ACUERDOS

Antes de nada,quiero darle las gracias a Esther (mami de Arturo) y Maite (mami de Julen)por responder tan rápido a las dudas que tenia,por la información que me ofrecieron y por los consejos dados...Maite,puedes hacer el envio,a ella y a mi tambien,si quieres.
Bueno,resumiría la reunión con la inspección...pero no sé bien por donde empezar.Se hablaron de varios temas y en algunos puedo decir que coincidimos bastante y en otros,pues discrepamos sobre las necesidades reales de Natalia...ellos opinan que Natalia tiene unas necesidades y la manera de cubrirlas...digamos no se corresponde a lo que nosotros revindicamos.
De todas formas,he de decir,que la inspectora que nos lleva el caso,ya la conociamos por el tema de guarderia y que ya entonces nos demostró que no solo és "la inspección",si no que tambien és madre,capaz de ponerse en nuestra piel y que tiene valores y mucha sensibilidad con el tema.Comprendemos que desde su puesto,barra un poco para casa...pero tuvo la capacidad de tener siempre presente que somos unos padres responsables,que sabemos lo que hacemos y que las decisiones que tomamos son muy estudiadas y no tomadas a la ligera.
Acordamos varias cosas y creo que el tema se resolvió satisfactoriamente...ahora nos falta concretar algunas cosillas con el colegio y con el EAP.
No quiero expandirme mucho,solo agradecerle el trato que nos dió,correcto,educado y sobretodo muy humano y aprovechando que ella misma nos aseguró que conocía de la existencia de este blog y que había entrado y leido el "trabajo" que llevamos a cabo con Natalia e incluso nos felicitó por ser unos padres volcados en nuestra pequeña y el trastorno que tiene...pues como le dije,fué un placer hablar con ella cuando luchaba por la plaza de guardería y ha vuelto a serlo esta vez.
Nos hacemos cargo de que hay cosas que no podemos estar de acuerdo,ellos son la administración y nosotros los padres y se ven las cosas desde puntos de vista muy diferentes pero hablando se entiende la gente y poniendo todos de nuestra parte,podemos hacer que se hagan bien las cosas y que Natalia reciba los recursos necesarios para avanzar correctamente,siempre respetando las decisiones que tomamos los padres...el fin,como siempre digo,és la felicidad de la princesa,su felicidad y su futuro...un futuro que no tiene porqué ser más complicado que el de otro niño,solo porque los adultos encargados de su bienestar no hacen bien su trabajo.
Lo haremos,todos haremos bien nuestro trabajo...Natalia así lo merece,és su derecho.

FELIZ CUMPLEAÑOS PAPÁ!!

Hacemos un parentesis en los ultimos problemillas que hemos tenido respecto a la escolarización de Natalia y felicitamos a papá por su 35 cumpleaños.

FELICIDADES PAPÁ!!!MUCHÍSIMAS FELICIDADES!!!!

DERECHO A DECIDIR

Así estamos en casa....tristes,agobiados...y no hay derecho.Nada és culpa nuestra, todo és ajeno a nosotros...tan solo queremos disfrutar de nuestros hijos,solo eso...y tener derecho a decidir sobre la educación de ellos...para algo somos sus padres.
Seguramente tú has decidido lo mejor para los tuyos,nadie se ha metido en esa decisión ni han cuestionado que estés haciendo lo mejor para ellos.
Nosotros HACEMOS LO MEJOR para nuestra hija,le pese a quien le pese.
Estoy harta,muy harta, de que personas ajenas a nuestra vida se crean con el derecho a tomar decisiones sobre la vida de Natalia y su familia.
Yo decidí escolarizar a Natalia en el colegio de su hermano y ahí seguirá,hasta que demuestre a todos que PUEDE...lo triste és que deba demostrarlo...haber cuando empiezan a demostrar los demás que PUEDEN respetar sus derechos sin peros y sin parecer que les ha caido una losa encima...solo és una niña de tres años que necesita un poquito más de ayuda que otros niños...nada más.
Pues no parece eso,parece un monstruo malvado que viene a destrozar la vida a los demás...estoy harta de que tanto EAP,como inspección de educación y colegio insinuen que mi hija estaria mejor en un colegio con aula USEE...si eso és así ,és porque ninguno de ellos está haciendo bien su trabajo y el problema lo tienen ellos y no mi hija.
Mañana tenemos una reunión con la inspección donde intentarán convencerme de que Natalia estaría mejor atendida allí,en lugar de donde está y yo deberé rechazar una vez más algo que ya está rechazado....POR EL BIEN DE MI HIJA...y nadie mejor que sus padres sabemos lo que és lo mejor para Natalia.
Estoy harta de tanta basura.
Si realmente quieren lo mejor para mi hija,que empiecen por respetar su derecho a asistir a ese colegio y el nuestro a decidir sobre la educación y el futuro de nuestros hijos...como hace cualquier padre del mundo...como haces tú con tu hijo y él con el suyo...y que nos dejen en paz de una vez disfrutar de nuestra paternidad.
Así no se puede vivir.
Quiero ser madre,nada más.
Ni terapeuta,ni abogada,ni profesora...solo madre y disfrutar de mis hijos libremente y sin presiones...nada más.
Natalia no va a ir al aula USEE.
Natalia va a ejercer su derecho a una educación inclusiva.
Mañana volveremos a rechazarlo...parece ser que no se enteran.

PAUTAS PARA FOMENTAR LA COMUNICACIÓN EN NIÑOS PEQUEÑOS QUE TIENEN AUTISMO

Estas pautas las he sacado del foro ISIS, gracias a que María, la mamá de Javi (podeis conocerlos http://javimininodelsilencio.blogspot.com ), las compartió allí con nosotros, és un resumen de las pautas que utiliza ella con su hijo y de otras pautas que ha ido sacando en diversos manuales.
Son excelentes y aconsejo a los papis de niños con autismo las pongan en practica, nosotros trabajamos muchas de ellas con Natalia y aunque ella todavía no ha desarrollado el habla, sí que ha evolucionado mucho en su comunicación con los demás y utiliza muchos ruidos, sonidos y balbuceos que simulan las palabras que tanto le cuesta decir...pero tiempo al tiempo,aunque se resistan,continuamos trabajando,ni ella se rinde ni nosotros tampoco,sabemos que están al caer.


