AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla...Miriam,amiga de la familia.

(Miriam es la sonrisitas que tengo a mi lado😊,junto a otras buenas amigas,Rosa,Afrika y Erica😘)

Miriam,es una de las mamis de una excompañerita de Natalia,de su anterior colegio.

Pese a la salida de Natalia a su nuevo cole hace tres años, hemos seguido teniendo contacto y para mi es un placer contar con su historia para la campaña (que tengo algo olvidada,lo sé) "Autismo para todos".

Aquí os dejo su experienciay os recuerdo a todos los que querais colaborar en contar vuestro punto de vista de como vivisteis el autismo cuando se cruzó en vuestras vidas de la manera que fuera (seais profesores,amigos de la familia,vecinos o cualquier otra persona que alguna vez haya tenido cerca una persona con TEA) podeis enviarme vuestra experiencia a mi correo o si teneis mi numero,a mi wassap.Correo: santisycris2@hotmail.com

MIRIAM

Antes de conocer a Natalia, lo que me venía a la cabeza al escuchar la palabra Autismo, era un niño balanceándose y encerrado en sí mismo.

Ahora tengo otro concepto, además de haber muchos tipos de autismo y grados, una persona con autismo, según lo poco que sé sobre el tema, es una persona con dificultad para expresarse, comunicarse y con grandes problemas para aceptar sus frustraciones.

Yo creo que no es que se cierren en sí mismos, sino que es su mecanismo de autodefensa. Si su mecanismo de autodefensa les falla, entonces pueden llegar a montar el famoso “numerito”, en el que (y ahora hablo de niños con autismo, ya que nunca he conocido un adulto) la gente piensa: “Qué niño tan mal educado”.

Pero la verdad es que yo nunca he pensado eso, sinó: “pobre madre, ojalá no me toque a mi nunca pasar por eso”.

Ahora he cambiado mi forma de verlo y mi pensamiento es: “pobre madre, y pobre niño, porque él también lo está pasando mal”.

Yo he pasado por eso (mi hija ha sido una niña con muchas pataletas), y es difícil mantener la compostura. Con ella, he tenido muchos problemas de conducta, y Cris me ha ayudado mucho. Los pictogramas que usaba con Natalia, me servían a mí para ponerle a mi hija sus rutinas diarias y hacerle cuadros de recompensa. Una vez, que jamás olvidaré, me dijo: -¿Cuánto tiempo le duraban a tu hija las pataletas y cada cuánto las hacía? ¿Y ahora? – Y me hizo ver que ambas cosas se habían acortado. Su respuesta fue –Eso quiere decir que no lo estás haciendo tan mal-. Gracias Cris.

Respecto a que Natalia estuviese en clase con mi hija, pienso que hemos tenido muchísima suerte. Mi hija ha podido vivir de cerca que hay niños/personas, que tienen transtornos, enfermedades, discapacidades…. Y no por eso dejan de ser niños/personas, aunque tengan otro concepto de las cosas, pero al igual que todos los seres humanos, no hay nadie igual, en las diferencias está la belleza de cada uno.

Ahora entiendo perfectamente el porqué Cristina estaba tan “empeñada” en la inclusión. Bueno, siempre lo he entendido, pero ahora lo veo necesario, después de que una madre de un hijo con TEA me explicase que en el colegio, sus compañeros de P5 no jugaban con él, incluso se reían de él. Esto no pasaba con sus compañeros del año pasado, que ya no tiene porque éstos han pasado de curso y él no. Éstos sí que le aceptaban tal y como es, ya que llevaban juntos desde P3. Espero que sus nuevos compañeros acaben aceptándole y no le hagan Bulling.

El mundo necesita saber más sobre este transtorno, y todos, ya que aunque aquí hablamos de TEA, hay que intentar entrar en todas las mentes con transtorno i mirar de entenderlas, no es nada fácil, pero para entender, hay que informarse.

Admiro muchísimo a Cristina, y a todas esas madres tan dedicadas a sus hijos, su paciencia, su dedicación, su saber estar….Ver lo duro que es a veces su día a día, sus noches sin dormir, y luego levantarse e ir a trabajar como si todo fuese “normal”. Es de admirar.

Por último deciros que me alegro muchísimo de haberos conocido, a ti y a Natalia, que hace muchísimo tiempo que no la veo, y que le ha aportado tanto saber a mi hija.

OS QUEREMOS

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Erica del Pino...amiga de la familia.

Toda la lucha que las familias con autismo encabezamos para concienciar a la sociedad sobre el trastorno de nuestros hijos,no tendría sentido alguno si de vez en cuando no recibieramos algun fruto.Y lo hacemos...en pequeños gestos de amigos,detalles de personas que parecen no tener importancia ni siquiera para ellos pero que para nosotros marcan una diferencia en nuestro dia a dia.

Cuando mi amiga Erica me dijo que participaría de la campaña,pensé:"lo sé,no hace falta ni que me lo diga".Y así era...siempre la he sentido como una de las personas mas  comprensivas y tolerantes  con las dificultades de Natalia y no solo con eso... con nosotros,como familia al completo.Tolerante con mis mejores y peores momentos,nunca me ha hecho falta hacerle entender que nuestro camino es muy dificil y que muchas veces se hace cuesta arriba.Creo que tiene una madurez y un grado de responsabilidad social muy por encima de la media del resto de personas que conozco y sabe ponerse en la piel tanto mia como de mi hija y su alto grado de empatía le hace entender nuestro mundo con poco que yo le explique.

Me dijo que había escrito un relato muy largo pero que me lo simplificaría para que fuera de lectura mas sencilla...y madre mia,lo que me costó terminarlo.Lloré y se me saltan las lagrimas ahora al leerlo otra vez para pasaroslo a vosotros,para añadirlo a la campaña.Me costó terminarlo porque me emocionaba a cada frase... como le dije a ella,creo que es la unica (o de las pocas) persona que conozco,que ha interiorizado toooooooodo lo que los padres de niños con autismo soñamos que interiorice la sociedad al completo...y yo ahí,por el inmenso cariño que le tengo,por gratitud a su persona y porque así lo siento...me quito cualquier mérito a que esto sea producto de mi "labor " de concienciación...no lo és,Erica...el merito es de ese pedazo de corazón que tienes,esa calidad humana que te acompaña y de esos valores y principios que muy poquitas personas pueden presumir de tener.

Sin más,me hace muy feliz terminar el año con éste último escrito...en 2017 continúa la campaña,cuento con poder sumar vuestros escritos tambien...quieres ser la voz de nuestros hijos? Te necesitan...te necesitamos,para recuperar ese trocito de mundo que les pertenece por derecho y que por culpa de los prejuicios sociales hacia las dificultades del TEA,les están robando.

GRACIAS Y MIL GRACIAS,ERICA DEL PINO.

ERICA DEL PINO

No sé muy bien cómo empezar, espero plasmar todo lo que para mí y mi familia ha significado conocer a Natalia.

Mi hija Candela empezaba P3 y seguía en el mismo colegio donde cursó guardería. En la reunión informativa antes de empezar las clases nos explicaron que entraba una niña que tenía autismo. Yo nunca había conocido a nadie con ese trastorno. Lo único que creía saber de él, es que eran personas muy inteligentes en algún campo concreto y que no se relacionaban con los demás por alguna razón que no sabía, mi referencia era la famosa película Rai Man, nada más lejos de la realidad. 

Cuando empezó el curso, mi hija me empezaba a contar cosas de ella, dentro de su corta edad, tengo que decir que Candela es y era muy parlanchina. Mi gran sorpresa fue que no hacía diferencias entre Natalia y los demás compañeros. No como algo diferente, sino que ella y en honor a la verdad tengo que decir que absolutamente toda la clase, aceptaban a Natalia como era y punto. Ella tenía sus limitaciones y sabían cómo relacionarse entre ellos con toda normalidad.

La primera vez que yo coincidí con Cristina, la madre de Natalia, fue para el cumpleaños de Natalia. Me acuerdo que invitó a toda la clase y lo celebró en una sala chiquipark y fueron bastantes compañeros de clase, los que normalmente vamos a todos… Pues me sorprendió muchísimo la reacción de Cristina. Nos agradeció a las madres/padres que hubiésemos ido al cumple, ella temía que no fuese nadie o casi nadie. Yo en ese momento no lo entendía, por qué pensaba que no iba a ir nadie “si es un cumple de una compi de clase!!!”. No entendía ese miedo, esa preocupación. Con el tiempo, por desgracia empecé a comprender esos miedos de esa madre que se pasó la fiesta hablando con nosotras y explicando y pidiendo que cualquier duda o pregunta que tuviésemos que preguntásemos, estaba preocupadísima por explicarnos que es el autismo, que grado tenía Natalia, como era… 

Candela era una de las compañeras que estaba muy pendiente de ella en clase y se hicieron amigas. Mi hija la conoció y la aceptó tal y como es y eso, sino hubiesen ido al mismo colegio jamás hubiera pasado. Creo que es algo que como sociedad nos enriquece. Hay demasiados estereotipos y clasismo. Todos queremos niños guapos, listos, deportistas y con notazas, una pena pero es así. Yo la verdad que nunca me lo había planteado así, quizá porque nunca me he sentido “fuera del sistema estipulado”.

