Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 28 de marzo de 2015

ALGUNAS RAZONES POR LAS QUE DEBES ILUMINAR DE AZUL EL DÍA 2 DE ABRIL, DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

AUTOR DEL TEXTO:Kerry Magro (Adulto con Autismo)
TRADUCCIÓN:ASPAU




En 2007, la ONU declaró el 2 de abril de cada año como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Cada 2 de abril, la gente de todo el mundo "ilumina de azul", por lo que sus perfiles de las redes sociales se tiñen de azul para el día o ponen luces brillantes azules fuera de sus hogares.

Mi relación personal con este día se inició hace casi 23 años cuando fui diagnosticado con autismo. Tuve que lidiar con innumerables obstáculos. Ojalá hubiera tenido una campaña "Light It Up Blue" para iniciar una concienciación clave sobre cómo mejorar la vida de las personas con autismo.

Hoy puedo decir que he superado muchos de mis obstáculos. Me he convertido en un orador nacional, un autor de libros sobre autismo y empleado en Autism Speaks. Ahora trabajo en estrecha colaboración con la campaña Light It Up Blue. Estoy orgulloso de informar que, por tercer año consecutivo, el ayuntamiento de mi ciudad natal, Jersey City, Nueva Jersey, se "ilumine en azul."

En honor del día, aquí hay algunas razones por las que creo que debería iluminarse de azul en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

1. Más de 3,5 millones de estadounidenses tienen autismo. Este año, en todos nuestros materiales estamos haciendo que nuestra misión de decirle a la gente que estamos dedicando esta campaña para ayudar tanto como podamos.
2. Para ayudar a animar a nuestros políticos a que promulguen leyes en los 50 estados que ayudarán a las personas que viven con el autismo. Por "iluminándolo azul," podemos aumentar la conciencia sobre el autismo a nuestros funcionarios públicos.

3. Es una buena forma de conocer gente nueva en nuestra comunidad. Este 2 de abril, usted probablemente encontrará una o dos personas que irán vestidas de azul, publicarán sobre el azul en las redes sociales o iluminarán sus casas de color azul. Al hacer esto, se abre la puerta a colaborar con nuestra comunidad de una manera única.

4. Las luces azules se ven increíbles . Edificios y eventos en todo el mundo fueron azules el año pasado. Algunos de los monumentos más emblemáticos del mundo han sido azules, y es una hermosa imagen que se repite cada año . 

5. Muestra que las personas con Autismo no están solos . Muchas veces, cuando consulto con los padres que tienen seres queridos en el espectro, mencionan que se sienten solos Incluso si usted no está personalmente afectado por el autismo, puede mostrar su apoyo iluminando de azul y dar a las personas que están afectadas una luz hacia dónde mirar.

6. Es compatible con la gente como yo . Hubiera deseado más que nada que existiera el Light It Up azul cuando me diagnosticaron autismo a los 4 años Ahora, cuando veo gente vestida azul, veo que hay mucha conciencia por el autismo .

7. Aproximadamente 500.000 personas con autismo alcanzarán la edad adulta dentro de la próxima década . Cuando "se ilumina de azul" tenemos la oportunidad de compartir con nuestra comunidad que el autismo es un trastorno de por vida y los niños con autismo están creciendo ante nuestros ojos.

8. Esperamos que Light It Up azul nos dará la oportunidad de educar al mundo sobre el autismo y ayudar mejor a nuestra comunidad.

Unámonos en todo el mundo para que este año TODO SEA MÁS AZUL.






miércoles, 25 de marzo de 2015

El porqué no te callas?? de Betty Blue

Tengo que compartir esta experiencia vivida por mi compañera de viaje BettyBlue...situaciones así,para los que no lo entendais,son suuupercomunes en el dia a dia de las familias de niños con autismo...y agota,agota ver tanta insensibilidad e ignorancia por la gente...a ver si más de uno lo lee y cuando se encuentre una situación parecida,aprende a reaccionar de otra manera.Graciás BettyBlue,por compartirla con la MAREA AZUL.




Lo que usted ve:
Un niño tirado en el suelo pataleando,gritando,llorando,golpeándose la cabeza,mordiéndose el brazo......junto a un super ascensor panorámico en un centro comercial.

