Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 8 de marzo de 2011

Para comprender mejor lo que és realmente el autismo...(PARTE 3ª)

Había escrito una entrada hablando de mis miedos...de mi temor al futuro de Natalia...pero la borré.Fué sin querer,no la borré queriendo...aunque tal vez mi inconsciente sí.Hablaba de lo complicado que és hacer entender a la sociedad que el autismo de mi hija no puede hacer que la juzguen...porque lo hacen.Natalia és victima de la falta de información que hay,victima de la poca cultura sobre discapacidad psíquica que hay en este pais (y en todos,lo sé,pero estamos aquí)...y todo esto,hace que se espere de ella cosas que no pueden ser,que se le pida que haga cosas que no sabe hacer,que se comporte de manera que no se corresponde con lo que ella és...y no hablo de que se espere mucho de ella...sino todo lo contrario...la sociedad no espera nada de los niños con autismo...se piensa que no son capaces de ...que no pueden...que no saben...que no sienten...que no entienden...que no...que no y que no...pues sí,yo digo que sí..y Natalia grita SÍ.
Natalia está en una escuela ordinaria,con niños neurotípicos...ella és la unica niña con autismo en su colegio...y eso le hizo pagar un precio muy alto para poder estar allí.Tuvo que demostrar...tuvo y tiene...que puede,que debe,que és su derecho...batalló y batallamos con ella...y ahí está,con la cabeza bien alta y demostrando que está donde debe estar y pese al fantastico trabajo que están haciendo desde el colegio...yo aprovecho para recordar a los que "mandan" que mi hija tambien és CIUDADANA y quisiera quitarle el "de segunda" de una vez por todas.
Seguimos luchando para tener los recursos que necesita,los que tiene no son suficientes y los que mandan lo saben...siempre he pensado que para que Natalia tenga un futuro digno y en igualdad de condiciones que todo los niños,debía poner en marcha una cadena de personas que trabajaran para hacerlo efectivo...y voy sumando personas a esta cadena,personas que tienen el nombre de mi princesa grabado en sus conciencias.No voy a alargarme mucho más...és sencillo.Esta sociedad necesita un cambio...pero un cambio para TODOS y Natalia és una luchadora nata...se merece respeto y mucho más.No és cuestión de un sí o un no,és cuestión de entender que Natalia tiene DERECHO A TENER DERECHOS...existe un compromiso con ella,con su sonrisa,con sus progresos,con su lucha diaria...ella tambien és CIUDADANA y cada mañana al levantarse se gana a pulso el respeto de TODOS los que formamos la cadena...
Seguimos esperando una respuesta...mientras,informamos a la sociedad de la realidad del autismo,para que el dia de mañana sea un poquito mejor y nuestros hijos dejen de sufrir unas limitaciones en su vida que nada tienen que ver con el autismo,sino con el miedo de la gente a un trastorno que apenas conocen.


PARA COMPRENDER MEJOR LO QUE ÉS REALMENTE EL AUTISMO
(PARTE 3),
para ver la 1ª parte de este articulo,pincha aquí
para ver la 2ª parte de este articulo,pincha aquí


Pero también hay otros problemas que se agregan
Y como el autismo es un trastorno neurológico con mucha frecuencia (alrededor de un 30 %) los niños van a presentar convulsiones u otros trastornos específicos.


Y otros más …
También se encontrarán otros trastornos asociados como:


-debilidad mental (en un 70 % aproximadamente),
-algunos trastornos específicos del lenguaje (TEL),
-hiperactividad,
-autoagresión,
-depresión,
-obsesiones y compulsiones,
-trastornos del sueño,
-del apetito,
-ansiedad, etc
que muchas veces no estarán relacionados estrictamente con el AI.
Y a estos trastornos probablemente no los encontremos tal como son descriptos por el DSM-IV-TR y tampoco serán admitidos por esa clasificación desde el momento q el diagnóstico de AI excluiría otros tales como TEL, TDAH, TOC, etc.
Pero será muy importante q los reconozcamos como diferentes (no todo lo que le pasa a un niño con AI es AI), así podemos tratarlos adecuadamente.
El DSM-IV TR,son las siglas del Manual Diagnóstico y Estadístico de las Enfermedades Mentales en su 4º edición, Texto Revisado.


