Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 29 de diciembre de 2009

GRADO DE MINUSVALÍA

En esta foto no hacía ni tres meses que nos habían dado el diagnóstico de Natalia y por aquella época yo ya había pasado mi etapa de negación,había aceptado que mi niña tenía autismo,que no había marcha atrás y que lo único que nos quedaba era luchar para que ella tuviera una calidad de vida digna,para lograr que ella pese a todo fuera una niña feliz,que pudiera hacer las mismas cosas que las demás niñas de su edad y crecer con los mismos derechos y oportunidades,avanzando para bien,dia a dia,dentro de ese extraño trastorno que se había instalado en nuestro hogar,en nuestras vidas...en el alma de Natalia,sin que nadie le invitara a entrar...ese trastorno llamado autismo,que en cuestión de unos meses me había robado lo que yo más quería del mundo...
Hacía meses que la angustia,el miedo,la desesperación,la pena y el dolor parecía haberse marchado para dejar paso a las ganas de luchar,de tirar hacia delante,de comernos el mundo,de enseñar a Natalia que ella puede conseguir lo que quiera,que tiene potencial para hacerlo y que yo,su papá ,su hermano y los buenos profesionales que hemos buscado para ella,la ayudaremos a sacarlo,iremos de la mano con ella cada dia,cada paso que dé...nunca,jamás soltaremos su mano.
Pero hoy  no he podido evitar  que el miedo acuda a mi de nuevo.Desde el dia de Navidad,estoy algo triste,de bajón...suponía que era normal,por el ritmo de vida que llevamos,por la carga que en poco tiempo se nos ha echado encima,por aceptar que nuestros sueños se rompieron y que con los añicos debemos empezar a construir sueños nuevos (que los tenemos,y muchos,y más bellos todavía que antes)...pero hoy sé a que se debía ese bajón.
Ayer estuvimos en el CAD,centro donde nos pasaron la revisión de Natalia para "otorgarle" el grado de minusvalía que le toca,con el que con él ya,poder empezar a tramitar ayudas con las que poder costearle más terapias a Natalia,porque necesita mucho más de lo que nosotros podemos costearle (supongo que ya sabeis que las terapias de los niños con autismo tienen un coste elevadísimo,que pocas familias pueden costearse,ese és uno de los grandes problemas a los que los padres nos enfrentamos y por los que luchamos,la seguridad social no tiene medios o no quiere tener medios para cubrir estas terapias,tan solo cubren un bajísimo porcentaje (5-10 % ? y creo que me excedo) de lo que estos niños necesitan y en algunos casos,como el de Natalia,ni eso.Aquí en Terrassa los únicos profesionales en autismo que pasan consulta por la seguridad social no lo hacen hasta que el niño tiene 4 años y tan solo te dan una hora al mes,para echarse a llorar,te remiten hasta entonces a un cdiap que tiene menos idea de autismo que un padre que acaba de toparse con el diagnóstico...patético,pero és la realidad,nuestra realidad.
Bueno,pues sabemos que Natalia necesita pasar esa revisión,para que le dieran el grado y poder acceder a esas ayudas (que no son tantas,seguimos sin cubrir sus necesidades,vamos,ni la mitad de lo que necesita,pero son suyas y las necesita y bienvenidas sean) pero ahí és donde viene la más cruda realidad.
Nos visitó un psicólogo que observó a Natalia,nos preguntó algunas cosas a nosotros,intentó llamar la atención de Natalia,hacer que pintara con colores,que señalara lo que él le decía,a papá, a mi...tras la consulta nos dijo que normalmente visita al niño tambien un médico,pero que se iba a saltar esa visita porque ya le habíamos entregado bastantes informes médicos (le llevamos todo lo que teniamos) y porque,señaló a Natalia,era evidente que le darían el grado,por lo menos el mínimo,que es el que se le suele dar a niños tan pequeños (33%) y que dentro de un par de años nos llamaría para volver a pasarle la revisión,por si el grado ha variado...nos dijo que tardaban en darnos una respuesta unos dos meses pero que estaba bastante claro que nos lo concederían...
Bastante claro...ya no había vuelta atrás...en navidad me dió el bajón porque sabía que nos quedaban unos dias para dejar claro que Natalia tenía autismo,una vez concedido el grado...és como aceptar que Natalia és...no sé como explicarlo,solo sé que a mi me costó mucho solicitar aquella revisión porque me daba miedo reconocer que Natalia tenía una discapacidad mental...no quería reconocerlo,pero tuvimos que hacerlo,porque nos gustara o no,ella tiene unas necesidades que deben cubrirse y...pues la angustia que he sentido hoy,el miedo que ha vuelto a visitarme,era por eso...porque ya nos han reconocido que Natalia tiene una discapacidad mental ( o intelectual,no sé bien como definirla,no sé bien como llamarla) y a mi me duele el corazón todavía,tal vez una parte de mi mantenía viva la esperanza de que todo esto era solo un mal sueño...tal vez mañana o dentro de unos dias lo vea todo diferente,solo sé que hoy he tenido que volver a aceptar que Natalia no és una niña como las demás,que tiene unas limitaciones y que la lucha para que esas limitaciones la dejen vivir como los demás va a ser muy dura.Pero como ya he dicho,iremos juntas,de la mano,pasito a pasito y si damos un paso atrás,será para coger más fuerzas,para eso y solo para eso...por cada pasito atrás que demos,daremos 3 o 4 hacia adelante,ella lo ha demostrado todo este tiempo...ha aprendido a hacer cosas que hace solo 2 o 3 meses ni nos imaginábamos que sería capaz de hacer...y és que ella és tan capaz de tantas cosas...ella,Natalia,la niña más preciosa y dulce del mundo,mi niña linda.

