Investigadores de la Universidad de Valencia estudian las consecuencias del cuidado de personas con autismo

Fuente de este articulo:AUTISMODIARIO

Universitat de València – Los doctores Esperanza González y Luis Moya Albiol junto a su equipo de investigación del Departamento de Psicobiología; y Josefa Pérez, del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, han estudiado en qué medida los cuidadores familiares de personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden estar sometidos a un estrés crónico con repercusiones negativas sobre su salud. Además, se ha verificado los efectos beneficiosos sobre la salud física y mental de la aplicación de un programa de ‘mindfulness’.

El proyecto, en el que han participado más de un centenar de personas, ha durado tres años y ha sido subvencionado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología y por la Conselleria d’Educació de la Generalitat Valenciana.

Los resultados indican que los cuidadores presentan peor salud que los padres y madres que participaron en la investigación pero que no cuidaban de un hijo con autismo. Los primeros tienen prescritos mayor número de fármacos y presentan mayor sintomatología neurosensorial, músculo-esquelética, inmunológica, respiratoria, gastrointestinal y cardiovascular.

Las conclusiones, además, indican que los cuidadores de personas con auismo muestran un empeoramiento del afecto (caracterizado por mayor depresión, ansiedad e ira) y que cuentan con menor apoyo social. A nivel fisiológico poseen un organismo excesivamente activado en situaciones de reposo y una menor capacidad de reaccionar a las situaciones estresantes (tal y como indican los parámetros psicofisiológicos, hormonales e inmunológicos analizados). Estos efectos son mayores en aquellos cuidadores que perciben mayor sobrecarga por la situación.

En su conjunto, los resultados podrían estar indicando que se podría producir una pérdida del potencial adaptativo de la respuesta de estrés. Sin embargo, hay algunos cuidadores que no tienen unos efectos tan marcados, por lo que resulta especialmente interesante analizar cuáles son los factores de protección con el fin de llevar a cabo intervenciones psicoterapéuticas que puedan fomentarlos.

Para la realización del estudio se ha trabajado con 88 cuidadores principales (madres y padres) de personas diagnosticadas con trastorno autista con diferentes grados de funcionamiento, tanto autismo clásico como síndrome de Asperger, a los que se ha comparado con un grupo de personas de similares características, pero que no desempeñan este rol.

El trabajo ha sido llevado a cabo por los doctores Esperanza González Bono y Luis Moya Albiol y su equipo de investigación, del Departamento de Psicobiología de la Universitat de València (Sara de Andrés, Ángel Romero, María Victoria Sanchis, Patricia Sariñana, Nicolás Ruiz, Juan Miguel Roa y otros investigadores y colaboradores). Además, se han obtenido los primeros datos en un pequeño grupo de cuidadores que ponen de manifiesto los beneficios para la salud física y mental de la aplicación de un programa de mindfullness, llevado a cabo por la doctora Josefa Pérez Blasco del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación. Los investigadores han estado en estrecho contacto con los participantes, y han contado con la colaboración de la Asociación Valenciana de Padres de Personas con Autismo (APNAV) y la Asociación Asperger Alicante (ASPALI). Se trata de la continuación de una línea de trabajo realizada en cuidadores de personas con esquizofrenia.

El cuidado de las personas con Trastornos de Espectro del Autismo recae principalmente en el ámbito familiar y supone una fuente de sobrecarga en la mayoría de las ocasiones. En este sentido, se trata de una situación de estrés crónico ya que se está expuesto a ella de forma continua desde casi el momento del nacimiento del hijo y durante toda la vida. Además, conlleva falta de control e impotencia, un continuo esfuerzo por ajustarse a las necesidades cambiantes de la persona cuidada y una alta fuente de sufrimiento relacionada con el futuro del afectado. Este trabajo ha sido llevado a cabo desde una perspectiva global del ser humano, evaluando aspectos psicológicos y fisiológicos relacionados con la salud tanto en situaciones de reposo como en respuesta al estrés inducido en el laboratorio.

