Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

viernes, 27 de diciembre de 2013

TENGO AUTISMO ... Y TAN SOLO SOY COMO SOY.


Imagina si ... tuvieras una abeja zumbando alrededor de tu cabeza, y alguien te pregunta que digas el alfabeto al revés.

Imagina si ... estuvieras en medio de un concierto de rock muy fuerte, y alguien te pide que nombres a todos tus tíos y tías.

Imagina si ... Llevas tres pares de guantes, y alguien te pide que te comas una caja de pasas de uva, una a una.

Esto es lo que son las cosas para mí, la mayor parte del tiempo.

Tengo AUTISMO ....
El cerebro es como el interior de una computadora, lleno de conexiones y cables, lanzando mensajes al cuerpo que le dice qué hacer.
Mi cerebro es igual que el tuyo, con excepción de que algunas conexiones no funcionan del todo correctas, y trabajan de manera diferente, mis "cables" cerebrales pueden cruzarse con mucha facilidad.
Así pues, si estoy haciendo algo un poco extraño ... Intenta no reírte de mi. Es que una de mis conexiones cerebrales se descompensa.
Si te digo una cosa una y otra vez ... y me pides que deje de repetir las cosas, es que uno de mis hilos se ha conectado a la toma equivocada.
Si me asusto con algún sonido que crees que es muy normal ... es sólo porque mis oídos tienen su propio control de volumen.
Y, si crees que te estoy ignorando ... no lo soy. Seguramente me estoy concentrado en otra cosa, como una pequeña araña en el techo en el otro lado de la habitación.
El autismo es una forma diferente de ver el mundo. Y ver las cosas como las veo es algo impresionante, pero me resulta muy cansado a veces.
Por lo tanto, no siempre vas ha poder entender lo que me está pasando, puede ser que necesite tiempo solo para pensar las cosas, O, puede ser que me bloquee o me ponga a saltar o girar por un tiempo sobre mi mismo.
No te preocupes si no siempre sé hacer las cosas como tu lo haces, trata de imaginar lo que ocurre dentro de mi cabeza, y luego comprenderás ...

NO soy un maleducado
NO soy malo
NO estoy enfermo
TENGO AUTISMO ... y TAN SOLO SOY COMO SOY.



- Chris Evans
Traducido por ASPAU

domingo, 22 de diciembre de 2013

Un consejo

Para aquellas personas que no conviven con el TEA pero se sensibilizan con las familias...y para los que no se sensibilizan tambien va el consejo,que a ellos les hace más falta.


miércoles, 18 de diciembre de 2013

NAVIDAD, PROBABLE AUMENTO DE BERRINCHES



Se acerca Navidad y con ella las fiestas, los regalos, saludos, abrazos, excesos en la alimentación y más. Ya de por sí son fechas complicadas para transitar con los niños pequeños en general, donde afloran emociones, sobrecargas de energía y situaciones nada fáciles de manejar.
Es de suponer que en particular esto se agrave con niños o niñas que se encuentran dentro del espectro autista TEA, ya que conocemos muy bien las posibilidades de que surjan situaciones de estrés y esto termine en berrinches o rabietas. Un descontrol, una verdadera crisis y difícil de manejar. Los padres conocen bien a sus hijos y pueden predecir como se va gestando una situación que más tarde puede terminar en un estallido emocional. También se sabe lo que esto significa dentro del ambiente familiar, en que parientes o amigos intervienen con el fin de aminorar el estrés del niño y no siempre lo hacen de manera adecuada. El intervenir en sí y entre varias personas ya es inadecuado y solo empeorara la situación. También existen las posibilidades que los padres tensos en ese momento no provean una intervención eficaz y estén cargados emocionalmente, nerviosos o alterados y con esto y sus intervenciones solo se lleguen a producir más angustia en el niño o empeorar la situación.
Todos los padres de una u otra forma ya manejan la información relacionada a una crisis y como afecta o altera la vida de la familia. Entre otras cosas saben que una crisis puede deberse a una sobrecarga- ya sea de la información sensorial, estímulos del ambiente o de las emociones difíciles de entender para ellos. Situaciones complicadas que sumadas al entorno festivo puede terminar en un verdadero tormento, para ambos y terminar frustrados y agotados sin disfrutar.

A modo de estrategias preventivas se podrían considerar algunos puntos como por ejemplo:
-El preparativo previo de la Navidad en sí. Como se va gestando dentro de la familia.
-La utilización adecuada o inadecuada como refuerzo o consecuencia, amenazas. Si se ha usado y abusado del tema como promesa de regalos por la buena conducta.
-Una de ellas es la lista y cantidad de regalos, se enfadan si se le apura para abrirlos, se entretienen con uno y dejan de lado los demás.
-No olvidarse de tener pilas a mano para la hora de la prueba del juguete, si no, es muy frustrante para cualquier niño.
-Tampoco es conveniente dejar regalos en el árbol antes de la fecha a no ser que esto se trabaje puntualmente.
-Si acuden con los niños a comprar a las tiendas, tener en cuenta la recarga sensorial por el bullicio y música a que estan expuestos.
-Otro punto importante es como tratar el tema de La Navidad, Santa Claus o Papá Noel para no entrar en discusiones, creencias o no creencias, posibles miedos o fobias.
La experta Nelle Frences recomienda cuatro reglas principales para que, tanto los padres como cuidadores deben conocer para la gestión adecuada de la crisis: Mantener la calma, no hablarle durante el berrinche, actuar tranquilos y darle espacio alejando a los demás.

Si bien son muchas las estrategias que los padres pueden utilizar para minimizar la fuerza y la duración de estas rabietas. Estos son algunos consejos para ellos:
-Lo primero que debe prestar atención un padre o madre es a su propia respuesta a la rabieta. ¿Está tranquilo y silencioso? ¿Ha tomado medidas para garantizar la seguridad? ¿Usted está pensando con claridad?
-Mantener la calma usted mismo - reducir al mínimo el contacto visual - permanecer fuera de la visión periférica del niño o niña. La mirada es un gran refuerzo.
-Actúe relajado y tranquilo esto ha ocurrido otras veces y la experiencia no tiene por qué ser complicada esta vez.
-No hablarle a menos que sea absolutamente necesario y utilizar un tono tranquilo y calmado al decirle “tranquilo” "no pasa nada" .
-Hable con una voz suave, neutra y agradable. Esto le relaja a usted y a su hijo. No utilice palabras innecesarias, evitar gritar y procure que sus movimientos sean lentos y con propósitos.
-Es vital tomarse el tiempo para reorganizar sus prioridades. Olvídese que tiene un calendario que cumplir y concéntrese en ayudar a su hijo en primer lugar. Las crisis, suelen ocurrir en el momento menos propicio.
-Tenga la seguridad como una prioridad. Los niños en esta etapa pueden ser impulsivos y pueden olvidarse de todas las normas de seguridad que se les enseñó.
-Dejar y darle espacio - mantener a los demás alejados de la pataleta del niño, y si es necesario reubicar a la crisis, mantenernos cerca ya que el niño suele seguir. Si el niño se escapa a una distancia - no perseguirlo, ya que su "lucha o huida" instintiva ya está en marcha.
-Si el niño está teniendo una rabieta o berrinche del tipo que sea mientras conduce, pare el coche y ocúpese de él. Calme a su hijo e intente hablar con él para redirigir su comportamiento.
-Tenga en cuenta que el niño a menudo, se agota después de una crisis, de modo que puede que tenga que darles el tiempo para descansar y recuperar el aliento después de tal evento.
-Trabajando la anticipación podemos avisarle, contarle y mostrarle verbal y gráficamente lo que van a ocurrir, el los eventos sociales y fiestas navideñas, barullo, bombas, gente, ladridos, en fin un sinnúmero de situaciones.
-Hagamos el ambiente anticipable, predictible y estructurado y facilitemos las transiciones y su adaptación a los cambios.
-Planeemos bien ese día, el horario de la cena, las visitas, etc. Tiene que saber todo lo concerniente a los cambios en la rutina y cuidar mucho si hay cambios de planes.
-Sabemos lo importante que son las claves visuales, fotos o pictogramas, para que se sitúen en el espacio y el tiempo y, para prepararlos para que participen con su familia y pueda en lo posible disfrutar de estas actividades.
-Esto se tiene que hacer con tiempo para lograr la comprensión de las situaciones, la organización temporal tiene como todo su proceso, no es del día a la noche, sería bueno realizar un trabajo de por lo menos dos semanas previas.
-Las agendas resultan muy bien por que le dan seguridad, organización, tranquilidad y bienestar en los niños con TEA. Lógicamente al estar más contenidos y organizados se producen menos descontrol como los berrinches.
-Los dibujos y fotos que se utilicen deben corresponder a la realidad, ser muy sencillos sin distracciones y discriminados y conocidos como el objeto o actividad como tal. Se puede escribir o no debajo, es mas conveniente así todos usamos el mismo lenguaje al usar la agenda.

