Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 30 de octubre de 2010

EL RECUERDO SOLO PARA ELLA...


Esta semana se celebra en Cataluña la fiesta de la castañada,que coincide con el famoso Hallowen.
En el colegio han echo varias actividades relacionadas, entre ellas, la excursión a una casa de colonias,donde los niños pueden disfrutar de pasar el dia al aire libre y jugar,tocar y darles de comer a los animales que tienen.
Se fueron el martes pasado, pero no tuve muchas ganas de hacer la entrada contandolo...la verdad és que no sé bien porqué.Estabamos con ganas de que llegara el dia,mi niño contentísimo y a Natalia, el dia de antes le preparé la secuencia y estuvimos trabajandola por la tarde e incluso por la mañana,que me quedé sin dormir (trabajo de noche,como muchos sabeis)por volver a explicarsela antes de llegar al cole y...bueno,para despedir a mis niños en los autocares,las cosas como son,odio perderme ese momento,prefiero pasar sueño.


Todo fué muy bien,la princesa parecía entender lo que ocurría y tanto ella como su hermano estaban radiantes.Lo pasaron genial,llegaron por la tarde a casa contentísimos y por lo que nos dijeron el dia estuvo de fábula.Cristina,la psicóloga de Natalia pasó el dia con ella y me contó que había estado feliz y participado de las actividades,Santi ilusionado me explicó lo que habían echo,los animales que había,etc...

-¿Y tú ,mi vida,como lo has pasado?-le pregunté a Natalia.

No iba a contestarme,claro,pero yo siempre le pregunto y le hablo como si lo hiciera...pero esa tarde,el que ella no me pudiera explicar nada...me dolió en el alma.
Sabía que lo había pasado bien,solo había que verla,su carita estaba radiante y Esther se lo había dicho a papá al recogerla,pero...¿qué sentía ella?¿como lo había vivido?
Me di cuenta de lo injusto y cruel que és el autismo a veces...me di cuenta de que me había robado con su presencia el que mi hija pudiera contarme sus emociones...su punto de vista,sus detalles...¿y si la cabrita al tocarla le dió primero miedo y luego no...o nada más verla ya se emocionó?¿y si pasó frio?¿y si tropezó y se hizo una heridita?¿que animal le gustó más?¿qué parte del dia fue lo mas divertido?
Natalia no compartirá conmigo estas cosas,al menos no, de momento.
Y no me vale que me digan que hay niños que tampoco cuentan nada...Santi,su hermano, aveces és hermetico y no hay quien le haga contar nada de lo que hace (pocas veces,la verdad,calla poco)pero cuando lo hace sé que és porque en ese momento no quiere o no le apetece pero tiene la capacidad para hacerlo...Natalia no puede,aunque quiera,no puede.

Esa és la diferencia...Natalia,aunque quiera,no puede.

Y el recuerdo de lo que sintió en este fabuloso dia de excursión,se lo quedará para ella y solo para ella...no podrá compartirlo con nadie...no al menos de la manera en la que todos compartimos las emociones...sí,ya,me quedo con su cara de felicidad...y me hace feliz ver su carita así,pero sigo pensando que el recuerdo és solo para ella.
Bueno,para alegrarme un poco,Esther me contó ayer durante el festival de la castañada (de fábula,Natalia se portó de fábula y qué decir de su hermano...este chico ha nacido para hacer festivales,és lo más gracioso del mundo verlo recitar una poesia y cantando...para comerselo)que entendia porqué para los niños con necesidades especiales eran tan importantes las terapias con animales...lo entendió al ver a Natalia con las cabritas y los caballos de la casa de colonias...parecia existir una conexión entre ellos,como si ellos supieran que ella és especial y la buscaran y ella estaba en sus salsa con ellos...tan tranquila,relajada y...bueno,como la veis en las fotos de arriba.
Qué bonito sería saber qué sintió exactamente en ese momento...saberlo de ella y no de lo que supongamos siente...hay dias que no quiero suponer...hay dias que necesito saber...saber qué siente la princesa...qué siente Natalia...saberlo,simplemente eso.

martes, 26 de octubre de 2010

LA PEQUEÑA PÍCARA


Natalia acaba de terminar de cenar.Ella come sola,pero hay que estar al lado porque si no come solo lo que quiere y aparte,tiene la "costumbre" de meterse en la boca todos los trozos de comida que le quepan y llega un momento que se le hace tal bola que no puede ni masticar...y ya nos hemos llevado algun sustillo por el riesgo de atragantamiento,además de su hiperactividad que le impide pasarse lo que dura la comida,sentada.Se come un trozo y se levanta,da una vuelta sobre sí misma,se sienta...otro trozo,se levanta,se tira al suelo,hace la bicicleta...otro trozo,se levanta,corre a su habitación,vuelve,se sienta...otro trozo,ahora va a "olisquear"el plato del hermano...y así puede pasarse todo el rato si no eres firme con ella y le impides levantarse,ya sea cogiendola del brazo evitando así que se pueda mover o diciendole en tono bien seco y claro "no,Natalia,¡bien sentada!".Otra de sus costumbres és jugar a desmigar la comida o si no le gusta lo que hay en el plato,ella mismo se lo retira y sale escopeteada para la cocina para ver si pilla otra cosa que le guste más y claro,hay que tener mucho cuidado si hay algo en el fuego porque ella no se lo piensa,si ve una sartén,mete la mano, buscando algo que comer que le guste y la princesita,la verdad,és que cuando quiere és muy rapida y encima sus impulsos te pillan a veces por sorpresa,cuando menos lo esperas,és como si estuviera atenta a que bajaras la guardia y cuando és así,la muñequita actúa.