Empecé a tener más relación con Cristina y entonces entendí lo que significa el autismo, lo duro que es enfrentarse a él día a día. Los bloqueos, la falta de ayudas, la incomprensión, la frustración y la lucha que tienen diariamente contra todo, un trastorno que es muchas veces incomprensible y cruel, pero que no solo es a lo que se enfrentan, sino que realmente los que no lo tenemos cerca tampoco lo podemos entender y a mí personalmente me da mucha rabia e impotencia el que esas familias tengan que pelear siempre por los derechos que otros tenemos inamovibles. 

Pero también pude ver el día a día, no somos tan diferentes, ella tiene sus cualidades que la hacen única, es una niña feliz, risueña que además tiene la habilidad de conseguir lo que quiere y se hace entender perfectamente. Somos los adultos los que marginamos y diferenciamos entre unos niños y otros. La lucha de los padres que tienen a un hijo con autismo es absolutamente increíble. A mí me impactó mucho saber sobre el autismo, que ellos tienen su propio mundo, tienen otra visión de él, no entienden la metáfora ni la mentira, que si les dices que pinten en una hoja el sol, siempre lo pintaran en amarillo, ni verde ni rosa, amarillo porque el sol es así, por lo que son verdaderos y transparentes. 

Candela se hizo amiga de Natalia, pero no por pena, sino porque la entendía y la quería a ella, se aceptaban. Recuerdo un día que me dijo mi hija “mama, dicen que Natalia no es capaz de hacer cosas como nosotros y yo les digo que nosotros tampoco podemos hacer las cosas como ella” y le digo ¿como que? Y me explicó que ella es capaz de dar vueltas sobre sí misma horas sin marearse, es capaz de quedarse rígida y dura sin moverse, de hablar como el Pato Donald y ve el Mickey en todos los idiomas entre otras cosas, osea que ella tiene sus cosas únicas como yo las mías solo que no puedo jugar a lo mismo con ella que con los demás y ya está. Estaba indignada diría yo, no podía comprender con 7 años que se juzgaran las aptitudes y habilidades, lamentablemente es lo que nos imponen este día a día…

Candela me preguntó otro día si tenía que sentir pena por ella, porque no la sentía y no sabía si eso era bueno o malo, que a ella lo que le daba era rábia de que la gente la miraran raro y que algún día ella se diera cuenta de eso, en aquel momento eso le preocupaba, y yo le dije que no, que ese era el sentimiento correcto, no tenía que darle pena. El problema es el desconocimiento, el no saber que es el autismo, si nunca lo has conocido no se puede entender sus reacciones, lo primero que piensas es que maleducados o que lástima y ya no te acercas. 

Yo creo que el problema no es de pequeños, el problema es cuando son adultos. Si Natalia no hubiera ido a un colegio ordinario nosotros estaríamos como la mayoría de la sociedad con un desconocimiento absoluto que lo que hace es el rechazo y el aislamiento a las personas con este trastorno. Por eso es tan importante que no los aíslen en colegios especiales, hay que normalizarlo este y otros trastornos o discapacidades, es imprescindible que nuestros hijos se relacionen con toda clase de niños porque esos niños son nuestro futuro, y en él no solo hay neurotípicos, es una gran pena que el sistema no esté preparado para esto. Nos empobrece muchísimo y nos retrata como una sociedad muy superficial con valores materiales por encima de las personas, una pena enorme. 

Tengo que decir que me siento orgullosa de mi niña, que es capaz de aceptar a las personas por encima de estereotipos. Puedo decir con orgullo que son amigas. 

De Cristina podría escribir mil páginas seguidas. Es una madre coraje, ella su marido y su hijo Santi, que es un sol de niño, han hecho piña y son una familia súper unida y feliz, si feliz porque el autismo golpea muy fuerte y aisla, pero te deja lo que vale la pena. 

Yo no conocía el autismo y lo temía, ahora lo conozco y no lo temo, temo a esta sociedad tan poco preparada y apática. El autismo es una gran putada que les toca a más gente de la que creemos vivir, no se lo pongamos más difícil, no somos tan diferentes.

El autismo necesita voces...

La información a la sociedad sobre el autismo,debe ir mas allá de lo que explicamos los padres de niños con este trastorno.Para que la sociedad conozca bien y entienda que significa convivir con el TEA,como relacionarse con personas que tienen el trastorno,como ayudar a superar mitos que no ayudan,como romper con nosotros esas barreras que a veces (casi siempre) son puestas en el camino solo por ignorancia...debemos mostrar la realidad desde muchas visiones diferentes.Y como hacerlo? Pues implicando a cualquier persona que tenga o haya tenido relación con un niño o un adulto con autismo.

Me estoy tomando muy en serio la campaña "Autismo para todos" de mi blog https://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com.es/ , pero necesito que gran parte de este colectivo tambien os la tomeis en serio y colaboreis...como? Involucrando a personas de vuestro entorno,animandoles a ser la voz de nuestros hijos...que le cuenten al mundo su experiencia como abuelos, tios, familiares, vecinos, profesores, terapeutas, amigos, etc... la que sea que sea la relación que tengan... ellos pueden ser una de esas voces que griten que nuestros niños están aquí y necesitan visibilidad.

Si conoceis a alguien que quiera dar su visión de como vive el estar cerca de una persona con autismo,qué aprende de ella y viceversa,que pensaba antes de conocerla sobre el trastorno y qué piensa ahora,como puede la sociedad ayudar...o simplemente compartir una anecdota vivida que haya calado hondo...ésta es tu campaña.

Podeis enviarme vuestros escritos a santisycris2@hotmail.com.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Marta Prunés...mami de Roger,adolescente con TEA.

Marta Y Roger...una imagen que refleja las palabras exactas que Marta comparte hoy con nosotros.

Hace muchos años que conozco a Marta.Creo que fue de las primeras mamis veteranas que conocí al recibir el diagnostico.Nuestros primeros "encuentros" fueron a través de la red,precisamente si no recuerdo mal,a través de "Plataforma Cataluña Inclusión",la Plataforma que con muchísimo esfuerzo e ilusión montamos Gemma Romera,Kasia Kar ,Elisabeth Martín y yo... fueron años de mucho activismo,teniamos unas ganas enormes de cambiar esta sociedad para que respetara los derechos de nuestros hijos...pero nos encontramos con que la sociedad no está dispuesta a hacerlo.Las dificultades de nuestros hijos les pesan demasiado y... si ni tan siquiera imaginaran lo dura que es la lucha de las familias...en fin... siempre digo que el problema no es el autismo de nuestros hijos,el problema es la actitud del mundo ante el autismo de nuestros hijos y cada dia que pasa estoy más convencida de ello.

El caso es que la relación con Marta no solo es a través de la red social,nos conocimos en persona y al vivir en la misma ciudad nos hemos visto en muchas ocasiones,incluso nuestros hijos han coincidido en el curso de natación adaptada (horita que nosotras aprovechábamos para hablar de nuestras cosas,junto con Silvia Ortiz,otra mami a la que me encantaría nos hiciera llegar su historia,porque tiene una lucha detrás que muchos deberiais conocer para entender las cosas que vivimos las familias) y tambien hemos coincido en el casal de verano.

Me siento "afortunada" por tener el placer de conocer a madres tan fuertes,tan luchadoras,con tantos principios y valores... madres que a pesar de sus propias guerras,siempre tienen una palabra de ánimo para ti si ven que pasas una mala época.Quien mejor que nosotras para saber que en épocas complicadas (que son muchas las que vivimos en este camino con el autismo) necesitamos del apoyo del entorno... ya no por nosotras,por el mismo niño... porque si nosotras flaqueamos,las consecuencias las paga el niño,así que no podemos permitirnos flaquear mucho,conocemos nuestros limites y hasta donde podemos caer... y como remontar,no nos queda otra.

Pues desde que la conozco,puedo decir que he aprendido mucho con su experiencia,su veteranía en el camino TEA es un grado y la respeto y aprecio muchísimo,por lo que su relato en esta campaña tiene mucho peso y para mi es un orgullo compartir su experiencia y su visión aquí.