Recuerde que este tipo de comportamientos representan las formas en que su hijo está tratando de comunicarse Piense en lo que representa este comportamiento y haga aquello que coherentemente crea conveniente para evitar que este comportamiento vuelva a producirse.
Todo depende de nosotros (los adultos, padres, cuidadores) para entender lo que el niño o niña está tratando de comunicarnos con su comportamiento. Desde luego que todos no actúan de la misma manera pero es probable que se sientan abrumados en estas fechas y presenten comportamientos inadecuados. Pueden confundirse, estar muy sobrecargados y estresados. La pérdida de control y aumento de berrinches es una realidad. Fin de año en general es fecha de aumento de estrés familiar por las expectativas, logros, promociones, cese de actividades, viajes, fiestas, etc. Un chico con SA o TEA percibe y reacciona en consecuencia. Al igual que los padres. Vale la pena tenerlo en cuenta para anticiparnos. La anticipación es una alternativa para prevenir situaciones de ese tipo.

Referencias : Nelle Frances - Myaspergerschild.com
Imagen: Elissabetta Decontardi

Fuente:Programa de desarrollo psicosocial

sábado, 14 de diciembre de 2013

La alergia a los frutos secos y la Navidad...incompatibles?


Pues no...pensábamos que sí pero finalmente va a ser que no.Es época de turrones,polvorones,dulces de chocolate y demás cosas riquísimas para cualquier paladar pero más para el de un niño...pero resulta que mi niño tiene alergia a los frutos secos y todas estas cosas o bien llevan o si no llevan,igualmente no puede comer porque lleva el típico aviso de "contiene o puede contener trazas de frutos de cáscara".Le esperaban unas navidades con sus kinder (una de las pocas marcas de chocolatinas que puede comer algunos,solo algunos,de sus productos),algun kitkat (otro de nuestros ultimos descubrimientos) y poca cosa más...hasta que gracias a una chica que conocí hace poco,descubrí que buscando y buscando,haciendo algunas llamadas,visitando algunas pastelerias concretas....Santi tendría unas navidades más dulces de lo que esperaba.
Hace unas cuantas semanas celebramos el cumpleaños de mi cuñado en un restaurante de terrassa y aunque mi cuñada ya había avisado del tema de la alergia de Santi,cuando vino la camarera a la mesa,se lo volvimos a decir para asegurarnos que iban con cuidado y me quedé tranquila cuando Sonia (la camarera) nos dijo que estuvieramos tranquilos porque ella tambien era alergica a los frutos secos y comía siempre allí y se andaban con mucho cuidado con este tema...comenzamos a intercambiar información,opiniones...y me llevé una sorpresa cuando Sonia me habló de una página donde podia encontrar productos aptos y los lugares donde comprarlos...y mira tú por donde,resulta que esa página era mi blog y ésta la entrada a la que se refería  NOCILLA Y MÁS COSITAS PARA ALERGICOS A LOS FRUTOS SECOS.
Pocos dias despues me envió un correo recordandome toda la información que ya me habia dado y desde entonces estamos en contacto intercambiandonos la información sobre alimentos aptos que encontramos.(Que alegría ha sido conocerte,Sonia)
Y para ayudar a más personas que deseen encontrar dulces navideños para hacer más facil de llevar la alergia a los frutos secos,os comparto lo que hasta ahora hemos averiguado y espero que con vuestros comentarios,sigamos añadiendo más...esta alergia es complicada de llevar,sobretodo para los peques,así que en lo que podamos ayudarnos....

Empezamos por la casa de Chocolates Brescó ,una marca de chocolate artesano que nos aseguran un chocolate limpio de trazas en muchos de sus productos,os dejo el email que me enviaron cuando pedí información:



Cualquier producto que vea en nuestra página web: chocolatesbresco.es y sea de leche y sin frutos secos lo puede tomar con total tranquilidad. 
Nuestra tipo de fábrica tiene una máquina distinta para cada tipo de chocolate. Así pues nunca hay trazas de leche o lactosa pero los frutos secos nunca se introducen mezclados con el chocolate .Es decir se dispensan a mano sobre cada molde que lleva chocolate y frutos secos.
Así pues la máquina dispone de chocolate pero nunca lleva frutos secos dentro porque nos boza las máquinas y nunca lo introducimos.


De chocolates con leche tiene:
- medallones , en tableta de 100 gr. en tableta de 350 gr.
- tiene también ch. leche y frutas rojas: frambuesa, grosella y arándano
- tiene también turrón de Mar c de cava: ch. leche y licor de Marc de cava, turrón capuccino: ch. leche y café natural de cafetera,
- barquillos bañados en chocolate con leche, 
- chocolatinas de chocolate con leche, 
-crackers de leche: arroz inflado caramelizado y ch. con leche, 

Una vez hablado con ellos,me pongo en contacto con Pastelería Sant Jordi ,en terrassa y propiedad de Chocolates Brescó.Allí encargamos chocolatinas,crackers (como unas tortitas) y medallones...ni qué decir que mi hijo superilusionado (podia salir del circulo kinder-kitkat,por fin)

Luego nos pusimos en contacto con Pastelería Marconi ,que por lo que nos dijo Sonia,tenían chocolates sin trazas (ella misma se había hecho unos bombones con chocolates de allí) y nos llevamos una alegria cuando la dueña nos aseguró que podía hacernos turrón y neulas de chocolate sin riesgo de trazas,que tenían muchísimo cuidado de no tener contaminación cruzada y que extremaban la limpieza al máximo para hacerlo.Así que allí encargamos ámbas cosas...que feliz estaba Santi ya¡

Y el tercer y último paso hasta ahora,fue con los polvorones Antonio Anaut,(¡¡libres de frutos secos y trazas¡¡)que aunque los busqué por Caprabo donde me aseguraron poder encontrarlos,no los encontré.Así que llamé directamente a la casa y ellos me dieron el telefono de los distribuidores de terrassa y mira tú por donde,uno de ellos estaba cerca,en el mismo polígono industrial,donde trabajo yo....así que encargué una caja y al dia siguiente pasé a recogerla y están buenííísimos¡¡ La distribuidora está en barberá y se llama Pastiva ,por si estais interesados en contactar con ellos los que seais de zonas cercanas.



Y de momento esto es lo que hemos conseguido para las navidades...y mi hijo está superfeliz...y yo más de poder ofrecerle unos pocos de dulces que por culpa de la alergia hemos tenido que retirarle.
Espero esta información os ayude a los que teneis vosotros mismos,o algun caso cercano,de alergia a los frutos secos.

jueves, 12 de diciembre de 2013

De la comprensión a la expresión


Esta entrada es un resumen de ejercicios para trabajar la estimulación del lenguaje y su compresión,sacada del blog de Anabel Cornago,si quereis leer la entrada completa,pinchad AQUÍ

Contar lo que se está haciendo:

Con frases cortas y muy sencillas narras lo que estás haciendo delante del niño mientras te ve realizar una acción. Mejor todavía es implicar al niño en la actividad.

