Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 31 de octubre de 2009

BUSCANDO EL DIAGNOSTICO ...


Retomando el tema donde lo dejé...tras las vacaciones de navidad,mi objetivo era llevar a Natalia al médico y que le hicieran las pruebas de sordera.Nunca deseé que fuera sorda,evidentemente,pero con el temor de que mi pequeña pudiera ser autista...
Durante el mes de enero pedí hora con su pediatra y volví a insistirle con mis preocupaciones sobre el comportamiento de Natalia y sobretodo con el hecho de que no hablaba.Ella continuó sin darle importancia,incluso su enfermera me miró como si yo fuera una madre psicótica y con aires de grandeza y una sonrisa prepotente me dijo (la enfermera): Todas las madres teneis prisa para que hablen,no dejais crecer a los niños a su ritmo y solo haceis que compararlos con los demás,hay niños que hablan pasados los dos años y no tienen ningún problema.
Pues o bien debido a la cara de cabreo que se me dibujó en ese momento en el que se notaba que iba a estallar y soltarles cualquier barbaridad que se me pasara por la cabeza o bien porque la pediatra,por fortuna,no pensaba como ella,el caso és que para mi tranquilidad,se levantó de la mesa y me dijo que cogiera a Natalia y la pusiera de espaldas a ella.Entonces comenzó a hacer sonidos con las manos y con objetos a un lado y otro de Natalia y para mi sorpresa Natalia reaccionó con normalidad a todos ellos.Diagnostico :no era sorda y además,según su pediatra no notaba ningún comportamiento extraño,solo que era un poco madrera,cosa común en muchos niños.
Aquello me recordó cuando un dia,semanas antes de navidad,una de las veces que fuí y que le tocaban vacunas a Natalia,mi niña se puso muy histérica,eramos incapaces de calmarla,no había manera de pincharla y cogió una rabieta impresionante,solo pudimos tranquilizarla cuando yo con el corazón en un puño les dije que me dejaran cogerla un minuto hasta que parara de llorar y luego lo intentábamos otra vez.De mala gana me dejaron pero al volver,mi niña mordió a la pediatra en el brazo y ésta va y me suelta:
-A esta niña lo que le hace falta és ir a la guardería,que tiene una mamitis...

Mamitis.Mi hija era madrera.Según su pediatra el extraño comportamiento de mi hija era debido a que estaba obsesionada conmigo...claro,como su protocolo no le dejaba dar la voz de alarma hasta los dos años...pues hasta entonces la niña era madrera,si más adelante tenía un problema,ya se vería,las tablas decían que debiamos esperar.
Ante aquella situación,salí de la consulta echa una furia.Rabiosa por no haber sacado nada en claro.Natalia no era sorda...entonces qué le pasaba? Qué le estaba pasando a mi preciosa niña? Yo estaba a punto de volverme loca.Durante un par de semanas no paré de buscar cosas por internet que me aclararan los síntomas de Natalia y todo lo que encontraba me llevaba a lo mismo...AUTISMO,AUTISMO,AUTISMO...aquella maldita palabra no desaparecía nunca y lo peor de todo,és que Natalia cada vez se parecía más al niño que describían aquellos síntomas...no respondía a su nombre,no se giraba al llamarla,jugaba siempre a lo mismo,no hacía juego simulado,no señalaba cosas,no mostraba emociones...se lo comenté a Santi en un par de ocasiones pero él,o bien porque pensaba que yo estaba demasiado obsesionada con la niña y me preocupaba en exceso (él no le dió tanta importancia al cambio de Natalia,siempre pensó que ella simplemente evolucionaba más lenta que su hermano)o aquello que yo le decía le resultaba imposible en nuestra hija...eso les pasa a los demás,no a nosotros.
Tras muchos dias dándole vueltas a la idea de que Natalia fuera autista decidí pedir hora en una consulta privada.Santi me dijo que me preocupaba en exceso pero que si así me quedaba tranquila,que la llevara y ya está.Me dieron hora para la semana siguiente y la consulta fué el otro extremo de las consultas con su pediatra.Una doctora amabilisima escuchó con atención todos mis miedos,las cosas extrañas que yo veía en mi pequeña...ella le repitió las pruebas de sonido para corroborar que no pensaba que Natalia tuviera un problema de audición.Luego le hizo una exploración completa para comprobar su estado de salud.Cuando terminó me preguntó si me importaba que le hiciera una serie de pruebas a la niña para comprobar su reacción.Le dije que no,por supuesto,adelante,estaba allí para eso.Sentó a Natalia junto a la mesa y le dió unos lapices de colores y papel,la miró atenta durante unos minutos,minutos que Natalia dedicó a ordenar los lapices en fila.Luego la puso a caminar por la sala,mostrándole cosas y hablándole,mientras Natalia iba a un lado y otro sin prestarle atención.Me pidió que la llamara yo y le reclamara un abrazo o un gesto de cariño y al hacerlo,Natalia ni se inmutó,siguió a lo suyo.La pediatra me preguntó si siempre tenía esa expresión seria o si ella ponía otro tipo de expresiones.Le dije que no,que Natalia siempre tenía esa cara inexpresiva...dios,que mal me sonó aquello...empecé a asustarme mucho...
-Bueno,creo que Natalia tiene un comportamiento muy peculiar,yo no soy especialista en esto pero...creo que deberias llevarla a un centro de atención temprana.Voy a hacerte un volante para el de terrassa pero por lo privado tardarán en llamarte,si quieres te hago un informe para su pediatra y que ella te derive...no lo demores,pienso que és importante que valoren el desarrollo de Natalia allí.

