Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 12 de abril de 2010

DESDE LA RABIA

Pues eso,desde la rabia que siento hago esta entrada...rabia e impotencia.Las razones de esta rabia? Pues que acabamos de empezar el proceso de matriculación y como ya me imaginaba al escribir la entrada que hice hace unos dias sobre el dictamen,a Natalia ya le han denegado el apoyo escolar específico que necesita...ni tan siquiera han esperado a septiembre...para qué? Este pais és vergonzoso y tercermundista,no está preparado para aceptar a nuestros hijos en sociedad,para ayudarlos a realizarse como personas,para procurarles un futuro digno en el que el dia de mañana no sean grandes dependientes...hay muchas ayudas,sí...pero no llegan,todas son de boquilla y solo unos pocos comnsiguen beneficiarse de ellas y de la inclusión escolar...de pena,la administración se lava las manos,con decir que no hay recursos és suficiente para saltarse las leyes que amparan a nuestros hijos y los colegios no están preparados ni profesionalmente y en algunos casos ni ética ni moralmente...con decir que no están capacitados para atender a tu hijo...pero qué piensan que son nuestros hijos? Si algo he aprendido desde que le dieron el diagnostico a Natalia és que para ayudar a mi hija a superarse solo hace falta desearlo,ponerle ganas,creer en ella y en su potencial y...nada más.Experiencia? De qué? Ganas,ilusión y sobretodo creer en ella,és todo lo que necesita...como ya he dicho en otras entradas,Sara,su profesora de guardería,és la prueba de ello...doy gracias porque esta chica se cruzara en el camino de Natalia,porque la ilusión que pone con mi hija,lo que confia en ella y sin ninguna experiencia (jamás había tenido un niño con autismo en su clase) és lo que hace que mi pequeña avance y crezca más y más,que cada dia supere las limitaciones que el autismo intenta ponerle...gracias a ella ,gracias a Ana,su terapeuta,que siempre que tengo dudas sobre las decisiones que debo tomar respecto a su escolarización,me dice lo mismo :"confia en Natalia,confia en tu hija,tiene mucho potencial.".Y eso me lo dice porque ella conoce bien a mi pequeña y sabe de lo que és capaz de lograr con un poquito de ayuda,nada más,solo necesita un poco de ayuda y ella alcanzará en su vida lo que se proponga.Tambien doy gracias por tener una suegra fantastica,volcada en sus nietos,que desde el principio comprendió el trastorno de Natalia y colaboró en todo lo que le pedimos para ayudarla y que siempre está cuando la necesitamos,igual que mi cuñada,Laura,la hermana de Santi y madrina de Natalia,que se preocupó desde el principio de su sobrina y de nosotros,de como afrontábamos el diagnostico,de colaborar en los aprendizajes de Natalia y ayudar a sacarla del mundo oscuro donde casi creimos perderla...ese mundo llamado autismo que tantas lágrimas nos hizo derramar a sus padres y que a veces,todavía nos hace derramar.
Y desde la rabia hago esta entrada,porque no comprendo como se le puede negar la ayuda que necesita a esta niña:
Una pequeñina que se muere de la risa si juegas con ella a hacerle cosquillas,que le encanta que la abraces fuerte y te la comas a besos,que és la niña más feliz del mundo si la retas a hacer volteretas sin parar...una niña que te contagia de alegría al escuchar su risa...no comprendo como se le puede negar ayuda a esta niña:

Una niña que és la dulzura y la bondad personificada.Una niña que cuando está en el parque o rodeada de otros niños y le quitan un juguete,o la empujan o le tiran del pelo,no sabe defenderse,que no conoce la violencia,que jamás empuja ni pega,que se limita a llorar y acercarse a ti para que la consueles,para que la abraces y le hagas mimitos...una niña que solo oir una nota de música ya se pone a bailar,que le encanta bailar y aprender canciones infantiles,que imita los gestos y coreografias que le enseñes e incluso entona las canciones pese a no saber hablar...no comprendo como se le puede negar ayuda a esta niña:


