YO SOY ETHAN... Y TENGO AUTISMO.

A veces no puedes entender mi forma de ser, o como me siento.

Tú no puedes entender mi razonamiento por las cosas que hago o digo.

Las razones por las cuales soy tan insistente y digo las cosas una y otra vez.

Por qué soy tan diferente, y puedo perderme en mi tarea cada momento y entonces escribo mis letras al revés y a veces los números también.

Porque demasiado ruido, la luz, o la emoción me pueden molestar.

No me gusta la forma en que estos pantalones me rozan la piel.

Trato de ser bueno, pero a veces es difícil de controlar.

Tengo que hacerlo, es un impulso, no siempre hago lo que me dicen.

Quiero salsa de tomate en todo lo que como..

A veces tengo días que simplemente no puedo quedarme quieto en mi asiento.

Me gusta hablar mucho, incluso cuando está fuera de lugar.

Mi mente juega trucos en mí e interrumpe lo que estoy tratando de aprender.

A veces tengo problemas al sentarme con la espalda recta, al limpiarme la cara y jugar tranquilamente, y suelo perder el hilo de mis pensamientos.

Yo no tenía la intención de derramar la leche mamá, o cerrar la puerta con tanta fuerza.

Todos los demás se hacen con su tarea, pero yo no sé por dónde empezar…

Mi corazón es grande, mis sentimientos a veces me lastiman,

Me pongo triste, lloro y tengo días malos como tú.

Mi cerebro funciona de forma diferente que otras niñas y niños, 

pero una cosa siempre es cierta, puedo dar a tu vida mucha alegría.

Me frustro con facilidad e interfiere en mi comportamiento

No entiendo por qué los otros niños no me dejan jugar con ellos.

Por favor, no pienses en mí de manera diferente eso me hace inferior.

Yo soy como los otros niños y trato de hacerlo lo mejor posible.

Soy muy especial a mi manera, una manera única, y viviendo conmigo nunca tendrás un día aburrido.

~ Kelly Graham 

Traducido por ASPAU

Tal como és...

Este verano,Adriá,un estudiante que tenia que preparar un trabajo de investigación de estos que luego les puntuan para la selectividad me pidió permiso para hacerlo en casa con Natalia,ya que su idea era centrarlo en la musicoterapia.El es pianista y por lo tanto su mundo es la musica y por otra parte el mundo de la educación especial tambien le atraía así que qué mejor idea que combinar ambas cosas.Encantada acepté pues en realidad nos haciamos un favor mutuo,él podía hacer practicas para llevar a cabo su trabajo y a Natalia esas sesiones de musicoterapia le vendrían fenomenal,así que este verano aprovechamos ámbos la oportunidad de aprender.

El otro dia me invitó a ir con su madre a la presentación del trabajo y me hizo mucha ilusión,este verano durante las sesiones vimos progresos que yo ni imaginaba que pudieran lograrse con musicoterapia (estoy buscando ya sitios que no sean muy costosos para hacer con Natalia,de lo que me gustó).Tenía muchas ganas de ver la parte teorica de su trabajo,las conclusiones que habia sacado y toda la puesta en marcha del curro que se metió que fue impresionante,no solo las horas dedicadas a Natalia con la practica,si no,las horas dedicadas a buscar información,entrevistas que hizo a profesionales y personas del entorno de mi hija y...bueno,que el trabajo y su exposición de él,me dejó con la boca abierta,EXCELENTE.En cuanto me lo pase,que me lo pasará,lo compartiré para que veais de qué os hablo....sobretodo me emocioné con un video-montaje de las sesiones con mi hija...dura unos 4 minutillos más o menos y enlaza momentos de las sesiones para ver progresivamente como la musica capta a mi hija y la acerca a su terapeuta ,compartiendo interés,atención,diversión y comunicación no verbal...el video es alucinante ....comienza con Natalia el primer dia que ni lo mira,luego ya curiosa toca los instrumentos...lo imita al compás... lo busca y lo reclama para hacer musica...las ultimas sesiones ya cantando con él y riendo a carcajadas... la evolución de todas las sesiones montadas en un video de unos minutillos que te deja embobado mirandolo...me encantó,es que me encantó,no puedo decir otra cosa.

Una de las cosas que Adriá me pidió para hacer su trabajo,fue una descripción de mi hija...como ve a Natalia su madre...pues aquí os la dejo...así veo yo a mi princesa:

Lo que yo más destacaría de Natalia és su espontaniedad,tanto para bien como para mal.Dicen que los niños con autismo son muy rígidos y en algunas cosas ella lo és,pero no siempre....Natalia te sorprende cada dia haciendo cosas que no esperas o imaginas de ella,como por ejemplo ensayando bailes que ha visto en sus series de dibujos o poniendose a cantar de repente canciones que ha escuchado a alguien sin que nadie se lo diga...

Es una niña con mucho caracter...mucho...tiene las ideas muy claras de lo que quiere hacer en cada momento y si la fuerzas a hacer algo que a ella no le apetezca no se corta si tiene que salir corriendo o gritar o tirarse al suelo o decirte un seco y tajante NO...és su manera de decirte que quiere hacer otra cosa y lo que tu le propones no le apetece.

Es juguetona,todo su dia a dia és juego...con sus muñecos suele representar capitulos del MICKEY (le encanta) que ha visto con anterioridad y pese a que tiene dificultades para trabajar su imaginación,cada dia la utiliza más...aunque le cuesta dejar entrar a otros en sus juegos y tampoco le gusta que la miren,si así lo percibe ella,se corta y abandona el juego.

Natalia és una niña muy cariñosa,debido al TEA ha tenido dificultades para hacer demandas,todavía hoy dia las trabajamos mucho y eso hace que el pedirte un beso o un abrazo le resulte complicado...pero te pide cariño a su manera,le encanta pedir que le hagas cosquillas,és su juego compartido favorito y se rie a carcajadas con él...pero el que no pida besos ni abrazos no quiere decir que no los reciba con agrado.Nunca o rara vez rechaza muestras de cariño de los demás,se deja abrazar y se deja besuquear y querer y hasta disfruta con ello y si alguien se lo pide a ella,te planta un besazo en la mejilla sin rechistar.

No le gusta que le metan prisa,ni la atosiguen ni la fuercen a hacer cosas que no está preparada...se bloquea y se siente agobiada,lo que hace aumentar su hiperactividad y la pone de muy mal humor...y cuando se enfada grita y te dice que está triste...ella asocia tristeza y enfado...si se enfada o ve a alguien enfadado,suele llorar y taparte la boca,és su manera de pedirte que relajes la situación.

No tiene picardia ni maldad...bueno,pícara a veces és un rato,pero con la inocencia de una niña pequeña y siempre en un contexto de juego...la maldad no forma parte de su persona y pienso que para ella no forma parte de nadie.No diferencia cuando alguien se rie con ella o de ella y si otro niño la agrede no sabe defenderse...al contrario,suele bloquearse al no comprender la situación y arrinconarse...y el agredir ella tampoco lo entiende,no forma parte de ella.Alguna vez ha tirado del pelo pero lo hacía porque le llamaba la atención la reacción de los demas,era como si ella sintiera que durante unos segundos tenia el control...nunca titubeaba luego cuando le explicábamos que debia pedir perdón...ahora ella asocia el pedir perdón con que ha hecho alguna cosa mal y esto la suele poner muy nerviosa pues no le gusta que le digan que no sabe hacer algo.Se deja enseñar pero si le das muestras de que lo está haciendo mal...esto tambien la bloquea.Para que ella aprenda lo mejor és incentivarla y alabarla cuando lo hace bien,eso la motiva a continuar...rectificarla no la ayuda,al contrario.

