Autoregulación en autismo

El otro día por la noche,Natalia se enfadó y pilló una "rabieta" de esas suyas sin sentido y sin previo aviso,de esas que le vienen de repente y no podemos deducir cual ha sido el detonante para estallar.Empezó a tirar la comida al suelo y a pisotearla mientras nos miraba desafiante a nosotros esperando nuestra reacción...  Pero para nuestra sorpresa, de repente empezó a reconducirse sola y después de ponerle yo la escoba al lado, sin apenas insistirle e intentando disimular que estaba tranquila (imposible estarlo cuando se pone así,os lo aseguro), se puso a barrer todo lo que había tirado al suelo. 

Sin crisis, sin golpes, sin gritos...  Tooooodo un logro para nosotros y sobretodo para ella.

Algunos lo sabéis, otros no, pero os lo recuerdo para los que no estáis al tanto.

Natalia hace unos 2 meses ,mas o menos, ha ingresado en una Unidad especializada en autismo, donde trabajan todas las áreas mas afectadas por su autismo: sus problemas conductuales, sensoriales ( por eso estamos adaptando un rincón en casa y hace poco vinieron 3 especialistas de la Unidad a casa para darnos ideas).

También se hará un registro de observacion de su ciclo de sueño para averiguar que tipo de trastorno de sueño tiene y que ayudas necesita y se harán una serie de pruebas médicas para descartar problemas físicos.

Pruebas medicas que con ella son muy complicadas de hacer, por poneros un ejemplo:el otro día para hacerle unas analíticas tuvieron que hacer un protocolo que parecía sacado de una película,15 personas en la Unidad para ella (aunque solo actuaron 6 ,más 2 que se supone que eran de refuerzo en caso necesario,las demás si os digo la verdad, no se porqué estaban allí, supongo que para hacer observación) , para ponerle una mascarilla, "sedarla" y poder pinchar y sacar sangre sin que se moviera. Primero 2 personas, un psicoterapeuta con su ayudante para jugar y relajarla en la zona sensorial, después en una colchoneta, psicóloga, psiquiatra, neuropediatra, la enfermera que iba a ponerle la mascarilla, otra para pincharla y 2 enfermeros mas de comodín en la puerta apartados por si era necesario hacerle una contención 😢( esto yo no lo llevo nada bien y por suerte no hizo falta).

Pese a estos protocolos que yo encuentro excesivos para hacer pruebas medicas, tenemos confianza en recibir ayuda de esta UnidadTea, que por otra parte es pionera en España en ésta hospitalizacion especializada y tiene una lista de espera de al menos 2 años.

Nosotros,debido a la severidad de los síntomas que está viviendo Natalia y que se hizo derivación por varias áreas (su pediatra,su neurologa,el colegio y psiquiatría de urgencias de la mutua,éste verano que tuvimos que ir varias veces debido a que estuvo días seguidos sin dormir nada con unas crisis conductuales brutales),hicieron valoración y hemos podido acceder antes y doy gracias,ya que estamos viviendo la pubertad y preadolescencia de Natalia con unos problemas muy graves tanto a nivel conductual como con una intensificación muy fuerte de su trastorno de sueño y severas dificultades de procesamiento sensorial,tanto al ruido (que siempre ha tenido pero ahora mas),como a complicarsele regular temperaturas,ropa que toleraba y ahora no ponerse,rozando su cuerpo,luces,etc...

Es como si todos sus sentidos se hubieran magnificado y con ello sus problemas para regularlos.

Tarjeta "Cuidame"

Esta tarjeta sanitaria permite la identificación de las personas que, por su estado de salud o por sus características específicas, necesitan una atención diferenciada en su relación con los profesionales y los servicios sanitarios. En este contexto están incluidas las personas con diagnóstico de demencia (con un nivel de afectación cognitivo moderado), discapacidad intelectual grave y profunda, discapacidad intelectual leve o moderada con trastornos de conducta, trastornos del espectro autista y/o daño cerebral.

El objetivo de identificar estas personas con la TSI Cuídame es permitir una atención más adaptada a sus necesidades, facilitar su relación con los profesionales y el acompañamiento por parte de sus familiares o cuidadores, siempre que lo permita la situación clínica.

La TSI Cuídame la solicita el médico del centro, bien porque hace la propuesta, si considera que la persona debería disponer, bien a petición de la persona que será el titular o de su representante (familiar o tutor). Una vez aceptada la solicitud, el titular recibirá la tarjeta en su domicilio.

Mas información:http://catsalut.gencat.cat/es/ciutadania/acces-sistema-salut/la-tsi/tsi-cuidam/

(Aquí jugando,se pone mis zapatos de zapatillas de estar por casa porque le encantan los tacones,ella es así)

Nosotros solicitamos esta tarjeta no hace mucho porque Natalia es niña de ponerse poco mala y la verdad que vamos poco a urgencias pero finalmente decidimos pedirla porque cuando vamos es un show.

Antes de nada os explico como la solicité por si hay alguien que vea necesario hacerlo sepa mas o menos como se hace.En principio no la piden los padres ni el titular de la tarjeta,debe hacerlo el pediatra o medico de cabecera en adultos.Yo le dije a su pediatra pero ella no sabía como tramitarla (hay que recordar que se ha ido instalando poco a poco estar tarjeta por diferentes puntos de cataluña y en terrassa hace muy poco que ha llegado).Hablé con la recepcionista y la chica me dijo que ella sabía tramitarla y que yo no tenia que hacer nada,que la pediatra debía rellenar un papel que ella misma le daría y hacian la solicitud desde allí y que en un par de semanas me llegaría a casa...y así fue.Yo no tuve que rellenar ni firmar nada,todo lo tramita la pediatra desde el Cap.

