Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 30 de abril de 2011

Feliz cumpleaños,yayo¡¡

Hoy és el cumpleaños de mi suegro y desde La Princesa,le felicitamos con mucho cariño,de parte de su hijo,de sus nietos y mia.


Un año más implica cuidarse más¡¡¡


Que tengas un muy,muy feliz cumpleaños y que sigas siendo un abuelo genial que aunque a veces enfades a tu nieto con tus bromas,se lo pasa pipa contigo y te quiere un montón,igual que Natalia.MUCHAS FELICIDADES¡¡


viernes, 29 de abril de 2011

Algo entre hermanos...


Ayer por la tarde tuve una reunion con Cristina (psicologa-vetlladora de Natalia) .Hablamos de muchas cosas y la verdad,he de decir que menos mal que está en el cole con mi niña y menos mal que asesora tambien a las maestras y directora del centro sobre como llevar a Natalia,qué pautas seguir y como trabajar con ella,porque si  dependieramos solo del asesoramiento que el EAP da al cole...ufff,me tiembla hasta el pulso...horrible,lo ultimo que hacen és ayudar a mi hija,solo malmeten y malmeten y le ponen trabas y zancadillas...y desde mi punto de vista,no tienen ni idea de autismo...para empezar,cada niño con autismo tiene unas necesidades diferentes y PERSONALES,unicas.Lo dicho,no tienen ni idea,van perdidos y el daño que causan a los niños y sus familias és muy,muy,muy importante...pero a ellos des da lo mismo,está claro.
Total,a lo que iba.
Hablando con Cristina,me ha contado una anecdota que pasó a la hora del patio y me apetece compartirla.
Natalia estrenó ayer zapatos nuevos,ya no hace tanto frio y guardamos las botas de invierno.Pues bien,ella tiene la mania en casa de ir descalza,igual que yo,todo hay que decirlo,hasta en invierno,ya que nuestra calefacción son placas que van por el suelo y caminar descalcita por el suelo caliente,la verdad és que és muy agradable.
Bueno,en el cole,durante el invierno,claro,las botas le cuesta quitarselas ella y las bambas un poco tambien (aunque menos) pero se las sabe quitar,eso sí,aunque le cueste,lo hace sola.El caso és que los zapatitos se quitan muy rapidito y ha estado toooodo el dia descalza por el cole,se ve que Cristina y las maestras han ido locas poniendole los zapatos,regañandola para que no se los quitara...bueno,pues a la hora del patio,Cristina se ha enfadado mucho con ella y la ha regañado y mi princesa que és más lista que el hambre,se ha mosqueado con Cristina,le ha dado un empujón y luego lloriqueando se ha ido a buscar a su hermano,cuando lo ha visto,ha llorado victima total(Natalia cuando llora por una cabezoneria suya és un poema,porque és muy dramatica pero no en plan rabieta,si no en plan actriz de culebrón) para que él la consolara.
Santi,como un hombrecito,Cristina dice que lo ha echo muy bien,la ha consolado y le ha cogido muy cariñoso de la manita y la ha llevado hasta ella,en plan hermano mayor protector.
Para mi,esta anecdota és otro logro impresionante...y no solo de Natalia,que ha sabido,en un momento para ella duro,buscar la ayuda de su hermano,su consuelo,su apoyo...ha sido tambien un logro de mi niño,que ha sabido ser el que controla la situación,comprender que no estaban papá y mamá y que le tocaba a él consolar a su tata porque ella en esos momentos,lo necesitaba.
Son hermanos,se quieren,se adoran,se necesitan...y pensar que el EAP e inspección quiere verlos separados,en centros diferentes porque dicen que cada uno necesita tener su espacio....y que luego me pregunten porque me da terror que estén malasesorando al colegio...PORQUE NO TIENEN NI IDEA,simplemente.

miércoles, 27 de abril de 2011

Dos noticias,dos realidades...y nuestros hijos en medio.



Ensenyament pide a los discapacitados que se matriculen en escuelas especiales



Ensenyament niega que aconseje colegios de educación especial para alumnos discapacitados


Y en medio de este pase de pelota de ensenyament a los EAPS,de los EAPS a Enseyament,de los otros a los unos y de los unos a los otros están nuestros hijos.
Parece mentira que los politicos,los inspectores de educación,los psicopedagogos de los EAPS y que incluso algunos profesores,directores y personal de muchos colegios sean padres.
Esta "guerra" por la inclusión no debería existir.
A todo aquel que le pone trabas y barreras a nuestros hijos,se le tendría que caer la cara de vergüenza...que solo son niños....NIÑOS¡¡¡

 El foro de Vida Independiente Y DIvertad se hace eco de la noticia y mueve ficha...

