Hace poco más de un mes que Natalia tiene un ingreso hospitalario en la UnidadTea de terrassa,debido a las graves crisis de conducta que ha tenido desde hace unos pocos años atrás,pero intensificadas en los últimos meses,sumado a un severo trastorno de sueño y también trastorno de procesamiento sensorial.
Mas adelante os daré información de lo que hacemos y trabajamos en esta unidad.
De momento estamos empezando por trabajar las dificultades sensoriales,mientras se hacen pruebas medicas para descartar causas físicas en su trastorno de sueño y en sus conductas,teniendo en cuenta que es preverbal y no puede expresar ni sabe hacerlo,si tiene dolencias de cualquier tipo (cabeza,barriga,etc...) y hay que hacer como con los bebés,exploraciones e investigaciones para saber si todo está bien ella.
Una de las pautas que nos han dado,es establecer un orden visual muy rutinario y estricto con ella (como siempre intentamos hacer,pero mas persistente),por lo que hemos empezado a adaptar el plafón que ya tenia,a las nuevas circunstancias que hay en casa.
Así que ya tenemos el plafón-calendario de Natalia, instalado en una de las paredes del que será su rincón sensorial, de ocio y relajante. Estamos manos a la obra con él, con ideas que nos dieron la terapeuta sensorial y la terapeuta ocupacional de la UnidadTea cuando vinieron a hacer observación de donde y como vivía Natalia para ayudarnos a mejorar su bienestar y facilitar que podamos adaptar medidas para ella y para procurar que sea lo mas adaptado posible a sus necesidades.
Aparte de todo ésto,que me tiene muy absorvida y preocupada,ultimamente noto que tengo un desgaste psicológico bastante acusado.
Me estoy dando cuenta, que a medida que crece Natalia, sus dificultades se magnifican y crecen a pasos agigantados con ella.
Ésto supone problemas en muchas áreas de nuestra vida , pues no es lo mismo cuidar de un niño dependiente, que de un adolescente... que de un adulto (y llegará, ese momento llegará).
Todo se complica cuando empiezas además a hacerte preguntas...
Porqué cuando las personas con autismo, son niños pequeños, a la gente le resulta menos difícil empatizar, tolerar, comprender y ayudar? Es fantástico, pero... no entiendo que cuando crecen, esas mismas personas, parecen extraños ante nuestros hijos.
Llevo años concienciando sobre autismo en mi blog y en redes sociales, informando sobre TEA y explicando los retos a los que las familias y ellos mismos nos enfrentamos. He dejado claro en muchas ocasiones, que la severidad mayor o menor de una persona con autismo, no depende de que los papás mimen mas o menos, hagan mas o menos horas de logopedia o sepan educar mejor o peor.
No es culpa nuestra su severidad... no nos hagáis sentir que lo es, por favor, no seáis crueles.
No es culpa de ellos tampoco.
Si no hablan es porque su trastorno no se lo permite, si no se comunican es porque no han encontrado las herramientas para hacerlo (y os aseguro que no es nada fácil encontrarlas).
Si no duermen... no es para putearnos, si no comen bien, no lo hacen por fastidiar a nadie y si tienen agresividad o bloqueos, NO ES CULPA DE ELLOS, os aseguro que no os gustaría estar en su piel y sufrir esas crisis o esos momentos de perdida de control de sí mismos.
El autismo es un reto al que nos enfrentamos sin haberlo elegido o decidido. Lo hacemos por amor, porque llegó a nuestras vidas junto a lo que mas queremos, que es nuestra hija.
Yo solo pido una cosa... No nos pongáis a los padres las cosas mas dificiles de lo que ya son.
Si queréis ayudarnos, hacerlo, os recibiremos con los brazos abiertos,así sin mas.
Y si no,pues... como siempre digo,estais en vuestro derecho,el mismo que tenemos nosotros a no tener cerca personas tóxicas que añadan carga de estrés para nuestra hija y su bienestar,así que simplemente haceros a un lado.
El autismo ni se cura,ni se quita ni se ignora,ni es un poquito ni un muchito.
El autismo es autismo y vive con nuestra hija y con las personas que la quieren.
Así de sencillo.
Y ahora estamos en una edad muy complicada :la pubertad y preadolescencia.Por lo que necesitamos mucha calma,tranquilidad y ayuda para enfrentarnos a todo lo que está ocurriendo con Natalia,que os aseguro no es nada,pero nada facil.