Pues hoy hemos hecho uso de ella porque Natalia ayer estuvo con fiebre y se quejaba de la garganta.Los paso que seguí fue que por la tarde llamé al cap para solicitar hora para el dia siguiente,avisé que tenia la tarjeta "Cuidame" y me dieron hora para la mañana siguiente a las 10.15.Bien,hoy a las 10:05 ya estaba en la consulta porque habia salido calculando mal el tiempo y hemos llegado temprano y normalmente allí las visitas siempre van con retraso y te llaman mínimo 10 minutos o 20 despues de tu hora...pensé que iba a estar rato en la sala esperando y ya estaba preparando a Natalia con cuentos y muñequillos cuando veo salir a la enfermera y nos mira y dice "Es Natalia? Pues pasad si ya estais aquí y os mira la pediatra"...y hemos pasado...es decir,que la tarjeta funciona,si hay oportunidad de acelerar las visitas y minimizar el tiempo de espera en sala,lo hacen...y la verdad que es una tranquilidad,ahora explico para que os hagais una idea porqué...

Visitar a un niño con autismo es complicado,al menos con mi hija.No se deja auscultar porque le tiene miedo a lo que le puedan hacer pues no comprende bien la función de la pediatra ni lo que va a hacer con ella.Con el neurologo ya lo he explicado alguna vez...las consultas se eternizan porque para poder mirarla debe primero darle juego,la deja pintar,aclimatarse a la consulta,luego le da todas las "herramientas",se las deja tocar,mi hija casi se hace la revisión ella sola guiada por el neurologo porque como no deja que él le haga ni le mire nada,ni siquiera se tumba,las revisiones suelen ser sentada y si hay suerte al menos en la camilla,pero normalmente en una silla...total,que una visita medica con ella requiere el doble de tiempo que con cualquier otro niño.

Hoy por ejemplo solo para mirarle la garganta ha sido un espectaculo porque se ha puesto muy nerviosa y ha empezado a correr abriendo todas las puertas interiores y ha cruzado tres o cuatro consultas seguidas por dentro con la pediatra,la enfermera y yo corriendo tras ella,las pediatras y la gente de las otras consultas flipando y al final le han mirado sentadas en el suelo las tres (mi hija,la pediatra y yo) en la ultima consulta,con ella llorando y porque le he dado un cuento del mickey que habia en la consulta...que por cierto,al salir la enfermera se lo ha quitado porque era de allí y al ver que mi hija se iba a poner a gritar porque queria el cuento (ella no entiende que se lo han dado para un momento,entiende que es un premio por dejarse mirar),se lo he quitado a la enfermera y se lo he vuelta  a dar,"toma Natalia,te llevas el cuento por portarte bien" y la enfermera me ha mirado con cara rara pero no ha dicho nada...yo creo que le ha llegado el riego para entender que quitarselo puede ser objeto de otro espectaculo y por un cuento como que no era plan...

Total...que ir a la pediatra o a cualquier otro medico con mi hija es una aventura...ya conté hace un tiempo la vez que en el neurologo empezó a ponerse nerviosa y a moverse en una silla que no sabemos como lo hizo que se quedó la cabeza atascada entre los brazos de la silla y entre mi marido y el neurologo tuvieron que sacarla como pudieron porque se puso a llorar y no se dejaba...pues estas son las cositas que nos pasan en las visitas medicas con Natalia...podría escribir un libro con todas ellas si me pusiera,pero bueno...ahora con la tarjeta "cuidame",al menos nos facilitaran las cosas minimizando los tiempos de espera y adecuando con tiempo y cuidados específicos las consultas...espero.

Aunque sigo pensando que en la sanidad todavía falta mas conciencia sobre el trastorno autista,no todos los profesionales tienen en cuenta las necesidades de nuestros hijos ni saben tratarlos y es una pena porque nos complican a las familias el poder ir a una consulta o a urgencias con nuestros hijos.

Trastorno de sueño

El trastorno de sueño es muy comun en niños con TEA,no  se sabe bien porqué,piensan que tienen dificultades para segregar melatonina,la hormona del sueño y por eso a muchos se les da de manera artificial y en la mayoria de casos funciona.

Natalia lleva mas o menos 1 año "sin dormir",comenzó en septiembre pasado a tener continuos despertares durante la noche,entre 2-3 despertares...pero eran despertares extraños,como si sufriera una descarga en el cerebro y se conectara de repente,hiperactiva total, juguetona, cantando, riendo, gritando... parecia como si hubiera dormido 8-10 horas y a lo mejor llevaba 2-3-4...comenzamos con pautas que nos dio la psicologa pero no funcionaban porque había un problema físico de fondo,no era algo de rutinas ni aprendizaje,hasta ahora siempre había dormido bien exceptuando hace un par de años que pasó unos meses similares pero que reconducimos con esas pautas y melatonina durante unas semanas hasta que su ciclo de sueño volvió a la normalidad.

Junto con el neurologo decidimos probar de nuevo la melatonina pero en su caso vimos que no era la solución,ésto le hacía coger el sueño pronto,caia en sueño profundo y las 4 horas despertaba mas hiperactiva y le duraba el resto del dia.

Unos meses despues,en unas jornadas de autismo,uno de los ponentes al que le expliqué mi caso,me explicó que en algunos paises suelen dar a los niños antihistaminico,ya que el efecto secundario es que da sueño y nada más,no tiene otros efectos...lo consulté con su pediatra,su neurologo y la alergologa de mi otro hijo y los tres me dijeron que podía probar sin miedo,que así era...y de momento eso es lo que utilizamos,le hace dormir más horas y más tranquila,pero sigue sin tener un ciclo de sueño "normal" y los despertares aunque han disminuido,siguen algunos dias.

