Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 30 de marzo de 2010

LA VOZ DE LA PRINCESA...

Foto de Natalia a los 15 meses,más o menos,cuando dejé de escuchar su preciosa voz...

Jugábamos en la cama,el lunes sobre las 8 de la tarde,sin prisas,ya que esta semana he trabajado de mañana (trabajo de noche) y no tenía que irme...casi a punto de cenar,haciamos tiempo de que se acabara de preparar...ella y yo solitas jugando a hacernos cosquillas...Natalia me mira,se rie...vuelve a mirarme,le hago el caballito,se rie...vuelve a mirarme...murmura...mmmmmma....murmura como tantas veces hace,pero sin llegar a salirle la palabra...más cosquillas,más risas...mmmmmmmma....me mira....mmma....mama!!!
Paró en seco y grito llamando a papá..."Mama,ha dicho mama!! Natalia,repite,mi vida,repite,mama,mama!!"
Y Natalia repite...me llama,con sentido,me llama a mi...mama...esa soy yo.
Esto ocurrió anoche,esta mañana he trabajado y los peques se han quedado con mis suegros,pues están de vacaciones.Nada más recogerlos,ellos me han dicho que natalia se ha pasado la mañana llamándome...y durante la tarde sigue haciendolo...todavía no lo creo...escribo con los ojos empañados en lágrimas,no sé ni como veo las teclas...mama...si la felicidad existe,hoy llevo un pedazo de ella en mi corazón y me la ha regalado mi princesa...con su dulce voz...la voz de la princesa.

sábado, 27 de marzo de 2010

Defendiendo la dignidad de las familias y las personas con autismo




Hace unos días aparecía en la red una información sobre un Foro de Autismo promovido por la Asociación Mundial de Psicoanálisis, podéis ver la información en este enlace

Desde el grupo Contra los Mitos del Autismo ,hemos sacado un comunicado apoyando en todo su contenido al documento que han elaborado conjuntamente Confederación Autismo España y AETAPI, con el mismo motivo. Os pedimos que envíeis una copia de este comunicado a las siguientes direcciones:


•ASOCIACIÓN MUNDIAL DE PSICOANÁLISIS:
No encuentro el correo pero tiene una página de contacto, el enlace es http://www.wapol.org/es/global/Template.asp?Archivo=contacto.html

•ESCUELA LACANIANA DE PSICOANÁLISIS DEL CAMPO FREUDIANO
elp@ilimit.es

•INSTITUTO DEL CAMPO FREUDIANO DE ESPAÑA
secretaria@scb-icf.net

•FORUM DE AUTISMO
foroautismo@gmail.com

Texto del comunicado:

POSICIONAMIENTO DEL GRUPO “CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO” ante:

“Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: El autismo”

Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano

El Grupo Contra los mitos del autismo, integrado por 3.340 familiares y amigos de personas con autismo, comparte en su totalidad el documento redactado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la asociación AETAPI ante las recientes noticias aparecidas en ciertas páginas y foros de Internet promovidas por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano (http://www.foroautismo.com/manifiesto.htm y http://foroautismo.blogspot.com/) donde cuestionan la evaluación e intervención basadas en la evidencia en relación a los Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) e incluso la base biológica de su etiología.
La corriente psicoanalítica ha hecho mucho daño al autismo al fomentar todos los mitos falsos que la sociedad, lamentablemente, mantiene con demasiada frecuencia. Desde el Grupo Contra los Mitos del Autismo queremos dejar bien claro que estamos completamente en contra de estas teorías, que no aportan nada más que un terrible daño a las familias y a las personas con autismo y se empeñan en culpabilizarnos a los padres de algo que está altamente demostrado que es neurológico.
Citamos a continuación el documento de la Confederación AUTISMO ESPAÑA y AETAPI que compartimos en su totalidad:
“En la actualidad existen muchas evidencias sobre el origen orgánico de los TEA, si bien este trastorno no se debe a una única causa. Existen muchos estudios que han demostrado asociaciones con marcadores genéticos, pero también con circunstancias epigenéticas y ambientales (exposición durante el embarazo a ciertos virus, fármacos y otros factores prenatales y perinatales). También existe un substrato morfológico cada vez más evidente con alteraciones en la arquitectura cerebral en los casos de TEA.
Es obvio, y la experiencia así lo demuestra, que no es fácil diagnosticar un caso de TEA durante los primeros meses de la vida, incluso en presencia de signos muy evidentes. La sospecha en una de estas situaciones, debe ser seguida de una vigilancia y observación cuidadosa así como la utilización de herramientas diagnósticas validadas y la opinión de profesionales con mucha experiencia. Cualquier intento de diagnosticar a una edad inferior a los 12 meses de edad e incluso por debajo de los 18 meses, debe evitarse, salvo que se trate de personas de alto riesgo y siempre con los criterios mencionados anteriormente. El proceso no debe finalizar únicamente con la identificación del diagnóstico, sino con una descripción detallada de las competencias y necesidades de la persona, basada en una evaluación individualizada, objetiva, que ponga de relieve su singularidad y que proponga los objetivos más apropiados para el desarrollo de sus habilidades.
El equiparar el proceso de evaluación con el paradigma de falsa creencia no muestra sino una gran desinformación sobre cómo se realiza el proceso de evaluación cuando se aplican criterios de buenas prácticas. Estos criterios recogen la necesidad de una evaluación adaptada a las necesidades de cada persona y que explore los distintos aspectos de su vida, tanto individuales como contextuales.
Por otro lado, el empleo de medidas de tipo cuantitativo no implica en ningún momento equiparar a las personas ni “anular sus diferencias”. Muy al contrario, supone el reflejo de una gran esfuerzo por conocer a las personas y poder darle a cada una la respuesta adecuada a las necesidades que plantea. El hecho de contar con medidas objetivas garantiza de hecho que la información que se obtiene refleja las diferencias derivadas de las características personales, y no de la libre interpretación del clínico en función de indicios no observables y, por tanto, tremendamente subjetivos.
La evaluación debe tener en cuenta las necesidades individuales en todo momento y adaptarse a ellas, de manera diferenciadamente para cada individuo, ya que cada persona, con o sin TEA, es totalmente distinta y única, y como tal se plantea el proceso de evaluación.
Otro aspecto destacable es el abordaje del tratamiento. En la actualidad, la intervención en los TEA se desarrolla de manera global, teniendo en cuenta que la persona (con todo lo que ello implica) es el centro de cualquier actuación. No se concibe una aproximación parcial a sus necesidades, sino integral, que considere además las características de su entorno y los apoyos de los que dispone en el mismo. La promoción de habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas, como destacan las guías de buenas prácticas, es fundamental y se considera una variable positiva de pronóstico.
Esta concepción de la intervención, cuyos principios se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias se aleja enormemente del “adiestramiento de la conducta”, o de la “simplificación de la complejidad del habla y del lenguaje humano a ejercicios de comunicación” que se plantea la Escuela Lacaniana, lo que refleja un desconocimiento absoluto sobre la situación actual de los modelos, recursos y servicios dirigidos a las personas con TEA y sus familias.
En la actualidad, las explicaciones y las terapias de tipo dinámico o psicoanalítico no han demostrado su eficacia, basada en parámetros científicos, en la intervención o el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo. Muy al contrario, han proporcionado explicaciones que han creado angustias y culpabilidades en las familias al hacerlas responsables de su aparición.
Consideramos que el derecho de las familias a elegir el tratamiento que consideren apropiado para sus hijos e hijas debe estar basado en una información rigurosa y contrastada, que les permita hacer elecciones informadas. Por el momento, no existen datos de este tipo que permitan avalar el abordaje dinámico de los TEA, y sin embargo, sí se cuentan con datos científicos sobre la eficacia de otras intervenciones como las descritas anteriormente.
¿Puede ser ésta una información a obviar al defender el derecho a elegir libremente de las familias?. Ética y profesionalmente consideramos que no“.

