Una vez mas,confio en mi instinto...

Desde que le hicieron el diagnostico a Natalia hemos pasado por muchas etapas y en cada una de ellas,Santi y yo nos hemos visto obligados a tomar decisiones.Normalmente,al ser cosas de importancia,procuro consultar mis dudas con los profesionales del entorno de mi hija (profesores,terapeutas,neurologo,vetlladores,etc...) e incluso y sobretodo,con madres de otros nenes con TEA que ya se hayan visto antes en situaciones parecidas (la mayoria de veces,otros padres son nuestros mejores guias)...pero tras hacer esto,la decisión final,siempre la toma mi instinto de madre...no importa el miedo que tenga,las dudas que me surjan ni la encrucijada en la que me encuentre,mi instinto respecto al "tema" de mi hija,jamás me ha fallado.Una vez una psicologa que trataba a mi hija en un determinado momento me lo dijo,así,con estas palabras : "Cuando no sepas que hacer,sigue tu instinto,desde que te conozco,nunca te ha fallado...haz caso de él". Pues bien,una vez mas,he decidido seguir mi instinto...

Lo primero que voy a aclarar antes de continuar con esta entrada,que no voy a entrar en polemicas sobre medicación,no es mi intencion crear un debate ni nada por estilo...la medicación en algunos casos es necesaria,en otros no e incluso en mismos niños,habrá epocas de su vida que la necesiten y epocas que no...igual que habrá niños que jamás la necesiten,de todas maneras,la decisión de medicar o no,la tomarán los padres conjuntamente con los especialistas que traten al niño.El fin de contar mi experiencia con ella es tan solo eso...MI EXPERIENCIA,mia y de mi hija,que no tiene porque ser válida para ningun otro niño,dicho esto,continuo...

Decidimos medicar a Natalia para el deficit de atención (que tiene asociado al TEA) en p5,puesto que sus dificultades le impidian concentrarse y avanzar y ralentizaba mucho el trabajo de las terapias.Fue una decisión muy meditada,conjuntamente con su psicologa de la SS y su neurologo y tras hablarlo tambien con los profesionales privados que la trataban entonces y el colegio.Pusimos todos los pros y contras sobre la mesa y reconozco que me costó mucho dar el paso,no lo voy a negar...como a cualquier padre que da este paso,para ninguno es algo sencillo.Durante p5 y primero de primaria estuvo medicada con muy buenos resultados.Natalia se concentraba más en clase y en casa y en terapia...tras el verano nos dimos cuenta que dejaba de hacerle efecto y o bien su cuerpo se habia acostumbrado a ella o bien ya no le hacia nada...el caso es que tras hablarlo con el neurologo y teniendo en cuenta que Natalia pasaba por una epoca dificil en comportamiento (estaba muy rebelde e hiperactiva),decidimos cambiarla por otra... esto fue a mediados de noviembre.

Ya sabeis las navidades que pasamos,si leeis entradas antiguas,concretamente la de nuestras vacaciones en Francia y Disneyland,entendereis quizás porque hice lo que hice.

Estas navidades Natalia estaba frenética,peor que nunca,los bloqueos se intensificaron y su hiperactividad tambien,incluso sus dificultades de sueño,llegando a despertarse por la noche una media de dos o tres veces...horrible.

Tras la vuelta a la rutina,yo no dejaba de darle vueltas a todo esto...su comportamiento me quitaba el sueño,no podia pensar en otra cosa y estaba muy,muy preocupada...lo he pasado muy mal con esto,mucho...total,que un dia le dije a mi marido,de repente,pero con la idea llevando dias dandome vueltas :" No la mediques,mañana no la mediques para ir al colegio...ni para nada,pero no se lo digas a nadie,ni a su vetllador,ni a profesores ni a Carmen (su terapeuta),quiero que en unos dias me digan si han notado diferencias,pero sin saber que está sin medicar,para que sean objetivos y no se dejen influenciar..."

Mi marido como me conoce y sabe que todo lo que hago con Natalia tiene su razón y que rara vez me equivoco (con Natalia,repito,no quiero parecer prepotente,en otras cosas me equivoco como todo el mundo o más,jeje...),me hizo caso...