Te gusta el globo?

Estoy recogiendo la mesa despues de comer...Natalia se ha ido a su habitación a jugar y en cuanto termino,voy hacia ella,para jugar a alguna cosa juntas.Lleva un globo azul en la mano y la veo que intenta inflarlo pero no sabe...sopla y sopla pero no lo consigue.Me pongo de rodillas a su lado para estar a su altura y le pregunto:

-¿Qué tienes en la mano,Natalia?

Ella se mira la mano,mira el globo y sigue soplando.

-¿Tienes un globo? Anda,és un glo....

No me da tiempo a terminar la frase cuando ella me interrumpe y me dice:

-¿Te gusta el globo?

Creo que tardo un segundo en reaccioar pero enseguida le contesto..."¡Sí,me gusta,me gusta el globo¡"

Y como explicarle que lo que realmente me gusta és escuchar su voz...como imaginareis,si comparto este momento...sí,és la primera vez que Natalia me pregunta algo...a mi...ella a mi.SÍ,ME GUSTA.

Pero aquí no termina mi alegria...a las 3 camino del cole...tiene un peluche del Donald que siempre va con ella,al cole y a todas partes.Normalmente no me gusta avivar sus obsesiones pero en esta etapa,con lo duro de sus bloqueos,le permitimos "abrigarse" con todo aquello que la tranquilice y la relaje y por eso la dejamos que Donald la acompañe como su sombra a todas partes(mira que le gusta el pato...ni Mickey,ni Minni ni Daysi...pero de otras series igual,de Pocoyo le gusta el Pato,de los dibujos de la warner se pirra por el pato Lucas...yo no sé que le ve a los patos esta niña...en fin).Total,que nos lo olvidamos en casa y al darme cuenta de ello cuando íbamos en el coche,le digo : Natalia,el Donald no está...ahora se lo decimos a Xavi (su vetllador),que se ha olvidado en casa...

Y va ella y me suelta:

-Vaya por dios.

Jajaja...increible...és una frase que yo utilizo mucho cuando se me olvida algo o alguna cosa no me sale como espero,etc...de tanto escucharmela,la tendría archivada en su cabeza y ha sido capaz de soltarla en el momento indicado...madre mia...lo mal que sus bloqueos nos lo ha hecho pasar y ahora tras ellos....

Sí,ya lo deciamos...quien lo dudaba? Natalia,solo estaba tomando impulso...se acerca una de las mejores etapas de su vida...un gran salto en comunicación...nos está dando avisos.

Toma conciencia...21 de marzo dia mundial del sindrome de down y luego....

Y pronto....el 2 de abril....sumate a nuestro mundo azul....abre la puerta a una sociedad inclusiva,ayuda a romper barreras para nuestros hijos,sumate a la cadena de información,concienciación y rompemitos que formamos todos los que amamos a una persona con autismo....familiares,amigos,profesionales...todos sumamos para ayudar a hacer un futuro mejor para los niños con TEA.

El dos de abril,haz que el azul forme parte de ti,pon globos,pintate las uñas,la cara,vistete de azul...yo vuelvo a lanzar un reto...que el colegio de mis hijos se vista entero de azul,el año pasado gracias a la colaboración de las madres de las clases de mis dos hijos,en un par de dias se corrió la voz y más de medio colegio se vistió entero de azul...este año mi deseo és que se vista todo entero...porque la concienciación empieza por el entorno más cercano al niño....

Entre lo bueno y lo malo...

Pues así estoy,entre dos mundos....

