Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 15 de julio de 2010

LA FIESTA DE DESPEDIDA DE RALET,RALET

Esta imagen nos la regala Constanza junto a unas palabritas que le dedica a mi niña.Muchas gracias.

La entrada que voy a hacer ahora és muy dura para mi y no sé si voy a poder explicar bien lo que he sentido durante la fiesta de fin de curso de Natalia,pues tengo los ánimos muy bajos,el miedo muy presente...¿miedo a qué?...al futuro,al nuevo camino que se nos presenta a partir de p-3,a que Natalia debe empezar de cero en otro lugar,lejos de la guarderia que tanta seguridad le da...lejos de donde ha sido tan feliz...és dificil de explicar.Para Natalia,como todos los niños con autismo,las rutinas y lo conocido son muy importantes para ella,los cambios son complicados de llevar y el cambio de la guarde a el colegio,pues...ufff,ni tan siquiera sabemos todavía si tiene concedida la vetlladora...y la necesita como aire para respirar.
Bueno,no quiero expandirme mucho...más que nada,porque no me apetece mucho...todavía se me saltan lagrimillas al recordar la tarde de hoy en Ralet,Ralet.
Natalia regresó a aquellos dias en los que yo sentí que alguna sombra malvada me estaba robando a mi hija.Natalia no estaba presente,estaba completamente ida.Se ha puesto muy nerviosa y deambulaba por todas partes pisando a todo el mundo,tirando vasos que pillaba por ahí,metiendo la mano en los pasteles que había,quitandoles cosas a la gente (se ha encaprichado,por ejemplo,de la gorra de un chico y quería quitarsela)...ha venido un cantante a animar un poco la fiesta con canciones infantiles y ella se subía en la tarima para quitarle el micro,queria tocarle el tambor,luego a pillado otro micro por ahi y ha estado jugando con él,más tarde ha encontrado una cesta que tenia preparada el animador con pelucas y se ha puesto a toquetearselas...ha metido la mano varias veces intentando quitarle comida a los demás...total,que estaba descontrolada.Y todo esto,mientras los otros niños recibían el homenaje de graduación de p-2,luego disfrutaban de la merienda y del baile...Natalia no respondia a nada,ni tan siquiera me miraba,me buscaba constantemente (y yo a ella),se me abrazaba y todo,pero no me miraba a los ojos,estaba alterada y nerviosa,no paraba quieta,parecia un ratoncito atrapado en un laberinto...quería huir,se escabullía entre la gente y me costaba hasta cazarla...ha sido una situación muy complicada,tal vez con mi explicación no se comprenda mucho...había que estar ahí,para comprender lo que pretendo decir y no sé si ahora mismo puedo explicarlo con claridad,ya digo que estoy todavía bastante afectada.
Natalia estaba bloqueada,por la gente,el ruido,la fiesta...estaba tan hiperactiva y al mismo tiempo tan ausente que era muy dificil llegar a ella y hacerla reaccionar,que se sentara con sus amiguitos,junto a Sara...imposible.Yo nada más verla,al entrar todos los niños a escena,ya he notado en su cara algo extraño,estaba desencajada...como ida...como cuando sus síntomas estaban en plena ebullición...pero en un primer momento no he pensado eso,así que en la distancia,le he echo gestos a Sara preguntandole si había dormido siesta y ella me ha contestado que sí,que bastante rato,además...pero a su carita le pasaba algo,su expresión era extraña...ha sido muy doloroso ver a mi hija deambular,perdida,desubicada...finalmente,me he dado por vencida,Natalia estaba pasandolo muy mal allí,y yo peor que ella,estabamos muy nerviosas las dos,así qu ele he dicho Sara que me marchaba...antes de cruzar la puerta ya me caian los lagrimones,me he puesto las gafas de sol y he aguantado el tipo hasta llegar a casa de mi suegra,donde había quedado que vendría mi cuñada tambien para ver a los peques y que se bañaran un rato en la piscina.Allí Natalia ha vuelto a la normalidad,ya tranquila,en su ambiente,con su gente y su mundo conocido,sin jaleos,sin tumulto,sin desconocidos...y yo me he relajado y olvidado por un rato del horrible rato que he pasado.
Sara me ha dicho antes de irme que no me preocupara,que Natalia nunca está así allí,que se ha puesto nerviosa por ver a tanta gente y el cantante,encima me ha visto a mi con su hermano (me lo he llevado a la fiesta)ahí delante...en fin,que sí,que sé que ha sido un mal trago y ya está,tal vez porque esperaba ver a mi niña sentada junto a todos los demás,no lo sé...tal vez no tenga aceptado bien del todo que ella és diferente a los demás...el caso és que lo he pasado francamente mal viendola así,indomable,incontrolable...ausente y frenetica al mismo tiempo.
Tambien me ha sabido mal que Esther había venido(la profe que tendrá en p-3,su ahijada va a la clase de Natalia) y se habrá llevado una imagen muy caotica de ella..."te estarás acojonando",le he dicho yo...."No,mujer,no,son niños y los niños se mueven todos,unos más que otros,pero todos se mueven...si te sirve de consuelo,mi hijo,durante el festival de p-1 se tiró medio festival llorando y tuve que cogerlo".Supongo que pretendia quitarle hierro a la situación,pues notaría lo nerviosa que estaba yo y és de agradecer,la verdad.Yo iba a decirle que Natalia nunca se porta así,que és raro verla tan alterada y frenetica,pero pensé que esos momentos parecería que excusaba a mi hija por que me sentía avergonzada de su comportamiento y nada más lejos de la realidad...sufría por ver que ella sufria y yo no era capaz de controlar la situación...bueno,pese a todo,la fiesta,en general,estuvo muy bien montada y organizada y seguramente si Natalia se hubiera comportado un poco más relajada,la hubiera disfrutado mucho,pero la situación ha sido esta...un caos.