Una niña que lucha cada dia por superarse,que sus dias no son como los de los demás niños,que mientras otros pasan las tardes en el parque con sus mamás o en casa viendo dibus o jugando con sus juguetes,ella debe ir a terapia,debe aprender a la fuerza e insistentemente cosas que para otros niños son sencillas y que a ella le cuestan un poquito más y lo hace feliz,sin rechistar,sin llorar...forma parte de su vida y lo acepta,valiente y luchadora,trabajadora como nadie,archiva en su cabecita todo lo que Ana le enseña y colabora de buena gana en todo,escucha y nos atiende cuando le pedimos cosas dificiles de hacer para ella y le pone ganas y voluntad y termina consiguiendolas...és una campeona y tiene tanto que enseñarnos...por eso no comprendo como se le puede negar ayuda a esta niña:

Una niña que el otro dia en el parque,mientras un niño,de espaldas en una pared,contaba hasta 20 mientras los demás niños del parque corrian a esconderse,ella se agarraba fuerte a mi mano y corriamos a escondernos como los demás,con una sonrisa de oreja a oreja y cuando el nene que pillaba nos encontraba se volvía loca de alegría y juntas corriamos hasta la pared para salvarnos antes de que nos pillaran y al alcanzar la meta con la mano pegaba saltitos y daba grititos de felicidad por haberlo conseguido y luego chocaba su mano con los demás niños que tambien se había salvado,igual que ella...IGUAL QUE ELLA...porque todos son iguales...o debebrían serlo.
Solo que para la administración y para algunos adultos que se consideran normales por no tener autismo pero que desde mi punto de vista dejan mucho que desear,mi hija no és igual que ellos,pese a haber corrido como ellos y haberse salvado.
Sabeis? Cuando estoy triste y las ganas de llorar me vencen,ella viene,me retira con sus manitas mis manos de los ojos y pega su moflete al mio para que la abrace y en mi oido puedo escuchar su llantito,triste y melancolico,por verme sufrir...y ella és la niña a la que le niegan la ayuda que necesita para seguir avanzando,para tener un futuro digno,para ser una más en esta sociedad que tan dificil le está poniendo las cosas solo por tener diversidad funcional. Ella és la princesa a la que le quieren robar su sonrisa:

24 comentarios:

  1. Cristina:

    Me has hecho llorar. Me siento honrada de ser tu amiga, que cosas mas bellas has escrito sobre tu hija, palabras hermosas sentidas del corazon.

    Natalia tu princesita es muy buena, lo que cuentas me ha dejado admirada, que tierna niña.

    Y por supuesto que se merece lo mejor del mundo, tiene derecho a esos servicios que ella necesita.

    Cuando ustedes cuentan lo que le niegan a sus hijos yo me siento indignada, me siento muy mal por esa situacion.

    Las fotos que has puesto en esta entrada son divinas, enormemente hermosas.

    Cristina se nota el gran amor incondicional y supremo que le tienes a tu hija.

    Amiga estoy contigo, cuenta con mi apoyo moral.

    Georgina.

    ResponderEliminar
  2. Gracias Georgina,llevo unos dias bastante baja de moral y agradezco de corazón tu apoyo.Te mando un abrazo y otro para tu Nicolás,tu hombrecito guapo.Besos.

    ResponderEliminar
  3. Cris me has dejado sin palabras, tu lo has dicho todo. No podrias haber encontrado una mejor manera de demostrar toda la bronca que sientes y de luchar por los derechos de Natalia. Por supuesto que no le pueden negar el apoyo escolar que necesita. Segui luchando Cris que aca estaremos todas tus amigas blogueras para escucharte cuando quieras gritar tu bronca a los cuatro vientos. Te dejo un beso enorme y muchisima fuerza

    ResponderEliminar
  4. Te entiendo perfectamente. Yo soy TEI (refuerzo de P3) y en mi clase tengo una niña con autismo y me la quiero con locura porque, a pesar de que las veces que conecta con el mundo son pocas, cuando lo hace es la mejor experiencia que se puede vivir!! Me abraza, me busca, me sonríe... Si ya como educadora no me puedo resistir, como madre tiene que ser una experiencia única!! Pues bien, yo no tengo los estudios necesarios para tratarla pero intento informarme todo lo que puedo para trabajar con ella en clase. Y eso que nosotros tenemos educadora especial!! Pero los recursos no dan para que esta niña tenga el trato que se merece. Eso sí amor al menos de mi parte no le falta!! Tendremos que seguir luchando para conseguir que un día estos niños no se distingan del resto y tengan los mismos derechos! Ánimos wapisima, la lucha siempre tiene su recompensa!!