Carta al presidente de Catalunya


Excmo. Sr. D. Artur Mas – President Govern de Catalunya
Plaça de Sant Jaume, 4. Palau de la Generalitat
08002 Barcelona
Barcelona, 27 de abril de 2011
Excmo. Sr. D. Artur Mas:
Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad nos dirigimos a usted por la noticia aparecida en elPeriódico.com, “Ensenyament pide a los discapacitados que se matriculen en escuelas especiales”. Así como hemos manifestado nuestra oposición a la propuesta de Dª Esperanza Aguirre sobre el Bachillerato de Excelencia y nuestro acuerdo con las palabras del Ministro de Educación alegando que “las aulas son para convivir” y abogando por “una enseñanza inclusiva que incorpore a todos en un espacio común”, queremos expresar nuestro rechazo ante esta noticia, pues consideramos que la educación es un espacio de convivencia en la diversidad humana, en la que el baremo de la capacidad no debe ser la referencia.
Como Vd. sabe, la Unión Europea ha ratificado la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional). Aunque España ratificó dicha Convención en 2008, a día de hoy se siguen incumpliendo el artículo 14 de la Constitución Española y el art. 24 de la Convención, que garantiza el derecho de las personas con diversidad funcional a recibir una educación inclusiva, es decir, no discriminatoria.
La educación inclusiva no es una reivindicación, es un derecho reconocido en la Convención. La dignidad y los Derechos Humanos no son cuestión de números, presupuestos u orientaciones políticas. Máxime cuando para construir y dotar a los Centros de Educación Especial sí existen cuantiosas partidas presupuestarias, que se deniegan a la educación inclusiva de los niños con diversidad funcional en centros escolares ordinarios. La solución no está en crear guetos ni en segregar a los niños con diversidad funcional, sino en invertir los recursos necesarios para que todos se eduquen juntos y en igualdad de oportunidades, formando personas para crear una sociedad plural y diversa donde no se discrimine y en la que todos tengamos cabida. A fin de cuentas, SEGREGAR NO ES EDUCAR.
No acabamos de comprender por qué el Govern de Catalunya apuesta por la segregación de los alumnos con diversidad funcional en contra de lo apuntado en leyes como la LOE y la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional), hecho que cada vez con más frecuencia se está dando en las diferentes comunidades autónomas, incluida Catalunya, donde se han denunciado 10 casos de discriminación por segregación escolar, como refleja el informe SOLCOM 2010 (www.asociacionsolcom.org).
Estamos seguros de que entre nuestros puntos de vista y sus planteamientos puede haber cercanía y coincidencia, por lo que nos gustaría mantener con usted una reunión en la que podamos intercambiar puntos de vista, explicar y exponer éstas y otras consideraciones sobre la realidad educativa de las Personas Discriminadas por su Diversidad Funcional (PDDFs).
Agradecemos de antemano su respuesta. Reciba un saludo muy cordial,
Foro de Vida Independiente y Divertad
Web: www.forovidaindependiente.org / Correo-e: fvi@forovidaindependiente.org
Contacto: Antonio Centeno Ortiz. C/ Castella, 19-23, 2º 3ª. 08018 Barcelona
Contacto: Lucía Melchor Sánchez. C/ Llançà, 1-3, 5º 1ª. 08015 Barcelona

martes, 26 de abril de 2011

Cogiendo impulso...¡


Terminaron las vacaciones de semana santa.
Y qué bien nos han sentado...de maravilla.A Santi y a mi,para relajarnos,"desconectar"un poquito de todo y centrarnos en lo que realmente nos importa a los dos...nuestros hijos y ser felices junto a ellos.
Nos fuimos estos dias al camping,donde Santi,mi niño,se lo pasa pipa correteando por ahí con sus amiguitos y donde tambien se olvida él del estrés diario que llevamos entre el colegio,el trabajo nuestro y los problemas de escolarización y demás de su hermana que aunque no queramos,és inevitable,a él tambien le afectan,aunque sea de manera indirecta.
¿Y qué decir de La Princesa?
Bueno...fabulosa¡¡Así ha estado.Se ha portado de maravilla,completamente relajada y muy sensitiva,muy receptiva a todo lo que pasaba en su entorno.Creo que el estar todo el dia al aire libre (gracias que solo nos llovió un dia y otro que estuvo algo nublado,el resto de dias bastante buenos) la calmó mucho.Pudo correr todo lo que quiso,largos ratos de parque sin prisas,excursiones por el camping,al bosque,juegos con la pandilla de amigos de Santi que la tratan como una más y no le dan importancia alguna a su autismo,disfrutó de sus pasatiempos favoritos,arrancar,tocar y oler flores...ah¡y su pasión...intentar capturar a todos los perritos que veia...creo que finalmente terminaré por comprarle uno,aunque papi no quiera...le apasionan,le encanta acariciarlos,cogerlos por la correa y pasearlos y si son grandes,subirse a lomos de ellos...con cuidado,claro,conociendo al perro y al dueño y sabiendo que el animal se deja sin problemas...menuda soy yo,con el miedo que a mi me dan.
Natalia ha tenido muchos avances estos dias,pero no con trabajo...nos olvidamos de él.
Momentos cotidianos que nos han regalado muchas alegrias y nos han descubierto que Natalia sabe mucho más de lo que pensamos,que entiende muchísimas cosas que ni imaginamos y que ...ufff,tiene tanto por enseñarnos...
Cositas que hace unos meses eran impensables,como que viniera a la nevera,la abriera y sin darnos el pictograma ni ofrecerselo nosotros antes,nos diga..."..eso (queso)" ,o que recogiendo juguetes con ella,decirle sin señalarle la pieza ni mirarla "Natalia,dame esa pieza marrón"...había varias piezas de distintos colores y la marrón era la más alejada...sin problemas se echó para adelante,la alcanzó con la mano y me la dió y siguió a su rollo...no tuve que insistirle,ni señalarse,ni nombrarsela lentamente asegurandome que me entiende...lo captó a la primera.Otro dia en el burguer king...se puso a jugar en el chiquipark de allí,con su hermano,otro niño y otra niña...ella un poco a su rollo,pareciendo ignorar a la otra niña (de su edad) que la seguía y le hablaba como si no se diera cuenta de que Natalia no le contestaba.En un momento,mi princesa vino a la mesa a beber fanta,la niña la vino a buscar y le dijo "¿te vienes a jugar?"...yo pensé que la ignoraría y yo misma tendría que levantarla y llevarla a la zona de juegos pero entonces Natalia la miró,se levantó y se fue con ella...yo la miré atonita pensando que había sido casualidad pero vi que se subian al tobogan y se tiraban juntas sentadas una al lado de la otra y Natalia se reia y luego volvia a seguir a la niña todo el rato...había echo una amiguita¡ Y se lo estaba pasando pipa con ella...y podría seguir contando anecdotas del estilo,momentos que vivimos con ella que nos demostraron que La Princesa avanza a pasos de gigante.
En resumen,que estas vacaciones nos han venido genial a todos,pero en especial a Natalia...pequeños detalles para otros niños pero que para ella son logros impresionantes.
Hace unas cuantas entradas ya lo dije...la princesa solo está cogiendo impulso.
Qué pena volver a la rutina otra vez,despues de la tranquilidad que tanta falta nos hacia,pero bueno,hemos recargado pilas y esperamos con ganas las vaciones de verano.