Yo empecé a observarla por las noches cuando llegaba de trabajar (trabajo de noche),mientras dormía...si lo estaba,porque 3 de cada 4 dias me la encontraba despierta y jugando...el caso es que su respiración era rara,no eran ronquidos,era una respiraciónn fuerte y profunda como si estuviera esforzandose...lo comenté todo con su neurologo y decidimos que entre ésto de la respiración,el tipo de despertar tan activo que tenía y teniendo en cuenta que tiene antecedentes de epilepsia en la familia (mi hermano tuvo epilepsia infantil) y la epilepsia en algunos casos está asociada al autismo,lo mejor era derivarla a una unidad de sueño,la del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona,que además es especializada en TEA.

Recalco que tuve que insistir mucho para esta derivación ya que su neurologo pensaba retrasar la derivación y probar primero con otras medicaciones y...lo típico,como no son sus hijos,pues experimentamos con ellos...las familias de nenes TEA ya me entendeis.Tuve que cabrearme y pedirle que la hiciera a petición de la familia si él no estaba de acuerdo,pero que de allí no me iba sin la derivación hecha.

Allí,en la Unidad de sueño,fue otro cantar,se nota que son profesionales de este tema y le dieron bastante importancia al tema,tanto que en menos de un mes me programaron la prueba de sueño,donde la monitorizaran una noche para ver su funcion cerebral y descubrir si existe alguna "anomalia" que provoque estos continuos e hiperactivos despertares...y si todo sale bien,ya probaremos tema pautas o medicación,pero como me explicó el doctor de la unidad,lo importante es descartar que tenga apneas,crisis epilepticas,algun tipo de ausencia mientras dueme o cualquier otro problema.

Esta entrada es para consultar si alguno conoce este tipo de prueba,si puede contarme su experiencia o darme algun consejo...la verdad es que estoy muy preocupada,la ingresamos a finales de esta semana,ingresa una tarde hasta la mañana siguiente,nos han explicado que la monitorizan en la cabeza,los dedos y un tubito en la nariz (yo no sé como le van a poner todo eso a mi hija,si no deja ni que la peinemos)...si conoceis experiencias me podeis esxribir a mi correo ? Si preferís dejar un comentario aquí tambien me vale,si no,mi correo es este santisycris2@hotmail.com

GRACIAS

Edito entrada el 30 de julio

Pues tenía hoy la prueba pero como la seguridad social es como es,pues me han prorrogado la prueba de sueño a septiembre...gracias por los comentarios y por los correos que me estais enviando,podeis seguir escribiendome,me encantará leeros.

Regateando

Bueno,algunos ya sabeis que estabamos pasando una rachita dificil con Natalia,lleva casi tres meses con alteraciones del sueño,se despierta entre las 2 y las 4 de la mañana y luego no puede volver a dormirse.No se despierta porque tenga miedo o en plan lloricosa,no...se despierta como si lo hiciera de un largo y reparador sueño,es decir,activa y fresca total.Enciende todas las luces,pone en marcha todos sus juguetes o hace bastante ruido jugando con sus muñecos o se va a la cama del hermano (que tuvimos que trabajar por el dia pautas para no dejarla subirse en su cama,porque el sueño y el descanso del hermano es sagrado,el de los papas,nos podiamos amoldar a esta etapa,pero su hermano no lo consentiriamos),se venia a nuestra cama pero en plan como si fuera un domingo por la mañana,saltando,cantando,dando volteretas o empujando a papi para que se levantara (entre semana yo trabajo de noche)...y claro,papá estaba destrozado,él al dia siguiente madruga para ir a trabajar y muchas veces yo me quedaba despierta al llegar de madrugada para que él pudiera descansar un poco y luego,entre los nervios y todo me daban las tantas,tenia que levantarme pronto y...total,que íbamos como locos,nos traia de cabeza e incluso ella,por el dia,estaba superhiperactiva,imaginaos,durmiendo una medio de 5 o 6 horas,una niña con autismo y deficit de atención,pues...el caos,habia dias que nos resultaba agotador su cuidado.En la ultima visita con la psicologa nos dio pautas y nos aconsejó tratarla con melatonina,nos dijo que muchos niños con autismo tenian alteraciones del sueño porque no fabricaban la melatonina por ellos mismos y habia que darsela y tambien barajamos la posibilidad de que tuviera epilepsia noctura,que son unas convulsiones que les dan durmiendo,como una especie de descargas que le dan al cerebro,que dura unos segundos pero que hace que el niño se despierte muy activo y con la sensación de haber dormido muchas horas...la verdad es que no tengo mucha información sobre este tipo de epilepsia y estamos pendientes de una proxima visita con el neurologo para que nos explique y valorar el hacerle pruebas para descartarla ya que en niños con TEA hay un porcentaje alto de padecer epilepsia,más si hay antecedentes familiares y en el caso de Natalia los hay,su tio materno tuvo epilepsia infantil,así que ella está en el grupo de alto riesgo.

El caso es que tras probar la melatonina durante unas semanas vimos que los primeros dias le funcionaba pero luego dejó de hacerlo y volvió a las mismas,a sus despertares...llevamos otra vez casi un mes así y no podemos más,estamos agotados y a mi me produce mucho estres esta situación,no solo por la falta de sueño,és el cansancio,la hiperactividad de Natalia,los cuidados que requiere...un niño con autismo requiere 3 o 4 veces más de atencion que un niño neurotipico...el tiempo con ellos se ralentiza y el estres y los nervios son el peor enemigo de nuestros hijos...son la peor de sus barreras.Yo llevaba dias muy nerviosa,se me dormian las manos cada dos por tres e incluso comenzó a darme un tic en el ojo que me ha ido a más,muchas migrañas y...el caso es que me he tomado unas semanas de baja porque estaba a punto de estallar y ya no aguantaba más...y casualidad o no,tan solo llevo dos dias sin trabajar y han sido dos dias que Natalia ha dormido del tirón,esta supertranquila y feliz,canturrina...la de siempre,vamos...repite todas las palabras que le enseño y hasta busca a su hermano para jugar...para compartir juego.

