Lo que podríamos decir cualquier madre que tenga un niño con autismo

Estas son palabras de otra de mis supermamis del grupo "El selecto club de las mamis de niños con TEA".

Me encanta nuestro club porque allí podemos expresar libremente lo que sentimos sin ser juzgadas por otras personas...ni por los que no entienden nada ni siquiera  por los que viven esto de cerca,ya sea por ser familiares,amigos o profesionales,pero muchas veces se creen que sus consejos u opiniones ayudan y es todo lo contrario...el TEA es tan complejo que el que te digan "yo conozco a x y hace x y le va genial" en tono "si lo haces tu hijo mejorará porque a un niño con autismo le va bien o sea que le tiene que ir bien a todos porque el autismo es igual en todos...si no lo haces eres mala madre",pues jode y mucho.Al principio das explicaciones de porqué no sigues esa terapia o no aplicas esas pautas o haces las otras que son contrarias pero llega un punto que decides no malgastar tu tiempo y hacer lo que sabes que le funciona a tu hijo aunque a todos esos eruditos del TEA (que casualmente son gente sin hijos con autismo...mira que es caprichoso el destino,nos toca ser madres de niños con TEA a las que no sabemos que es ni que hacer...las demas,por sus consejos,parece que todas lo harían de p....madre),les sorprenda o les sirve para tener conversaciones con otras personas en las que pueden darselas de "ves,si me hubiera hecho caso la niña no estaría así"...y es que desconocen,pese a todos sus conocimientos,que el TEA NO SE CURA y tiene etapas mejores y peores y que cualquier madre de niño con TEA es una experta en hacer avanzar y mejorar a su hijo y que nadie,NADIE,mas que ella sabe lo que tiene que hacer,cuando y como hacerlo....y encima lo hace de putisima madre (perdón por el tono,pero me sale del alma cuando se trata de defender a mis mamis de nenes con TEA,son las mujeres mas luchadoras y valientes que he conocido en mi vida y las admiro a todas ellas).

Total...que mas o menos todas pasamos por lo mismo y hace poco en el club hablabamos sobre este tema y Perla Morel,compartió estas palabras,que con su permiso,siempre con permiso de ellas,comparto aquí...muchisimas gracias Perla por dejar que se refleje tu sentir (que es el de muchas,ya viste en el club todas las que se sumaron a tus palabras) en el blog de mi princesa.

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Lo que podríamos decir cualquier madre que tenga un niño con autismo.

Estigma social: la madre es la causante de todos lo " atípico " del niño, que no gatea a tiempo, que NO camine a tiempo, que no hable a tiempo, que haga rabietas, que no coma bien, que no duerma bien, que no juegue con otros niños, etc, etc, todo porque una es una egoísta que no se DESPEGA de ese muchacho, " déjalo en una guardería pa que espabile", " Metele, apuntalo corre y déjalo en el comedor y tú verás...eso eres tú que lo tienes así "

Incredulidad de los médicos: " Todo es normal, cada uno a su ritmo....bla bla bla. Con el agravante de que te insinuan que estás paranoica. ...que lo lleves en una guardería, osea, que eres tú la culpable de todo.

Marido: " estás exagerando...no pasa nada, el nene va bien "

Amigas de niños de la misma edad : competencia estúpida con tu niño que evidentemente va a otro ritmo, morbo en darte consejos estúpidos de súper mamá que todo hacen bien y tú que todo lo haces mal....

Familares y amigos: primero la típica presión de que eres tú y luego se van alejando conformen van dándose cuenta de que tenías razón y sólo unos pocos se mantienen dando ese apoyo moral tan importante al que muchas veces tendrás que aceptar con un respectivo filtro, pues desde la ignorancia (normal ) te dirán cosillas fuera de lugar por no entender el autismo de tu niño.

Sociedad en general: desconocimiento y pocas ayudas.

Acceso a terapias : Difícil y extremadamente caro.

Resultado: mujer trasnochada, hinchada a llorar por todo ese embate social grotesco y por si fuera poco aun tener que lidiar día a día con la realidad de tener un niño con TEA, ser amorosa, comprensiva y muy paciente y no desistir ante todo ese vapuleo al que se nos somete.

Relación de pareja: resentida, cuasi desquebrajada pero con suerte salimos adelante, sobre todo después del duelo del diagnóstico inicial.

