Esas madres de niños especiales

Ser madre es lo más maravilloso que le puede pasar a una mujer...no hay nada,ningun sentimiento,que iguale lo que siente nuestro corazón cuando vivimos la maternidad...y para las madres de niños con alguna discapacidad o enfermedad grave,además es un reto de vida que solo nosotras comprendemos...

Hace seis meses decidí crear un GAM (grupo de apoyo mutuo) virtual,es decir,a través de una red social.La idea era formar un grupo donde solo estuvieramos madres...ni padres,ni otros familiares,ni amigos ni profesionales tienen entrada en este grupo...solo madres.

Comenzamos unas 20-30 madres (hoy somos ya,exactamente 191),las que nos conociamos desde hacía tiempo,algunas grandes amigas mias porque vivimos cerca y hacemos muchas quedadas para poder abrazarnos que nos encanta y es que con todo lo que compartimos,es facil querernos como nos queremos (¿verdad Eva,Alicia,Rosa y Tamara ?),otras son madres que he ido conociendo o bien a traves de mi blog o bien a traves de las redes sociales y muchas de ellas ya he podido conocer personalmente,ya sean en viajes mios,de ellas o coincidiendo en jornadas o charlas (precisamente esta semana voy a poder conocer a unas cuantas mas en un taller al que asistiremos un grupo de mamis de este GAM del que os hablo).

Las madres de niños con TEA tenemos una sensibilidad especial entre nosotras que nos une...y eso es lo que me llevó a crear el "Selecto club de las mamis de niños con TEA",un grupo de apoyo a traves de las redes sociales donde nos sentimos libres y donde me hace muy feliz leer cuando las mamis agradecen se haya creado,donde hablan de él como el mejor grupo sobre TEA que hay,donde pueden ser ellas mismas sin ser juzgadas,donde pueden desahogarse y hablar de cosas que solo ellas (nosotras) entienden (entendemos) ...mamis que ya definen el grupo como "nuestro rinconcito"...allí nos apoyamos,nos hacemos reir,nos ofrecemos el hombro para llorar cuando nos hace falta y ahora ya,con una confianza que se ha creado entre nosotras,se comienzan a hacer quedadas entre las madres de zonas cercanas...yo espero con ganas poder conocer esta semana personalmente,junto con otras mamis que ya hace tiempo conozco,a Maria José,Sonia,Kris,Marta,Paqui,Kkhari y Auxi....va a ser una gran quedada,me muero de ganas,más de veros,que de participar del taller,creo¡¡¡¡

Bueno,pues tras agradecer primero a Alicia Vegas,Tary Hinojosa y Silvia Ortiz,sean voluntariamente mis administradoras del grupo (si lo tuviera que hacer yo sola,por falta de tiempo,sería imposible) ayudandome a coordinarlo,mantener el orden y conseguir entre las cuatro que se respeten las dos unicas normas que hay :Allí no se juzga a ninguna madre y no entra nadie que no sea MAMI de niñ@ con TEA (o trastorno con dificultades similares),os dejo con un escrito de otra de las mamis mas participativas del "Selecto",NOA ENSSLIN

Esas madres de niños especiales

Madres que aprecian cualquier avance... 

Pocas madres de niños neurotipicos le dan tanta importancia al echo de que su hijo haya cogido un vaso, pero cuando lo hace un nene especial con 2,3,4,5... años ese día es un paso adelante, es un soplo de esperanza, ese es un buen día... 

Cuando consiguen controlar sus esfinters, la mamá de un neurotipico se alegra ¡Basta de pañales! La mamá de un nene especial, ya puede tener su pequeño 9 años, que sabe que ese es otro gran paso, otra lucha ganada, es otro gran día. 

Después de ser concientes de que nuestros hijos llegarán siempre hasta donde puedan, pero que tienen distintas habilidades que el resto. 

Que no les invitan a los mismos cumpleaños que un niño neurotipico, y cuando lo hacen surgen nuestras dudas, nuestros miedos, ¿Qué hago? Lo llevo? Gritara? Se asustara? No será mucha gente para el? Mucho ruido? Me tendré que ir? Seremos juzgados?? 

Cada día es una lucha, un reto. 

Tenemos que asimilar ese maldito diagnóstico que cae sobre nosotras como un cubo de agua fría, una espada que nos atraviesa, pocas sabemos en ese momento que es eso del Autismo, pero suena horrible, pero lo asimilamos ¡Qué remedio! Y nos convertimos en alumnas de ese niño, y buscamos tanta información a la vez que aprendemos que podríamos cursar carrera. 

No hay un día que no piense en el autismo de mi hijo, en su futuro, si tendrá amigos algún día, si podrá vivir solo, si la sociedad le seguirá dando la espalda o cambiará, son muchas las dudas y miedos pero las alegrías están ahí presentes también, sorbos de felicidad que vienen cuando más se necesitan, cuando piensas "no puede hacer esto, no hay manera de que aprenda X cosa" es en ese justo momento cuando te sorprende y entonces, sales a la calle con una sonrisa que otras mamás no entienden, por que sus hijos lo hacen desde hace muchos años, porque es algo normal... Y ahí están, otras mamás en tu situación que saben y entienden lo que supone para tu pequeño y para ti ese gran paso!