Os dejo con las palabras de Marta Prunés...

MARTA PRUNÉS

Lo que me gustaría compartiros es un pensamiento que cada vez tengo más en mente. 

Recuerdo, como muchas de nosotras hacemos, y que a veces las madres de niños neurotípicos no recuerdan o al menos no lo hacen valorandolo de la misma manera o con la misma intensidad que nosotras, cada uno de los avances de mi hijo... su primera palabra, su primer escrito, su primera caca en el váter, la primera vez q comió solo y la primera q comió sólido! Y todo esto no de manera natural como cualquier otro niño,todo tras un periodo de lucha,de pautas,de trabajo,de insistencia...

Pero ahora, tal vez por mi edad y la suya, me doy cuenta que tanto aprendizaje (todo, absolutamente todas las situaciones las utilizaba para su aprendizaje,cualquier situación del dia a dia era pensando en como aprovecharla para estimularlo en cualquiera de sus áreas con mas dificultades), tanto buscar pictogramas, lengua de signos, habilidades, hábitos, educación (para que no se le notara tanto, si)... tanta lucha con la escuela, las instituciones, tanta explicación con la familia, en los esplais, con la gente, en las tiendas,hasta por la calle... 

Todo esto me restó algo muy importante, estar realmente con él, no por él.

 Ahora, repito, con su edad y la mía, viendo venir el futuro que le espera, siento miedo y quiero disfrutar de él, quiero dejar de pelear, quiero dejar que disfrute conmigo y yo con él. Que me pida besos y yo dárselos sin enseñarle un pictograma, sin pensar en que ese rato puede ser de aprendizaje, sólo cariño, el que los dos necesitamos. 

Escribo esto para desahogarme por los ratos perdidos y para que otras madres lo tengan en cuenta,que no se centren tanto en sus aprendizajes,en terapias y avances... que el tiempo pasa muy deprisa y muchas veces,centrarnos tanto en estas cosas,nos quita de disfrutarlas de otra manera,de vivir la maternidad más "normalizada"... que preocuparnos por un futuro que todas sabemos que será difícil es necesario pero que no dejemos que eso nos quite la oportunidad de disfrutar del dia a dia con nuestros niños. 

Yo ahora ya he aprendido,me costó mucho entenderlo,al igual que imagino a muchas de vosotras... pero llega,ese momento llega tambien.

Disfruto de mi hijo como ninguna otra madre disfruta de un niño de 15 años neurotípico....y eso nadie podrá quitarmelo ya.Ese tal vez sea el mejor aprendizaje que las mamis de niños con TEA podamos llevarnos de toda esta lucha.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Jesús...DOCENTE.

En su mismo escrito,Jesús explica como nos conocimos,así que haré solo un breve resumen de ello...hace años,al comienzo de mi blog,recibí un correo de un profesor sevillano que tenía en su aula un nene con posible TEA y me pedía consejo como madre de qué hacer ante sus sospechas... sin dudarlo me puse en contacto con él...y desde entonces hemos mantenido ese contacto sin perderlo.

Para mi es una de las personas mas importantes del colectivo, pues es un docente implicado, siempre formándose, acudiendo a jornadas,apoyando campañas... es una de las personas mas queridas dentro del mundo TEA y un ejemplo para muchísimos maestros.

Lo vive...siente su profesión en el alma y defiende la inclusión como una manera de ejercer derechos para todos,no solo para los niños con NEE sino para toda la sociedad...es de esas personas que piensa firmemente que TODOS SOMOS IGUALES de corazón y lo demuestra dándonos la mano a las familias que luchamos para que un dia esos derechos escritos en un papel sean una realidad,porque hoy no lo son...no lo son.

He tenido la suerte de coincidir varias veces con él en sus visitas a Barcelona y cada vez que nos vemos es una alegría,es de esas personas que és imposible no querer tener en tu vida,por su sensibilidad,su sentido de la justicia hacia los derechos de nuestros hijos y por el cariño que nos demuestra a todos los padres del colectivo que momentos tan dificiles a veces pasamos...él siempre está ahí apoyandonos y dándonos ánimos para continuar.

Gracias Jesús por formar parte de esta campaña...no lo dudé ni por un segundo,sabía que tu nombre saldría aquí,un abrazo.

JESÚS...NATALIA Y LA MAREA AZUL

Hace mucho tiempo que el autismo llegó a mi vida. Justo cuando empecé a hacer mis pinitos como maestro (en prácticas) en las aulas de educación infantil de mi colegio. Me encontré con él, mi niño, quien hizo percatarme que había algo dentro de su cabecita nuevo para mí. Y así empecé un camino de información sobre el trastorno, de conocer a familias, padres y niños que convivían con él, cada una desde su forma de ser, de vivir el día a día, los pequeños logros y las dificultades que se presentaban. De los cientos de blogs que encontré sobre autismo, los dos primeros que visité fueron “El sonido de la hierba al crecer” y “La Princesa de las Alas Rosas”. Después vinieron muchos más, pero ellos fueron los primeros que me mostraron cómo era la vida con el autismo desde dentro. Allí estaba mi pequeña Natalia, una verdadera princesa, no como la de los cuentos de hadas, sino de la vida real: fuerte, luchadora, con un espíritu de superación portentoso. Empecé a leer su vida desde el minuto 1, y conforme iba avanzando supe que, por más retos que la vida le pondría, sabría superarlos con creces. Cada logro era una fiesta, cada dificultad era un proceso que sabía que terminaría bien. Sin conocer a Natalia, empecé a creer en ella y a mostrar un deseo más profundo de formarme. Allí también se encontraba Cris, una mamá de las guerreras, defensora de la inclusión hasta el final. Una vida completamente dedicada a Natalia, a velar por sus derechos y el bienestar de su hija, como muchas otras mamás que forman parte de esta marea azul. A ella me encomendé buscando ayuda para una peque que tenía en mi centro y no tardó en ofrecérmela. Siempre le estaré eternamente agradecido por aquella entrada que escribió sobre los signos de alerta en los niños pequeños. A partir de esa colaboración, el camino siguió ensanchándose gracias al aporte de muchísima gente implicada. Campañas, movimientos a favor de la concienciación, de la información, de la implicación, de incluir a todas las personas. Hemos vivido mucho, hemos luchado mucho, y lo más importante es que nunca bajamos la guardia. Esa es la característica predominante de esta marea azul: nunca se rinde. Pasaron unos años, y el vínculo siguió creciendo hasta el punto de empezar a viajar para conocer, en persona, a estas familias. Y el primer viaje a Barcelona, coincidiendo con una formación de Autismo Diario, pude conocer a mamis tan admirables, entre ellas a Cris. Tan igual como se mostraba en el blog, en ella pude ver a Natalia sin tenerla delante. La voz de Cris era la voz de Natalia. Qué conexión tan perfecta entre madre e hija. Tuve que esperar un año más para conocer a la princesa. Fue un sueño cumplido, fue una realidad oír su voz, cogerle la mano y sentirla. No sabía ni que decir, eran muchos sentimientos encontrados, lo que sí pude comprender que Natalia me había ganado poco a poco con el tiempo, me había hablado a través de la voz de su madre, me había cautivado con tan solo mirarla y me había hecho revivir con tan solo tocarla. Comprendí que todos somos iguales, que todos sentimos y expresamos, de mil maneras distintas, lo que realmente somos. Gracias princesa por darme tanto aquella tarde. Gracias Santi, por cuidarla tanto. Estimado lector, si algún día tienes la suerte de conocer a una persona con autismo, ábrele tu corazón, cree en ella y déjate sorprender. No te arrepentirás. Y al igual con todas. Solo le pido a la vida que me regale algún momento más con Natalia delante. Y poderme sumergir otra vez en su mirada, para conocerla más, para quererla aún más. GRACIAS familia.

GRACIAS A TI,JESUS...ESTA SOCIEDAD NECESITA MAS PERSONAS COMO TU

AUTISMO PARA TODOS......Hoy nos habla Josefina,mami de un precioso niño con autismo.

La risa de mi hija es lo mas maravilloso del mundo

Empecé esta campaña pidiendo la colaboración de familiares y  personas del entorno de Natalia o de algun otro niño con autismo,para que dieran su visión del TEA desde donde lo conocieron...y me he llevado la grata sorpresa de ver como otras mamis de nenes con autismo me están enviando sus escritos con ganas de participar tambien.

Supongo que nadie mejor que nosotras para saber la necesidad urgente de dar visibilidad a nuestros hijos.El futuro llega antes de que nos demos cuenta y para nuestros pequeños,la verdad?...no pinta bien,por culpa de la falta de tolerancia y empatía de una sociedad que no ve mas allá de sus narices.