Atentamente,

Grupo Contra los Mitos del Autismo http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=95821494318&ref=ts

FUENTE: autismoylenguaje.blogspot.com

viernes, 26 de marzo de 2010

GRACIAS A "APRENEM" LA TORRE AGBAR DE BARCELONA SE ILUMINARÁ DE AZUL



La Asociación APRENEM se ha sumado a la campaña Light It Up Blue (Ilumina de Azul) puesta en marcha por la organización Autism Speaks, una de las entidades de investigación y promoción de los derechos de las personas con autismo más importantes del mundo.

APRENEM solicitó a la empresa Aigües de Barcelona que la Torre Agbar, su edificio más emblemático y símbolo de la ciudad, se sumase a la inciativa la noche del 1 de abril. "Estábamos convencidos de que la Torre no dejaría pasar la oportunidad de adherirse a la conmemoración; se trata de un gesto altruista que emocionará y concienciará a la ciudadanía", ha declarado Neus Payerol, presidenta de la entidad. "La confirmación por parte de Aigües de Barcelona que la Torre Agbar se iluminará de azul por las personas con autismo es una muestra de la voluntad que la ciudad de Barcelona, conocida internacionalmente por su riqueza arquitectónica, brille también por su solidaridad", ha añadido.

Gracias a APRENEM por facilitarnos esta información.

FUENTE: hastalalunaidayvuelta.blogspot.com

lunes, 22 de marzo de 2010

LAS DOS CARAS DEL AUTISMO...AQUÍ ESTAMOS!!

NATALIA Y LOS BESOS


Natalia,cuando era chiquitita se dejaba querer,desde que nació nos la hemos comido a besos y és que sus mofletes son para comerselos! A partir del año comenzó a mandarnos besitos con la mano,aunque esta etapa duró muy poquito,ella no era muy dada a tirarnos sus besitos,así que la enseñamos a hacerlo con la boquita,juntábamos los labios frente a ella y le lanzábamos un sonoro besazo..."¡besitos,besitos!"...le gritábamos...ella reía,se concentraba y muy tranquilita juntaba sus labios y mirándonos (sí,mirándonos,entonces todavía clavaba sus lindos ojitos en los nuestros) nos regalaba un montón de preciosos besos...a partir de los quince meses,ella dejó de hacerlo,su sonrisa se borró...se esfumó...y con ella se perdieron sus besos...creí que para siempre y de la pena casi me muero...sin sus besos,no sé que haría,son los más tiernos del mundo.
Ahora Natalia vuelve a dar besos..."Natalia,dame un beso¡" y viene con su mofletón y te lo planta en los labios para recibir un besazo..."Muy bien,pero yo quiero uno tuyo...dame un beso tú,tú sola" ...y acerca su boquita a tu mejilla y te planta un beso...no muy fuerte,todavía no sabe darlo con "ganas" pero para mi és el beso más dulce del mundo entero¡
A Natalia le encantan los besos,nunca los ha rechazado pese a que ella dejó de darlos.Cogerla y darle un millón de besos és tarea facil,te sonrie,te mira picarona y se deja querer...y le regalamos mil besos por su bonita carita,por la barriguita,la espalda,las manitas...y si acompañamos los besitos con cosquillas...Natalia és la niña más feliz del mundo¡
Ahora la enseñamos a lanzarlo al aire...con la boquita..."Natalia,junta los labios...así...muuuuuuuuuuuuaaaa¡...bien,bien,qué beso más bonito¡"...y ella se pone contenta...contentísima..."Natalia,ahora con la manita...pon la manita en la boca y....muuuuuuuaaaaaaaa¡...toma beso¡!...tú le lanza uno fuerte y ella te manda cuatro o cinco sin parar...y si pudiera,los recogería y me los guardaría en un bolsillo para llevarlos siempre conmigo.
Natalia y los besos...y qué digan que los niños con autismo no tienen emociones ni saben expresarlas...que digan,que digan,que mientras mi niña y yo nos comemos a besos!!