sábado, 16 de abril de 2011

La chispa de mi vida


Unai és la chispa de la vida de Ana Cortijo...Unai és su hijo,por el que lucha,por el que se desvive...Unai és la chispa de su vida,igual que Santi y Natalia son la chispa de mi vida.
Unai y Natalia tienen autismo...como muchos niños.
Tambien tienen derechos...aunque a algunos se les olviden y las mamás y los papás debamos pedir y pedir sin cesar que se respeten.
Acabo de ver un video en el blog Hasta la luna ida y vuelta que ha echo Ana Cortijo...dedicado a la chispa de su vida y a todos los niños con autismo.
No he podido parar de llorar mientras lo veia...pero no lloraba por Natalia,ni por su autismo...lo que me hacia llorar era pensar en todas las personas que se cruzará a lo largo de su vida (incluidos familiares,amigos y profesionales) que no van a comprender realmente lo que és  el autismo y no se van a preocupar tampoco de querer comprenderlo,de entender que a causa de él,Natalia tiene unas necesidades especiales que la hacen una persona especial...ni mejor ni peor,simplemente especial.Muchas de esas personas se limitarán a no saber tratarla y tal vez cometan errores con ella o metan la pata de vez en cuando...otras,con su actitud,le harán mucho daño y fabricarán muros invisibles a su alrededor que le impedirán alcanzar muchas cosas que su autismo no le impediria hacer...y ese és mi miedo.La poca información que la sociedad tiene sobre este trastorno,los falsos mitos que hay creados entorno a él y la pasividad de tantisima gente ante la lucha por la inclusión escolar y social...hablo desde administraciones publicas que ponen trabas y niegan recursos imprescindibles para ellos,desde pediatras con casi nula experiencia en el tema que no atienden a los miedos de los primeros sintomas que empiezan a descubrir los padres (a mi me ocurrió,Natalia fue diagnosticada a los 23 meses pero si su pediatra me hubiera escuchado hubiera sido mucho antes,a los 15 yo ya apreciaba sintomas y a los 18 ya casi lo tenia claro en mi cabeza,pero me tacharon de hipocondriaca...en mi caso,pese a todo fue precoz pero algunos niños tardan demasiado en recibir un diagnostico),hasta familiares y amigos que como no terminan de creerse que tenga autismo (son paranoias de su madre o de su padre,si la niña se rie) y prefieren ocuparse en otras cosas.
Mi miedo no és solo que la sociedad no comprenda a Natalia...mi miedo és que no quiera comprenderla...mi miedo és ver llorar a mi hija el dia de mañana porque se sienta excluida,porque no recibe los recursos para poder valerse por sí misma...mi miedo és que sea juzgada por su autismo,que le digan "tú no puedes" solo por tener este trastorno...mi miedo és que el dia de mañana necesite el doble de ayuda porque hoy no recibió la que necesitaba.
Mi miedo és que pase el tiempo y yo siga sintiendo miedo...eso querrá decir que la sociedad todavía mira hacia otro lado y mi hija seguirá sin tener derecho a tener derechos.
Comparto el video de Ana Cortijo...algunos de vosotros os emocionareis con él,otros lo verán por curiosidad y espero que más de unos pocos ...COMPRENDAN.

jueves, 14 de abril de 2011

Backyardigans 2

Por si a alguien le interesa o tiene algun peque tambien seguidor de los Backys como Natalia,os dejo este enlace a un blog que encontramos hace unos dias en el que se pueden encontrar cositas de esta serie de dibujos animados,como videos y musica para descargar.

http://www.losbackyardigans.blogspot.com/


A partir de ahora subiré tambien al blog algunos enlaces de paginas de juegos para nuetros niños (con Natalia hay algunas muy interesantes que trabajamos muchos conceptos mientras ella se divierte) por si os sirven y tambien páginas donde descargar materiales,recursos y cositas que nos sirvan para ellos.
De momento os dejo 2 enlaces muy buenos a dos paginas,una de cuentos y canciones con pictogramas que seguro muchos de vosotros ya conoceis y otra de juegos y recursos TIC.