Hoy presento el escrito de Josefina y he de reconocer que cuando me llegó y lo leí me puso la piel de gallina por lo identificada que me sentí con sus palabras...dudo que haya una sola madre de niño con TEA que no se sienta identificada.

Este camino es muy duro...mas de lo que algunos piensan.Yo me considero una persona muy fuerte,con un gran espíritu de lucha...tengo mucha sensibilidad ante las injusticias y me duelen mucho los actos de las personas cobardes,de los débiles de lucha,de los que fingen ser lo que no son,de los que solo miran por ellos y la empatía y la tolerancia son palabras vacias de significado para ellos.Y nuestros hijos con TEA están indefensos ante una sociedad que cada vez es más así...por eso las mamis de niños con autismo nos levantamos,decidimos gritar que nuestros hijos están aquí y que tienen derecho a ocupar su sitio y con o sin ayuda,lucharemos por ellos.

Nosotras hemos tenido suerte,la mayoria de profesionales que han trabajado con Natalia han sido estupend@s...y tenemos unos amigos maravillosos que siempre están ahí dandonos ánimos,ofreciendonos su mano y haciendonos sentir que no estamos solos.

Bueno... el camino es duro,pero con optimismo,capacidad de lucha,ilusión y muuucho amor,se hace con la cabeza alta,orgullosos de nuestros pasos y de nuestra capacidad de crecer como personas,de levantarnos cuando caemos y de tomar impulso cada vez que podemos...no somos ejemplo de nada pero nos emociona saber que much@ padres de niños con TEA se sienten reconfortad@s al leer nuestra histora,se sienten comprendid@s y les anima a luchar tambien con muchas ganas.

Un gracias muy especial a todas las mamis que me estais haciendo llegar vuestros escritos,abro la campaña tambien para vosotras...aquí teneis vuestro sitio para que podais habar de autismo...porque eso es lo que queremos...HABLAR DE AUTISMO...solo así romperemos barreras.

Os dejo con el escrito de Josefina...intenso.

JOSEFINA

EL ESFUERZO.

En esa palabra resumo lo que he aprendido con el autismo de mi hijo. Esfuerzo.... Lo hago cada dia por mejorar su manera de comunicarse, para evitar que se frustre, lo pasa realmente mal cuando no consigo entenderle

Esfuerzo....lo hace el todos los dias, en todos los momentos del dia, por entender un mundo muy complejo para el, en el que poca gente lo ayuda de verdad. 

Esfuerzo...es lo que hacen sus profesores, terapeutas, amiguitos del cole que a pesar de que el no muestra mucho interes, o no sabe como unirse a sus juegos...no se rinden...lo buscan para jugar.

La misma palabra define lo que a mi parecer puede hacer la gente por ayudar y comprender a alguien con autismo.

Esfuerzo...por conocer a ese precioso niño, que no tiene la culpa de haber nacido con esta condicion, y que no es peor que otro niño solo por no ser igual. 

Esfuerzo... por buscar otras vias de comunicacion que no sean palabras si no las hay...o aun no han llegado. Porque igual llegan, igual no...no te quedes esperando y busca otra alternativa. Aprende como funcionan los pictogramas, o en el caso de mi hijo, aprende lenguaje de señas....

Esfuerzo.....por entender los momentos malos de esa madre y ese padre van a tener, en muchos momentos de sus vidas.... Porque esto es muy muy duro, y los padres aunque somos luchadores incansables, tambien somos personas que a veces nos hundimos....

Esfuerzo...por quedarte un solo dia con ese peque para que su mama pueda salir a divertirse con las amigas, o con el papa...solo para que tenga de vez en cuando un ratito para desconectar.....

Esfuerzo...por que nadie le quite ni uno solo de sus derechos, ni en educacion, ni en sanidad, ni en nada...que nadie se olvide que tiene exactamente los mismos derechos que los demas, solo es diferente, ni mejor ni peor, los derechos son exactamente los mismos.

Y por ultimo....esfuerzo....por mirar la vida con optimismo...y por concienciar a todos..

.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Marta...monitora de natación.

Conocimos a Marta hace un par de años,cuando a través de otra mami,me habló de unos cursos de natación adaptada que se hacían en unas piscinas deportivas de terrassa.Natalia sabía y sabe nadar e incluso bucear y se tira en lo hondo sin miedo...y ese era el problema,el exceso de confianza en el agua que tenía.La idea era que le enseñaran tecnica y normas,el saber esperar,etc...primero busqué un cursillo normal en otras piscinas de terrassa y si hasta entonces sabía que los niños con autismo eran excluidos de muchos sitios,en aquella época,lo comprobé.

Tras llamar a varios gimnasios donde hacían cursillos y recibir negativas o excusas para no matricular a mi hija allí por tener autismo (sí,como lo leeis,era decir que la niña tenía TEA y el tono de voz cambiaba y la excusa llegaba),hablando con una de mis mamis amigas del "mundo TEA",me explicó como a través de una organización que ayuda a iniciarse al deporte a personas con discapacidad,podía acceder a unos cursos de natación adaptada para niños con cualquier discapacidad,con monitores especializados y en grupos reducidos de 5-6 niños.Me informé de los tramites en pocos dias comenzó...y genial,le fue de perlas.Las dos monitoras un encanto y en especial con la que tuve mas cercanía,Marta (de la que hoy os presento su escrito).Recuerdo que ese mismo verano busqué una chica para ayudarme en casa con Natalia pues al terminar el colegio,con el trabajo y Natalia recien salida del ultimo curso de ordinaria,estaba caótica,muy nerviosa y todavía con serias secuelas de los bloqueos vividos los dos años anteriores y se lo pedí a ella,aunque por su horario de trabajo no pudimos concretarlo pero ella misma me presentó a una amiga que había trabajado anteriormente con un nene con autismo en un aula USEE y fue quien estuve ayudandome aquel verano,ya que no teniamos a nadie que nos echara una mano...ésta chica se llamaba Ainara y fue un angel para mi aquellos dias (espero con ilusión su escrito tambien) ya que como digo,Natalia estaba en una época muy dificil y para mi fueron dias muy duros en los que necesitaba mucha ayuda y me vi muy sola con todo lo que estabamos viviendo...por suerte,todo aquello pasó,aunque todavía duele al recordarlo.

Bueno...pues los dias de piscina con Marta,como digo,funcionaron muy bien,lo dejamos al apuntar a Natalia a educación especial porque en el colegio ya hace piscina tambien,pero nos quedamos con un buen recuerdo de ella y yo le agradezco de corazón haya querido formar parte de esta campaña...me emociona ver la gente que me está haciendo llegar sus escritos.Mi hija no tiene voz para hacer entender a la sociedad lo que es su trastorno (solo si la sociedad está informada,dejarán algun dia de poner barreras) y necesita que los que la quieren o algun dia la quisieron,alcen la voz por ella... así que espero que sean muchos mas los que me hagan llegar sus escritos,desearía que de su entorno,fueran los mínimos,los que decidieran mirar hacia otro lado...pero yo ahí ya no puedo hacer nada,siempre lo digo,con el autismo no hay dobleces,o te implicas o te apartas a un lado,no hay mas.

Gracias,Marta...y te agradezco tambien el detalle del comentario final sobre mi hijo...es un niño estupendo que muchas veces vive "a la sombra de su hermana",aunque tiene una madurez increible para entender que ella necesita mas ayuda para todo que otras personas...ojalá mas gente lo entendiera como él pero por desgracia no es así.... muchos no lo entienden o les resulta más comodo no entenderlo.

MARTA

Conocí a Natalia en el Terrassa Esport, ella vino hacer el curso de natación junto a otros compañeros.

Des de coordinación me comentaron que era una niña autista pero que se defendía bien en el agua. 

Cuando te comentan que un alumno tuyo es autista, piensas que el autismo es muy amplio, hay muchos grados y no tienen nada que ver unos niños con los otros, hasta que no conoces a la persona y a la família sobretodo, no empiezas a conocer al pequeño.

Cuando vió la piscina se puso muy contenta, pero ella solo quería jugar, no quería aprender a nadar.

Pero poco a poco cogió la rutina, y sabía perfectamente que si hacía los ejercicios luego podría jugar con las pelotas.

Recuerdo que le encantaba ponerse boca arriba en el agua, taparse los oídos y cantar. Siempre cantaba... Ese momento era un momento muy especial entre monitor y alumno

Es una niña muy dulce, y entiende perfectamente lo que le pides. En el momento de trabajar los diferentes ejercicios de la natación solo con decirle el nombre ya se colocaba sola.