Gracias NOA

“Para vosotras, mis hermanas”

A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionaran andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

(Traducción: Carmen Saavedra)

FUENTE:cappaces

Lo que podríamos decir cualquier madre que tenga un niño con autismo

Estas son palabras de otra de mis supermamis del grupo "El selecto club de las mamis de niños con TEA".

Me encanta nuestro club porque allí podemos expresar libremente lo que sentimos sin ser juzgadas por otras personas...ni por los que no entienden nada ni siquiera  por los que viven esto de cerca,ya sea por ser familiares,amigos o profesionales,pero muchas veces se creen que sus consejos u opiniones ayudan y es todo lo contrario...el TEA es tan complejo que el que te digan "yo conozco a x y hace x y le va genial" en tono "si lo haces tu hijo mejorará porque a un niño con autismo le va bien o sea que le tiene que ir bien a todos porque el autismo es igual en todos...si no lo haces eres mala madre",pues jode y mucho.Al principio das explicaciones de porqué no sigues esa terapia o no aplicas esas pautas o haces las otras que son contrarias pero llega un punto que decides no malgastar tu tiempo y hacer lo que sabes que le funciona a tu hijo aunque a todos esos eruditos del TEA (que casualmente son gente sin hijos con autismo...mira que es caprichoso el destino,nos toca ser madres de niños con TEA a las que no sabemos que es ni que hacer...las demas,por sus consejos,parece que todas lo harían de p....madre),les sorprenda o les sirve para tener conversaciones con otras personas en las que pueden darselas de "ves,si me hubiera hecho caso la niña no estaría así"...y es que desconocen,pese a todos sus conocimientos,que el TEA NO SE CURA y tiene etapas mejores y peores y que cualquier madre de niño con TEA es una experta en hacer avanzar y mejorar a su hijo y que nadie,NADIE,mas que ella sabe lo que tiene que hacer,cuando y como hacerlo....y encima lo hace de putisima madre (perdón por el tono,pero me sale del alma cuando se trata de defender a mis mamis de nenes con TEA,son las mujeres mas luchadoras y valientes que he conocido en mi vida y las admiro a todas ellas).

Total...que mas o menos todas pasamos por lo mismo y hace poco en el club hablabamos sobre este tema y Perla Morel,compartió estas palabras,que con su permiso,siempre con permiso de ellas,comparto aquí...muchisimas gracias Perla por dejar que se refleje tu sentir (que es el de muchas,ya viste en el club todas las que se sumaron a tus palabras) en el blog de mi princesa.

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Lo que podríamos decir cualquier madre que tenga un niño con autismo.

Estigma social: la madre es la causante de todos lo " atípico " del niño, que no gatea a tiempo, que NO camine a tiempo, que no hable a tiempo, que haga rabietas, que no coma bien, que no duerma bien, que no juegue con otros niños, etc, etc, todo porque una es una egoísta que no se DESPEGA de ese muchacho, " déjalo en una guardería pa que espabile", " Metele, apuntalo corre y déjalo en el comedor y tú verás...eso eres tú que lo tienes así "

Incredulidad de los médicos: " Todo es normal, cada uno a su ritmo....bla bla bla. Con el agravante de que te insinuan que estás paranoica. ...que lo lleves en una guardería, osea, que eres tú la culpable de todo.

Marido: " estás exagerando...no pasa nada, el nene va bien "

Amigas de niños de la misma edad : competencia estúpida con tu niño que evidentemente va a otro ritmo, morbo en darte consejos estúpidos de súper mamá que todo hacen bien y tú que todo lo haces mal....

Familares y amigos: primero la típica presión de que eres tú y luego se van alejando conformen van dándose cuenta de que tenías razón y sólo unos pocos se mantienen dando ese apoyo moral tan importante al que muchas veces tendrás que aceptar con un respectivo filtro, pues desde la ignorancia (normal ) te dirán cosillas fuera de lugar por no entender el autismo de tu niño.

Sociedad en general: desconocimiento y pocas ayudas.

Acceso a terapias : Difícil y extremadamente caro.

Resultado: mujer trasnochada, hinchada a llorar por todo ese embate social grotesco y por si fuera poco aun tener que lidiar día a día con la realidad de tener un niño con TEA, ser amorosa, comprensiva y muy paciente y no desistir ante todo ese vapuleo al que se nos somete.

Relación de pareja: resentida, cuasi desquebrajada pero con suerte salimos adelante, sobre todo después del duelo del diagnóstico inicial.

