Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 28 de febrero de 2010

SÍ...NATALIA DICE NO CON SU DEDITO


En estas fotos,Natalia disfruta de un cuento,lo observa y se detiene en todas las páginas,disfruta de las imagenes...hace unos meses Natalia no miraba los cuentos,no le gustaban y los utilizaba de manera poco habitual.Simplemente pasaba las páginas una a una,muy rapido,de adelante a atrás...sin parar y sin dejarte que tu la pararas.Para ella un cuento no tenía otra utilidad que pasarle las páginas,no le importaban sus imágenes ni las historias que tú pudieras descubrirle en aquellos bonitos dibujos.Ahora todo eso ha cambiado...primero empezó por descubrir una imagen cualquiera de un libro y se obsesionó con ella.Se pasaba minutos onservando la misma página e incluso se partía de risa con el dibujo (el primero que captó su atención fue un libro de Clifford,el gran perro rojo y la imagen que la cautivó fue la de una niña rubita que salía,que reía contenta).Tú ya podías intentar enseñarle otras imágenes del cuento,que ella siempre volvía a la misma página y se pasaba minutos observando esa imagen y disfrutando además,pues ya digo que se reía mucho,como si comprendiera que aquella niñita estaba feliz y quisiera compartirlo o algo así...total,que semanas despues ya toleró descubrir otras páginas,otras imágenes...y poco a poco le fuimos enseñando que un cuento és un mundo de mágia donde si nos deja,juntos con ella,podemos compartir.Y nos dejó,un dia nos dejó y desde entonces,adora los cuentos.Le encanta sentarse con alguien (conmigo,su papá o con quien sea) en el sofá y que le abramos un cuento y página a página,con calma,le contemos que está pasando,que significan esas imágenes...sobretodo los cuentos de animales,le gustan muchísimo y se lo pasa pipa cuando le hacemos los ruiditos de cada animal,tanto,que hasta ella misma intenta hacerlos y eso és un buen ejercicio que le ayudará a ir vocalizando y desarrolar poco a poco el habla.
Recordais que hace unos dias hice una entrada contando que le estábamos enseñando a Natalia a decir que no con su dedito? Comenzamos por el momento de hacer pis...y sí,si ella no tiene ganas,alza su dedito y nos dice que no...y yo me la como a besos cada vez que lo hace.Natalia tambien ha empezado a utilizar el gesto de pedirnos pis en lugar de cogernos la mano y arrastrarnos hacia el baño...solo nos hace falta perfeccionarlo un poco,ya que para que lo haga,debemos antes decirlo nosostros la palabra "pis" y se trata de que ella lo haga por iniciativa propia.Tambien debemos ahora que ha aprendido que con su dedito puede decirnos que no quiere ir al baño,que aprenda que eso lo puede utilizar en otras cosas...cuando no quiere agua,no quiere comer algo,no quiere ese juguete,etc...que aprenda que puede expresar con un simple gesto lo que quiere o no.
Ya os dije que pronto haría esta entrada...confio en Natalia y en su potencial y sé que si trabajamos duro con ella,sin bajar la guardia,no hay nada que se le resista y puede aprender todo lo que ella se proponga.Confiamos en Natalia y ella en nosotros,juntos,podemos.

sábado, 27 de febrero de 2010

Dieta sin gluten y sin caseína para personas con autismo

Durante unos dias,voy a hacer algunas entradas informativas sobre las dietas sin gluten y sin caseína.Intentaré recopilar articulos e informaciones que llegaron a nosotros y que nos hicieron apostar por esta dieta con la esperanza de recuperar a Natalia de su autismo.No voy a hacer críticas ,ni a favor ni en contra de esta dieta,ni voy a comentar la información que ponga,simplemente voy a ofrecerla para que cuando llegue a la etapa de "nuestra historia" en la que explicaré como vivimos nosotros esa experiencia,se entiendan las razones que nos llevaron a poner a Natalia en esta dieta y qué razones tambien nos llevaron a abandonarla.Recalco que toda la información que ponga en mi blog,és recogida de internet y facilmente accesible para cualquiera que busque saber más,solo teneis que poner en google "dieta sin gluten y sin caseina para tratar el autismo".


"La terapia nutricional sin gluten y sin caseína se basa en varios estudios realizados por médicos y científicos como los Drs. F.C. Dohan, Karl Reichelt, Paul Shattock y Robert Cade. Estos estudios han encontrado la existencia de niveles elevados de péptidos de las proteínas de la caseína y el gluten, en muchas personas con autismo.

Para la mayoría de las personas, la digestión de las proteínas (proceso que las convierte en partículas mas pequeñas llamadas péptidos, y posteriormente en aminoácidos) es un proceso normal. Sin embargo, se ha encontrado que muchas personas con autismo tienen dificultad en digerir adecuadamente algunas proteínas, permitiendo que entren en la sangre en forma de péptidos. La razón de esta mala digestión suele ser una falta de enzimas que ayudan a la digestión, y una permeabilidad exagerada del intestino es lo que facilita que penetren en el torrente sanguíneo.
El gluten se encuentra en el trigo, centeno, cebada, avena, espelta y malta, y la caseína en la leche de vaca, oveja, cabra y derivados de éstos como yogurt, mantequilla, helado, queso...
En el caso de proteínas como el gluten y la caseína, algunos de los compuestos que entran en el torrente sanguíneo y cruzan la barrera hemato-cefálica tienen propiedades opiodes. Estos péptidos reaccionan con los receptores opioides del cerebro causando efectos similares a los que provocan las drogas opiaceas como la heroína y la morfina. Los péptidos procedentes del gluten se llaman gliadinomorfina y los de la caseína casomorfina.
Se ha observado que estos componentes reaccionan en ciertas áreas del cerebro tales como los lóbulos temporales que participan en los procesos de integración del lenguaje y la audición. La eliminación del gluten y la caseína de la dieta de muchos niños y adultos autistas ha dado resultados muy positivos. Incluso, en algunos casos, se ha logrado la normalización completa del niño al combinar terapias nutricionales con terapias educacionales efectivas.
Es recomendable antes de iniciar esta dieta, realizar un análisis de orina que permita determinar si existe o no un exceso de péptidos. En caso que se decidiera realizar la dieta, los expertos recomiendan eliminar primero la caseína y después de unas seis semanas retirar los alimentos con gluten. Es fundamental saber que si se eliminan los productos lácteos habrá que asegurarse que el niño ingiera la cantidad necesaria de calcio para evitar carencias."

FUENTE.http://www.fipa.es/articulos/dieta..htm

jueves, 25 de febrero de 2010

UN NUEVO PREMIO

Vanesa ,  del blog Tertulias de maestras (al final de mi blog,abajito,teneis un enlace directo a ella tambien) nos regala este premio que yo acepto con mucho gusto. A cambio,nos pide que se lo regalemos tambien a otros 7 blogs y contemos (como en el otro premio que recibimos hace unos dias) 7 cositas sobre nosotras...al final me vais a conocer mejor que yo misma...bueno,pues ahí vamos,habrá que cumplir las normas...

Bien,empezamos hablando un poquito de mi...