http://tambienjugamos.blogspot.com/

http://cuentoscancionespicto.blogspot.com/


Backyardigans

Hace tiempo que no subo ningun video de las canciones preferidas de Natalia así que hoy voy a subir uno al blog.Ultimamente una de las series de dibujos que mas le gustan a mi princesa son los Backyardigans.Le hemos puesto junto a la tele un panel con las tarjetas de los dibujos que más ve (tarta de fresa,teletubbies,cantajuegos,Mickey,el circo de Jojo,Little Einstein...y los Backys) para que aprenda a pedirlos ella cuando quiere verlos y en concreto a pedirnos exactamente el que quiere en cada momento...y solo pide los backys...bueno,ahora empieza a pedir de vez en cuando el Mickey y algun otro,pero los Backys son sagrados.Le encantan sus canciones y los bailes que hacen y és una experta en imitarlos.Aquí os dejo su canción de inicio y ya iré subiendo otras de los capitulos que más le gustan.

Lo que no se puede explicar



Segregar no es educar

Contra la segregación escolar de los niños con diversidad funcional (discapacidad)

Estos días hemos asistido a declaraciones y posturas diversas. Así: Esperanza Aguirre (PP) se manifiesta a favor de no mezclar en la misma clase a alumnos de diferentes niveles, Maru Menéndez (Partido Socialista de Madrid) rechaza la idea de segregar a los alumnos por capacidades, Aguirre propone crear un Bachillerato de excelencia, el Ministro Gabilondo afirma que “las aulas son espacios para convivir” y apuesta por “una enseñanza inclusiva que incorpore a todos en un espacio común”, y el Secretario de Estado de Educación tilda de “segregador” el modelo auspiciado por Aguirre y dice que hay riesgo de que se creen “guetos”.
El Foro de Vida Independiente y Divertad denuncia la incertidumbre que crean este tipo de conductas políticas. Es decir, el PSOE de Madrid se escandaliza por que se empiece a aplicar el baremo de la capacidad a todos los alumnos, cuando a día de hoy en otras Comunidades Autónomas tanto el PSOE como el PP ya utilizan ese baremo con los alumnos con diversidad funcional.
En el caso del Gobierno, la contradicción es manifiesta: discrimina por supuesta falta de capacidad a los alumnos con diversidad funcional privilegiando y/o imponiendo la educación especial en vez de la educación inclusiva, mientras rechaza la creación de guetos y se opone a que a todos los alumnos se les discrimine en razón de sus capacidades. Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad nos preguntamos por qué el Ministerio de Educación rechaza la segregación de los alumnos atendiendo a sus capacidades y no evita la segregación escolar de los alumnos con diversidad funcional.
Segregar significa discriminar. SEGREGAR NO ES EDUCAR. Segregar a los alumnos excelentes de los demás no es educar. Y segregar a los alumnos con diversidad funcional del resto de los alumnos tampoco es educar. Además, la exclusión escolar es la antesala de la exclusión social.
La educación inclusiva (en centros escolares ordinarios) es un derecho. Y las propuestas de Aguirre van contra contra la Constitución y contra la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (diversidad funcional), vigente en España desde 2008.
En defensa de la dignidad y de los Derechos Humanos, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad reclamamos del Gobierno y de las administraciones públicas de este país una educación inclusiva y social efectiva para los niños con diversidad funcional, que se traduzca en una inversión en los recursos, tanto humanos como materiales, para que loscolegios ordinarios cuenten con los apoyos necesarios, que permitan que todos los niños y niñas españoles se eduquen juntos y en igualdad de oportunidades, independientemente de sus capacidades.
Foro de Vida Independiente y Divertad
13 de abril de 2011
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

NOTA PERSONAL:
Gracias,Carmen,por tu comentario.

martes, 12 de abril de 2011

Las etapas de la vida



El autismo de un niño influye de manera muy diferente en su entorno...

Para los padres y algunos abuelos...és media vida...media la vives o la has vivido como has podido,querido o te han dejado...luego llega el diagnostico y todo tu mundo entonces gira entorno a él.Para lo bueno y lo malo...un dia tras otro,el autismo de tu hijo te sacude...hay momentos de felicidad,de logros y alegria...y luego están los momentos en los que sientes que ya no puedes más,que és injusto estar viviendo esta situación y que tu hijo despertará en cualquier momento de la pesadilla en la que os encontrais...

Para profesores y terapeutas,psicologas y psicopedagogos....és una etapa de su vida...algunas lo vivirán un año,un mes o...muchos años,sí,si hacen de la ayuda a nuestros hijos su trabajo...pero luego marcharán a su casa,donde todo va bien,donde sus hijos les contestan cuando le preguntas qué quieren para merendar,donde sus hijos le replicaran si les regañas sin motivo,donde compartirán bromas,juegos y risas sin buscar avances en ellos,sin inspecionarlos en cada movimiento para ver si se le escapa una vocal que juntada con una consonante parezca una palabra...y sin importarte muchas veces siquiera si la palabra tiene sentido...donde no te levantarás cada mañana temerosa por no saber que será de tu hija el dia de mañana si tú faltaras,donde terminará si un dia tú no estás....¿en un piso tutelado,en una residencia,internada....?

Ahora que me pregunten porqué lucho por la inclusión escolar...porque sin inclusión escolar no existirá jamás inclusión social y sin inclusión social...mi hija tiene el futuro negro,muy negro y aterrador....y no existe padre o madre en el mundo que pueda respirar pensando que a su hija le espera un futuro aterrador...por eso,"me como" al que se me ponga por delante impidiendole a mi hija ejercer su derecho a una educación inclusiva...és su derecho,és su vida.

