Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 31 de enero de 2015

¿Es inferior la calidad de sueño de los niños con autismo?






Los niños con autismo se despiertan más seguido durante la noche y tienen menos horas de sueño, lo cual podría afectar su desarrollo neuronal. Este fue el descubrimiento de un reciente estudio longitudinal inglés, publicado en el número de Septiembre de la revista Archives of Disease in Childhood.



En la literatura científica se encuentran otras investigaciones que hallaron un vínculo entre el autismo y los problemas de sueño. Sin embargo, se les criticaba la poca cantidad de participantes, falta de definiciones consensuadas y pobre comparabilidad entre los participantes de los estudios.

Para resolver estas limitaciones, un grupo de investigadores de la Universidad de Bristol diseñó su estudio con una muestra longitudinal denominada Avon Longitudinal Study of Parents (ALSPAC ), que evaluó la salud y desarrollo de más de 14.000 niños nacidos en el suroeste inglés, entre los años 1991 y 1992.

En esta muestra se les preguntó a los padres sobre los patrones de sueño de sus hijos (hora en la que iban a dormir, hora en la que se despertaban y cuánto tiempo pasaban durmiendo durante el día), a las edades de 6, 8, 18, 30, 42, 81, 115 y 140 meses de edad. Los investigadores también tomaron en cuenta información clave que provenía de cuestionarios validados de Habilidades Sociales (SCDC) y de inteligencia (WISC-III).


El estudio contó con los datos de 73 niños con TEA y 10.704 del grupo control a los 18 meses de edad, pero estos números, como se esperaba, disminuyeron con el tiempo a causa del desgaste de la cohorte. A los 140 meses de edad (11 años) se contó con 39 niños con TEA y 7.043 niños del grupo control.

Los análisis arrojaron los siguientes datos: antes de los 30 meses de edad, no había diferencias en los patrones del sueño entre los dos grupos. Pero desde los 30 meses en adelante, los niños con TEA tendían a dormir menos, con una gran discrepancia de 43 minutos que se mantuvo hasta los 140 meses de edad. Aunque pasada esta edad la diferencia disminuyó, los niños con TEA seguían durmiendo cerca de 20 minutos menos por día que el grupo control.

Estas diferencias se mantuvieron incluso luego de tomar en cuenta factores que podrían influir en las horas de sueño, como por ejemplo: nacimiento prematuro, bajo peso al nacer, educación materna y clase social. Según los autores, los frecuentes despertares durante la noche podrían haber disminuido la duración total del sueño.

Desde la edad de 30 meses en adelante, los niños con TEA fueron significamente más propensos a despertarse tres o más veces durante la noche en comparación con sus pares del grupo control. Esta diferencia se hizo incluso más notable mientras los niños crecían. En el momento en que los niños tenían 81 meses de edad, más de 1 de cada 10 de los niños con TEA se despertaron tres o más veces, comparados con sólo el 0.5% de sus pares.

¿Cual es la implicación de estos resultados?

Existe un cuerpo creciente de datos que sugieren que la producción de melatonina (hormona del sueño) puede estar afectada en algunos niños con TEA, siendo esta una posible explicación de los patrones de alteración durante el sueño. Otros autores sostienen que la pérdida de sueño podría repercutir en el desarrollo neuronal. Sin embargo estas son hipótesis sin confirmar.

Los autores creen que, si se logra confirmar que la reducción acumulativa de sueño provoca pérdida neuronal, entonces los niños con TEA podrían beneficiarse incluso de un pequeño incremento de sus horas de sueño. Y también enfatizan la importancia de evaluaciones tempranas del sueño en los niños con TEA, ya que esto permitiría ofrecer apoyo y guía anticipatoria a los padres.


Fuente: PSYCIENCIA









lunes, 26 de enero de 2015

Veo Veo...



El verano pasado jugaba mucho (o hacia intentos,más bien,de jugar) con Natalia a este juego,pero le resultaba muy dificil seguirlo,no entendía la dinámica...no entendía nada en realidad.
El otro dia jugando con ella en la habitación de su hermano...

-Veo veo...(miro un poster de animales que tiene Santi colgado en la pared)...una tortuga¡ Donde está....?
Miro a Natalia y la ayudo girandole la cabeza para que busque por la habitación y ella enseguida la encuentra y la señala "¡ahí está¡"
-Ahoa la Natalla (dice ella)
Sorprendida por su iniciativa,le digo ok y la animo a continuar..."perfecto,ahora la Natalia...dime que ves....veoveo..."
Se mea de risa y empieza a girar la vista por toda la habitación,finalmente se detiene de nuevo en el mismo poster y dice..."cocoilo"....
"Cocodrilo,Natalia?Muy bien,pero decimos la frase entera para que mami lo busque...di,veoveo cocodrilo..."
-Veoveo cocoilo...jajaja (se troncha de risa ella sola)...ahí está¡ (y lo señala)
-Muy bien¡ Pero lo tiene que buscar mamá...hacemos otro veoveo,venga...la Natalia veoveo...
-Veoveo dofí (delfín en catalán)...ahí...