1. Mi colores favoritos son el rosa y el negro,me encanta vestir combinando estos colores y pese a que mucha gente el negro le resulta un color triste a mi me parece un color muy elegante,solo hay que saber como utilizarlo.
2.Mi personaje de ficción femenino favorito és Scarlett O`Hara,siempre me ha fascinado ese personaje,desde que vi la película bien jovencita,me apasiona la fuerza que desprende,lo valiente y luchadora que és y ...bueno,todo,todo de ella.El personaje masculino...Richard Gere,en Pretty Woman... me encanta.
3.Admiro la galantería,pese a que más de una vez me han acusado de machista por eso...pero yo no lo considero machista.Me gusta que un hombre abra y aguante la puerta a una mujer,que le lleve las bolsas,que le retire la silla,etc...para mi son gestos de educación y me da mucha pena que la gente joven cada vez más,pase de estos detalles y repito que sí,me han llamado machista más de una vez por defender estos gestos pero a mi me da exactamente lo mismo.
4.Me encantan los zapatos de tacón,me siento incómoda cuando llevo zapatos planos y estoy deseando subirme de nuevo en mis tacones.
5.Prefiero ver una película aburrida acurrucada en el sofá junto a mi marido antes que ver un superpeliculón lleno de fantasticos efectos especiales en el cine.
6.Mi música preferida és la pop en español,me gusta entender la letra de las canciones que escucho.
7.No me gusta conducir,lo hago por obligación,me pone muy nerviosa el tráfico y por eso,tambien soy una copiloto horrible,me paso el rato diciendo cosas como : Ojo,con ese coche...,cuidado que aquel frena...frena,que te lo comes....no corras que al final saldremos volando...al tanto que aquel tiene pinta que se cambia de carril...levanta el pie del acelerador...madre mia,que nos la pegaremos al final...etc,etc...a mi marido creo que le deben entrar ganas de sedarme cada vez que hacemos un viaje un poco largo,ja,ja,ja...pero no puedo evitarlo.

Y los blogs a los que se los cedo y que sé que tambien colaborarán en hacer una cadena como se hace con otros premios,son:


Me quedo con las ganas de querer darselo a otros muchísimos blogs,pero confio en qu econ la cadena que hagamos llegará a ellos.


miércoles, 24 de febrero de 2010

CARTAS AL MINISTRO DE EDUCACIÓN Y AL PRESIDENTE DEL GOBIERNO




He copiado del blog de Eva Reduello las cartas que estas mamás han enviado al ministro de educación Angel Gabilondo y al presidente del Gobierno Jose Luis Rodriguez Zapatero.
Cartas que palabra a palabra reafirmamos el resto de padres de niños con necesidades especiales.Nuestra lucha continúa y no la detendremos hasta que a nuestros hijos les den lo que les pertenece...SUS DERECHOS.
Por eso seguimos mandando cartas allá donde creemos conveniente hacerlo,AMPAS,asociaciones,medios de comunicación,etc...y solicitamos sigais haciendolo todos...gracias por vuestra colaboración,en esta lucha estamos todos.

martes, 23 de febrero de 2010

POTENCIALES EVOCADOS 1ªVISITA

Pues eso,1ªvisita.
En resumen,que hemos ido demasiado "ilusionados" al hospital y esto de los potenciales evocados trae cola...y nunca mejor dicho.
Llevamos casi 9 meses en lista de espera para hacerselos y pensábamos que como en el volante médico que entregamos para solicitar la cita ya viene especificado que ésta prueba se solicita como parte de un diagnostico de TEA ,pues pensamos que directamente le harían la prueba,pero no.
Hoy se trataba de conocer a Natalia,le han mirado los oidos,le han echo pruebas para ver si és capaz de mantenerse quieta un ratito,ya que para hacer esta prueba debe permanecer muy quietecita y nos han explicado como és el proceso. Hay dos formas de hacerla,con sedación (és decir,durmiendo a la niña entera) o despierta si la pequeña colabora. En principio,por las caracteristicas de Natalia (se ha portado bastante bien,para qué negarlo,mi chica és una campeona),se le hará sin sedación y si los resultados dan un resultado muy fiable debido a que Natalia pone de su parte y se está tranquila durante el proceso,pues se darán por validos.Si Natalia no colabora o los resultados que le den no son muy de fiar,avisarán al anestesista y tendremos que sedarla...ojalá no tengamos que llegar a eso,me da pánico tener que dormirla,pero si hay que hacerlo...pues habrá que hacerlo.
Nos han explicado los preparativos que necesita,venir en ayunas por si hay que sedarla y sobretodo intentar que duerma poco,muy poco la noche anterior,que procuremos que venga cansada y que cuando lleguemos ya lleve un buen ratillo despierta y sobretodo nos ha remarcado lo de que duerma poco la noche anterior,dice que eso facilita que pueda dormirse durante la prueba y así nos evitamos sedarla...yo no lo tengo muy claro,creo que Natalia con lo dormilona que és,como duerma poco lo que va a estar és nerviosita perdida y al final habrá que sedarla,pero bueno...todo se verá.
El proceso de la prueba dura unas 2 horas más o menos y luego hay que dejarla en observación otra hora más o menos...nos ha dicho que dependiendo el caso,hay niños que despiertan algo aturdidos y se hace ingreso hospitalario para controlar mejor durante más horas,pero que son los mínimos casos,normalmente en unas horas estás en casa.
Bueno,pues al final,tras pasar casi media mañana allí,nos hemos quedado con el protocolo y de nuevo a la cola...entramos nuevamente en la lista de espera,aunque por suerte tenían una anulación y nos han dado la hora a nosotros,para principios de abril,si no fuera por esta anulación,nos iriamos de 4 a 6 meses en adelante...la seguridad social en España és lo que tiene,que no funciona muy bien...como la mayoría de cosas públicas en España...seguridad social,política,educación...nos hace falta un buen repaso.

Por cierto,gracias a todas las que habeis dejado vuestro comentario en la anterior entrada,gracias por preocuparos.

POTENCIALES EVOCADOS

Dentro de un par de horas le efectuamos esta prueba a Natalia,por eso me apetece dejar la información de lo que és, para que cuando cuente como nos ha ido,sepamos de que se trata exactamente los potenciales evocados,en qué consisten y para qué sirven. La verdad és que estoy algo nerviosa, me han dicho que és una prueba larga y que se hace algo pesada para los niños y no sé como va a reaccionar Natalia...nos lo tomaremos con calma...calma y paciencia.



QUÉ SON?


Son las técnicas que registran las respuestas cerebrales provocadas por estímulos sensitivos (visuales, auditivos o táctiles eléctricos). Se denominan según el estímulo que produce la respuesta como Potenciales evocados visuales (PEV), Potenciales evocados auditivos (PEA) o Potenciales evocados somatosensoriales (PESS). Para registrar estas ondas hay que dar varios cientos de estímulos, y promediar la respuesta recibida, ya que su amplitud es muy baja.

El estímulo visual (mirar un cuadrado o recibir un flash) va a producir una onda típica en el área cerebral occipital que recibe la información visual. Los estímulos auditivos (tonos por un auricular) producen ondas que se registran con electrodos desde lejos del troncoencéfalo (cuero cabelludo, oreja, área de la mastoides). Los potenciales somatosensoriales son las respuestas inducidas por estímulos eléctricos próximos a los nervios que se exploran, en pies y manos; las respuestas se pueden registrar tanto a nivel del cuero cabelludo como en otras áreas intermedias (hombro, cuello, columna) ayudando así a examinar toda la vía sensitiva, y las distintas porciones. Además existen potenciales cognitivos que miden la respuesta a fenómenos de atención (conocidos como P300). Cuando nos referimos a los potenciales visuales, auditivos y somatosensoriales en conjunto, les denominamos potenciales evocados multimodales.