PAUTAS PARA FOMENTAR LA COMUNICACIÓN

1. Aumentar la necesidad de comunicar:
- Colocar las cosas que mas le gustan fuera de su alcance pero a la vista siempre en el mismo lugar, para que nos las tenga que pedir.
- Meter las cosas en botes transparentes con tapa o en cajas que no pueda abrir, para que vea el contenido pero no pueda abrirlos.
- Hacer paradas estructuradas en sus rutinas, por ejemplo al vestirle cogeremos la camiseta pero nos quedaremos parados frente a él hasta que haga una muestra para que continuemos.
- Crear absurdos en actividades, por ejemplo, si está viendo un cuento, ponerle encima un muñeco llamativo para que le moleste y tenga que realizar alguna acción, repetir varias veces emitiendo un sonido llamativo que capte su atención, tanto al ponerlo como cuando él lo tire.
- Le daremos porciones de comida (trozos de galleta) o unidades (un gusanito y no la bolsa entera) para que demande más.
- Cuando juguemos, tendremos siempre nosotros las piezas que necesita para realizar la actividad.
- Usando objetos sencillos de cuerda o de aire que él solo no pueda usar y que los tenga que entregar para hacerlos funcionar. Ej.: muñecos de cuerda que se mueven, globos que soltamos pero no atamos, etc.
- Usar algo que no le guste, dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”.

2. Interacción y atención conjunta

- La mejor forma para hacerlo es ESTAR CARA A CARA, facilitarles el contacto visual:
a) Siéntalo en tus rodillas pero en posición opuesta a ti.
b) Túmbate sobre tu vientre o de lado si él está jugando en el suelo.
c) Agáchate enfrente de el si está de pie.
d) Será más fácil lograr su mirada colocando un objeto de su interés a la altura de nuestra cara.

- Favorecer el contacto ocular como valor referencial. Que sienta la necesidad de mirarnos para conseguir información de nosotros, provocando situaciones que le puedan agradar.
- Inclúyete en los intereses de tu hijo y enséñale a seguir turnos, consigue que tu hijo se enganche con alegría en la interacción contigo en los juegos físicos o juegos circulares de interacción. Enseña a tu hijo a tomar turnos usando movimientos de su cuerpo, contacto ocular sonrisas y sonidos en sus juegos físicos o sensoriales favoritos. Los juegos deben ser cortos para provocar la petición de repetición varias veces..
- Modelar la petición: puede que en los primeros momentos, al parar la actividad el niño se quede quieto sin saber que hacer o quiera irse. Será necesario modelar el movimiento, quedándonos parados y moviendo sus brazos haciendo que se agite su cuerpo…..hasta que comprenda que si se mueve va a seguir el juego (caballito, cosquillas…).
- Aumentar tiempo de espera para lograr que haga peticiones mas elaboradas, por ejemplo apartando los brazos en el ejemplo anterior para que el niño nos los coja para seguir el juego.
- Repetir siempre las mismas palabras en estos juegos para lograr que tengan un significado para el: salta, mas, para, te toca, me toca, dame , toma…
- Favorecer la imitación-contraimitación: conseguir favorecer los esquemas de imitación, para ello comenzar imitándolo a él:
a) Cuando haga algún movimiento, ruido, golpes con los objetos, con las ,manos, etc.
Comenzaremos a imitarle.
b) Exagerando los gestos y haciendo ruido (por ejemplo zapateando)
c) Cuando se percate y mire lo que hacemos, paramos.
d) Poco a poco iremos introduciendo algún cambio para que sea él el que nos imite, por ejemplo, paramos de repente sin que él lo haga, si no para, le daremos alguna clave para que lo haga (ponerle la mano delante), y cuando pare, le decimos “muy bien” y volvemos a comenzar.
e) Usar tambores con un solo palo que nos lo vamos alternando, soplar flautas….
f) Canciones con gestos, con ayuda al principio y desvanecerla poco a poco.

- Buscar momentos para jugar y relacionarse con el, propiciando interacciones, y no sólo jugando a su lado.

3. Gesto de señalar para pedir:
además de pedirle la mirada, tenemos que enseñarle a señalar tocando las cosa que desea:
- Cuando estamos seguros de que lo desea, forzarle a alargar el brazo para coger el objeto y cojemos su dedo índice para que toque el objeto.
- Ser sistemáticos, desvanecer ayudas físicas de forma progresiva El objetivo a medio plazo es que señale a distancia (carácter simbólico de la comunicación).

4. Pedir ayuda:
hay que favorecer el que pida ayuda de forma generalizada, y para ello, antes de que se frustre, tenemos que estar atentos y cuando podamos ayudarle, ponemos su manita encima de la nuestra y diciendo la palabra “ayuda”, hacemos una pausa para que la imite y entonces le ayudamos. Además con las situaciones como las de los botes o cajas que no pueda abrir, podemos provocar nosotros los ensayos.

5. Dar sentido a sus verbalizaciones sin intención comunicativa. Estar atentos a los sonidos y cuando comprendamos alguna palabra, se la repetimos y lo interpretamos como una petición. Sobre interpretar los sonidos para darles valor referencial: ¡MAMAMA!, si, aquí está mamá, y le damos un beso.

6. Trabajar la discriminación receptiva de objetos. Aprovechar las situaciones en las que haya que guardar cosas para decirle “a guardar el coche” y le ayudamos a que coja lo que le pedimos para guardarlo. Generalizar este tipo de actividades aprovechando las rutinas diarias, aguardar el vaso, el plato…

7. Aumentar la comprensión de órdenes sencillas. Usar gestos naturales para ayudarle e iniciarle en la orden dada para que la ejecute.

8. Asociación de referentes verbales. Es importante que cuando nos dirijamos a él:

- Usemos un lenguaje sencillo.
- Cuando sepamos que desea algo, lo tendremos en nuestras manos y a la vez que lo señale, le nombramos el objeto.
- Se lo entregamos cuando lo nombre adecuadamente.

9. Acceso al léxico de forma controlada y siempre cuidar la generalización. No se trata de nombrarle todo. Sino que comenzamos con las cosa que él suele pedir, asentarlas para que las pida de forma espontánea y cuando así sea, introducir otras nuevas. El que repita de forma generalizada, no implica que esté comprendiendo, por lo que conviene ir despacio. Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo introducirlas dentro del juego o de su actividad diaria, por ejemplo si ha dicho “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno

10. Establecer rutinas de forma generalizada. Intentar hacer las cosas siempre de la misma forma para que él pueda anticiparlas, si esto ocurre, las probabilidades de aprendizaje, autonomía, etc. Aumentan significativamente.
- Darle órdenes siempre de la misma forma: usar un lenguaje sencillo y siempre usando las mismas fórmulas: a bañar, a guardar, a comer…
- Establecer rutinas con las acciones: el orden en que las hacemos (la agenda visual), la misma secuencia por ejemplo en el baño.
- Establecer rutinas de juego en casa. Juegos concretos con objetos y tiempo de juego social. A la misma hora de día y durante no más de 20 minutos, jugaremos siguiendo siempre la misma estructura, por ejemplo: un encajable de formas geométricas, un puzzle de animales, un cuento. Una torre, juegos de cosquillas, pilla-pilla. Los materiales estarán siempre colocados en el mismo lugar.