Participa en el dia Mundial de Autismo: Ilumina de azul

Autism Speaks ha lanzado la siguiente campaña, muy intereante y fácil para que todos podamos colaborar:




BIENVENIDOS A Light It Up. (Ilumina de azul)

En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilización sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el viernes, 2 de abril.
Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciació n sobre el autismo en nuestras comunidades.

Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.
• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.
• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.
• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!
• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.

!Gracias!

FUENTE: pablomitesoro.blogspot.com 

domingo, 21 de marzo de 2010

DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN

España - Los alumnos con discapacidad sufren segregación educativa en las aulas

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha alertado de la proliferación de casos de alumnos con discapacidad a los que sus respectivas administraciones obligan a ser escolarizados en modalidades de educación especial, en contra del parecer de la familia.


Según este organismo, "al Cermi y a sus organizaciones miembro llegan cada vez con más frecuencia quejas y protestas de alumnos y familias que denuncian los intentos de las Administraciones educativas autonómicas de imponer recursos educativos segregadores, negando el derecho a la educación inclusiva y a la libre opción de modelo de escolarización".

En muchos de estos casos, explica, alumnos con discapacidad que siguen sus estudios en educación ordinaria son forzados a pasar a educación especial por cambio arbitrario de criterio de la Administración educativa, sin tener en cuenta los deseos y preferencias de la persona con discapacidad y de su familia.

A favor de la educación inclusiva

A juicio del Cermi, "estas decisiones segregadoras obedecen a la ausencia de medios y recursos humanos y materiales para garantizar la educación inclusiva, lo cual lleva a las autoridades educativas a la solución fácil de imponer modalidades de escolarización no normalizadas".
La entidad recuerda que tanto la legislación educativa vigente como la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España, establecen un modelo garantista de educación inclusiva y de libertad de opción, e indica que "cualquier intento de socavar esos principios atenta contra los derechos humanos de las personas con discapacidad".


Fuente: El Mundo

SEGUIMOS CON LOS PREMIOS...

Silvia, mamá de Celia y Raquel de La clase de La Luna nos regalan otro premio y como siempre,aceptamos encantadas.

jueves, 18 de marzo de 2010

OTRO PREMIO MÁS...


Mis Duendes juguetones nos regalan otro premio y a mi, como todos los que nos dan,pues me hace mucho ilusión.Condiciones...no,Maite,en este tampoco hay que hablar de nosotras,pero igualmente te lo paso...tan solo hay que pasarlo a otros 4 blogs,dificil escoger,pero estoy segura que haremos una cadena y llegará a todos los blogs que se lo merecen,por su dedicación y cariño  al educar.

miércoles, 17 de marzo de 2010

UN PREMIO COMO UN SOL!!


Del blog Lucía,rayito de sol nos viene este precioso premio que como todos los demás acepto encantada!!
No nos pide condiciones así que por lo menos no tengo que seguir contando "cosas mias",ja,ja,ja,que ya he contado bastantes en otros premios ( que pena,Maite,si no te lo pasaba directamente a ti,haber si te lanzas de una vez). Tampoco nos pide que lo pasemos a otros blogs pero yo me tomo la libertad para hacerlo y estoy segura de que a Lucía le parecerá estupendo que os lo lleveis todas las mamás de niños especiales que paseis por aquí, así que mi premio és vuestro y bien bonito que és...aquí os lo dejo...


martes, 16 de marzo de 2010

"NOSOTROS CURAMOS EL AUTISMO "

Publico otro de los articulos que llegaron a mi y que me dieron pie a iniciar la dieta sin gluten ni caseína.Pronto llegaré a esa parte de "nuestra historia" y quisiera que se entendieran las razones que nos llevaron a poner a Natalia en esta dieta,tambien explicaré las razones que nos hicieron abandonarla.Repito,como en otras entradas,que no hablaré ni a favor ni en contra de esta dieta,tan solo contaré nuestra experiencia con ella.


