GRADO DE MINUSVALÍA

En esta foto no hacía ni tres meses que nos habían dado el diagnóstico de Natalia y por aquella época yo ya había pasado mi etapa de negación,había aceptado que mi niña tenía autismo,que no había marcha atrás y que lo único que nos quedaba era luchar para que ella tuviera una calidad de vida digna,para lograr que ella pese a todo fuera una niña feliz,que pudiera hacer las mismas cosas que las demás niñas de su edad y crecer con los mismos derechos y oportunidades,avanzando para bien,dia a dia,dentro de ese extraño trastorno que se había instalado en nuestro hogar,en nuestras vidas...en el alma de Natalia,sin que nadie le invitara a entrar...ese trastorno llamado autismo,que en cuestión de unos meses me había robado lo que yo más quería del mundo...
Hacía meses que la angustia,el miedo,la desesperación,la pena y el dolor parecía haberse marchado para dejar paso a las ganas de luchar,de tirar hacia delante,de comernos el mundo,de enseñar a Natalia que ella puede conseguir lo que quiera,que tiene potencial para hacerlo y que yo,su papá ,su hermano y los buenos profesionales que hemos buscado para ella,la ayudaremos a sacarlo,iremos de la mano con ella cada dia,cada paso que dé...nunca,jamás soltaremos su mano.
Pero hoy  no he podido evitar  que el miedo acuda a mi de nuevo.Desde el dia de Navidad,estoy algo triste,de bajón...suponía que era normal,por el ritmo de vida que llevamos,por la carga que en poco tiempo se nos ha echado encima,por aceptar que nuestros sueños se rompieron y que con los añicos debemos empezar a construir sueños nuevos (que los tenemos,y muchos,y más bellos todavía que antes)...pero hoy sé a que se debía ese bajón.
Ayer estuvimos en el CAD,centro donde nos pasaron la revisión de Natalia para "otorgarle" el grado de minusvalía que le toca,con el que con él ya,poder empezar a tramitar ayudas con las que poder costearle más terapias a Natalia,porque necesita mucho más de lo que nosotros podemos costearle (supongo que ya sabeis que las terapias de los niños con autismo tienen un coste elevadísimo,que pocas familias pueden costearse,ese és uno de los grandes problemas a los que los padres nos enfrentamos y por los que luchamos,la seguridad social no tiene medios o no quiere tener medios para cubrir estas terapias,tan solo cubren un bajísimo porcentaje (5-10 % ? y creo que me excedo) de lo que estos niños necesitan y en algunos casos,como el de Natalia,ni eso.Aquí en Terrassa los únicos profesionales en autismo que pasan consulta por la seguridad social no lo hacen hasta que el niño tiene 4 años y tan solo te dan una hora al mes,para echarse a llorar,te remiten hasta entonces a un cdiap que tiene menos idea de autismo que un padre que acaba de toparse con el diagnóstico...patético,pero és la realidad,nuestra realidad.
Bueno,pues sabemos que Natalia necesita pasar esa revisión,para que le dieran el grado y poder acceder a esas ayudas (que no son tantas,seguimos sin cubrir sus necesidades,vamos,ni la mitad de lo que necesita,pero son suyas y las necesita y bienvenidas sean) pero ahí és donde viene la más cruda realidad.
Nos visitó un psicólogo que observó a Natalia,nos preguntó algunas cosas a nosotros,intentó llamar la atención de Natalia,hacer que pintara con colores,que señalara lo que él le decía,a papá, a mi...tras la consulta nos dijo que normalmente visita al niño tambien un médico,pero que se iba a saltar esa visita porque ya le habíamos entregado bastantes informes médicos (le llevamos todo lo que teniamos) y porque,señaló a Natalia,era evidente que le darían el grado,por lo menos el mínimo,que es el que se le suele dar a niños tan pequeños (33%) y que dentro de un par de años nos llamaría para volver a pasarle la revisión,por si el grado ha variado...nos dijo que tardaban en darnos una respuesta unos dos meses pero que estaba bastante claro que nos lo concederían...
Bastante claro...ya no había vuelta atrás...en navidad me dió el bajón porque sabía que nos quedaban unos dias para dejar claro que Natalia tenía autismo,una vez concedido el grado...és como aceptar que Natalia és...no sé como explicarlo,solo sé que a mi me costó mucho solicitar aquella revisión porque me daba miedo reconocer que Natalia tenía una discapacidad mental...no quería reconocerlo,pero tuvimos que hacerlo,porque nos gustara o no,ella tiene unas necesidades que deben cubrirse y...pues la angustia que he sentido hoy,el miedo que ha vuelto a visitarme,era por eso...porque ya nos han reconocido que Natalia tiene una discapacidad mental ( o intelectual,no sé bien como definirla,no sé bien como llamarla) y a mi me duele el corazón todavía,tal vez una parte de mi mantenía viva la esperanza de que todo esto era solo un mal sueño...tal vez mañana o dentro de unos dias lo vea todo diferente,solo sé que hoy he tenido que volver a aceptar que Natalia no és una niña como las demás,que tiene unas limitaciones y que la lucha para que esas limitaciones la dejen vivir como los demás va a ser muy dura.Pero como ya he dicho,iremos juntas,de la mano,pasito a pasito y si damos un paso atrás,será para coger más fuerzas,para eso y solo para eso...por cada pasito atrás que demos,daremos 3 o 4 hacia adelante,ella lo ha demostrado todo este tiempo...ha aprendido a hacer cosas que hace solo 2 o 3 meses ni nos imaginábamos que sería capaz de hacer...y és que ella és tan capaz de tantas cosas...ella,Natalia,la niña más preciosa y dulce del mundo,mi niña linda.