Su sentencia:"Menudo maleducado"

LO QUE YO VEO:
Un niño que se llama Iker,tiene 8 años,rubio,ojos de un azul espectacular,muy guapo,diagnosticado de autismo al año y medio,y que tiene un problemilla con los ascensores,le explicaría cúal,pero no lo sé...
Su padre tirado en el suelo a su lado,sufriendo la impotencia de ver a su hijo golpeándose,intentando tranquilizarlo,ignorando y soportando las miradas de un centro comercial a tope de gente,formando parte de un espectáculo del que no hemos elegido ser protagonistas,ni mi hijo,ni su padre,ni yo.Podría escribir un libro explicando lo que se siente,pero jamás lo entendería,porque hay cosas que hay que vivirlas para poder entenderlas.... 
Y si,está tirado en el suelo pataleando,gritando,llorando,golpeándose la cabeza,mordiéndose el brazo...

Mi rabia,mi impotencia,mi asco,mi indignación,MI AMOR DE MADRE....desearían llamarle de todo,gritarle,incluso ,darle una buena colleja,pero sabe usted?? estaría dando un muy mal ejemplo a mi hijo y,lo que es peor,me convertiría en alguien como usted y eso no es lo que me han inculcado mis padres,ellos me han educado en la tolerancia,el respeto,la no violencia y en el ayuda a quien te necesite.Y así es como voy a educar yo a mi hijo!!

Así que mi sentencia para usted:

"Júzguese usted mismo"

No voy a ser yo quien lo haga,no me de las gracias,se las puede dar a Iker porque gracias a él yo tengo la capacidad de ponerme en su lugar,puedo entender que flipe con la reacción de mi hijo.

Puedo entender que usted como el resto del centro comercial nos esté mirando alucinado,no dando crédito a lo que está viendo,puedo entender también que se pare a observar el espectáculo,desde luego,maravilloso,incluso que vaya a comprar palomitas para verlo!!

Puedo entender que usted no sepa lo que es el autismo,ni lo que conlleva,puedo entender que PIENSE que mi hijo es un maleducado porque no lleva la etiqueta puesta en su cara,ni va en silla de ruedas,ni tiene rasgos físicos que le puedan dar pistas sobre su comportamiento!!

Con autismo o sin él guárdese su opinión para usted porque no me interesa en absoluto,opino que su aportación es negativa,inútil y poco constructiva se la mire por donde se la mire.Aunque mi hijo fuese un maleducado, y no tuviese autismo,pensaría exactamente lo mismo!!

Si ahora mismo está leyendo esto,algo que me encantaría 😈,seguramente se estará sintiendo realmente mal(si tiene una cosita que se llama empatía)de lo que,sinceramente ,me alegro 
Si está sintiendo pena o compasión,guárdesela para usted también,buena falta le hace.En esta familia no juzgamos,no metemos las narices en la vida de nadie,no damos nuestra sentencia si no se nos pide,pero sobretodo somos felices,pese a que tenemos que soportar a gente bocazas como usted!!SIEMPRE CAMINAREMOS CON LA CABEZA BIEN ALTA!!

La próxima vez que vea a un niño o adulto con actitud poco correcta APARENTEMENTE,acérquese a ayudar o siga de largo pero cierre la bocaza y métase sus opiniones por donde le quepan!!

😬 Muérdase 
la lengua
cállese 
🏃 márchese 
a su casa

Gracias a la chica que se acercó para ofrecer un kleenex y que dijo:
"Yo también tengo un sobrino con autismo,es difícil,no hagas caso a la gente"

PD:Dedicado al bocachancla que el JUEVES 12/02/15 ,en el Centro Comercial Travesía de Vigo,se acercó a Iker y su padre,en plena crisis,para decirles que ERA UN MALEDUCADO!!!




martes, 24 de marzo de 2015

El FVID respalda a la familia López-Reduello y su hija

Vamos sumando fuerzas...El Foro de Vida Independiente también se suma a defender los derechos de Gloria...a defender con ello,los derechos de todos nuestros hijos.Os copio el comunicado que ha hecho.



Imagen con el hastag #estamosconvosotros




Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), una comunidad constituida por y para la defensa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, y ante las informaciones aparecidas en los medios de comunicación de Málaga referente a los graves acontecimientos sucedidos en el colegio "Gregorio Marañón" de La Cala del Moral, en Rincón de la Victoria en Málaga.

Queremos hacer constar nuestro total apoyo a la niña y su familia, frente a informaciones no contrastadas, tergiversación de los hechos y posturas discriminatorias y alejadas del respeto de los derechos humanos y la diversidad funcional. En concreto debemos resaltar que:
Nadie se ha puesto en contacto con la familia, ni padres del colegio, ni medios de comunicación.

-La Familia lleva reclamando desde 2011 los recursos y la atención necesaria para que su hija pueda estar incluida en el aula con el resto de alumnos.