Por ejemplo, a Erik le encantaba mirar la lavadora, pues la poníamos en marcha juntos:
- Abro la puerta de la lavadora.
- Meto la ropa (el niño ayuda a meter la ropa).
- Cierro la puerta de la lavadora.
- Echo el jabón (el niño ayuda a echar el jabón)
- La pongo en marcha (el niño aprieta al botón)
- Mira, la lavadora funciona.

Al mismo tiempo que observa y participa, el niño aprende a asociar las palabras con una actividad concreta. Además, al implicarlo en nuestro acción, se estimula la interacción, se orienta al niño y se le mantiene entretenido.
Otro ejemplo podría ser al doblar la ropa limpia: ir nombrando cada una de las prendas. O al preparar la comida, o colgar un cuadro, regar las plantas…

Describir lo que está haciendo el niño:

También con frases muy cortas y sencillas, se decribe qué hace el niño. Es importante que esta actividad se realice en un momento en el que el niño esté disfrutando. Con Erik, utilizábamos el momento del baño:
- Estás en la bañera.
- Estás mojado.
- Tienes la esponja.
- Salpicas, ja,ja, qué divertido.

Otro momento que podemos usar es al vestirse o desvestirse, por ejemplo:
- Quitar los zapatos.
- Quitar los calcetines.
- Quitar el pantalón, etc.

Dar al niño el objeto que señala:

Cuando el niño señala un objeto (o, como en el caso de Erik por entonces, toma la mano del adulto para llevarlo hacia el objeto que desea), se dará el objeto al niño y se nombrará de inmediato el objeto: “el coche”. Poco a poco se puede ir ampliando la frase: “toma el coche”, “quieres el coche, toma el coche”, etc.
De esta forma el niño tiene también una experiencia positiva y va entendiendo que su acción (señalar) tiene de inmediato una respuesta.

Al principio, evitaremos en nuestra comunicación con el niño:

- Las frases largas y complicadas.
- El estilo indirecto.
- El abuso de pronombres personales
- Las palabras complejas
- Las preguntas tipo Q: ¿dónde?, ¿quién?, ¿qué?, etc.
- Ambientes hiperestimulados o con mucho “ruido”
- Tener objetivos muy grandes.
- Irritarnos o estar desanimados.

Generalización:

Para fomentar la comprensión del lenguaje, hemos trabajado en mesa con objetos cotidianos y también con apoyo visual: fotografías o dibujos. Cuando el niño va dominando estos ejercicios, conviene empezar a utilizar un mismo objeto en diferentes variantes: taza grande, taza pequeña, taza blanca, taza marrón etc. o diferentes fotografías del mimo objeto.

lunes, 9 de diciembre de 2013

Sigo mi instinto...


Estamos en racha...estamos viviendo una muy buena etapa con Natalia.Pensamos que se juntan varios factores,el primero de ellos por supuesto,és el grado de madurez que ella va alcanzado,su comprensión crece con la edad y por lo tanto,los avances cada vez son mayores (y eso,para las mamis que teneis niños pequeños,és una realidad,lo que hoy pensais imposible,vereis como a medida que crecen,pueden conseguirlo,nunca lo dudeis,confiad en vuestros peques).El segundo factor son los años de "trabajo" que llevamos a las espaldas...horas y horas de terapia procurando encontrar siempre buenos profesionales,una incansable lucha para que ella recibiera una educación inclusiva (que gracias a la buena elección de colegio que hicimos,podemos decir que hoy la tiene,pero como sabeis todos los que nos habeis seguido desde el principio,no ha sido fácil,nada fácil),profesoras que han colaborado vocacionalmente para que esta inclusión fuera una realidad...y por supuesto,una familia(o gran parte de ella) que siempre ha respetado los pasos que debiamos dar en cada momento porque si no lo haciamos tal y como lo hemos hecho,seguramente hoy no estariamos viviendo la paz y tranquilidad que vivimos.
No voy a decir que todo ya sea perfecto...no lo és.Nos queda mucha lucha por delante,como quien dice,acabamos de empezar,Natalia solo tiene 6 años y serán muchas,por desgracia,las barreras que con ella deberemos tirar...pero sí puedo decir que hemos sentado una base.Hay épocas duras,en las que hay que permanecer entera,gritar cuanto haga falta y aporrear puertas sin parar...no rendirse ante negativas y defender con uñas y dientes sus derechos...y luego están estas épocas,en las que toca disfrutar de avances,de recoger esos frutos que con nuestra lucha anterior sembramos...y en eso estamos y por supuesto,no pensamos dejar que nadie nos lo robe...creo que mi hija,más que nadie,se lo merece.
Vivimos una época de cambios...hace poco se lo dije a la psicologa del colegio de mis hijos,con la que tengo bastante confianza..."Ahora toca dar este paso...ya me conoces,siento que tengo que darlo...mi instinto me lo dice"...y ella me dijo..."Pues sigue tu instinto,hasta hoy nunca te ha fallado"...y eso exactamente es lo que voy a hacer.
Llevamos casi 3 años en el mismo gavinete y el otro dia dijimos adios,con mucha pena,porque Judith y Laura (logopeda y psicologa) estaban haciendo un buen trabajo...muy,muy bueno...por eso precisamente nos vamos,aunque parezca ilógico...Natalia ha evolucionado tanto en estos ultimos meses que sentimos que toca subir un nivel...ella nos pide más y vamos a darle más y en el gavinete donde estábamos no podian ofrecernos lo que necesitábamos para ella,más adelante os hablaré más claro del nuevo proyecto que iniciamos.
Me marcho con buen sabor de boca porque ellos mismos nos reconocen que hacemos lo correcto (aunque les duela que nos marchemos),pero saben como nos dijeron,que és un bien para Natalia,que le irá fenomenal y que está preparada para dar este cambio...incluso se ofrecieron a hablar con la nueva terapeuta para ponerla al dia del historial de mi hija...han sido muy profesionales.
Pues sin más,darles las gracias por ponerla en esta nueva linea de salida...cuando llegamos a ellos,precisamente fue por la misma razón,una psicóloga despertó sus ganas de comunicarse y allí la enseñaron a hacerlo...le enseñaron que podia "hablar"...ahora necesita que le enseñen "cómo" y el método para hacerlo,és el siguiente nivel al que vamos....tal vez sea complicado de entender para algunos pero como le dije a Ariadna,sigo mi instinto...simplemente sigo mi instinto,de él he aprendido a ser madre y como madre,todo lo que hago,lo hago pensando en el bien de mi hija.



viernes, 6 de diciembre de 2013

Las señales del autismo


Las 12 señales de alerta del autismo

Trastornos diversos

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden causar graves problemas de socialización y comunicación, indican los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), que acaba de lanzar un informe revelando que 1 de cada 88 niños los padecen y que ha habido un crecimiento drástico en la última década. Hay 12 signos que pueden revelar que un niño es autista. Conócelos y actúa rápido para lograr el mejor tratamiento, en el mes de concientización sobre este trastorno.

1. No reacciona cuando dicen su nombre

Según indica el listado de señales de alerta de los CDC, los niños a los 12 meses ya tienen la capacidad de responder con un gesto a su nombre. Si esto no ocurre con el paso del tiempo, conviene consultar con el pediatra. Los CDC aclaran que en muchas ocasiones se trata sólo de un pequeño retraso en el desarrollo.

2. No señala objetos de su interés

Hacia los 14 meses, explican los CDC, los pequeños ya tienen la capacidad de señalar cosas que les llaman la atención o que desean, un avión en el cielo, un perro ladrando, un dulce que quieren comer. Si esto no ocurre, puede ser una señal de atraso en el desarrollo.