Son utilizados para valorar la integridad de las vías sensitivas, ya que si el estimulo visual, auditivo, o la sensación eléctrica dada en pies y manos no produce la onda esperable, en el tiempo y lugar adecuados, quiere decir que hay alguna interrupción de esa vía nerviosa, y por lo tanto, ese dato hará pensar en un tipo preciso de enfermedad.


COMO SE REALIZAN?

Para obtener las respuestas evocadas es preciso estimular adecuadamente la vía a explorar, y colocar los electrodos que van a recibir las respuestas. El paciente no requiere preparación. Los electrodos se colocan en cuero cabelludo y en los pabellones auditivos, pegándose con pasta conductora y colodion. Hay que limpiar el área de registro para evitar interferencias y resistencias elevadas, como en el caso del EEG.

El estímulo visual es mirar un cuadro en una pantalla. Si el paciente no colabora, o es muy pequeño de edad, se puede medir la respuesta a un estímulo luminoso tipo flash. El estímulo auditivo son sonidos a través de auriculares. Para los PESS los estímulos son eléctricos, y se aplican en pies y manos.


CUANTO DURA?

Para obtener un potencial hay que promediar varios centenares de estímulos, por lo que las pruebas son largas. Habitualmente suelen durar, si el registro se realiza sin contratiempos, media hora (para los auditivos y los visuales) o una hora (para los PESS desde las cuatro extremidades).

Los potenciales cognitivos requieren la colocación de todos los electrodos de EEG, generalmente con un casco. Después se realiza la maniobra que implica atención, que suele ser distinguir entre dos tipos de sonidos, contando o indicando de otro modo la presencia de uno de ellos. Hay que promediar también varios cientos de estímulos, por lo que es una prueba larga, generalmente más de media hora.


PARA QUÉ SIRVEN?

Los potenciales evocados son técnicas diagnósticas de apoyo para encontrar lesiones en las vías sensitivas respectivas. Ayudan a detectar lesiones y a clasificarlas sugiriendo unas causas u otras. Además son métodos de control evolutivo de procesos ya conocidos. En ocasiones son signos de progresión o mejoría de una enfermedad que no da síntomas o problemas claros al paciente.

Son importantes en enfermedades como neuritis óptica, esclerosis múltiple, sorderas, traumatismos craneales, lesiones de médula espinal o tronco del encéfalo, neuropatías etc. Una alteración de los potenciales va a ayudar a su diagnóstico o a su exclusión. Como son ondas independientes de la voluntad del paciente, son datos objetivos, concluyentes de lesión o de normalidad, lo que es muy importante para la correlación entre las quejas del enfermo y la lesión real. En ocasiones incluso, las alteraciones de las vías preceden a la presencia de síntomas, ayudando al diagnóstico precoz de enfermedades que pueden ser tratables y tratadas con urgencia.


PRECAUCIONES Y RIESGOS

Las precauciones y riesgos son las mismas de la electroencefalografía y electroneurografía. Aunque son técnicas seguras e inocuas hay que conocer la posibilidad de problemas con los electrodos, y las molestias de los estímulos. No requieren preparación ni son molestas. Son largas y pueden cansar al paciente. En ocasiones los estímulos eléctricos necesarios para los PESS pueden molestar, por la sensación de calambre o dolor.

domingo, 21 de febrero de 2010

EL DIAGNOSTICO DE NATALIA



En esta foto Natalia tenía 22 meses,en pleno proceso de diagnostico.


Continuamos nuestra historia...seguimos desde aquel dia que llegamos a la consulta de Ana (ver la última entrada de "Nuestra historia"). Ella nos propuso pasarle unas pruebas específicas y durante unas semanas estuvimos en su consulta contestando montones de preguntas, rellenando unos test que ella nos hacía, explicandonos siempre cada pregunta para qué era, que se trataba de averigüar con ella, nos ponía ejemplos para que nos resultara sencillo responderla y nos explicaba más o menos la cantidad de niñas que a su edad ya podían hacer o no esas cosas...preguntas de todo tipo, desde habilidades, típicas de desarrollo,costumbres, manias, rutinas,etc...de todo. Pasamos cada dia que fuimos bastantes horas allí y en cada una de las sesiones nos llevamos a Natalia con nosotros. Ella se portaba muy bien, a veces se aburría y se ponía algo nerviosa pero Ana siempre le tenía preparados juguetes para entretenerla y tuvo mucha paciencia y ternura en las sesiones.Le dabamos de merendar allí y si nos reclamaba para algo, ella cortaba el test y nos dejaba tranquilos atenderla, las sesiones se hacian algo pesadas por lo largas que eran y además, yo trabajaba de noche y era salir de allí y corriendo a trabajar,la mayoría de dias llegaba tarde y el estrés,la verdad,de aquellos dias fue muy alto,añadiendo la presión del drama que estábamos viviendo,sin saber bien qué le ocurría a mi pequeña y yo,además por aquellos dias,pasaba mi fase de negación,una fase que me hizo coger una alta dosis de ansiedad...ansiedad que hasta me hizo estallar una vez en el trabajo y tuve que marcharme de allí llorando.
Bueno,el procedimiento para valorar,de forma exhaustiva,el desarrollo de Natalia y sus posibles rasgos de Trastorno Específico o Generalizado del Desarrollo,ha sido el siguiente: Entrevista Clínica.Prueba específica para la valoración de un posible Trastorno del Espectro Autista (entrevista para el diagnostico del autismo ADI-R),Prueba específica del desarrollo del lenguaje y la comunicación (McARTHUR Inventario del desarrollo comunicativo), diagnostico diferencial con el DSM-IV  y 1 hora de observación cualitatativa,registrada,en situación de juego con sus padres y con psicoterapeuta,además del visionado de videos desde que Natalia era un bebé hasta la fecha actual.
Detallar todos los resultados de estas pruebas sería muy largo,és un informe muy específico,aclara punto por punto todas las preguntas que nos hicieron y en qué nivel está ella,así que para no enrollarme con tanto detalle técnico,lo resumiré diciendo que sí,que Natalia finalmente tenía autismo...las pruebas eran evidentes.
Recuerdo perfectamente como Ana nos lo dijo...no fue en frio,sentados en la mesa de su despacho.Fué en la sala de juego,mientras Natalia jugaba y ella la miraba dulcemente...
Nos comentó que la semana siguiente nos daría el informe y hablariamos de todo con calma,que ya casi lo tenía terminado,que no nos preocuparamos,que todo iría bien,que Natalia era una niña preciosa,que era un encanto...yo en su voz ya noté que algo pasaba,que trataba de suavizar la situación,empezaba a conocerla...
Entonces Ana me miró y con una voz muy dulce y una mirada comprensiva nos dijo:
-Sí,todo apunta a que tiene autismo...pero no os preocupeis,todo irá bien,ya lo vereis...sois unos padres estupendos y la ayudareis mucho.
Yo creo que me quedé pálida,en blanco,el corazón volvió a pararseme,igual que aquella tarde en Magroc,cuando aquella psicóloga nos lo soltó de golpe,con la diferencia que a la psicóloga del CDIAP le importó un bledo el shock que nos estaba causando y fria e impasible continuó hablando sin parar y encima diciendonos que parecía grave,sobretodo severo en comunicación,etc...Ana no,Ana reaccionó acercandose a mi y dándome un fuerte abrazo,nunca se me olvidará,me hizo sentir que siempre podriamos contar con ella,que estaría ahí para ayudarnos...tras abrazarme a mi hizo lo mismo con Santi,le dio un abrazo y luego con su dulce expresión miró a Natalia y sonrió: Es preciosa,ya vereis como no todo en el autismo és malo,ahora lo vereis todo negro,pero ya vereis como no és tan malo,descubrireis que tambien tiene sus cosas buenas...ahora debeis tomaros un tiempo para pensar,descansad,asimilarlo y cuando esteis preparados hablamos de como trabajar con Natalia si quereis seguir viniendo aquí, eso és decisión vuestra,pero primero calmaos,relajaos y pensad las cosas con tranquilidad...no os presioneis,teneis suerte,Natalia és muy pequeña todavía y podeis hacer grandes cosas con ella,avanzará muy bien,confiad.
Y algo parecido a eso hicimos...nos tomamos un tiempo,aunque en ese tiempo nos vinieron los problemas de escolarización que ya he contado en otras entradas y de momento  no voy a detallar más...ahora,pero sí en otras entradas,todo se andará.
Del diagnostico de Natalia al tiempo actual han pasado muchos meses y tras aquel diagnostico pasamos por nuevas etapas,una vez salvada la etapa de negación...llegó a nosotros la fase en que quisimos recuperarla del autismo con la dieta libre de gluten y caseína,que ya hablaré de ella en próximas entradas.Natalia ya no sigue esa dieta,pero la siguió durante dos meses y ya explicaré que nos llevó a ella y que nos hizo abandonarla.No pienso hacer ninguna crítica, no estoy a favor ni en contra...solo voy a contar mi experiencia con ella.
Tambien hablaré más adelante de mi estado de ánimo,que durante un tiempo calló en picado,la ansiedad se apoderó de mi,durante dias solo podía que llorar y llorar y mi único pensamiento era el odioso autismo de Natalia...no podía concentrarme en nada,todo se me caía encima,la casa,mi marido,mi otro hijo,el trabajo...el mundo no existía para mi...solo yo,Natalia y ese indeseable autismo que ´me había quitado a mi princesa preciosa....y me juré y me juro hoy dia todavía,que no pienso dejar que nos venza...vivirá con nosotros,forma parte de Natalia,pero no limitará sus capacidades,no limitará su felicidad...no dejaremos que el autismo nos gane,somos más fuertes que él.