-Se han ofrecido propuestas y recomendaciones de profesionales, que no se han tenido en cuenta.

-Esta situación no es exclusiva del colegio "Gregorio Marañón", sino que se extiende por más centros de la zona.

-Han sido los propios técnicos de la Delegación de Educación quienes han dejado constancia que el colegio no dispone de recursos suficientes para garantizar la calidad educativa de sus alumnos.

-Plataformas como Málaga Inclusión y Rincón Educa, se han hecho eco de esta realidad.

Igualmente desde el FVID debemos recordar que:

La educación inclusiva es un derecho garantizado por las leyes y tratados en vigor en España (Artículo 24 de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad). Este derecho implica desplegar los medios necesarios para que las personas con necesidades educativas especiales, tengan los recursos para poder estar incluidos en el aula con el resto de niños y niñas.

En ningún caso la falta de estos recursos, puede ser achacada y utilizada contra la niña y su derecho a la educación inclusiva. La niña no es la causa, sino la víctima de la discriminación y el rechazo que provocan la falta de recursos y profesionales formados que garanticen sus derechos y los del resto de niños y niñas de su clase y el colegio.

Por todo ello, reiteramos nuestro apoyo a la niña y a su familia. Hacemos un llamamiento a las familias para hacer un frente común contra la discriminación y a favor de los recursos necesarios para que todos los niños se eduquen juntos, aprendan a convivir y conozcan la diversidad humana desde la infancia.



Foro de Vida Independiente y Divertad

Malaga, 20 de enero de 2015.

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

“NADA SOBRE NOSOTROS/AS SIN NOSOTROS/AS”



email: fvi [arroba] forovidaindependiente [punto] org




lunes, 23 de marzo de 2015

SOLCOM

Feliz de leer esta noticia...la asociación SOLCOM que lucha en defensa de las personas con discapacidad (orgullosa de ser socia,un aplauso para ellos,para mi Mónica Sumay sobretodo,que es todo un ejemplo a seguir dando la cara por todas las personas con diversidad y sus familias),se suma a la defensa de Gloria...os dejo el comunicado que ha hecho.



Ante la gravedad de los hechos acontecidos en el CEIP Gregorio Marañón de La Cala del Moral, de Málaga, SOLCOM manifiesta su total apoyo a la menor y a su familia.

Desde SOLCOM emprenderemos, en el ejercicio de las acciones legales oportunas, aquellas a nuestro alcance para el esclarecimiento de lo acontecido y la asunción de las responsabilidades que pudieran derivarse.

Consideramos que excluir, discriminar y estigmatizar públicamente a una menor constituye una grave violación de sus Derechos Humanos, y SOLCOM recuerda a la administración educativa que el respeto escrupuloso a los Derechos de esta niña, reconocido por la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional, es su obligación y le insta a respetarlos y hacerlos efectivos en la resolución de esta gravísima situación.

Por último hacemos constar nuestra indignación, ya que trasladar la culpa de la situación generada a la niña y su familia, implica una dejación de funciones por parte de todas las instituciones implicadas, desde el colegio, hasta las administraciones locales y autonómicas. Nos parece sin duda un deber de dichas instituciones el cumplimiento de las Leyes en vigor, así como el proporcionar los apoyos necesarios para que éstas se cumplan.

Así SOLCOM apoyará a la familia, poniendo a su disposición a sus expertos y gabinete jurídico, en la asunción de las medidas necesarias para minimizar los daños producidos a la propia menor y a su familia y en la defensa de su honestidad, derechos y dignidad, sin descartar la vía judicial.






domingo, 22 de marzo de 2015

Eso se hace en las aulas...

No puedo evitar hacer esta entrada...es que no puedo,la tengo gravada a fuego en mi cabeza y desearía con todas mis fuerzas,que el pensamiento de esta maestra se hiciera "viral",que todo el mundo de la docencia se sintiera identificado con ella...y no solo la docencia,no...padres y madres,todos¡¡