Bueno,pues Natalia anoche nos dio una alegria enorme.Terminó de cenar y papá echó su plato a un lado,un plato en el que todavía le quedaban un par de trocitos de pollo,pero como ya no quería más,pues le sacó un petit suisse,para terminar ya la cena.Cuando va a darle una cucharada,Natalia coge un trocito de pollo y hace el gesto de llevarselo a la boca.

-Natalia,no¡ Vas a mezclar el pollo con el petit?

Papá la mira con cara de incrédulo,haciendole broma y exagerando los gestos,llevandose las manos a la cabeza,en plan ¡pero qué locura estás haciendo!

Natalia lo mira,se rie,mira el trozo de pollo y lo deja en el plato.Acto seguido vuelve a coger el pollo y sin llegar a meterselo en la boca,mira de reojo a papá para ver si vuelve a hacerse el exageradamente sorprendido...papá repite la escena y Natalia se troncha de risa.

La princesa acaba de descubrir que si engaña a papá y le hace creer que va a comerse el pollo,él se llevará las manos a la cabeza y pondrá caras raras y divertidas...así que decide darle vidilla al juego.

Vuelve a dejar el trozo de pollo...mira picarona a un lado,al techo,al suelo...luego,muy rápido,muy rapido coge el trozo de pollo y hace como que va a comerselo pero lo mantiene en la mano,cerca de la boca,pero sin comérselo, mirando a papá para ver si se ha dado cuenta de su hazaña...la risa se le escapa,suelta el trozo y no puede parar de reir...repite la escena unas cuantas veces más...Natalia ha echo su primera broma,ha jugado a engañar a papá para pasar un rato divertido y echar unas risas.

Para cualquier otro niño,esto no pasaría de un momento divertido entre padre e hija,para nosotros,este ratito,significa un logro más,un punto más para la princesa,un hito alcanzado que vuelve a dejar bien claro que ella manda y el autismo no puede ganarle...ella lo controla,ella és más fuerte que él.


sábado, 23 de octubre de 2010

PO-DE-MOS




Esta mañana,el gabinete de psicología que lleva a Natalia (SapSpai),ha organizado una charla excelente,les doy la enhorabuena a Cristina y Rosa,por darnos la oportunidad a los padres de compartir nuestra experiencia,de sentir que podemos ayudarnos unos a los otros y que los pasos que damos,aunque diferentes,son muy parecidos y mi experiencia puede ayudar a otros padres a entender la situación tan dura que están viviendo,al igual que la experiencia de ellos me ayuda a mi.He salido muy contenta de allí,he aprendido y siento que he enseñado y eso,dada la situación tan crítica que vivimos,és algo que nos recarga pilas,nos carga de fuerza y nos anima a seguir luchando...somos muchos y cada vez más unidos,unidos por nuestros hijos.

Gracias a personas como Rosa y Cristina que luchan de nuestra mano,que no se rinden y que si se nos cierra una puerta,ellas están dispuestas a venir con nosotros a aporrear la siguiente.

Satisfecha,acepto encantada la propuesta de Cristina a poner en marcha un proyecto de que este tipo de charlas no se quede en esta nada más,a trabajar para que la información que tenemos llegue a cuantos más padres podamos.

Aprovecho esta entrada tambien,para decirle a Esther Cuadrado que me quito el sombrero ante ella,ya lo sabe,la admiro muchísimo y hoy más que nunca he sentido esa admiración muy dentro de mi.

En Capacitalia,no estaba sola,viendo la ponencia que presentó,se me caian las lágrimas,porque entre sus palabras sonaba muy alto el nombre de su hijo y con él,el de Natalia,el de Julen,el de Celia,el de Asier,el de Abel,el de...ufff,cientos de niños con diversidad funcional a los que ella ha defendido...no ha sido solo nuestra voz,ha sido el corazón y el sentimiento de unos padres que desde que se levantan hasta que se acuestan sueñan con un futuro en el que no se discrimine a nuestros hijos por ser diferentes...iguales,pero diferentes.
PODEMOS...vaya si PODEMOS.




















Imprimir

Los padres demandan su derecho de tener voz ante la educación de sus hijos


Llevamos unos dias muy atentos al viaje que Esther iba a hacer para defender los derechos de nuestros hijos en CAPACITALIA.

Esther és la voz de muchos de nosotros y además una de las fundadoras de la Plataforma Inclusión, mamá de Arturo y un ejemplo a seguir para muchas personas por la incansable lucha que lleva...por su hijo y por nuestros hijos.

Copio la entrada que desde GEA EDUCADORES han escrito explicando muy bien la demanda que hacemos los padres de niños con necesidades especiales...QUEREMOS Y DEBEMOS FORMAR PARTE ACTIVA EN SU EDUCACIÓN, estamos hartos de que intenten dejarnos a un lado y de tener que luchar para defender lo que creemos és lo mejor para nuestros niños en lo que a escolarización respecta...nadie,y repito,nadie mejor que nosotros sabemos lo que nuestros pequeños necesitan y nuestra voz debe ser escuchada con mucho respeto y muy atentamente.