La corto antes de que me diga donde está y lo digo yo,la aplaudo,la felicito y seguimos jugando...así hasta tres o cuatro rondas cada una...y esto aparentemente tan sencilllo es todo un logro en mi hija...que gusto ver sus avances,nadie se imagina como luchamos para llegar a saborear estos momentos...




domingo, 18 de enero de 2015

¿Qué es el PECS o Picture Exchange Communication System?




Su origen se remonta al año 1985 cuando sus creadores, Andrew Bondy, Dr. en Psicología de la conducta, y la logopeda Lori Frost lo empezaron a desarrollar en Estados Unidos en el programa para niños con autismo del estado de Delaware. El sistema de comunicación por intercambio de imágenes fue desarrollado como un paquete de entrenamiento único, aumentativo o alternativo, que enseña a los niños y adultos con autismo u otras dificultades comunicativas a iniciarse en la comunicación. Ha recibido reconocimiento mundial por centrarse en el componente de iniciación a la comunicación. PECS no requiere materiales complejos ni caros, fue creado por educadores pensando en su uso en una gran variedad de contextos y situaciones.

PECS empieza enseñando a un estudiante a intercambiar una imagen por un objeto deseado con el instructor, el cual inmediatamente refuerza la petición. El protocolo de entrenamiento está basado en el libro de B.F. Skinner “Conducta Verbal”, donde operantes verbales funcionales son sistemáticamente enseñados utilizando estrategias de apoyo y de reforzamiento, que llevarán a la comunicación independiente. El sistema continúa enseñando la discriminación de imágenes y luego como ponerlas todos juntos en oraciones sencillas. En las fases más avanzadas, los alumnos son enseñados a comentar y contestar preguntas directas. De hecho, en contra de lo que muchas personas creen, el uso de este tipo de apoyo visuales en la comunicación, se convierten en grandes potenciadores del desarrollo del lenguaje.

Frost y Bondy creen firmemente que la comunicación es un derecho humano básico y que sólo porqué no puedas hablar no significa que no puedas comunicarte. Tal y como explica Lori Frost, “estos son niños que tienen muchas necesidades que deben ser conocidas por la gente. PECS es una forma de conseguir que estas personas con autismo puedan comunicarse sin hablar. El quid consiste en preguntarse «¿qué estoy haciendo con estos niños y cómo puedo introducir la comunicación en esas actividades?». Tanto si la persona, en última instancia, desarrolla un lenguaje verbal, él o ella necesitará una forma para comunicarse. Nuestro enfoque se basa en la comunicación funcional, la formación altamente especializada, y en los estudios objetivos y externos que miden los resultados.”

Los resultados que ofrece PECS como SAAC se encuentran reflejados en múltiples estudios y artículos publicados alrededor del mundo. Algunos de estos estudios muestran así mismo una relación directa con el uso de PECS y el desarrollo del habla, es entonces cuando se pasa de un sistema alternativo a aumentativo, y en muchos casos acaba siendo innecesario su uso debido al desarrollo de un lenguaje oral funcional por parte del niño. Muchos niños que empiezan a utilizar PECS encuentran un sistema de apoyo con el que desenvolverse verbalmente, sobre todo al empezar a trabajar ciertas fases donde se da un soporte específico para conseguir este desarrollo.


FASES PECS

Fase I Enseña a los estudiantes a iniciarse en la comunicación desde el principio por intercambiar una imagen para un artículo altamente deseado.

Fase II Enseña a los estudiantes a mostrar persistencia en la comunicación y buscar sus imágenes y moverse hacia alguien para hacer su petición.

Fase III Enseña a los estudiantes a discriminar entre las imágenes y seleccionar la imagen que representa el artículo que desea.

Fase IV Enseña a los estudiantes como estructurar una oración para pedir en forma de “quiero…………”

Fase V Enseña a los estudiantes a responder a la pregunta “¿Qué quieres?”

Fase VI Enseña a los estudiantes a comentar sobre cosas de su entorno, espontáneamente y también como una respuesta a una pregunta.
Aumentar Vocabulario Enseña a los estudiantes a usar atributos como colores, formas y tamaños dentro de sus peticiones.