3. No juega con situaciones imaginarias

Darle de comer a un juguete es un típico juego infantil que indica el desarrollo y que comienza hacia los 18 meses del niño. Que no ocurra puede ser una señal de TEA, trastornos que aparecen antes de los 3 años y que duran toda la vida, indican los CDC.
Los CDC definen tres tipos de TEA: el trastorno autista (conocido como el autismo clásico), en el que el niño presenta atraso en el lenguaje y desarrollo intelectual; el sindrome de Asperger, que suele presentarse con algunos de los síntomas del autismo, pero en forma más leve y el "trastorno generalizado del desarrollo no especificado" o autismo atípico, niños que no tienen un diagnóstico de autismo o Asperger pero sí tienen problemas de socialización.

4. Evita el contacto visual y juega solo

Que el niño no mire a los ojos cuando se le habla, es una típica señal de alerta. El auto aislamiento también es otro rasgo de estos trastornos. En el país, uno de cada 110 niños es diagnosticado con un tipo de TEA. Y si bien no hay cura, la intervención temprana es esencial para una mejor calidad de vida, explica la Autism Society.

5. Tiene dificultad para expresar sentimientos

El niño con un trastorno autista tiene dificultad para comprender los sentimientos ajenos y para expresar los propios. En muchos de los casos, se desarrollan bien hasta los 24 meses, para luego dejar de adquirir destrezas como la capacidad de comunicarse, revelan estudios.

6. Tiene retrasos en el lenguaje y habla

Es un síntoma que suele afectar a todo el espectro de TEA. Las terapias tempranas logran salvar esta barrera de comunicación en la mayoría de los casos, advierten los CDC. Expertos explican que uno solo de estos síntomas no definen a un niño autista, sino una combinación de gran parte de ellos.

7. Se irrita fácil por cambios mínimos

El niño afectado por estos trastornos suele ser irritable y los cambios mínimos cambian rápidamente su humor. Los padres comienzan a observar que no se trata de los típicos malestares o perretas sino de cambios de humor "distintos": el niño autista es difícil de confortar. Es una señal de alerta para hablar con el pediatra.

8. Mece su cuerpo como autómata

Otros rasgos muy típicos de los trastornos TEA son cuando el niño se mece como autómata, realiza un movimiento de aleteo con sus manos o gira en círculos. No se trata de un movimiento aislado, aclara la Autism Society, sino de una conducta a repetición, que llama rápidamente la atención de los padres o personas cercanas.

9. Reacciona de forma extraña

Por ejemplo, gritar o angustiarse exageradamente frente a un ruido, o reirse a gritos en momentos inoportunos. También temerle a cosas inofensivas pero no tener conciencia de peligros reales. Los niños con trastornos TEA graves pueden llegar a dañarse a sí mismos. Se irritan si se los saca de la rutina diaria.

10. Tiene conductas obsesivas

Los CDC explican que muchos de los pequeños con estos trastornos tienen conductas obsesivas: querer ver un video de principio a fin (incluidos anuncios y créditos) decenas de veces, apilar o poner en fila objetos. Si no se les permiten estas rutinas, tienen una rabieta.

11. No contesta lo que se le pregunta

El niño autista usa pocas palabras y suele monologar: no escucha lo que los demás le dicen. La ciencia aún investiga las causas de estos males, pero se sabe que el secreto está en los genes, en trastornos congénitos y en el medio ambiente, pero no en la forma de educar de los padres.

12. Repite siempre la misma palabra

La repetición de palabras es un rasgo que cruza todos los TEA, habitualmente es la palabra "mamá" o "papá", la que dicen una y otra vez, informa la Autism Society. La campaña "Aprenda los signos, reaccione pronto", de los CDC, ayuda a detectar a tiempo síntomas que se alejen del desarrollo normal de un pequeño.

Clave, atención temprana

En distintos estudios se ha observado que entre un tercio y la mitad de los padres de niños con TEA notaron un problema antes de que el pequeño cumpliera el primer año, y cerca del 80 al 90% observó problemas hacia los 24 meses. Toda intervención temprana es buena para el diagnóstico y el rápido tratamiento.


martes, 3 de diciembre de 2013

Que bien sienta escucharlos discutir...






A ninguna madre le hace gracia ver como sus hijos se discuten o pelean por algo,no és algo bonito,la verdad...por eso a lo mejor no queda muy bien si yo me emociono y me pongo feliz cuando veo a los mios hacerlo.
A ningún padre le gusta pero hemos de reconocer que entre hermanos pequeños es algo normal y natural...lo típico,uno quiere el juguete del otro,uno que quiere ver unos dibujos y el hermano otros,etc...
Los mios no han pasado esa etapa...Santi es muy tolerante con su hermana,es raro que le lleve la contra y Natalia si quiere algo,entre que tiene dificultades para pedirlo y que si lo hace y no se lo damos,como mucho insiste llevandote de la mano,o llora...pero discutir,pues no sabe hacerlo,la verdad.
Domingo por la noche cenando....
Natalia se habia terminado sus patatas y queria las de su hermano que le quedaban pocas...y no queria darle a su hermana...ella le quita una,su hermano se enfada y le aleja el plato.Natalia se levanta y va a quitarle más,su hermano tapa el plato con el brazo y le dice que no...ella lo empuja y empieza a gritar...

-Tete,dame patatas¡
-Nooooo
-Mamá¡¡Papá¡¡ -ésta es Natalia pidiendo ayuda...-dame patatas¡¡ Es mio¡¡Es mio¡¡

Este verano aprendió a decir es mio pero es hace unos dias que ha empezado a utilizarlo más asiduamente,hasta ahora solo lo habia dicho esporadicamente...repite sin parar "¡es mio¡¡es mio¡",mientras intenta quitarle las patatas...su hermano sigue sin querer darle y entonces lo grita:

-Es mio...NO ÉS TUYO¡¡

Su padre y yo alucinamos,claro...la primera vez que dice "No és tuyo"....si os explico que llevo semanas...meses...trabajando con ella los pronombre "tu" y "yo" y muchas veces me desespero pòrque no lo entiende,se lia mucho y me señala a mi diciendome "yo" o a ella diciendose "tu"...los conceptos "mio" y "tuyo" los ha aprendido por imitación,el "mio" surgió este verano solo y ahora de la misma manera ha surgido el "tuyo"....
Y es que Natalia es toda una caja de sorpresas,se lo conte a su tutora y se puso muy contenta porque ella al igual que yo,comprende la importancia que tiene que Natalia tenga estos impulsos en su comunicación...son pasitos que va dando que nos llenan de ilusión a todos los que la queremos.



