Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 30 de marzo de 2017

Queridá mamá...

FUENTE DE ESTE ESCRITO:La vida con Rocco y Dominic




Querida mamá que sospecha que su hijo tiene autismo,

Yo he estado en tu lugar. Te entiendo perfectamente. Te pasas las madrugadas buscando información en Internet. Lloras a escondidas. Te culpas porque crees que algo hiciste mal. No duermes debido a la constante sospecha que te ahoga. Tienes muchos miedos. Miedo a que tu hijo no viva la vida que tu tenias planeada para el. Miedo a la intolerancia hacia personas con alguna condición. Miedo a que tu hijo no alcance la felicidad. Miedo a la etiqueta permanente. Miedo a fallarle como madre.

Yo, al igual que tu, tenia esperanzas que mi hijo saliera de esa "etapa." Con todas mis fuerzas anhelaba ese "clic" del cual todos hablaban y nunca llego. El diagnostico me partió el alma pero a la misma vez me ofreció un gran alivio. Finalmente le puse nombre a las carcajadas sin sentido, a los movimientos repetitivos, a los berrinches sin consuelo, a la forma peculiar de jugar, a las exigencias a la hora de comer, a la falta de contacto visual, y a la ausencia de palabras.

El diagnostico cambio nuestras vidas, pero no cambio a mi hijo ni el amor inmenso que tengo hacia el.

En estos momentos sientes que un diagnostico es el fin del mundo, pero no lo es! Solo es el principio de un camino nuevo. El diagnostico es una llave. Una llave que abrirá todas las puertas necesarias para brindarle a tu hijo los servicios que tanto necesita. Terapias y educación individualizada que le ayudaran a alcanzar su máximo potencial. Tu hijo no dejara de ser esa pequeña persona que amas con todas tus fuerzas y a la cual le prometiste el mundo cuando se formaba en tu vientre. El diagnostico no cambiará eso. El mundo seguirá estando a sus pies, solo que ahora mirarás el mundo de forma diferente. Tus expectativas las cambiarás por otras pero jamás las abandonarás por completo.

Lo sé. El autismo no era el camino que habías elegido para el, pero si tu corazón ya sabe que estas en esa vía, entre mas rápido lo aceptes, mas rápido dejarás de caminar sola. En estos momentos estas en la oscuridad, y un diagnostico encenderá las luces y comenzarás a entender y a ver todo con mas claridad.

Enojate, llora, grita, pero jamás pierdas la fe. La fe es muy poderosa y junto al amor inmenso que tienes hacia tu hijo y la paciencia que nacerá dentro de ti, tu hijo avanzará y alcanzará la felicidad que tanto se merece.

El instinto de una madre no se equivoca. Si tu sientes que algo no esta bien, no le hagas caso a la tía Maria que dice que no te preocupes porque el tío Juan hablo hasta los seis años. No le hagas caso a ese pediatra que dice que esperes porque todos los niños crecen de forma diferente. Escucha a tu corazón y no pierdas mas tiempo. Agenda esa evaluación y busca esa llave que te ayudara a brindarle una vida mejor a tu pequeñito. Una intervencion temprana es esencial para hacer la diferencia.

Eres una gran madre y tu hijo un suertudo por tenerte. El ingrediente mas importante ya lo tienen y ese es el AMOR. Oh, y preparate porque aunque no lo creas, amarás y lucharás aun con mas fuerza.

No le temas al diagnostico de autismo. 
Todo va a estar bien. 
No estas sola.
-Marcela Gonzalez @ La Vida con Rocco & Dominic





jueves, 23 de marzo de 2017

¿CÓMO ACTUAR ANTE LA ANAFILAXIA EN LA ESCUELA?

Dos de cada tres colegios españoles tiene al menos un niño con riesgo de sufrir anafilaxia y, sin embargo, la mayor parte no están preparados para garantizar su seguridad. Desde la SEICAP, os dejamos este vídeo de Alerta Escolar Balear! donde nos explican cómo actuar ante un caso de Anafilaxia en la escuela. Más info. en: http://pacientes.seicap.es/es/anafilaxia_23857








lunes, 20 de marzo de 2017

Tiempo al tiempo...



Ni dos meses habían pasado de recibir el diagnostico en esta foto... y aquí estaba ella tan preciosa mientras mi mundo empezaba a romperse en mil pedazos para nacer en otro nuevo... ella y yo,las dos... en un mundo que sacaría lo peor y lo mejor de nosotras,que nos haría fuertes y nos obligaría a serlo... pero juntas,siempre juntas.
Porque vendería mi aliento antes de verte enfrentando al autismo sin mi,hija... aunque solo sea para que sientas mi presencia caminando a tu lado.

