Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 25 de octubre de 2014

Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

HASTA LOS MISMISIMOS DE QUE MIENTRAS LAS FAMILIAS LUCHAMOS POR EL RESPETO A LAS PERSONAS CON AUTISMO,SE SIGAN HACIENDO CANALLADAS COMO ESTA...Por mi hija y por todas las personas con TEA,me sumo a esta campaña iniciada por la MAREA AZUL a traves de las redes sociales...si sientes un mínimo de respeto por las personas con autismo,no lo dudes,necesitamos tu firma...esto es grave,muy grave...




Y si me apuras,difunde por tu red social o si tienes un blog o página web...pues que te voy a pedir,comparte,por favor...no dejes que insulten a nuestros luchadores,a nuestros campeones...no se lo merecen,si sigues este blog,conoces la lucha constante de mi hija...la misma que la de todos los niños con TEA...no lo permitas,sumate a nuestra campaña.





En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer. Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad". Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc. Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”. Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.





domingo, 19 de octubre de 2014

No se nace fuerte...pero te haces invencible



Siempre he pensado que la peor etapa tras el diagnostico era la de asumir que tu hij@ tenia un trastorno que le iba a poner dificultades toda su vida...hoy empiezo a dudarlo...
Una vez asumido que el autismo se ha instalado en casa,en la familia,en nuestra familia,con el dolor que te va comiendo por dentro mientras lo aceptas y solo los padres y madres que pasamos por esto sabemos bien como duele, viene otra etapa...una en la que creo empiezo a entrar de golpe y sin aviso,una que siempre he sabido y pensaba que estaba presente en mi dia a dia,pero de repente un dia descubres que no...y esa etapa aterriza frente a ti y te da en toda la cara...
La etapa en la que ves como esas diferencias de desarrollo entre tu hij@ y otros niñ@s marcan brutalmente una gran diferencia,me guste o no...en la que tienes que asumir que se va tener que conformar con ser aceptada y querida ( que lo es y mucho) pero no compartira conversaciones,ni juegos,ni aficiones ni ratos de rencillas,ni...creo que algunos me entenderéis...se bien de lo que hablo,tengo otro hijo...y se lo que los niños de su edad hacen y ella nunca hará ni nadie le pedirá que haga...sin saber en el fondo si ella desea ser al menos tenida en cuenta o preguntada o sin saber si ella espera que otros compartan su tiempo disfrutando de sus intereses y no solo por ayudarla o hacerla sentir bien...
Vendería mi alma por dejar de suponer los pensamientos de mi hija,por poder conocerlos y sentarme un dia a escuchar como me cuenta que tal le ha ido el dia...pero soy realista y consciente de que el autismo a veces juega fuerte y golpea,golpea con fuerza.
Como me dicen las mamis que conozco que viven el TEA en sus carnes también..."quedate con que tu hija es feliz,que lo es y mucho"
Sé que esta etapa me va a doler tanto como reforzada saldré de ella...lo he hecho de todas y cada una de las etapas que he pasado y esta no sera menos...pero de momento,me toca entrar.Y no lo hago con miedo,en esta me acompañan todos los avances que hasta hoy mi hija ha ido haciendo,así que llevo las espaldas cubiertas...cuando llegue a la salida estaré más fuerte que nunca.Y eso sí,entro en ella mostrando mi mejor sonrisa,mi hija no se merece menos...si he de llorar lo haré en silencio y asegurándome que las lágrimas nos roban poco tiempo...hace bastante que descubrí que llorar no ayuda mucho si lo que uno quiere es avanzar y seguir viendo avances en su hij@



Os comparto un escrito de mi amiga y compañera de viaje MÓNICA ALCALÁ LÓPEZ,unas palabras que describen esos sentimientos por los que muchas mamis de niños con autismo,sentimos.Gracias Mónica por darme tu permiso para publicarlo en mi blog.

Muchos días tus dificultades me roban la sonrisa, y tambien arrasan con mi paciencia y energía
y me dejan sin esperanza
y me decepcionas y te decepciono
y quiero salir corriendo
y no puedo
y después de secar mis lágrimas y respirar profundo, te cojo de la mano, porque no hay nadie que te quiera más que yo.
Intento ser todos los amigos que te hacen falta y no tienes,
intento ser la familia amorosa y solidaria que no tienes, 
intento ser la maestra comprensiva y entregada a ti,
intento ser todo ese mundo que a veces nos dá la espalda...
Pero sólo soy tu mamá, y a veces estoy tan asustada como tú.
Pero siempre intento ser tan fuerte como cien mamás juntas.


martes, 14 de octubre de 2014

LAS DOS CARAS DE SER PADRES DE UN NIÑ@ CON AUTISMO




Tener un hijo con autismo puede hacerte sentir cosas que nunca hubieras imaginado.