Tras los bloqueos...vuelve a ser ella misma

Tras casi dos años de bloqueos,en los que lo hemos pasado muy mal...Natalia vuelve a recuperarse,a ser ella misma y por supuesto,a recobrar sus ganas de aprender.Está mas participativa que nunca,colabora en todo lo que le proponemos y además lo hace con ganas.Esto nos demuestra que el foco de toda su angustia y ansiedad era el anterior colegio...tema al que ya no quiero dar mas vueltas.

Tengo pendiente una entrada en la que me gustaría compartir lo que llevamos vivido en su nuevo colegio...pero lo haré tranquila,para poder expresar toda la gratitud que siento por el trabajo que están realizando con mi niña.Lo resumiría en una frase muy sencilla: "Con cariño y autentica vocación,han desbloqueado en pocos meses a mi hija".

Sobra decir que estamos muy felices con el cambio...y pocas explicaciones mas que dar de momento.

Os dejo,aunque sean de poca calidad,unos videos de mi princesa trabajando...hace unos meses,solo unos meses...esto era imposible...hubieran sido gritos,lloros,pataletas...ni os imaginais la alegria que me da verla tan participativa.


Sumamos con cereales
(En este video no os fijeis mucho en las mangas de Natalia,jeje...lo roido y rotas que las lleva es producto de su esterotipia de morderlas hasta romperlas...esto le va por rachas y es muy comun en el TEA,los que estais puestos en el tema ya lo sabeis)



Escribimos con tizas

Y algunas fotitos tambien...aquí le enseño a sumar y restar con un arbol que hice con goma eva.Le pongo corazones(que le encantan) de diferentes colores y tiene que sumar los del  mismo color o contar los que hay y luego restamos los que caen del arbol

Y ahora seguiremos trabajando la lectura global con un nuevo material que le he preparado,gracias a Juana Bayo (maestra de audición y lenguaje),que lo ha dejado listo para descargar...os copio el enlace para los que esteis interesados en hacerlo,es muy bueno:Tarjetas vocabulario del cuerpo

A que me ha quedado perfecto?

Los bloqueos nos perjudicaron tanto en sus avances,que ahora que ya no están,nos toca ponernos las pilas y recuperar todo lo perdido...eso sí,a su ritmo y sin agobiarla,respetando sus tiempos y siguiendola,siempre a ella,porque ella manda.

es o no una campeona mi niña?

Cuantas personas deberían tomar ejemplo...

Hoy es el cumple de mi hijo...anoche,cuando plegué de trabajar(trabajo de noche),quise que al levantarse,la mia fuera la primera felicitación de cumpleaños que recibiera y antes de irme a dormir le preparé en la mesa de la cocina,cortando espaguettis y con tomatitos,esta particular felicitación para que la viera nada mas levantarse...

Esta mediodia al irlo a buscar al cole,le pregunto si le ha gustado y me dice : "Claro mama,me ha hecho mucha ilusión,me has alegrado la mañana en el colegio" y yo superfeliz,imaginaros.

Luego hablando,me dice que habían hecho clase de educación emocional y que Míguel,su tutor,les había preguntado que si pudieran cambiar algo de sus vidas,que cambiarían...mi hijo le ha dicho que a él su vida le gustaba tal como era y que como mucho (le ha echado humor mi niño a ésto,porque luego es muy loquillo,jajaja),si pudiera tendría una mascota de los Minnions pero que fuera de verdad,que existiera...

-De verdad no cambiarias nada? -le pregunto yo-  ni que tuvieramos mas dinero....o una casa mas grande...o que tú no tuvieras alergias...o que la tata no tuviera autismo...

-No,mama...por suerte o por desgracia,todas las cosas que han pasado en mi vida,las buenas y las malas,forman la persona que soy...y a mi me gusta quien soy...por eso no cambiaría nada,si lo hiciera,a lo mejor dejaría de ser como soy...y yo soy feliz.

Me he tenido que reprimir para no ponerme a llorar,pero de pura felicidad...me lo he comido a besos,eso sí...y es que acaso ese no és el objetivo de toda madre o padre? No es eso lo que todos deseariamos escuchar de un hijo?

No me cansaré de repetir que algo muy bueno debí hacer en otra vida para que en esta se me haya regalado el privilegio de tenerte por hijo...TE QUIERO TANTO QUE SERÍA IMPOSIBLE QUERER MAS.