Al salir de la consulta,recuerdo que les dije a mis padres(que me habían acompañado) que sospechaba que Natalia era autista y mi padre puso una cara de incertidumbre pues él tambien pensaba que le pasaba algo ya que meses antes la niña no era tan arisca y se había vuelto muy seria,demasiado para una niña tan pequeña.Mi madre,en cambio,le quitó hierro y me dijo que no,que no podía ser,que eso que la niña no escuchaba bien,que le repitiera las pruebas en un hospital,pruebas más fiables.

Evidentemente,volví enseguida a su pediatra,pero creo que entré tan nerviosa y exigente en la consulta que no hizo falta enseñarle ni el informe,ella me preguntó que era en concreto lo que a mi me preocupaba de mi niña y tras explicarle por tercera vez mis miedos,decidió levantarse de la silla y hacerle unas pruebas de comportamiento a mi hija,parecidas a lo que le hizo la otra pediatra...reclamar su atención,buscar su mirada,comprobar si responde a su nombre,etc...

-Vale,vamos a derivarla a atención temprana,pero pienso que és muy pequeña todavía para hacerle una evaluación...pero bueno,así nos quedamos tranquilas las dos.

Que gracia me hizo aquello...nos quedamos tranquilas las dos...ella llevaba mucho tiempo tranquila,justo el tiempo que llevaba yo viviendo sin vivir,sufriendo mientras veía a mi niña preciosa perderse en un mundo oscuro y tenebroso donde no me dejaba entrar a rescatarla y nadie me ayudaba a sacarla de allí...llegué a pensar que me estaba volviendo loca.

Pasaron más de dos meses hasta que me llamaron de atención temprana...casi tres meses en los que casi pierdo la razón...mi niña continuaba alejandose de mi y yo...yo solo quería sentirla,sentirla otra vez junto a mi,quería recuperar a mi pequeña...a mi princesa...

7 comentarios:

  1. Hola Cristina, todo lo que cuentas suena durísimo, pero lo verdaderamente duro es que casi todas las familias hemos pasado por ahí. Mi pediatra me decía pero con lo bien que se cría qué quieres que tenga? Cómo si yo quisiera que tuviera algo!!! Te ves angustiada segura de que algo no va bien y con la contradicción continua de que parece que sólo tu ves los fantasmas, la familia te dice que ya hablará, que entiende todo... Yo decía pero si Miguel no comprende nada!, sólo se manejaba con las situaciones, si yo decía "a la calle Miguel" él ni se inmutaba, pero si cogía el bolso, iba a la puerta contentísimo. En mi caso como además llevaba ya muchos años trabajando en E.Especial, me decían que veía el trabajo en casa. Me tocó llamar a muchas puertas, médicos psicólogos, etc, etc. Empecé con 18 mese a decirle al pediatra todas mis inquietudes, el diagnóstico me llegó con 3 años y 8 meses. Es realmente indignante. En pediatría únicamente valoran cuestiones físicas, peso, talla, perímetro cefálico... pero y lo cognitivo? ¿Acaso es menos importante? Hay que luchar porque incluyan en los protocolos pediatricos pruebas de descarte, con unos minutos sería suficiente para ver niños de riesgo y poder intervenir de forma precoz.
    Un abrazo
    Inma