Es muy guapa...que voy a decir yo,jejeje...y ahora está en una fase que ella lo sabe...le gusta mirarse al espejo y decirse ella misma "supersuperguapa",jajaja,se lo enseñé yo de broma pero se lo ha tomado muy en serio.Ha empezado a gustarle elegir su ropa y suele elegir faldas y vestidos,lo que es señal de que es coquetona...odia que la peinen,eso sí y en carnaval que la maquillen.

Es muy curiosa y le encanta investigar sitios,abrir armarios,puertas y tocar objetos...és una pequeña chafarderilla...tambien és inteligente y aprende con facilidad y suele retener lo aprendido,pero és un poco vaga y le cuesta mucho el trabajo de mesa,más que nada porque tiene que estarse quieta y a ella le gusta estar en movimiento

Natalia tiene muchas cualidades igual que defectos,claro....pero la mejor cualidad de ella,la que yo más destaco,és su capacidad para hacerse querer...tiene una forma de ser creo tan sincera,fresca y natural que hace que todo el que la conozca se prende de ella...Natalia és una persona destacable y no por su trastorno,si no por todas y cada una de las cositas que forman su ser entero,por ser ella,tal como és.

CRISTINA.

¿Cómo convive un niño cuando tiene un hermano con algún tipo de discapacidad?

FUENTE DE ESTE ARTÍCULO:FAROS

Algunos de los sentimientos que nos han acompañado a los hermanos de un niño con discapacidad durante nuestra infancia pueden ser:

Preocupación y miedo. Cuando somos pequeños resulta difícil comprender los motivos por los cuáles tu hermano es diferente. A la vez, el miedo nos puede embargar cuando pensamos en el futuro… incluso en el más inmediato, cuando tu hermano en el día a día puede tener complicaciones frecuentes de salud… ante un ingreso hospitalario, que aunque sea para una mejora en su calidad de vida, piensas que igual estás siendo engañado por tus padres y que estos no te cuentan toda la verdad. 

Vergüenza. Este sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de los compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento comparativo ya que sabes que tu familia no es igual que la del resto de amigos. Tu familia la percibes como diferente, porque sabes que tu hermano es especial… se enferma habitualmente, su desarrollo no es el adecuado a su edad, etc.

Culpabilidad. Suele ser frecuente el sentimiento de culpa, pensando que hemos tenido algo que ver en la enfermedad de nuestro hermano. Este tipo de sentimiento se suele manifestar en la primera infancia, y en la edad adulta puede volver a aparecer, cuando nos vamos del hogar dejando a nuestros padres al cuidado del hermano con necesidades especiales.

Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida. Estas situaciones suelen estar motivadas por dos aspectos: las dificultades de compartir sentimientos con otros iguales (otros hermanos de niños especiales) y en algunas situaciones, la necesidad de más atención por parte de nuestros padres. Una estrategia psicológica positiva ante esta situación, puede ser el tener buena sintonía y comunicación con otro familiar más mayor que nosotros, y que pueda ayudar a compensar en cierta medida la dedicación de los padres.

Los hermanos de un niño especial solemos madurar antes que la media, ya que vivimos en un contexto familiar que lo promueve. Los recuerdos que de adultos tenemos de nuestra infancia suelen estar relacionados con la ausencia de uno de los progenitores de casa, con motivo de un ingreso hospitalario del hermano, con los momentos de esperanza en que un pequeño progreso en el desarrollo del hermano se celebra como algo inusual, con el recuerdo de actividades familiares que no pudimos llevar a cabo, etc. 

No debemos olvidar nunca que más allá del día a día, la huella que podrán dejar en nuestra personalidad: una grave complicación de salud o incluso su fallecimiento. Todas estas situaciones se consideran “antinatura” y por lo tanto, no nacemos preparados para ello. En este sentido, toda ayuda que se pueda prestar al hermano y también a los padres, que nunca fueron preparados para educar bajo este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora de configurar una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resilienciaante las dificultades que la vida nos va retando para superar.

Desde el ámbito educativo, sanitario y social, debe ser una prioridad la correcta atención hacia los hermanos de niños con alguna discapacidad, focalizándose en todo momento en la edad y necesidades que podamos tener. Algunas acciones a llevar a cabo y que contribuirán favorablemente en nuestro correcto desarrollo como hermano especial, podrían ser:

Reuniones con otros hermanos de niños especiales (grupos de apoyo mutuo). Son un recurso excelente. El menor asiste solo y se convierte en un entorno en dónde puede explicar entre iguales sus sentimientos, preocupaciones y miedos. Suelen ser actividades promovidas desde las asociaciones de pacientes o por los propios centros de educación especial a las que asiste nuestro hermano. Este recursos se puede llevar a cabo con hermanos de edades similares y en diferentes momentos de nuestra historia vital. Suelen estar conducidas por un terapeuta o psicólogo y en función de la edad del grupo se trabajarán diferentes objetivos (asimilación de la discapacidad, tratamiento de las problemáticas asociadas a la adolescencia, preparación para relevar/acompañar a los padres en el cuidado del hermano, etc.).

Estimular la comunicación, tanto con los padres respecto a los sentimientos que nos embargan, como mediante recursos que nos ayuden a comprender que lo que sentimos es común a otros niños. Existen numerosos recursos pensados con este fin. Recomendamos dos libros cuya lectura dotará a los padres de habilidades para una mejor comunicación con el hermano del hijo especial:

1. Faber, A., Mazlish, E., Coe, K. (2013) Cómo hablar para que los niños escuchen. Y cómo escuchar para que los niños hablen. Editorial: Medici
2. Faber , A. (2010) Hermanos no rivales. Editorial: Medici

Es importante que desde la más tierna edad, los padres nos informen de las características de la discapacidad de nuestro hermano, de su evolución… y sobre todo, hacernos partícipes de las decisiones importantes. Si esta habilidad se trabaja y se gesta desde pequeños, será incorporada de forma natural en nosotros.

Dedicar un tiempo especial con el hermano especial. Puede ser una ocasión excelente para hacer actividades que no son siempre posibles con todos de miembros de la familia. Ello generará en nosotros el sentimiento de igualdad respecto a los otros niños de nuestra edad, dado que podremos hacer las mismas actividades, pese a que no las disfrutemos con nuestro hermano.

Compartir las decisiones que afecten al hermano con necesidades especiales. Hay que hacer que el hermano se sienta participe e integrado en las decisiones de la familia, sobre todo aquellas en las que nos podamos ver comprometidos en nuestro el futuro. Generar confianza y seguridad en el hermano del niño especial es clave para que vayamos consolidando nuestra ayuda y compromiso en la atención y cuidado de nuestro hermano en el futuro. 

