosos, usted debe hacer el esfuerzo y contactar a alguien. Llame o escriba o tome su vehículo y comuníquese con una persona real que hablará con usted y participará de su dolor. El dolor dividido no es ni siquiera tan difícil de llevar como es el dolor en aislamiento. A veces el consejo profesional se hace necesario; si usted piensa que esto puede ayudarle, no sea reacio a buscar esta avenida de asistencia.

Viva un dia a la vez

EL miedo al futuro lo puede inmovilizar a uno. El vivir con la realidad del día presente se hace mas manejable si disipamos las preguntas "¿qué?", " ¿si?" y "¿luego, qué?" en el futuro. Aunque no parezca posible, cosas buenas continuarán sucediendo cada día. Inquietarse acerca del futuro solamente agotará sus recursos limitados. Usted tiene suficiente de qué preocuparse, pase a través de cada día un paso a la vez.

Aprenda la terminología

Cuando usted se enfrente a terminología nueva, no vacile en preguntar qué significa. Cuando alguien use una palabra que usted no entiende, detenga la conversación por un minuto y pida a la persona que le explique su significado.

Busque información

Algunos buscan "toneladas" de información, otros no son tan persistentes. Lo importante es que usted obtenga información exacta. No tenga temor de hacer preguntas, porque haciendo preguntas será su primer paso para comenzar a entender más acerca de su niño. Aprender cómo formular preguntas es un arte que hará su vida mucho más facil para usted en el futuro. Un método aconsejable es escribir sus preguntas antes de asistir a una sesión o reunión y escribir más preguntas durante la reunión. Obtenga copias escritas de toda la documentación relacionada a su niño, la cual mantienen los médicos, maestros, y terapistas. Es aconsejable comprar un archivador de tres anillos para juntar toda la información obtenida. En el futuro habrá muchos usos de la información que usted ha registrado y archivado, mantengala en un lugar seguro. De nuevo, siempre recuerde pedir copias de las evaluaciones, reportes de diagnosticos, y reportes de progreso. Si usted no es una persona naturalmente organizada, simplemente tome una caja y ponga todos los papeles de trabajo en ella. Cuando realmente la necesite, allí estará.


No se sienta intimidado

Muchos padres se sienten inadecuados en la presencia de los profesionales médicos o de la educación debido a sus credenciales y, a veces, debido a sus modales profesionales. No se sienta intimidado por los antecedentes educacionales de éstos y otro personal que pueda estar involucrado en tratar de ayudar a su hijo. Usted no debe dar explicaciones por querer saber lo que está ocurriendo. No se preocupe de molestar o hacer muchas preguntas. Recuerde, es su hijo, y ésta situación tiene un efecto profundo en su vida y en el futuro de su hijo. Por lo tanto, es muy importante que sepa todo lo que pueda acerca de su situación.


No tenga temor de mostrar emociones

Tantos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones porque ellos creen que el dar a saber a las personas cómo se están sintiendo es un signo de debilidad. Los padres más fuertes de niños con discapacidades a quienes yo conozco no tienen temor de mostrar sus emociones. Ellos entienden que al revelar sus sentimientos no disminuye su fuerza.
Aprenda a tratar con los sentimientos naturales de enojo y amargura

Los sentimientos de enojo y amargura son inevitables cuando uno se da cuenta de que deberá revisar los sueños y esperanzas que originalmente tenía con su hijo. Es muy valioso reconocer su enojo y aprender a alejarse de él. Puede ser que usted necesite ayuda extraña para poder hacer esto. Puede ser que no se sienta como tal, pero la vida mejorará y llegará el día en que usted se sentirá positivo de nuevo. Al reconocer y trabajar sus sentimientos negativos, usted estará mejor equipado para enfrentar desafíos nuevos, y el enojo y la amargura nunca más habrán de agotar sus energías e iniciativa.