11. Favorecer siempre un aprendizaje sin errores. No dejar que se frustre y ofrecer ayuda física para que esto no ocurra. Cuando se canse de una actividad, es importante que le ayudemos a finalizarla rápidamente para que se acostumbre a que “lo que empezamos hay que terminarlo”. Cuanta más habilidad adquiera más probabilidades habrá de que no quiera abandonarla.

12. Aprender a elegir. Cuando dejas a tu hijo que haga elecciones, tu le permites que te envíe mensajes y exprese como se siente. Anima a tu hijo a hacer elecciones basándote en lo que le gusta y no le gusta. Empieza con elecciones fáciles, entre una cosa que realmente le guste y otra que no le guste nada. Al estirar el niño el brazo para cogerlo, modelamos el gesto de señalar en dirección de lo que quiere.

13. Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros. Ayudándole a comprender el sentido del “mio”y del “yo” utilizando estrategias como que nos ayude a colocar ropa , haciendo montones con la suya y con la de su hermano.

14. Propiciar que el niño participe de las actividades diarias del hogar. Para que vaya asociando situaciones y mejore su comprensión de las mismas.

15. Ayudarle a que discrimine emociones felices y otras emociones. Utilizando libros de imágenes, revistas, invitarlo a que busque una imagen determinada.. Si está llorando porque se le cayó su taza de leche, decirle “estás muy triste”. Mostradle, mediante vuestras expresiones de cara, la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis.

16. Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con personas del entorno. Dar o pedir algo a la abuela o un tío. Animarle a corresponder de forma adecuada a la comunicación con otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso…Empezar haciendo estos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por el niño con el fin de ir acostumbrándole a estas situaciones.

17. Generalizar en todos los contextos el uso de apoyos visuales a través del uso de fotografías. Con la intención de aumentar la comprensión de su entorno, la comprensión del lenguaje y poder anticiparle distintas situaciones y para que el niño cuente con un recurso mas para poder desarrollar el lenguaje con más facilidad.

- Realizar fotografías de las rutinas diarias (baño, comer, dormir, etc.), de los lugares a los que va (parque, guardería, supermercado, etc.), de las personas de referencia (padres, hermanos, terapeutas)
- Al principio se las enseñaremos de una en una justo antes de que ocurra, y las acompañaremos de objetos de referencia para ayudarle a comprenderlo mejor. Por ejemplo a la hora de comer le enseñamos el pictograma y su babero o su plato, a la hora del baño la esponja o el patito, y a la hora de dormir el muñeco con el que duerma además de la fotografía.
- Aunque creamos que ya comprende con la orden verbal, el uso de apoyos visuales ha demostrado ser muy eficaz para el desarrollo del lenguaje expresivo (pueden ver lo que escuchan y es más fácil evocar las palabras.
- Generalizar de forma progresiva este material al ámbito educativo y en general a todos los contextos de la vida del niño.

18. Acompañar siempre los apoyos visuales de las claves verbales de regulación que se usen con el niño. EN el caso de Javi son “espera, espera” y “adiós, adiós”.

19. VALORAR SIEMPRE SUS PEQUEÑOS LOGROS, QUE SE PUEDA VER ESTIMULADO POR SUS PEQUEÑOS TRIUNFOS.
VAMOS A TRABAJAR:
Área motora gruesa:
- Hacer rodar una pelota imitando al adulto. Sentarle delante de un espejo y que haga rodar la pelota hacia su imagen. Utilizar pelotas de varios tamaños y texturas o una pelota con un objeto que se mueva dentro para captar su interés.
- Saltar en un sitio con ambos pies. Al principio se puede utilizar la cama como base para saltar hasta que el niño tenga la idea del movimiento.
- Pedalear un triciclo. Al principio empujarle para que sienta la sensación de pedalear.
- Mecerse en un columpio cuando se pone en movimiento, colocándonos enfrente y animándolo a que nos alcance con los pies cada vez que el columpio va hacia delante, para que empiece a impulsarse por si solo.
Área motora fina:
- Ejercicios de coordinación manual: picar con punzón, partir papeles con la mano a trocitos, trabajar con pintura al dedo, pegar algodón, tela, etc.
- Garabateo, pegar el papel a la mesa con cinta adhesiva para que el niño no tenga que preocuparse por sostenerlo. Pizarras mágicas, pintura de agua, o tiza y pizarra son buenas opciones.
- Doblar un papel por la mitad imitando al adulto.
- Desatornillar juguetes que encajan unos dentro de otros.
- Hacer bolas de plastilina.
-Empuñar el lápiz entre el pulgar y el índice apoyándolo en el dedo medio. Disminuir progresivamente la ayuda y elogiarle cuando lo coja bien.
Área perceptivo- cognitiva:
- Meter un objeto dentro de una caja imitando al adulto: diga “dentro” y elógielo cuando lo haga. Usar objetos que hacen ruido cuando caen (canicas, cascabeles) o llene de agua el envase para que salpique cuando se deja caer el objeto.
- Empujar tres bloques como si fuera un tren, animarle a hacer el tren con los bloques y a empujarlos imitando el sonido del tren.
- Señalar una parte del cuerpo. Con una muñeca, haciéndole señalar la parte nombrada, o usando un espejo y que señale en su propio cuerpo.
- Señalarse a si mismo cuando se pregunta “¿Dónde está Javi?. Emplear fotografías del niño y de otros miembros de la familia y pedir que los señale.
- Hacer pares de objetos de la misma textura.
- Señalar lo grande y lo pequeño
- Señalar la figura que se le nombra.
- Dibujar una línea horizontal imitando al adulto.
- Ofrecer un objeto o parte de comida al adulto.
- Que señale objetos familiares cuando se le nombran, pedir que nos los traiga.
- Responder a preguntas alternativas SI/NO, modelando el gesto.


Esperon os sirvan estas pautas, nosotros las utilizamos a diario,pues además,son sencillas de trabajar y pueden hacerse en las actividades cotidianas...y dan sus frutos,os lo aseguro.

EL DIA DE MAÑANA,VIVIRÁ EN EL MISMO MUNDO

Esta entrada és solo para compartir algo que me explicaron hace un tiempo y que se me quedó muy grabadito y que explica,de alguna manera,nuestra lucha por la inclusión de Natalia en la escuela ordinaria...és su derecho y no me cansaré nunca de defenderlo.