Os explico que fue lo que me llevó a pensar así. Mi teoria era que Natalia,al tomar la medicación,notaba que en su cerebro algo ocurría,que ella no "lo controlaba",durante un tiempo se relajaba pero a la que empezaba a irsele el efecto,ella misma luchaba en contra de él,lo que hacia que estuviera tan rebelde y hasta rabiosa...y una vez el efecto desaparecía del todo...su rebeldia estallaba y era como si la medicación le hiciera un efecto rebote bestial...su cerebro se rebelaba contra ella.Yo no sé si tenia razon o no,solo sé,que a los pocos dias,tanto su vetllador como su terapeuta comenzaron a decirme que la notaban más atenta,seguía movida (eso sí,es una pequeña trasto) pero más receptiva e incluso mas comunicativa y que podian trabajar mejor con ella.Al contarles que llevaba dias sin medicación en caso de Carmen (fue la primera en saberlo,su terapeuta) y semanas en el caso de Xavi(su vetllador) alucinaron y evidentemente hemos decidido continuar así.

Como he dicho antes,no renegamos de la medicación,para Natalia fue muy necesaria en un determinado momento de su vida y le fue genial...pero pensamos que ahora no la necesita y que ésta le provoca un efecto rebote que no le es beneficiosa.

Sigue muy hiperactiva,todavía hay dias que no duerme y que tiene despertares nocturnos...pero la notamos con más comunicación y cercanía con nosotros,lo que nos ayuda a trabajar más y mejor con ella.Sentimos que poco a poco vamos saliendo de este año tan horrible que hemos pasado y de momento,vamos a darle un respiro a su cuerpo,libre de medicamentos...mas adelante,ya veremos que hacemos.

Tambien decidí,tras hablarlo con su terapeuta,que necesitaba actividades diferentes y nuevas y algun tipo de terapia mas enfocada a actividades fisicas y que trabajaran sobretodo sus dificultades sensoriales y desde hace unas semanas estamos en un centro de terapia sensorial en sabadell (la proxima entrada hablaré de esto para no alargarme con esta tanto) y tambien gracias a una fundación,metimos a Natalia en un grupo de natación terapeutica adaptada,que le está encantando ir a la princesa...es que ella en el agua es la reina del mundo¡ Le encanta¡¡

Pronto haré otra entrada contando como nos van estas dos actividades terapeuticas y dando referencias de donde y con quien lo hacemos por si  os sirve de ayuda a alguien.

Por cierto,a mi pequeña trastillo ahora le ha dado por jugar a tirarnos vasos de agua por todo el piso y nos tiene un pelín hartitos asi que decidimos que si ella tiraba el agua,ella lo limpiaba,para ver si dejaba de hacerlo...y funciona...a veces...

El caso es que es tan graciosa que hasta para hacer trastadas nos tenemos que reir con ella,a la señorita le encanta cantar la canción de la minnicienta mientras limpia y está para comersela...si es que és una muñequita mi niña¡ Ahí os la dejo,para que la veais,jejeje....

Una etapa nueva...temerosos,con cautela pero esperanzados.

Pues eso,como dice el titulo de la entrada,comenzamos una nueva etapa en el camino de Natalia y la comenzamos temerosos porque es un tema muy serio con muchos contras y muchos pros,muchas preguntas que nos hemos hecho,dudas que hemos tenido y valorando mucho,muchisimo la situación en la que entrábamos ahora.Con cautela por lo mismo,debemos seguir observando,de momento estamos probando y no hay nada seguro...no sabemos como reaccionara Natalia ante esto y esperanzados porque confiamos en hacer lo correcto y que al final todo sea un beneficio y lo mejor para ella...que és lo unico que nos importa.

De que estoy hablando? Pues de medicación...un tema con mucha controversia,con detractores y otros que nos aseguran que en muchos niños ha sido beneficioso...hemos escuchado,leido y valorado todo,las buenas experiencias y las malas y puesto sobre la balanza...pues finalmente decidimos que habia más pros que contras y apostamos por tirar hacia delante.

No es la primera vez que se nos ponia sobre la mesa....desde p3 han sido varios los especialistas que nos lo aconsejaban,incluida la psicologa que hacia de vetlladora con ella en el colegio durante el primer curso de infantil.