Aprender sobre la enfermedad. La enfermedad de un hermano también puede ser un motivo de inspiración y un proyecto de vida: estudiar el origen de su enfermedad, asistir a sus necesidades educativas o sanitarias, mejorar su calidad de vida, entre otros muchos objetivos, pueden tranformarse en un proyecto profesional. De tal forma que los hermanos de niños discapacitados acaban siendo investigadores, pedagogos, médicos e incluso divulgadores científicos de las enfermedades que motivan discapacidad en sus hermanos. 

No podemos acabar este artículo sin recordar a los hermanos adultos de un joven con discapacidad, que podemos llegar a ser un excelente recurso de apoyo para los padres jóvenes que se enfrentan a la doble experiencia de criar a un hijo especial y a su hermano. En muchas ocasiones se recomienda, en los grupos de apoyo mutuo, que se lleve alguna sesión dinamizada con la participación de un hermano adulto, cuando se trata de dinámicas con niños o adolescentes. Conocer de forma directa la experiencia de un igual, más mayor que nosotros y que ha experimentado los mismos sentimientos en su infancia, puede contribuir positivamente a reforzar la autoestima del hermano (niño o adolescente).

Este texto se escribe en homenaje a todas las familias que día a día luchan por un futuro mejor, no sólo para sus hijos especiales, sino para la sociedad en general. El respeto a la diversidad es uno de los elementos que demuestran en mayor medida el nivel de tolerancia y de educación de un pueblo.

¡Todos somos únicos, todos somos diferentes!

NO PUEDO PERMITIRME EL LUJO DE TENER IRA AUNQUE MI HIJO TENGA AUTISMO

FUENTE DE ESTE ARTICULO:Facebook ASPAU

No puedo permitirme el lujo de tener ira aunque mi hijo Kreed tenga Autismo. La ira alimenta el caos y la desorganización y el odio. No he de estar enfadada porque mi hijo, Kreed, haga esto o aquello o deja de hacer esto o aquello. Estar enojado, no resuelve nada. Es improductivo. No me hace más feliz.

Se quita la alegría. Se quita la felicidad. Cuando me enfado con cualquiera de mis hijos, inevitablemente, hace que la situación empeore. Kreed no sabe hacer las cosas de otro modo. Incluso si lo hace, no siempre puede comprender sus consecuencias y su hermano, que tiene el síndrome de Asperger, es aún incapaz de ver las consecuencias a largo plazo.

Tendría motivos para estar enfadada por muchas cosas. La mayoría de la gente no siempre me oyen hablar de esto. Soy paciente, Kreed me ha enseñado a vivir en el ahora, que disminuye la ira - todo lo que veo es lo que está delante de nosotros en este momento , y yo tengo que tratar con él.

Claro, algunas personas no pueden entender porque no tengo estos enormes y estupendos sueños para el futuro. Pero ¿por qué? No puedo predecir el futuro. No puedo cambiar el pasado. Tengo mi presente. Puedo mejorar mi situación del pasado, y puedo planificar para el futuro.

Podía sentir rabia contra la vida con lo injusta que ha sido con Kreed. Podía sentir rabia sobre cómo me gustaría que fuera nuestra vida - que si las cosas hubieran ido de otra manera, estaría conduciendo, tendría citas con chicas o pensaría en la universidad. Pero ¿por qué? No es nuestro presente. No es nuestra vida. Mi vida me la está dando Kreed la vida más feliz posible y siempre, siempre, he de enseñarle lo que continuará para interactuar con su entorno y la gente, de la manera que él quiere. Esa es nuestra vida juntos. No puedo separar mi vida de la suya, porque estamos conectados en unos niveles en los que la mayoría de la gente nunca lo entendería.

Una gran cantidad de personas que luchan en el mundo del autismo. Algunos luchan contra el diagnóstico. Algunos luchan sobre el lenguaje del autismo. Algunos luchan sobre el espectro del autismo. Algunos luchan sobre las bendiciones y las maldiciones y terapias. Al final del día intento no involucrarme demasiado en nada de esto. ¿Por qué? No tiene que ver con mi vida con Kreed. No importa ya lo que comenzó Kreed por este camino, sólo la progresión. No me importa lo que hagan otros chicos porque no viven en nuestra vida. No lucho acerca de la terapia porque Kreed tiene 17 años y sabemos lo que funciona y lo que no, y no me importa si otras personas hacen lo mismo o no - nuestros hijos no son iguales.

Yo no tengo el lujo permitir enfadarme, estoy demasiado ocupada inmerso en su vida todos los días, 24 horas 7 días a la semana para preocuparme por esas cosas.

No tengo el lujo de imaginar una vida diferente o mejor. La vida es como es. Ya sea ayudando Kreed a tener éxito en la comunicación o su hermano para tener éxito en ser independiente - son los niños que fueron traídos a este mundo con la promesa de que serían amados incondicionalmente y yo los apoyo para cumplir sus sueños. No importa si el autismo entró en escena o miles de asuntos médicos de Asperger o de Kreed. Simplemente es lo que es. No puedo cambiarlo, pero puedo hacer que las cosas mejoren.

Algunas noches me podría a llorar. Algunas noches me podría a gritar. Soy humana. Algunas noches me siento adormecer. El cuidado de Kreed es 24 horas al día, siete días a la semana para toda la vida. Algunas días son llevadreos, otros días se enfurece sin causa, y yo sólo le mantengo a salvo. Yo siempre trato de entenderlo. Yo no me enojo por mucho tiempo porque el tiempo es demasiado corto y precioso para eso.

Estamos trabajando duro para hacer lo que la gente nunca pensaban que seria posible y para hacer entender a las personas que nuestros hijos no tienen límites. Cuanto más pueda ayudar a Kreed, a manejar sus emociones, aprender a comunicarse y disfrutar de su tiempo en un lugar público, mejor será nuestra vida.

Así que me levanto cada día de nuevo y me esfuerzo por hacerlo mejor que el día anterior. Si yo estaba enojada ayer, trato de encontrar más alegría en el nuevo día.

Y para los niños afectados y que luchan, no podemos permitirnos el lujo de enfadarnos, porque al final del día no resuelve nada para nosotros. Y necesitamos soluciones y el aprendizaje y la enseñanza y la felicidad y la alegría. Esa es nuestra verdad.

PICTOGRAMAS: POR QUÉ Y PARA QUÉ.

FUENTE DE ESTE ARTICULO:Burbujitas de Esperanza

Existe un maravilloso portal que permite a padres, profesionales y a cualquier persona descargar pictogramas que pueden ser utilizados tanto en comunicación como en organización temporal y espacial, entre los muchos usos que se les considere dar. Alrededor de los pictogramas existe controversia como en cualquier sistema de comunicación aumentativa. Por eso antes de hablarles de ARASAAC, un vistazo general acerca de los pictogramas, gracias a APNA (Ma. Rosa Ventoso) por el material que resumo en este post.