Ayer estuvimos comiendo en casa de mis suegros y viví una experiencia con Natalia impresionante...Santi se puso a jugar en el patio a pelota y Natalia fue corriendo a él y le regateaba...fue alucinante porque ella nunca habia echo algo así,jamás,ya le cuesta pasar la pelota cuando se la pides,que como mucho la tira al suelo ni siquiera para ti...pues se pegó casi 20 minutos jugando a futbol con su hermano,él hacia de portero y ella le chutaba y cuando la tenia él iba riendose a regatearle y cuando se la quitaba me la chutaba a mi y...

-Santi,ya mismo la tata juega mejor que tú y te mete palizones jugando a futbol...

-Ya te digo,mama,és buenísima...nos lo estamos pasando pipa¡¡

Y yo más feliz que un ocho...para las familais que no tengan un un hijo con TEA les costará comprender esta situación pero una de las cosas más dificiles para nuestros hijos y que más horas de trabajo en terapias cuesta,és enseñarles el juego compartido...y esas horas empiezan a dar su fruto.

Mi mejor medicina és ver que Natalia está tranquila,descansada y serena y su mejor medicina és que mamá lo esté,así que toca cuidarse,intentar relajarme y tomarme una temporada de recuperación...empiezo a comprender que el estrés y los nervios no solo me afectan a mi,si no  que és la peor de las barreras para el desarrollo de Natalia...un niño con autismo necesita a su familia entera,calmada y con 24 horas de disposición...y eso es tan complicado con el dia a dia que llevamos y las pocas ayudas que hay...

Con su primo Marc,con el que están muy unidos y al que quieren mucho.

Un nuevo proceso de diagnostico...

 A Natalia le pasaron el diagnostico de autismo con 20 meses...en el cdiap  Magroc de terrassa lo hizo una psicóloga incompetente...sin pasarle ninguna bateria de pruebas,además asegurandome que tenia autismo severo y profundo en comunicación y casi dándome el pésame y diciendome una serie de barbaridades increibles,como que no esperara mucho de ella o que no me molestara en enseñarle cosas que nunca aprendería y que si yo me empeñaba en trabajar tanto con ella era porque no aceptaba el diagnostico...para ahorcarla,vamos...total,que por suerte conocimos a Ana y ella nos hizo un diagnostico en condiciones y además supo llevar nuestras emociones de aquellos momentos con total profesionalidad y eso jamás lo olvidaré,Ana para mi fue un bálsamo de seguridad y calma en los peores momentos de mi vida.En este enlace podeis leer como nos hizo el diagnostico http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com/2010/02/el-diagnostico-de-natalia.html

Esta mañana han vuelto a pasarle las pruebas de diagnostico,pero no en el cdiap,esta vez el neurologo me las solicitó a través del equipo de psicología infantil del hospital de terrassa...Santi y yo lo hablamos y decidimos que se las pasariamos por allí,si volviamos a estar  disconformes con el trato o con la manera de llevar a nuestra hija,entonces lo hariamos de nuevo por otro profesional,aunque tuvieramos que costearlo de nuestro bolsillo.Pero no ha hecho falta,he de reconocer que me he sorprendido por el estupendo trato que la psicóloga nos ha dado,nada que ver con aquella insensible del cdiap,era una chica majísima,que se le notaba que entendia de autismo y sabía lo que hacía,me ha gustado como ha tratado a Natalia durante el proceso,le ha dado mucho juego,cariñosa con ella y divertida,riendole las gracias y hasta haciendole mimitos.Natalia se lo ha pasado pipa durante las pruebas porque las ha basado en juegos para comprobar su interacción con los demás,con ella,la enfermera y conmigo (la unica pega és que solo dejaban entrar a un padre y Santi ha tenido que esperar fuera y eso no  no ha hecho mucha gracia,pero bueno),le ha sacado un jueguete de hacer burbujas,cacharritos de cocina,ha improvisado una fiesta de cumpleaños para un muñeco con velas y todo,ha jugado con coches y un avión,hemos peinado a una muñeca,etc...total,que hemos estado mucho rato en la consulta.En la proxima visita nos hará una entrevista clínica a los padres,me ha dicho que son unos test bastante largos de cosas muy personales de Natalia,para profundizar en sus rutinas,su manera de ser,actuar,sus déficitis y sus avances hasta ahora,etc...que vengamos preparados para responder preguntas de todo tipo,vaya.El diagnostico nos lo dará en la tercera visita aunque ya me ha dicho que para ella no deja duda de que encaja dentro del perfil de niño con autismo,aunque me ha felicitado porque por lo que ha podido ver de nuestra relación,se ve muy receptiva conmigo y se nota que hay mucho trabajo realizado con ella,que aunque sus comportamientos dejan ver que son aprendizajes muy desde fuera (no naturales como un niño neurotípico) sí son buena señal de las capacidades que tiene y del nivel intelectual tambien,que tiene mucha capacidad para aprender y avanzar,vaya...eso me ha gustado tambien,que fuera una persona positiva.

En fin,que tenemos claro que Natalia tiene autismo y este nuevo diagnostico no trataba de descartar nada,simplemente actualizar el otro diagnostico,pues apenas tenia los dos años y era muy pequeña cuando se le hizo.Pero me he dado cuenta de  algo...de lo fuerte que me he hecho...la otra vez el diagnostico casi me hunde...esta vez Santi se ha vuelto al trabajo y yo me he ido con mi hija a comer por ahí,las dos solitas y felices,luego hemos estado jugando en el playking un rato con una niña que había allí (que ya os contaré en otra entrada una anecdota que ha pasado que ha hecho que me la coma a besos) y luego nos hemos ido a dar un paseo y a un parque...tranquilas y ....sin miedo,ya sin miedo.