    ResponderEliminar
  5. Hola Cristina:

    He leído hace un par de horas tu agónico, aunque muy bello relato sobre la indefensión, que sientes al ver que niegan a tu hija que crezca y evolucione adecuadamente, ya que parece ser no hay recursos educativos, aunque existan normas de obligado cumplimiento que estén por encima de eso.

    Como bien expresas, no se trata sólo de un evidente problema de aptitud, sino quizás mucho más importante de ACTITUD, como muy bien reflejas cuando hablas de Sara, su maestra de guardería y de Ana su terapeuta; que han sabido aportar a tu hija un trampolín más (aparte del familiar y maternal que rezuma por todos lados) para ese difícil camino que es la diversidad funcional; a la que yo denomino deshabilitación institucional porque desgraciadamente ante estos retos reales sociales la administración se inhibe y muestra la cara más oculta, cínica y mísera de nuestra virtual sociedad de plástico: el no ser atractiva la inversión en aspectos relacionados con la normalización, inclusión, apoyo y compromiso serio y real hacia las desigualdades de cualquier tipo; más aún en el grupo de niños con distintas desventajas sociales.
    Con esta falsa actitud las propias instituciones están proyectando sobre la sociedad en general una imagen de nefasta inversión sobre esta población de niños afectados porque con esa frialdad numérica de cifras, de economía, inversión y gastos dan a entender que son mera carga social, improductiva y devaluada de por sí; sin entender que la verdadera filosofía de una sociedad avanzada, justa, armónica y noble es la de apostar con ilusión y tesón hacia los más desfavorecidos porque así con ese mensaje solidario es como puede crecer esa actitud y mentalidad de inclusión, normalización e igualdad. Lo demás ya vendrá. Por el momento la nota media generalizada de estas instituciones, especialmente del Sistema Educativo es muy Deficiente...

    ResponderEliminar
  6. ...
    De todos modos, Cristina, leyendo tu preciosa aunque muy triste oda a la impotencia debo decirte que con las ganas y empeño que le pones a Natalia; y lo que relatas ella consigue a fuerza del empuje propio, ilusión y tanto cariño que le ha puesto madre y familia, seguro que tu princesa de las alas rosa llegará a encontrar lo que tan fría y cínicamente se os está negando.

    No te hundas y sigue creyendo en lo mucho que estás haciendo, que sobre todo está impregnado de mucho amor y dedicación; y como no de sentido común: ese que tanta falta le hace a nuestra administración.

    Sé que estás mal; sólo hace falta ver la hora que has escupido ese dolor intenso que nos has trasladado. Conozco esa sensación amarga y ese sueño lejano que se difumina y nos hace no descansar, producto del desencanto y del absurdo y cobarde sentido del equilibrio social. Sólo puedo decirte que no estás sola y que eres fuerte, muy fuerte para abandonar y claudicar ante los derechos que debes exigir hacia tu preciosa princesa. Así que respira hondo, ten fe en lo que haces y piensa que aunque quizás en ciertos momentos te sientas tremendamente sola, agotada y quizás perdida no lo estás. Hay mucha gente que te lee y te apoya; gente que de un modo u otro están sumergidas en casos análogos y que como tú van a reivindicar el derecho de Natalia a tener una infancia saludable y una apuesta edificante para su evolución y desarrollo futuro. Piensa además que Natalia tiene la suerte de tener unos padres fabulosos y una familia que en todo momento la apoya y anima. Eso para empezar es mucho. Es fácil por tanto que esa princesa de las alas rosa sonría frecuentemente y busque la complicidad de su estupenda mamá.

    Como te decía al principio, leí tu desesperación y tristeza hace un par de horas aproximadamente. Te escribo ahora porque tengo a un pequeño “Tazzman” con fiebre y como puedo voy, vengo, escribo y hago otras cosas.