Tomado de PARENTS Magazine, Edición de Febrero de 2000

Por Karyn Seroussi




Cuando el psicólogo que estaba examinando a nuestro hijo de 18 meses nos dijo que ella creía que Miles tenía Autismo, mi corazón comenzó a latir fuerte. No sabía lo que quería decir esa palabra exactamente, pero sabía que era malo. ¿No era el autismo acaso un tipo de enfermedad mental – quizás esquizofrenia juvenil? Lo que es peor, yo vagamente recordé haber oído decir que este trastorno era causado por traumas emocionales en la infancia. En un instante, todas las ilusiones de seguridad en mi mundo parecían desvanecerse.
Nuestro pediatra nos había referido al psicólogo en Agosto de 1995 porque Miles no parecía comprender nada de lo que le decíamos. El se había desarrollado de manera perfectamente normal hasta que cumplió los 15 meses, pero después dejó de decir las palabras que había aprendido – vaca, gato, bailar – y comenzó a desaparecer dentro de sí mismo. Supusimos que sus crónicas infecciones de oído eran las responsables de su silencio, pero después de tres meses, él de verdad se había retirado a su propio mundo.
Repentinamente, nuestro niño pequeño y alegre casi no podía reconocernos ni a su hermanita de 3 años. Miles, no establecía contacto visual y ni siquiera intentaba tampoco comunicarse señalando con su dedo o haciendo gestos. S conducta se tornó cada vez más extraña: El arrastraba su cabeza por el piso, caminaba de puntillas (muy común en niños autistas), hacía sonidos extraños como unos gargarismos, y se pasaba largos períodos repitiendo una misma acción, tales como abrir y cerrar puertas o llenando y vaciando una taza de arena en el cajón de arena. A veces gritaba sin consuelo, se negaba a que le cargaran o le abrazaran, y desarrolló una diarrea crónica.
Luego aprendí que el autismo – o trastorno del espectro autista, como lo llaman los doctores ahora – no es una enfermedad mental. Es una discapacidad del desarrollo que se piensa que es causada por una anomalía en el cerebro. El National Institutes of Health estima que por lo menos 1 de cada 500 niños está afectado. Pero según algunos estudios recientes, la incidencia está aumentando rápidamente. En Florida, por ejemplo, el número de niños autistas ha aumentado casi en un 600 por ciento en los últimos diez años. Sin embargo, aunque es más común que el Síndrome de Down, el autismo continúa siendo uno de los trastornos del desarrollo menos entendidos.
Nos dijeron que cuando creciera, Miles definitivamente estaría severamente discapacitado. Que el no iba a poder hacer amigos, llevar una conversación con sentido, aprender en un salón regular de clases sin ayuda especial, o vivir independientemente. Sólo podíamos esperar que con la terapia conductual, nosotros podríamos quizás enseñarle algunas destrezas sociales que el nunca captaría por sí mismo.
Yo siempre había pensado que lo peor cosa que pudiera pasarle a alguien es perder a un hijo. En ese momento, eso me estaba pasando a mí, pero de una manera perversa e inexplicable. En lugar de condolencias, yo recibo miradas de incomodidad, consuelos inapropiados, y la sensación de que algunos de mis amigos ya no me querían devolver las llamadas.
Después del diagnóstico inicial de Miles, pase horas y horas en la biblioteca, investigando la razón por la que mi hijo había cambiado tan dramáticamente. Fue entonces cuando me topé con un libro que mencionaba que un niño autista cuya madre creía que sus síntomas fueron ocasionados por una “alergia cerebral” a la leche. Yo nunca había oído de eso, pero ese pensamiento estuvo rondando mi mente porque Miles bebía una cantidad inusual de leche – por lo menos medio galón al día.
Yo también recordé que pocos meses antes, mi madre había leído que muchos niños con infecciones de oído crónicas eran alérgicos a la leche y el trigo. Ella me decía, “Tu deberías eliminarle esos alimentos a Miles y ver si sus oídos se aclaran.” Yo le insistí, “Leche, pasta, queso, y cereal Cheerios son las únicas cosas que él come, si se las elimino, se morirá de hambre.”
Luego me di cuenta que las infecciones de oído de Miles habían comenzado cuando tenía 11 meses de edad, justo después de haber cambiado de la fórmula de soya a la leche de vaca. El había estado tomando la fórmula de soya porque mi familia tenía predisposición a las alergias, y yo leí que la soya podía ser mejor para él. Yo lo había amamantado hasta los 3 meses, pero el no toleraba muy bien la leche materna – tal vez porque yo estaba tomando mucha leche. No había nada que perder, así que decidí eliminar todos los productos lácteos de su dieta.
Lo que pasó después era poco menos que un milagro. Miles dejó de gritar, y ya no pasaba tanto tiempo realizando acciones repetitivas, y hacia el final de la primera semana, él halaba de mi mano cuando quería bajar las escaleras. Por primera vez en meses, él permitió que su hermanita le tomara de las manos para cantarle una canción.
Dos semanas después, un mes después de haber visto al psicólogo, mi esposo y yo mantuvimos nuestra cita con una pediatra del desarrollo muy conocida para que confirmara el diagnóstico de autismo. La Dra. Susan Hyman le hizo una variedad de pruebas a Miles y nos hizo muchas preguntas. Nosotros describimos los cambios en su comportamiento desde que dejó de consumir productos lácteos. Finalmente, la Dra. Hyman nos miró con tristeza y nos dijo, “Lo siento. Su hijo es autista. Admito que el asunto de la alergia a la leche es interesante, pero no pienso que pudiera ser la responsable del autismo de Miles o de su mejoría reciente.”