NATALIA Y LAS VISITAS MEDICAS

Bueno,pues Santi, a pesar de que el viernes estuvo pachuchillo,el fin de semana ha ido bastante bien,no ha vuelto a tener fiebre y se encuentra estupendamente,así que esta tarde estará genial para el festival...nervioso,eso sí.Esta mañana,camino del colegio,me decía :"mamá,no se si me va a salir el deslizamiento""Qué deslizamiento?""Pues el deslizamiento del baile,una cosa que tengo que hacer...és una sorpresa.Estoy preocupado,no sé si me va a salir." "Seguro que sí,cariño,que lo vas a hacer genial,ya verás como sí" ."Sí...yo tambien lo creo".Mi chico és la bomba,tiene unas cosas...
Bueno,pues la pachuchilla el fin de semana fue Natalia,tenía pocas ganas de comer y el sábado volvió a vomitar lo que comió,pero por lo demás bien.Está resfriadilla y esta mañana la he llevado al pediatra...para volvernos locas,la pediatra y yo!! Natalia se tocaba el oido y yo estaba preocupada por si los moquillos se le habían ido para allí y le dolía pero me ha dicho la pediatra que no,que lo que pasa és que tiene un poco de eccema detrás de la orejilla y seguramente,ahora, de la calor,le pique,por eso se tocaba.Por lo demás bien,me ha mandado un mucolitico y ya está.
Pero el rato que hemos estado allí,creo que ha echo que la pediatra comience el dia con un estrés increible...Natalia cuando ha visto que la tumbaba en la camilla e intentaba mirarle los oidos se ha vuelto loca.Su cabeza no se la toca nadie así porque sí...ha empezado a gritar,histérica,a empujarnos a las dos intentando levantarse,la hemos tenido que sujetar fuerte y eso ha sido la bomba...patadas a diestro y siniestro y con fuerza,se ha puesto tan roja del llanto que parecía que iba a estallarle la cara y de la misma rabia que ha cogido casi se queda sin respiración.Al incorporarla,se ha enganchado a mi cuello con los brazos y a mi cintura con las piernas(como un koala) y era imposible separarla..."Me dejará mirarle la garganta? Intenta tumbarla otra vez...." Cuando la pediatra me ha dicho esto creo que la he mirado con cara de incrédula...no existía fuerza humana que la soltara de mi....finalmente,casi que me he tumbado con ella y de mala manera le ha mirado lo que ha podido...enseguida me ha recetado el mucolitico y adios bonita,no te enfades,adios bonita....tengo la sensación de que cuando hemos salido de la consulta la pediatra ha tenido que respirar de un profundo...
Luego,para relajarla me ha la he llevado un rato al parque,la he subido en el columpio y allí se ha calmado.Tambien hemos jugado en el tobogán y allí le he enseñado como Dixie y Po (unos teletubbies que nos hemos llevado,vienen con nosotras a todas partes) se lo pasan pipa lanzandose por el tobogán y se meaba de risa...todo el rato me hacía el gesto de "más" (ya controla algunos gestos y empieza a utilizarlos tambien) y se le ha olvidado el mal rato que ha pasado en la pediatra.Pobrecita,me sabe más mal verla así y no poder hacerle entender que no pasa nada,que no van a hacerle daño...me duele tanto verla sufrir y no ser capaz de ayudarla a controlar esos arranques que le dan donde és incapaz de escuchar,de atender,de mirarte a los ojos,de ...sí,les pasa a muchos niños neurotípicos tambien....pero ellos,cuando pasa el momento,se lo puedes explicar y hacerle entender que no ha pasado nada,etc...ella no entiende esas explicaciones todavía,en momentos así,lo unico que podemos hacer nosotros para calmarle y que no lo pase tan mal,és acompañarla,abrazarla,besarla,mimarla...hacerle ver que mami (o papi)están ahí,con ella,que no la dejamos sola,que le cogemos la mano,que nos quedamos a su lado...bueno,poco a poco irá entendiendolo,su compresión está creciendo mucho y todo llegará.

PEATC...POTENCIALES EVOCADOS,LOS RESULTADOS.

Esta mañana,por fin,tras meses de espera,le hicieron los potenciales evocados a Natalia.
Nos dijeron que para hacerselos sería bueno que Natalia no hubiera dormido mucho la noche anterior,así que procuramos acostarla tarde.Ella normalmente antes de las nueve está durmiendo e intentamos alargarle por lo menos una hora,pero cerca de las diez ya estaba muy nerviosa,lloronceta y cabeceaba,así que la pusimos a dormir porque tampoco era plan de alterarla y como de todas maneras tenía que madrugar....Natalia,para ir a la guardería ,su papa (él se encarga de llevar a los niños al cole),suele levantarla sobre las ocho de la mañana.Suele costarle un poco ponerse en pie,pues ella és muy dormilona.Hay que subirle la persiana para que le entre luz,destaparla(si está tapada,que normalmente no,la señorita se encarga de destaparse sola durante la noche,como todos los crios pequeños),darle cachetitos suavitos en el culete,llamarle dulcemente(Natalia...Natalita...al cole...vamos muñeca...),prepararle el biberón y avisarla de que ya lo tiene listo...esto ultimo és lo que más funciona,solo olerlo y ya se pone en pie.Bueno,pues hoy,como hemos tenido que levantarla a las 6 y media de la mañana pues teniamos hora muy temprano,estaba muertecita de sueño y tras llevar unos 15 minutos de prueba...se ha dormido allí!! Así que todo ha ido genial,la doctora supercariñosa con ella,muy comprensiva y dulce.Natalia ha montado al principio una pataleta increible para ponerse los electrodos pues ella no soporta que le toquen la cabeza,así que imaginaros,aguantandola entre la doctora,una enfermera y yo,pobrecita mia,la que ha liado...pero una vez puestos,se ha relajado y ya digo que en menos de 15 minutos se ha dormido.La prueba ha durado más o menos una hora y todo ha ido muy bien.
Los resultados,los que ya nos imaginábamos,que Natalia no tiene ningun problema de audición,todo ha salido perfecto,nada anómalo ni nada que haga pensar que ella pueda tener sordera o algo parecido.Una prueba menos.