    Sin darme cuenta recordé un escrito realizado a una madre, que surgió como ha sucedido aquí al leer su desesperación por Ale, su hijo en el FVI. Te dejo un enlace donde una amiga, entendió que debía publicarse por si tienes curiosidad (que creo que sí)

    http://diversidadfuncional.blogspot.com/2010/02/para-carmen-sin-duda-una-madre-coraje-y.html

    Perdona por la extensión del comentario pero me duelen estas cosas. Anímate, ¿vale?. Te lo debes a ti y se lo debes a Natalia.

    Un abrazo para ambas.

    Manuel
    PD: Gracias pr el apoyo que tengo en tí, en el caso de mi hija. :-)

    ResponderEliminar
  7. Hola Cristina

    A todos, al menos una vez en la vida nos toca comprender que La Administración sólo entiende formularios, de reglamentos, de legajos… (y de eso poco). No puede ver… no quiere ver… que detrás de todo ese montón de papeles están las personas. Por eso sólo podemos confiar en personas como Sara, como todas las que forman parte de tu familia, como tu misma.
    Si me permites un consejo… No dejes que esa panda de burócratas te coma la moral (no te estrelles contra ellos, busca a las personas). Si consiguen quitarte la moral, también te habrán robado las fuerzas para hacer reír a tu niña.

    Un abrazo
    Angel

    ResponderEliminar
  8. Vamos Cristina ustedes confían en Nati, no dejes que les quiten los sueños los adultos! porque los niños viven de ellos.

    Desgraciadamente, se pasan momentos muy feos cuando necesitas de la ayuda desde el Estado, habrá alguno en el mundo mundial que se interese por los niños, las personas?

    Abrazos enormes, espero todo mejore, deseos desde el corazón!

    ResponderEliminar
  9. Ay Cris!!! Que decirte que no hayas dicho ya tu, es muy duro. Porque nosotros vemos como van avanzando nuestros pequeños con un poco de ayuda y que justo cuando empiezan su etapa escolar, en ese momento tan importante para su desarrollo les nieguen la ayuda que necesitan y yo me planteo y ahora que va a pasar en vez de avanzar va ir para atrás. En vez de hacer la vida de un niño de 3 años, va a tener que pasar todas las tardes en terapias con psicólogos y logopedas porque en el colegio no le van a dar el apoyo que necesita….
    Y es que no estamos pidiendo ni más ni menos que se cumplan sus derechos porque son personas, son niños…pero por desgracia para las administraciones son una carga, y es tan indignante que cada vez que leo entradas como esta se me rompe el corazón en mil pedazos.
    No se bien como animarte, se que hablas con Esther y otras mamás que ya han pasado por esto y seguro que te pueden aconsejar súper bien. Que espero que todo se solucione por el bien de Natalia. No conozco como funciona Educación en Cataluña, pero pienso que con recursos lo lograrás.
    Te mando todo mi apoyo y si te puedo ayudar en algo por favor no dudes en pedirlo.
    Un beso enorme

    ResponderEliminar
  10. huy cristina entiendo tu enojo pero fuerza para seguir y seguir peleando para que se cumpla los derechos de naty,besosssssssssss tu hija es un sol que se merece todo ,las fotos estan muy lindas

    ResponderEliminar
  11. Cris:
    Que duro e indignante amiga, pero no queda otra tienes que seguir peleando porque hay leyes que te amparan y los derechos de Natalia no pueden ser letra muerta.
    Aca en mi país mi hija no tiene derechos, se habla de inclusión pero no se habla de recursos, de maestros especializados o maestras sombras, entonces el niño en esa circunstancias no recibe el apoyo necesario y por ende no avanza.
    Aunque una cosa es cierta siempre hay maestros que tienen la actitud necesaria y el compromiso y eso realmente vale la pena.
    Cariños,
    Rosio

    ResponderEliminar
  12. Cistina guapísima, no tengo palabras, vaya nudo se me ha quedado al leer tu entrada......

    Mucho animo tesoro y no decaigas NUNCA, lucha en la medida que puedas, por esa sonrisa que tanto te importa.

    Una cosita, tu peque debe estar super orgullosisima de la Gran mamá que tiene.

    Un besazo enooooooorme.

    ResponderEliminar
  13. Cris no bajes los brazos, tu nena merece lo mejor, y aunque te de bronca porque no se respeten sus derechos, si es necesario mover cielo y tierra para que Natalia consiga lo que necesita, así debe hacerse.
    Mucha fuerza!!
    Besos!!