Para Natalia y los niños que como ella tienen necesidades especiales...és su vida entera.
Ni media...ni una parte...ni un año ni veinte...su vida entera.
Hagamos los demás,los que formamos su entorno,una cadena para facilitarle el poder vivir el dia de mañana dignamente...simplemente,con las mismas oportunidades que los demás.

domingo, 10 de abril de 2011

La Plataforma España Inclusión...vamos a llevar la voz de nuestros hijos hasta la ONU


Desde la Plataforma España Inclusión nos avisan de nuevos movimientos para defender los derechos de nuestros hijos y como siempre,desde La Princesa,solicitamos la colaboración de todos para que seais junto a nosotros,la voz de nuestros hijos...por ellos,para que puedan tener acceso a una educación de calidad,con las mismas oportunidades que todos los niños...para que de una vez por todas dejen de discriminarlos por tener diversidad funcional...para que la inclusión escolar no quede solo escrita en un papel y empiece a ser una realidad.
Remito la carta de Esther donde se explica claramente lo que reclamamos las familias y las direcciones donde podeis enviarlas.
Gracias a todos por vuestra colaboración.Juntos PODEMOS.

"Queridos amigos,

A través de la prensa, hemos tenido conocimiento de que el CERMI va a explicar en la ONU como está haciendo los deberes de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con dispacidad. Aquí tenéis la noticia. Enlace
Os pedimos que nos ayudéis a presentar en Libro Rojo de la Educación española. Hemos buscado algunos correos electrónicos de personas y/o organismos que entendemos con voz en este proceso de evaluación de la aplicación de la Convención en España. y hemos redactado una carta. Además, añadid a la Carta vuestros comentarios, opinión personal, situación de vuestros hijos: lo que queráis. Envía el correo, pide a tus contactos que lo envíen. Juntos SÍ PO-DE-MOS.

Como siempre, de sumar entre todos depende la voz de nuestros hijos.

Esther
".


Y aquí la carta que podeis copiar para enviar:

Estimados señores:

Escribimos esta carta con motivo de la participación del Comité Español de Representantes de las personas con discapacidad en la 5ª Sesión del Comité de Expertos de Naciones Unidas, de la que hemos tenido conocimiento por la prensa.
La Plataforma España Inclusión agrupa casi 5000 familias y amigos de personas con discapacidad españolas, en su mayoría niños.

La Plataforma nace en el año 2009 durante el proceso de elaboración del Pacto Social y Político por la educación. Usando internet y las redes sociales conseguimos unir voluntades y esfuerzos y reclamar un espacio en ese Pacto para nuestros hijos. Presentamos en el Congreso de los Diputados el Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza.

(Ver el Libro Rojo de la Educación Española aquí:
http://issuu.com/librorojo/docs/pactoeducativoparatodos.blogspot.com)

Fruto de nuestro trabajo, con el apoyo e impulso del grupo parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados, se aprobó por unanimidad una Proposición no de Ley sobre educación inclusiva.

España, un Estado descentralizado, tiene transferidas las competencias de educación a las Comunidades autónomas. Sin embargo, los aspectos que están sin transferir y que el Estado se reserva como competencias exclusivas, ni se ejercen ni parece que haya interés en que así sea.

El pasado 15 de marzo de 2010, el Congreso de los Diputados (aprobó por unanimidad la citada Proposición no de Ley) insta al gobierno a realizar los desarrollos normativos necesarios para “Velar por el cumplimiento de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de sus derechos y deberes en materia de educación”, es decir, a que ejerza de manera efectiva las competencias que se reserva en materia educativa, según se dispone en el artículo 150.1 d) Ley Orgánica de Educación.

Si el Gobierno español no ejerce sus competencias en materia educativa, ni atiende a los requerimientos del Congreso de los Diputados, si políticamente no existe un control sobre el ejercicio de los Derechos Fundamentales de todos los españoles, nos preguntamos para qué España ratifica una Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, en la vida de quién va a tener impacto. En la de las generaciones de niños españoles con diversidad funcional estamos seguros de que no: además de que ni siquiera pueden ejercer los derechos que la Constitución española les reconoce, el proceso de adecuación de las leyes españolas a la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, se está haciendo sin abordar cambios en la normativa educativa, por lo tanto de que servirá la Convención en la vida futura de nuestros hijos, si ahora no tienen derecho ni a una educación digna.

Nosotros, padres, madres y amigos de niños españoles con diversidad funcional nos unimos en la exigencia de que los Derechos Fundamentales, de que los Derechos Humanos deben ser una realidad en la vida de nuestros hijos, porque de que se respete su derecho a una educación inclusiva digna y en igualdad de oportunidades con sus compañeros depende el resto de sus vidas.