POTENCIALES EVOCADOS 1ªVISITA

Pues eso,1ªvisita.
En resumen,que hemos ido demasiado "ilusionados" al hospital y esto de los potenciales evocados trae cola...y nunca mejor dicho.
Llevamos casi 9 meses en lista de espera para hacerselos y pensábamos que como en el volante médico que entregamos para solicitar la cita ya viene especificado que ésta prueba se solicita como parte de un diagnostico de TEA ,pues pensamos que directamente le harían la prueba,pero no.
Hoy se trataba de conocer a Natalia,le han mirado los oidos,le han echo pruebas para ver si és capaz de mantenerse quieta un ratito,ya que para hacer esta prueba debe permanecer muy quietecita y nos han explicado como és el proceso. Hay dos formas de hacerla,con sedación (és decir,durmiendo a la niña entera) o despierta si la pequeña colabora. En principio,por las caracteristicas de Natalia (se ha portado bastante bien,para qué negarlo,mi chica és una campeona),se le hará sin sedación y si los resultados dan un resultado muy fiable debido a que Natalia pone de su parte y se está tranquila durante el proceso,pues se darán por validos.Si Natalia no colabora o los resultados que le den no son muy de fiar,avisarán al anestesista y tendremos que sedarla...ojalá no tengamos que llegar a eso,me da pánico tener que dormirla,pero si hay que hacerlo...pues habrá que hacerlo.
Nos han explicado los preparativos que necesita,venir en ayunas por si hay que sedarla y sobretodo intentar que duerma poco,muy poco la noche anterior,que procuremos que venga cansada y que cuando lleguemos ya lleve un buen ratillo despierta y sobretodo nos ha remarcado lo de que duerma poco la noche anterior,dice que eso facilita que pueda dormirse durante la prueba y así nos evitamos sedarla...yo no lo tengo muy claro,creo que Natalia con lo dormilona que és,como duerma poco lo que va a estar és nerviosita perdida y al final habrá que sedarla,pero bueno...todo se verá.
El proceso de la prueba dura unas 2 horas más o menos y luego hay que dejarla en observación otra hora más o menos...nos ha dicho que dependiendo el caso,hay niños que despiertan algo aturdidos y se hace ingreso hospitalario para controlar mejor durante más horas,pero que son los mínimos casos,normalmente en unas horas estás en casa.
Bueno,pues al final,tras pasar casi media mañana allí,nos hemos quedado con el protocolo y de nuevo a la cola...entramos nuevamente en la lista de espera,aunque por suerte tenían una anulación y nos han dado la hora a nosotros,para principios de abril,si no fuera por esta anulación,nos iriamos de 4 a 6 meses en adelante...la seguridad social en España és lo que tiene,que no funciona muy bien...como la mayoría de cosas públicas en España...seguridad social,política,educación...nos hace falta un buen repaso.

Por cierto,gracias a todas las que habeis dejado vuestro comentario en la anterior entrada,gracias por preocuparos.

POTENCIALES EVOCADOS

Dentro de un par de horas le efectuamos esta prueba a Natalia,por eso me apetece dejar la información de lo que és, para que cuando cuente como nos ha ido,sepamos de que se trata exactamente los potenciales evocados,en qué consisten y para qué sirven. La verdad és que estoy algo nerviosa, me han dicho que és una prueba larga y que se hace algo pesada para los niños y no sé como va a reaccionar Natalia...nos lo tomaremos con calma...calma y paciencia.

QUÉ SON?


Son las técnicas que registran las respuestas cerebrales provocadas por estímulos sensitivos (visuales, auditivos o táctiles eléctricos). Se denominan según el estímulo que produce la respuesta como Potenciales evocados visuales (PEV), Potenciales evocados auditivos (PEA) o Potenciales evocados somatosensoriales (PESS). Para registrar estas ondas hay que dar varios cientos de estímulos, y promediar la respuesta recibida, ya que su amplitud es muy baja.

El estímulo visual (mirar un cuadrado o recibir un flash) va a producir una onda típica en el área cerebral occipital que recibe la información visual. Los estímulos auditivos (tonos por un auricular) producen ondas que se registran con electrodos desde lejos del troncoencéfalo (cuero cabelludo, oreja, área de la mastoides). Los potenciales somatosensoriales son las respuestas inducidas por estímulos eléctricos próximos a los nervios que se exploran, en pies y manos; las respuestas se pueden registrar tanto a nivel del cuero cabelludo como en otras áreas intermedias (hombro, cuello, columna) ayudando así a examinar toda la vía sensitiva, y las distintas porciones. Además existen potenciales cognitivos que miden la respuesta a fenómenos de atención (conocidos como P300). Cuando nos referimos a los potenciales visuales, auditivos y somatosensoriales en conjunto, les denominamos potenciales evocados multimodales.

Son utilizados para valorar la integridad de las vías sensitivas, ya que si el estimulo visual, auditivo, o la sensación eléctrica dada en pies y manos no produce la onda esperable, en el tiempo y lugar adecuados, quiere decir que hay alguna interrupción de esa vía nerviosa, y por lo tanto, ese dato hará pensar en un tipo preciso de enfermedad.


COMO SE REALIZAN?

Para obtener las respuestas evocadas es preciso estimular adecuadamente la vía a explorar, y colocar los electrodos que van a recibir las respuestas. El paciente no requiere preparación. Los electrodos se colocan en cuero cabelludo y en los pabellones auditivos, pegándose con pasta conductora y colodion. Hay que limpiar el área de registro para evitar interferencias y resistencias elevadas, como en el caso del EEG.