Seguimos con los bloqueos,ya llevamos más de dos meses y hay dias que este tema me desespera y lo llevo muy mal,fatal.Otros dias intento estar positiva,seguir pautas que estemos utilizando en el momento y digo en el momento porque la desesperación ha hecho que probemos muchas ya.Lo bueno es que la sensación que tenia antes de Natalia de estar ida y totalmente desconectada durante el bloqueo ha desaparecido...lo malo es que ha dejado paso a una especie de rebeldia en la que ella ahora se niega a caminar por la calle porque sí...se tira al suelo y empieza a rodar o se tumba completamente en plancha y muchos dias soy incapaz de cogerla en brazos sencillamente porque no puedo con ella y se complica cuando la ves que se comporta como si no te entendiera...se rie o grita o canta o patalea...la gente nos mira y eso en ocasiones no ayuda,la verdad.Tengo que agradecer,eso sí,a muchos padres y madres del cole que cuando me ven en esta situación,se muestran comprensivos y me llevan a mi otro hijo al cole para que yo me centre en Natalia y luego Santi avisa a su vetlladora y Miriam viene hasta donde estoy y entre las dos intentamos llevarla...a veces nos vemos obligadas a subirla al coche y esperar que se despejen aparcamientos en la puerta y "descargar" a Natalia allí...pero luego la muchacha pasa otro trance para subirla por las escaleras,suerte que tiene mucha más paciencia que yo y se lo toma con calma,sabe manejar perfectamente a Natalia,sabe como hablarle y si se tiene que pegar 1 hora de pie esperando a que Natalia suba las escaleras,no le importa...igual que si tiene que cogerla en brazos para subirla,sigue las pautas que ponemos a la perfección...y eso és mucho,porque he de reconocer que yo,con los nervios,no sé ni lo que hago....a veces cuando toca ignorarla,la regaño o la castigo y cuando toca castigarla la perdono si me da un abrazo...total,que esto hay dias que parece una locura...pero de vez en cuando asoman dias que parece encarrilarse y eso nos anima a seguir...

Aparte de todo esto,hace unas semanas el neurologo decidió retirarle durante un tiempo la medicación,según él porque podria estar agravandole los bloqueos.Explicación sencilla: és como una persona que tome café,si todo va bien no pasa nada pero si pasa una época de estrés y nervios,és lo primero que un medico retira,verdad?Pues con la medicación pasa parecido,si ella está en una buena época,la ayuda a centrarse,a estar más relajada,etc...pero ella ahora mismo está muy sensible a todo su entorno,sobretodo a los ruidos,que la estresan mucho y la medicación puede agravar sus problemas sensoriales.

Pero no todo és malo...vivimos tambien una parte muy positiva y és que la comunicación de Natalia está creciendo mucho (yo achaco los bloqueos en parte a esto,su cerebro está sobrecargado por tantos avances).El otro dia se lo explicaba a su terapeuta,a ella le cuesta mucho hacer frases,hasta ahí cierto...más de dos o tres palabras juntas es muy complicado que las utilice...pero conoce muchas palabras sueltas,és como si las tuviera archivadas en su cabeza y de repente un dia te las suelta así,sin esperarlo...

El otro dia,por ejemplo,la castigué en la entradita y al minuto la oigo gritar: socorro,socorro¡¡...y yo flipando,claro...ella no habia utilizado antes esa palabra.A Miriam el otro dia para despedirse de ella,me contó su tutora que le dijo "hasta el lunes"...imaginaos el flipe de escucharla decir algo así sin que nadie se lo haga repetir¡....esta mañana al despertarse,por ejemplo,siempre la miramos y hacemos que nos diga "Bon dia,mamá (o papá o tete) y hoy me reido porque va y me mira y en lugar de eso me dice "mamá,dame el movil...la Pepi" (la Pepi es una aplicación de un juego que le gusta)...

Total,que así estamos...preocupados por esos bloqueos,esperanzados de que vayan mejorando (muy lentamente,pero lo hacen)...y disfrutando de todos estos avances comunicativos que va haciendo la princesa.

Qué Hacer con un Alumno que tiene Síndrome de Asperger en Clase

DECÁLOGO:

1. Todos los profesores deben aceptar el diagnóstico.

2. Los profesores deben informarse de lo que es el Síndrome de Asperger. No es una disminución psíquica, sino un trastorno neurológico sin retraso mental.