Les presentamos El Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza. http://issuu.com/librorojo/docs/pactoeducativoparatodos.blogspot.com

Eva Reduello, Esther Cuadrado, Mari Cruz Da Silva, Inmaculada Cardona
Promotoras de la Plataforma España Inclusión.
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

Y suscribo en su totalidad el texto anterior:
(Tu nombre y datos aquí)


Las direcciones donde podeis enviarlas:

ddhh@ulacdigital.org; stromel@fundaciononce.es; shac@iafrica.com; drichler@cacl.ca; mscisterna@123mail.cl;
cdpfida@public.bta.net.cn;abj@handicap.dk;
karl@lap.dk;
wfd@kl-deaf.fi;
mmikolajczyk@handicapinternational.org;
apn@once.es;
gerard.quinn@nuigalway.ie;


22 familias demandan a Ensenyament por ocultar información sobre sus hijos discapacitados

¿Cuando los politicos van a dejar de SENTENCIAR en vida a nuestros hijos?
La discriminación a que se enfrentan los niños con NEE en este pais,la segregación a la que deben hacer frente por culpa de las administraciones publicas que les niegan recursos y con ellos el DERECHO A LA VIDA no se puede consentir.
¿Cuando les va a entrar en la cabeza que no se pueden hacer recortes en los niños con necesidades especiales?
Y luego sale la noticia de si vuelos en primera o en segunda de los eurodiputados...para que se les caiga la cara de vergüenza...por cada billete de avión en primera de esos eurodiputados son por lo menos 4 MESES de recursos para un niño...¿y pretenden vendernos la excusa de la crisis para negarnos recursos?
No hay por donde cogerlo...a los padres no nos queda otra que seguir peleando,esperando que algun dia,algun gobierno,demuestre tener dos dedos de frente y haga las cosas bien de una vez por todas.



22 familias demandan a Ensenyament por ocultar 

información sobre sus hijos discapacitados


Un total de 22 familias han demandado a la Conselleria de Enseñanza de la Generalitat por la "ocultación" de datos acerca de sus hijos discapacitados en los dictámenes de escolarización emitidos por el departamento.

16 de marzo de 2011
BARCELONA, 16 (EUROPA PRESS)

Un total de 22 familias han demandado a la Conselleria de Enseñanza de la Generalitat por la "ocultación" de datos acerca de sus hijos discapacitados en los dictámenes de escolarización emitidos por el departamento.
En rueda de prensa, el presidente de la plataforma Papás de Álex --que agrupa a estas familias--, Antonio Moreno, ha explicado que la inspección educativa sí que dispone de estos datos, que son "eliminados" de los informes enviados a las familias.
Principalmente, las familias desconocen los recursos específicos e individuales que necesita el alumno --después de su evaluación pedagógica--, lo que les hace sospechar que los colegios reparten estos recursos "como pueden" e independientemente del número de alumnos discapacitados que tienen.
Las familias acusan al departamento de "ocultación y falta de transparencia" al no ofrecer estos datos y consideran que al departamento no le conviene comunicar los recursos concretos destinados a cada alumno --por ejemplo, traducidos en horas de velador o psicopedagogo-- porque así las familias no pueden protestar ni rebatir legalmente el dictamen final.
"Tiene que ser lo que diga el departamento y amén: va a misa", ha criticado Moreno, lamentando que la opinión de los padres no cuente en nada a pesar de que las familias son las que mejor conocen las necesidades de sus hijos, ha dicho.
Las familias también sospechan que se trata de una cuestión económica, y que el departamento reparte los recursos por colegio y no por alumnos con necesidades educativas especiales escolarizados.
Por ello, este miércoles han explicado la interposición de dos demandas "estratégicas" contra el departamento --en un asunto que sucede desde hace diez años-- ante el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya (TSJC).
La primera demanda contenciosa-administrativa data del 26 de enero de 2011, y es un recurso para pedir la protección de los derechos fundamentales de la persona, entre los que está el derecho a la información.
No obstante, esta demanda ya ha obtenido una respuesta "política" por parte de la Conselleria, en la que se explica "vagamente" que el próximo curso 2011-2012 se prevé adoptar algunas modificaciones al respecto.
Papás de Álex ha interpuesto --con fecha 1 de marzo-- otra demanda ante el TSJC, por la vía administrativa, que obligará a la Conselleria a aportar una respuesta en hasta tres meses.
De este modo, las familias esperan hacer presión conjunta más allá de las demandas individuales que cada familia ha podido interponer por su cuenta


viernes, 8 de abril de 2011

Carta de un padre

El dia del padre leí esta carta en algunos de los blogs compañeros que seguimos...que nos siguen...que luchamos juntos por defender los derechos de nuestros hijos,por hacer un futuro mejor para ellos...blogs a los que me unen muchas cosas...no solo el tener un hijo con necesidades especiales,si no tambien el tener la fuerza para pelear cada dia al levantarte por algo que a otros padres les viene "de serie"...y encima llevarlo de la mejor de las maneras,aunque por dentro haya dias en los que el dolor te supere y lo unico que deseas és tumbarte en la cama abrazada a tu niña,mirarla a los ojos y dejar que pase el tiempo así...juntas,ella y yo...solas...las dos,olvidandonos del mundo y de los problemas.
Pues el dia del padre encontré la carta de este padre sobre sus sentimientos colgada tambien en el muro de facebook de Santi,mi marido y he pensado que és bueno difundirla más todavía.Imagino que muchos ya la habreis leido pero la vuelvo a compartir,por si falta alguien.


De la revista Asperger´s Digest
Soy el padre de un chico con TEA, por favor sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado.



Soy el padre (o la madre) de un chico con TEA, por favor sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado. Trabajo todo el día y luego llego a casa a mi segundo empleo como primer cuidador, a tiempo completo, de un chico con necesidades especiales. Afronto toda la carga emocional y física, como cualquier padre, más las muchas preocupaciones añadidas que conciernen a un padre de un chico con necesidades especiales, únicas y personales.