Comparto 100% sus palabras¡¡ Gracias Cachito Carmen Fernandez



Hay cosas que ni un profesor ni un padre con dos dedos de frente pueden consentir y es hacerle el vacío a una niña en un colegio con sus propios compañeros.Hoy muchas familias y profesionales nos unimos a la familia de Gloria porque esto no tiene ni pies ni cabeza.Me da ya lo mismo que falten recursos, que falten materiales,que falten apoyos,es que me da lo mismo pero lo que no puede faltar en un colegio es gente que se implique,que crea en su alumnado,que valore a cada uno de ellos y que día a día vaya concienciando a los peques de que todos somos diferentes y que de la diversidad todos nos beneficiamos.Y ESO NO LO HACEN DESDE LA ADMINISTRACIÓN SEÑORES,ESO SE HACE EN LAS AULAS,eso lo hacen los tutores,SÍ como lo oís,LOS TUTORES.Y a partir de ahí y como debe ser TODO EL CENTRO.Dejemos ya de lamentarnos con el dichoso: no puedo,no doy hecho, no tengo,me falta.... Y TRABAJEMOS CON LOS NIÑOS,que por cierto,que facilito nos lo ponen cuando les explicamos las cosas de forma sencilla,no hacen falta discursos políticos ni tesis doctorales,los niños asimilan todo muy rapidito.

HOY me cae la cara de vergüenza que no haya nadie en ese centro capaz de reunir desde hace años a los padres de esos alumnos y contarles como se va a trabajar,cómo se intentará incluir no excluir,etcConcepción Rodríguez Conde e Icía Gómez Rodríguez y Teresa Casal López creo que os pueden hablar un poquito de lo que es tener a un compañero con diversidad funcional en el aula ordinaria y que NUNCA, PERO NUNCA, EN CINCO AÑOS, UN SÓLO PADRE O UN ALUMN@ RECHAZASE A ESE COMPAÑERO.Es más, si llega a pasar yo que soy la tutora pongo todos los medios para cortar esta historia pero ya,explicando las cosas y por supuesto el lugar que ocupa cada uno,vaya si lo explico.NO SOPORTO LAS INJUSTICIAS y no se debe consentir esto que le está pasando a la familia de Eva Reduello Fernández y me duele oir hablar mal de los profesionales, pero a veces SEÑORES ES QUE NOS LO GANAMOS A PULSO.Gloria no es culpable de nada y no se merece lo que le está pasando.

‪#‎estamosconvosotros‬ 

Seguiré compartiendo,en este blog,pensamientos que han ido dejando todas las personas que forman la MAREA AZUL,hasta que consigamos que se haga justicia con Gloria.



sábado, 21 de marzo de 2015

Estamos con vosotros



Conocí a Gloria,al poco de recibir mi hija el diagnostico....buscaba como loca información sobre autismo,llena de dolor y desesperación por la bomba que acababa de caer en mi vida,en mi casa,en mi familia...y entonces encontré el blog de Eva Reduello,donde contaba la historia de su hija,sus avances,sus logros y tambien sus dificultades...y fue a partir de ese momento,conociendo la historia de Gloria y otros tantos  que he ido conociendo desde entonces,que me di cuenta,que el autismo no es una tragedia y que nuestra labor como madres,és informar a la sociedad y "obligar" al mundo entero,a respetar a nuestros hijos,a romper mitos causados por la mala información que hay y sobretodo,a mostrar a los niños con autismo al mundo,porque forman parte igual que todos de este mundo y llevaban muchos años siendo invisibles,algo que lo unico que hacia era estigmatizarlos y discriminarlos más todavía.
Siento mucho cariño por todos los peques que he ido conociendo y cuando algo malo les ocurre...pues me hierve la sangre.Conozco sus luchas,todo lo que pelean y trabajan para encajar en esta sociedad,los esfuerzos que hacen por "sobrevivir" en este mundo cruel creado por esta "raza superior" de neurotípicos...y cuando alguien los ataca por su discapacidad...uffff,que no se me ponga nadie enfrente porque pierdo todas las formas y me como al que se me ponga por delante...no hay ser más cobarde en esta tierra que el que se mete con uno de los colectivos mas "débiles" de la sociedad,como son los niños con necesidades especiales...eso es de cobardes,de sinvergüenzas y podria decir unas cuantas barbaridades más que me voy a callar...
Os resumo,para que entendais mi rabia,lo que está pasando con Gloria...y lo hago copiando un escrito de Conexion Autismo,donde lo explica clarito y muy,muy bien:

Un grupo de padres decide comenzar una huelga CONTRA una niña del colegio. 
Ningún niño acudirá al colegio hasta que "les quiten de encima" a la niña.
Ni los huelguistas, ni profesores, ni la administración ha contactado con los padres de la niña...

La niña tiene una discapacidad y unos padres que piden ayuda desde 2010 a educación, pero no la reciben porque les dicen que no tienen medios disponibles desde entonces.

Por qué entonces atacar a la niña? 
Qué mensaje viertes en el cerebro de tus hijos?
Nunca seremos capaces de mejorar la sociedad si no protegemos a nuestros elementos más débiles.
La escuela debería ser el hogar de nuestros niños, el sitio donde aprendan a socializar, a crecer y a ser personas de provecho.