Aquí os dejo la entrada de http://geaeducadores.blogspot.com/

"Cientos de padres de niños y niñas con diversidad funcional, viven a diario la dura situación, no solo de tener que hacer frente a las condiciones educativas especiales de sus hijos, cuya cobertura en recursos e igualdad de oportunidades sigue siendo escasa por parte del sistema educativo, sino que además han de enfrentarse al siempre desesperante desprecio político, administrativo y social frente a sus demandas.Son muchas las ocasiones en que su voz no es la mejor voz, ni siquiera una voz más, sino más bien una voz menos, a la hora de tomar decisiones que afectan al futuro de sus hijos.No son pocas las ocasiones en que estos niños son alejados del modelo inclusivo educativo que sus padres desean para ellos viendo como la tecnocrática estructura educativa, les acaba negando la información que solicitan y sobre todo su pleno derecho al ejercicio de su responsabilidad como progenitores de esos niños, viéndose a su vez convertidos en culpables de la situación de sus hijos, que solo a través de tediosas e interminables etapas de recursos, demandas judiciales y demostraciones técnicas, a las que lamentablemente no pueden llegar todos los padres, acaban viendo la luz, no sin que en estos importantísimos y larguísimos períodos de tiempo se aminore y ponga en juego el normal desarrollo de los niños.
Estas y otras muchas situaciones son las que desde la Plataforma Inclusión esta vez tuvieron voz a través de Esther Cuadrado, miembro y fundadora de dicha Plataforma y que podréis ver ampliadas, para poder ver más en profundidad de que estamos hablando, a través del siguiente enlace:http://laplataformaencapacitalia.blogspot.com/Desde aquí esperamos que estas mesas de debate sirvan para que puedan tenerse muy en cuenta y con todo el respeto que merecen las voces de todos los padres porque no deseamos que por pasividad, conformismo, negligencia y desesperación nuestra sociedad termine viendo una vez más como se subsume nuevamente el derecho a la inclusión de más generaciones de niñas y niños con diversidad funcional. No debemos permitirlo.
Representantes de las administraciones y las familias debaten en una mesa redonda el reto educativo que plantea la discapacidadImagen de una presentación en CapacitaliaTomás Fernandez de MoyaPablo S. Q.Una multitudinaria audiencia asistió al debate que sostuvieron representantes de la Administración y de los padres de los niños discapacitados en la mesa redonda Educación inclusiva. El encuentro dejó claro que los padres quieren ser una voz activa en la educación de sus hijos por voz Esther Cuadrado, de la Plataforma Inclusión, quien denunció que las comunidades autónomas no ofrecen programas educativos adecuados a las necesidades de los niños discapacitados, y no dejan que sus padres tomen decisiones en este terreno. No menos claro lo manifestó Luz Sanz, vicepresidenta del Comité Español de Representantes de Personas Discapacitadas (CERMI), al declarar que la normalización educativa de los discapacitados requiere, además de una buena planificación y profesionales preparados, la colaboración de las familias de los alumnos. En la mesa también tomaron parte Santiago Palacios, jefe del servicio de necesidades educativas especiales del Ministerio de Educación; Antonio González, jefe del Servicio de Inclusión Socioeducativa; y Victoria Gallego, madre de un niño con síndrome de Down, quien explicó el proceso de integración escolar de éste. "

miércoles, 20 de octubre de 2010

¿Qué dice un padre de un autista? Por Claudia Bruch.



Desde este blog, intento concienciar o ayudo a intentar concienciar sobre los problemas y realidades que vivimos los padres de niños con autismo...pero no siempre se consigue...hay huesos duros de roer.
Bueno,yo sigo intentandolo...aunque para algunos no sirva de nada.
Mi hija tiene autismo y és irónico esta situación.Para escolarizarla,para las administraciones y especialistas és un problema muy serio que nos está dando muchos quebraderos de cabeza,sus limitaciones son muy evidentes y los problemas que el trastorno le ocasiona le impide muchas cosas y por eso debería estar escolarizada en un aula especial y con soportes y materiales especializados para poder avanzar...pero para otras personas,lo de Natalia no és tan grave,hay cosas peores en la vida...que no se creen que ella tenga autismo...claro,como no se golpea la cabeza,no se balancea,no se sabe la guia telefonica (como Raiman)y no se aisla con cara de pena...en su lugar baila,rie y és feliz...pero tiene autismo.
Yo sigo concienciando,me guardo mi dolor en un bolsillo y para adelante.Y que cada uno tome su camino...eso sí,con la sonrisa de Natalia no se juega,tardamos mucho en recuperarla cuando la perdió,el que venga a borrarsela que se marche por donde ha venido,en mi casa no és bienvenido,en mi casa se entra con una sonrisa y los juicios se dejan bien lejos,los prejuicios y los falsos mitos que luchamos por derribar aquí no entran.
Encontré esta carta de una madre que habla de sus sentimientos al descubrir el diagnostico de su hijo y pienso que és bueno leerla para entender como podemos sentirnos los padres,no todos pasamos por las mismas emociones de igual manera,pero sí muy similar.
No és una carta exactamente, és un poema que Claudia Bruch,mamá de un niño con autismo y fundadora de APADEA (Asociación de padres de autistas de Argentina)le dedica a su querido hijo.
Aquí os la dejo:

"1. Me acabo de enterar que mi hijo es autista, (en realidad dicen que tiene TGD, espectro o rasgos). Estoy confundido... no sé cómo explicar el diagnóstico.
2. Quisiera volver el reloj atrás y pensar que nada de lo que está pasando ha sucedido, me parece un sueño.
3. Necesito un orden, (son tantas las cosas que tengo que hacer), y no se por dónde empezar: obra social, certificado de discapacidad, escuela, tratamiento... ¡siento que el mundo se me viene encima!
4. Definitivamente NO quiero que mi hijo sea autista. Yo tenía planes e ilusiones ¿Qué hago para que se cumplan?
5. Discapacidad... esta palabra me abre un mundo nuevo. ¡Jamás pensé en pronunciarla!
6. Tengo tantas cosas guardadas que no me animo a preguntar: por favor ayúdame vos que llevas más años que yo tratando de entender por qué a mí.
7. ¿Cómo les explico a mis otros hijos?, El los va a molestar y ellos quieren un hermano con quien jugar, compartir y crecer. Tampoco mis padres comprenden esto, piensan que tengo fantasías.
8. “Aceptar” parece ser la palabra mágica en estos casos. Creo que no soportaré tanta angustia, desconcierto y tantos ¿por qué?
9.... Y el futuro..., también se presenta incierto. ¿Cuando ya no estemos quién lo va a querer y cuidar?
10. Cuando lo veo dormir, lo veo tan lindo e indefenso; todo lo que me dicen de su condición va ser verdad...
11. Definitivamente es autista, tiene problemas. Hoy estoy en vuestra Institución, si la cosa no mejora pruebo en otra. ¡Necesito saber que mi hijo se va a curar y que todo es nada más que una pesadilla!
12. Cambiar de tratamiento; (cambiar de institución) me renueva la esperanza, ¡¡¡yo de acá me voy!!!
13. Está bueno estar con otros padres, ellos comparten mi dolor, pero me parece que mi dolor es más grande, porque es mío.
14. Acabo de ver a un chico grande con autismo NO quiero que mi hijo sea así. Absolutamente NO.
15. Cuando se muerde las manos o se pega en la cabeza mi corazón se desgarra.
16. Esperanza y fe: no sé, las busco a través de cada gesto. Tengo sensaciones ambivalentes, siento en la mente..., en el cuerpo... siento emociones, alteraciones, confusión y mucho stress.
17. Mi familia es mi refugio. Un ratito de contacto con él equivale a horas de contacto con los hermanos. Aunque sea corto lo disfruto y lo agradezco.
18. Llevo noches sin dormir, el cansancio me vence y no puedo entender porqué me está pasando esto. Tengo que bajar mi ansiedad, ordenarme, hacer un “orden” por él, amarlo más que nunca, sin culpas ni reproches. Nadie es responsable de lo que pasa. Debo confiar en los profesionales, en los terapistas.
19. El mundo interno de ellos es tan real como el externo nuestro. Comprender esto alivia.
20. El se aísla, quizás yo también, creo que el mundo me hace algo autista. Trato de tener la mejor ayuda posible para él y para mí, no la juego sola.
21. Cuando voy por la calle con mi hijo tengo la sensación de ser observada por todos los que me rodean y cuando grita quisiera desaparecer.
22. Tengo que ser valiente y no aflojarle a la vida, disfrutar de mi hijo con las cosas que me da, valorar su esfuerzo por entenderme y ser feliz en el día a día. La vida se encargará del resto. Es mi hijo, lo necesito, me necesita, lo quiero....es autista...me da cosas que nadie me da: la eterna inocencia, la pureza infinita.”

CLAUDIA BRUCH

Y yo me permito añadir el punto 23.

23.He aprendido a dejar atrás a aquellos que decidieron libremente quedarse atrás.No tengo tiempo para esperarles,en el trastorno autista el tiempo és fundamental para la faborable evolución del niño y no tenemos ni un segundo que perder.A los que desde el primer dia lo entendieron,como fue el caso de la familia de mi marido y de algunos amigos(en especial,de mi amiga Valle) les doy las gracias y a los que no,simplemente que cuando quieran estar,estaremos esperando en el punto que estemos,solo tienen que alcanzarnos y cuanto más tarden,más dificil será.


martes, 19 de octubre de 2010

MES DE PREVENCIÓN DEL CANCER DE MAMA


Gema, del blog http://gemadiazilustradora.blogspot.com/, se suma a la campaña de prevención que se está realizando para concienciar a todos de la necesidad de prevenir y diagnosticar a tiempo esta patólogia con el objetivo de iniciar así un tratamiento lo más precoz posible.

Para ello, ha realizado una ilustración que podeis descargar y difundir a través de vuestros blogs en este enlace : http://gemadiazilustradora.blogspot.com/2010/10/mes-de-prevencion-del-cancer-de-mama.html


Arriba os dejo la preciosa ilustración de Gemma y copio las palabras de su entrada.

"El mes de octubre es considerado el mes de prevención del cáncer de mamas, por este motivo, muchas organizaciones médicas, centros de salud y otros organismos se lanzan en campaña para ayudar a concientizar sobre esta patología, sobre la importancia de prevenirla y/o diagnosticarla tempranamente para poder implementar el tratamiento adecuado desde el inicio. The Art of Gema Laura Díaz apoya esta causa y con esta ilustración aporto mi pequeño granito de arena."
TODOS APORTAMOS NUESTRO GRANITO DE ARENA.