El estímulo visual es mirar un cuadro en una pantalla. Si el paciente no colabora, o es muy pequeño de edad, se puede medir la respuesta a un estímulo luminoso tipo flash. El estímulo auditivo son sonidos a través de auriculares. Para los PESS los estímulos son eléctricos, y se aplican en pies y manos.


CUANTO DURA?

Para obtener un potencial hay que promediar varios centenares de estímulos, por lo que las pruebas son largas. Habitualmente suelen durar, si el registro se realiza sin contratiempos, media hora (para los auditivos y los visuales) o una hora (para los PESS desde las cuatro extremidades).

Los potenciales cognitivos requieren la colocación de todos los electrodos de EEG, generalmente con un casco. Después se realiza la maniobra que implica atención, que suele ser distinguir entre dos tipos de sonidos, contando o indicando de otro modo la presencia de uno de ellos. Hay que promediar también varios cientos de estímulos, por lo que es una prueba larga, generalmente más de media hora.


PARA QUÉ SIRVEN?

Los potenciales evocados son técnicas diagnósticas de apoyo para encontrar lesiones en las vías sensitivas respectivas. Ayudan a detectar lesiones y a clasificarlas sugiriendo unas causas u otras. Además son métodos de control evolutivo de procesos ya conocidos. En ocasiones son signos de progresión o mejoría de una enfermedad que no da síntomas o problemas claros al paciente.

Son importantes en enfermedades como neuritis óptica, esclerosis múltiple, sorderas, traumatismos craneales, lesiones de médula espinal o tronco del encéfalo, neuropatías etc. Una alteración de los potenciales va a ayudar a su diagnóstico o a su exclusión. Como son ondas independientes de la voluntad del paciente, son datos objetivos, concluyentes de lesión o de normalidad, lo que es muy importante para la correlación entre las quejas del enfermo y la lesión real. En ocasiones incluso, las alteraciones de las vías preceden a la presencia de síntomas, ayudando al diagnóstico precoz de enfermedades que pueden ser tratables y tratadas con urgencia.


PRECAUCIONES Y RIESGOS

Las precauciones y riesgos son las mismas de la electroencefalografía y electroneurografía. Aunque son técnicas seguras e inocuas hay que conocer la posibilidad de problemas con los electrodos, y las molestias de los estímulos. No requieren preparación ni son molestas. Son largas y pueden cansar al paciente. En ocasiones los estímulos eléctricos necesarios para los PESS pueden molestar, por la sensación de calambre o dolor.

GRADO DE MINUSVALÍA

En esta foto no hacía ni tres meses que nos habían dado el diagnóstico de Natalia y por aquella época yo ya había pasado mi etapa de negación,había aceptado que mi niña tenía autismo,que no había marcha atrás y que lo único que nos quedaba era luchar para que ella tuviera una calidad de vida digna,para lograr que ella pese a todo fuera una niña feliz,que pudiera hacer las mismas cosas que las demás niñas de su edad y crecer con los mismos derechos y oportunidades,avanzando para bien,dia a dia,dentro de ese extraño trastorno que se había instalado en nuestro hogar,en nuestras vidas...en el alma de Natalia,sin que nadie le invitara a entrar...ese trastorno llamado autismo,que en cuestión de unos meses me había robado lo que yo más quería del mundo...
Hacía meses que la angustia,el miedo,la desesperación,la pena y el dolor parecía haberse marchado para dejar paso a las ganas de luchar,de tirar hacia delante,de comernos el mundo,de enseñar a Natalia que ella puede conseguir lo que quiera,que tiene potencial para hacerlo y que yo,su papá ,su hermano y los buenos profesionales que hemos buscado para ella,la ayudaremos a sacarlo,iremos de la mano con ella cada dia,cada paso que dé...nunca,jamás soltaremos su mano.
Pero hoy  no he podido evitar  que el miedo acuda a mi de nuevo.Desde el dia de Navidad,estoy algo triste,de bajón...suponía que era normal,por el ritmo de vida que llevamos,por la carga que en poco tiempo se nos ha echado encima,por aceptar que nuestros sueños se rompieron y que con los añicos debemos empezar a construir sueños nuevos (que los tenemos,y muchos,y más bellos todavía que antes)...pero hoy sé a que se debía ese bajón.
Ayer estuvimos en el CAD,centro donde nos pasaron la revisión de Natalia para "otorgarle" el grado de minusvalía que le toca,con el que con él ya,poder empezar a tramitar ayudas con las que poder costearle más terapias a Natalia,porque necesita mucho más de lo que nosotros podemos costearle (supongo que ya sabeis que las terapias de los niños con autismo tienen un coste elevadísimo,que pocas familias pueden costearse,ese és uno de los grandes problemas a los que los padres nos enfrentamos y por los que luchamos,la seguridad social no tiene medios o no quiere tener medios para cubrir estas terapias,tan solo cubren un bajísimo porcentaje (5-10 % ? y creo que me excedo) de lo que estos niños necesitan y en algunos casos,como el de Natalia,ni eso.Aquí en Terrassa los únicos profesionales en autismo que pasan consulta por la seguridad social no lo hacen hasta que el niño tiene 4 años y tan solo te dan una hora al mes,para echarse a llorar,te remiten hasta entonces a un cdiap que tiene menos idea de autismo que un padre que acaba de toparse con el diagnóstico...patético,pero és la realidad,nuestra realidad.
Bueno,pues sabemos que Natalia necesita pasar esa revisión,para que le dieran el grado y poder acceder a esas ayudas (que no son tantas,seguimos sin cubrir sus necesidades,vamos,ni la mitad de lo que necesita,pero son suyas y las necesita y bienvenidas sean) pero ahí és donde viene la más cruda realidad.
Nos visitó un psicólogo que observó a Natalia,nos preguntó algunas cosas a nosotros,intentó llamar la atención de Natalia,hacer que pintara con colores,que señalara lo que él le decía,a papá, a mi...tras la consulta nos dijo que normalmente visita al niño tambien un médico,pero que se iba a saltar esa visita porque ya le habíamos entregado bastantes informes médicos (le llevamos todo lo que teniamos) y porque,señaló a Natalia,era evidente que le darían el grado,por lo menos el mínimo,que es el que se le suele dar a niños tan pequeños (33%) y que dentro de un par de años nos llamaría para volver a pasarle la revisión,por si el grado ha variado...nos dijo que tardaban en darnos una respuesta unos dos meses pero que estaba bastante claro que nos lo concederían...
Bastante claro...ya no había vuelta atrás...en navidad me dió el bajón porque sabía que nos quedaban unos dias para dejar claro que Natalia tenía autismo,una vez concedido el grado...és como aceptar que Natalia és...no sé como explicarlo,solo sé que a mi me costó mucho solicitar aquella revisión porque me daba miedo reconocer que Natalia tenía una discapacidad mental...no quería reconocerlo,pero tuvimos que hacerlo,porque nos gustara o no,ella tiene unas necesidades que deben cubrirse y...pues la angustia que he sentido hoy,el miedo que ha vuelto a visitarme,era por eso...porque ya nos han reconocido que Natalia tiene una discapacidad mental ( o intelectual,no sé bien como definirla,no sé bien como llamarla) y a mi me duele el corazón todavía,tal vez una parte de mi mantenía viva la esperanza de que todo esto era solo un mal sueño...tal vez mañana o dentro de unos dias lo vea todo diferente,solo sé que hoy he tenido que volver a aceptar que Natalia no és una niña como las demás,que tiene unas limitaciones y que la lucha para que esas limitaciones la dejen vivir como los demás va a ser muy dura.Pero como ya he dicho,iremos juntas,de la mano,pasito a pasito y si damos un paso atrás,será para coger más fuerzas,para eso y solo para eso...por cada pasito atrás que demos,daremos 3 o 4 hacia adelante,ella lo ha demostrado todo este tiempo...ha aprendido a hacer cosas que hace solo 2 o 3 meses ni nos imaginábamos que sería capaz de hacer...y és que ella és tan capaz de tantas cosas...ella,Natalia,la niña más preciosa y dulce del mundo,mi niña linda.