    ResponderEliminar
  14. Hola cristina me has echo llorar con la entrada ,lucha hasta el final ,como sea lucha busca a la gente que te pueda ayudar busca ,cristina revuelve como sea aqui estamos para ayudarte en lo que necesites ,lucha no dejes que pisoteen a Natalia por ella lucha ,¡¡¡¡¡animo¡¡¡¡y muchos besos

    ResponderEliminar
  15. Ayyy Cristina yo que pense que todo iba a salir bien, que frustración desde ya a pelear por lo que le corresponde por derecho a tu hija, es cansancio sobre cansancio y sin poder aflojar, porque esta en juego la educacion de Natalia, desde aqui mi apoyo amiga.

    ResponderEliminar
  16. Cristina te dejo este enlace que tiene concejos muy buenos, lamento que tengas que usarlos...

    http://mamideglorichi.blogspot.com/2010/04/consejos-muy-utiles-en-reuniones-con-la.html

    ResponderEliminar
  17. QUERIDA CRISTINA:TE ESCRIBO MIENTRAS ME LIMPIO LAS LAGRIMAS DE LOS OJOS,HAS DESCRITO LAS MISMAS COSITAS QUE HACE CELIA...NO ENTIENDO COMO PUEDEN PONER TANTAS TRABAS CUANDO LO QUE HAY QUE HACER ES VOLCARSE CON ELLOS,NO TE PREOCUPES AMIGA,CONFIO EN QUE AL FINAL TODO SALGA BIEN.PRECIOSA ENTRADA Y NATALIA GUAPISIMA EN TODAS LAS FOTOS.UN ABRAZO Y ANIMO.

    ResponderEliminar
  18. Cristina hoy he visto tu blog, no se mucho sobre la enfermedad que tiene tu hija, pero he visto dos o tres de tus entradas y ahora mismo estoy llorando un montón. Soy madre de dos niños y estoy contigo. Todos deberían de ser iguales pero no hay suficiente ayuda por parte de los profesionales. Unos dicen que no pueden hacer nada y le pasan la bola a los otros y así continuamos día a día en este país. Los niños son los más inocentes y pagan por ello. Pero no te desanimes, intenta encontrar a las personas que te puedan ayudar, seguro que hay alguna que se vuelca en tí y en tu hija. Seguro que hay alguien.... y levanta la moral, tu hija lo necesita y tu otro hijo también. Un abrazo muy fuerte.

    ResponderEliminar
  19. Gracias a todos por vuestros comentarios,por vuestro apoyo,consejos y demás,os lo agradezco de corazón,se hace más facil todo sabiendo que hay personas que están y estarán ahí con nosotros.
    Mari Luz,muchísimas gracias,me emociona mucho cuando personas que no viven el autismo "de cerca" se involucran en nuestra historia y se ponen en nuestra piel ofreciendonos apoyo y comprendiendo nuestra lucha...és así cuando me voy dando cuenta de que la lucha de los padres de niños con necesidades especiales sí da sus frutos,que la sociedad está cambiando y que poco a poco vamos sensibilizando a los demás y que llegará el dia que hayan tantas personas sensibilizadas que los "diferentes" sean los intolerantes y los que ponen trabas a la diversidad funcional mientras nuestros hijos son totalmente aceptados e incluidos en sociedad...ese dia llegará,no se cuando,pero debe llegar,de momento,vamos haciendo el camino.Un abrazo.