viernes, 19 de febrero de 2010

NOS REGALAN UN "MIMO"

Y por partida doble!
Marina,del blog Siempre una sonrisa y Betzabé del blog Diego mi bebe magico nos regalan este premio y yo lo acepto con mucha ilusión.Las condiciones del premio son pasarlo a otros siete blogs amigos y escribir una entrada contando 7 cosas sobre ti misma.
Bueno,pese a hacer este blog en el que cuento cosas muy personales sobre mi y sobre mis sentimientos,yo no soy muy dada a hablar sobre temas personales mios en mi vida,soy bastante introvertida y no doy muchos detalles sobre mi a no ser que tenga bastante confianza con la otra persona.Este blog tiene un fin,que és dar a conocer la realidad que vivimos muchas familias con niños con necesidades especiales,ya lo he contado en muchas ocasiones.Hace falta que la sociedad conozca los problemas reales que tenemos y tambien,porqué no,la felicidad y las cosas bellas que estos niños nos aportan,que pese a sus limitaciones,son niños como los demás y que llenan nuestras vidas de alegría,ilusión y amor...que no todo és tristeza por un diagnostico terrible como puede ser el autismo o cualquier otra discapacidad. Tambien,por supuesto y más importante todavía,mi proposito és que tanto Santi como Natalia puedan el dia de mañana leerlo y saber qué pasos dimos en cada momento y como vivimos desde el principio de sus síntomas,como sentiamos y qué miedos tuvimos,como luchamos por superarlo y hacer que el autismo no interfiriera en su felicidad.
Pero cumpliré las condiciones de este premio y contaré 7 cosas sobre mi,allá van:

1.Soy muy romanticona,pero mucho,mucho,muchísimo.Puedo ver una y otra vez sin cansarme películas como Titanic,Como si fuera cierto,Gosht,Notting Hill o Pretty Woman y cada vez que las veo me emociono como si fuera la primera vez que las veo.
2.Soy bastante supersticiosa.Jamás paso por debajo de una escalera,no soporto ver unas tijeras abiertas,odio el numero 13 y me da un mal rollo increible cruzarme con un gato negro.
3.Soy algo (mucho,dirán los que me conocen bien) asustona.Me dan miedo los perros,las alturas,la oscuridad entre algunas otras cosillas más (que no voy a decir,ja,ja,).
4.Me siento una privilegiada por la relacion de pareja que tengo.Llevamos muchos años juntos y nos queremos como el primer dia.Estoy perdidamente enamorada de mi marido y una de mis ilusiones és celebrar los 25 años de casados, casandonos otra vez.Me casaría con él una y cien veces,és un marido fantastico y un padre excepcional,además de ser mi mejor amigo.
5.En mi época de estudiante fui capitana del equipo de voley-ball donde jugaba y recuerdo aquella época con mucho cariño,pues fue una etapa de mi vida muy divertida, las chicas del equipo y el entrenador nos llevabamos estupendamente y pasamos momentos muy buenos juntos.
6.De más jovencita hice algunos desfiles de moda en discotecas y tambien recuerdo aquellos dias con cariño,por lo divertido y lo bien que me lo pasaba en los desfiles y por la gente que allí conocí.
7.Una de las cosas que más daño me han echo en esta vida (aparte del diagnostico de Natalia,por supuesto) ha sido la indiferencia de algunas personas muy cercanas a mi hacia el dolor tan inmenso que he sentido.

Y los blogs a los que les paso el premio son (intentaré no repetir):

jueves, 18 de febrero de 2010

Inma,Cuca,Marichu,Esther y Eva...regresan de Madrid

Copio la carta que ellas ya han publicado tambien en sus blogs en la que nos cuentan sus primeras impresiones y yo desde mi blog les agradezco la labor tan importante que están haciendo,la magnitud de lo que hacen és inmensa porque gracias a ellas,los padres de niños con necesidades especiales tendremos en nuestras luchas particulares por defender los derechos de nuestros hijos,una legislación decente en la que poder agarrarnos cuando nos van cerrando puertas por todas partes.Gracias a ellas y todas las personas que han trabajado con ellas,junto a ellas, para hacer esto posible...asociaciones,medios publicos,etc...y todos los que hemos aportado nuestros pequeño granito de arena en esta lucha encabezada por unas luchadoras y valientas mamás.
Gracias.



Volvemos muy cansadas, pero con una valoración muy positiva. Nos hemos reunido con UPyD, CIU, PSOE y PP.


Nos han escuchado, hemos podido explicar qué está pasando con nuestros hijos, qué educación NO están recibiendo,qué derechos NO tienen. Hemos podido exponer también nuestras propuestas y sobre todo hemos abierto vías de trabajo y entendimiento.