Miles,sorprendió a todos.

lunes, 15 de marzo de 2010

SILVIA Y MANUEL...SEGUIMOS CON VOSOTROS.

De como la Administración hace chantaje

emocional para encubrir su ineptitud y

negligencia.






El  caso de Silvia y su padre  Manuel Rodriguez, a fuerza de grandes esfuerzos, especialmente por su parte y por los apoyos cada vez más numerosos  ha saltado a los grandes medios. Aquí os traemos  tres de esas apariciones del pasado jueves.

Parece ser que ya el departamento de Educación de la Junta de Extremadura está empezando a mover el trasero, pero me temo que de muy lamentable  manera, porque una vez más estamos ante una administración, pésima, inmadura y negligente, ya que se escudan frente a los medios en decir que se trata no de un asunto de acoso y  discriminación no atajados a tiempo y de forma adecuada,  sino de absentismo escolar, con lo cual y como Manuel siempre nos ha venido a demostrar, el síndrome de Diógenes Administrativo parece que no tiene arreglo.


Si algo tiene de bueno esta triste situación de la que una niña y un padre han sido y siguen siendo víctimas por recurrir a unos estamentos que consideraban garantes y no supieron serlo  es que parece  estar al fin en manos de la fiscalía de menores, desde donde se harán cargo de las investigaciones pertinentes y confiamos en que en esta ocasión mire en la adecuada dirección, aunque tampoco es demasiado esperanzador que en su día esta misma fiscalía a la que el padre recurrió y le desestimó la denuncia y posterior investigación  por acoso, ahora asuma esa investigación a instancias administrativas y por absentismo.