Mi hijo ha nacido para demostrar que en este mundo,hay personas maravillosas aunque no siempre seamos conscientes de ello...y yo soy la afortunada madre de dos de esas personas.

                 Feliz cumpleaños,chico lindo¡¡

MITOS ACERCA DE LOS PICTOGRAMAS.

Alrededor de los pictogramas se tejen varios mitos y esto causa que muchos niños y jóvenes con compromiso en su comunicación e interacción social presenten mayores dificultades y retrasos en la adquisición de habilidades comparados con quienes si los utilizan. Los padres son los más temerosos de usarlos en algunos casos debido a algún concepto emitido por un profesional o a algo leído en internet o a posiciones de otros padres. Respetables desde luego.

Personalmente los considero útiles a todo nivel, sencillos si acudimos a las herramientas que existen en la actualidad y un lenguaje imprescindible para las personas con autismo quienes prefieren lo concreto y lo visual. Aquí algunos mitos acerca de los pictogramas.

1. Son demasiado literales. FALSO. Nuestros hijos prefieren y nacieron con “chip” de literalidad. No por ello un pictograma los hará más literales; busca hacer concreto lo abstracto les ayudará a comprender su entorno, además se puede ampliar un concepto con diferentes imágenes con un mismo significado y aplicarlo a la cotidianidad, al contexto natural. Dice Temple Grandin:“Tengo recuerdos visuales de cada cosa con la que haya trabajado en mi vida: portones de acero, cercas, cerraduras, paredes de cemento, y así sucesivamente. Para crear nuevos diseños, extraigo piezas y componentes de mi memoria y las combino en un conjunto nuevo. Mi capacidad para el diseño mejora a medida que agrego más imágenes visuales a mi archivo mental.”

Además si tienes control sobre lo cotidiano la creatividad fluirá porque el cerebro tiene un respiro para generar y adquirir nuevos aprendizajes y no solo comunicativos sino académicos.

2. Limitan la comunicación verbal. FALSO. Cuando mi hijo era más pequeño y su lenguaje no presentaba mayor evolución intenté por repetición y por imitación que generara palabras y frases. No lográbamos mucho, entonces noté que el momento en el cual surgían las palabras era al estar viendo las imágenes de los cuentos y revistas, las imágenes enriquecieron y promovieron su lenguaje. Con los pictogramas aprenden el nombre de los objetos, las acciones, los lugares e incluso son fantásticos para lograr eso que muchos padres anhelamos: relatarnos cómo estuvo su día. No es excusa si el chico es no verbal, con mayor razón los pictogramas se convierten en su forma de comunicación.

3. Promueven la inflexibilidad. FALSO. Este es el mito más generalizado en los padres. Por ejemplo, las agendas visuales apoyadas en pictogramas contribuyen a “estructurar” su día. Si un gerente tiene una agenda donde registra sus actividades esto no lo hará inamovible, hará que su jornada transcurra en orden sin inesperadas situaciones generadoras de caos o estrés, si necesita realizar un cambio lo hará basándose en su agenda. Por qué debe ser diferente con las personas con autismo? Quizá por la necesidad de “normalizar”? Un padre me decía en un seminario donde se hablaba del tema: “eso de los pictogramas los hace más diferentes, hay que acercarlos a lo normal).

Creemos que al apoyarnos en una agenda o un horario con pictogramas lo convertiremos en un ser robotizado quien no admite modificaciones en su rutina. El detonante más seguro para una conducta inapropiada es la incertidumbre de cómo transcurrirá su día. Por esto anticipar con una imagen un nuevo evento, un cambio, una modificación será mejor asimilada y los ayudará a tener una actitud más flexible.

Imagen: Informática para educación especial.

4. Limitan la autonomía. FALSO. Volvemos a las agendas. Si el chico o joven sabe cómo será su día, tendrá mayor autonomía y no se sentirá dependiente de quienes le rodean. Sabrá qué hacer, cuándo y cómo. en cuanto a ese “cómo” las secuencias visuales se convierten en un método exitoso cuando de enseñar actividades de autonomía se trata. Cepillado de dientes, hora del baño, ordenar su cuarto, etc. Son procesos que simplificados en pasos los llevarán a ser más autónomos e independientes.