Se ha hablado de INCLUSIÓN en el Congreso de los Diputados y se va a seguir hablando, de eso nos encargaremos TODOS. El libro Rojo de la educación española está encima de sus mesas y sigue creciendo.

Todos los parlamentarios han coincidido en felicitarnos por nuestra campaña de comunicación, les hemos colapsado los correos electrónicos.

PO-DE-MOS es tiempo de seguir trabajando, el Plan nacional de reactivación de la educación inclusiva está pendiente, también el Plan nacional de autismo.

Los canales de comunicación y trabajo están abiertos. Son conscientes de las necesidades, y de su urgencia, y saben que es imposible: esto no va a parar. Es importante seguir siendo visibles, y eso se consigue solo con el apoyo e implicación de TODOS.

Necesitamos dos o tres días para recomponernos, organizarnos y publicar la documentación para que esté a disposición de todos. Seguiremos informando.

Gracias a todos los que han apoyado y trabajado en la sombra, en especial a Alejandro Picavea, miembro del FVI, que nos acompañó en esta ocasión, un lujo su compañía, su experiencia y sus aportaciones.


Inma Cardona, Eva Reduello, Marichu Moreno, Cuca da Silva, Esther Cuadrado.



lunes, 15 de febrero de 2010

Temple Grandin

Ana,la psicóloga de Natalia nos aconsejó que leyeramos este libro "Pensando en imágenes",tras preguntarle si conocía a algun adulto con autismo capaz de hablar de su trastorno de manera que pudiera hacernos comprender como se sentía el tener autismo desde sí mismo...yo me he preguntado muchas,muchísimas veces como sería conocer su mundo desde dentro,que alguien diagnosticado de autismo me contara como viven,como sienten,que piensan de nosotros,como nos ven...una vez alguien me dijo que no me preocupara por si Natalia sufría al verse diferente porque ella no se vería así nunca,que parte del autismo és que ellos no se sienten diferentes...nos ven diferentes a nosotros,raros a nosotros...e incluso infelices por cosas poco importantes...ellos no sufren como nosotros,son felices con las pequeñas cosas...pero yo,la verdad,tal vez porque Natalia és muy pequeña y acabo de empezar el camino,me cuesta creer todo esto.
Como sabemos que ellos no sufren su trastorno? Como sabemos que ellos son felices sin importarles que tienen TEA?
El viernes le pregunté a Ana si Natalia...bueno,le pregunté si alguien con autismo ,pero pensaba en Natalia,claro,podría llegar a enamorarse algun dia,si encontraría la felicidad en el amor y ella me dijo que había casos de personas con autismo de alta funcionalidad que sí se habían enamorado y casado,que sí podía ocurrir pero que de todas maneras pensara que si Natalia no se enamoraba tal vez era porque ella no buscaba ese tipo de relación y por lo tanto no necesitaba enamorarse para ser feliz,que había personas sin autismo que tambien preferían vivir sin enamorarse,sin pareja y lo escogían libremente y eran felices así...pero a mi me cuesta tanto pensar que mi niña,que mi princesa,no se enamorará algun dia...el amor mueve el mundo y...que prefiero pensar que sí,soñar que algun dia celebrará San Valentín con el chico de sus sueños...

Bueno,os dejo algo que encontré de Temple Grandin,escritora y ganadera de mucho éxito,diagnosticada de autismo y que en el libro "Pensando en imagenes" escribe sobre como piensan y sienten las personas con autismo...por descontado que lo compraré y me lo leeré,ya os diré cuando lo termine,de momento,si alguien lo ha leido,se aceptan comentarios.



"Temple Grandin (nacida el 29 de agosto de 1947 en Boston (Massachusetts), es ingeniera agrónoma y profesora de la Universidad Estatal de Colorado. Es una prolífica escritora de libros relacionados con el autismo y sobre sus propias experiencias en relación a este trastorno.

Grandin recibió el diagnóstico de autista en 1950 y, tal vez en parte debido al decidido soporte recibido por su madre (poco habitual en aquellos tiempos en casos tan tempranos y manifiestos de autismo), empezó a hablar y mostrar señales de progreso a la edad de cuatro años. En la década de los 60, y tras sus estudios generales, asistió a la universidad para finalmente graduarse con un doctorado en ingeniería agronoma (animal science PhD).
Temple Grandin alcanzó gran popularidad tras ser descrita por Oliver Sacks en su libro Un Antropólogo en Marte, siendo el título del libro la forma en que Grandin describe la forma en que se siente viviendo en un mundo de "neurotípicos".
Grandin es una de las defensoras de los animales más célebres del planeta, ha revolucionado los sistemas de estabulación y desplazamiento animal y ha encabezado la reforma en pro de la calidad de vida de la ganadería. Se la considera lider filosófica tanto del movimiento de defensa de la calidad de vida de los animales como del movimiento de defensa de los derechos de los autistas. "

domingo, 14 de febrero de 2010

CARNAVAL,CARNAVAL!

Sin palabras,hay van unas imagenes de lo bien que lo pasaron mis peques!










El viernes por la tarde hicieron una rua en el colegio de Santi y me llevé a Natalia allí y pese a estar agotada de toda la mañana en la guardería,donde hicieron fiesta de carnaval,aguantó la rua fenomenal,lo pasó pipa mezclada entre los nenes de clase de Santi e incluso bailó en la fiesta que hicieron luego en el patio,exceptuando un rato que se puso nerviosa (nos pusimos cerca de los altavoces y eso no lo aguantaba),bailó,comió patatas,jugó y se mezcló con los amiguitos de su hermano...todo fue genial,Santi y Natalia lo pasaron de lo lindo!

16 de febrero Inclusión en el Pacto educativo de Estado se va al Congreso de los Diputados

Tras recibir esta fabulosa noticia,copio la carta que Inma,Eva,Esther,Cuca y Marichu han escrito para hacernoslo saber.Como ellas mismas dicen...Por nuestros hijos...por vuestros hijos! No podiamos despertarnos hoy domingo,dia de San Valentín con una noticia mejor...nuestros niños se hacen visibles en el congreso!! Gracias a todas ellas por su lucha,su entrega y su decisión...gracias por empujarnos a luchar,por darnos los ánimos para hacerlo...gracias por ser la representación de nuestras voces,nuestros gritos y nuestra lucha particular que cada una de nosotras tenemos por nuestros hijos...gracias.