8 comentarios:

  1. Cristina:

    Me senti muy triste con lo que nos cuentas, yo se que tambien tendre que pasar por este tramite con mi Nicolas, y si me pongo triste....si es dificil de aceptar.

    Me da mucho miedo...esas palabras de "discapacidad mental o intelectual"....

    Cristina no estas sola, tu miedo es normal, yo acabo de leer y estoy paralizada, mi nene esta durmiendo y ya quiero ir a despertarlo para darle muchos besos y abrazos y calmar mi miedo, tengo angustia no te lo niego.

    No me queda mas que decirte que estoy contigo, nuestros hijitos estan bien pequeños y a pesar de esas "palabras que dan miedo" podemos sacarlos adelante y hacer mucho por ellos.

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  2. Cristina, comprendo perfectamente, y sé que cualquier cosa que diga no va a quitarte esta pena, pero asi y todo voy a intentarlo. Uno tarda en aceptar todo esto, incluso, aunque parezca haberlo aceptado, siempre hay una rebelión por dentro con esto. No obstante, estar rodeados de buenos profesionales y otros padres, hace que uno vaya aligerando interiormente. La intención de sacar el mayor potencial de Natalia ya es un sentimiento grande y fuerte. Lo demás? disfrutar de tu niña al máximo. Te dará mucho!
    un abrazo enorme

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  3. Cristina, acá en Argentina es distinto, te dan un certificado de discapacidad, q para las mentales es el grado máximo. Con eso tenes acceso a todos los tratamientos más algunas otras ayudas.
    Antes de tener el diagnóstico definitivo de Constantino, el pediatra nos empezó a hablar de hacer ese certificado, q lo viéramos como una herramienta más y listo. Y la verdad es q para nosotros fue eso, creo q con el diagnóstico me sentí tan aliviada q ni pena me dio.
    Pero entiendo lo q decís, xq cdo. nos dieron el certificado el resto de la familia y amigos tomaron conciencia de qué estábamos hablando, y papá hasta lloró y todo.
    Supongo q todo es parte de un proceso, q posiblemente nunca se termine del todo.
    Un abrazo gigante!!!!!

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  4. Todo lo que se hace por nuestro niño es un come coco tremendo. Yo soy muy negativo,todo lo veo negro, pero Ginés me ha dado lecciones de vida, todo se puede, poquito a poco se consigue. Ahora tu niña es chiquita, cuando tenga 8 años lo que tiene Ginés, ya vera como a cambiado todo, y eso no quiere decir que sea perfecto, ningun niño lo es, pero vamos bien.
    El coste de todo, mucho, ya no solo economico, que pesa, sino fisico y emocionalmente, pero bueno por ellos todo. Por eso es muy bueno solicitar todas las ayudas.
    Te veo super preparada, ojala cuando yo empeze hubiese tenido las ideas tan claras.

    Feliz Año Nuevo para tu linda familia. Besitos Reina.

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  5. Creo que las que vivimos todo este proceso te comprendemos mucho.
    No es fácil asumir el término de discapacidad mental, pero lo que yo trato de interiorizar es que no es incapacidad de pensar o hacer algo sino que la forma de hacerlo es diferente a lo denominada "normalidad", por eso el término de diversidad funcional es el más adecuado.
    Pero creo que hay que tomarlo como algo que apoya a tener más terapias.
    En mi caso mi hija no lo tiene, pero es por falta de tiempo pero la verdad mi hija no gana absolutamente nada, solo es mera estadística y entrada gratis a actos culturales.
    Cariños y mucha fuerza.

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  6. Hola Cristina entre a tu blog por que he leido comentarios que has dejado en otros blogs amigos y se notaba que algo te pasaba y queria ver que era. No hay demasiado que pueda decirte, es algo que entiendo como te sentis por que a todas nos pasa, hasta cuando creemos que ya lo tenemos asumido al diagnostico hay momentos en que nos cuesta creer que es a nosotros a los que nos esta sucediendo esto. Esta bueno que lo digas y nos cuentes a nosotras que estamos en lo mismo y podemos entenderte. Tu Natalia es hermosa y vas a ver que este año obtendra muchos logros, no es facil este camino pero tiene muchas satisfacciones cuando vemos que nuestros esfuerzos dan sus frutos. Te dejo un beso grande y que comiences un Feliz 2010

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  7. Hola Cristina:

    Lei el comentario que te dejo Mariel, es tan cierto.

    Yo aveces me siento tan segura de que ya acepte el diagnostico de Nicolas, pero hay dias que no esta tan aceptado y vuelvo a llorar y a preguntar: Por que a Nicolas?

    Eso es super normal, yo creo que a todas las madres nos pasa, sobre todo a las que tenemos mas reciente el diagnostico de nuestros hijitos.

    Georgina.

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  8. Mil gracias a todas por vuestras respuestas,me anima saber que no estoy sola,muchísmas gracias.

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...