El uso de sistemas pictográficos hacen que sean fácilemente comprendidos y puedan ser utilizados, en unos casos como sistema alternativo de comunicación y en otros, como sistema alternativo a la comprensión. Podemos imaginar, sin mucho esfuerzo, el malestar de cualquier persona que se encuentre en un aeropuerto desconocido donde no se expongan los “dibujitos” señalizando maletas, subida, bajada, cafetería, taxis, etc. O la intranquilidad del ministro que no tiene agenda pero al que se le introduce o se le lleva a citas sin saber con quién se va a encontrar. No sería de extrañar la aparición de conductas desconcertantes e incluso agresivas.

Los dibujos, las agendas, las señales, suponen para una persona “normal” lo que los sistemas de señalización de los entornos y los carteles de actividades diarias para la persona con autismo. Claves visuales que situen en tiempo y espacio, que anticipen lo que ocurrirá, provocan un estado de bienestar en las personas con autismo.

USO DE LOS PICTOGRAMAS.

1. Agendas Personales. Ayudan a saber “qué se va a hacer”, “dónde la van a pasar”. Todos los días se hacen actividades y por lo tanto, todos los días debe existir una agenda donde se registran los eventos.

2. Para cambiar rigidez y rutinas. Nos sirven para anticipar y evitar problemas de conducta.

3. Como guía de tareas complejas: Los entrenamientos utilizando técnicas de encadenamiento, ayudas verbales, etc., pueden ser menos efectivos que el presentar al niño la conducta en sus pasos enumerados.

4. Para comprender lo importante o lo correcto: Cuando en el curso de la rutina diaria ocurre algún acontecimiento importante, en una hoja de papel y con un rotulador rojo, para diferenciarlo de las otras funciones, se anota “importante”, llamando la atenciín del a palabra y se dibujan los pasos del acontecimiento ocurrido.

VENTAJAS DE LOS PICTOGRAMAS.

1. Son muy individuales.

2. Son sencillos.

3. Utilizables por cualquier persona: padres, maestros, logopedas.

4. Es más funcional y natural. Pueden ser consultados cuando la persona quiera.

5. En el caso de las agendas, el niño puede planificar lo que quiere hacer.

6. Cuando se utilizan para eliminar conductas, suponen una alternativa fácil de intervención.

BENEFICIOS DE LOS PICTOGRAMAS.

* Un mayor estado de bienestar emocional, equilibrio y seguridad.

*Disminución de problemas de conducta.

*Interés por las actividades y nuevas tareas.

* Aumento de la capacidad para organizarse y comentar lo que se ha hecho.

*Mejora en la calidad del lenguaje.

Para muchas madres, padres o profesionales a cargo de personas con necesidades educativas especiales no era muy fácil antes ponerse a pintar o a crear en el computador cada uno de los pictogramas, por lo menos para mi resultaba frustrante y agotador. Noté que otras mamás realizaban agendas en una sola tarde y muy amablemente me recomendaron un site que facilitaba el trabajo: catedu.es/arasaac Al ingresar no sólo encuentras un lugar lleno de recursos facilitadores de comunicación, también materiales y herramientas que organizan estructuras de frases, historias, agendas, etc.

Para mi ha sido de inmensa ayuda este portal y hacía tiempo quería compartirlo porque se que existen personas que aún pasan largas noches dibujando o frente al computador para lograr crear elementos que les ayuden a comunicarse con sus hijos, alumnos o pacientes. Cuando entren pásense por créditos en la parte superior derecha y encontrarán que el autor de todo esto es Sergio Palao apoyado por otras entidades más quienes juntos hicieron posible ARASAAC.

Usen los pictogramas con sus hijos, inicialmente parecen complicados pero les cuento cuando vi a mi hijo entenderlos y lo mejor, utilizarlos funcionalmente fue increíble, se vuelven algo indispensable, como traducirles el mundo a través de imágenes.

EJEMPLOS DE SECUENCIAS CON PICTOGRAMAS (los archivos son mios,utilizados con Natalia,si alguien quiere que les envie estos u otros archivos similares,podeis enviarme un correo y os los pasaré encantada)

Hoy me permito...

Hoy me permito…

Hoy me permito tirar la toalla

Hoy me permito llorar sin descanso

Hoy me permito pensar que nada saldrá bien

Hoy me permito sentirme culpable

Hoy me permito sentir rabia y enfado

Hoy me permito pensar en MÍ

porque…

Mañana me levantaré y seguiré luchando

Mañana sonreiré nada más verte

Mañana todo saldrá bien

Mañana no habrán culpables

Mañana buscaré la alegría y la tranquilidad

Mañana pensaré en TI

FUENTE:

"Doble Equipo Valencia"

REDIRECCION en los comportamientos negativos

FUENTE DE ESTE ARTICULO:Facebook TGD AUTISMO TEA

¿Qué hacer cuando se produce un comportamiento negativo?

La redirección es la técnica que se recomienda probar primero . Tiende a " enseñar" , en lugar de castigar . Con la " redirección " queremos interrumpir rápidamente el comportamiento negativo y redirigir al niño a la conducta de reemplazo deseada , calmando la estrategia, o con una actividad que lo distraiga . La atención se centra en gran medida en reforzar al niño por el comportamiento apropiado (lo que esta bien) . Entonces , cuando se produce un comportamiento negativo , rápidamente interrumpimos el comportamiento , con la mínima atención posible, y se redirige al niño de vuelta a la conducta apropiada para que pueda seguir siendo reforzada. Este procedimiento se centra la atención en lo que usted quiere que el niño haga. En el modelo de redirección que estamos tratando de minimizar la atención prestada a la conducta negativa ( lo que reduce los pagos ) y reorientar al niño de vuelta a un comportamiento deseado para que pueda seguir recibiendo refuerzo con frecuencia . Los procedimientos básicos consisten en:

1 . Enseñar el comportamiento deseado , centrándose en la vista previa, el entrenamiento , y reforzar al niño por el comportamiento deseado.

2 . ¿Cuándo se produce la conducta negativa , rápidamente interrumpirla, redirigir al niño " lo que usted quiere que haga " ( comportamiento deseado ) , y luego reforzar con elogios y atención positiva.

3 . Diga muy poco sobre el comportamiento negativo (sin regaños , asesoramiento, negociación , etc.) Centrarse en lo que usted quiere que el niño haga.

4 . Utilice orientación y entrenamiento según sea necesario para ayudar a redirigir al niño a la conducta apropiada , sin tener en cuenta el comportamiento inapropiado.

5 . Una vez que el niño responde a la redirección , reforzar la cooperación con los elogios y la atención positiva.

Esto suena fácil, pero puede ser muy difícil. Puede ser difícil demostrar poca emoción mientras se redirige el comportamient. El comportamiento negativo tiende a atraer nuestra atención, y se lo lleva lejos de " lo que queremos que el niño haga . " Puede ser difícil aprender a decir muy poco sobre el comportamiento negativo , y enfocar toda la atención en lo que queremos que el niño haga . Es necesario centrar la atención en guiar al niño a través de la respuesta deseada. Esta técnica requiere cierta práctica para aprender a hacerlo con eficacia.

Ese vocabulario que aumenta por momentos...