En lugar de eso convertimos nuestras escuelas en cárceles, en prisiones donde arrinconar al débil y marginar, excluir y golpear a los discapacitados, a los gordos, los gafotas y por supuesto a todo aquel que no nos gusta.
De esta historia, los peores son los padres huelguistas que sin hablar condenan, sin preguntar excluyen y sin saber ataca. Ojalá nunca reciban un tratamiento como ese sus propios hijos y jamás tengan que ver a sus pequeños sentados en un rincón abandonado de una escuela.


No son los unicos escritos que hay,el abogado de la familia de Gloria,ha iniciado una campaña en face con el hagshtag #estamosconvosotros para difundir la noticia,aparte de un comunicado en prensa que podeis leer aquí,en el blog de la misma familia y enlaces a noticias:La indefensión aprendida y por supuesto,ya están tomando las medidas legales pertinentes.

Eva Reduello,compañera de camino,MADRE de Gloria y luchadora donde las haya,no te quepa la menor duda de que toda la MAREA AZUL está contigo, vamos a ir de vuestra mano a donde haga falta,esperamos instrucciones de lo que tenemos que hacer a partir de ahora,de momento,todos nos romperemos los cuernos a difundir por todas partes y si hay recogida de firmas,eso haremos y si hay que salir a la calle a reivindicar el derecho de Gloria que és el mismo de nuestr@s  hi@s,pues en la calle nos veremos todos.

Como ya van gritando las miles de familias (Sí,miles,para el que no lo sepa,la MAREA AZUL la formamos familias y profesionales de todas partes del mundo y somos miles y creciendo cada año) SI TOCAN A UNA,NOS TOCAN A TODAS.

Pensaban que discriminaban a una niña y ya está...y no sabían que eramos manada y que nosotras,las madres de niños con autismo,nunca gritamos solas...a nuestras espaldas siempre está esa infrenable MAREA AZUL.

A Gloria no se la toca...no lo vamos a permitir.












lunes, 16 de marzo de 2015

Carta de una mamá a la sociedad


Carta escrita por Elisabeth Pinel e inspirada por sus propias vivencias y por las vivencias de padres que participamos en una encuesta que nos hizo.Gracias Elisabeth,por dejarme compartirla en La Princesa.


Carta de una mamá a la sociedad:

Seguramente la mayoría de los que nos seguís en Facebook y los que no también, habréis sentido como han excluido a vuestros hijos, incluso en el seno familiar, antes y después del diagnóstico de vuestros hijos. Habréis sentido como las invitaciones a cumpleaños quedan reducidas pues generalmente solamente invitan a nuestros hijos los primos, también las invitaciones que nunca llegan. También que llegue el día de cumpleaños de tu hijo o hija y hay varias posibilidades: que el niño o niña no quiera (por problemas sensoriales), que te das cuenta de que solo puedes invitar a los primos, o que simplemente no tiene amigos y no tienes a quién invitar aunque tu hijo lo desee. Es triste, aunque no el mayor problema de la vida, pero es triste, y duele. Al menos así lo sentimos muchas personas. 
¿Cuándo fue la última vez que vinieron a verte tus amigos? ¿Cuándo fue la última vez que os invitaron a algún evento? O cuándo fue la última vez que quisieron acompañarte al parque. Y cuántos se quedaban a tu lado u ofrecían su ayuda mientras tu hijo se tapaba los oídos. Entonces las llamadas y los mensajes o visitas cada vez son menos frecuentes. Y entonces te das cuenta de que no sabes lo que es hasta que no te ocurre o lo vives de cerca y convives con ello. Aunque realmente una nunca se acostumbra, no es que convivas, es que aprendes a vivir con ello.
 Cuándo son pequeñitos es todo diferente y el resto de la sociedad los ve encantadores, pero ¿Qué pasa cuándo los niños crecen? ¿Qué pasa cuándo se convierten en adolescentes? ¿Qué pasa cuándo ya son adultos? Nada, que todo ha cambiado. Me gusta imaginar que algún día todo cambiará y que viviremos en un mundo mejor, dónde haya inclusión en todos los sentidos, dónde haya empatía, dónde no se juzgue y cuando nos veamos en algún problema en lugar de juzgar, de despreciar o señalar a nuestros hijos de maleducados se acerquen y nos ofrezcan su ayuda o que si no les gusta lo que ven que pasen de largo, porqué no llevan una etiqueta en la cara y porqué el autismo es invisible para quién no lo comprende ni lo conoce. 
Y recordad, si no lo son ya, algún día serán adultos, y merecen una oportunidad, ni más ni menos que nadie. Vale la pena conocerlos. Y yo no cambio a mi niño por nada ni nadie en el mundo. ¿Realmente es tan difícil vivir en mundo mejor, más accesible, más humano, más inclusivo y con más respeto? Me gusta pensar que no y que esto cambiará. Llamadme soñadora. 