jueves, 28 de noviembre de 2013

Parenthood



Hace meses que me descargué esta serie para verla.Es del estilo que me gustan a mi,familiares tipo  "Cinco Hermanos".Cuando lo hice no tenia ni idea de la sorpresa que iba a llevarme.Aunque hacia más de un año que la tenia guardada,hasta este verano no he podido verla y os aseguro que me enganchó muchísimo (tanto,que estas vacaciones me tragué la primera temporada casi del tirón) aunque por tiempo,hasta hace poco no he podido comenzar con la segunda y ya llevo algunos capitulos vistos.
La serie gira entorno a un matrimonio con 4 hijos adultos y cada uno de ellos con su propia familia,sus problemas laborales,etc....hasta ahí nada del otro mundo y menos si el genero no te gusta.
Pero llega lo que yo no esperaba,uno de los hijos tiene un nene que causa mucha incomprensión a la madre y a él...los padres se preocupan por su desarrollo y aunque nadie más que ellos ve que el niño presenta sintomas de tener problemas de conducta,de dejar ver que su desarrollo no es el adecuado...tras las sospechas,el miedo...llega el turno de visitas medicas...y cae el diagnostico como una jarra de agua fria: SINDROME DE ASPERGUER.
Y a partir de ahí,muchos,casi todos los capitulos de la serie giran entorno a este trastorno....el mazazo del diagnostico,la incomprensión del entorno,los problemas de escolarizació...el miedo,el dolor de los padres,la soledad que te atrapa por momentos.
Hay capitulos en los que me he podido sentir muy reflejada (pese a que el nene no tiene una sintomatologia igual que Natalia,él es verbal,pero...la comunicación tiene muchas dificultades tambien,no sabe mantener conversaciones ni comprende emociones,las obsesiones,los temores...muchas,muchas cosas se identificaban con mi hija).A la madre la he comprendido en cada capitulo...volcada por completo en su hijo y pese a eso,sentir que todavía podrias hacer más...
En uno de los capitulos me llené de rabia porque describian una situación que nosotros hemos vivido muchas veces...en un supermercado,el niño nervioso recrimina que la persona de delante está poniendo en la cinta mas productos de los que marca (era una caja rápida de max.10) y aunque el padre intenta calmarlo y decirle que no pasaba nada,el pequeño no lo entiende (la rigidez mental) y monta una escena al tiempo que la otra persona en lugar de hacerse cargo de que el pequeño tenia un "problema",lo mira cabrerado,lo insulta y le dice al padre que haga el favor de "entrenar" mejor a su hijo...y claro,pues se lia...
Tambien me gusta un capitulo en el que la hermana mayor que adora a su hermano,pese a cuidarlo y protegerlo,muchas veces se siente que no sabe como actuar con él...ahí pude entender quizas un poco a mi hijo.
Son muchos capitulos que tampoco voy a contar todos ahora (mejor los veis),como el capitulo de hallowen,como lo preparan para esta fiesta tan típica y el miedo de la madre a que su hijo pierda el control ...
La verdad es que es una serie que para los que vivimos el autismo de cerca,nos hace sentirnos reflejados (al menos yo,sobre todo en las emociones de la madre,me identifico muchísimo) y tambien pienso que para aquellos amigos y familiares que todavía no entiendan que és este trastorno y como lo vivimos los padres...pueden llegar a entender muchas cosas...al menos la persona que esté abierta a querer informarse y entender.



martes, 26 de noviembre de 2013

LAS 10 "VIRTUDES" DE LAS PERSONAS CON AUTISMO.



Casi seguro que estás cansado de oír hablar de las "carencias" que tienen las personas con autismo, pero siempre hay una parte positiva, un rasgo inusual, que no tienen los “neurotípicos”, estos rasgos son los que hemos de valorar y dar a conocer:


1. Las personas con autismo rara vez mienten.

Siempre promulgamos la verdad ante todo..., pero casi todos nosotros decimos a menudo pequeñas mentira piadosas. Todos, a excepción de las personas con autismo.
Para ellos la verdad es la verdad.

2. Las personas con autismo viven el momento.

Cuantas veces los “neurotípicos” no se percatan de lo que esta delante de sus ojos, porque están distraídos por las señales sociales o cualquier conversación ajena? Las personas con autismo atienden verdaderamente a la información sensorial que les rodea, con un grado elevado de atención.

3. Las personas con autismo raramente juzgan a los demás.

¿Quién es más gorda? ¿Quién es más rica? ¿Quien es más inteligente?, para la personas con autismo estas distinciones tienen mucha menos importancia que para las personas “neurotípicas”.

4. Las personas con autismo son apasionadas.

Por supuesto, no todas las personas con autismo son iguales, sin embargo, muchos de ellos son realmente apasionados de las cosas, ideas y personas que tiene en sus vidas. ¿Cuántas personas "neurotípicas" pueden decir lo mismo?

5. La gente con autismo no está atada a las expectativas de la sociedad.

Si alguna vez has comprado un coche, has jugado a un juego o te has apuntado a un club sólo por encajar con el resto de la gente, ya sabes lo duro que es ser sincero con uno mismo. Pero para la gente que tiene autismo, lo que espera de ellos la sociedad puede serle sinceramente irrelevante. Lo que les importa es que realmente les guste, les interese y les apasione, no querer conseguir lo que tiene el vecino.

6. Las personas con autismo tienen una memoria prodigiosa

¿Con qué frecuencia la gente se olvida de direcciones, de nombres o de otros detalles?, generalmente, bastante a menudo.
Las personas con autismo prestan mucha más atención a los detalles.
Ellos pueden tener una memoria mucho mejor que las personas "neurotípicas" para todo tipo de pequeños detalles.

7. Las personas con autismo son menos materialistas

Por supuesto, esto no es una verdad universal - pero, en general, las personas con autismo se preocupan menos por la apariencia externa de sus compañeros típicos.
Como resultado, ellos se preocupan menos de las marcas de ropa, peinados, etc.

8. Las personas con autismo tienen menos teoría de la mente y entienden menos los dobles sentidos.

¿Quién era esa mujer, y por qué estaba mirando? Sé que te dije que no me importa si salió, pero ¿por qué Me crees?...
La mayoría de las personas con autismo no se hacen este tipo de reflexiones. Es una "virtud" maravillosa, que evitaría romper las relaciones de muchas personas!

9. Las personas con autismo son más literales.

La mayoría de las veces, si una persona con autismo te dice lo que quiere, realmente es lo que quiere. No hay necesidad de andar con rodeos, adivinando, y esperando que leas entre líneas!

10. Las personas con autismo nos pueden abrir nuevas puertas para los"neurotípicos".

Para algunos de nosotros los "neurotípicos", tener una persona con autismo en nuestra vida ha producido un profundo impacto positivo en nuestras percepciones, creencias y expectativas.
Para mí, al menos, ser la mamá de un hijo con autismo me ha liberado de toda una vida de "debería ser" - y me ofreció un nuevo mundo de "realmente es".



By Lisa Jo Rudy
Original en Inglés, en la dirección:




sábado, 23 de noviembre de 2013

¿Por qué el Autismo nos hizo GUERREROS? Por Jezrael Luna.


Este texto es de Jezrael Luna y me encanta compartirlo aquí.

¿Por qué el Autismo nos hizo GUERREROS? Por Jezrael Luna.


El Autismo nos hizo Guerreros por que un NO no nos detiene,
al contrario nos alienta,
una muestra de desprecio no nos calla,
nos empuja a alzar la voz y difundir lo que es el Autismo,
un diagnostico donde aparece la palabra IMPOSIBLE
no nos destruye, nos hace buscar mas opciones..

Cuando la gente se va de nuestro lado,
no nos vencemos, nos hacemos mas fuertes,
cuando una palabra despectiva se refiere a nuestros hijos,
con el corazon en la mano les enseñamos a LEVANTARSE A PESAR DE TODO Y TODOS.....
somos mujeres y hombres fuertes, valientes que no callamos, que no descansamos por que el trabajo aqui es PARA SIEMPRE, y NO nos da miedo, NO nos detiene, NOpensaremos mas en lo que pudo ser y no sera...

Pensamos ya en lo que es, en lo que viene y lo que sera, por que el pasado no nos retiene, el presente es el que cuenta para lo que el futuro será, y aun asi VIVIMOS AMAMOS Y ENSEÑAMOS A NUESTROS HIJOS A NO DEJAR DE LUCHAR!!!!



Dedicado a los hijos e hijas que nos enseñan a cada familia como luchar !!! ,
dedicado a todos los que nos levantamos cada dia empezando tal vez de cero por que ayer no fue un buen dia.....

JEZRAEL LUNA


lunes, 18 de noviembre de 2013

Nuevas pautas que ponemos en marcha...