Las clasificaciones oficiales incluye a los siguientes trastornos también:
El AI se encuentra como un subtipo de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (DSM-IV-TR) acompañado de otros trastornos conocidos como:
Síndrome de Rett (trastorno que afecta a niñas y cuyo sustrato genético ha sido descubierto y publicado a principios de octubre de 1999),
Síndrome de Asperger (trastorno algo menos discapacitante y cuya expresión mas clara hemos visto en el personaje principal de la película Forrest Gump),
Trastorno Desintegrativo en la Infancia (trastorno que se manifiesta también en los primeros años de vida y tras un período de desarrollo normal),
Trastorno con Hiperactividad, Déficit Mental y Estereotipias Motoras (que se manifiesta tal vez muy tempranamente en la infancia)
y los Trastornos Generalizados del Desarrollo Atípicos o sin especificar: el grupo más numeroso en la práctica clínica.


Pero hay un Espectro del Autismo dentro del cual podemos encontrar entre otros:
A ellos podrían agregarse, dentro de lo que se conoce como espectro autista, una serie de cuadros clínicos q no figuran en el DSM-IV TR:


-el Fenotipo Autista Ampliado (característica de personalidad con rasgos de inhabilidad social),
-el Síndrome Hemisférico Derecho o Trastorno del Aprendizaje de las Habilidades No-verbales (trastorno que tal vez padezcan niños que fracasan en el circuito escolar común),
-el Trastorno Semántico-pragmático (interés por parte de estos niños en comunicarse con las personas sin saber que para hacerlo es importante trasmitir contenidos en el lenguaje)
-el Trastorno Específico del Desarrollo del Módulo Socioemocional (SELD) (aparente hipersociabilidad sin tener en cuenta lo que el otro piensa o siente).
-El DAMP: déficit de atención, de la percepción y del desarrollo de la coordinación motriz.


Y también tendríamos que considerar los tres tipos de los Trastornos Multisistémicos del Desarrollo.


-Autismo: categoría cerrada o construcción dimensional? Varios síndromes posibles y diferentes.
De todos modos la práctica clínica nos aconseja pensar al Trastorno Autista (DSM-IV-TR) como una categoría diagnóstica general que incluye una gran cantidad de síndromes, que podrían tener, ellos si, alguna especificidad etiológica y/o psicopatológica.


Luego no tiene sentido pensarlo como una categoría excluyente y cerrada.La categoría Trastorno Autista es como una caja cerrada que cuando se la abre nos muestra en su interior una gran variedad de condiciones diferentes.


Ver en otro lugar las descripciones de diferentes subtipos de autismo entre otros así como de los cuadros arriba mencionados.


Desde cuando el diagnóstico?
El diagnóstico puede hacerse desde el primer año de vida (en forma muy incierta), con mayor seguridad alrededor de los dos años y es importante evaluar las conductas que se corresponden con las dificultades ya mencionadas.


De todos modos si en el primer año de vida aparecen indicios de disfunción social o cualquier otra disfunción, AUNQUE NO SE CUMPLAN CRITERIOS DIAGNOSTICOS ES NECESARIO
INTERVENIR YA DESDE UNA HIPOTESIS DE DISFUNCIÓN.
Las clasificaciones nosológicas no se construyen con conductas del primer año de vida.


Es un problema genético
?Hay muchas evidencias en favor del origen genético del AI, sobre todo las que provienen de estudios de familias de personas con AI. En este lugar tampoco este tema se desarrolla.


El diagnóstico no es una hipótesis de trabajo suficiente para indicar el tratamiento específico:
El tratamiento NO es diagnóstico-específico: hecho el diagnóstico DSM-IV-TR, esto no implica una hipótesis que brinde una cantidad de información suficiente para hacer un diseño de intervención adecuado, por los motivos esbozados arriba.



El eje pasaría por la construcción de hipótesis en función de signos:
El tratamiento va a ser entonces Signo-específico, esto es va a depender de cuales sean las hipótesis que puedan construirse a partir de la evaluación del desempeño del niño ante:


1.- variaciones situacionales:
• situaciones conocidas y desconocidas,
• en presencia de muchos estímulos o de estímulos controlados,
• con personas con quienes sostiene un vínculo empático
establecido o con desconocidos, etc.