Con cariño: E.P. La madre que parió a Álex, el niño de los ojos de cuento.

miércoles, 11 de marzo de 2015

Indice de estrés en padres en niños con autismo



FUENTE DE ESTE ARTICULO: Desafiando al autismo

Se han encontrado niveles más altos de estrés en los padres de niños pequeños con autismo que de niños con otras discapacidades. Posiblemente se deba a la suma de los síntomas principales con las comorbilidades, ya que entre ambos todos los aspectos del funcionamiento del niño puede estar afectados. Los médicos e investigadores necesitan saber cómo los padres afrontan las demandas de cuidar a un niño con autismo para ofrecer estrategias para ayudarlos.

Es beneficioso que los padres se involucren en la intervención de sus hijos, tanto para aprender nuevas técnicas como para reducir el estrés. Hay varias medidas generales para evaluar el impacto de la intervención en el estrés. Pero no hay ninguna que permita un análisis del impacto sobre la amplia gama de síntomas principales y comórbidos del autismo.

En este trabajo se demuestra que el APSI (Autism Parenting stress index) es un instrumento fiable de medición de estrés de los padres de niños pequeños con autismo. Los resultados coinciden en que el estrés parental es significativamente mayor para el autismo que otros grupos. El APSI proporciona información acerca de por qué es así. En particular, informó un nivel de tensión media de crianza en el grupo de autismo que fue cuatro veces mayor que en el grupo típico, y dos veces tan alto como el grupo de otras discapacidades.

El análisis factorial indicó tres variables que impactan en el estrés de los padres: una en relación con los síntomas principales, y dos abarcando toda la gama de síntomas que representan retrasos y dificultades en el logro de los hitos de autorregulación (Rabietas, agresividad, conductas autolesivas y dificultad para hacer las transiciones, el apetito / la digestión, el sueño y los retrasos de la higiene personal.

La diferencia principal entre el APSI y medidas de estrés general es que al reconocer las estrategias que los padres necesitan para manejar los síntomas nucleares y comórbidos del autismo, mide los niveles de estrés de los padres en relación con síntomas específicos porque se centra en las particularidades y complejidades de cuidar a un niño con autismo. El APSI está diseñado para proporcionar a los médicos una visión general de cómo los padres hacen frente a las demandas del autismo, a fin de permitir que la atención se dirija a las áreas donde los padres necesitan apoyo adicional y más estrategias.

Dentro de ese panorama, la categoría de” tan estresante que a veces no podemos hacer frente”, puede funcionar como una señal de alerta para los médicos. En la actualidad el manejo clínico de los síntomas del autismo está parcelado en distintas especialidades, y la información relativa a cómo el padre debe hacer frente a los diferentes aspectos de la función del niño no se recoge en un solo lugar. Una ventaja del APSI es que evalúa el estrés de los padres en relación con múltiples aspectos del autismo y puede hacer de puente entre los distintos profesionales. Todos los miembros del equipo por lo tanto podrían beneficiarse de una visión general de cómo los síntomas particulares del niño afectan a los padres.



domingo, 8 de marzo de 2015

Jornadas de Autismodiario y parte de la marea azul


Hace unas semanas estuve en las Jornadas de autismo organizadas por Autismodiario...una experiencia inolvidable.No solo por lo que allí pude aprender,por escuchar las ponencias que escuche (algunas me gustaron más que otras,eso debo reconocerlo),sino por el placer de encontrarme allí con madres y padres que siguen mi mismo camino,que nos conocemos desde hace tiempo por las redes sociales y algunas de ellas a través de este mismo blog,reeencontrarme con alguna psicologa que tuvo Natalia hace tiempo y a la que le tengo mucho cariño porque ella fue quien nos puso en el mejor camino que hemos tomado hasta hoy (iniciar el sistema de comunicación PEECS con Natalia marca un antes y un despues en nuestra historia)...gracias Marta Selva,para mi eres de las mejores profesionales que he conocido.Tambien fue una experiencia agradable el haber podido compartir unos minutos con el director de autismodiario (Daniel Comín),y se lo agradezco sabiendo el poco tiempo que tiene que me escuchara esos minutos al finalizar su ponencia,conversar con él de tú a tú y poder contarle (ya que en su ponencia habló de este tema),la situación personal que hemos vivido con Natalia al retirarle la medicación,escuchar su opinión para mi,dada su gran experiencia en este ámbito,ha sido muy interesante y me quedo con algun consejillo que me dio.