Hace meses,cuando debatiamos sobre escolarizar a mi niña en el colegio de su hermano o en el colegio con aula USEE que el EAP nos ofreció,mi cuñada me contó esta anecdota.Ella conoce a la directora de uno de los mejores colegios de Terrassa y un dia,hablando con ella,le explicó lo que pasaba con su sobrina (Natalia)y esta mujer le contó que en su colegio había una niña con necesidades especiales y que en las  ultimas reuniones con el profesorado,las maestras le decian que era una niña muy dificil,que por los problemas que tenia sería mejor que fuera a un colegio especial o a otro tipo de centro...le insinuaban que la niña allí no tenia bien cubiertas sus necesidades porque ellas no estaba preparadas para atenderla y que la pequeña estaría mejor atendida en un centro más especializado...la directora zanjó el tema así de sencillo,se plantó ante ellas y les dijo : Esta niña,el dia de mañana,vivirá en el mismo mundo de todos,no irá a un mercadona (supermercado)diferente,irá al que vamos todos,subirá a los mismos autobuses,cogerá los mismos trenes,comprará en los mismos lugares,irá a los mismos cines,...está niña no vivirá en un mundo especial...vivirá en el mismo mundo de todos,por lo tanto,desde el principio debe estar en el mismo colegio que todos,en un colegio ordinario,junto a todos los niños y no separada por ser diferente.

Calló la boca a todas las maestras y defendió los derechos de aquella pequeña...no se puede discriminar a un niño por tener necesidades especiales...no se les puede robar la oportunidad de ejercer su derecho a una educación de calidad,igual que los demás,solo porque enseñarle a aprender sea más dificil que a otros niños...privar a un niño con necesidades especiales de una educación inclusiva és puro egoismo de los adultos...por comodidad,por falta de recursos,por poca formación,por no haber personal especializado apoyando y asesorando a los colegios...por todo esto,se les cierra la puerta en los colegios ordinarios...pero no por su bien...no por el bien de estos niños,ni mucho menos és lo mejor para ellos estar en colegios especiales...lo mejor para ellos és que se les respete y el respeto empieza por no negarles oportunidades,por no negarles estar en colegios de todos...porque ellos,los niños con necesidades especiales,tambien son todos y forman parte del mismo mundo que tú y que yo.

¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?

Nadie está preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Recibimos un bebé sano, disfrutamos la enorme felicidad de tener un niño que, en principio, aparenta un desarrollo típico. Al recibir un diagnóstico de autismo sentimos una gran pérdida. Tenemos unas expectativas en cuanto a nuestro hijo y el diagnóstico de autismo amenaza con no permitir que los sueños que tenemos para éste se cumplan. Es sumamente importante entender que hasta hace poco tiempo se tenia una visión trágica sobre el autismo y su pronóstico, sin embargo hoy la realidad es otra. Las personas con autismo pueden mejorar significativamente, muchas mejoran a tal nivel que se consideran recuperadas de la condición, y viven a plenitud formando parte importante de la sociedad.

De todas formas, es natural sentir un huracán de emociones y pasar por un proceso de duelo. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe hacer un esfuerzo por manejar saludablemente sus propias emociones.

-Etapas asociadas con el duelo.

-SHOCK,INCREDULIDAD

De inmediato pensamos: “debe ser un error; esto no puede estar pasando”. Nos desconectamos, se experimentan sensaciones físicas; parálisis.

•Recomendación: En este momento lo mejor que puede hacer una persona es retirarse y darse tiempo para reaccionar como tenga que hacerlo. Tener un tiempo a solas, o buscar compañía y apoyo de seres queridos.

-NEGACIÓN
Pensamos que hay algún error que eventualmente será aclarado.“Mi hijo no tiene nada, deben haber malinterpretado los resultados”. Buscamos segundas y hasta terceras opiniones, o algún “tratamiento mágico” que cure al niño.

-Recomendación: Utilice la negación de forma positiva; busque información y aprenda más sobre el autismo.

-CORAJE
Nos preguntamos ¿Por qué a mi? ¿Por qué mi hijo?. Podemos sentir coraje con la pareja, con Dios, con el niño, o con los hijos que tienen funcionamiento típico. Esto provoca a su vez sentimientos de culpa.


•Recomendaciones: Tenga coraje! Tiene todo el derecho de estar molesto. Pero tenga cuidado; no dirija su coraje hacia las personas que tratan de ayudarlo. El coraje trae consigo mucha energía, la cual puede ser canalizada para convertirlo a usted en el defensor y abogado de su hijo. Aprenda a redirigir su coraje y hacer algo positivo con él.

-CONFUSIÓN
Acabamos de entrar a un mundo del que no sabemos nada, escuchando nuevas palabras que no conocemos. Esta confusión nos hace sentir impotentes. Nos preguntamos ¿Qué significa todo esto? ¿Que implica en el caso de mi niño? “No entiendo nada de lo que este profesional dice”.


•Recomendaciones: Comience a aprender la terminología y sobre el tema; poco a poco se convertirá en conocedor, y el conocimiento es poder. Se sentirá menos confundido y más en control una vez tenga conocimiento para tomar decisiones informadas. Nunca se sienta intimidado por los profesionales; cuando se trata de su hijo, el experto es usted.

-DEPRESIÓN
Sentimos que esta no es la vida con la que soñamos, que no es la familia que esperábamos tener. Nos damos cuenta de que el autismo es 24/7, que estamos en el tren que nunca hubiésemos querido abordar y no hay forma de salir de él.


•Recomendaciones: Llore todo lo que tenga que llorar, y trátese con cariño. Llame a un amigo y haga algo que realmente disfrute: vaya al cine, de compras. Si hablar con un amigo o familiar no le está siendo beneficioso para usted, contacte a un profesional de ayuda.

-CULPA
Sentimos la culpa de tener un hijo con autismo. Pensamos: ¿Qué hice mal? ¿habrá sido la copa de vino que me tomé durante el embarazo, los mariscos que comí? “No debí permitir que le pusieran esas vacunas”. “Estoy siendo castigada por algo que hice en el pasado”. “No estoy haciendo suficiente por mi hijo”; “debí hipotecar la casa para ofrecerle X tratamiento”


•Recomendaciones: NO SE CULPE. Cada padre hace lo que entiende que es mejor en un momento dado. Tómese el tiempo para sentarse y pensar en todas las cosas positivas que usted ha hecho por su hijo, y cómo su niño está creciendo y desarrollándose bajo su cuidado. Felicítese por todo lo que ha hecho, y piense en lo que puede continuar haciendo de éste momento en adelante

-PENA/VERGÜENZA
En algún momento sentiremos pena por no tener un niño perfecto. Inconcientemente nos preguntamos: ¿Qué pensará la gente?. Cuando el niño se vuelve mayor nos sentimos nerviosos, en lugares públicos, por las reacciones de la gente al comportamiento del niño.


•Recomendaciones: Supérelo. Simplemente deje de preocuparse por lo que otros piensen. Piense sólo en hacer la experiencia positiva para su niño, no para los demás. Desarrolle sentido del humor. Posiciónese y camine con la frente en alto, con seguridad. Cuando la gente vea que usted está a gusto con su niño, en control, y tratando de manejar el comportamiento, lo respetarán.

-MIEDO/PANICO
Inevitablemente sentiremos miedo y pánico. Las transiciones pueden activar estos sentimientos.¿Qué le sucederá a mi hijo? ¿Se ajustará al sistema escolar? ¿Tendrá un buen maestro/terapista? ¿Qué hará cuando termine High School?¿Quién cuidará de él si yo falto?