El otro dia estuve en el hospital,teniamos hora con su psicologa,por la seguridad social solo vamos 1 hora cada mes o mes y medio (poquísimo,eso es lo que está haciendo el estado con nuestro dinero,embolsarlo en sus bolsillos y dejar patas arriba la sanidad entre otras cosas...).
Cuado vamos al hospital,ponemos sobre la mesa los comportamientos y actitudes de Natalia que más nos preocupan y la psicologa nos da pautas para corregirlos...hasta ahora habiamos trabajado el tema que me preocupaba tanto de que saliera corriendo por la calle hacia las carreteras (debe ir siempre de la mano por esta razón,le encantaba hacerlo y nos traia de cabeza este tema)y de momento hemos coseguido que vaya tranquila a nuestro lado incluso soltandole la manita en lugares controlados unos cuantos pasos...pero todavia no nos fiamos,seguimos trabajandolo.
Otro punto que hemos trabajado es que como comia tan mal (Natalia ha hecho el proceso contrario a muchos niños que no comían nada y poco a poco introducen alimentos en su dieta...ella al revés,comía de todo y poco a poco ha ido cerrando el circulo y cada vez aceptaba menos alimentos,hoy dia a parte de bolleria,gelatinas de fresa,natillas,carne,bocadillos de chorizo o salchichón...poca cosa come más....).Este punto lo enfocamos mal...la psicologa nos dijo que antes de obligarla o enseñarla a comer otros alimentos,debiamos enseñarla a permanecer sentada en la mesa porque es incapaz de estar sentada ni un minuto en la silla y que eso,el vernos a nosotros comer mientras permanece sentada,haria que por imitación empezara a comer un poco,con su secuencia al lado,pautas para que si conseguia estar 2 minutos delante del plato la premiaramos,etc...para esto primero debiamos darle alimentos que le gustaran e hicieran que no se levantara...pero el otro dia le dije que en realidad que ella se moviera en la silla para mi era secundario,hoy por hoy me daba igual,yo quería que comiera,que provara al menos la comida,algo de verdura, pescado, pasta...se estaba quedando muy delgada y su dieta me preocupaba mucho y era imposible hacerla comer...quien crea que puede le reto a llevarse 2 dias a Natalia a su casa...es imposible,si ella dice NO,es NO,os lo aseguro.
Total,que las pautas que seguiremos será buscarle una motivación a comer...como? Pues con una de las cosas que mas le gustan del mundo...decorar la casa para navidad¡¡ Es su fecha favorita del año,es más,se pasa el verano cantando navidad,imaginaos...pues por cada bocado que pruebe de algo que no le guste,la dejaremos poner un adorno...si con esto no lo logramos...como siempre,se aceptan consejos y sugerencias.
Hay otro comportamiento que empieza a preocuparnos...ahora le ha dado por cuando no consigue lo que quiere,tirarnos del pelo,sobretodo con su padre,su hermano y conmigo aunque en el cole ya lo ha hecho varias veces tambien.Natalia nunca ha pegado ni ha hecho algo así antes y no sabiamos porqué ahora lo hacia y según su psicologa son llamadas de atención,se ha dado cuenta que esa acción,causa reacción y que cuando lo hace,nos controla...y pensamos que sí es por eso porque no lo hace para hacer daño (creo que ni entiende que lo hace)ya que ni siquiera sabe hacerlo bien,en realidad no tira,si tu cuando te agarra el pelo no te mueves,no hay tirón porque solo lo está agarrando pero claro,la reacción de cualquier persona es apartar la cabeza para soltarla y por eso hay tirón.
Pues le hemos preparado este panel...


En un lado hay 4 manos en fila con el gesto de bien...cada noche antes de acostarla le preguntaremos " ¿Hoy Natalia ha sido buena y no ha tirado del pelo?"...si ha sido buena pone un picto de "niña buena" al lado de la mano de bien y cuando tenga 4,conseguirá un premio,que o puede ser un juguete que le hayamos quitado con anterioridad o un juguetillo o chucheria que sepamos le haga gracia tener.
En el otro lado,4 pictos de la mano haciendo el gesto de mal...cada vez que tire del pelo,le explicamos que eso no se hace porque hace pupa y nos ponemos tristes y nos enfadamos,luego pone un picto de castigada al lado de la mano de mal,la castigamos 1 minuto (aunque la psicologa me dijo que podiamos aumentar el tiempo,que 1 minuto es poco,a 3,4,5...lo que vayamos viendo),cuando pase el rato,le volvemos a explicar porque no se tira del pelo pero durante el rato de castigo la ignoramos haga lo que haga,solo la volvemos a poner en su sitio si se va pero nada más,ni explicaciones ni mirarla ni nada....y cuando tenga 4 castigos (aunque sean en el mismo dia,da igual) se le quita un juguete o un privilegio.

Bueno...pues hasta aquí de momento,os iré poniendo al dia de como nos va...el blog y mi correo está abierto a vuestras opiniones.Gracias.

Os comparto un video de la princesa bailando con los dibujos de Dora,jeje...es supergraciosa,con sus botas de agua y todo,que se las pone para estar por casa,le encantan...



jueves, 14 de noviembre de 2013

Tú Podrías ser YO



Me cuesta mucho,muchísimo,hacer la introducción al video que voy a poner ahora...mejor lo veis y lo entendereis...o eso espero,que se entienda y sobretodo,por todos los pequeños y sus familias que conviven con el Sindrome de Sanfilippo,me ayudeis a difundirlo...por favor.
Y si quereis colaborar con ellos,contactar aquí  www.sanfilippobcn.org

Santiago Romero, Andrés Quiros, y Belén Zafra, nos hablan de la dureza de su diá a día y de la de sus hijos afectados por el Síndrome mortal de Sanfilippo.
Con la colaboración de:


Alex Salgado, Aurora Carbonell, Gerard Quintana, Laura Roca, Silvia Marsó, Teo Serrano, Gemma Mengual, Xavi Vila, Nacho García Vega, Rebeca Jiménez, Pedro Marin, Pitingo, y Lauren Jordan.





Y no os perdais el segundo video,un clip musical creado para dar a conocer el sindrome de Sanfilippo. 


Con la colaboración solidaria de:
RAMONCÍN, ARIEL ROT, SILVIA MARSÓ, GERARD QUINTANA, PITINGO, BEATRIZ RICO, CARLOS IGLESIAS, JORDI GONZÁLEZ, CARLOS SEGARRA, TROGLODITAS, GEMMA MENGUAL, TENNESSEE, PEDRO MARÍN, ALEX SALGADO, AURORA CARBONELL, CÉSAR HEINRICH, JOSE LUIS GARCÍA, LADY CHERRY, LAURA ROCA, NACHO ALDEGUER, NACHO GARCÍA VEGA, PACO CLAVEL, REBECA JIMÉNEZ, DANI EL ROJO, REY LUY, SERGIO MAKAROFF, TEO, SERRANO, TONI MARMOTA, JAVI FARAÓN, MOISÉS SOROLLA.




¡¡BELÉN ZAFRA,SIGUE A POR TODAS,ERES LA MEJOR¡¡


Volvemos con algunas curiosidades más?









domingo, 10 de noviembre de 2013

Una reina de belleza habla sobre su trastorno del espectro autista

Alexis Wineman, una mujer de Montana, superó su autismo y llegó a concursar en el certamen de belleza Miss América

Alexis fue diagnosticada de autismo a los 11 años (Getty Images).


Nota del editor: Alexis Wineman fue diagnosticada con trastorno generalizado del desarrollo, una condición que es parte del espectro autista. Ganó el concurso Miss Montana en 2012 y participó en elcertamen Miss América. Llegó a los primeros 15 lugares y ganó el premio America’s Choice, por recibir la mayor cantidad de votos de los televidentes.

(CNN) — Sabía que tenía que haber una razón para que mi familia y yo pasáramos por aquellos días tan difíciles. En ese entonces no entendía el porqué, pero las últimas dos semanas me han ayudado a poner muchísimas cosas en perspectiva.

