Me pasaría el dia intentando hacer comprender y entender a los demás lo que és el autismo,pero a veces te topas con personas tan cerradas de mente que piensas que no servirá de nada darles explicaciones.Son personas que carecen de empatía,de ponerse en la piel de otro,de sentir el dolor ajeno y ...bueno,personas que no tienen autismo y debería calificarseles como "normales?",me niego a llamarlas así,son personas sin autismo pero tambien sin corazón.Mi hija tiene autismo pero su corazón está lleno de emociones,de sentir,de ilusiones,de amor...se acurruca como un ovillo si la abrazo y se deja querer acercando su mejilla a mis labios para que la bese...si eso no és sentir...que alguien me lo explique.
Ayer le explicaba a una persona lo ajetreada que iba en mi vida,entre trabajar de noche 8 horas (ya és duro de por sí,sin tener otras responsabilidades aparte),llevar la casa (por suerte mi marido colabora igual que yo y nos ayudamos mutuamente en todo lo referente a las tareas del hogar),atender las necesidades de Santi (mi hijo de 4 años,que tambien existe) y atender a Natalia,cubriendo las necesidades que su autismo requiere.Tres sesiones semanales de terapia fuera de casa por las tardes,más 2 horas diarias que le hago yo en casa los dias que no tiene psicóloga fuera y el dia entero que dedicamos a trabajar con ella.Con otro niño,darle de comer és un acto natural que ni te paras a pensar como hacerlo,lo haces automaticamente sin llevar un "protocolo".Con Natalia,debes explicarle minutos antes lo que va a hacer,lo que va a comer,acompañarla o intentar que lo haga sola mejor,a que coja de su tablón el pictograma correspondiente para comprobar que lo ha entendido y así pueda poco a poco ir desenvolviendose en la comunicación con los demás,ya que ella no habla ni sabe expresarse,hay que enseñarla con cada movimiento que hacemos...és muy complicado explicar el proceso que hacemos y el dia a dia que llevamos a personas que no quieren entender que és el autismo y como cambia la vida de repente...pero la verdad és que si me paro a pensarlo,creo que no merece la pena dar explicaciones a personas que nunca comprenderán la realidad de nuestros niños,no porque no puedan hacerlo,si no porque NO QUIEREN HACERLO,NO LES INTERESA,NO LES PREOCUPA...personas sin autismo pero tambien sin corazón,afortunadamente,nuestros niños con autismo sí tienen corazón y no son como ellos.
Ojalá algún dia la sociedad ponga de su parte y entienda que el autismo no limita ni pone barreras a un niño,si no que és la sociedad con su incultura,su intolerancia,su falta de empatía,los que ponen barreras a nuestros niños.
Mi deseo és que algún dia estas barreras se rompan y no vuelva a cruzarme con personas que piensen que la "discapacidad-diversidad funcional" nada tiene que ver en sus vidas y és problema del que lo está viviendo en su piel.
SI NO ERES PARTE DE LA SOLUCION,ERES PARTE DEL PROBLEMA.
Cristina:
ResponderEliminarQue difícil es lidiar con gente insensible y que no mira el mundo más allá de sus narices.
Antes yo trataba de explicar a todo el mundo que era el autismo pero me di cuenta que muchas veces es una pérdida de tiempo. Ahora solo lo explico cuando se que va ayudar a mi hija o algún niño.
Nadie absolutamente nadie esta libre de tener un hijo, nieto, sobrino, etc. Con diversidad funcional pero muchas veces he pensado que Dios /el destino elige (en mayoría de veces) a familias que realmente le darán una verdadera contención al niño, porque definitivamente hay que tener una serie de cualidades y si no las tienes las desarrollas o las aprendes.
El otro día estaba en el parque y una señora que denominaba de torpe a su hijo porque no caminaba junto a ella, el niño por más que corría nunca logro alcanzarla y ella lo empezó a maltratarlo física y verbalmente. Y lo primero que pensé fue dios mío por favor nunca pongas a cargo de esa señora una persona con diversidad funcional que lamentable seria para ese persona caer en manos de un ser tan insensible y desalmado.