3. Deben saber que la madre es la mejor fuente de información del comportamiento del niño.

4. Hay que proteger al niño antes, durante y después de la clase. Sobre todo en el recreo, porque es el blanco natural de burlas, acoso y agresiones físicas.

5. El alumno no recibe los mensajes que van dirigidos a toda la clase. Es necesario repetir el mensaje a él personalmente.

6. Su escritura suele ser ilegible. Facilitarle un modo alternativo con ordenador.

7. Su comprensión del mundo que le rodea es literal. Evitar frases ambiguas o metafóricas. Si en clase sus respuestas son demasiado cortas puede deberse a su posible interpretación literal de la pregunta.

8. Es difícil que estos niños mientan o que actúen con doblez alguna. Por lo tanto, te puedes fiar de él. De la misma manera, los otros niños se aprovechan fácilmente de su inocencia.

9. Su edad emocional es de casi 2/3 de su edad cronológica. No hay que sorprenderse de un comportamiento inmaduro.

10. Todos sus actos serán más lentos que los de los demás. Hay cosas sencillas que él será incapaz de realizar: atarse los zapatos, trazar una línea recta con regla, etc. No hay que meterle prisa ni insistir en que haga lo imposible.

Frank Spain Presidente Asperger Castilla- La Mancha.

Hoy somos noticia...difundiendo un poco más sobre los TEA

Hoy somos noticia en el diario NEWT de terrassa,es un diario que arranco nuevo en noviembre pasado y nos enorgullece ser parte de el...gracias por ayudar a difundir informacion sobre TEA.La foto de Natalia es de cuando era pequeña,recien recibido el diagnostico.

Y aprovecho para dejaros unas palabras que compartí hace poco en una red social y que sé son palabras compartidas por muchísimos padres.

Si queremos que nuestros hijos crezcan en una socidad inclusiva,debemos ser conscientes de que no se creara sola...los padres de niños con autismo somos los encargados de abrir puertas,de poner recursos y ayudas donde no las hay...porque los recursos nunca vendran a nuestros hijos si acostumbramos al estado a que los pongan donde ellos quieran,que nuestros niños ya iran tras ellos.Yo sueño con un futuro donde una familia sea libre para elegir la escuela de su hijo...aunque su hijo tenga TEA...que injusto que la escolarizacion sea diferente solo por eso...eso se llama DISCRIMINACION...y hacerle eso a un niño desde algo que se hace llamar EDUCACION...educacion de que? Algo que discrimina no es educativo,no lo es.Nos pensamos que hemos avanzado en esto porque hacemos horas y horas de ingles,informatica,etc...pero en realidad estamos muy lejos de parecernos a un buen sistema educativo...por cada niño de este pais que se discrimina por su discapacidad,caemos mas y mas bajo en...EDUCACION.Y una manera de discriminar es hacer que un niño vaya tras los recursos donde comodamente el estado quiera ponerlos...ojala mi lucha por escolarizar a mi hija en su colegio,allane el camino a otros niños....y ojala en todos los colegios hubiera madres peleando por ello,porque gracias a eso,un dia...existira la verdadera inclusion.

REFLEXION DE UNA MADRE, UNA ROCA Y UNA MUJER.

