DIRIGIDO A LOS ABUELOS DE NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGUER...EXTENSIBLE A NIÑOS CON AUTISMO.

Encontré este texto y me pareció muy bueno para ayudar a muchos abuelos a comprender y APOYAR a los padres de niños con autismo (o cualquier otro trastorno).Es un texto bastante largo y aunque yo tan solo voy a poner los puntos que me resultan más importantes,si quereis,podeis leer el artículo entero aquí .

-Y si no me creo este diagnostico?

Está en su derecho. Pero tenga en mente que los padres del niño si lo creen. Ellos viven y tratan con el niño a diario y están en una posición única para darse cuenta de las deficiencias. Precisamente por lo mucho que les importa el futuro del niño, no están tan preocupados por el estigma de una etiqueta en la medida en que ello implique que el niño tenga derecho al tratamiento especializado que necesita. Han dejado su vanidad a un lado por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.

Considere cuidadosamente qué tiene que ganar rehusando creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría que perder. Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de otros padres, y no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos escépticos ó enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que enfrentarse al dolor de no ser bienvenido en la casa de un nieto.

-La madre parece exhausta.Puede ser esta la causa?
Es un efecto muy común. Considere como es su vida: tiene que monitorizar constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger, prevenir todo aquello que pueda precipitar una recaída, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y tener respuesta inmediata, encontrar las oportunidades para enseñarle comportamientos sociales sin provocar escenas en público, y así cada minuto de cada día. De modo que no resulta sorprendente que tal vez no le apetezca sentarse con usted a tomarse un café y conversar con tranquilidad.

La verdad es que la mayoría de las madres de los niños Asperger luchan contra la depresión. Aunque los servicios especiales que ella recibirá en los próximos años debería ayudarla en algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con las dificultades del día a día de criar a un niño diferente. Para muchas madres, esto implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus propias necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede tener un profundo efecto en la salud de toda la familia.
Por esta razón, las madres de los niños Asperger necesitan que sus allegados les brinden su apoyo completo e incondicional, tanto de obra como de palabra.

-Me gustaría ayudar e  involucrarme,pero diga lo que diga,mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.
Su hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que se convierte en un acto reflejo. Déles algo de tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles.

Mientras, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina, y evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por ejemplo: “…habéis pensado en..” en lugar de “…. Probablemente es…”.
Lo más destructivo que puede decir es lo que implique su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, su desdén por el diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los cambios.

A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:

-“ Que pase mas tiempo con nosotros. ¡ Le pondremos en forma!”.
-“ Se porta así en vuestra casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
-“Si tú no trabajaras no se portaría así”.
-“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes solo dos ¿y no puedes con ellos?”
-“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
-“No le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un grano de arena. ¿Estás segura de que no eres tú la que necesita que la vea el psicólogo?”.
-“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
-“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
-“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.

-Duele
Tenga en cuenta que los padres de los niños Asperger afrontan estas actitudes hirientes y humillantes cada día, desde los conductores de los autobuses hasta los profesores, doctores y vecinos. Su nivel de tolerancia para la critica prejuiciosa es baja, principalmente porque gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que evite comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna vez algún comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.


-Entonces,que puedo hacer por ellos?
Busque maneras de apoyarles. Déjeles saber que hay otro corazón que sufre y es el de usted. Busque artículos sobre el síndrome de Asperger y mándeles copias. Así les demostrará su interés. Haga muchas preguntas sobre las terapias del niño. Sea entusiasta y optimista. Déjeles saber que piensa que ellos están haciendo una gran labor. En otras ocasiones escúcheles pacientemente cuando tengas decisiones difíciles que tomar, o simplemente cuando necesiten contarle a alguien lo duro que ha sido el día.

Si vive cerca, considere la gran ayuda que representaría facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está seguro de cómo manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo observando a los padres para aprender a hacerlo, ó ofrézcase para cuidar al niño una vez que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.

FUENTE:asperten-asociacion-asperger-tenerife.blogspot.com

Si os meteis en el enlace que he dejado arriba,podreis leer este texto más extenso y os aseguro que no tiene desperdicio.
Muchos abuelos y familia en general deberían ser conscientes de la importancia que tiene su apoyo en los padres de niños con necesidades especiales,sobretodo durante el primer año,cuando el miedo recorre la sangre de los padres,la angustia casi no les deja ni respirar y un dia sin lágrimas és un dia extraño...
Nuestro primer año tras el diagnostico fue muy duro...mucho.Ahora,el miedo ya no és tan intenso,los avances de Natalia calman el dolor tan inmenso que llegamos a sentir y nos sentimos más seguros.Comprendemos lo que le ocurre a nuestra hija y hemos buscado respuesta a muchas dudas que teniamos,encontramos solución para algunos problemas y sabemos donde buscar herramientas para trabajar los proximos que nos vengan...somos conscientes de que el camino que iniciamos és muy duro y sobretodo,que debemos ser fuertes y no hundirnos,no nos lo podemos permitir...Natalia tendrá autismo toda su vida y necesitará apoyo de su familia toda su vida,al igual que nosotros...
Pero bueno,lo peor ya lo pasamos,no con todo el mundo que esperábamos a nuestro lado...pero pasado está.
Seguimos adelante,unidos los cuatro,junto a aquellos que siempre han estado.Gracias.