viernes, 15 de octubre de 2010

ACUERDOS QUE NO SE CUMPLEN

Tenia pensado escribir una entrada contando lo cabreada que estoy con las administraciones publicas que deberían estar ayudando a mi hija,esas que pagamos con nuestros impuestos y están a nuestro servicio...és decir,con inspección de educación y EAP de terrassa.
Tenia previsto dedicarle unos minutos a contar como se burlan y rien de los padres de niños con necesidades especiales...pero no voy a hacerlo.En su lugar,voy a hablar de las maravillas de mi hija.
Natalia tiene 3 años,la sonrisa más dulce y bonita del mundo y la capacidad de regalar su moflete precioso a todo aquel que le pida un beso...si la abrazas,ella no se retirará,al contrario,mimosa y cariñosa se acurrucara junto a ti y disfrutara de ese abrazo.
En un mes que lleva en el colegio con su psicóloga como vetlladora,ha aprendido a decir (sí,a decir,y eso que ella todavía no habla!!)las vocales...és una gozada verla...a,e,i,o,u...con una vocecilla de princesa,con una entonación perfecta,con una dulzura y un gesto en su cara que...ufff,te dan ganas de achucharla fuerte,fuerte y no soltarla.
En un mes,Natalia empieza a hacer ecolalias,és decir,a repetir el final de una palabra que Cristina (su psicóloga) le enseña...por ejemplo,camión...Cristina se la dice como si cantara,pues a Natalia le encanta la musica y así capta mejor su atención y ella repite..."ón".Todavía no le sale repetir la palabra...pero todo se andará,solo lleva un mes con ella y ya ha conseguido eso de Natalia.
En un mes,Natalia no ha tenido que pasar el periodo de adaptación de muchos niños que lloran al quedarse los primeros dias en le colegio,ella entra desde el primer dia feliz,con una sonrisa y deseando comenzar a trabajar.
En un mes,Natalia no rechista,participa en las tareas que le marcan y aunque tiene dificultades para hacerlas como el resto de niños,Cristina está allí para superar junto a ella,esas dificultades y os aseguro que aprende muy rapido,mi princesa és una esponja que está deseando aprender cosas y pone tanto de su parte que incluso Cristina me dice que debe ir con ella más rapido de lo que ella esperaba porque Natalia la obliga a llevar un ritmo más acelerado debido a que participa mucho en todo lo que le propone y se esfuerza tanto en aprender que consigue los objetivos que le marca muy pronto.
En un mes,y esto fue una escena que yo misma vi con mis ojos tras la ventana de clase,Esther ha conseguido que si Natalia se levanta de la silla,diciendole simplemente :"Natalia,todavía no,cuando mamá venga a buscarte yo te aviso,ahora sientate.",pues Natalia,sin dudar,sin quejarse,sin titubear...se sienta en su silla y espera...nadie le coje la mano y la lleva a sentarse,nadie le repite la frase(no digo que en otras veces deban hacerlo,pero en esa,no).
Pero todo esto y mucho más,no sirve de nada mientras inspección de educación y EAP se "entretienen"poniendole trabas a mi pequeña,pasandose los deberes de unos a otros,perdiendo el tiempo con "dimes y diretes",és decir,jugando a varias bandas y logrando que yo ya no me fie de ellos.
Estas personas que se supone están para asesorarnos y trabajar para ayudar a los niños con necesidades especiales a tener un futuro digno donde las limitaciones de su trastorno no les suponga un impedimento para llevar una vida normal,deben tener una especie de chip en su cabeza que les hace entrar en su trabajo en plan automata,dejandose el corazón,la etica y la humanidad en la puerta.Y digo dejandose,porque no puedo creer que estas personas no tengan sensibilidad y no comprendan que si cualquiera estuviera haciendoles solo la mitad del daño que ellos causan a nuestros hijos a sus propios hijos,se echarían las manos a la cabeza y entonces y solo entonces comprenderian nuestra lucha.
Espero que se den cuenta de que están jugando con las emociones de una familia,con el futuro de una niña de 3 años que lo unico que espera és que respeten su derecho a estar escolarizada en el colegio que sus padres decidimos era el idoneo para ella y su hermano.Que dejen de poner trabas,de ponernos zancadillas,de pasarse la pelota de unos a otros y que empiecen a respetar la CALMA Y LA PAZ DE UNA FAMILIA QUE SOLO QUIERE SER ESO:UNA FAMILIA y no el objetivo de unas instituciones emperradas en hacernos la vida imposible.
No queremos aula USEE,estoy hasta las narices de repetirlo,no queremos más consejos,no queremos más "soluciones",no queremos más intromisiones en nuestras decisiones...queremos que se empiece a trabajar,que inspección de educación y EAP dejen en paz a mi hija donde está,en su colegio, y luchen por ayudar a poner los recursos que ella necesita para que se cubran sus necesidades educativas,és decir,las horas de vetlladora que debería tener en su colegio.Que los recursos deben venir a ella y no ir mi pequeña tras los recursos donde ellos comodamente decidan ponerlos.A eso se le llama DICTADURA y PISOTEAR los derechos de mi hija.
Quisiera poder confiar en ellos,pero no puedo hacerlo,la confianza no la da su puesto de trabajo,la confianza se la deben ganar haciendo sentir a los padres que no están solos y que ellos están para ayudarnos...pero de momento,siento que solo quieren agotarnos y quemarnos...y Natalia no se lo merece.
Mi hija no se lo merece...tan solo les pido que vean sus progresos,su lucha,su potencial,sus ganas de aprender...y que no le roben la oportunidad de hacerlo sin presiones.Que dejen de añadir a su autismo limitaciones que en realidad no tiene...que solo existen para ellos y que en su lugar,se dediquen a trabajar para procurarle las ayudas que necesita...ayudas que deberían venir a ella y no al revés.
No pedimos la luna...que esté escolarizada en el colegio de su hermano,con el soporte adecuado y nada más...és tanto pedir? Tanto les cuesta respetar sus derechos?
Que dejen respirar a mi hija y a nosotros tambien y sobretodo,que no jueguen con nuestras emociones...se están pasando y mucho.