2.- modalidad predominante:
• comunicativa (conductual, gestual, verbal, sígnica, etc.),
• perceptual: tipo de estímulos eficaces para ser procesados,
• atencional: orientación de la conciencia hacia variables del ambiente convencio-nales o bien relacionadas con modalidad sensorial,contenidos mentales ocasionales relacionados o no relacionados directamente con la situación actual,
• referencial: cuales son las referencias que toma en cuenta para pensar,
sentir y hacer. Cuales son sus sistemas de toma de decisiones.
• Vincular: como establece vínculos con las personas, cuales son las carácterísticas de los demás que los atraen o repelen, cuales son los códigos q establece con cada uno de ellos,
• Sociales: cuál es su posición frente a los signos sociales?: los comprende o no, los percibe o no, puede procesarlos o no, etc. A q tipo de signos sociales responde?
• Conducta intencional: metas de ciclo ultracorto, corto, largo y diferido.
• Pertinencia y relevancia: la toma de referencias está dada por lo relevante convencional actual en el momento del desempeño o bien por otras variables que rompen con la secuencia esperable de la situación actual.
• Autonomía/disautonomía: según la conducta esté controlada por
o el pensamiento propio y voluntario,
o por los impulsos sin o con inhibición previa,
o por los estímulos externos.


3.- Los signos serán tanto de función como de disfunción:
• tenemos que tener alguna idea de cómo hace ese niño en particular, que además tiene AI, para bancarse los desafíos cotidianos: ¿cuál es su bagaje neurocognitivo?.
• Cuales son los obstáculos e interferencias para un afrontamiento
exitoso tanto de la vida diaria como del desarrollo.


Luego las hipótesis serán tanto de función activa como de disfunción o interferencia.


4.- Desempeño adaptativo.


5.- Perfil evolutivo y nivel alcanzado en las diferentes áreas en relación con sus
pares cronológicos..


19 comentarios:

  1. Es que es muy complicado,ahora llega el dos de abril y en muchas ciudades hay iniciativas estupendas,pero en otras nada... y niños con autismo hay en todas partes.
    Es mas duro luchar con las barreras a las que te tienes que enfrentar para sacar a tu hijo adelante que el trastorno en sí.
    Quiero disfrutar de mi hijo, quiero ser feliz para que el también lo sea y todos los días tengo que tragarme la mala leche que se me pone cuando intento hacer algo por mi hijo y otros niños con autismo y me dan con la puerta en las narices, a veces incluso desde las propias asociaciones.
    Se que lo estáis pasando mal con el cole, pero tu sigue con esa fuerza, Natalia ya se está beneficiando de estar en su cole,y ojalá en vez de dinero por la dependencia lo invirtiesen en mejorar los recursos de los niños en su cole...
    Un beso muy muy grande

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  2. Mas que animarte a seguir escribiendo, quisiera tener argumentos sólidos que te animen a seguir luchando por la inclusión, el respeto por la diferencia, quiero palabras de amor llenas de sabiduría que colmen y animen tu lucha, por ahora te ofrezco mi firma para apoyar tu sublime lucha!

    Un Besito marino

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  3. Hola Cristina, gracias ante todo por pasarte por mi blog y por tu apoyo, no he podido visitarte ni a ti ni a los demás porque he tenido mucho trabajo y no tengo mucho tiempo. Quiero ahora ponerme un poquito al día e iré pasando a veros, no dejes nunca de luchar, eres genial, tu niña, Natalia no quiere nada mas que lo que los demas tenemos, y una sociedad avanzada como presume de ser la nuestra se hace notar en la educación y en el avance social, tu hija y los niños/as que tienen cualquier discapacidad o como quieran llamarlo o etiquetarlo segun el momento, tienen derecho a la inclusión pero no para que estén como muebles en un aula sino para que se les de todo el apoyo que necesiten.
    Un fuertísimo abrazo y besos para Natalia y Santi con todo mi cariño.

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  4. Cris,tiene razon Maria,es mas dificil luchar contra las barreras,que contra el trastorno,pero,nuestros peques tienen sus derechos ,como niños que son,derecho a todos los apoyos que necesiten y nosotros .....a disfrutar de ellos dia a dia ,porque aprendemos mucho de ellos,incluso a ser mejores personas .un abrazo amiga y un beso a la princesa y al principe.

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  5. Y como no... tengo que decirte Felicidades Mujer, por ser quién eres, brillante, constante, luchadora, trabajadora pero sobre todo por llevar dentro de tí a una gran "Mujer".
    Felicidades!!!

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  6. Pues sí,Maria,lo de la puerta en las narices és casi nuestro pan de cada dia,pero eso sí,volvemos a llamar a la puerta y que sigan cerrandola,que seguiremos llamando...a "pesada" no me gana nadie,je,je...y lo de las asociaciones,pues pienso como tú,alguna que otra puerta tambien cierran y además,hay mucho "amiguismo" en ellas y se hace fuerza segun quien la necesite,no les quito mérito a la labor que hacen pero desde luego,hay saber elegir y no todas las asociaciones están abiertas a todos y todo...pero deben estar y el solo echo de dedicar tiempo a formarlas y tirarlas para adelante ya tiene su merito.Un besazo¡

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  7. Gracias Tita por darnos tu apoyo.Un abrazo.