Si es cierto que cuando pasaron unos dias se canso de trabajar, y ella asociaba la piscina con juego, no con trabajo.

Fue una experiencia preciosa poder trabajar con ella, muy cariñosa, bastante tozuda, y siempre con ganas de cantar!!

Agradecer a su familia por facilitar tanto las cosas, y me sorprendió el trato que tenía con su hermano mayor, partiendo de la base que el niño no es tan mayor, vi una madurez y un sentimiento protector hacia su hermana que no había visto jamás.

Ah¡Os comparto este video de Natalia cuando era mas chiquitina(solo dura unos segundos),haciendo de extra metiendose por medio de niñas mayores que ensayaban para el festival del camping en la piscina...para que luego algunos piensen que los niños con TEA son aburridos o que están en su mundo...si esto es estar en su mundo aislada...mito que mi hija tira por tierra con solo unos segundos.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Sara...profesora de guarderia de Natalia.

Regalito que le hicimos a sara,al finalizar el curso con ella.

Recuerdo a Sara con un cariño muy especial.Sara fue la primera tutora que mi hija tuvo y para mi,aparte de ser una maravillosa docente,se convirtió en una buena amiga y confidente.Tuvimos mucha conexión desde el primer dia y siempre le agradeceré no solo el trabajo inmenso que hizo con mi hija,sino el cariño más inmenso todavía con que lo hizo...

Llegamos a ella pocos meses despues de recibir el diagnostico,así que imaginad el momento tan duro que pásabamos como familia,perdidos y casi sin saber si los pasos que dábamos a cada momento eran los correctos.Sara se convirtió en un pilar de apoyo para nuestra familia,era la que me sacaba la sonrisa cada dia al ir a buscar a mi hija y hacerme sentir que aunque el autismo nos la iba a complicar,no todo sería malo en nuestro camino...solo tenía que mirar a mi hija y lo maravillosa que era.Sara me mostraba lo bonito de nuestra lucha,era la que vivía con nosotros los grandes avances que mi niña iba haciendo...

Hemos seguido teniendo contacto,por supuesto...menos del que nos gustaria por el dia a dia,los trabajos,los hijos,etc...pero sé que ella siempre está ahí y creo que ella sabe tambien que si me necesita,estaré ahí para ella,hay amistades que se forjan en momentos tan duros de la vida que los lazos que se hacen son dificiles de romper.

Me emociona contar con su visión del autismo en esta campaña,me hace muy feliz...hay personas que han sido tan importantes en el camino de mi hija,que sus palabras son de obligada necesidad en esta campaña.Muchísimas gracias Sara.

SARA

Me hace mucha ilusión que pensaras en mi para poder ayudarte en tu nuevo proyecto para concienciar a la sociedad sobre que es el autismo. Todo lo que sea para ayudar a nuestra princesa puedes contar siempre conmigo.

Recuerdo perfectamente cuando te conocí Cris! Hicimos una pequeña tutoría para presentarnos y hablar un poco de Natalia. Al entrar transmitiste una cercanía y algo nos hizo conectar rápidamente.

Cuando me hablaste del autismo me quede un poco parada ya que tan solo lo conocía de oídas y jamás trate a nadie con esta afectación. 

Recuerdo tu fuerza, tu valentía, tu coraje, tu sensibilidad… y solo con tus palabras despertaste en mí un sentimiento de solidaridad y empatía. 

Al principio sentí miedo, mucho miedo, de no estar a la altura de las necesidades de tu hija y no poder abastecer todas sus atenciones. ¿sabré darle lo que necesita? La entenderé?

Cuando vi a Natalia por primera vez fue en el periodo de adaptación. Vi a una niña alegre, feliz con ganas de explorar, curiosa, “una niña como las demás”

Desde el primer momento nos pusimos las pilas buscando información sobre el autismo, con psicólogos de Natalia, dibujos, pictogramas…. Toda información me parecía poca, quería y necesitaba saber muchas cosas…. Y poco a poco lo logramos… yo me sentí mucho más segura.

Nos sentimos muy bien con Natalia y a su manera conecto conmigo y con sus compañeros. Nos hizo ver a todos que el autismo no es como siempre lo han pintado. No es tan negro y oscuro como dicen, también tiene matices de colores muy bonitos. Pero quizás necesitas conocer a alguien para darte cuenta de ello.

Yo he tenido la gran suerte de conocer a Natalia y de por vida le estaré totalmente agradecida, por haber despertado en mi ese algo mágico esa ternura por el más frágil o necesitado. 

Mi relación con ella fue muy bonita. Recuerdo como se comunicaba conmigo. Como estiraba mi índice para pedirme algo, como me pedía música para bailar, no veas como le iba la fiesta; ja ja ja buenísima.

La primera vez que hicimos pintura se enfadó conmigo muchísimo, lo trabajamos días anteriores hasta que dimos el paso, pero cuando vio su mano azul, que cabreo pilló. Eso si, luego quería pintar siempre con pintura y quería ser ella la primera… que fenómena!

Pero siempre he pensado que si Natalia hubiera tenido una belladora hubiera aprendido mucho más en P2. Ya que muchas veces al estar sola con 20 niños no le podía dar la atención individualizada que ella necesitaba en ese momento .

Lo más importante Cris es que la gente conozca que és el autismo. Puede que la gente juzgue y hable sin saber , pero yo creo que una correcta información seria lo genial.

Creo que lo difícil es difundir la información. Que no solo es tarea vuestra; pediatra, profesores, familiares todos estamos implicados.

Hoy en día con las redes sociales tenemos mucho ganado. Con que a por todas y a por una correcta información a todo el mundo sobre el autismo. De esta manera será mas fácil la inclusión social.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Candela...amiguita de Natalia y compañera de su anterior colegio.

Candela es una de las mejores amiguitas que ha tenido Natalia (tiene).Desde el principio ha tenido una relación especial con ella y no solo en el colegio(van juntas desde p3) sino fuera tambien.Hemos compartido mucho tiempo juntos ya que nosotros y sus padres tambien tenemos amistad y eso ha hecho que los lazos fueran tambien mas grandes.

La verdad es que en su anterior cole nunca sentimos que Natalia fuera discriminada por ninguno de sus compañeros,siempre fue aceptada y querida pero tambien es verdad que cuando los niños son pequeñines la discriminacion no existe,eso es algo que aparece en el ser humano a medida que se crece,porque no es algo innato de la persona,es algo que se aprende desde fuera,por el entorno social en el que el niño vive.

Por esa razon Candela nunca ha desarrollado ni desarrollará ese "defecto" de muchas personas,ya que su familia,sus padres y entorno son gente humilde,tolerante y con muchos valores... y todo lo que es Candela es una mezcla de su arrolladora personalidad (porque la tiene...es de esas personas que cuando conoces te marcan,que dejan su huella por su especial forma de ser,por su...yo la defino como una niña superdulce y delicada pero con aura de seguridad en sí misma y autoestima que ya quisieran muchas personas tener) y todo lo que sus padres le aportan.

Desde que Natalia salió del cole es la unica con la que hemos mantenido contacto ya que Natalia,tras varios intentos de ir a su anterior colegio para dar una sorpresa a sus compañeritos y verlos,tuvimos que abandonar la idea porque se negaba a entrar en su excolegio,lloraba y gritaba en la puerta y evidentemente no iba a hacerle pasar por algo que para ella es traumatico...así que no los hemos podido ver,me da mucha pena pero bueno...al menos lo hemos intentado con las dificultades que ella tiene...

Os dejo con sus palabras,las de una pequeña de 9 años que conoció el autismo a la temprana edad de 3 años,compartiendo aula con ella.Preparaos a emocionaros con su escrito,a mi me hizo caer la lagrimilla.

Me encantaría conocer la visión de mas de sus anteriores compañeros y si todavía hay mamis y papis que leen la historia de Natalia...el blog está aquí abierto a vuestros hijos,muchas gracias a todos los que deseen participar.

CANDELA 

Hola,soy Candela,amiga de Natalia,una niña que tiene autismo.Iba a mi clase,desde p3.

La primera vez que la ví pensaba que era una maleducada,hasta que mi mamá me lo contó todo y con el paso del tiempo me di cuenta de que era y es una persona normal.Me di cuenta tambien de que con las otras niñas podía jugar a cosas que con ella no podía y una vez la señorita nos puso un video para ayudarnos y darnos ideas para jugar con ella...y eran juegos muy divertidos¡¡ Cuando estaba sola y siempre que me apetecía,me iba a jugar con Natalia y con ella se me olvidaba todo...tenía tanta energía,no paraba ni durmiendo¡

Si yo no hubiera conocido a Natalia,todavía no sabría lo que es el autismo.A mi la primera vez que la vi no me dio miedo ni mucho menos jugar con ella y ahora si me dicen que tal niño tiene autismo ya sé lo que és y tampoco nunca me daría miedo.