Los solitarios días en los que caminaba de un lado a otro de la cocina fueron de los más largos en mi vida. Si en ese momento alguien me hubiera dicho que portaría una corona, un vestido de noche, zapatillas altas y un traje de baño ante un auditorio en vivo, rodeada de luces brillantes y cámaras de televisión, habría sido la primera en no creerlo. 

Ahora me doy cuenta de que hasta mis días más difíciles no son nada comparado a los de otras personas que viven con algún trastorno del espectro autista. Recibí la oportunidad de dar voz a quienes no la tienen, o que aún no encuentran la suya.

Tal vez otras personas no elegirían el mismo camino que yo, pero para mí entrar al concurso Miss América era la cumbre de mi Everest personal. También era irónico: una niña a quien siempre le dijeron que era diferente, y a la que muchas personas consideraban una paria, llega al concurso de belleza más importante de su país.

Sabía que me enfrentaría a algunos retos, e incluso al escepticismo, pero nunca esperé recibir la ola de apoyo que sigue llegando.

Mi mayor honor fue ganar el título America’s Choice durante el certamen. El que tantas personas que no me conocen se hayan tomado el tiempo para elegirme como su concursante favorita es algo que aún trato de entender.

Tal vez el oropel y el glamour de la maravillosa experiencia de Miss América se hayan desvanecido, pero cada día se fortalece más mi compromiso de crear conciencia acerca del autismo y tender puentes de aceptación, en especial después de leer correos electrónicos, mensajes en Facebook y tuits de personas que me han apoyado a lo largo del viaje.

Tendré éxito si tan solo una sola persona se encuentra con un niño sobreestimulado y no se le queda mirando; si un adolescente invita a almorzar a un “paria”; si un empleador le da trabajo a alguien que tal vezno es capaz de mirar a los ojos al entrevistador.

También espero que las familias que leen mi historia y que se sienten aisladas o están preocupadas y llenas de dudas acerca de sus hijos sepan que no están solas: existe una comunidad maravillosa de personas que están esperando para ofrecerles su amistad y dirección.

He aprendido, al asociarme con organizaciones como AbilityPath.org yGeneration Rescue, que la comunidad con necesidades especiales es una de las más leales y comprensivas a la que cualquiera puede unirse. Me siento honrada de ser parte de este nuevo círculo de amigos y no me queda duda de que fueron quienes se identificaron conmigo, creyeron en mí y me ayudaron a ganar el premio America’s Choice.

No sé qué pasará mañana, lo que sé es que puedo hacer muchas cosas para asegurarme de que la gente entienda que “’Normal’ es solo una modalidad de la secadora de ropa.





jueves, 31 de octubre de 2013

Comprendiendo los desordenes sensoriales




Uno de los grandes problemas que presentan las personas con autismo, está relacionado en cómo perciben las sensaciones a través de sus sentidos. Estos problemas de orden sensorial generan muchas de las conductas inadecuadas de los niños con este tipo de trastorno. Una de las tareas de la terapia de integración sensorial es precisamente ayudar al niño a regular estas sensaciones.

Algunas de las reacciones más comunes son las siguientes:

-Rechazo del contacto físico. Al abrazarlos o besarlos el niño muestra un rechazo. Este contacto puede ser extremadamente confuso e incluso interpretarlo como una agresión.

-Los peines y cepillos, pueden provocar una desagradable sensación, es como sí usáramos un rastrillo de púas de acero para peinarnos.

-El lavado del cabello, a su vez implica agua, que o bien puede dar la sensación de ardor de de todo lo contrario. Y el masaje capilar puede interpretarlo como si le estuviésemos frotando con una piedra pómez.

-Cepillar los dientes, o peor aún, la visita al dentista, implica la introducción en la boca de el cepillo (o de los instrumentos del dentista), sumado a la pasta dentífrica, que genera una “explosión” de sabor en nuestra boca. Al igual que con el peinado y el lavado del cabello, es una explosión sensorial en toda regla.

-El no contacto visual no significa que no nos oigan, pero si los forzamos a mirarnos mientras les hablamos, sencillamente son incapaces de procesar toda la información de forma simultánea.

-Si vamos a un supermercado o centro comercial, es muy posible que el niño entre en una crisis y presente una rabieta. No es que sea un maleducado -como pensará quien nos observe- es que hemos saturado sus sistemas de procesamiento sensorial. Luces, olores, sonidos, estímulos visuales, etc. Todo un cortocircuito para alguien que no puede procesar tanta información de forma simultánea. Es fácil que el niño se haga pipí encima, aunque esto sea algo consolidado, ya que esta sobrecarga de información bloquea -literalmente- su sistema de percepciones corporales y hace que se orine encima. Los centros comerciales y supermercados son un reto a los sentidos.

-Quitarse la ropa en la calle en pleno invierno es un signo evidente, es como si su ropa estuviese hecha de papel de lija. A su vez, les cuesta entender la diferencia entre frío y calor. Esto es aplicable también a zapatos y calcetines.

-Otro de los problemas que es fácil encontrar es el no saber columpiarse, y que a pesar de nuestros intentos, no sea capaz de aprender a columpiarse. Cualquier niño de 6 años adquirirá la capacidad de columpiarse en unos pocos minutos, a muchos niños con autismo, este simple hecho les representa un reto. Muy habitual en niños hiper-prudentes. Sencillamente no son capaces de coordinar su propio cuerpo, y esto les produce una sensación similar al vértigo.

Estos problemas, suelen excitar mucho al niño y acrecentar sus estereotipias. Estas las usan como un sistema autorregulador emocional. Las técnicas de integración sensorial se encaminan precisamente a enseñar al niño a comprender estas sensaciones, e incluso, al reconocimiento de su propio cuerpo. Este problema de procesamiento sensorial hace que ni siquiera sean capaces de reconocer su propio cuerpo, sensorialmente hablando. Esta dificultad para entender el “yo” físico, puede sumarles en un estado de confusión, acrecentar su mala disposición y en suma, crear estados de ansiedad.

Actualmente, las técnicas de integración sensorial consiguen que muchos de estos problemas se resuelvan, y ayudan al niño a comprender mejor las sensaciones que le rodean.





lunes, 28 de octubre de 2013

Más fuerte,más guerrera....