El día 16 de febrero, en el marco de la Iniciativa Inclusión en el Pacto Educativo de Estado, tenemos concertadas diversas entrevistas en el Congreso de los Diputados.
Gracias al apoyo y trabajo de todos podremos lo primero ser visibles, y presentar una batería de medidas urgentes que se deben tomar para garantizar los derechos humanos de nuestros hijos.
Señalaremos todos los derechos fundamentales que no se cumplen, garantizados tanto por la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, la Constitución y la ley orgánica de educación.
Explicaremos qué dotación y recursos mínimos se necesitan para garantizar en todo el Estado el derecho a la Educación Inclusiva.
Propondremos una serie de medidas que establezcan unos mínimos de las Comunidades Autónomas, y una vinculación de sus competnecias educativas en el respeto a los derechos humanos de nuestros hijos.
Pedimos que el Estado utilice los medios que tiene para vigilar y garantizar dichos derechos mediante el uso de medidas que ya existen, y que las Comunidades Autónomas vinculen sus desarrollos legislativos a los derechos humanos: la alta inspección educativa, la concertación de de politicas educativas y el establecimiento de programas de colaboración territorial. Y detallamos una serie de propuestas para que ser desarrollads mediante estos tres vehículos ya existentes.
Queremos agradecer el trabajo de todos. Todas y cada una de las 4447 firmas cuentan y mucho todos los pequeños mensajes que se pueden leer en la hoja de firmas, y siguen sumando.
Todas las personas y entidades que han enviado cartas, nos han hecho saber su apoyo han tomado iniciativas propias. Mil gracias. Y por supuesto gracias a los medios de comunicación que han contribuído a dar visibilidad a la iniciativa.
Gracias de corazón a todos los padres que han enviado el testimonio de lo que está pasando con sus hijos en sus colegios. Sabemos lo duro que es el simple hecho de escribirlo, así que queremos agradecéroslo especialmente, y que sepáis que vuestros hijos vienen con nosotras al Congreso de los Diputados. Hemos confecccionado un libro, el libro rojo de la educación española, que ya está en manos de los diputados con los que nos vamos a reunir. Es un libro "abierto" se siguen recogiendo y sumando casos, para que esté todo el que quiera estar.
Queremos agraceder el trabajo de muchos miembros del Foro del Vida independiente, y la propia existencia del Foro, por la apertura de miras que ha supuesto para nosotras el hecho de conocerlos y ser miembros del mismo. Su trabajo, opiniones, puntos de vista, y apoyo, todo suma.
Gracias al Grupo de Facebook Contra los mitos del autismo , e Inclusión en el Pacto educativo de Estado a Autismo de la A a la Z , y no nos olvidamos del apoyo de toda la comunidad bloggera, apoyo tan extenso y generalizado que nos ha desbordado, viéndonos obligadas, por falta de tiempo, a tomar la decisión de no recogerlo en el blog, como hemos recogido las noticias.

Trabajamos con la intención de que sea por todos y para todos.

Gracias a todos por vuestro apoyo y participación.

Por nuestros hijos y por los vuestros ¡adelante!.

Inma Cardona, Marichu Moreno, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.

viernes, 12 de febrero de 2010

DECISIÓN TOMADA

Tras barajar varias opciones que teniamos en mente para la escolarización de Natalia,finalmente nos quedamos con las dos más coherentes que eran la de meter a mi hija en el colegio de su hermano,un colegio concertado,de una sola linea,familiar y pequeñito con el que estamos contentos desde que Santi entró allí(exceptuando algunas tradiciones que mantienen que no me parece bien que un colegio mantenga,creo que se priva de valores a los niños,pero bueno,solo és mi opinión y debe haber opiniones para todos los gustos).
Respecto a Natalia,la única pega que yo le veía al colegio era la falta de experiencia que tienen con niños con TEA,pero tras buscar asesoramiento en diferentes ámbitos ( consultamos con la psicóloga de Natalia,el presidente de la asociación Espiral,con algunos padres de niños con autismo de la zona,con otra asociación con la que me puso en contacto Esther de la SONRISA DE ARTURO (gracias,Esther,muchísimas gracias por la conversación que tuvimos,me despejaste muchas dudas,me encantó hablar contigo) y con otras mamis de los blogs (gracias a todas las que contestateis mi entrada y compartisteis vuestra experiencia conmigo o simplemente disteis vuestra opinión,os aseguro que os tuve a todas en cuenta),decidimos que la experiencia se suple con ganas,que lo que cuenta és la intención que tengan,la profesionalidad que demuestren,que sientan cariño por la niña y ...la experiencia si se quiere,se consigue durante el camino,conociendo a Natalia y teniendo interés en conocer su mundo...lo demás vendrá rodado,ella pondrá de su parte si se trabaja a su lado con ilusión.Mi hija tiene ganas de aprender,de comerse el mundo,de participar en actividades,de hacer amigos,de querer y ser querida...de ser una más...de,como le dije a Sara (su profesora de guardería) una vez...de que se abra una bonita puerta de colores para ella,donde ella pueda ser un color más...Sara lo logró,Sará consiguió con su trabajo,su gran corazón,su dulzura y su profesionalidad que para mi hija se abriera esa puerta en p-2 y me pasaría la vida entera agradeciendoselo...sé que p-3 será duro,sobretodo al comienzo,pero confio en que allí tambien se abrirá esa puerta para ella.
La otra opción que teniamos era escolarizarla en un colegio publico donde nos ofrecían un aula USEE,opción que nos pareció genial al principio pero tras las consultas que hicimos,decidimos descartarla por no adaptarse a las necesidades de Natalia.Este tipo de aulas aunque la teoría es que incluyan a los niños en el aula ordinaria,lo que en realidad hacen és excluirlo,hacerlo diferente y privarle de integración en el colegio.
La manera en que allí trabajan no se adecúa a las necesidades de niños con autismo,ni el personal que está allí es especializado en trastorno autista,son profesores de educación especial y eso no garantiza nada a nuestros hijos.
Nosotros para asegurarnos fuimos a visitar el colegio y este aula con Ana (psicóloga de Natalia) y a mi.personalmente no me gustó en absoluto lo que allí vi.De entrada,la cap de estudis (dirección) que nos atendió primero se contradijo en muchísimas cosas con la profesora de educación especial que nos atendio luego. El aula USEE estaba muy lejos del aula de p-3,era un aula pequeñito,muy pequeñito y triste,apenas había material para trabajar con los niños y el que había no era especializado para trabajar con estos niños,la profesora que nos atendió, a mi personalmente no me pareció que supiera mucho acerca de este trastorno y un par de comentarios que le hice acerca de Natalia se limitó a decirme :bueno,eso ya se verá,ya se verá. Lo que a mi me dio pie a pensar que la cominicación con ella iba a ser complicada y poco abierta pues lo que yo le explicaba de Natalia no era cuestión de ya se verá,era cuestion de que conociera como era mi hija y que necesidades pensabamos nosotros que debían cubrirse en ese aula desde el principio,desde el primer dia de colegio.
A Ana tampoco le gustó mucho,ella piensa que Natalia tiene mucho potencial,muchas ganas de aprender,que evoluciona muy rápido,que és muy inteligente y tiene mucha capacidad de aprendizaje,que solo necesita alguien que la guie un poco,que esté por ella y le de ese empujoncito que necesita para seguir una clase.Una vetlladora (una monitora) con ella en clase algunas horas sería lo ideal y tiene derecho a tenerla,la ley nos ampara.De todas formas,en el caso de que no se la pusieran,debemos luchar por la inclusión de Natalia en un colegio ordinario y hacer entender a la sociedad que és el colegio el que debe adaptarse a Natalia y no mi hija al colegio...esa és la primera norma para la inclusión de nuestros hijos.
Bueno,no quiero extenderme mucho más.Finalizo diciendo que le hemos trasmitido esta decisión al EAP y éstos se han comprometido a hacer un díctamen en que se solicite que Natalia irá al colegio de su hermano y que allí se pedirá que la profesora de educación especial debe prestar unas horas de apoyo a Natalia y las horas que ella no pueda cubrir se solicitará una vetlladora o monitora que esté con la niña.Ya nos han asegurado que la cosa está dificil,que hay recortes (para alucinar,hay que ser SINVERGÜENZAS para hacer recortes presupuestarios en nuestros hijos),según me dice la pedagoga del EAP,pero de todas formas,lucharemos por conseguir que se respeten los derechos de mi hija.
Es triste,muy triste,que los niños con TEA,desde bien pequeños tengan que luchar por hacerse respetar,por tener acceso a una educación digna y de calidad,pero la sociedad hoy dia todavía és muy cruel y egoista,cuesta comprender que estos niños son niños como los demás,con la unica diferencia de que necesitan un poco más de ayuda para aprender...pero son iguales que tu hijo,que tu sobrino,que tu hermano,que tu vecino...iguales y se merecen un respeto por la lucha diaria que llevan (no solo por el colegio,su vida la pasan en terapias,pruebas médicas,etc...que les impide llevar la vida de un niño sin trastorno o enfermedad del tipo que sea).
Por una sociedad mejor,luchemos por hacer respetar los derechos de los niños con diversidad funcional,ojala llegue el dia que los padres podamos dejar de pelear por hacer respetar sus derechos y que la inclusión sea lo mas normal del mundo y no una lucha contra instituciones,colegios,EAPS,etc...ojalá llegue pronto ese dia,mientras tanto,no podemos permitirnos el lujo de bajar la guardia,los padres debemos estar al pie del cañón...por nuestros hijos,por ellos,porque son lo más importante que hay en la vida y no dejaremos que pisoteen sus derechos.
Por Natalia,mi princesa,por ella...porque tiene derecho a un infancia feliz,derecho a una infancia donde no se la discrimine por tener diversidad funcional,porque tiene derecho a reir,a jugar,a cantar,a bailar y a aprender como los demás...derecho a una educación de calidad y digna como la de cualquier niño.