Ultimamente le cuesta dormirse...la princesa vuelve a tener dificultades con el sueño y le dan las tantas cuando lo coge pero de madrugada ya está en pie otra vez...frenética e hiperactiva,además.Esta vez no nos pilla de nuevo,conocemos los pasos a seguir y las pautas a poner en practica...la experiencia es un grado.Así que volvemos a darle sus gotas de melatonina y como yo trabajo de noche,és su papi quien se encarga de poner las pautas en marcha.Lo importante es que se duerma en su cama y no se levante,así que para eso se sienta en una silla cerca de la cama de Natalia y cada noche la va alejando un poco hasta ponerla ya en la puerta,luego en el pasillo y finalmente se retira...la otra noche estaba yo en casa porque no trabajaba y vemos que se va para su cama cansada pero a medio pasillo se lo repiensa....

-Oh,no!A Mormir,no!

-Sí,Natalia,a dormir,como las niñas buenas...que ibas muy bien sola para tu camita!

Se gira enfadada para su papi y le grita: "¡Papá,ponete la silla!" jajaja,es que tiene un caracter la niña,yo me meo de risa con ella porque lo que ha empezado a hablar,lo hace muy chulilla y está supergraciosa...ufff,cuanto camino peleado y trabajado para llegar a estos momentos que saben a gloria...

Momentos así...

-Natalia te pongo el pijama?

-Si...fijate!

-Natalia,vamos a la ducha?

-Si...fijate!

-Natalia...te ayudo con la chaqueta?

-Si...fijate!

¡FIJATE! Esta palabra tan sencilla y lo que me gusta escucharla cuando sale de sus labios...

O cuando la recogo del colegio,siempre le digo a su hermano lo que vamos a comer en el coche,procurando que ella lo escuche para luego preguntarle y ver si está atenta...

-Natalia,que vamos a comer?

-Burrequin (Burguerking)

-No....

-Mardonas (MacDonalds)

-No...

-Popa (Sopa o lo que yo haya dicho antes...)

Jajaja,ella primero prueba lo del burguer y macdonalds por si cuela...pero todos los dias,le ha entrado una perra ultimamente...

Y estas cosas tan "sencillas" son hoy lo que mas felicidad me da...he llorado tanto pensando que nunca llegarían que hoy nadie me quitará ya este placer...y todas las futuras conversaciones que me esperan todavía con mi princesa,porque esto es solo el principio...

Ah y como no,su famoso SUEEEELTA...aquí con su hermano...un momento de esos  que otros padres ven con naturalidad entre hermanos y,o bien no le dan importancia o si se le dan,es para regañar a los niños y que dejen de discutir...para nosotros esta sencilla escena es motivo de que a su papi y a mi,se nos dibuje una gran sonrisa....mi preciosa Natalia y su "suelta...sueeeelta....suelta"

Autismo: 4 pasos para abordar los problemas sensoriales en casa

Abordar los problemas sensoriales en niños/as con Trastorno del Espectro Autista supone un enorme reto no solo para los familiares del niño/a, sino para todos los profesionales que trabajan día día con ellos.

Los niños/as con Autismo no están en otro mundo, sino que su percepción del mundo es diferente porque tienen experiencias sensoriales perceptivas inusuales (desde el punto de vista del desarrollo típico). Estas experiencias ocasionan hiper- o hipo- sensibilidad. Por lo tanto no es de extrañar que si una persona percibe los olores, los colores, las formas o sonidos de diferente forma, su comportamiento será acorde a esta forma de sentir.

Cuando un niño/a es diagnosticado de Autismo, las prioridades psicoeducativas se centran sobretodo en el desarrollo de habilidades sociales y de la1comunicación, ignorando o apartando los “problemas sensoriales”. ¿Por qué ocurre esto? Comprender cómo perciben a nivel sensorial los niños/as con Trastorno del Espectro Autista es complejo y además no existe un método único que valga para todos. Esto quiere decir que la dieta sensorial de cada niño/a será única y específica para él.

La información que nos aporta el perfil sensorial de un niño/a es realmente crucial para la posterior selección de métodos. Sin conocer los problemas sensoriales de un niño/a estamos trabajando a ciegas…

Muchas de las conductas catalogadas como inapropiadas tienen su origen en cómo el niño/a percibe los diferentes estímulos. Esto quiere decir que si la causa tiene un origen sensorial, deberemos atender a la percepción y no a la conducta. Si un niño/a se tapa los oídos porque le molesta un sonido, sujetar sus manos o enfadarse cuando lo haga no servirá de nada. Si escupe la comida, tal vez note dolor o angustia, por lo que obligarle a comer solo desarrollará una aversión total al momento de la comida.

Entender cual es el funcionamiento perceptivo de un niño/a es la clave para poder abordar las dificultades en el día a día.

A continuación explicamos de forma breve los 4 pasos que hay que tener en cuenta para abordar los problemas sensoriales en casa.

Autismo: 4 pasos para abordar los problemas sensoriales en casa.

1.Conoce los diferentes sistemas perceptivos

Todo aquello que descubrimos y conocemos del mundo proviene de nuestros sentidos. Nuestro comportamiento y sensaciones son producto de todo aquello que hemos visto, olido, oído, tocado…

La percepción es el proceso mediante el cual un organismo recoge, interpreta y comprende la información del mundo exterior y la interpreta en el cerebro.

Sistemas	Descripción
Visual	Facultad de ver
Auditivo	Facultad de percibir sonidos
Sistema Vestibular	Estructuras que se encuentran dentro del oído interno. Dicho sistema participa en la captación de la posición y movimiento de la cabeza
Olfativo	Facultad de percibir olores y aromas.
Gustativo	Percibir el sabor de una sustancia cuando ésta se encuentra en la boca y garganta.
Táctil	Facultad de percibir el tacto, presión, dolor y temperatura.
Propioceptivo	Facultad de percibir sensaciones que ocurren dentro de nosotros, especialmente aquellos relacionados con la posición y el movimiento.

La percepción depende de la madurez y del aprendizaje. Si los procesos perceptivos funcionan correctamente, el niño/a será capaz de darle sentido a las cosas sin tener que relacionarse con el entorno.

2.Identifica en tu hijo/a posibles experiencias sensoriales.