Un estudio recién publicado en Mayo,2014, tema del Journal of Autism and Developmental Disorders informa sobre el resultado de un estudio de investigación en intervención temprana, subvencionado por el National Institute of Mental Health (NIMH) con un coste superior a un millón de dólares. El estudio fue dirigido por investigadores de la Universidad de California y fue diseñado a examinar y comparar los efectos de dos intervenciones en habilidades de comunicación y habla en niños pequeños diagnosticados con trastorno del espectro autista: El Sistema de Comunicación por el Intercambio de Imágenes y El Entrenamiento de Respuestas Pivotales (PRT). Los investigadores de la intervención que llevaron a cabo este estudio han estado subvencionados por el NIMH para desarrollar y mejorar la efectividad de ambos PRT y métodos de intervención de formación a padres para niños con autismo durante 25 años.

PECS, es quizá el sistema de comunicación aumentativa más extendido, y promueve el uso a nivel familiar del mismo. La propuesta de incluir a la familia en todo el proceso es ya algo consensuado a nivel internacional, y en el caso de PECS no es una excepción, tanto es así que los programas formativos siempre tienen en cuenta la presencia de familiares. Y este aspecto es un punto importante, y es que como tantas veces se ha insistido desde Autismo Diario, la formación es básica. El disponer de herramientas es básico, pero si no conocemos a fondo la metodología de uso de las mismas, no podremos obtener el máximo rendimiento de las mismas.

Existe la edición en español del Manual de PECS, que según el precio que consta en la web es de 55€, es un material de consulta y trabajo bien elaborado. También existen diferentes cursos de formación que ofrece la empresa Pyramid Educational Consultants. En Español esta formación la ofrece PECS España, tiene un programa de formación continuada por países de habla hispana.




FUENTE: AutismoDiario

Imágenes del Comunicador PEECS de Natalia.







sábado, 17 de enero de 2015

Disneyland...