20 comentarios:

  1. HOLA TRANQUILIZATE Y NO TE ANTICIPES A LOS ACONTECIMIENTOS. CUANDO ESTÉS, YA ME CONTARÁS, PORQUE LO MISMO TE SORPRENDESY AHORA ESTAS SUFRIENDO EN VANO. VIVE EL DIA A DIA, SOLO ESO.
    DISFRUTA DE LA VIDA.
    AHORA A DISFRUTAR DE LAS VACACIONES, YA TE CONTARÉ MI EXPERIENCIA EN LA MISMA FASE O ESCRIBIRÉ UNA ENTRADA SOBRE ESE MOMENTO.
    UN BESO MUY FUERTE!!!!

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  2. Tesoro tranquila, en niños que no tienen autismo sucede lo mismo.

    Recuerdo perfectamente, el sufrimiento de algunos niños actuando en los actos del jardicinto; si hubiera sido la mamá lo retiraba. No es lo mismo que ellos se preparen con sus compañeros y la seño a estar con todos los papás, hermanos, abuelos...eso les saca de su eje.

    La maestra próxima de Nati, no se ha llevado ninguna impresión, ella sabrá contenerla, no te preocupes mi cielo. Descansa un poco, disfruta las vacaciones,
    Abrazos enormes :)

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  3. MI NIÑA HERMOSA... TE COMPRENDO ABSOLUTAMENTE , Y TE ENTENDI PERFECTO EL RELATO ME HA PASADO TB CON ISA ESE DEAMBULAR SIN MIRARTE PERO SABES QUE TE BUSCA, LOS ALETEOS, EL IR Y VENIR SIN RUMBO... EN UN CUMPLEAÑOS LLENO DE PAYASOS , LLENO DE NIÑOS, TITERES ETC FUE MUCHO PARA ELLA Y TB ME FUI... TE COMPRENDOO COMO SI ESTUVIERA VIVIENDO TU VIDA... SERÁ PORQUE LAS VIDAS SE PARECEN NO LO SÉ ... PERO CRIS.... ASI COMO SE ACOSTUMBRÓ A ESTE EESCENARIO DEL RALET RALET TB SE ACOSTUMBRARÁ A OTRO... PASARÁN DIAS EN QUE LE COSTARÁ PERO YA VERAS PRECIOSA... AHORA SOLO DISFRUTA NO TE ANGISTIES ANTES DE TIEMPOI PORQUE LE TRASPASARÁS TU ANGUSTIA A ELLA... SI TE SIENTE FELIZ ELLA ESTARÁ TB UN POCO MÁS TRANQUILA... MI NIÑA MUCHA SUERTE Y MIL BENDICIONES PARA USTEDES LAS QUIERO MUCHO!!!!
    VIVI

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  4. Gracias,chicas.
    Vivi,la verdad és que xplicar esto a alguien que no tiene hijos con autismo és muy dificil.Siempre te contestan que no pasa nada,que sus hijos tambien lo hacen,que son niños...pero nosotras sabemos de qué hablamos...conocemos esa mirada perdida,esa expresión ausente y ...odio esa expresión de mi hija de cuando el autismo la está absorviendo...és como si hubiera una sombra negra pegada a ella y estuviera manipulandola y no pudiera despegarla de ella...és que no se puede explicar con palabras...hay que ser madre de un niño con autismo y sentirlo para entenderlo y no,no és igual que otros niños.Yo tengo otro hijo y jamás he sentido algo así y os aseguro que él tambien és un terremotillo y no para quieto...pero és un niño "normal" y...bueno,ya nos entendemos.
    Un abrazo a todas y gracias por pasar a visitarnos y por vuestras palabras de apoyo.