Las razones eran simples y todas las personas que nos lo han puesto sobre la mesa han coincidido en ellas.Natalia tiene un coeficiente intelectual alto,és una niña muy inteligente con muchas capacidades,muchas posibilidades de tirar hacia delante y aprender...pero tiene un problema que con el tiempo se agrava.Aparte de autismo,tiene un marcado deficit de atención...és incapaz de permanecer más de 2 minutos sentada haciendo la misma cosa...ni comiendo,ni viendo dibujos (de esto hablaré más adelante)...y no és solo que se levante o se ponga a jugar es que si intentas que lo haga su nerviosismo crece mucho y llega a alterarse bastante.

Es una niña muy movida que necesita estar en constante movimiento,cantando,bailando o dando vueltas sobre sí misma....evidentemente,para los demás es agotador,que os voy a decir...mentiria si dijera que cuidar de Natalia és sencillo,porque no lo és.No puedes dejarla sola nunca,no solo porque sea movida,sino por su nulo sentido del peligro...su mente siempre está maquinando algo,le encanta experimentar,descubrir cosas,inventar trastadas.Ella és feliz,se lo pasa pipa..y muchas veces nosotros con ella,pero eso no quita que no agote...hay dias que estamos exhaustos.

Pero realmente todo esto por quien más nos preocupa es por ella,este problema para concentrarse,para prestar atencion a las fichas en el cole,por ejemplo (hace fichas en plan carrera,a saco,superrapida,pero no se concentra en hacerlas bien porque se agobia),le impide avanzar lo que ella podria avanzar si estuviera más tranquila y relajada....y eso ha sido lo que finalmente nos hizo pensarlo mejor.

En el ultimo diagnostico que le hicieron de TEA,hace unos meses (volvimos a pasarle las pruebas para confirmar el anterior pues era muy pequeña cuando le hicieron el primero),uno de los test que habia que hacerle era el de coeficiente intelectual.La psicologa lo intentó 3 veces pero resulto imposible...no porque lo tuviera bajo,ni mucho menos,sino porque Natalia no prestaba atencion a las pruebas que le hacia...no paraba de jugar por la consulta,de abrirle armarios,de bailar,se levantaba de la silla y se iba a mirarse al espejo (le encanta)etc....imposible.

Recuerdo que una de las veces cuando entré a recogerla la misma psicologa me dijo,sonriendo y de buen rollo eso sí,que debía de estar agotada..."imaginate,je,je," le dije yo...menos mal que mi marido está muy volcado tambien y nos ayudamos mutuamente que si no...a veces pienso en esas mamis de niños con TEA que lo llevan todo ellas solas y la verdad,siento una admiración increible por ellas y conozco varias,sé de qué hablo.

Total....que empezamos una nueva etapa.Comenzamos con medicación para el deficit de atención....se aceptan consejos,experiencias vuestras para compartir,tanto positivas como negativas.

He de decir que hace 2 semanas que hemos empezado y de momento no hemos notado mucho...le damos una dosis muy baja,nos dijo el neurologo que empezariamos así y si es necesario se va aumentando poco a poco.Lo unico sí que tal vez está algo más nerviosa como contra pero como pro,pues la notamos que permanece más rato atenta cuando le hablamos y parece vocalizar mejor pues se toma un tiempo para concentrarse al hablar y pedirnos algo...pero llevamos poco tiempo.La semana que viene tengo que hablar otra vez con su neurologo y valoraremos la situación.La verdad es que el control es bastante bueno,he de decirlo (tuve que cambiar de neurologo,eso sí,el anterior no me daba ninguna confianza para dejar a Natalia en sus manos y bonita soy yo para los especialistas que trabajan con Natalia).El neurologo al ser de la seguridad social nos da visita cada 2 o 3 meses como muy pronto (esta colapsado) pero cada semana hablo por telefono con él y le cuento los cambios que notamos y los que no y va siguiendole el proceso.

Bueno,para no extenderme más en proximas entradas os contaré una anecdota que vivimos hace unos dias viendo dibujos en la tele...algo que demuestra que Natalia está avanzando mucho y que su grado de madurez tambien crece mucho...estamos muy orgullosos de nuestra campeona.

Por cierto,el medicamento que le damos és Rubifen,por si alguien quiere compartir su experiencia con este medicamento.