Las experiencias sensoriales en el Autismo son muchas y diversas, a continuación presentamos las más comunes:

Hiper e hiposensibilidad 

Para detectar si tu hijo/a tiene Hipersensibilidad y/o Hiposensibilidad en algún sistema perceptivo busca los siguientes síntomas;

Sistema	Hipersensibilidad	Hiposensibilidad
Visual	Mira constantemente partículas diminutas, recoge motas pequeñas de polvo, no le gusta la oscuridad ni las luces brillantes, le asustan los destellos súbitos de luz, mira hacia abajo, se tapa los ojos con luces brillantes.	Incapacidad para descifrar dónde están los objetos, solo ven sus contornos. Mirar fijamente al sol o a las luces brillantes, caminar alrededor de algo, pasar las manos por los bordes de un objeto, mueve los dedos u objetos en frente de sus ojos
Auditivo	Se tapa los oídos, tiene el sueño muy ligero, le asustan los animales, no le gustan las tormentas, las muchedumbres.. No le gusta que le corten el pelo, elude los ruidos. Realiza ruidos repetitivos para evitar oír otros sonidos.	Golpea los objetos, cierra las puertas de golpe, le gustan las vibraciones,le gusta la cocina y el baño. Le gusta las muchedumbres, el tráfico… Rasga papel y lo arruga en la mano. Le gustan los ruidos y los sonidos. Realiza ruidos rítmicos a gran volumen.
Gustativo	Come poco, usa la punta de la lengua para probar la comida, vomita con facilidad, reclama y ansía ciertos tipos de comida.	Come cualquier cosa, lame objetos y se los mete en la boca. Le gustan los sabores mezclados (agridulce). Regurgita.
Olfativo	Evita los olores, le gusta llevar siempre la misma ropa, se aparta de la gente.	Se huele a sí mismo, a las personas y objetos. Se embadurna y juega con los excrementos. Le gustan los olores fuertes.
Táctil	No quiere que le toquen, no tolera la ropa nueva, no quiere llevar zapatos, reacciona exageradamente ante el calor, frío y dolor. No le gusta estar sucio. No le gusta alguna textura determinada de la comida. Evita a la gente.	Le gusta la ropa apretada y la presión. Busca la sensación de presión, abraza con fuerza, le gusta los juegos brutos y dar volteretas. Es propenso a autolesionarse. Escasa reacción al dolor y a la temperatura.
Vestibular	Reacciones de miedo con columpios, toboganes, tiovivo… Dificultad en caminar por superficies desiguales. No le gusta tener la cabeza hacia abajo. Le angustia que sus pies no toquen el suelo.	Le gustan los columpios, toboganes… Gira y corre dando vueltas continuamente, se balancea hacia adelante y hacia atrás.
Propioceptivo	Coloca el cuerpo en posiciones extrañas, dificultad en manejar objetos pequeños (botones). Gira completamente el cuerpo para mirar algo.	Parece cansado, choca contra los objetos o las cosas, agarra los objetos débilmente, se tropieza con frecuencia, no es consciente de las sensaciones de su cuerpo (no siente hambre)

• Inconsistencia de la percepción (Fluctuación)

Algunos niños/as pueden variar de hiper a hipo en función del momento o situación. A esto se le llama Fluctuación.

“A veces cuando los niños me hablaban, yo a penas oía. Otras veces sus voces sonaban como balas” (White y White, 1987).

Para identificar si tu hijo/a presenta fluctuaciones busca los siguientes síntomas:

-Responde de manera diferente según el dia o momento (placer/angustia/indiferencia) a los mismos estímulos o actividades.

-Puede tener diferente tono muscular ( alto/bajo)

-Los trazos a lápiz, letras, palabras…son irregulares.

• Percepción Fragmentada

 “Cuando alguien podía ver una muchedumbre de gente, yo veía unicamente un brazo,una persona, una cara,un ojo…Yo veía diez mil imágenes mientras que otra persona solo veía una.” (Williams, 1998).

Cuando un niño/a con Autismo percibe las cosas por partes, necesita tiempo para adaptarse a los diferentes entornos, ya que no se siente seguro.

Si crees que tu hijo/a puede presentar percepción fragmentada busca los siguientes síntomas:

-Se opone a cualquier cambio

-Selecciona y se centra en los aspectos menores de su entorno.

-Se pierde con facilidad

-No reconoce a personas en las fotografías o que cambian mucho de ropa.

-Oyen palabras aisladas y no la frase completa.

-Huelen algunas comidas

-Se sienten confusos con la comida que normalmente les gusta

• Agnosia Sensorial

Cuando se produce un estado de agnosia sensorial, se puede perder la interpretación de cualquier sentido. Si un niño/a lo padece puede actuar como si estuviera ciego, sordo, dormido… Es una experiencia realmente complicada para ellos y desarrollan sus propias estrategias para hacer frente a ese estado.

Síntomas asociados a la Agnosia Sensorial:

-Se siente o actúa como si estuviera sordo,ciego…

-Rituales

-Dificultad para interpretar los olores o sabores.

-Parece que no sabe lo que esta haciendo su cuerpo.

-Se desorienta al cambiar la posición de la cabeza.

• Sinestesia

Es una experiencia involuntaria en la que el niño/a puede percibir diferentes sensaciones por sentidos que no son los corespondientes. Por ejemplo, escuchar un color, que un sonido produzca un olor… Es real, por lo que el niño/a realmente puede ver un sonido o escuchar una imagen. La sinestesia, muchas veces produce placer y además para muchas personas con autismo su forma de percibir el mundo es la normal y no piensan que cause alguna desventaja.

“ Me gustaba la forma en que la mayoría de las palabras jugaban en mi lengua, algunas palabras herían mis oídos” (Willey, 1999).

Para detectar si tu hijo experimenta sinestesia puedes buscar los siguientes síntomas;

-Vista: Se siente frustrado por los colores “incorrectos” en letras, números…

-Audición: Se cubre o golpea las orejas en respuesta a un estímulo visual.

-Gusto: reproduce la acción de tragar en respuesta a un estímulo visual.

-Olfato: se cubre, restriega o golpea la nariz en respuesta a un objeto, sonido o sabor.

-Tacto: Se queja porque siente que le tocan cuando le miran. Siente dolor en el cuerpo en situaciones de bullicio.

3.Descubre su perfil sensorial

Los familiares de niños/as con autismo deben ser conscientes de las diferencias perceptivas de sus hijos/as para ayudarles a sobrellevar aquellas sensibilidades que le resultan dolorosas o problemáticas y a potenciar sus puntos fuertes.

Es necesario que los profesionales reconozcan el perfil sensorial del niño/a para poder hacer planes de intervención adecuados no solo en los colegios y gabinetes, sino también en el hogar.

Para la realización del perfil sensorial proponemos la Lista de Control Revisada del Perfil Sensorial. Incluye 20 categorías en las que están recogidos los siete sistemas sensoriales. Consiste en un cuestionario que cumplimentan los familiares más cercanos del niño/a. Con lo que lo más importante es observar las conductas del niño/a en el hogar.

El perfil sensorial te ayudará a….

-Identificar las áreas en las que tu hijo/a tiene problemas e identificar las estrategias que ha utilizado para compensar.

-Identificar sus puntos fuertes.

-Identificar los campos problemáticos para poder trabajar con estrategias de acomodación o desensibilización sistemática (exponer de forma progresiva al estímulo que no tolera).

-Identificar cual es su modalidad preferida que se utilizará como “puerta de acceso”.

(Si es visual, anticiparemos con pictogramas, si es táctil con objetos, si es auditivo con el lenguaje… aunque la mayoría de niños/as son visuales existen casos en los que prefieren otro sistema)

Si quieres más información acerca del perfil sensorial en el portal de Miradas de apoyo se ofrece una herramienta on- line.

4. Busca el Tratamiento adecuado

Existen diferentes tratamientos para mejorar los problemas sensoriales, a continuación describimos los más importantes aunque nos centraremos en la integración sensorial ya que es la más efectiva. Su realización debe llevarse a cabo también en los ambientes naturales del niño/a, es decir, en casa. Por lo que la familia tiene un papel importante.