Estas navidades han sido muy especiales...y extrañas.Papá Noel nos trajo un regalo muy bonito,un viaje a París con entrada a los parques Disney.Estábamos muy emocionados...hace mucho que soñaba con ir a París...y he de decir que no vengo nada decepcionada...es una ciudad preciosa,te enamoras de ella,de sus calles,su arquitectura...en realidad,como hemos ido en coche,hemos recorrido varios rincones de Francia y sus paisajes,sus castillos...ufff,ha sido una experiencia muy enriquecedora,me ha gustado más,mucho más de lo que imaginaba,ya tenemos una vuelta Santi y yo prometida pero esta vez sin niños,solos los dos...nos lo merecemos.
El caso es que aparte de ilusionados con este viaje,tambien estábamos preocupados y algo temerosos.Natalia llevaba un año (justo en enero) que empezó con los bloqueos.Sobre el verano se fueron espaciando pero al volver al cole en septiembre comenzaron a reaparecer,no igual de intensos,és cierto,más esporádicos...pero ahí estaban,dejandose ver y notar...
Lo hablamos con su terapeuta y su vetllador (los 2 profesionales que mejor la conocen) y tanto ellos como nosotros coincidimos que podía ser,pese al cambio de rutina,una experiencia muy buena para ella...ver a sus adorados personajes de La casa de Mickey Mouse y por otra parte,eso lo pensaba yo,disfrutar de la estancia en un hotel le daría un soplo de ilusión nueva(Natalia por su autismo es rígida en sus rutinas y los cambios la alteran pero por alguna razón,el estar en un hotel,fuera de su entorno,le encanta...pues sí,la señorita me ha salido fina,le encantan los hoteles,está en sus salsa en ellos,que le vamos a hacer...).
Pero no ha sido exactamente así...el primer dia ya en París los bloqueos comenzaron a aparecer con más intensidad y el dia de París,por ejemplo,pese a que lo pasamos bien allí,fue algo duro...pero su papi y yo somos unos valientes y no nos dejamos amedrentar por ellos.Aparcamos el coche y la hicimos hacer turismo paseando por las bonitas calles de la ciudad...mi hija debe de ser la unica persona del mundo que puede afirmar sin titubeos que és la unica persona que ha posado su culo en todas las calles de París.Se iba sentando en el suelo cada 10 minutos...a ratos eran segundos y se levantaba y otras veces eran bloqueos en toda regla,de los de tumbarse y tensar su cuerpo como un bloque de hierro(ahí es cuando lo pasamos mal porque no podemos moverla ni cogerla) o simplemente sentarse como los indios y mecerse durante unos minutos hasta autorelajarse ella sola...a todo esto,nosotros aplicando (mi hijo incluido,pobre,se portó como un campeon en tolerancia con su hermana) las pautas que ya sabiamos...calmados,respirando profundo y cargandonos de paciencia,esperábamos sin presionarla a que ella se levantara,intentando ignorar sus bloqueos...así que un recorrido,por ejemplo,que pudiera durar 10 minutos,con ella se transformaba en un recorrido de media de 30 o 40 minutos...pese a eso,lo llevamos "bien"...si exceptuamos las miradas de la gente,que yo no sé si eran apreciaciones mias o en Francia no están acostumbrados a ver niños con autismo por sus calles porque os juro que aquí,en españa,jamás nos hemos sentido tan observados por personas extrañadas con el comportamiento de mi hija,como allí...era alucinante como la gente observaba a Natalia...alucinante,de verdad...voy a guardarme este tema para tratarlo en una entrada,és digno de dedicarle una.
Total...que eso fue en París...pero en Disney...ufff,allí fue brutal...BRUTAL.Le dio un bloqueo bestial a las 2 horas más o menos de entrar....y cuando digo bestial,digo bestial...se tiraba al suelo,no solo se bloqueaba,gritaba y pataleaba (ella no suele hacerlo,sus bloqueos son de rigidez y de no poder mover su cuerpo)...hasta que sus pies fueron incapaces de dar un paso sin que sus piernas se paralizaran y se tirara al suelo...tuvimos que alquilar un carrito para poder llevarla y aunque al principio se resistió a él,conseguimos hacerle entender que iba a disfrutar de Disney sin bloqueos o con ellos...decidimos llevarla así por el parque y por la tarde ya,fue calmandose y en las atracciones se bajaba para poder disfrutar de ellas y luego volviamos a subirla al carro...hubo un rato incluso que dejamos que su hermano se montara y logramos que ella caminara...pero le resultaba dificil,la verdad.
Fue una pena que aparecieran los bloqueos de esa manera tan brutal,una verdadera pena...y lo achacamos a la cantidad exagerada de gente que había en el parque,casi no se podia ni andar y las colas eran increibles...nosotros pasamos con el pase especial de discapacidad pero pese a eso,en algunas atracciones nos hacian esperar una vuelta o dos para pasarnos (en warner y port aventura jamás nos pasó eso,la conciencia sobre discapacidad en francia por mi experiencia,és menos que en españa,al menos yo lo sentí así y mira que he estado veces en por aventura al tenerlo cerca...jamás esperamos para subir a una atracción como sí lo hicimos en algunas de Disney y no por tener a nadie delante si no porque suben a una persona con discapacidad cada dos o tres rondas).
Volviendo al tema bloqueos...tengo gravado lo que Santi me dijo al irnos del parque..."esto lo cuentas y nadie lo entiende...solo los que lo vivimos lo entendemos"
Y es cierto...cuando lo he explicado a los demás,creo que nadie se imagina lo que realmente és un bloqueo...solo ven una niña cansada o rabietosa que se tira al suelo y a la que sus padres no pueden controlar.
Pues no,un bloqueo no es eso...un bloqueo de Natalia es algo que te duele en el alma,que lleva mas de un año quitandome el sueño porque no sé como hacerlos desaparecer...un bloquoe és algo por lo que he llorado mucho,no por mi,ni mucho menos...por mi hija...porque cada puñetero bloqueo que tiene 
la aleja más y más de poder seguir avanzando,porque le impiden trabajar y concentrarse en sus dificultades y no solo eso,las aumenta,como és su sensibilidad sensorial...un bloqueo,como no se me ocurre otra forma mejor de explicarlo para que la gente lo entienda,lo resumiré en decir que es una GRAN PUTADA en el camino de mi princesa.
Por suerte,mi hija tiene unos padres que no nos rendimos ante nada y no nos cansaremos de luchar por romperselos...y así estamos,poniendo en marcha ya nuevas tecnicas para conseguir que Natalia aprenda a controlar esos bloqueos que tantos quebraderos de cabeza nos dan...empezamos año con proyecto nuevo que iré contando en proximas entradas.



Os dejo alguna fotillo del viaje...





















miércoles, 14 de enero de 2015

Diez años con el privilegio de tenerte...