•Recomendaciones: Tome tiempo para usted, respire profundo, practique su técnica de relajación favorita, y reconozca que lo que siente es miedo a lo desconocido. Utilice el miedo para impulsarse a obtener conocimiento sobre las opciones que tiene en relación a cualquiera que sea el asunto que le provoca pánico o le preocupa. Sólo esto le hará sentir mejor.

-NEGOCIACIÓN
Comenzamos a negociar con cualquier Dios o poder supremo en el que creamos.“ Si mi hijo se cura yo te prometo que…”. “Si es sólo autismo puedo aceptarlo, pero si también tiene retardo mental…”.


•Recomendaciones: Según pasa el tiempo negociaremos menos y menos, mientras desarrollamos más aceptación de la situación y vamos conociendo más a nuestro niño, su personalidad y potencial, así como las opciones que tenemos disponibles para ayudarlo.

-ESPERANZA
Comenzamos a sentirnos optimistas y esperanzados. “Podemos sacar a nuestro hijo hacia adelante”, “La dieta/terapia/medicamento parece estar ayudando”, “Está manteniendo su comportamiento bajo control”. Como cualquier padre/madre, hay momentos en que nos entusiasmamos por los logros de nuestro niño, o porque conocemos de tratamientos o profesionales que pueden ser de ayuda.


•Recomendación: Celebre y valore cada uno de estos momentos. Llévelos consigo y recuérdelos cuando se sienta agobiado. Estos son los momentos que nos hacen sentir que la vida vale la pena… ATESÓRELOS

-AISLAMIENTO
Pensamos: “Mi hijo es el único que no actúa apropiadamente”. Buscamos aislamiento porque no queremos ver aquello que nos recuerda que tenemos un niño o una familia diferente a la de los demás, o porque deseamos proteger a nuestro hijo.


•Recomendaciones: Póngase en contacto con otras familias de personas con autismo; se sentirá más cómodo junto a ellos, ya que comprenderán las inquietudes que comparten. Participe de actividades y grupos de apoyo para padres.

-ACEPTACIÓN
No significa que nos sentiremos felices porque nuestro hijo tiene autismo, no significa resignación. Significa que sentimos control sobre la situación y nuestros sentimientos hacia ésta, que entendemos que habrán días llenos de coraje o duelo, y días en que tendremos mucha fortaleza y optimismo. Los retos pueden no haberse resuelto al nivel que esperamos, pero vemos que somos capaces de manejar y vivir con lo que hemos enfrentado hasta el momento. Entendemos que cualquier día estaremos en algún punto u otro del proceso de duelo, y eso está bien. Estamos aprendiendo a manejar la experiencia que nos ha tocado vivir y sabemos que es perfectamente normal sentir diversas emociones.


•Recomendaciones: Aceptación significa que los logros que parecen pequeños e insignificantes para otros son momentos que disfrutamos y apreciamos, significa que miramos a nuestro hijo y vemos una persona, no un impedimento.

FUENTE:http://www.ser.pr/

EXPLICAR A UN NIÑO QUE EN SU CLASE HAY NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES



¿No son especiales todos los niños? Eso pensamos pero, ¿a qué nos referimos cuando decimos "niños con necesidades especiales"? Nos referimos a cualquier niño que pueda necesitar ayuda adicional debido a un problema médico, emocional o de aprendizaje. Estos niños tienen necesidades especiales porque pueden necesitar medicinas, terapia o ayuda adicional en el colegio, cosas que otros niños no suelen necesitar o solo necesitan de vez en cuando.

Tal vez conozcas a niños en tu colegio que necesitan una silla de ruedas o aparatos ortopédicos para desplazarse. Esos niños tienen necesidades especiales. No solo necesitan el equipo que les ayuda a moverse, también puede que necesiten disponer de rampas o ascensores. Es posible que también necesiten un autobús especial para ir al colegio, uno de esos que los eleve y meta en el autobús de forma que no tengan que subir los escalones.

Un niño que padece una enfermedad, como la epilepsia, la diabetes o la parálisis cerebral, también tendría necesidades especiales. Pueden necesitar medicinas u otro tipo de ayuda para realizar sus actividades diarias. Los niños con problemas de visión podrían necesitar libros en Braille. Los niños con problemas de audición o de habla también tendrían necesidades especiales. Es posible que un niño que tiene problemas de audición necesite audífonos para oír y logopedia, puesto que es difícil pronunciar las palabras correctamente cuando uno no puede oírlas muy bien.

Los niños con problemas de aprendizaje suelen tener necesidades especiales. Los niños con síndrome de Down pueden ir a un colegio normal y podrían incluso estar en tu clase, pero tienen necesidades especiales a la hora de aprender, por lo que un asistente (alguien que ayuda) podría acompañarles en clase.

Podrías identificar a algunos niños con necesidades especiales pero, probablemente, no a todos. Un niño podría tener un problema que no resulta evidente a menos que conozcas bien a la persona. Por ejemplo, alguien podría tener problemas de ansiedad (preocupación) pero no lo sabrías a menos que el niño te lo dijera. Posiblemente, sus padres, maestros y orientadores ya trabajan con él de forma individual para ayudarle con su problema.

-¿Cómo es la vida de un niño con necesidades especiales?-

Para un niño con necesidades especiales, la vida puede presentar más retos. Puede ser más difícil hacer cosas normales, como aprender a leer o, si la persona tiene alguna discapacidad física, moverse por la escuela o por un centro comercial. La buena noticia es que sus padres, médicos, enfermeras, terapeutas, maestros, etc. pueden ayudarles. El objetivo es ayudarles a ser tan independientes como sea posible.

Otros niños también pueden ser de gran ayuda. ¿Cómo? Siendo un amigo. Los niños que utilizan sillas de ruedas o tienen muchos problemas de salud desean amigos tanto como tú. Pero les puede resultar difícil conocer gente y hacer amigos. Algunos niños pueden burlarse o reírse de ellos. Avisa a un maestro si ves que están acosando o burlándose de alguien. Eso puede hacerle sentir muy solo.

Si conoces a alguien con necesidades especiales, intentar ayudarle. Podrías llevarle los libros o hacer algo tan sencillo como invitarle a almorzar contigo y tus amigos. También es importante no "ayudar demasiado" cuando no hace falta que ayudes. ¿Por qué? Porque, al igual que a ti, a los niños con necesidades especiales les gusta ser tan independientes como les sea posible.