• Terapia de integración Auditiva
  • ¿Cuándo? Si presenta Hipersensibilidad Auditiva, dislexia o TDH.
  • ¿En qué consiste? Reeducación del mecanismo de la audición

• Método Irlem
  • ¿Cuándo? Si presenta Hipersensibilidad visual o sensibilidad escotópica, distorsiones perceptivas y visión fragmentada.
  •  ¿En qué consiste? Utilización de lentes de colores para la lectura y gafas tintadas para mejorar la percepción visual del entorno

• Optometría conductual
  • ¿Cuándo? Si presenta hiper o hiposensibilidad visual.
  •  ¿En qué consiste? Tareas y ejercicios visuales en sesiones individuales con el optometrista y ejercicios para casa.

• Terapia de Integración Sensorial
  • ¿Cuándo? Si presenta cualquier dificultad en la percepción sensorial.
  •  ¿En qué consiste? Consiste en un programa planificado y programado llevado a cabo por un terapeuta ocupacional. Su objetivo es conseguir que el sistema nervioso procese la entrada sensorial de una manera normal. Por ejemplo, la hipersensibilidad al tacto se trata acariciando al niño/a con diferentes texturas. No obstante es necesario poder organizar actividades en el hogar en las que el niño/a pueda trabajar de una forma lúdica y divertida.

Establecer una habitación multisensorial en casa permitirá que su hijo/a pueda aprender a autoregularse además de disponer de un espacio de juego al mismo tiempo. Es importante que el terapeuta de integración sensorial, se desplace al hogar para enseñar a los padres a trabajar la integración de los sentidos en el contexto natural del niño/a así como el uso específico de técnicas a utilizar.

Algunas ideas para trabajar en casa los problemas sensoriales

Para la hipersensibilidad al Tacto

• Juegos con espuma de afeitar, espuma de jabón y plastilina.
• Actividades de trabajo pesado: arrastrar una caja por la casa, jugar al sandwich, llevar la compra…
• Actividades vestibulares: rodar con pelotas, columpiarse en hamaca o sábanas.

Para Hiposensibilidad olfativa, táctil y propioceptiva:

• Aromaterapia: uso de aceites y masajes. La asociación repetida de un olor a una sensación de relajación puede enseñar al niño/a a relajarse.
• Acompañar el masaje o momento de relajación con música o palabras “clave” ayudará a entrar en un estado de relajación si en una situación de ansiedad para el niño/a escucha la música o palabra .

Hipersensibilidad visual:

• No utilizar luces fluorescentes.
• Utilizar lámparas en lugar de focos.
• Usar gafas coloreadas.
• Usar bombillas de bajo voltaje.

Bibliografía:Bogdashina, O. (2007). Percepción Sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger. Autismo Ávila.

FUENTE:DobleEquipo Valencia

Nuevo metodo de trabajo

La escritura con lápiz es una odisea para Natalia.Le cuesta escribir porque no le ve ningún sentido ni entiende el fin que tiene...para ella las palabras escritas solo son garavatos y nada más.Hace un par de semanas junto a su terapeuta decidimos enseñarla a escribir a través de algo que la motivara mucho y como no,eso era el ordenador.Natalia lo maneja perfectamente,no sabe usar el teclado ni buscar cosas en Internet porque no sabe escribir pero se mueve por todas las carpetas perfectamente y si le dejas abierta la pagina del you tube,tiene memorizado el recorrido que debe hacer para  llegar a sus vídeos de dibujos favoritos y siempre,siempre,llega a ellos sin necesidad de escribir lo que busca...es una maquina.Así que pensamos que si le enseñáramos que tecleando palabras en el teclado podía buscar muchas cosas que le gustaran,desde paginas de vídeos hasta imagenes de sus personajes favoritos o juegos para divertirse...estábamos encontrando la llave a su motivación y así lo hicimos...este vídeo muestra como lo hace,tras solo una sesion con Carmen (su terapeuta),la tarde siguiente conmigo....fue alucinante porque esto mismo con un lapiz,haciendole escribir en un papel se traduce en negativas y llanto...y de esto hace ya un par de semanas,sobra decir que La Princesa ya se ha soltado bastaaaaante mas:

Aquí os dejo unas imagenes del teclado que usamos con Natalia.Para trabajar esto decidimos comprarle un teclado especial,con teclas más grandes de las normales,diferenciadas por colores las vocales de las consonantes y demás teclas funcionales,que por otra parte son muchas menos de las del teclado funcional,para así facilitarle el uso.Nosotros lo encontramos en la fnac de Diagonal Mar pero podeis comprarlo on-line tambien pues hace unos dias,al ver lo bien que le iba,decidimos comprar otro para llevarlo al colegio y que se lo instalaran en un ordenador allí para uso de ella y como siempre,el colegio aceptó encantado,no tengo problemas en ese sentido,siempre colaboran en todo lo que decidimos trabajar con Natalia...total,que este para no volver a ir allí a comprarlo,lo pedimos on-line y en menos de una semanita lo teniamos ya.

A la dificultad para escribir,mas sumando sus dificultades en la comunicación...recordamos que ella no habla bien todavía,le cuesta vocalizar y hacer frases de más de dos o tres palabras,hay que añadir que eso lleva a que la lectura se le complica.Reconoce las letras,todas o casi todas pero el enlazarlas para comprender que forman una palabra le está costando mucho.Por eso desde finales del curso pasado decidimos probar con ella la lectura global pues pensamos que al ser pensadora visual (la mayoría de niños con TEA lo son,esto quiere decir que piensan en imágenes,intentaré hacer una entrada pronto sobre este tema para que se comprenda mejor este concepto),este método de lectura le ayudaría más.Pero sigue resintiéndose bastante,no le gustan las palabras y se agobia si le hacemos leer un texto,así que Xavi (su vetllador...y aprovecho para darle las gracias por su trabajo,no sé que haríamos sin él) lleva un tiempo adaptandole todas las fichas de trabajo de manera manipulativa,de forma que ella le encuentre un sentido a lo que está haciendo,por ejemplo:aprender lectura global usando pegatinas,que a mi hija le encantan (eso de engancharselas y desengancharselas de los dedos...),como muestra el vídeo que os pongo a continuación...o enseñándola a sumar y restar con un material sencillo pero efectivo.Son unas tablas plastificadas que en lugar de tener que escribir números ella,tan solo debe centrarse en aprender estos conceptos,poniendo y quitando unas fichas que él le va dando...y funciona,este fin de semana teníamos una hoja de deberes con esta tabla y debo decir que hasta me lo he pasado bien haciéndolo con Natalia (normalmente llora y hasta patalea haciendo deberes,solo ver un lápiz y se desespera....),porque ella entendía lo que estaba haciendo y eso le daba seguridad y tranquilidad y como parece un juego,aprovechamos para interactuar y aprender turnos (algo que también le cuesta muchísimo).Con la manera de trabajar de Xavi practicamos también la psicomotricidad fina y esto la ayudará a cuando tenga que usar lápiz...

Aquí tenéis un vídeo de Natalia trabajando una de estas fichas...la misma situación,ya os digo utilizando lápiz y haciéndola escribir,sería caótica,con lloros, levantandose de la silla constantemente ,cantando,etc...