Me gustaría verla mas a menudo y cada verano me voy a su camping.

Cuando me dijeron que Natalia se iría del cole,me ponía cada dia a llorar durante mucho tiempo.Cuando estaba en el cole,su madre siempre me preguntaba todo lo que pasaba en el cole y muchas cosas.Todos la queriamos por muchas razones...yo solo sé que Natalia es mi amiga,que la quiero mucho y todo lo demas no me importa nada.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Mercedes,actual tutora de Natalia junto a las educadoras que dan apoyo en clase

Mercedes es la primera tutora que ha tenido Natalia en educación especial.Los que seguís mi blog,sabeis el miedo inmenso que yo tenia al cambiar el modo de escolarización de Natalia... estaba aterrada,para que negarlo.

Era un mundo nuevo para nosotras y llegar aquí despues de tanta lucha por la inclusión,fue algo muy traumatico en nuestro camino... sabiamos que seguramente dariamos este paso,pero como siempre he dicho,tal vez no pensaba que Natalia lo "pediría" tan pronto.

Gracias a Mercedes y al gran equipo de la escuela que elegimos tras visitar unas pocas,hoy nos sentimos orgullosos de haber tomado la decisión que tomamos... y no solo eso.La paz y calma que Natalia respira desde que llegó aquí,la respiramos la familia entera.

Hay un antes y un despues desde que iniciamos el curso en educación especial (ya vamos por el segundo) y aunque volvería a repetir sin dudarlo los pasos que dimos en la educación ordinaria (nos llevamos mucho de ese camino y lo que nos llevamos era necesario recogerlo allí),volvería a repetir tambien la decisión de cambiarla... y si pudiera volver atrás,lo unico que haría diferente sería el haberla cambiado un año antes... un año antes,tan solo eso.

MERCEDES

Natalia,como cualquier otra criatura que llega nueva a nuestra escuela,era todo un misterio para nosotras.

Reconocemos que el primer contacto que tuvimos con ella nos hizo pensar que sería algo dificil llegar a conectar con ella.Pero para nuestra sorpresa no fue así y todo se fue resolviendo de una manera muy enriquecedora para nosotras y muy natural para ella.

Natalia tiene unas muy buenas capacidades intelectuales pero finalmente,con lo que realmente nos hizo sentir que habiamos tocado el exito con ella,fue cuando nos dimos cuenta de que llegaba supercontenta a la escuela,que participaba en todas las actividades de grupo que proponiamos,que le gustaba y disfrutaba de estar a nuestro lado,con nosotras y que nos buscaba y nos reclamaba para todo aquello que a todos nos hace felices,como es el COMPARTIR.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Inma...compañera de trabajo y amiga

Llavero-regalo de Mar,otra de mis geniales compañeras de trabajo.

Inma y yo nos conocemos desde hace ya 20 años.Somos compañeras de trabajo y despues de tanto tiempo,ya mas que eso,la considero una amiga.Nos conocemos muy bien y compartimos muchas cosas nuestras.Ella vivió muy de cerca la llegada del diagnostico de autismo de mi hija a nuestra vida... me vió preocuparme,llorar y levantarme a luchar por mi niña... y por supuesto,ha sido una de las personas que mas sincero apoyo me dió en su momento y continuó haciendolo siempre.

Conoce a Natalia por todo lo que yo he llegado a hablarle de ella,perfectamente pero la verdad es que solo la ha visto presencialmente dos veces,una en un evento que la empresa donde trabajamos hizo para las familias de los trabajadores y otra,las navidades pasadas que tuvo el bonito gesto de invitarnos a pasar la tarde de San Esteban (en cataluña es festivo) en su casa,con su marido,sus hijas,sus cuñados y sus sobrinos.Pasamos una tarde muy bonita y me encantó la naturalidad de todos hacia mi niña, nos sentimos como en casa y todos fueron muy tolerantes y comprensivos con la terremoto de Natalia que hasta se nos intentó escapar dandonos un susto al abrir la puerta de la calle con intención de salir corriendo y encima se carcajeó la señorita al vernos preocupados por eso y luego se dedicó a "molestar" a su perro que tambien fue bastante tolerante,todo hay que decirlo...total,que pudieron verla en toda su "esencia temeraria".Pues os dejo con el análisis de Inma,tras conocer el autismo de cerca y no solo por lo que yo le he ido explicando... ah y por cierto,me hace ilusión tambien el analisis que hace de mi misma porque he de reconocer que me sorprendió y mucho la visión que tiene de mi persona... es algo que recomiendo para conoceros un poquito mejor desde los ojos de otra persona cercana a vosotros.

INMA

De Natalia observé,al pasar la tarde con ella que es una niña muy alegre... supergolosa tambien. Es cierto que ella va "como a su bola" jugando y no seguía a los otros niños pero me gustó ver lo espontanea que era al coger o hacer cosas que le apetecían.Me chocó un poco su habla,que era muy breve y la comunicación con ella era muy mecanizada y estudiada,como forzada.

He de decir que los padres estaban como en tensión con ella,constantemente vigilandola y tuve la impresión en varios momentos que Natalia no conoce el peligro y no tiene miedo a casi nada,eso me hizo entender un poco a su madre cuando nos explica lo de que no puede estar tranquila en muchos sitios con ella...ya digo que la tensión de ambos padres hacia la niña era constante ya que para Natalia,cualquier cosa que le llamara la atención "A POR ELLO VA" sin dudarlo,sin pensar si es peligroso o si puede hacerse daño.Comprendí entonces la inquietud que siempre sienten los padres,la verdad es que para ellos debe ser complicado estar en algunos lugares o situaciones con ella.

Por lo demás pasamos una tarde muy agradable todos,Natalia se entretuvo bastante con una pizarra y con los juguetes de mis hijas,como cualquier otro niño.

Conocerla en persona me ha hecho comprender mejor a mi compañera y de ella puedo decir por todos los años que hace que la conozco (hace 20 años ya) que ha sido y es,DE SIEMPRE,una luchadora y nunca ha tolerado las injusticias.Es una chica muy respetuosa con las normas pero es verdad que si ve que algo no es justo o ella piensa que por alguna razon es discriminatorio o no le parece bien por alguna razón,es un poco cabezona y cuesta convencerla de lo contrario.

Es simpatica y su humildad y ganas de ayudarte siempre que puede es algo que la caracteriza en todo momento.

El cambio mas grande que yo vi en Cristina a raiz de nacer Natalia es la forma en que se involucra personalmente cuando ve un mal trato dado hacia alguna persona,o una injusticia...si antes se quejaba de ella,ahora actua y lo hace de inmediato,se deja llevar por su instinto de defenderla.Cuando ve personas que por alguna razón puedan sentirse "débiles",ella siempre ofrece y da su apoyo,ayudando en lo que está en su mano... es como si hubiera adoptado una esencia protectora hacia los demas.

Tambien recalco su amor hacia su familia...es inmenso y sobretodo cuando habla de Natalia siempre lo hace sonriendo,orgullosa de ella y con mucho cariño.Si alguna vez está enfada o triste nunca es por su autismo... la verdad es que lo que a ella le hace daño siempre es por "culpa" del comportamiento de terceras personas hacia su hija sobretodo y hacia la poca sensibilidad que tiene mucha gente hacia todo lo que están viviendo como padres de una niña con autismo... la verdad es que siento que lo que mas le duele a ella es la falta de apoyo que reciben tanto ellos como su hija y su otro hijo,en su entorno mas cercano... pero mi compañera es una mujer fuerte y con mas o menos ayuda,ella saldrá adelante,no se rinde con facilidad y su positividad le da el empujón que necesita cuando lo necesita.

Supongo que todas las familias de niños con autismo serán unos luchadores... pero no todas las madres tienen el empuje y el caracter para tirar hacia delante que tiene ella y eso es digno de admirar.Mi compañera es una buena madre y lo está haciendo muy bien.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Ingrid...profesora de apoyo de Natalia en p3-p4

2º Relato de AUTISMO PARA TODOS.

Ingrid fue una de las primeras profesoras de apoyo que tuvo Natalia,entre p-3 y p4...la recuerdo con mucho cariño porque era una dulzura con mi hija,un encanto de chica y porque me demostró su sensibilidad hacia el autismo no solo durante aquellos cursos,sino interesandose siempre por el desarrollo de Natalia...hemos mantenido el contacto desde entonces,no tanto como nos gustaria por el dia  a dia pero sé que ella nos sigue a través del blog y de vez en cuando,algun mensaje cariñoso de recuerdo nos hacemos.Ha sido una de las personas con mas implicación hacia las necesidades de mi hija,que me he encontrado en este camino y sus palabras para mi tienen mucho valor.