Puedes llegar a tener momentos de alegría y momentos de desesperación que nunca hubieras pensado que tendrías. Puedes sentirte distraído, incapaz de concentrarte, tu trabajo y tu carrera se pueden resentir. Puede que llegues a vivir en tu propia carne lo que es ser privado de sueño y pasar muchas noches en vela.

Llegar a saber lo que significa sentir desesperación y tristeza de una manera que nadie puede imaginar. A veces se puede sentir a la vez tristeza y felicidad en un mismo día, en la misma hora, en el mismo minuto.

Puedes gastar mucho dinero sin mirar la cantidad, para probar cualquier nuevo tratamiento, médico, especialista, o terapia, sin saber si valen o no la pena.

Puedes llegar a verte haciendo cosas de las que te hubieras sorprendido antes de que tu hijo fuese diagnosticado. Puedes encontrarte probando cosas que desafían la lógica y sin fundamento médico. Puedes escuchar historias inverosímiles, anecdóticas y pensar en hacerlas simplemente por ver si le van a funcionar y van a sacar a tu hijo del AUTISMO.

Puedes muchas veces soñar que su hijo te está hablando con un lenguaje complejo y diciéndote frases coherentes como cualquier otro niño de su edad, y de repente despertar de ese sueño y creer durante unos segundos que era real.

Puedes llegar a sentir una gran tristeza porque tu hijo está llorando y tu presencia no le consuela. Ese dolor que sientes puede llegar a ser insoportable cuando tu hijo se golpea, se muerde en el brazo o la mano y no tienes forma de evitarlo.

De igual forma puedes llegar a sentir una gran alegría cuando tu hijo espontáneamente te llama mamá o papá y te mira a los ojos. Puedes sentirte inmensamente orgulloso cuando tu hijo tenga cualquier avance en su aprendizaje por pequeño que este sea, como ir al baño sin ayuda, beber de una taza, dormir durante unas horas seguidas sin despertar se, probar una comida nueva o simplemente reconocer tu presencia.

Puedes llegar a llorar de felicidad cuando diga una palabra, cualquier palabra, incluso si eres la única persona que puede entender lo que dice.

Aprenderás a saber lo que es apreciar las cosas comunes y sencillas, como que te mire a los ojos, que entienda el significado de la palabra "yo", "tu", que te de un abrazo espontáneo, que pronuncie una palabra, o te regale una sonrisa.

Sentirás un inmenso amor por tu hijo cuando sale de su mundo para entrar en el tuyo, o de igual forma, cuando tu puedes penetrar en el suyo.

Sabrás lo que es amar incondicionalmente y entenderás lo que realmente significa.



Ariane Zurcher











miércoles, 8 de octubre de 2014

Quisiera ser tan alta...



Mi hija es unica,para que se vea como le dan al coquito los niños con TEA...el otro dia vino a casa una mami de una amiga suya y Natalia se la llevó al pasillo y se  puso a medirla llevando su mano a su cabeza y a la de ella todo el rato,de pie,delante de su habitacion...la mami (Sonia,esta anecdota tenia que reflejarse en el blog,jeje) me mira y me pregunta que hace Natalia,que porqué la mide...le digo que no lo se,que ni idea...y al momento Natalia decide pasar de Sonia y se encarama ella a la estanteria subiendose a un mueblecito que habia al lado para coger un cuento...¿Sabeis qué estaba haciendo la Princesa? pues...jajaja,la estaba midiendo para ver si Sonia llegaba al libro y como es un poco bajita,se ve que pensó que no le valia y que mejor escalaba ella y se buscaba la vida para coger su cuento...mi hija es la leche! Vería a Sonia poco más alta que ella y pensaría "si yo no llego,esta chica lo tiene complicado tambien"
No tienen reparos para nada,jeje...esto me recuerda a una amiguita de La Plataforma...Nora,que tiene Asperguer y como sabeis,los niños con Asperguer son tremendamente sinceros y hace poco,en una excursión que hicimos varias familias,se ve que Nora estaba harta de que Natalia la molestara quitandole cosas (es que mi hija a veces es pesadita,le quitó el juguete,un yogurt y la molestó un poco,la verdad,jajaja),en un momento que estábamos en un parque y Nora jugaba separada de Natalia le digo : "Nora,ves a jugar con Natalia,quieres? Es tu amiga?"....y me contesta sin pensarlo..."No,me cae mal"...jajjajaja,los niños con TEA son así,sinceros y únicos y sus mamis estamos loquitas por ell@s¡¡









RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...