5. Aíslan socialmente. FALSO. He visto el trabajo de algunas madres que son verdaderas maravillas. Traducen el mundo a imágenes comprensibles para así entender las confusas señales sociales. A través de los pictograma podemos enseñar emociones o relatar situaciones de forma más concreta. Saludar, agradecer, pedir un favor, son conductas sociales que apoyadas en lo visual se aprenden y generalizan más fácilmente.

6. Se vuelven dependientes de los pictogramas. FALSO. Si de dependencia se trata todos los seres humanos sin importar la condición dependemos de un pictograma. En el aeropuerto, en el centro comercial, en la universidad, en la calle. Todo lo que llamamos señales son herramientas visuales que hacen nuestra vida más sencilla. Llegará el punto en que nuestros hijos no necesiten un apoyo intensivo de pictogramas, pero eliminarlos del todo de su cotidianidad es ignorar su particular percepción.

7. Son dispendiosos y difíciles de crear. FALSO. Hace unos años quizá si debíamos sentarnos un buen tiempo a crear nuestros propios pictos, no teníamos esas webs fantásticas como ARASAAC donde no solo nos entregan el picto que necesitemos sino que podremos encontrar el material ya hecho, compartido por otros padres y profesionales, sobre el tema que queremos trabajar. El éxito del trabajo con pictogramas también requiere de paciencia para enseñar, constancia y organización.

Es tan útil esta forma de comunicación que ya se ha llevado al siguiente nivel: Tablets, PC, Smartphones, Ipad´s y Ipod. Se descargan en su mayoría gratuitamente y hacen más motivadora y práctica su implementación.

uso araboard

Si nuestro hijo o alumno tiene necesidades especiales de comunicación es imperativo buscar caminos, dejar los prejuicios atrás e intentarlo. Seguro que ellos nos agradecerán que traduzcamos su mundo a la forma como realmente lo ven.

FUENTE  y enlace al articulo original:Burbujitas de esperanza

El azul solo es un color del arcoiris

Hace poco tiempo que un grupo de familias y profesionales hemos decidido reivindicar que a nuestros hijos no los representa solo un color...el azul,para ser mas concretos..ese al que desde hace años muchos gritan (yo misma hasta que ocurrió algo que me hizo abrir los ojos) como símbolo de la marea azul,que es ese enorme grupo de gente que desde las redes sociales,asociaciones,Plataformas y de manera individual nos unimos (o uniamos) para defender los derechos de las personas con autismo.

Pues ahora somos muchas las voces que nos hemos cansado del azul...el autismo es un espectro muy amplio que no puede ser representado por un solo color...nuestros hijos son diversos,las personas con autismo son infinitamente diferentes unas de otras y por eso ahora gritamos por un movimiento de gente de todos los colores...porque así es el TEA.Bye,bye azul.

Os dejo con un escrito de mi amiga y compañera ,Araceli Santiago Orellana,para mi un ejemplo de MADRE,con letras mayusculas.Feliz de cruzar mi camino con el suyo y de aprender de su experiencia.Gracias por dejarme compartir tus palabras en mi blog.

AUTISMO 

cuando inicié este largo camino llamado autismo me sentía asustada y sola..

Después encontré muchas personas en el mismo camino.. 

Todo parecía encajar...

De repente nos distinguía un color el azul..

Luego algo llamado marea azul...estaba alucinada de lo que iba descubriendo

Descubrí que el autismo tiene muchas ramas.. pero lo que mas se mueve es asperger 

Apoye y apoyaré cualquier movimiento para que estos niños recuperen todos sus derechos 

Pero yo me di cuenta que pertenezco a lo que yo llamó arco iris... 

DIVERSIDAD...

esa palabra me gusta mas. 

Dentro del autismo también están los niño.. adolescentes y adultos como mi hija lucia...

Ella tiene autismo severo y retrasó mental...duro muy duro. .

Pero en ningún sitio se les apoya ni se lucha por sus derechos.. 

Colegio especial... 

Palabra fácil de decir.. difícil de asumir....

Así que seguiré apoyando a toda persona con autismo tenga el nivel que tenga.. 

Y luchare Por que mi hija sea lo mas feliz posible.. y el día que yo falte le buscaré un sito bonito donde la quieran... 

Nunca como yo pero donde sea feliz...