lunes, 8 de febrero de 2010

NATALIA POCO A POCO DICE ADIOS AL PAÑAL

 Mi niña  preciosa se hace mayor! Sí,Natalia crece y con ella crecen sus avances y logros...y apunto,puntito estamos de alcanzar el siguiente.
El 21 de Noviembre del 09 le quitamos el pañal e iniciamos la aventura de enseñarle a hacer pipí en el water.Los primeros dias fueron muy dificiles,Natalia se hacía sus necesidades constantemente encima e íbamos con mudas de recambio a todas partes.Ella no entendía nada o eso nos parecía a nosotros y llegamos a pensar algunos dias que quitarselo nos iba a llevar meses y meses y meses y...hasta años pensamos a veces en la desesperación! Pero de repente un dia comenzó a cogernos de la mano y llevarnos al baño...no,no tenía pis...se lo había echo encima! Pero lo sabía y nos reclamaba que la cambiaramos y en el baño,pues sabía reconocer que era allí donde debía hacerlo.Unas semanas despues lograba por lo menos una vez al dia llegar a tiempo a sentarse en el water...dias más tarde comenzó a enojarse cada vez que se mojaba pues se da cuenta de que no ha echo bien y que debe pedirnos que la llevemos al baño para no mojarse...ahora estamos en la fase que Natalia comprende perfectamente que debe hacer pis en el baño pero le cuesta reconocer el momento de tener ganas y cuando se da cuenta ya casi se lo ha echo y si nosotros no estamos atentos a su reclamación (ella nos coge de la mano y nos arrastra al baño o lloriquea y se agacha si ya casi se le ha escapado) pues ...pero lo importante és que ella ha logrado en menos de tres meses aprender que debe ir al baño para hacer pis,que debe pedirnoslo y sobretodo,lo más importante...que reconoce cuando hace algo que no está bien,que és hacerselo encima,se enfada con ella misma y nos insiste para que la cambiemos e incluso ella sola coge las toallitas y se limpia,és que es muy curiosa y limpia mi niña,odia notarse que está mojada y sucia.Eso és otro logro,limpiarse sola,si hasta se sube las braguitas y el pantalón ella misma (luego se lo ponemos bien nosotros porque ella se lo deja echo una bola y torcido,pero bueno,se lo sube sola).Total,que si en menos de tres meses hemos logrado tanto cuando esperabamos tardar más de seis meses (por lo menos),estamos seguros que ya mismo comenzará a reconocerse las ganas antes y terminará de controlar el tema a la perfección.



domingo, 7 de febrero de 2010

EL NIÑO INCOMPRENDIDO

I JORNADA SOBRE PROBLEMAS DE APRENDIZAJE
TRASTORNO ATENCIONAL CON O SIN HIPERACTIVIDAD (TDAH) Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
"EL NIÑO INCOMPRENDIDO"


David Vargas,presidente de la asociación Espiral,nos invitó a un acto que celebraban sobre estos dos trastornos (TDAH y TEA) el sábado por la mañana.


En este acto contabamos con la intervención del Dr.Artigas,pediatra y neurólogo (director de neurología del Parc Taulí de sabadell),un dr.con mucho renombre dentro del mundo del autismo y para mi,la verdad,era muy interesante asistir y escuchar todo lo que este Dr.,pudiera aportarnos.

La primera parte de la conferencia estuvo muy bien,aunque para mi gusto,algo técnica y muy centrada en como reconocer y entender el autismo desde un punto de vista médico y profesional (profesorado,pediatras,etc...).Habló poco y de manera muy poco emotiva de como enfocamos la situación las familias,de como nos enfrentamos a un diagnostico así,de como reconocemos los síntomas de que algo no va bien en nuestros hijos...a mi parecer,le faltó ese punto de empatía que buscamos los padres cuando acudimos a un acto así.Pese a todo,me gustó mucho la charla,conocer como viven ellos,los profesionales, este problema cada vez más común en la sociedad .Solo hubo un par de cosas que no me gustaron nada,pero nada de nada...durante varias intervenciones utilizó el termino "el niño autista","los autistas",etc..en lugar de decir "los niños con autismo",etc...creo que en un profesional como él denota algo de falta de respeto hacia nuestros niños,ya que mientras los padres luchamos para que la sociedad deje de llamarlos autistas y de una vez por todas entiendan que este termino nos duele y que no és correcto,que lo adecuado és decir "niños con autismo" (no voy a extenderme en explicar las razones,creo que és obvia la diferencia y si no se entiende,tanto en mi blog como en el de otras mamás se podrán encontrar entradas donde se explican las razones)...los profesionales deben ayudar a "educar" a la sociedad para que utilice los términos correctos.