Nuestros hijos...todos los niños,es verdad,pero los niños con TEA mas todavía,está claro que deben aprender partiendo de sus motivaciones y capacidades y un docente debe ser consciente de esto,no puede enseñar guiando al niño por el camino que él o ella decida marcar porque haciéndolo así se estará dejando mentes brillantes por el camino sin haberles dado la oportunidad de ejercer su derecho a aprender.Un buen maestro se une al camino de cada niño y llega a él desde las necesidades individuales de cada uno,despierta el deseo de aprender desde el respeto y comprendiendo que las capacidades son diferentes en cada ser y que no todos aprenden de la misma forma,como dijo Einstein una vez: 

UNAS CUANTAS RAZONES POR LAS QUE LAS MADRES DE PERSONAS CON AUTISMO ME INSPIRAN A SER UNA MEJOR PERSONA.

Las palabras que cambiarán tu vida... "Su hijo tiene autismo". Unen a las madres de una manera que otros no entienden. Porque el autismo cruza todas las fronteras sociales, económicas y culturales, las madres de niños con autismo provienen de países de todo el mundo y todas las profesiones.

Conocí a madres especiales en Facebook, en reuniones de apoyo y en la escuela. Algunas son conocidas y algunas de las que tengo el honor de llamar a amigas íntimas. Estoy impresionada por el amor por sus hijos y sus familias, y constantemente me siento inspirada por ellas.

Trabajando en grupos de apoyo para abogar en nombre de nuestros hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y tiene una fuerza a tener en cuenta...

Cuando miro a las madres que conozco de personas con autismo, es fácil ver las similitudes, a pesar de sus muchas diferencias. Entonces, mis compañeras madres de niños con autismo, aquí están mis 5 razones principales por las qué eres especial

1. Eres una guerrera en la vida, no hay mujer más fuerte que aquellas que surge para proteger a su hijo. Ya sea su salud o la educación, las madres de niños con autismo son ultra conscientes de lo que está pasando con su hijo, bueno o malo. Son apasionadas, para ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas "mamás Guerreras", como algunos las llaman, luchan por los servicios, para que su hijo / a reciba una educación adecuada. Buscan hechos y verdad y regularmente se enfrentan a desafíos. 

Siéntate a la mesa con madres de personas con autismo, y las oirás contando historias de guerra y lucha. Podemos ir a la batalla solas, pero sabemos que hay otras madres en algún lado y que pueden ayudarnos y apoyarnos. A través de sus voces y conversaciones, la incansable dedicación a sus niños y sus familias. Pelean sus propias batallas. Ella vive su vida. Protege a tus hijos y tu familia. Puedes llamarlo feroz y lo que quieras, pero nunca subestimes a la madre de niño con autismo. 

El Autismo nunca sale de nuestras familias, y nunca vamos a dejar que a nuestros niños estén desprotegidos.

2. Tu tienes la fuerza dentro de tí mismo mientras que las madres de niños con autismo a menudo se concentran en cómo autismo ha cambiado sus vidas, lo reconocen fácilmente y poseen la fuerza para este camino que se les ha dado. Dicho esto, no estoy seguro si estoy de acuerdo con el refrán, "lo que no te mata te hace más fuerte". Sí, a veces el autismo hace a madres personas más fuertes. Pero también puede romper a una madre y dejarla agotada. El Autismo tiene una forma de endurecer la más suave de las almas. Vivimos una vida llena de estrés, a menudo en un estado de " lucha". Pero independientemente de las emociones, las madres de niños con autismo aprendemos a permanecer juntas y hacernos más fuerte, porque eso es lo que nuestros hijos necesitan de nosotras.

Las madres de niños con autismo saben que puede haber muchas batallas en las escuelas, médicos, compañías de seguros, el gobierno, fanatismo, etc.. Nunca sabemos que puede ser, lo que directa o indirectamente ataque a nuestros hijos o trate de hacerles daño. Como un soldado en una batalla, tocamos nuestras paredes emocionales para protegernos del mal. Es por ello que las madres de niños con autismo a menudo son algunas de las mujeres más fuertes que conozco.

3. Somos Súper inteligentes cuando tienes un diagnóstico, pronto descubre que necesitaras ser un terapeuta, médico, abogado y profesor, todo en uno. Muchas madres se ven obligadas a aprender no sólo lo que autismo significa para su hijo, sino también pasan horas leyendo las últimas investigaciones sobre autismo. Sentarse en un grupo de apoyo y a escuchar las discusiones sobre medicamentos, sueño, motricidad fina, problemas sensoriales, programas de habilidades sociales, etc. después de que su hijo entra en el sistema escolar, en las madres de niños con autismo son conscientes de que debemos empezar a aprender las leyes que rigen los sistemas educativos. Si los padres quieren que sus hijos reciban una educación pública gratis y apropiada, aprender los conceptos básicos de la ley de educación inclusiva y especial y cómo afecta a sus hijos es un deber.. Y cuando las madres de niños con autismo no saben qué hacer, saben que otra mamá que puede ayudarles. Educadas, persistentes, inteligentes... Las madres de niños con autismo no tienen ningún deseo que ayudar a sus hijos.

4. Habilidades como tener la capacidad de comunicarse, montar en bicicleta, columpiarse en un columpio, nadar, comer de todo o tener amigos. Estos son todos los pasos y actividades que muchos padres dan por sentado. Sin embargo, las madres de niños con autismo no gozan de este privilegio. Tal vez nuestro hijo podrá montar en bicicleta, o quizás no. Con la intervención, tal vez nuestro hijo aprenda a crear y mantener una amistad, o tal vez nuestro hijo no tenga amigos y vamos a luchar para ayudar a nuestros niños con habilidades sociales y amistades. Durante la vida de nuestros hijos, los logros pueden convertirse en un milagro para ser celebrado..

Aprecio, gratitud, realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos logran sus metas. 

5. No tienen barreras cuando se trata del amor de las madres de niños con autismo, estas madres aman a sus hijos más allá de palabras. No importa las conductas o dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su amor profundo de ser madres y cuánto aman a su hijo con autismo.

Las madres de niños con autismo a menudo pasan por grandes sacrificios emocionales y financieros con el fin de ayudar a que sus hijos tengan progresos. Sabemos que no hay mucho margen para el error. Nuestros hijos ya están en desventaja, así que a menudo se sienten con una imperiosa necesidad de hacerlo todo bien en el primer intento.

Las Madres de niños con autismo aceptan a tus hijos por lo que son su amor es muy paciente y cariñoso y no hay barreras ni condiciones.

En definitiva, las madres de niños con autismo me inspiran a ser una mejor persona... tratando de hacer del mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para seguir con la lucha otro día, mes, año. Cada vez que me siento un poco triste, encuentro fácilmente a otra madre de un niño con autismo que me puede mostrar la "fuerza". Ella me puede mostrar la manera de ayudarme a librar una batalla más. Puede levantar mi espíritu y mostrarme el entendimiento de forma que tan sólo una madre de un niño con autismo puede.

FUENTE:FACEBOOK-ASPAU