Estoy agobiado económicamente. El costo para criar a mi hijo con necesidades especiales es astronómico y no importan cuáles sean los ingresos de la familia, este costo siempre los duplica.

Hago todo lo que puedo. No importa lo que suceda. Siempre estoy empleando todo mi esfuerzo, no al 100% sino al 150%.

Una vez, tuve un numeroso grupo de amigos con los que ya no me relaciono. La enorme demanda de energía y tiempo que conlleva criar un hijo con TEA derivó en perder las relaciones con muchos amigos e incluso con algunos miembros de la familia.

La gente, rara vez, comprende cuánto impacta el TEA  en la vida de mi hijo y también en la mía. Estoy bajo el constante, inapropiado y no bienvenido juicio ajeno.
La gente, que puede ser desde bien intencionada hasta totalmente insensible, habla de mí, por detrás criticándome, no creyendo que mi hijo tiene TEA, en realidad.

Ellos opinan que necesita disciplina, castigos o algo así. Lo que él realmente necesita es gente que tenga fe en mí, como padre, y que apoye las elecciones que hago respecto a la vida de mi hijo. Estas están basadas en la mejor formación, como padre, que he podido obtener.

A veces, contesto bruscamente a la gente, que está a mi alrededor, o muestro depresión o tristeza porque estoy sobrepasado. Todos estamos sobrepasados, a veces, podría ser un super humano pero solo soy humano.

Por favor, denme un respiro. Soy una persona maravillosa y un padre fantástico y tengo más valor, energía y perseverancia de lo que nunca he pensado que fuera, humanamente, posible.

Normalmente, no tengo un igual nivel de apoyo de mi pareja, si tengo pareja; En las familias con un hijo con TEA, o en este espectro, uno de los cónyuges toma el papel de líder para hacer de guía del chico. Yo soy esa persona.

Mi hijo es, en la actualidad, una persona no autónoma, lo que significa que soy el único responsable, todo el tiempo, para lograr que él se sienta seguro y cómodo. Tampoco sé cuándo o si él, algún día, logrará tomar las riendas de su propia vida.

La mayoría de los padres tienen, por seguro, que sus hijos van a dejar el nido, en la edad adulta. Yo no sé sí mi hijo lo dejará alguna vez, cuándo o cómo, es una carga demasiado pesada para llevar.

Hago todo lo mejor posible para asegurar el futuro de mi hijo, incluso enfrentándome a terribles incertidumbres. Como padre, conozco a mi hijo y sus necesidades. Como maestro, deseo y creo que usted conozca a mi hijo también. Aquellos de nosotros que trabajamos juntos en dirigir esas necesidades, son los héroes de la vida de mi hijo. Cualquiera que logre una mejoría en la calidad de vida de mi hijo, un cambio positivo, en su rumbo, es mi héroe, aunque no lo diga a voz en grito.

martes, 5 de abril de 2011

Ella...niña ante todo.