Todavía recuerdo como si fuera ahora mismo la sensación de tenerte en mis brazos,tan pequeñito...tan bonito...con ese olor a bebé que se te queda gravado en todos los sentidos...madre mia,las horas que he pasado acurrucada contigo,desde el dia que naciste,siempre entre mis brazos,a todas horas...si casi no te soltaba ni para dormir,jajaja....y mírate ahora...todo un hombrecito...y és que son 10 años ya¡¡¡ Y vaya hombrecito en que te estás convirtiendo,que orgullosa estoy de ti...eres la mejor persona que he conocido en mi vida y me emociona saber que no és solo amor de madre,saber que lo eres realmente porque no me canso de escucharlo de otra gente..."que suerte tienes con tu hijo,és tan bueno o que pasada és Santi,és tan responsable...és tan listo,maduro para su edad..."todo esto y mucho más,son las cosas que la gente que te conoce piensa de ti y cuando tengo las tutorias con tus profesoras lo orgullosa que me siento cuando las oigo hablar de lo excelente alumno que eres,con notas altísimas siempre,respetuoso en clase con el profesorado y los compañeros,superparticipativo en todo y al sacar el tema de tu hermana...siempre,siempre resaltan la extraordinaria madurez y sensatez que tienes con ella,lo bien que lo llevas,ni un ápice de celos o dificultades para entender su autismo,nada por lo que preocuparnos,todo lo contrario,muchos deberían aprender de ti y hasta me incluyo yo misma,a veces tengo la sensación que tú sabes mejor que yo lo que tenemos que hacer con tu preciosa hermana...y és que siempre lo digo,si el mundo entero viera el autismo con tus ojos,los niños con TEA estaría 100% incluidos en la sociedad...

Hoy toca felicitarte por tu cumpleaños...FELICIDADES CHICO LINDO¡¡¡¡¡¡ Pero voy a ir más allá,hoy te felicito por convertirte en la maravillosa persona que eres...gracias por ser como eres y muchísimas felicidades por todas esas cosas buenas que tienes y que cada dia brillan más.

No me cansaré nunca de abrazarte,eres lo mejor que me ha pasado en la vida,te quiero,mi vida.




viernes, 2 de enero de 2015

FOMENTAR EL CONTACTO OCULAR PODRÍA INTERFERIR EN EL PENSAMIENTO DE LOS NIÑOS CON AUTISMO.



Los niños con autismo apartan la mirada de las caras cuando están pensando, sobre todo cuando es acerca de un problema difícil o complicado - al igual que las personas sin autismo, según un estudio reciente.

Evitar el contacto ocular es un comportamiento común de las personas con autismo, y los niños con este trastorno a veces son entrenados para que mantengan el contacto.
Pero los nuevos hallazgos muestran que mirar a otro lado a veces tiene un propósito, y alentar el contacto visual puede interferir con los pensamientos del niño con autismo.

"Aunque el entrenamiento en habilidades sociales es importante para alentar el contacto visual en los niños con autismo", el nuevo estudio muestra que la desviación de la mirada es útil para concentrarse en tareas difíciles, dijo el investigador Gwyneth Doherty-Sneddon, decano asociado en la Universidad de Northumbria en Inglaterra.

"Cuando los maestros o los padres piden a un niño con autismo una tarea o demanda difícil, y mirar hacia otro lado, nuestro consejo es que espere para que puedan procesar la información, y se centren en la búsqueda de una respuesta adecuada", dijo Doherty-Sneddon.

Los hallazgos aparecen en la edición de abril de la Revista de Psicología y Psiquiatría Infantil, y fueron publicadas en línea por primera vez 26 de octubre.

El estudio incluyó a 20 niños con autismo y 18 con síndrome de William, una enfermedad genética rara que suele causar problemas de aprendizaje y una personalidad excesivamente amable. Los investigadores propusieron a los niños que llevaran a cabo pruebas de cálculo mental.

Ellos encontraron que en ambos grupos de niños, realizaban la desviación de la mirada mientras pensaban, y el aumento de la desviación de la mirada era mayor a medida que aumentaba la dificultad de las preguntas.

El estudio mostró que los niños con autismo siguen las mismas pautas que los demás niños al procesar información compleja o tareas difíciles, dijeron los investigadores. Los niños sin autismo y adultos miran hacia otro lado cuando le hacen preguntas difíciles, y que la desviación de la mirada se ha demostrado que se utiliza para mejorar la precisión de respuestas.

Al intentar recuperar información de la memoria, o resolver un problema complejo, mirar a la cara de alguien puede interferir con la manera en que el cerebro procesa la información relativa a la tarea. Esto es, en parte, porque las caras son grandes fuentes de información que captan nuestra atención, de acuerdo con el estudio.

Por lo tanto, los niños con autismo que miran hacia otro lado, en algunos casos, pueden estar concentrados o tratando de resolver un problema.




FUENTE: Facebook-ASPAU y a su vez ellos traducen de la fuente original que és: LIVESCIENCIE




RECUERDA SIEMPRE QUE...

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