La otra cosa que no me gustó fue el resumen tan "resumido" que hizo de las terapias.Sé que el tiempo és oro en una charla así y que no puede explicarse todo a la perfección,pero en unos minutos echó por tierra muchas terapias que pese a que no hay evidencias de que funcionen (como él dejó claro y remarcó muy bien),tampoco hay evidencias de lo contrario...y pasó por alto que una de las que él desterró (la psicodinámica) és la terapia que hacen en los cdiaps (al menos en Magroc de terrassa) y esa fue la razón por la que yo me marché de allí( entre muchas otras,pero esa fue una de las más importantes razones) y puse la correspondiente denuncia.Yo me pregunto...si ellos mismos saben que estas terapias son contraproducentes (él mismo lo reconoció) como se consiente que los cdiaps continuen con ellas sin asumir responsabilidades,sin pagar el daño que con ellas hacen a muchas familias? Quienes somos los que debemos luchar para cambiar esto? los padres?solos?Quien asume la responsabilidad de que de una vez por todas nuestros hijos puedan ser tratados dentro de la seguridad social con terapias adecuadas para ellos sin que su trastorno suponga ,la ruina casi total de muchas familias? Por qué estamos solos los padres ante el "mamoneo circense" de muchos cdiaps que pese a saber que no están preparados para tratar a nuestros hijos se niegan a reconocerlo y con ello siguen engañando a las familias,destrozando la vida de niños inocentes a los que se les niega el derecho de recibir una terapia adecuada a su trastorno? Seguramente habrá cdiaps que cuenten con buenos profesionales,yo no lo sé pues mi experiencia en el cdiap de terrassa fué pésima y horrible, pero no lo pongo en duda,solo puedo afirmar que el CDIAP MAGROC de terrassa és un fraude,atenta contra la salud de nuestros hijos diagnosticados de TEA y se permiten el lujo de importarles UNA MIERDA (hablando claro) que lo que nos están ofreciendo sea adecuado o no...ni siquiera se puede solicitar (poder se puede,yo lo hice durante 6 meses pero se negó en rotundo) que la directora acuda a una de las sesiones para que compruebe por ella misma lo que denunciamos y así poder debatir e intentar solucionar lo que nosotros no estamos conformes y la psicóloga se niega a escuchar de los padres y...bueno,no sigo que me enciendo.

Total,que la intervención del Dr.Artigas me gustó mucho,muchísimo,pero la encontré algo tecnica (muy enfocada a profesionales tanto de la medicina como de la educación y no a los padres)...pese a todo,me quedé con las ganas de escucharlo durante muchísimo más rato,fue muy ameno y se nota que és un gran profesional...David,muchas gracias por invitarnos a este acto,tanto a Santi como a mi nos encantó...nuestras felicitaciones por la buena organización y por esa presentación tan estupenda que hiciste.

La otra parte del acto se centró en las aulas USEE pero para no hacer tan pesada esta entrada,la comentaré más adelante.Solo un apunte : La intervención de la especialista en este tipo de aulas terminó de convencerme de que hemos echo lo mejor optando por la escolarización de Natalia en el colegio de su hermano (ordinario-concertado-sin USEE),no me gustó el enfoque que se le da a este tipo de recurso.

Bueno,pues me quedo a la espera de poder acudir a otro acto de estas caracteristicas,la valoración és muy buena.

miércoles, 3 de febrero de 2010

NATALIA Y EL "NO"

Natalia conoce el significado de la palabra "no"Sabe que si sube en el mueble del comedor (le encanta hacerlo y a mi me tiene loca perdida esta afición,ya se ha caido varias veces pero a la que me descuido,vuelve a trepar) y yo le digo un "no" muy firme,debe bajarse enseguida (y lo hace,aunque al ratito vuelve a la carga).Sabe que si por la calle me suelta la mano y yo le digo "no" debe volver a darmela (esto le cuesta todavía y se rebela bastante,pero lo conseguiremos tambien) y muchas situaciones más en las que comprende el uso de la palabra "no".
El problema és cuando debe usarlo ella.Natalia si no quiere algo (ir al lavabo,comer algun alimento,ir a alguna parte,etc...) el unico medio que ella tiene para hacernoslo saber és llorar,gimotear,tirarse al suelo o patalear...medios poco correctos y que con el tiempo pueden ocasionarle muchos problemas y llevarla a depender de las pataletas como medio de expresión...pero és que ella no conoce otra manera de hacerlo.no és su culpa,no sabe hacerlo de otra manera y nosotros debemos enseñarla,debemos mostrarle otro medio de comunicación más sencillo y correcto.
Ana nos ha dicho que ella cuando la lleva al lavabo en las terapias le enseña a que cuando no tenga ganas de hacer pis,lo exprese con el dedito.Primero  hace ella con su dedo el gesto de "no quiero" y luego moldea el suyo e intenta que Natalia lo haga,explicándole la situación al mismo tiempo : Natalia,no tienes ganas de hacer pipí? No?-y repite el gesto un par de veces.
Natalia lo ha echo algunas veces pero todavía se le resiste y le cuesta comprender que ese gesto ,ese simple gesto sería un paso enorme en su comunicación.Ella no habla todavía y hacerlo con la cabeza tampoco le encuentra el sentido...su comprensión crece a pasos agigantados pero su expresión és más lenta,expresar lo que quiere o necesita en un momento dado és muy dificil para ella.Sus medios son llorar si algo no lo quiere o empujarnos o cogernos de la mano para llevarnos hacia lo que necesita o reclama.
Así que nuestra nueva meta (aparte de otras muchas,claro) és enseñarle a decirnos con el dedito "no".Que ella pueda utilizar ese recurso para comunicarse con nosotros y con los demás.
Cuando aprendió a señalar cosas (lo que le gusta,quiere,etc...) casi nos morimos de la alegría y ahora lo tiene superaprendido y va señalando todo sin problemas.Los niños sin autismo aprenden esto de manera natural y tan rapido que los padres apenas apreciamos este gesto tan secillo.Pero con Natalia nos llevo meses enseñarselo.Nos pasamos los dias señalandolo todo,poniendole las cosas retiradas para obligarla a señalar si queria coger alguna cosa,moldeandole su dedo cada vez que sabiamos que reclamaba algo,incluso enseñamos a su hermano a moldearle el dedito a Natalia para que todos fueramos a una (todos,abuelos y tios incluidos) y un dia empezó a hacerlo...primero con la mano entera,apuntado todos los dedos al objeto deseado,luego con cualquier dedo o con dos al mismo tiempo (y sin acompañar la mirada muchas veces con el gesto),más tarde con el dedo bien moldeado hacia el objeto y poco tiempo despues acompañando el gesto con una mirada bien definida hacia lo que nos estaba solicitando o mostrando...un proceso tan simple y que con Natalia nos llevo meses de aprendizaje continuo...pero lo logró.
Y esto tambien lo logrará,estoy segura.Ya mismo haré una entrada diciendo : Natalia nos dice "no" con su dedito.

lunes, 1 de febrero de 2010

NATALIA Y LA LUNA

Natalia adora La Luna.Se siente fascinada por ella...la admira y se le ilumina la carita al caer la noche.Natalia camina despacio,con la mirada al cielo,una media sonrisa dibujada en su rostro y...levanta despacio su dedito y la señala.
-La Luna!! -le digo yo.
Ella sonríe un poco más y la mira embelasada,alza su dedito más todavía y casi rozando el cielo con él,vuelve a señalarla.Me mira,coge mi dedo y me hace señalarla tambien.Yo señalo la luna y sonriendole vuelvo a decirle:
-Sí,Natalia,és La Luna,mi vida...La Luna!!
La mira,la mira y la mira hasta que la subo al coche y ya no puede verla,pero ella la busca por la ventana intentando no perderla...Natalia se siente fascinada por La Luna...tan grande,tan redonda,tan brillante,tan bella...tan llena de misterio,igual que Natalia.
Hace semanas que descubrí esta admiración suya hacia La Luna.De repente,una noche la vió allí arriba,iluminando el cielo,sobre nosotros,guiandonos y observándonos y se enamoró de ella...Natalia y La Luna...jamás he visto a La Luna tan bonita como mis ojos la ven ahora,con la ilusión y la admiración que desprenden los ojitos de Natalia al mirarla.

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...