SINDROME DE RETT

Esta mañana hemos estado en el hospital de terrassa para hacerle las pruebas del síndrome de rett a natalia.La psicóloga nos descartó este sindrome pues Natalia no entra dentro del cuadro clínico que muestran las niñas con síndrome de rett.

Hace cosa de un mes estuvimos en el neurólogo del hospital porque yo solicité hora expresamente para que él me pidiera pruebas neurológicas que consideraba importantes hacerle a Natalia,como un encefalograma,por ejemplo,pero el neurólogo me dijo que de momento no veia necesario hacerle este tipo de pruebas pero que veía adecuado hacerle la prueba del síndrome de rett.

-Pero,porqué? natalia no tiene síntomas que hagan pensar que pueda tenerlo,además,lo tiene descartado por las pruebas psicologicas que pasó cuando le diagnosticaron autismo.

-Sí,pero de todas maneras és mejor hacerle las pruebas.El síndrome de rett és muy complejo y como además,se puede descartar o confirmar con una analítica,pues lo vamos a hacer.El autismo és poco común en niñas,por eso prefiero descartar este trastorno,está dentro del espectro autista y afecta solo a niñas,solo un 1% de los que lo padecen son varones.La semana pasada estuve en un congreso de rett y creo que Natalia es muy pequeña para descartarlo simplemente con pruebas psicologicas,mejor hacer la prueba.

Claro,por eso,porque había estado en un congreso,por eso quería hacerle las pruebas,podía investigar con Natalia.No és que me molestara que le hicieran esas analíticas,lo que me molestó es que no le hicieran las que yo solicité.

Total,que esta mañana le hemos echo las analíticas.Teniamos hora a las 8:55,hemos llegado a las 8:50 y nos han llamado enseguida.Nada más sentarla en la camilla se me ha ocurrido preguntarle a la enfermera si sabía que eran unas analíticas especiales que tenían que enviar a unos laboratorios concretos,no a los de siempre (me lo explicó el neurologo).

-Aquí no pone nada de eso,no tenemos esas instrucciones.

-Como que no? Son para detectar el síndrome de rett y me dijeron que las tenían que enviar a unos laboratorios especiales.

-Aquí pone que son análiticas diferentes pero no especifica,voy a informarme.

Al rato viene y me dice que sí,que se les ha olvidado ponerlo y que deben prepararlo todo y que tenemos que esperar un rato porque van en otros tubos que deben traerle.

-Pero vais a tardar mucho? Está en ayunas y no creo que tenga paciencia para esperar mucho rato.

-Lo siento mucho,yo no sabía nada,és un error de donde nos lo envían.

-Muy bien,pues pienso presentar una queja al hospital porque todo esto debería estar preparado,si yo no aviso,le haceis una analitica normal.

-Hazlo,estás en tu derecho.Yo tambien lo haría si fuera tú.

Pues muy bien.Nos han llamado casi a las 10 de la mañana.Natalia,gracias a dios se ha comportado muy bien,pese a que lloriqueaba porque tenía hambre (cuando le he dado el biberón,lo ha devorado),le he dado unas construcciones (mi bolso és una caja de sorpresas,llevo de todo,construcciones,dinosaurios de plastico,playmovils,coches,chupachups,etc...) y nos hemos sentado en una silla a jugar,luego se ha puesto a hacer malabarismos en una linea amarilla que había pintada en el suelo y se reía porque un abuelito que había sentado en otra silla la aplaudia y le hacía gracias (muy majo,el señor,me la ha entretenido unos minutos).Luego ha llorado un buen rato con el pinchazo (no tanto como otras veces,mi campeona se ha portado fantastica,estoy muy orgullosa de ella) y nos hemos ido.En febrero nos dan los resultados,ya os contaré.