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  5. Anónimo15/7/10

    Cristina,la verdad que ha medida que leia el relato mis lagrimones cayerón de una,es verdad no tengo una niña con autismo,pero también he pasado situaciones de angustia con mi Catalina y eh tenido que salir del lugar,otras han sido peores y eh tenido que arrancar,no tienen el mismo diágnostico y tú lo sabes pero es la misma pena y frustración de madre,para los miedos,penas,dolor y lo que quieras,el corazón de una mamá no nesecita un diág. solo se sufre,se llora y claro que te entiendo y te apoyo absolutamente en tu penita,sé que esperabas ver a nuestra princesa feliz,no se pudo pero ni te imaginas las grandes sorpresas lindas que te dará,ves que no todos los dias són iguales,ya vendrán dias hermosos,hoy són dias de penas y és super válido que los tengas,ya pasará.
    Amiga solo te mando un abrazo gigante y muy contenedor!!
    Un beso,Cybell.

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  6. Anónimo15/7/10

    Cristina,la verdad que ha medida que leia el relato mis lagrimones cayerón de una,es verdad no tengo una niña con autismo,pero también he pasado situaciones de angustia con mi Catalina y eh tenido que salir del lugar,otras han sido peores y eh tenido que arrancar,no tienen el mismo diágnostico y tú lo sabes pero es la misma pena y frustración de madre,para los miedos,penas,dolor y lo que quieras,el corazón de una mamá no nesecita un diág. solo se sufre,se llora y claro que te entiendo y te apoyo absolutamente en tu penita,sé que esperabas ver a nuestra princesa feliz,no se pudo pero ni te imaginas las grandes sorpresas lindas que te dará,ves que no todos los dias són iguales,ya vendrán dias hermosos,hoy són dias de penas y és super válido que los tengas,ya pasará.
    Amiga solo te mando un abrazo gigante y muy contenedor!!
    Un beso,Cybell.

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  7. ES VERDAD CRISTINA.. MUCHAS VECES HE ESCUCHADO ESAS EXPRESIONES ,.... TODOS LOS NIÑOS HACEN LO MISMO .. LOS NIÑOS SON NIÑOS... Y VAYA QUE NOSOTRAS SABEMOS BIEN LO QUE EXPLICAMOS... ES UNA MIRADA IDA, PERDIDA, AUSENTE, OTRAS VECES CON ANGUSTIA, OTRAS COMO ME PASA A MI LLENA DE FELICIDAD PERO EN LA ESTRATÓSFERA Y AUNQUE SEA FELICIDAD DUELE... PORQUE NO ES LÓGICO, NO ES NORMAL, NO ES ELLA!!!!... ES EL AUTISMO EN SU MÁXIMO ESPLENDOR... COMO TE ENTIENDO CRIS!!! MIENTRAS LEIA VEIA LO QUE ME HA PASADO CREO QUE 3 VECES CON LA ULTIMA DEL CUMPLEAÑOS... Y HASTA LOS NIÑOS LA MIRAN COMO DICIENDO EY QUE LE PASA A ESTA NIÑA Y ES JUSTAMENTE POR ESO QUE AÚN NO LA ENTRO A UN JARDIN O GUARDERIA... ME ATERRA!!!!
    AQUI ESTOY PARA CONTENER TUS PENAS Y PARA QUE JUNTAS NOS AYUDEMOS A SOPORTAR EL PESO DE ESTA ENFERMEDAD O CONDICIÓN QUE SE ROBA A NUESTRAS PRINCESAS... TE QUIERO MUCHO!!!!
    VIVI

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  8. Hola Cristina, espero que ya esté todo más en su sitio. Guardo también amargos recuerdos de algunas fiestas así, sin poder controlar la situación, como algo caótico, que, si hubiera conocido mejor cómo, me habría ido inmediatamente sin haber insistido tanto. También yo iba con mi otro hijo.
    Disfruta ahora de las vacaciones, y con respecto al otro cole, ya irás viendo igualmente. Todavía a los tres años tienen sus clases muy estructuradas, rincones de juego y demás, no tan diferente de la guardería.
    Te mando muchos abrazos!