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  2. Hola Cristi: la verdad es increible la ignorancia de ciertos profesionales y el hecho de q no se dan cuenta q cuanto más precozmente se pueda dar con este diagnostico, más cosas pueden hacerse y lograrse en estos niños. No es lo mismo diagnotiscar a un niño con TGD a los dos años q a los 4 o 5 años de edad. Siempre le echan la culpa a los padres. Mi pediatra si bien no veia en Valen suficientes criterios para q lo evaluara un neurologo, ante mi constante preocupacion me derivó con un profesional de primera, nerologo infantil quién diagnostico a Valen cuando cumplió los dos años y 5 meses. De ahi en mas hicimos de todo para ayudarlo, y muchas cosas dieron un increible resultado...paso de ser mudo a hablar, poco pero habla...todavia nos queda mucho por hacer, pero al ver los progresos q va haciendo nos da fuerzas para seguir peleando.
    Fuerzas Cristina!, ya verás como d a poco todo se va ir dando en Nati.

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  3. hola, no conocia tu blog, pero te digo por experiencia propia, que escribir sobre el tema ayuda mucho.
    Entiendo todo lo que dices, es parecido a lo que nos paso, salvo por lo de la pediatra, la de mi niño siempre pensó que mi hijo era algo especial, aunque al principio pensó en la hiperactividad, yo también quise creerlo, pero no. El camino es difícil, pero hay que luchar, no nos toco el camino fácil, pero con ayuda podremos.
    Estamos aqui para lo que quieras.

    un abrazo desde GRan Canaria

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  4. HOLA CRISTINA SOY LA MAMA DE CELIA,Y SABES QUE AL ESTAR LEYENDO, ME HAS RECORDADO A MI HISTORIA CON MI NIÑA.ME PASO TAL Y COMO TU LO CUENTAS,INCLUSO MI PADRE TAMBIEN NOTABA ALGO Y MI MADRE LE QUITABA HIERRO AL ASUNTO.TODO .LA VERDAD TIEMBLO SOLO DE RECORDARLO,PERO SABES QUE,AHORA NUESTROS NIÑOS TE DAN MUCHAS ALEGRIAS Y SATISFACCIONES,SON INCREIBLES Y TIENEN UNAS MAMAS TODOTERRENO.ASI QUE ANIMO GUAPISIMA Y UN BESO PARA TODOS.

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  5. Cristina hola!!! por el blog de Maite llegué al tuyo.
    Haces bien en contar, que no hicieron caso a la intuición de mamá, algo que los pediatras deben tener en cuenta.
    Te seguiré leyendo...besos

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  6. NO SÉ PORQUE SABIENDO QUE NATALIA ESTÁ TAN BIEN LEO CON TANTO DOLOR SERÁ QUE TODAS O MUCHAS HEMOS VIVIDO LO MISMO???? LA DIFERENCIA ES QUE A MI LOS MEDICOS ME DECIAN NO, NO TIENE AUTISMO Y YO LES DECIA SI TIENE AUTISMO!! QUE ME HICIERON AL IGUAL QUE TU ESPERAR HASTA LOS PUTOS 2 AÑOS Y QUE SI NO LA PESCO Y LE HAGO TERAPIA YO DESDE EL AÑO 2 MESES SE ME HABRIA IDO A OTRO PLANETA GRACIAS A DIOS A LOS 2 AÑOS YA LA HAB IA RESCATADO COMO?? AUN NO LO SÉ!!!

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  7. esta entrada es como si al leerte me sintiera mas....normal,no soy solamente yo!!!!me paso lo mismo con mi pediatra....como duermen tranquilos??

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...