Esta foto tiene un significado especial para Ingrid.La tomó  durante unas colonias,el año pasado.A ella le encantan las mariposas y Pau,un nene autista que estaba con ella,al verla se quedó impresionado con ella,la encontraron herida y juntos la ayudaron a colocarse bien con una sensibilidad por parte de Pau que quedó gravado en el corazón de Ingrid...que mejor imagen que ésta para acompañar sus palabras.

AUTISMO: Una reflexión desde el corazón de una maestra...

La primera vez que te hablan de autismo y te informan que tendrás dentro del aula un/una peque con esta característica (no me gusta usar la palabra síndrome, ni mucho menos discapacidad porque no la hay) siempre me surge la misma pregunta “En qué grado?” y es que el autismo no puede catalogarse de forma homogénea. De igual forma que pasa con todos y cada uno de nosotros, NADIE es igual. TODOS somos distintos, diversos… En todo caso, seriamos IGUALES EN LA DIFERÈNCIA. Es más lo que nos separa que lo que nos une. Lo peor que podría un maestro decirnos es “sé normal”. El concepto de “normal” se quedó en los diccionarios rígidos. Entonces, ¿por qué catalogamos? ¿Por qué nos empeñamos en etiquetar?

A lo largo de mis años de docencia (que no son muchos pero suficientes para tener una convicción sólida para hablar de ello) he podido ver una diversidad inmensa dentro de la catalogación de “espectro autista”. He tenido la inmensa suerte de conocer personitas con alta o baja capacidad cognitiva, alta o baja capacidad emocional, más o menos habilidades comunicativas… Por lo tanto, siempre lo he afrontado como un reto más de igual forma que los otros 23 o 24 alumnos que puedas tener en el aula. De todos ellos debes hacer un análisis profundo intentando detectar cuáles son sus necesidades ya sean educativas como afectivas. Nos solemos basar en la observación pero, sobre todo, le doy mucha más importancia a la conversación, a los ratos distendidos en los que el niño/a se siente libre para exteriorizar pensamientos y sentimientos. Por lo tanto, quizá no debería expresar mi opinión sobre los exámenes… Cuando nos centramos en un niño autista con capacidad de comunicación limitada, la observación se hace primordial para la detección de dichas necesidades. En ese caso, no es que el niño/a no esté capacitado para la evaluación de una escuela convencional sino que es la escuela la que no pone a su disposición las herramientas que ese alumno necesita. 

Debo decir que Natalia no fue la primera que conocí ya que en mi familia tenemos un caso. Ambas, no se parecen (hecho que reafirma mi primer argumento). A Natalia la conocí cuando empezaba P3. Recuerdo una carita con unos mofletes regordetes, con pequitas a los que sólo les faltaba tener escrito “cómeme a besos”. Reconozco que soy una maestra muy “mami”. Con Natalia me encontré que no me dejaba besarla ya que las horas que estaba con ella no eran suficientes para establecer un vínculo de confianza. Pero, realmente necesitaba que la besara? Quizá existían otras prioridades para ella como era la necesidad de poder comunicarse y facilitarle la comunicación era la mayor muestra de amor, algo que un beso no podía darle. 

Al curso siguiente (P4) todo empezó a cambiar. Su tutora por aquel entonces (a la que tengo un enorme cariño) pactó con Cristina el uso de pictogramas (sistema de comunicación alternativo) dentro del aula. Principalmente, cada mañana, le mostrábamos la secuenciación del día dividida en actividades que realizaría y maestra con las que las haría. Esto servía como anticipación cuyo objetivo principal suele ser ayudar a mantener un orden del día. Puede parecer una práctica muy individualizada pero esa necesidad la tienen todos los niños en la etapa preescolar así como en la etapa de Primaria. Siendo adultos también sino, por qué llevamos agenda y programamos nuestros días? En ese mismo curso, Natalia comenzó su proceso de lectoescritura y comenzó a atribuir un sonido (fonema) a una grafía (letra). Quienes sabemos leer y ya lo hacemos de forma automatizada, nos puede parecer sencillo pero el proceso de lectoescritura es más complejo de lo que parece. Se trata de atribuir un sonido (algo intangible, abstracto, sin sentido) a un símbolo (letra) que no nos brinda una pista en su forma física. Más tarde, encima, se nos cambia la simbología ya que aprendemos en letra mayúscula para, al año, pasar a la ligada (cuyo trazo es muy complejo). Por si fuera poco… a los dos años cambiamos a la de imprenta (o digital). Con esto no quiero criticar la forma sino darnos cuenta de la complejidad en lo que pedimos a nuestros pequeños. Aquí viene una de las anécdotas que más me marcaron de mis días con Natalia: La primera vez que la vi emitir fonemas delante de unas grafías. Lo hizo segura, motivada, contenta… Recuerdo que se me saltaron las lágrimas. Estaba junto a su maestra Cristina y las dos nos miramos muy bonito. La segunda vez que me emocionó fue cuando, en un ratito de recreo me vino a buscar para decirme “aba”. Al principio no la entendía pero, ayudándose de algunos gestos y llevándome a la fuente pude entender que pedía que le abriera el grifo para beber agua. Me emocioné por dos motivos. El primero por usar tan bien sus recursos. El segundo, por venir a buscarme para que la ayudara en ese momento. 

Estos momentos o detalles pueden parecer insignificantes pero una de las cosas que estos valientes nos enseñan es a valorar lo pequeño, las pequeñas acciones y logros. Tuve la inmensa suerte de ser tutora de un niño autista con grandes habilidades comunicativas pero poca organización temporal y un nivel conceptual y físico inferior al de su edad. Caminando un día por el bosque empezó a hacer hipótesis sobre un tema de su interés. Sigues hablando con él y, de repente, te das cuenta del gran paso que está dando, de que acaba de romper una barrera ya que está entrando en el mundo de la invención, de la fantasía pero, a su vez, ofrece explicaciones racionales y lógicas a esa historia (la cual ha tenido que ordenar previamente en su cabeza). Saber que existen ciertas “limitaciones” te ayuda a valorar muchísimo más los pequeños pasos que puedan dar. Es algo que siempre comento en las reuniones familiares de niños con estas características: es un regalo. En una sociedad como la actual, aún más. Necesitamos parar y que nos hagan ver qué es lo verdaderamente importante. 

Otro aspecto a favor de la inclusión en las aulas es entender esta como una “microsociedad”. En la universidad nos lo repitieron infinitamente pero, qué clase de sociedad se puede mostrar en una escuela que segrega y separa a los niños por sus características? El mundo (ya no hablo de nuestro barrio o ciudad) es diverso y ese aspecto supone una gran suerte ya que nos ayudará a mantener un espíritu crítico delante de la gran variedad de opciones. La escuela, debe de ser el reflejo de la diversidad. Debe exponer a los niños a las máximas situaciones posibles para que puedan ensayar en la escuela la obra de su vida. La escuela y el hogar deben ser el escenario en el que nuestros pequeños prueben, improvisen y descubran quienes y cómo quieren ser. Segregar es ofrecer una realidad principalmente injusta además de manipulada. 

En todos los grupos en los que he tenido la suerte de ser tutora o participar de otras maneras siempre he sentido que se acepta la diferencia de forma natural ya que, los niños, no catalogan ni diferencian. Aceptan la realidad de forma natural y es un gusto poder ser partícipe de este hecho diariamente y ver cómo quieren ofrecer su ayuda.

Para acabar, aquellas personas que aún se plantean una escuela diferenciada y segregadora, decirles que no hay peor ciego que el que no quiere ver. Que las limitaciones se adquieren de adulto y que todas las barreras que puedan existir se saltan con amor y trabajo. Nunca debemos dejar escapar esa motivación al finalizar la universidad pero, bajo ningún concepto, debemos dejar escapar la sensación de seguir siendo niños. Ojalá podamos seguir mirando al frente con esa bondad y espontaneidad olvidando las etiquetas y desviando la atención a las limitaciones. Es momento de ver qué podemos hacer y hacia dónde podemos caminar.

AUTISMO PARA TODOS.Hoy tomo la palabra...y me sincero mas que nunca.Cris,mamá de Natalia.

Hace unas semanas pedí la colaboración de aquellas personas que han pasado de alguna manera por el camino de mi hija,para que compartieran su experiencia con ella...o mejor dicho,con el autismo.

La idea era mostrarle a la sociedad la visión de otros que no fuéramos los padres,respecto a como se vive el trastorno autista...