http://www.sanfilippobcn.org/

El 28 de febrero se celebró el dia mundial de las enfermedades raras...la asociación SanFilippo organizó una campaña (abajo a la izquierda estamos) para dar a conocer esta enfermedad ¿minoritaria?.Si no me equivoco,hay una media de unos 70 casos solo en España... 70 pequeños que luchan por su vida mientras el gobierno mira hacia otro lado, mientras mantenemos coronas y demás prescindibles varios,mientras ...mientras formamos una sociedad que no tiene claro qué es lo que verdaderamente importa:Vivir y hacerlo con dignidad.Por desgracia,por culpa de unos cuantos,otros cuantos no pueden hacerlo y eso és lamentable por no decir otra cosa.
Tambien pudisteis conocer más sobre esta devastadora enfermedad el domingo,en la telemaratón organizada por la Fundacio Isabel Gemio...AQUÍ podeis ver el video de la intervención de Belén Zafra,madre de un niño con esta enfermedad,en el programa (Belén,nunca me cansaré de decirte lo muchísimo que te admiro y de cuanto aprende una persona sobre la vida cada vez que te escucha)
Si quereis colaborar...y os pido que lo hagais dentro de vuestras posibilidades...hay muchas maneras de hacerlo, en su pagina web (http://www.sanfilippobcn.org/) encontrareis la información que necesiteis y otra manera sencilla de colaborar és enviando un  sms con la palabra SANFILIPPO al 28029, coste del sms 1,20 euros integros para la enfermedad de Pol ! GRACIAS.

Os comparto unas palabras de Belén Zafra,mamá de Pol...un campeón de campeones.

REFLEXION DE UNA MADRE, UNA ROCA Y UNA MUJER.

Padecemos en nuestro hogar un enfermedad rara.

Nadie sabe como orientarnos. Ni tan siquiera intentan hacerlo.

Convivimos con situaciones límites, extremas, y somos humanos.

Buscamos alternativas, probamos lo que no está probado, investigamos a nuestro modo, experimentamos y nos seguimos deteriorando dia a dia, el afectado y el que lucha por él.

Enfermedad rara, porque no hallar una solución y convertirla en una enfermedad común.???

No tan solo nuestros hijos padecen una enfermedad rara, los padres y familiares también sufren una vida rara, dificil, estresante y angustiosa.

Si algún comité, alguna autoridad se prestase a hacer un balance de cuantos niños hay realmente afectados, cuantos padres tomando ansiliticos, sufriendo crisis de ansiedad y depresión, estamos seguros que podríamos catalogar ESTO como una enfermedad minoritaria ??? POR SUPUESTO QUE NO, NADA MÁS LEJOS DE LA REALIDAD.

Vivimos más de media trabajando, pagando impuestos y cuando realmente necesitamos AYUDA, no hay NADIE, que nos la pueda prestar, o que realmente le salga del corazón tratar a un humano exactamente igual que a otro.

Nadie nos puede marcar unos cánones en el esfuerzo diario por vivir medianamente como una persona "normal".

Sanidad no puede recetarnos una pastilla que nos calme los miedos del corazón ni nos alivie del dolor del alma y de la mente.

No somos todos iguales? Donde están nuestros derechos?

El Derecho de nuestros hijos a vivir, PERO A VIVIR DIGNAMENTE Y DISFRUTAR DE TODO Y POR TODO.

Y el Derecho de los padres a vivir con un poquito más de tranquilidad, de sosiego, de calma.

ESTO VA DIRIJIDO A LAS ALTAS AUTORIDADES ESPAÑOLAS....mi total disconformidad con el tipo de vida que llevamos, con lo apartados y discriminados que nos hallamos en este país. Cargado de prejuicios, de ignorancia e indiferencia.

GRACIAS A MI GOBIERNO, A MI ESTADO Y A CIENTOS DE AUTORIDADES MAS QUE SOLO ESTAN PORQUE HAN DE ESTAR OCUPANDO UN ESCAÑO, PERO SIN TENER NI LA MAS REMOTA IDEA DE LO QUE SE CUECE EN LA VIDA REAL.

La gente sufre, la gente muere y hay demasiada gente alrededor de todo esto muerta y enterrada en vida.

ESO NO ES JUSTICIA Y ESO ESO NO ES LEGIÓN.

El dia de mañana , lamentablemente yo no lo veré, PERO A VER QUIEN SE APUNTA EL TANTO Y EL GALÓN en los libros de texto, de ciencia, de biologia, de historia....porque todo será anómino salvo los nombres de los grupos científicos, lástima no poder ver los resultados escritos y no poder decir en publico "MENTIRA !".