miércoles, 13 de octubre de 2010

LA INTERACCIÓN SOCIAL


Como dije en la entrada anterior...pues ya hemos cumplido un año de blog.
Y seguiremos contando nuestro "dia a dia"desde que el autismo llegó a nuestras vidas.
Hay veces que la vida se nos complica un poco y el autismo nos pega fuerte...hay veces que parece vencernos,que viene con muchas ganas a hundirnos...pero como siempre,no le dejamos.
Por muy dificiles que se pongan las cosas,iremos siempre adelante...y una vez superados unos dias un poquito bajos de moral (de vez en cuando,incluso nos viene bien,para hacernos más fuertes todavía),pues seguimos informando sobre el autismo y todo lo que le rodea.
Y seguimos con esta entrada que encontré en el blog de http://lapaginadejazmin.blogspot.com/ ,con la que MariaGloria nos da algunos consejos para interaccionar con nuestros pequeños.
LA INTERACCIÓN SOCIAL

1 - EL CONTACTO FISICO: CONSEGUIR ACERCARSE
Claves de comprensión:
– Algunos niños autistas se muestran distantes o muy solitarios y aislados.
– Puede que intenten evitar a los demás niños, bien ignorándolos o bien comportándose como si no estuvieran presentes.
– Otros pegan o empujan a los demás sin razón aparente.
Estrategias útiles:
– Tócale más a menudo de lo que lo harías con otro niño de su edad, aunque al principio no muestre ningún signo de disfrute.
– Cuando le lleves en brazos por casa utiliza una serie de movimientos como balancearle, bailar con él, levantarle, bajarle. Si se queja o muestra malestar déjalo para otro momento.
– Utiliza juegos que impliquen caricias y abrazos e intenta que estos juegos también sean agradables para ti.
2 - PROPORCIONAR SEGURIDAD ANTE EL DOLOR
Claves de comprensión:
– Algunos niños autistas no parecen tener ninguna reacción ante el dolor. Es posible que no lloren cuando se hacen daño y que no tengan interés en buscar consuelo.
– A menudo, no suelen ser muy conscientes del peligro.
– Hay que estar al tanto cuando Reena se hace daño, puede que dé indicaciones inusuales, como un sonido o palabra determinada.
– Identificar las zonas de riesgo en cada habitación de la casa, por ejemplo, la chimenea, los enchufes, las esquinas, las estufas...
Estrategias útiles:
– Se debe enseñar cómo evitar las situaciones de peligro. Cuando esté a punto de tocar algo peligroso, impedirle que toque el objeto, a la vez que se dice firmemente: “No”.
– Cuando sea un poco mayor o cuando se considere que comprende lo suficiente, dibuja barreras en el suelo (con tiza o con cinta), alrededor de las áreas peligrosas, como por ejemplo el calentador. Enséñale a que no cruce la línea y prémiale por no hacerlo, por ejemplo, con un abrazo.
– Si crees que se ha hecho daño en algún momento, compórtate como si sintiese dolor, aunque se muestre indiferente, consuélale y dale abrazos. Busca otras formas de consolarle, por ejemplo abrazando juntos su juguete preferido, o sentándote a su lado acariciándole el brazo o cantando con voz relajante.
3 - MIRAR A LA CARA
Claves de comprensión:
– Un niño autista no suele mirar directamente a las personas, sino a un lado o por encima de los hombros.
– Aunque parezca que no están escuchando, se puede notar que sí lo está haciendo aunque no se vuelvan ni al oír su nombre.
– Puede parecer que no les importa el estado de ánimo de su interlocutor.
– Muchos niños autistas no hacen gestos con la cara ni de otro tipo para dar a conocer sus deseos.
Estrategias útiles:
– Es necesario establecer contacto con Nadeem de todas las maneras posibles, haciendo siempre uso de la vista, del oído y del tacto.
– Cuando quieras que el niño te mire, sitúate en su ángulo de visión y dile, mírame”.
– Puede ser de utilidad tocarle suavemente las mejillas y hacer que se vuelva hacia ti (si el niño lo permite) mientras dices su nombre.
– Anímale a que toque o señale partes del cuerpo, como los dedos (tanto suyos como tuyos) y nombrarlos. Participar en juegos y cantar canciones que pongan de relieve las partes del cuerpo.
4 - MEJORAR EL CONTACTO VISUAL
Claves de comprensión:
– Lo más habitual es que estos niños establezcan contacto visual pero de forma poco frecuente.
– Puede que “echen un vistazo” rápido y no directamente a los ojos y es difícil que mantengan la mirada.
– Lo más probable es que miren la ropa, el pelo o los accesorios de la persona con la que están, en vez de su cara o sus ojos.
– Cuando miras a sus ojos, a veces, bajan la mirada, se tapan los ojos con la mano o miran hacia otro lado.Algunos se quedan mirando fijamente a las personas, sin expresión alguna, especialmente si son extraños o invitados.
Estrategias útiles:
– Si percibes que has captado el interés de tu hijo con unos pendientes o un collar, intenta utilizar este interés para conseguir que se fije en ti como persona. Intenta establecer contacto visual moviendo la cabeza para encontrar su mirada, si es posible.
– Ponte un sombrero u objeto gracioso en la cabeza y tápate los ojos con él, después mírale con una sonrisa.
– Haz pompas de jabón y anímale a que las mire mientras están flotando y desaparecen.Haz las pompas a baja altura, de forma que, si estás frente a él, puedas establecer contacto visual mientras las mira flotar alrededor de su cara.
– Utilizar juegos del tipo “corre, corre, que te pillo”. Antes de salir di “preparados, listos” y después señala con la mano y “ya”. Anima a tu hijo a que mire y quizás notes que lo hace para comprobar que le estás observando antes de empezar a correr.
5 - BUSCAR LAS CLAVES PARA ENTENDER A LOS DEMAS
Claves de comprensión:
– Algunos niños autistas no consiguen interpretar los gestos y las expresiones y pueden reaccionar equivocadamente ante las muestras de estado de ánimo, por ejemplo piensan que una persona está de mal humor cuando en realidad está contenta.
– Un problema muy habitual es que creen que los niños que están a su alrededor son violentos y amenazadores cuando en realidad sólo están correteando.
– A menudo los niños autistas no utilizan los gestos y las señales de forma adecuada y hacen muecas o gestos extraños que no significan nada, o se ríen y gritan sin razón aparente.
Estrategias útiles:
– Habla con tu hijo para explicarle lo que está haciendo la gente de su alrededor y lo que va a ocurrir a continuación. Prepárale para afrontar situaciones desconocidas en las que la gente puede vestirse o comportarse de una forma imprevista para él.
– Quizá necesites explicarle lo que quieres decir con ciertos gestos, como por ejemplo encogerse de hombros para demostrar ignorancia o desinterés o muecas de desaprobación con los labios.– Mira libros o dibujos con él para identificar caras contentas, gestos de enfado.
6 - HACER COSAS JUNTOS
Claves de comprensión:
– Algunos niños autistas enseñan brevemente objetos a los demás o los señalan diciendo su nombre, pero no lo hacen con el fin de conseguir su atención o su interés.
– Algunos señalan las cosas que quieren o te cogen la mano para que hagas cosas por ellos; sin embargo, no son capaces de hacerlo solos, usando sus propias manos.
– Muchos niños autistas tienen buenas destrezas para el juego, pero sólo cuando lo empiezan ellos. No siguen las indicaciones ajenas ni aceptan las sugerencias de otra persona
Estrategias útiles:
– Enseña a tu hijo a entregar objetos. Sujeta su brazo y acompaña su mano hasta ti. Coge el objeto, reacciona con alegría y haz como si él te lo hubiera dado. Después devuélveselo.A continuación entrégale algo que tú encuentres interesante, luego pídeselo y acompaña su mano mientras te lo devuelve.
– Participar en juegos que impliquen repartir objetos entre vosotros, más adelante ampliar el círculo con otros niños.
– Preguntarle a tu hijo sobre sus gustos personales y hablar sobre ello.
– Haz comentarios animados sobre sus juegos o incluso interrúmpelos desde la otra punta de la habitación.
– Anima a que te enseñe lo que quiere. Permítele que te lleve hacia lo que desea y que coja tu mano para alcanzar objetos. Algunas veces, haz como si no entendieras nada. Coge su mano y haz que señale hacia el lugar correcto. Al principio debes usar objetos reales y animarle a que los señale o alcance. Más adelante puedes utilizar fotografías o dibujos de objetos cotidianos que sepas que puede desear. Muéstrale varios dibujos a la vez y haz que elija uno y que te enseñe lo que quiere decir. Lo puedes complicar un poco más, esperando, antes de darle lo que quiere, a que te traiga el dibujo adecuado.
7 - JUEGA CONMIGO
Claves de comprensión:
– Muchos niños autistas no responden bien cuando sus padres intentan jugar con ellos.
– Pueden mostrarse pasivos o, por el contrario, darse la vuelta, marcharse o inquietarse.
– Muchos no buscan la atención de sus padres ni de cualquier otra persona.
Estrategias útiles:
– Empezar con juegos tranquilos. Organizar las cosas de forma que tu hijo se tranquilice y se interese por la actividad. Para empezar, siéntate a su lado y observa. Cuando tolere esto, puedes comenzar a jugar a su lado y a continuación intervenir brevemente en su juego. Persiste en reducir su aislamiento.
– Deja tiempo para que asimile los juegos de animación. Aunque no responda de momento, al final lo hará.
– Juega con arena, coge un montón y échaselo sobre las manos, haz que él haga lo mismo contigo. Se pueden practicar juegos similares con agua en la bañera.