Hace un tiempo que no escribo en  el blog... estas ultimas semanas he vivido una serie de acontecimientos personales que ni me han dejado tiempo ni ánimos de hacerlo.
No tiene nada que ver con el autismo de Natalia... o sí,tal vez también esté relacionado. Al fin y al cabo,todo en mi vida gira entorno al autismo de mi hija.
El caso es que voy a seguir desconectada un tiempecillo,necesito recargarme y organizar las emociones vividas de estos últimos días.

A los que me conocéis y sabéis de que hablo,gracias por el apoyo dado... son momentos muy duros pero saldremos adelante...como siempre.La vida sigue.
A los que no sabéis de que hablo,solo deciros que no os preocupeis... son cosas que pasan y pronto este blog volverá a contar las anécdotas de esta princesa con autismo,para que podáis ver que tener TEA no es ninguna tragedia... que duele y mucho,pero somos como cualquier otra familia... con algunas poquitas mas de dificultades en nuestro día a día pero que cuando se nos ayuda y se nos deja de poner barreras y trabas salimos adelante.

Así que durante unos días o semanas,solo vereis en el blog entradas informativas sobre autismo,de copia y pega... la mayoría incluso porque ya llevan tiempo programadas gracias al sistema de editar entradas de blogger y se irán publicando de forma automática.
Tampoco contestaré correos ni mensajes privados... agradezco todos vuestra ánimos y sabéis que siempre que puedo intento responder y ayudar a los mensajes que me enviáis...pero necesito tomarme un respiro y recuperarme.
Gracias a todos y recordaros que en el buscador del blog podéis buscar antiguas entradas que seguro os pueden servir de ayuda en muchas de las dudas que tengáis.






sábado, 4 de marzo de 2017

Cardiopatías congénitas, el defecto de nacimiento de mayor incidencia en España




Bueno...mi blog siempre se ha caracterizado por sumarse a la concienciación no solo del autismo de mi hija,sino de otros trastornos,alergias como la de mi hijo o enfermedades raras que necesiten visibilidad en la sociedad.
Y una vez mas vuelvo a sumarme... esta vez a la concienciación de las cardiopatias congénitas,algo que me toca de cerca,ya que mi sobrino Arán nació con una y mi hermana,que es otra guerrera igual que yo,ha peleado,pelea y va a pelear por su peque sin descanso y desde aquí iré poniendo mi granito de arena compartiendo la información necesaria sobre esta enfermedad para que se conozca un poco,al menos un poquito más,en la sociedad.
Pero qué son las cardiopatias congénitas?
os comparto  este articulo para que os hagais una idea...

Cardiopatías congénitas, el defecto de nacimiento de mayor incidencia en España

Las cardiopatías congénitas son aquellas enfermedades del corazón que están presentes desde el nacimiento y corresponden a un trastorno del desarrollo de este órgano, producido especialmente en los tres primeros meses del embarazo, o a lesiones en el útero del corazón ya formado.

Las cardiopatías son malformaciones del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presentes en el feto o en el recién nacido. Algunas cardiopatías congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde). Los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o son estrechas o sus válvulas presentan fugas, o los vasos sanguíneos son angostos.

Existen más de 50 tipos de malformaciones diferentes del corazón, a veces un mismo paciente puede combinar más de una. Algunas pueden presentar un riesgo leve, que solo requieren revisiones periódicas, mientras que otras necesitan intervenciones como cateterismo o cirugía y algunas más graves que requieren cirugía inmediata o sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones hasta la edad adulta.

Seguir leyendo: bebesymas




miércoles, 1 de marzo de 2017

3 Formas de procesamiento en el TEA




Natalia hace unos años nos dimos cuenta que es totalmente pensadora visual,es decir,que su pensamiento es en imagenes y que las palabras son un peso para ella...por eso siempre intentamos reforzar su comunicacion con el uso de pictogramas.

Ha sido muy dificil llegar hasta aquí pero llegamos y aunque todavia estamos cerca de la linea de salida,ahora sabemos como ayudarla a avanzar,a que ella entienda el mundo tan complicado que la rodea y que el mundo la entienda a ella y se lo ponga un poquito menos dificil todo... estamos felices porque cada dia nos demuestra lo luchadora que es,mi hija es todo un ejemplo a seguir... es mi ejemplo a seguir.Seguimos con ilusion avanzando...





RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...