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  9. Hola Cristina (otra vez hoy)
    He leído tu entrada del no, no, no, y he podido saber, porque tú me lo has hecho sentir, el auténtico valor de ese no repetido…
    Después haber visto ahí los enormes progresos que habéis hecho… me encuentro con esta entrada, que me ha caído como un jarro de agua fría, y eso que me encuentro a millones de kilómetros de distancia.
    Aunque, en tu fuero interno, sabes que no se tenía que haber sometido a tu niña a ese cúmulo de emociones, nadie podrá quitarte de encima el mal trago que has pasado.
    Un abrazo muy, muy fuerte.
    Angel

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  10. Definitivamente los problemas sensoriales de nuestros hijos los altera, los desubica, el ruido en sus diversas tonalidades les hace daño. Por ello el comportamiento de Nati. Definitivamente no es un retroceso porque cuando llegaste a la casa de tu cuñada todo volvio a la normalidad. Creo que poco y con terapia ira superando y podra disfrutar de una fiesta como cualquier otra niña.
    Besos,
    Rosio

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  11. Leí este triste acontecimiento, Cristina, y aunque me puse en tu lugar, no me salieron palabras de ánimo, porque yo también llevo unos días bastante mal.
    Sólo puedo decirte que vendrán días y momentos myu bellos, aunque estés asustada por las reacciones de la princesa; no ya de ese acontecimiento sino de lo que le deparará el primer curso en el cole. Animate y confía en ella. Con tu fuerza y la de ella saldreís adelante, ya lo veréis.

    Un abrazo

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  12. jeannette16/7/10

    hola !!!!!
    no puede evitar emocionarme hasta las lagrimas al leer lo sucesido,me imagine cada paso q distes frente a la sotuacion,es inevitable q estas cosas pasen ,como te decia una mamá .pasa con niños q no tienen TEA ...imaginate los nuestros,mi nieto tiene 2 años y siento q cuando el va al jardin ,vive aislado,en su mundo(su otro cielo)y han hecho actos y mi hija me dice q LUCAS ,Asi se llama ,el mira a todos y no hace nada y eso me parte el alma , porq me encantaria q mi hija pudiera ver un acto en el participe su hijo,....ojala Dios quiera q algun dia pueda ser asi , leyendo y lenyo llegue hasta tu blog,disculpa si me meti en el tema , es q lo toque porq llego a tocar hasta la ultima fibra de mi corazon , soy de chile y estamos recien en esto ,en espera del diagnostico.

    un abrazo

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  13. Hola Cristina, qué decirte, me emocionaste, es verdad que no puedo ponerme en tu situación, pero quisiera que no te angustiase tanto, Natalia debe pasar por mas situaciones donde haya mucha gente, gente desconocida, para que lo vea más normal, aún es pequeña, y seguro que el año que viene, en otra fiesta por el estilo Natalia lo verá de otra forma y no se aislará. Te mando un gran abrazo, me gustaría estar ahí para dártelo en persona, sabes que tienes todo mi cariño guapa. Besitos a Natalia.

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  14. Cris, mucho ánimo entiendo perfectamente como te sientes, comparto tus miedos al100%.
    Se que es difícil no sentirse mal por lo que paso, a Natalia le sobrepasaron los estímulos, es normal y los demás lo entienden.
    No me gusta dar consejos pero como a mi en su día me ayudo un montón te lo doy: cuando nuestros niños tienen un mal, lloran por todo.... Los que peor lo pasamos somos sus madres, los demás no le dan importacia. Ponte tu en la situación de que lo que le paso a Natalia le hubiese pasado otro niño de su clase, que hubieses pensado?, que tiene un mal día y nada mas. La profe del año que viene mas todavía que entiende que son cosas de niños y en Natalia acentuado por su trastorno, estoy segurísima que no se llevó una imagen negativa de Nalalia.
    Un beso muy muy fuerte