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  8. Tranquila Encarni,ya sé que vas a tope de trabajo,ya voy pasandome a ver como va Celia...lo estás haciendo genial con ella,me encanta como trabajas,tu dedicación y la pasión con que hablas de ella...eres una gran profesional y no dejes que nadie te diga lo contrario,que nos lo comemos,je,je..un abrazo¡

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  9. Gracias Silvia...que suerte tienes de tener a Encarni con Celia,no la dejes escapar¡Y nosotras,a seguir luchando,és lo que nos toca...y lo hacemos con ganas.Un beso.

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  10. Isabel...muchísimas gracias¡¡Lo mismo te digo y un besazo que te mando¡

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  11. Hola, bello blog, íntimas entradas,si te gusta la comunión entre palabras, la poesía,te invito al mio,será un placer,es,
    http://ligerodeequipaje1875.blogspot.com/
    buen día, gracias, besos cómplices...

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  12. Hola Cristina, felicidades nuevamente por tus escritos llenos de razón y escritos desde el corazon, ojala llegue el dia que no se tenga que dedicar un dia al año para remover las conciencias que no hay un dia para el autismo, un dia para las mujeres ...etc
    Muchos animos y fuerza para seguir,

    Besitos,

    Olga

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  13. Muchas gracias Cristina, ya te había comentado en alguna ocasion (antes me llamaba dreams). Me encanta tu blog, es genial todo el trabajo que estas haciendo para tu peque. He estado trabajando en un aula de autismo y me he quedado enamorada del tema, es alucinante!! Espero seguir leyendote y comentando mas activamente, un placer compartir una parte de la blogsfera contigo :) Besos

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  14. Hola Cristina.
    Magnifica entrada que detalla con todo lujo de detalles que es el autismo.
    Como siempre, ofreciendo informacion que es de gran ayuda para muchas personas.
    Un abrazo para tu princesita y otro para ti.
    Con cariño,
    Ricard

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  15. Cristina que decirte mas de todo lo que ya te dijeron que sos una gran madre una madraza !!! muchos besitos a los tres

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  16. Anónimo10/3/11

    Que decir...solo admiro tus fuerzas y tu incansable lucha por los derechos de la princesa! Como me gustaría algún día cercano leer que Natalia ya NO tiene que demostrar nada a nadie,que si esta en el colegio es porque esta en su legitimo derecho y porque es una mas,sé que tú lucha la llevará a grandes niveles y ya verás todos creceremos atravez de ella!!
    Me encanta que seas una madre guerrera!!!
    Un beso,Cybell.

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  17. Cristina, a Natalia nunca le va a faltar amor, algo que muchos parecen no tener... Estás haciendo todo por ella, y eso va a dar frutos, y quienes la rodean van a aprender, xq ustedes, como familia, están dando el ejemplo. Espero que pronto las cosas sean más sensatas y que Natalia sea respetada x las autoridades como se lo merece!!!
    Besotes!!!

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  18. chari7/1/12

    hola cristina, soy la prima de la africa, yo entiendo perfectamente lo que dices, porque mi hijo mayor de 9 años está diagnosticado de tdah y tdg, aunque he tenido que luchar durante dos años en la escuela y aguantar en los informes ecolares que dijeran que mi hijo lo unico que le pasaba es que era un niño mimado y consentido...ahora ya tiene diagnostico, repitió 1º, y tiene 6 horas a la semana una profesora en el aula de educacion especial, pues todo y con esto la psicopedagoga del leap, se niega a reunirse con la logopeda de psiconens, no se si conoces este centro, la verdad es que nosotros estamos my contentos porque alex va bastantes dias contento y con ganas...pero como sabras no podemos bajar la guardia y a veces llega a agotar...este trimestre nos han llegado las notas, todo muy bien que se esfuerza mucho, que avanza muy bien, pero en la nota global le han puesto un suficiente, a pesar de que alex lleva un PI, asi que te puedes imaginar como estoy, pues deseando que llegue el lunes para otra vez mas volver a pedir otra reunion con las profesoras, y volverles a pedir por favor que intenten valorar mucho mas los esfuerzos que hace mi hijo...bueno cristina perdona por liarme tanto, pero de todos modos gracias por escucharme.

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  19. Chari,Africa tiene mi telefono,que te lo de y me llamas y hablamos,tengo muchas ganas de hablar contigo.Nos vemos,un abrazo.

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RECUERDA SIEMPRE QUE...

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