miércoles, 6 de octubre de 2010

EL ALMA DE LA PRINCESA

Hace un año que se hizo publico este blog...hace un año que decidí contar nuestra historia.
Podria dar muchas razones para que se entendiera el porqué...que significado tiene todo esto,que me impulsa a hacerlo,a mantenerlo,a compartir nuestras vivencias.
El otro dia,echandole un vistazo,Natalia vino y se sentó en mis rodillas y como hace otras veces,cogió mi mano y la llevó hacia el ratón para que moviera arriba y abajo la página...le encanta ver las imagenes,el diseño que tiene,los dibujos que salen...ella,evidentemente,no sabe qué és esto,pero le gusta.La miré a la carita y me emocioné al ver su sonrisa preciosa y por unas milésimas de segundo,mi mente me transportó a un lugar en el tiempo en el que ella,sentada en otra silla junto a mi,con unos cuantos años más,lucia la misma sonrisa bella mientras juntas comentábamos el blog...nuestra historia.
Podría dar muchas razones para hacer entender cuanto nos da este blog...és nuestra vida,mis sentimientos,mi dolor,mis emociones...incluso mi rabia,mi lucha...és gritar a la sociedad que estamos aquí,que la diversidad funcional existe y que no pueden darle la espalda,que no pueden mirar hacia otro lado...és demostrar a todos que lo que se pensaba que era el autismo no és en realidad,que hay muchas mentiras y mitos que desterrar y que son tantos los padres que luchan por esta causa que yo no podía quedarme al margen...y que vengan muchos más a unirse a nosotros,juntos PODEMOS...las mamás del mundo bloggero así me lo enseñaron...que juntas PODEMOS.
A través de este blog he aprendido mucho sobre el autismo...he aprendido a ayudar a mi hija a salir del "mundo oscuro" que un dia vino a robarmela...no le dejé,que se quede en casa con nosotros si así ha de ser,si Natalia ha de tener autismo,así será y nada podemos hacer por evitarlo...pero ella y nosotros pondremos las normas.Nosotros mandamos...Natalia manda.Y ella ha decidido ser feliz,sonreir,bailar,cantar,luchar...ella ha decidido que el autismo no la alejará de nosotros...y con nuestra vida demostramos que se puede ser feliz y que el autismo no destroza la vida a nadie,que no és el fin,que los sueños de una familia no se rompen con el dolor del diagnostico.
Podría dar tantas razones...por las personas que gracias a este blog he conocido que han sido muy importantes para nosotros,sobretodo en nuestra lucha por defender los derechos de Natalia...sin laprincesadelasalasrosas.blogspot.com ,todo hubiera sido mucho más dificil,nos hubiera faltado información,recursos, apoyos...porque hoy sé que son muchos los que nos apoyan,nos animan y nos dan fuerza para continuar y que si un dia necesitara "gritar" mucho más alto por los derechos de mi hija,seguro no iba a "gritar" sola...hay mucha gente dandome la mano...dandole la mano a mi princesa.
Si enumerara las razones,tal vez no terminaría nunca esta entrada...por eso,ya solo hablaré de la más importante de todas ellas...la razón principal por la que un dia comencé a escribir este blog...para que Natalia sepa,que pese a su silencio,la escucho.
Yo pongo las palabras y ella el alma...y su alma me dice que la luna la enamora,que le encanta observarla allí arriba,coronando el cielo...que se pasaría horas oliendo las flores,tocandolas y disfrutando de sus colores...que los besos la enternecen y los abrazos la hacen sentirse segura...que le encanta jugar a esconderse bajo las sábanas y salvarme si hago como que me caigo de la cama...és mi pequeña heroina...una princesa de cuento que sin poder hablar...dice más que muchas personas...y mamá escucha todo lo que para ti és tan importante.
Natalia,con solo una mirada tú y yo,nos lo decimos todo...y aquí queda escrito,para que un dia lo leamos juntas.Mientras llega ese dia...desde aquí luchamos por defender lo que te pertenece,por la inclusión escolar,por echar por tierra la teoria de que el autismo és sinonimo de pena,tristeza,aislamiento,incapacidad para demostrar emociones o expresar sentimientos...luchamos para que sepan que existe otra realidad que debe salir a la luz...las familias que convivimos con el autismo tambien somos felices...o tal vez incluso más que las demás,muchos de nosotros nos unimos más todavía de lo que ya estábamos.
La princesa de las alas rosas és mucho más que un blog...és el alma de mi hija,el alma de la princesa.

sábado, 2 de octubre de 2010

Un beso...y otro y otro y otro...

Estoy sentada en el sofá,hablando con mi niño que acaba de venir del cole.Papá acaba de ir a buscarlos y Santi tiene cosas que contarme...bueno,más bien yo le hago un interrogatorio...¿como ha ido el dia?¿has estudiado mucho?¿qué has aprendido hoy?¿qué has comido?¿te has divertido?y etc,etc,etc...
Natalia se quita sola la chaqueta y la tira al suelo..."Natalia ven,dame un beso...dale un beso a mamá..."
Pero Natalia no me hace caso,se va detrás de papá a la cocina a buscar su merienda.
"Natalia,ven,lo primero de todo un beso a mamá...luego a comer,pero primero un beso"
Natalia sale,me mira...pero no viene...se lo piensa...vuelve a la cocina.
"Natalia...pero bueno! Dame mi beso...como vaya yo a buscarlo,verás!"
Natalia sale de la cocina justo cuando voy a buscarla,la agarro de la cintura para que no escape y le pido un beso.Me da uno suavito en la mejilla y un abrazo...pone entonces su moflete para que le de el mio a ella...se lo doy y luego la sorprendo con otro en la otra mejilla,muy deprisa...y antes de darle tiempo a reaccionar,otro en la otra mejilla...y otro...y otro...y otro....ella entonces comienza a reir...se parte de risa...pega su mofletillo a mis labios para que siga dándole besos...y otro...y otro...y me la como a besos por toda la carita,por el cuello...mientras le hago un millón de cosquillitas por la barriga...y Natalia rie,rie,rie y rie sin poder parar...
Y yo pararía el reloj en ese momento y soñaría con que se hiciera eterno...entre todos los problemas,entre las lágrimas que todavía de vez en cuando caen,entre el estrés de la lucha que llevamos por defender sus derechos...están estos momentos y entonces nos damos cuenta de la suerte que tenemos de tenernos,de querernos tanto y de saber que eso nunca cambiará.

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...