El azul solo es un color del arcoiris

Hace poco tiempo que un grupo de familias y profesionales hemos decidido reivindicar que a nuestros hijos no los representa solo un color...el azul,para ser mas concretos..ese al que desde hace años muchos gritan (yo misma hasta que ocurrió algo que me hizo abrir los ojos) como símbolo de la marea azul,que es ese enorme grupo de gente que desde las redes sociales,asociaciones,Plataformas y de manera individual nos unimos (o uniamos) para defender los derechos de las personas con autismo.

Pues ahora somos muchas las voces que nos hemos cansado del azul...el autismo es un espectro muy amplio que no puede ser representado por un solo color...nuestros hijos son diversos,las personas con autismo son infinitamente diferentes unas de otras y por eso ahora gritamos por un movimiento de gente de todos los colores...porque así es el TEA.Bye,bye azul.

Os dejo con un escrito de mi amiga y compañera ,Araceli Santiago Orellana,para mi un ejemplo de MADRE,con letras mayusculas.Feliz de cruzar mi camino con el suyo y de aprender de su experiencia.Gracias por dejarme compartir tus palabras en mi blog.

AUTISMO 

cuando inicié este largo camino llamado autismo me sentía asustada y sola..

Después encontré muchas personas en el mismo camino.. 

Todo parecía encajar...

De repente nos distinguía un color el azul..

Luego algo llamado marea azul...estaba alucinada de lo que iba descubriendo

Descubrí que el autismo tiene muchas ramas.. pero lo que mas se mueve es asperger 

Apoye y apoyaré cualquier movimiento para que estos niños recuperen todos sus derechos 

Pero yo me di cuenta que pertenezco a lo que yo llamó arco iris... 

DIVERSIDAD...

esa palabra me gusta mas. 

Dentro del autismo también están los niño.. adolescentes y adultos como mi hija lucia...

Ella tiene autismo severo y retrasó mental...duro muy duro. .

Pero en ningún sitio se les apoya ni se lucha por sus derechos.. 

Colegio especial... 

Palabra fácil de decir.. difícil de asumir....

Así que seguiré apoyando a toda persona con autismo tenga el nivel que tenga.. 

Y luchare Por que mi hija sea lo mas feliz posible.. y el día que yo falte le buscaré un sito bonito donde la quieran... 

Nunca como yo pero donde sea feliz...

El porqué de las cosas

Gracias a TOÑI HOYOS,miembro del grupo "El selecto club de las mamis de niños con TEA" y autora de este escrito,por permitirme compartir sus palabras en mi blog.

Por qué nos ha pasado?
Por qué a nosotros?
Y ahora que pasara?
Y si no lo sé hacer bien?...
Todos no hacemos estas y otras muchas preguntas. Casi todas sin respuesta, por suerte. Yo no quiero saber por que, ni que pasara, ni siquiera me imagino algo distinto a lo que tengo.
Pero si me hago otras, como por ejemplo:
Que puedo hacer?
Como le puedo ayudar?
Que le puedo ofrecer?
Para aquellos papas que os embarcáis en este viaje tan largo y sin rumbo fijo, pensad en la oportunidad que tenéis de dar un giro al timón y cambiar vuestra vida "normal" por una llena de sensaciones y experiencias que otros padres jamás experimentaran.
Desde la experiencia, aunque corta, os pido que no busquéis culpables. Ni os atormentéis por el pasado.
Algo que siempre hago y recomiendo. Ponerse en el lugar de vuestro hijo. Que querría él?? Unos padres siempre tristes, enfadados con el mundo, lamentandose por las esquinas por su mala suerte?
O unos padres luchadores, sonrientes, y capaces de apreciar cualquier logro por pequeño que sea?
No vamos a celebrar la discapacidad. Vamos a celebrar el esfuerzo de nuestro hijo. De un ser humano.
No he conocido a ningún niño, que no necesite el apoyo incondicional de sus padres.
Vosotros, padres y madres que empezáis en el viaje, buscad en el armario. Seguro que encontráis un par de capas. Es hora de convertirse en super héroes.

 Y aprovecho para deciros que abro nueva sección en el blog.Como promotora de este grupo,(El selecto club de las mamis de niños con TEA),con el permiso de ellas,de las que voluntariamente quieran colaborar,iré compartiendo escritos que desde el corazón escriben,para dar a conocer el sentir de estas mamis tan valientes que he tenido la suerte de cruzarme en mi camino.Va por vosotras chicas,somos un equipo.
El proximo ya está preparado...palabras de una gran madre,de Silvia Martinez de Haro,la que junto a su marido Xavi Rojo,están iniciando un proyecto a través de la asociación EduTea para pictodecorar las ciudades de Cataluña adaptando con pictogramas sus comercios...proyecto que por otra lado,como promotora de Plataforma Cataluña Inclusión,me alegra formar parte como socia colaboradora.Muchísima suerte,seguro que lo conseguís,si alguien desea más información,en este enlace,teneis un articulo muy bueno que habla sobre este proyecto: Diarieducacio.cat