Cariños,
Rosio
Hola Cristina,es todo verdad lo que dices, ya es dificil vivir lo que tenemos, más se hace si nos encontramos con continuas barreras. No pedimos que no esten dando continuamente palmaditas en la espalda, pero que tampoco dejen sin valorar todo el esfuerzo que hacemos nosotros y principalmente nuestros hijos, todo ellos para que sean aceptados. Somos nosotros los que estamos continuamente abriendo puertas para hacerlo todo más facil, pero de repente aparece ese personaje, que más vale que se hubiese quedado callado, o que no hubiese mirado.....
ResponderEliminarPero no pasa nada, aqui estamos todos nosotros para seguir allando el camino.
Te mando un fuerte abrazo para ti, y tu linda familia. Besitos.
Cristina,
ResponderEliminarMe gustan mucho tus entradas, te felicito escribes casi todos los dias, eso es un super logro.
Me gusto mucho esta entrada, coincido contigo yo tambien me siento asi...cuando me preguntan que es el autismo? Ay Dios mio, ya ni se que decir, por que nunca entienden. Ya no me interesa, me interesa mi niño, mi familia y nada mas.
Nadie comprende lo dificil que es, pero ya eso no importa.....la hora de darle de comer a Niocolas, es un desastre, ultimamente no quiere comer absolutamente nada, hay que andarlo correteando por toda la casa, es dificil, espero pronto controlar esta situacion.
Me encanto lo que dijiste sobre Natalia que le gusta tanto que la abraces. Mi hijo se pasa todo el dia dandome abrazos, eso me tiene tan contenta.
Cristina, quiero hacerte una pregunta. No hay prisa, cuando tu puedas esta bien.
Quisiera saber a que edad comenzaste con Natalia con los pictogramas?
Gracias y cuidate mucho.
Georgina.
Hola a todas y muchísimas gracias por vuestros comentarios,ya veo que todas pensamos más o menos lo mismo,supongo que pasamos por las mismas etapas y el proceso con sus diferencias es el mismo,por eso és bueno que nos unamos a través de los blogs y gritemos bien alto que nuestros niños existen,que expliquemos nuestro sentir,que la sociedad puede cerrar los ojos y mirar para otro lado,pero nuestros testimonios están ahí,nuestras reivindicaciones mostradas y que si no ayudan a nuestros niños és porque la sociedad NO QUIERE HACERLO,porque prefiere mirar hacia otro lado.
ResponderEliminarBueno,un abrazo a todas.
Por cierto Georgina,comencé con los pictogramas hace cosa de un mes más o menos,aunque todavía le cuesta un poco,solo utiliza los más corrientes (bibi,comer,algún juguete,los de familiares cercanos,etc...),más o menos con 2 años y medio.
Lo de los abrazos de Natalia és para mi lo mejor del mundo,hace unos meses apenas toleraba los mios y ahora és ella misma la que viene a dármelos,a veces sin que yo se los pida y todo...y cuando me pone la mejilla,ya me derrite del todo...
Bueno,un abrazo gordo a todas y aquí estamos.
Es muy real tu entrada, describe muy bien lo que pasa a diario... es que gran parte del común de la gente ha perdido la capacidad de ser feliz, cosa q nosotros tenemos la suerte de tener hijos que nos recuerdan constantemente qué es lo más importante.
ResponderEliminarOjalá el año que viene podamos escribir otra cosa... o tal vez dentro de unos años, qué dificil!!!!
Te felicito,
Marina
HOLA CRISTINA QUE BONITAS PALABRAS QUE LE DEDICAS A TU REYNA CUANDO UNO ABRAZA A SU NIÑO(A)QUISIERA PROTEGERLOS DE ESAS PERSONAS QUE NO TIENEN CORAZON,LO QUE INTERESA ES EL GRAN AMOR QUE DIOS LES DA Y EL AMOR DE NOSOTROS QUE COMO PADRES LE DAMOS.
ResponderEliminarQUE DIOS LOS BENDIGA.
MIGUEL PAPA DE ANITA.
Ay, y mira que tenemos que encontrarnos con muchas personas como las que describes.
ResponderEliminarPero aquí estamos, luchando por la visibilidad de nuestros pequeños, sin miedos ni complejos.
Como dice Rosio, las explicaciones hay que darlas cuando vayan a a yudar a nuestros hijos.
Besotes.