Tenemos unas cuantas mamis un grupo de wassap.Somos mamis de terrassa y de alrededores(menos mi Patri,que se nos coló desde Canarias) que nos hemos ido conociendo,a algunas a través del blog,otras por redes sociales y otras por circunstancias de la vida que hizo que el camino nos uniera.
Somos mamis peleonas,nos ayudamos entre nosotras,nos alegramos cuando nos van bien las cosas y nos ofrecemos el hombro para llorar cuando alguna tiene problemas...pero sobretodo,aprendemos unas de otras.
En este grupo,yo destaco una mami muy especial para mi...he aprendido mucho escuchandola.Nos conocimos porque ella y su padre ( L,Avi Manel,hay comentarios de él por el blog y alguna referencia a este gran abuelo en algunas de mis entradas)seguían mi blog y aprovechando que viviamos cerca,pudimos conocernos en persona y desde entonces la considero una buena amiga a la que admiro mucho.
Eva tiene 3 hijos...Pol,de 9 años y Edgar y Nerea,ambos mellizos de 5 años.Pol y Edgar tienen TEA...¿a que empezais a entender porqué la admiro? ser madre de 3 hijos es complicado pero si dos de ellos tienen TEA,la cosa ya se desmelena.Eva no es una mami que se hunda... conozco muchas que el diagnostico las tiene sumida en grandes fases de depresión y muy hundidas...pero Eva no...sí,por supuesto que cae y muchas veces se siente que toca fondo y no puede más...como cualquiera de nosotras,el cuidado de un niño con autismo es agotador.Pero ella sigue siempre adelante...yo alucino cuando comparte con nosotras todos los materiales que les prepara a sus hijos,todos los juegos que hace con ellos,como se involucra en su educación,en asegurarse que el colegio cumple con su responsabilidad y no tiene miedo a sacar los dientes por sus pequeños...es una guerrera.
Cuando a Pol le hicieron el diagnostico,todo fue muy dificil para ella y una de las peores cosas que sintió,fue la soledad,la incomprensión...era un mundo nuevo para ella y tuvo muchos problemas a nivel educativo para que el colegio aceptara las necesidades de su hijo y tomara parte haciendo las adaptaciones necesarias.Con el diagnostico de Edgar,todo fue diferente...ya sabia que llorar le quitaba tiempo para luchar,que pensar mucho lo mismo y que esperar a que los demás reaccionaran...pues peor.Así que desde el principio,ha reivindicado los derechos de sus hijos,exigiendo al colegio,a ensenyament,al EAP...que cumplan con sus obligaciones y adapten las materias de sus hijos.Ha tenido problemas hasta para meter pictogramas en el aula de su hijo(como leeis,increible) con excusas tan tontas como que si Edgar usaba pictogramas,su hermana podia ponerse celosa...alucinante...allí nadie entendia que los pictogramas son necesarios para facilitar la comunicación de un niño con TEA,no es un capricho ni un juego...es como si le negaran a un niño usar gafas porque otro niño podia ponerse celoso y querer llevarlas tambien,para que lo entendais.
Eva se ha enfrentado SOLA a un colegio cerrado de mente,que durante años le han puesto barreras a las adaptaciones de sus hijos,sobretodo para Pol que ya tiene 9 años...pues bien,hace unos dias en el grupo de wassap nos dio a todas una alegria enorme...tras varias reuniones con el colegio en las que fue cargada de materiales para demostrar que és exactamente lo que su hijo necesitaba,ha conseguido que el colegio ceda y comprenda por fin las necesidades de su hijo y no solo eso,ha logrado que adapten los examenes de Pol,un niño que sacaba 5 porque los profesores pensaban que no podia dar más de si (claro,pobre,como tiene autismo,como va a dar más de sí...indignante) y tras el primer examen adaptado en el que nuestro querido Pol les ha dado con un 7 en todos los morros a los que no creian en él y pensaban que adaptarle actividades era perder el tiempo,yo me siento muy orgullosa de ti Eva,ya te lo he dicho personalmente....
Qué significa esto? Pues que Eva y Pol han roto un muro muy grande en su colegio,tras una lucha muy larga y dura,han demostrado que los niños con TEA pueden,que si no tiran es porque el colegio,el profesorado,no sabe buscar el metodo de enseñanza que ellos necesitan,porque no se respetan sus necesidades ni se hacen las adaptaciones necesarias y con el ejemplo de Eva y Pol me permito el lujo de decir que todo aquel que no comprenda la diversidad y que piense que tener una discapacidad es ser inferior o que no tiene el mismo derecho a estar en una escuela inclusiva,se parece mucho,muchísimo a un monstruo...eres tú un monstruo?

Eva,gracias a tu tesón,a tu lucha,has conseguido algo muy grande para nosotras,ya lo sabes.Has conseguido cambiar la mentalidad de un colegio,has logrado que entiendan que las adaptaciones son indispensables para los niños con TEA y aunque lo has hecho por tus hijos,evidentemente....todos los niños con TEA que entren en este colegio,durante los proximos cursos,te lo van a agradecer...has abierto una puerta a la inclusión y yo,como madre luchadora e inclusiva que soy,te lo agradezco de corazón.






sábado, 26 de octubre de 2013

Las primeras conversaciones 1


Esta entrada está sacada del blog de Anabel Cornago,yo tan solo la he resumido y sacado las claves para ayudar a Natalia a tener sus primeras conversaciones,ya que empieza a tener palabritas y es el momento de enseñarla a utilizarlas.Si quereis leer la entrada completa,entrad en EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER...Allí,aparte de leer entera esta entrada podreis encontrar muchas más entradas con ayudas,pautas,materiales...todo lo que necesiteis para trabajar con nuestros peques.




Al principìo trabajamos la conversación de forma muy estructurada, con tres objetivos básicos:

- el niño debe responder preguntas
- el niño debe hacer preguntas
- el niño debe aprender a respetar los turnos de conversación de cada uno (nos ayudó muchísimo utilizar micrófonos, que poníamos delante de la boca cada vez que nos tocaba hablar)

En un principio el programa se trabaja en mesa, pero poco a poco se irá haciendo en situaciones / ambientes naturales: otras habitaciones de la casa, en el parque, en la guardería, en otras viviendas, con nuevas personas, etc.
La conversación se entabla al principio entre un adulto y el niño, pero luego se propiciará que la conversación tenga lugar entre el niño y otro niño (bajo orientación del adulto).
Como ayuda se pueden utilizar tarjetas y fotografías que orienten la conversación.
En paralelo se puede hacer conjuntamente con el niño un “Libro personal” en el que se incluya: edad, domicilio, guardería, familia, juguetes favoritos, comidas favoritas, etc. En este libro se pueden pegar fotos, dibujar, etc.
También es importante variar las preguntas: “¿cómo te llamas?”, “¿cuál es tu nombre?”, etc. para que el niño no aprenda respuestas automáticas y mejore su flexibilidad.

FASE 1. PREGUNTAS CON RESPUESTA SI / NO

(preguntas orientativas que cada uno puede ir ampliando)
¿Tienes hermanos?
¿Tienes abuela (abuelo)?
¿Tienes mascota?
¿Te gusta jugar con los Lego?
¿Te gusta jugar con los trenes?
¿Eres un niñó? (niña)
¿Llevas gafas?
¿Es el coche de tu papá negro?
¿Te gusta la pizza?
¿Te gusta el pescado?
¿Puedes montar en bicicleta?
Etc.

FASE 2. PREGUNTAS CON RESPUESTAS ABIERTAS

¿Cómo te llamas?
¿Cuántos años tienes?
¿Cómo se llama tu mamá / papá?
¿Cómo se llaman tus hermanos?
¿Cómo se llama tu mascota?
¿A qué guardería vas?
¿Cómo se llaman tus educadoras?
¿Quiénes son tus amigos en la guardería?
¿Dónde vives?
¿Cuál es tu número de teléfono?
¿Dónde viven tus abuelos?
Etc.

FASE 3. PREGUNTAS CON RESPUESTAS PERSONALES

¿De qué color son tus ojos?
¿De qué color es tu pelo?
¿Cuál es tu comida favorita?
¿Cuál es tu bebida favorita?
¿Qué te gusta?
¿Qué no te gusta comer / beber?
¿Cuál es tu color favorito?
¿Con quién te gusta jugar?
¿Qué es lo que más te gusta de la guardería?
¿Cuál es tu juguete preferido?
Etc.

FASE 4. PREGUNTAS DE CONVERSACIÓN

¿Dónde está tu papá / mamá / hermano / etc. ahora?
¿Qué tiempo hace hoy?
¿Qué has desayunado / comido / cenado hoy? (se puede preguntar con ayer)
¿Qué estás haciendo ahora?
¿Qué te apetece hacer hoy?
¿Qué has hecho en la guardería / en el parque ¿
¿Qué has hecho el fin de semana?
¿Con quién has jugado hoy?
Etc.

FASE 5. RESPUESTAS QUE REQUIEREN UNA DECISIÓN

¿Quieres helado de chocolate o de fresa?
¿Quieres jugar con los lego o con el tren?
¿Es el coche rápido o lento?
¿Te gusta la galleta o el chocolate?
¿Salimos a dar un paseo o nos quedamos en casa?
¿Nos bañamos ahora o nos bañamos más tarde?
Etcétera.



RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...