Una de las mejores formas de ayudar a los niños con necesidades especiales es siendo amable. A medida que los vayas conociendo, puede que te ayuden a entender cómo es estar en su situación. Y estarás ayudando a cubrir una necesidad muy especial, una que todos tenemos: la necesidad de tener buenos amigos

FUENTE:http://kidshealth.org/kid/en_espanol/sentimientos/special_needs_esp.html

COSITAS PENDIENTES DEL VERANO

Bueno,pues antes de que termine el verano,voy a ver si explico un poquito más como nos fueron las vacaciones.Estas semanas hemos tenido mucho lio con el tema del colegio y no estaba para explicar muchas cosas,pero ahora que todo empieza a encarrilarse y parece que de buena manera (crucemos los dedos),vamos a resumir un poquito esos avances que hace dias,en otras entradas,adelantaba.

Natalia ha pegado un cambio brutal este verano,sobretodo en atención a los demás.Atiende cuando le hablas y és capaz de mantenerte la mirada mientras le explicas algo (algo sencillo,por supuesto,las explicaciones largas la agobian y no las entiende,con ella hay que ser directo y simplificar todo lo que se pueda,cualquier explicación).

Ya comparte situaciones y momentos y és capaz de alzar la vista al cielo si le dices :"Natalia,mira un avión!" o buscar a alguien si le dices "mira qué muñeco tiene ese nene",por ejemplo.Se hace evidente que Natalia comprende y razona lo que escucha,pero necesita su tiempo,por eso hay que ser simple y directo al dirigirse a ella,darle unos segundos para que reconozca el significado de la palabra que le llega,antes de decirle la siguiente,hablarle lo más pausado posible e intentando que sea mirandola a los ojos,procurando captar bien su atención.Ella se esfuerza en entender y le pone ganas y eso és superimportante.

Tambien ha logrado captar y obedecer ordenes simples,como por ejemplo."Natalia,coge la carpeta y dásela a Mari." o "coge las toallitas y dáselas al tete"...ufff,antes del verano esto era imposible,ella no respondia a ordenes que implicaran a otra persona,tan solo obedecía ordenes del estilo de "dame la mano","sientate",etc...que le afectaran solo a ella,vaya...pero el que ella entienda que debe coger un objeto determinado y llevarselo a una persona en concreto que tú le pidas,eso és un logro maravilloso que temiamos no conseguir...pero lo consiguió,la princesa lo logró.

Los avances de Natalia este verano han sido muy notables,está mucho más atenta a su alrededor y ya no solo tolera la presencia de los demás,si no,que la busca en muchas ocasiones.

Estas vacaciones pudimos verla en el camping buscando y cogiendo ella misma a su primita de la mano,para pedirle jugar...a su manera,evidentemente,pero la buscaba.Son de la misma edad (se llevan dos meses)y creo que Natalia se identificaba de alguna manera con ella...no fueron acercamientos muy directos,no voy a exagerar,pero sí sutiles maneras de interactuar con una niña como ella...cogerla de la mano y pegar saltitos mirandola y esperar que su prima la imite,lloriquear si no lo hace,reclamando su atención y cosas por el estilo,tocarle la carita,etc...

Bueno,solo és un resumen de algunas cositas,ya iré compartiendo más en proximas entradas.Tambien me gustaria hacer un balance de sus primeros dias de cole más adelante,cuando yo me relaje del estrés de estos ultimos dias (los problemillas que nos surgieron me hicieron coger bastante nervios y necesito calmarme un poco).Lo positivo...que Natalia está encantada con el colegio,entra cada dia con una sonrisa de oreja a oreja y sale superfeliz,señal de que está muy bien...y lo está,és un buen colegio,por eso lo elegimos y luchamos por él...confiamos en las profesionales que trabajan allí,sé que hicimos una buena elección,lo que no quita que los comienzos sean algo duros...todos debemos aprender y adaptarnos ,pero la voluntad puede con todo y las ganas y el querer...eso és lo más importante y desde luego,voluntad y ganas,el colegio tiene de sobras.

Os dejo algunas fotitos del verano,de Natalia en la playa (madre mia,como ha disfrutado y eso que el verano pasado no quería ni tocar la tierra con los pies...éste se nos escapaba para dentro del agua a las primeras de cambio).

La primera foto fue de un dia que la llevemos a que pegara botes en esas colchonetas (le pirra saltar)y la subí ahí...dios,la que lió cuando se vió atada,en buena hora se me ocurrió,és que tengo unas ideas...en cuestión de segundos le dije al chico que la soltara o le daba algo,dimos una escenita...menos mal que se le pasó enseguido al verse suelta, y ya la subimos en otras que no van atados y saltan a su aire...allí ya se lo pasó bomba!

Con los tacones de princesa hasta para hacer deporte...antes muerta que sencilla!

Y aprendiendo a patinar...

Y mi chico lindo!

INCLUSIÓN ESCOLAR

No és solo un bien para nuestros hijos,que lo és,pese a que algunas personas no lo tengan del todo claro (a estas alturas,sí,todavía hay personas que dudan que para nuestros hijos lo mejor sea la inclusión TOTAL y PLENA en IGUALDAD DE CONDICIONES).
La inclusión escolar és un bien para todos,desde los niños con diversidad funcional,hasta para el profesorado que trabaja con ellos (la satisfacción profesional y personal de estar ayudando a niños con problemas no tiene precio,por algo están en educación,pudimos comprobarlo con Sara,su profesora de p-2,a la que por cierto vimos el otro dia y se alegró un montón de ver a la princesa y nosotros a ella),para el resto de alumnos de la clase,crecen con unos valores ricos,valores que les guiarán y les enseñaran que dentro de la sociedad existe diversidad y que para hacer un futuro mejor,debemos conocer esta diversidad y crecer con ella,ellos tendrán las tablas para hacer una sociedad más humana el dia de mañana,el presente está poco maduro todavía en el respeto hacia los más "débiles",nosotros lo comprobamos casi a diario.
Dejo unos videos que me parecen muy interesantes sobre este tema,seguro muchos ya los habeis visto,yo ya los he encontrado en varios blogs,pero para los que no los hayan visto,aquí los comparto.