Es tarde y tengo que irme a trabajar,pero como siempre,me asomo a las habitaciones de mis niños para ver si duermen ya...Santi normalmente tarda un poco más,se queda un ratito leyendo,Natalia normalmente le vence el sueño enseguida.Me agacho junto a su camita y la miró allí dormidita,abrazada a su almohada de Blancanieves...tan quieta,tan dulce...tan fragil,tan inocente...y yo tengo que mirar al techo y apretar los ojos para que no se me escapen las lagrimas porque en mi cabeza no dejan de resonar las mismas preguntas una y otra vez...¿porqué quieren privarla de sus derechos?¿Porqué le roban la oportunidad de tener un futuro digno,de crearse un camino a su manera,partiendo de la base de tener las mismas oportunidades que todos los niños?¿Porqué debe pelear por algo que si no tuviera autismo le pertenecería? 
Los que no creen en ella,no creen porque nunca la han visto así como la veo yo...inocente,fragil...como cualquier niña de apenas 4 años...porque eso és lo que és...una niña de casi 4 añitos a la que se le exige que esté cada dia a la altura si quiere formar parte de este mundo.
Me viene a la memoria una frase de Sara,su profesora de la guardería,en la reunión que tuvimos de fin de curso : Natalia és un coquito...és un diamante en bruto esperando que alguien la pula...y cuando lo hagan,brillará tanto...sacará tantas cosas de dentro que va a conseguir todo lo que se proponga,no tengo ninguna duda.
Y otra de Ana,la psicóloga que estuvo más de un año con ella cuando nos hicieron el diagnostico: Confia en tu hija,siempre,con ayuda,podrá conseguir lo que quiera,és muy inteligente y tiene más potencial del que nos imaginamos,solo hay que saber motivarla para que lo saque.
A estas frases yo le añadiria un final :"...si la dejan...si la dejan".
Natalia ha recorrido un largo camino desde aquel dia que pisó por primera vez "Ralet-Ralet",la guardería donde inició su etapa escolar.Por aquella epoca no respondia a su nombre cuando la llamaban,jamás reaccionaba al sonido de la voz de nadie...tan solo parecía despertar de su mundo cuando yo llegaba a recogerla y entonces ella reaccionaba y venía corriendo a mi...Sara no entendía como ella o cualquier profesora podía pasarse horas llamando su atención sin que ella ni pestañeara y al escuchar mi voz,en cambio,se levantara impulsivamente del suelo y viniera corriendo a mi....hoy dia tiene claro que ella és NATALIA y responde a su nombre.Hace menos de un año,comenzamos a trabajar los colores basicos con ella,el rojo,el azul,el verde y el amarillo...era casi imposible,no los reconocía,era incapaz de identificarlos,como mucho el rojo,que era el unico que le llamaba la atención...hoy dia,gracias al trabajo que está realizando el colegio y Cristina,su psicologa actual...los reconoce todos.Rojo,azul,amarillo,verde....y tambien el lila,el rosa,el marrón,el negro,el blanco,el naranja...incluso los pronuncia y eso que tuvo que empezar de cero pues nosotros se los enseñabamos en castellano y aquí en Cataluña,como las clase las hacen en catálán,tuvimos que comenzar el aprendizaje de nuevo a este idioma para no liarla.
Atrás quedó la niña que conoció Sara,aquella que podía pasarse la mañana en el tobogán del patio porque era imposible meterla en clase,aquella que podía estar una hora escondida debajo de la mesa sin inmutarse de nada lo que ocurría a su alrededor,aquella que jamás sonreia y parecía estar siempre asustada...
Natalia és una luchadora,nunca me cansaré de decirlo y de sentirme orgullosa de ser su madre....puede tener dias malos,malas epocas...dias en los que quiera gritar,chillar,portarse mal,no esforzarse en aprender....puede tenerlos...¿y qué? ¿Acaso no se los merece? Lleva 2 años,desde que le hicieron el diagnostico trabajando sin parar,sumando logros y avances,tirando hacia adelante,sorprendiendonos con todas las cosas que aprende,que consigue alcanzar...y no és facil para ella...és su lucha,su batalla....su lucha por respetar y encajar en un mundo que no llega a comprender bien,que a veces se le escapa de las manos y que és bastante caotico para sus sentidos...pero ella se mantiene firme y sin rechistar,lo acepta y nos demuestra a todos que su esfuerzo no és en vano...que puede hacerlo.Y no tiene ni 4 años...cuantas lecciones ya por dar a tanta gente...cuantos en el mundo que podrían aprender de ella.
Mi hija és la persona más maravillosa que he conocido en mi vida.
Admiro su perseverancia,su coraje,su "no me rendiré"...y si un dia,una semana,un mes...ella decide que está cansada y que necesita ser una niña y nada más...se ha ganado ese respiro con creces...conozco bien a mi princesa....solo está cogiendo impulso...mientras tanto,disfrutaremos de todos esos avances que ya ha conseguido...se lo debemos,ha trabajado muchísimo para conseguirlos,que no nos cieguen los que todavía no han llegado...llegaran...y nuestro deber és esperarlos con calma,recordar que no tiene ni 4 años y que és niña por encima de todo...inocente,fragil...como cualquier niña de su edad.
Como Ana me dijo,confio en ella.
Siempre lo haré,siempre lo he echo...y jamás dejaré de confiar en ella.Sé que seguirá sorprendiendonos y mucho,con los logros que quedan por venir y todos dirfrutaremos de ellos,Santi y yo los primeros,su hermano que tanto la quiere,sus yayos,titos...y todos los que trabajan junto a ella,sus profesoras,su psicologa...ella alcanzará las estrellas y todos disfrutaremos de ellas...con ella.
Solo espero que la dejen...que la dejen...no pido nada más.


sábado, 2 de abril de 2011

ONU pide poner fin a la discriminación de los autistas

01 de abril, 2011  El Secretario General de la ONU advirtió que el número de niños y adultos con autismo sigue en aumento en todos los países y en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. 

En un mensaje por el Día Mundial de Concienciación sobre ese trastorno, Ban Ki-moon dijo que pese a que cada vez se le presta mayor atención en el mundo de las ciencias, la medicina y la asistencia, la opinión pública no es muy consciente de la enfermedad.
“Algunas personas que lo padecen sufren una discriminación, abuso y aislamiento terrible. No debemos tolerar esas violaciones de sus derechos humanos”, dijo.
El autismo es una alteración permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro.
Se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación, y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas y repetitivas
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.


A todo esto yo añado una pregunta...estos mensajes,estas cartas,todas las leyes que se firman....¿sirven para algo si los gobiernos se quedan de brazos cruzados,se saltan la ley a la torera y NADIE les pide responsabilidades?
Nadie excepto los padres que nos dejamos la piel y la vida en defender los derechos de nuestros hijos.
Mi deseo para este año és encontrar un politico...uno solo...que luche de verdad por la inclusión escolar y no solo de boquilla...pues de boca y para hacerse la foto y para ganar unas elecciones hay muchos...pero ya está.
Se vulneran los derechos humanos de nuestros niños a diario,se les segrega y se les priva de una educación y una calidad de vida tan solo por tener diversidad funcional...y a los que peleamos por hacer respetar las leyes,como dice Esther,la mami de Arturo,nos llaman fundamentalistas de la inclusión...pues al igual que ella me siento orgullosa de ser una fundamentalista de la inclusión escolar...lo soy porque creo en mi hija,porque la quiero,porque para mi no és solo una niña con autismo...és una niña preciosa,divertida,cariñosa...és lista y tiene unas ganas de aprender cosas del mundo que la rodea que podría alcanzar las estrellas si se lo propusiera...és una niña como tu hijo,tu vecino,tu sobrino...como el niño que te cruzas cada dia por la calle,como el hijo de esos politicos que le niegan sus derechos...és una niña con los mismos derechos que TODOS,aunque se los estén robando porque además de ser una niña encantadora,tiene autismo.
DERECHOS HUMANOS YA¡

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...