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  15. Anónimo16/7/10

    hola cristina si te digo mi nick ,lo mismo te suena soy amanecer125 del foro de tu bebe ,antes de ponerme en contacto contigo he leido un poco como seguia tu historia alli la nena de llamaba leire y me he preguntado muchas veces por como seguiais ,yo sigo dando tumbos con mi niño sigo con foniatras con neurologos y con la atencion templana ,pero sobre todo en casa trabajo muy duro con el , mi niño ya habla y contruye frases ,pero sabes siempre hay algo dentro de mi que me dice que es autista ,el me llama me dice mama ,sabe distinguir ,señala y pide las cosas ,pero por otra parte tiene falta de atencion tambien hiperactividad es como si algo me dijera que algo va mal yo sigo luchando dia a dia igual que lo haces tu hay dias que estoy muy bien y dias que no me aguanto ni yo.un besito guapa

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  16. Cristina se que estas triste, que estas pasando un mal momento.

    Lo unico que quiero dejarte aqui es mi apoyo como madre de un bebe en la misma situacion que Natalia, yo se que las circusntancias y caracteristicas son diferentes, pero a fin de cuentas somos madres viviendo esto.

    Cristina todo va a estar bien, nuestros hijos son preferidos de Dios y todo va a estar bien, tu estas haciendo las cosas muy bien, vas por el camino correcto, solo que nuestros hijos aun son pequeños y duele, a mi como madre aun me duele...no todos los dias, pero si duele.

    Con cariño.

    Georgina y Nicolas.

    Disculpa por haber pasado tan tarde a leerte, pero estamos aqui y seguiremos estando aqui mi hijo y yo.

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  17. Gracias a todas,gracias.
    Amanecer..je,je,qué gracia me ha echo leerte otra vez.Por supuesto que me acuerdo,lo primero que hice cuando María se puso en contacto conmigo fue preguntarle por ti y tu peque,por Silvestre y por una mami que era la unica que no recordaba el nick,pero sí que tenía una niña con sindrome de down...tambien me acuerdo de Henar (creo que era el nombre y no el nick,es que nos mensajeamos fuera de foro),que me pasó varios libros relacionados con autismo,uno de ellos el "dejame escuchar tu voz",de una madre que cuenta como diagnosticaron a su hija y como luchó con uñas y dientes por "salvarla" de ese trastorno...te recomiendo que lo leas si no lo has leido ya.
    Oye,mandame un email y así se me queda el tuyo,ok?Cuentame como vas con tu peque,recuerdo que ambas estábamos preocupadas pensando en lo mismo,que tenían autismo,pero tu hijo tenía síntomas más leves que Natalia,era más dudoso...y por lo que veo sigues dudandolo...ufff,que duro debes estar pasandolo,yo recuerdo la incertidumbre como lo peor de todo...el saber aunque no sea lo que queramos saber...és siempre preferible,te ayuda a ponerte las pilas e ir a por todas...bueno,chica,ya hablaremos tranquilas,que me enrollo.Un abrazo fuerte.

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  18. Cristina, dale tiempo, para todos los niños y mas para los nuestros una fiesta les supone nervios, estos nervios los transmiten y nuestros peques los transforman en stress, no te cuento nada nuevo. Pero ni a la antigua ni a la nueva maestra les ha pillado de sopeton, tu estabas mas preocupada y ella te veia preocupada.
    El cambio claro que le va a suponer nervios, pero en algun momento lo teniais que dar, mejor ahora que podemos controlarlo,tu estas ahi para ayudarle,.... se que es dificil, pero, tenemos que darle un voto de confianza al nuevo colegio y a los nuevos profesores
    Un beso muy fuerte Bego

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  19. Cristina vive el dia a dia no pienses en el futuro que nadie sabe si va a ocurrir o no lo que pensas, no te angusties se que Natalia va a superar de a poquito todas estas barreras, quizas tengas que reforzar mas la estimulacion sensorial que es lo que todos estos chicos tienen alterado, fuerza amiga y un gran abrazo

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  20. Crsitina, lamento que haya pasado eso. Es lógico que con tanto estímulo actúen así, les pasa a todos, más a nuestros hijos! Hace un par de meses, hubo una clase abierta en el colegio de Constantino, y fue un espanto!!! Hasta la directora vino a decirnos que ese no era su comportamiento habitual. Al contrario de Cristina, Constantino se queda duro, se hace un bollito y desaparece. Si el resto de los padres no sabían, ahí se dieron cuenta. Pero son etapas, creo que no te hubieras angustiado tanto si no fuera por la incertidumbre que tenés en este momento, por los cambios y el no saber si Cristina va a tener o no el apoyo que necesita.
    Te mando millones de abrazos muy fuertes!!!!

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