CUANDO SEA MAYOR VOY A PEDIR UN DESEO

Hace unos dias estuve tomando café con mi suegra y hablando de los niños,que estas ultimas semanas,por el tema de las vacaciones,he tenido horarios diferentes y los peques se han quedado con ella,me contó algo que se me ha quedado muy dentro.
Santi,el hermano de Natalia,és un niño muy inteligente y uno de mis miedos,és que al darse cuenta de lo mal que lo pasamos a veces con el tema de su hermana,se trague cosas y prefiera no decirlas.Intentamos hablar mucho con él y siempre le hemos explicado con claridad (acorde a su edad)lo que ocurre con Natalia...pero no nos engañemos,el estrés diario,los nervios,las situaciones de tensión por el tema del colegio y demás,terminan por pasarle factura a él tambien...el autismo de su hermana le afecta y és consciente de que si ella no tuviera autismo,las cosas en casa serían diferentes.
Mi suegra me contó que el otro dia,fueron a comprar y al pasar por la iglesia del barrio,Santi le preguntó que qué era eso:
-Qué es ese edifio,yaya? Es una biblioteca?
-No,és una iglesia...sabes lo que és una iglesia?
-No...
Mi suegra no quiso entrar en el tema de la religión,nosotros no vamos a la iglesia y pensó que por su edad y porque no era el momento,era mejor darle una explicación que no fuera muy complicada de entender.
-Pues una iglesia és un lugar donde algunas personas mayores van cuando tiene problemas o hay algo que desean con  mucha fuerza y allí,que és un lugar mágico,si deseas algo con mucha fuerza....mucha,mucha,mucha...pones una velita y a veces se cumplen los deseos que pides...pero tienes que desearlo mucho,muchísimo y portarte muy bien para que se cumpla.
Santi se quedó pensativo...
-Pues cuando yo sea mayor voy a ir a pedir un deseo.
-Sí? Y qué vas a desear?
-Que mi hermana no tenga autismo.
Y lo dijo seguro de sí mismo,sin dudar...mi suegra se quedó parada,esperaba que le dijera que deseaba un juguete o cromos o cositas de esas que a veces pide...pero no,pidió un deseo pensando en su hermana...y en él y en nosotros...
Santi és un niño especial,está lleno de energía,de bondad...Santi és unico y Natalia és una niña afortunada por tenerlo como hermano,creo que sin él,todo esto hubiera sido mucho más duro...sin Santi,los pasos que hemos dado se hubieran complicado...él ha sido la sonrisa,el abrazo,los mimos que me hacían y hacen falta cada dia para seguir.
Yo tambien pido un deseo...que el autismo de Natalia no le agote,que sepamos ayudarle a crecer,ser feliz y encontrar su propio camino sin que le afecte mucho lo que está ocurriendo con su hermana...aunque yo siempre he pensado que lo que está viviendo le hará un hombre bueno,que crecerá respetando a los demás y sabiendo que existe la diversidad funcional y que entre todos debemos hacer que ésta,no sea un problema para la persona que la sufre ni para sus familias.
Un ejemplo de lo maduro que és,han sido estos dias que se han quedado con mi suegra.Cuando yo llegaba a buscarlos,me esperaba abajo y mi suegra me los bajaba,yo un poco retirada (adrede,para disfrutar de la escena) y cuando Natalia que iba de la mano de su yaya me veía...era para verla,se soltaba corriendo y venia hacia mi con una sonrisa de oreja a oreja,con una alegría como si llevara dias sin verme...me abrazaba y se reia y me tocaba la cara y me tiraba de las manos para que la cogiera,pero no llorando,todo esto feliz,riendo y supercontenta...Santi venía detrás y como un maduro hermano mayor,sabiendo lo que hemos esperado estos momentos de su hermana,esperaba tranquilo hasta que ya,por fin,ella me dejaba ir hacia él y abrazarlo y besarlo...pero nunca hizo muestras de molestarse,de estar celoso ni nada,al contrario,comprendió que su hermana necesitaba esos momentos e incluso él tambien disfrutaba de ellos...a él tambien le gusta ver como Natalia se abre a nosotros y tambien la busca para recibir su lote de besos y abrazos...és más,estos dias en el patio dice que va cada dia a buscarla y darle un beso y ver qué hace...la quiere mucho y le gusta sentirse querido por ella.Santi lo pasaba mal cuando su hermanita no le hacia caso,no lo miraba y actuaba como si no lo viera...ahora disfruta de ella y los ratos que comparten.
Santi és un buen niño,divertido y encantador,cariñoso y dulce...Santi és mi niño,mi pequeño hombrecito.Te quiero,mi vida.

POR ELLA, TODO MERECE LA PENA.

Nunca voy a arrepentirme de ninguno de los pasos que estoy dando en la lucha por defender los derechos de mi hija,lo que pienso és lo mejor para ella.Bien és cierto que puedo equivocarme en algunas cosas,pero como alguien me dijo una vez "si el dia de mañana te has equivocado en algo con tu hija,que la que se equivoque seas tú,porque habrá sido intentando hacer lo mejor para ella,pero que nunca tengas que arrepentirte por haberle echo caso a otra persona".

A dia de hoy,creo que he tomado la mejor decisión en cuanto a su educación y su futuro...pese a quien le pese y sabiendo que no todo el mundo a nuestro alrededor piensa que escolarizar a Natalia en el colegio donde va su hermano ha sido la mejor opción.Todavía hay personas que creen que ella estaría mejor en el colegio con aula USEE que rechazamos...pero eso lo piensan porque no ven a mi niña ...no ven su potencial,no ven la lucha que lleva por demostrar que PUEDE y DEBE estar escolarizada en escuela ordinaria con PLENA inclusión...a eso se le llama respetar sus derechos.

Esta lucha és dura,és complicada y solo los que la vivimos de cerca lo sabemos.Los padres tenemos las emociones casi en la cuerda floja,pasamos por muchos estados de ánimo a velocidad increible y debemos además ser conscientes de ello y procurar que no afecte a nuestros hijos,no solo al niño con autismo,sino a los hermanos tambien.Debemos tener mínimas nociones de todo,si queremos que el camino de nuestro hijo o hija sea lo más sencillo posible,debemos ser terapeutas,abogados,profesores y padres al mismo tiempo y no siempre és facil llevar estos papeles sin caer en la desesperación.

Los problemas vienen,los muros se interponen en nuestro paso hacia un futuro digno para nuestros niños...y debemos encontrar la manera de derribarlos sin que los escombros caigan sobre ellos.

No voy a darle más vueltas al problema que se nos presentó.Lo hemos zanjado de la mejor de las maneras posibles y confiamos en haberlo echo bien.Somos varias partes las implicadas y ....bueno,pues hablando se entiende la gente.Buscamos la manera de que todos "ganáramos" y nadie "perdiera" y de momento...bueno,ya se verá...solo sé que por Natalia,a mi,cada paso que doy,me merece la pena.Por ella...todo merece la pena.

Hay veces que deberemos tomar decisiones que no nos gustan ,como ha sido dejar a Ana,estábamos encantados con ella,la queremos mucho y Natalia la adora.Nos sentimos afortunados de haberla conocido pero debiamos iniciar otro camino,otra etapa...ahora nos toca esto,Natalia necesita dar este paso,necesita este cambio por diversas razones que sus padres han estudiado bien y confiamos en haber tomado la decisión acertada,pero desde aquí le mandamos un abrazo a Ana,sabe que ha sido crucial en la vida de Natalia y le agradecemos de corazón todo lo que hemos aprendido y avanzado con ella.

Bueno,pues de momento parecemos haber encontrado un equilibrio entre las personas que trabajaran junto a Natalia,hemos estudiado los puntos que nos interesaban,dejado claro algunas cosas y una vez llegado a un acuerdo bueno para todos...no nos cabe duda de que el fin és el mismo...la felicidad de mi hija,su bienestar,su futuro...que no se borre la sonrisa de la princesa.