Mantenga un aspecto positivo

Una actitud positiva será genuinamente una de sus herramientas más valiosas para tratar con los problemas. Siempre hay, ciertamente, un lado positivo de cualquier cosa que está ocurriendo. Por ejemplo, cuando se descubrió que mi niña tenía una discapacidad, una de las cosas que más me señalaron fue que era una niña muy sana. Aún lo es. El hecho de que ella no ha tenido impedimentos físicos a través de los años ha sido una bendición grande; ella ha sido la más sana de todos los niños que yo he criado. Concentrarse en los aspectos positivos disminuye los negativos y hace más fácil enfrentarse con la vida.


Mantengase en contacto con la realidad

Mantenerse en contacto con la realidad es aceptar la vida en la forma que es. Mantenerse en contacto con la realidad también es reconocer que hay algunas cosas que podemos cambiar y otras cosas que no podemos cambiar. La tarea para todos nosotros es aprender cuales cosas podemos cambiar y entonces dedicarnos a hacer eso.

Recuerde que el tiempo está de su lado

El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que el vivir con un niño que tiene problemas y criarlo, será fácil, pero es justo decir que, a medida que el tiempo pasa, mucho puede ser hecho para aliviar el problema. Por lo tanto, el tiempo ayuda!



Encuentre programas para su niño

Aún para aquellos que viven en zonas aisladas en los EE.UU, la asistencia está disponible para ayudarle con cualquier clase de problema que tenga. En las Hojas de Recursos Estatales de NICHCY ("State Resource Sheets") aparecen los nombres de personas que sirven de contacto, que pueden ayudarle a comenzar a obtener la información y asistencia que necesite. Mientras trate de encontrar programas para su hijo con una discapacidad, mantenga en mente que también hay programas disponibles para el resto de la familia.


Cuide de sí mismo

En tiempos de tensión, cada persona reacciona de forma diferente. Unas cuantas recomendaciones universales pueden ayudar: obtenga descanso suficiente, coma lo mejor que pueda, reserve tiempo para sí mismo, busque el apoyo emocional de otros.

Evite la compasión

Tener compasión de sí mismo, experimentar compasión por otros,o sentir compasión por su hijo son actos que incapacitan.Compasión és lo qu eno se neceista.Simpatia,lo cual es la habilidad de sentir afecto por otra persona,és la actitud que debe ser alentada.

Decida como tratar con otros

Durante este período, usted puede sentirse entristecido o enojado acerca de la forma como la gente está reaccionando hacia usted o su hijo. Muchas reacciones de la gente hacia problemas serios son causadas por la falta de comprensión, simplemente por no saber que decir o por miedo a lo desconocido. Entienda que mucha gente no sabe como comportarse cuando ven un niño con diferencias, y ellos pueden reaccionar inapropiadamente. Piense acerca de ello y decida como quiere tratar las miradas fijas o las preguntas. Trate de no usar mucha energía preocupandose por las personas que no son capaces de responder en la forma que usted preferiría.  



Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible

Una vez mi madre me dijo, "cuando se presente un problema y no sepas qué hacer, haz de todos modos lo que sea que fueras a hacer." Practicar este hábito parece producir alguna normalidad y consistencia cuando la vida llega a ser febril.

Recuerde que és su hijo

Esta persona es, primero y sobretodo, su hijo. Dé por sentado que el desarrollo de su niño puede ser diferente al de otros niños, pero esto no hace a su hijo menos valioso, menos humano, menos importante, o en menor necesidad de su amor y crianza. Ame y goce su hijo. El niño viene en primer lugar, la discapacidad en segundo. Si usted puede descansar y seguir las etapas positivas aquí descritas, una a la vez, hará lo mejor que pueda, su hijo se beneficiará, y usted puede mirar hacia el futuro con esperanza.

Reconozca que usted no está solo

 
 

El sentimiento de aislamiento al momento del diagnostico es casi universal entre los padres. En este artículo, hay muchas recomendaciones para ayudarle a manejar los sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber que estos sentimientos han sido experimentados por muchos, muchos otros, que hay disponibles comprensión y ayuda constructiva para usted y para su hijo, y que no está solo.

FUENTE: Viviendoenotradimension.com