    ResponderEliminar
  20. Ay Cris, estuve media dsaparecida estos dias por estar en cama. Entro en tu blog para saber de la princesa y de vos y me encuentro con esta noticia tan decepcionante. Tenia mucha fe en q no tuvieran q pasar por esto, q todo se diera facil, q NAty reciba el apoyo q necesita y merece. Lamentablemente como tantas otras mamás y tantos otros niños con autismo nada es facil, para todo hay q luchar, pelear, llorar, pedir y hasta rogar. Es algo q me indigna y mucho, porq esto q hablan de la experiencia son puras patrañas y excusas. Te cuento q Valentin cuando arrancó el jardin empezó a ir todos los dias con su maestra integadora o de apoyo, esta chica se habia recibido de psicologa y no tenia nada d experiencia; en el jardin tenian muy poca tmb integrando a niños con autismo. Bueno, fueron (y siguen siendo) años maravilloso, porq?, porq pusieron voluntad, dedicación , dulzura y cariño en el trato de Valen...él logró muchas cosas gracias al jardin y a la integradora. Me euquivoqué mucho porq cuando la conocí y me dijo q no tenia experiencia dije:mmm, no se si va a ir bien con Valen... Cuanto me equivoqué!, porq le puso tanta pero tanta voluntad, q Valentin hizo maravillas gracias a ella. Recuerdo q se juntaba con sus terapuetas mes tras mes para hacer un buen seguimiento y eso no era parte de lo q ella cobraba como "honorarios", no señor!, ella iba porq creia q estaba bien, q a ella le servía de mucho saber cmo valen se portaba en el uno a uno.
    La verdad Cris, me da mucha tristeza e impotencia estar tan lejos tuyo, quisiera darte fuerzas y estar ahi para vos.
    Contá conmigo!, si hay q mandar cartas, no se, lo q sea!, acá estamos todas para ayudarte!
    porq nosotras sí vemos lo q vos ves en Naty!: dulzura, amor del mas puro,sonrisas, alegria y ternura.
    las quiero muchisimo!

    ResponderEliminar
  21. Anónimo2/2/11

    cristina, como tú soy de terrassa y tengo una hija de 4 años con TGD, actualmente nos encontramos en la situación de pelear su madre y yo, por los derechos de mi hija y la verdad es desesperante, mi hija a tenido que repetir P3 por culpa de la falta de atención por parte del EAP(entre baja medicas de la psicologa, visitas cuando mi hija se encontraba mala, etc...)se paso todo el curso, por suerte mi hija era de las más pequeñas de la clase y no se ha notado la diferencia. Me gustaria puesto que compartimos ciudad, el poder tener una conversación en persona, veo que compartimos muchos pensamientos y fustraciones, ante la forma de actuar de la administración. No he encontrado la forma de poder enviar un privado.

    ResponderEliminar
  22. Hola anónimo...mi correo és santisycris2@hotmail.com, cuando quieras te pones en contacto conmigo y hablamos, podemos quedar un dia,ok?...el Eap se las trae, en lugar de ayudar a los padres,lo qu ehacen és...bueno,ya hablaremos,un abrazo.

    ResponderEliminar
  23. HOLA CRISTINA, HOY HE VISTO ESTA ENTRADA Y COMO LOS DEMAS, HE LLORADO, COMO TU TENGO RABIA, MUCHA RABIA.... PERO LO QUE ME QUEDA EN MI CORAZON ES QUE NATALIA TIENE LA SUERTE MAS GRANDE DEL MUNDO, TENERTE A TI, Y POR ENDE TU A ELLA.
    COMO VEO QUE LA ENTRADA ES DEL AÑO PASADO ME GUSTARIA ME DIJERAS COMO ESTA ACTUALMENTE EL ASUNTO, NOSOTROS ESTAMOS PASANDO CUNA COSA PARECIDA CON UN NIÑO DEL GRUPO DE PAPIS DE PARLA QUE TENEMOS NIÑOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. MUCHOS BESOS Y ESTOY SEGURA QUE A ESTA PRINCESA LA PROTEGE LA MEJOR HADA QUE HAY, QUE ERES TU.

    ResponderEliminar
  24. MA. LUISA25/1/12

    HOLA CRISTINA,ÁNIMO. TAMBIEN TENGO UN HIJO CON AUTISMO Y ACÁ EN MÉXICO LA PROBLEMÁTICA ES SIMILAR PARA LOGRAR LA INCLUSIÓN ESCOLAR.EN LO PERSONAL HA SIDO DE MUCHA AYUDA EL HABERME INTEGRADO AL GAPNA (Grupo de Apoyo a Padres de Niños con Autismo)DE MI LOCALIDAD.ESPERO QUE LAS COSAS LES VAYAN MEJOR A TÍ Y A TU PRINCESA.LES MANDAMOS UN FUERTE ABRAZO Y QUE DIOS TE DE LO NECESARIO PARA SEGUIR.

    ResponderEliminar

Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...