¿PORQUÉ ÉS UN PROBLEMA?

Que alguien me lo explique...no entiendo nada...o no quiero entender,porque mi ética,mi moral,mi persona está muy por encima de puñeteros problemas administrativos y economicos.
Si miro a Natalia,directamente a su preciosa carita veo una niña de tres años risueña,feliz,juguetona...una princesita con muchas ganas de aprender,de crecer,de tirar hacia delante...una niña que te enamora,que te dan ganas de achucharla fuerte y no soltarla,de comertela a besos...me rio muchísimo con ella,con sus juegos,con sus ocurrencias...és una niña,dulce y cariñosa...
Pero eso solo lo vemos las personas que la queremos.
Administraciones públicas,profesionales,colegios y demás parecen tener ojos diferentes hacia ella...
Ante ellos,Natalia no és una niña de 3 años...és un problema que no saben como hacer frente...o sí saben,pero con la "cartera" por delante...no hay interés emocional (porque no és su hija y no son capaces de ponerse en nuestra piel e imaginarse que pudiera estar pasandole a ellos...producto de la falta de humanidad de esta humanidad con la que convivimos),el interés profesional ... lo hay si hay "recompensa" económica,sino su profesionalidad tampoco les importa mucho.
A través del blog he conocido profesores y psicólogos que "regalan" su experiencia plasmandola sin intereses materialistas en sus blogs,ofrecen materiales que ellos mismos preparan gratuitamente,los comparten con padres y otros profesionales..."gastan" su tiempo en ayudar a nuestros hijos porque saben lo duro que todo esto és,sobretodo,para los padres,saben las pocas ayudas que recibimos y lo mal que está el mundo de la educación....para ellos,ni Natalia ni ningun niño con necesidades especiales és un problema...el problema és toda la basura administrativa que gira en torno a ellos...más adelante,ahora no és el momento,aclararé a qué se debe esta entrada y a qué nuevos muros nos enfrentamos...por lo visto,esto és un no parar,hace dos dias celebrábamos que teniamos vetlladora concedida y ahora nos encontramos con esto...no doy crédito,todavía,cuando asimile lo que ha ocurrido,ya os pondré al dia.
De momento,solo desahogarme y aclarar algo...Natalia no és un problema,no para mi...és una dulce e inocente niña de tres años,és una princesa y así quiero que la vea toda persona que la mire a la cara,Natalia és una muñequita y el que la mire a los ojos (porque ella mira a los ojos,un mito más del autismo que hay que desterrar) debe tenerlo siempre presente...Natalia NO ES UN PROBLEMA.

SE RESPETAN LOS DERECHOS DE NATALIA

No debería hacer esta entrada,al menos no de la manera en que la voy a hacer,como si estuviera celebrando algo...pero és que lo estamos.
El que un niño con diversidad funcional reciba los recursos necesarios para poder ser escolarizado en aulas ordinarias y así poder ejercer su derecho a tener una educación de calidad,con las mismas oportunidades que los demás.debería ser un derecho adquirido...y no solo en un papel,si no en la práctica.
Pero.por desgracia,en este pais no és así...aunque algunos intenten verdernos lo contrario.En este pais,los niños con diversidad funcional "molestan",son un gasto que al gobierno le cuesta asumir y se buscan las mil y una excusas para no tener que hacer ese gasto..."recortes presupuestarios"...esas dos puñeteras palabras han volado durante meses sobre nuestras cabezas,dándonos a entender el porqué de que Natalia no pueda recibir las ayudas necesarias para su adecuada escolarización...y me rio de los que dicen que "evidentemente" le tenían que dar el recurso...pues sí,era evidente,para todos,menos para la administración encargada de dárselo.
Hemos movido cielo y tierra,hemos llamado a muchas puertas...algunas muy "altas"(y desde aquí les doy las gracias por todo,prefiero no decir nombres),muchas reuniones,llamadas,cartas...incluso lágrimas y cabreos,esperanza,ilusión...e ira,ira de ver como a mi pequeña se le podia haber complicado mucho el futuro por culpa de la respuesta de una persona ajena a nosotros,alguien que tenía la educación y el porvenir de mi hija en sus manos...pero la respuesta llegó finalmente.
El 4 de agosto recibí un mensaje que desgraciadamente no pude ver hasta el dia 22,pues me fuí de vacaciones y no tuve internet en todos esos dias.En él,me daban la noticia extraoficial de que mi hija iba a recibir los recursos que solicitábamos...tenía concedida la vetlladora.Pegué un bote de la silla al leerlo...grité de alegria tanto,que hasta mi hijo,que jugaba,vino corriendo a ver qué me pasaba..."sí,sí,sí¡¡¡"...Santi se había ido a comprar y lo llamé corriendo para decirselo,llamé a mi amiga del alma Valle y llamé a mi suegra...estaba loca de alegría,como si me hubiera tocado la lotería....pero debía tener paciencia y esperar la respuesta oficial,no vaya a ser que metieramos la pata....este viernes pasado llegó al colegio esa respuesta...LO CONSEGUIMOS¡¡¡ Se respetan los derechos humanos de Natalia,mi princesa podrá ir a clase con la ayuda de una vetlladora que la ayudará a poder recibir una educación digna....y para más notición,solicitamos tambien que esa persona fuera la psicóloga con la que comenzamos a trabajar en septiembre,que se había ofrecido a estar con Natalia en el colegio...y tambien nos lo han concedido! No podemos pedir más,estamos locos de alegría....hemos pasado mucho miedo,muchas dudas...hemos llorado mucho...llevamos meses batallando y estábamos muy agotados,pero ya podemos respirar...el camino de Natalia comienza lleno de luz,a partir del dia 7 de septiembre,Cristina (su nueva psicóloga,ya hablaré del cambio de Ana por ella,más adelante) estará con ella en el aula cada dia,más las tardes de terapia personalizada que acordemos y confiamos en que todo irá muy bien...estamos felices y tranquilos,por fin,los derechos de mi hija se respetan...y os aseguro que no ha sido facil que así sea,pero así debía ser y ni su padre ni yo ibamos a consentir lo contrario.
Gracias a todos los que se han preocupado por nosotros,sobretodo a los que saben lo mal que lo hemos pasado con este tema y siempre nos han apoyado...a mis suegros,los primeros,a mis cuñados y a algunos amigos que nos han animado a seguir por el camino que llevábamos...lo conseguimos¡

EL POZO DE ARÁN

Qué no haría una madre por curar a su hijo...esta canción te llega tan dentro...és inevitable llorar al escucharla,más cuando tienes un hijo con diversidad funcional...solo el que vive esta situación en su entorno cercano sabe lo duro que a veces és...así que por ellos,para todos esos pequeños que conviven con la diversidad y para sus padres,va esta canción...y en especial para mi princesa...te quiero,mi niña.