Total,que fueron unas jornadas increibles,llenas de emoción,me alegró compartir todo el dia con sobretodo,mis amigas Eva Valero,Alicia Vegas y Eva Gómez,a las que hace tiempo conozco y a las que quiero mucho...me faltaron eso sí,muchas de mis mamis "todoterreno",que por diversas razones no pudieron asistir,pero tuve el placer de coincidir con Marta Cabello y su marido,con ella ya hemos coincidido otras veces,en otras jornadas y la aprecio muchísimo,tenemos mucho contacto a través de la red social,compartimos pensamiento en muchos temas,opiniones muy iguales y me siento muy identificada con ella,la admiro mucho porque es una de las madres más luchadoras que he conocido en este camino y ha sido un placer volver a darle un abrazo...aquí os la dejo,en este video que hizo hace un tiempo.

https:/Padres de un niño con autismo en manresa(Pinchar este enlace)

Tambien ha sido un placer conocer en persona a Jesús Rubio,un profe sevillano al que conocí gracias a que seguía mi blog y me envio un correo pidiendome consejo para ayudar a un nene con TEA que tenía en su clase...de esto hace años,y desde entonces seguimos en contacto y me ha hecho mucha ilusión que viniera a barcelona,conocernos personalmente y poder darle un abrazo,es un profesional volcado y supervocacional.
Y como no,pues conocer o volver a ver en algunos casos a mamis como Anabel Ortíz,Isabel Company(presidenta del colectivo papá de alex) o Eva marini (por cierto Eva,se me olvidó decirte que leí tu blog y me encantó).
Y no me dejo en el tintero al equipo de terapeutas del gabinete psicologico donde trabajamos ahora,nuestra Carmen Estevez,Marta y Gisela...y la ya nombrada Marta Selva.Y me alegró ver tambien al equipo docente del colegio de educación especial Crespinell,és un placer ver como dedican un sábado a formarse e informarse por nuestros hijos,ell@s y otros tantos maestros que allí había...

Ah¡¡ Y que no se me olvide,la bonita experiencia de ver la galeria  "Yo veo lo que ú no ves",con un guia de excepción,el mismisimo Miguel Gallardo.

Total,que aquí me quedo esperando las proximas jornadas con muchas ganas¡¡









Gracias Marta Cabello,por las pulseras...todas somos una pieza de ese puzzle maravilloso que formamos la gran marea azul,tod@s unid@s por el autismo,junt@s vamos encajando piezas







viernes, 6 de marzo de 2015

ANAFILAXIA



Hoy toca hablar un poco de alergias.Como sabeis mi hijo es alergico a los frutos secos entre otras cosas (a la zanahoria,el platano,la mandarina,el melón,la sandia y pendiente de resultados de algunos alimentos mas,aunque los frutos secos es la que mas nos preocupa),así que intento aprovechar este blog de su hermana para colaborar tambien en la concienciación de esta problematica.Uno de los miedos mas grandes que tenemos con las alergias es vivir una situación de alarma grave,como la temida anafilaxia...que es? Os comparto un articulo muy interesante sobre esto....

¿Qué es la anafilaxia?



La anafilaxia es una reacción alérgica grave que puede provocar la muerte. Puede darse en personas que tienen alergias o asma, y pueden causarla varias sustancias normalmente inocuas, llamadas alergenos. Casi siempre es provocada por comidas, picaduras de insectos y medicamentos.

Los síntomas anafilácticos no suelen presentarse la primera vez que se ve expuesto al alergeno. Esto se debe a que el cuerpo puede necesitar tiempo para desarrollar un rechazo al alergeno.

Los síntomas de anafilaxia suelen presentarse entre 15 y 30 minutos después de la exposición al alérgeno. No obstante, a veces los síntomas pueden empezar después de 1 hora. Una reacción anafiláctica puede dificultar la respiración o provocar la pérdida del conocimiento. Puede incluso provocar la muerte. Por eso, la anafilaxia es siempre una emergencia.

Es importante saber cuándo se está produciendo la anafilaxia, cómo tratarla y cómo evitar que vuelva a ocurrir.



¿Cuáles son los síntomas de la anafilaxia?