Me alegra decir que ya me van llegando escritos de algunas de ellas...pocos,la verdad,reconozco que esperaba más colaboración,sobretodo de familiares,ya que la mayoría son de profesionales que han trabajado a su lado,alguna amiga y una compañera de trabajo... pero bueno... ese es uno de los aprendizajes que te da el autismo,aprendes a recibir ayuda de quienes menos lo imaginas y a ver la espalda igualmente de quienes menos imaginas.El autismo es lo que tiene,que muestra a todos tal como son... con él no se puede fingir,o te implicas a tope por el bienestar del niño que está y estará toda su vida dentro del trastorno o te apartas a un lado.

Cuando recibí el diagnostico,fue un golpe muy duro... el mas duro que me ha dado la vida.Ya he hablado sobre el dolor del primer año otras veces y no voy a centrarme en ello otra vez... porque duele,vuelve a doler al recordarlo... y me cansé de sentir dolor innecesario,no nos ayuda a avanzar.

Tras el durisimo primer año donde caí muy profundo... creo que jamás en mi vida lloré tanto... por pena,por rabia... pero sobretodo por miedo... estaba completamente aterrorizada,sin saber en que clase de mundo me metía, que esperaba ahora a mi hija ni a nosotros como familia... todo mi día y toda mi noche giraba entorno a ella y su autismo.Algunas personas lo entendieron y se convirtieron en nuestro colchón esperando que pasáramos nuestro "duelo" y otras personas decidieron largarse,abandonarnos... fue su decisión,nosotros decidimos luchar por Natalia y para hacerlo no podíamos malgastar ni una sola milésima parte de nuestras fuerzas en otras cosas... mi hija no podía permitírselo.

Durante los años siguientes aprendí tanto de autismo que casi me hice una experta... pero no lo era,ni lo soy hoy.Conozco el autismo de mi hija,solo el de ella y a veces ni eso,porque hoy día todavía me sorprende.

El autismo,a mi personalmente me ha aportado el conocerme mejor... el quererme y sentirme orgullosa de mi misma.He descubierto que tengo un instinto maternal muy profundo,que por mis hijos soy capaz de comerme el mundo y aunque todas las madres lo decimos,yo lo he experimentado... por ella,he hecho cosas que antes de su diagnostico no me hubiera creído capaz de hacer.

El autismo me ha dotado de una fuerza interior para enfrentarme a las adversidades que yo desconocía que tenia... me ha hecho valorar cosas que antes no valoraba,me ha vuelto "conformista" en muchos sentidos... pensar "si todo va bien,disfrutalo y sé feliz,no necesitas más".Me considero una persona cada vez menos negativa,me resulta sencillo ver las cosas positivas de mi día a día... las negativas cuando vienen golpean muy fuerte y hace que las positivas brillen mas.

Pero no todo es bonito,no...

Hace unos días,en una cena de mamis de niños con TEA,tuve una conversación con una de ellas,en la que mi amiga me decía que el autismo la había vuelto mas "h... de p..." ,que toleraba menos tonterías a la gente y se callaba menos lo que pensaba y cosas así...

Durante la conversación discrepé un poco con ella porque yo siento que me ha convertido en alguien mejor de lo que era... pero no es cierto y sí es cierto al mismo tiempo.

Aunque me considero mejor persona ante muchas cosas,es verdad que tolero menos las injusticias que veo y la peor injusticia es cuando veo un trato discriminatorio y cruel hacia mi hija,sobretodo cuando viene de parte de parte de personas que deberían velar por ella...

Durante años me di de golpes contra administraciones varias,de educación y sanidad,para procurar su bienestar,pensando que ese era nuestro mayor enemigo.Hoy,con los 9 años de Natalia,veo que no... el enemigo lo tenemos en "casa".

De nada nos sirven los esfuerzos de recursos en colegios,mejor atención sanitaria,etc... si las mayores barreras las pone el propio entorno.

Cuando el autismo no se entiende,no cala dentro de la propia familia o amigos cercanos... nuestros hijos están perdidos. 

Yo tengo dos hijos... un niño neurotipico de 11 años,que ha pasado todos los ítems corrientes de su desarrollo y sigue haciéndolo... crece con "normalidad" y un día será adulto y será independiente y hará su vida,como los hijos de todas las personas cercanas que conocemos.

Natalia ha sido dependiente como todos los niños,durante su época de bebé (evidentemente),en su época de niña... lo seguirá siendo en su próxima pubertad,adolescencia y edad adulta.Seguirá siendo dependiente mientras niños mas pequeños que ella comienzan a vivir su propia independencia natural de la vida.

El autismo me ha enseñado que solo existe para los padres... para el resto del mundo es como un resfriado,piensan que es pasajero y dando apoyo cuando son pequeños (lo mas sencillo,cuando menos dificultades tienen,pues a esa edad el trastorno no muestra realmente sus diferencias de desarrollo con niños de la misma edad,al menos no las muestra con la misma intensidad que lo hace a edades ya mas mayorcitos),algunas personas,se dan por satisfechas consigo mismas.

Siempre he sentido una angustia enorme al pensar que mi hija,si un día su padre y yo faltáramos,si su hermano no puede hacerse cargo de ella... terminaría en una institución.Pero siempre he pensado que su entorno cercano no lo permitiría... hoy sé que sí.Hoy sé que la única esperanza de estar bien atendida el día de mañana,recae sobre sus padres y sobre su hermano... y reto a cualquier padre o madre a mirar a sus hijos a la cara y sentir algo así... si son capaces de aguantar el dolor,deberían hacerselo mirar...

El autismo me ha enseñado que las familias con un hijo con autismo,estamos solas... que somos demasiado complicadas para los demás... que es imposible pedir tolerancia y respeto a la sociedad,que adapten un poquito el mundo a ellos,si quien mas cerca tiene el autismo,no se da cuenta que ella necesitará de apoyo siempre... lo necesitó ayer,lo necesita hoy y mas todavía,lo necesitará mañana.

Mi amiga tenia razón... el autismo te vuelve mas "h... de p..."... o no,tal vez lo que te vuelva así,sea el egoísmo y el comportamiento de la sociedad hacia tu hijo con autismo.De todas formas,me quedo con otro aprendizaje... el autocontrol de las emociones.

El autismo me enseñó a saber mostrar cada una de mis emociones cuando deben ser mostradas (sin miedo ni prejuicios ni hipocresias)... el coraje cuando mi hija lo necesite,el amor hacia mis seres queridos,el agradecimiento a todos aquellos que hacen o intentan hacer un mundo mejor para mi niña y todas las personas con TEA... y la indiferencia hacia los que solo aportan dolor al camino hacia mi niña... y porqué  no,las palabras dichas cuando deben ser dichas,gusten o no... la dignidad de mi hija vale mas de lo que muchos esperan que valga.

Si los demás ponen muros a su camino,dificultandonos lograr un bienestar y mejor calidad de vida para mi hija (que para  la ignorancia de algunos,es responsabilidad nuestra hacerlo,pues por su grado de discapacidad no tiene herramientas para lograrlo sola)... lo hacen sin ser conscientes que en realidad se están poniendo los muros a ellos mismos... en nuestro mundo no hay sitio para nadie que venga a añadir mas carga de la que el TEA ya trae.

El autismo me enseñó a gastar fuerzas luchando solo contra lo que complica su autismo... el autismo me enseñó a ser feliz con lo que mas quiero.

Y a día de hoy,me siento la mujer mas feliz del mundo... tengo un marido que lucha a mi lado,unos hijos maravillosos y unos amigos increíbles que nos dan fuerza para continuar.

La vida nos sonríe... y nosotros sonreímos a todos los que lo han hecho posible,

El autismo me enseñó a ser mas fuerte,mas valiente,mas luchadora,mas feliz... a ser mas humana,menos perfecta,mas yo misma.

El autismo debería ser una asignatura obligatoria para toda la sociedad... porque la calidad de vida de una persona con autismo,depende de como TU te comportes con esa persona con autismo que mas cerca tienes.

Comienza aquí la sección AUTISMO PARA TODOS.

Proximamente iré publicando los articulos de todas aquellas personas implicadas que me los estais haciendo llegar... gracias a todas ellas... y animo a los demás a dedicar unos minutillos a pensar que creen que pueden hacer ellos por mejorar la vida de las personas con TEA,que han aprendido al estar cerca de mi niña o de cualquier otra persona con autismo... colaboras o te haces a un lado?

Vuestras experiencias,podeis enviarlas a mi correo: santisycris2@hotmail.com, o podeis darmelas en mano si quereis,los que me veis a menudo o incluso a través del wassap.