Los síntomas de anafilaxia suelen incluir:


• Un sarpullido rojo, con verdugones o ronchas, que suele picar.
• Hinchazón en la garganta o en otras partes del cuerpo.
• Sibilancias (respiración que produce un sonido silbante procedente del pecho).
• Pérdida del conocimiento.
• Opresión en el pecho.
• Dificultad para respirar.
• Voz ronca.
• Problemas para tragar.
• Vómitos.
• Diarrea.
• Calambres abdominales.
• Tono pálido o rojizo de la cara y el cuerpo.

La anafilaxia es una emergencia médica peligrosa que puede provocar la muerte.
¿La anafilaxia es común?
Todos los años, unas 40 personas mueren, después de sufrir una reacción anafiláctica debida a picaduras de insectos, y unas 100 personas mueren por reacciones debidas a la comida.


 ¿Cómo se trata la anafilaxia?

Si tiene una reacción anafiláctica, debería visitar a un Especialista en Alergia para que le recete un plan de tratamiento para sus alergias. Un alergólogo es un doctor especializado en el tratamiento de alergias y el asma.

El plan de tratamiento le ayudará a saber cómo evitar los alergenos que podrían provocar anafilaxia. Si tiene alergias a algunos alimentos, evítelos. Leche, huevos, cacahuetes, trigo, soja, pescado, marisco y frutos secos suelen ser los alimentos que más causan anafilaxia en personas con alergias a estos alimentos. Si es alérgico al látex, no utilice productos de látex de caucho natural, como guantes o globos. Si tiene una alergia grave a los insectos, evite pasar tiempo al aire libre durante la temporada de insectos. Consulte a su doctor sobre la posibilidad de recibir inmunoterapia contra el veneno de los insectos (inyecciones contra la alergia) para protegerle frente a futuras reacciones.

Si tiene una alergia tan fuerte que puede producir una reacción anafiláctica, probablemente siempre deba estar atento a la presencia del alergeno, y llevar consigo epinefrina/ adrenalina, que se puede usar para controlar la anafilaxia. Viene en forme de ALTELLUS y JEXT y se suministra mediante inyección. Si su hijo tiene edad suficiente como para usar responsablemente, siempre debería llevar una consigo.

DESCARGA AQUÍ LA GUIA DE LA ANAFILAXIA: GUIA





FUENTE DE ESTE ARTICULO: AlergiaWeb




lunes, 2 de marzo de 2015

No sientas lastima...siente admiración



No lo hagas....no sientas lastima ni compasión de un niño con autismo ni de sus familias,porque si lo haces,te estarás equivocando en tu juicio.
Si alguien ve a los niños con TEA como "pobrecitos" es que no entiende nada... "pobrecitos" son los que los excluyen,que con su ignorancia definen la clase de personas que son... los niños con TEA son valientes, luchadores, sinceros, divertidos, cariñosos, bondadosos, inteligentes ...no conocen la maldad ni las malas intenciones... y ellos "trabajan" para adaptarse a ti y a esta sociedad tan cruel e ignorante que prefiere seguir poniendo barreras a lo que ellos consideran "diferente" antes que abrir los ojos y la mente a una realidad que nos toca a todos...
Tanto supondria para ti que hicieras el esfuerzo de adaptarte tambien a ellos,a los niños con TEA? Si no puedes,ya te estas definiendo... cambia el chip y mira el autismo con otros ojos... si sientes lastima de un niño con TEA puede ser que tengas un problema de comprension y tolerancia,piensa en ello.

Harta de la discriminación a mi hija y a los niños con NEE (Necesidades especiales),harta de buenas palabras y gestos de apoyo que luego se quedan en eso...nuestros hijos no necesitan palmaditas en la espalda,necesitan INCLUSION REAL y no solo en la escuela,necesitan que la sociedad entera deje de mirar hacia otro lado y dejen de ser tan egoistas...cada dia los niños con autismo libran enormes batallas para adaptarse a un mundo que les cuesta comprender,con unas normas sociales y un lenguaje confuso para ellos...se merecen un respeto,se merecen que tu tambien libres una pequeña batallita y colabores en adaptar la sociedad a sus necesidades.
Hay muchas formas de hacerlo y la primera es no excluyendo...hay mil formas de evitar excluir,la primera es no haciendole a un niño con TEA lo que no te gustaria que le hicieran a tus hijos...y a partir  de ahí,empezaras a mirar a nuestros campeones (porque lo son,lo dejan claro cada dia)como lo que son,NIÑ@S...con o sin trastorno,todos son niños y tener TEA no puede ser un condicionante para ser victima de discriminación...No lo hagas,no lo hagas...no seas de ese tipo de personas.

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...