Sin embargo estos son los verdaderos hechos:

1.- Una niña con unas necesidades específicas de apoyo es acosada por sus compañeros. Hace más de cinco años de esto y al padre le sobran pruebas además del propio testimonio de la niña para poderlo documentar 


2.- La situación depresiva de la niña llega al punto de pedir tras un fuerte cuadro depresivo la muerte antes que ir al colegio.

Solo pensar en los niños que se han suicidado por situaciones similares y porque sus padres no supieron detectarlo a tiempo, tal vez porque no lo dieron importancia o  lo encubrieron los centros escolares,  pone los pelos de punta a cualquiera.

3.- El padre lo denuncia y hasta que la cosa no llega a puntos extremos no es trasladada de colegio. Se vio forzado a emprender una huelga de hambre de cuyo abandono le convencieron responsables administrativos y políticos prometiéndole lo que malamente cumplieron.


4.- NO  ha recibido de forma adecuada esos apoyos que requiere su trastorno de atención, más bien la recriminan en reiteradas ocasiones incluso los docentes el que no ponga atención con lo que refuerzan la discriminación de sus compañeros, a la par que están ejerciendo una discriminación por su diversidad de la que como docentes son conocedores y deberían ser conscientes. También el padre tiene pruebas de ello

5.- La niña vuelve a sentirse minusvalorada y comienza a dar nuevas muestras de un alarmante desasosiego.

6.- El padre pone todo esto en comunicación del centro donde  solicita un cambio de aula que le es denegado

7.- Desesperado porque como padre y como responsable de la niña, ante la sordera institucional y con el temor de que su hija sea sometida a más riesgos que no será capaz de afrontar psicológica y emocionalmente la saca del colegio.

8.- Solicita una excedencia para atender él personalmente las necesidades de su hija que no atiende el sistema educativo, La matricula en un centro californiano y sigue el programa a distancia para que su hija siga avanzando en su desarrollo académico y ve como la niña realmente avanza, considerando que está preparada para ser evaluada y pasar a 1º de la ESO,  lo cual también le es rechazado.


9.- Entre medias es consciente de que el entorno que su hija precisa es un entorno socializado con personas de su edad y pone mil y una denuncias en fiscalía, juzgado de primera instancia, defensores de lo nunca defendido, consejeras, presidente, movimiento asociativo, colectivos ciudadanos y creo que hasta en la casa del barrendero del pueblo, exigiendo lo que su hija precisa,  donde no solo no es escuchado, sino que ante lo molesto de su caso es en casi todas partes puesto bajo sospecha, por ir plasmando de entrada en base a su experiencia, todas y cada un de sus exigencias, viendo como el comportamiento generalizado es mirar para otra parte.

10.- Finalmente consigue a través de su tenacidad y con unos poquitos apoyos, porque aun hay gente en el mundo que no se deja confundir fácilmente, hacer que salte a los medios grandes a esos que algunos llaman falsimedia y que gran verdad,  porque otra vez y tras apresurarse la administración a limpiar su “buen nombre”, intentan sembrar la duda y otra vez  gira la rueda.

11.- La Administración se apresura a declarar cinicamente, en las falsimedias,  su extremada preocupación 17 meses después sin dar señales de ello y  que por tanto, lo ha puesto en manos de la fiscalía de menores,  como un caso de absentismo escolar porque dicen que  el padre ha incurrido en irresponsabilidad.  La misma fiscalía que antes a petición del padre,  le dijo que tras consulta a instancias administrativas competentes no consideraba  oportuno estimar la petición del padre de  investigar la situación de esta niña.  


12.- Para más inri en algunos medios y suponemos que para silenciarles, la administración parece  haber  declarado que al padre le ofrecieron llevar a su hija a un centro de educación especial y esto por su parte fue rechazado.  De ser ciertas estas declaraciones que no podemos con toda certeza asegurar,  el tic segregacionista administrativo, también daría que hablar.

Desde mi punto de vista y tras el tiempo transcurrido esto no obedece más que a una cobarde huida hacia adelante pegando el cambiazo al origen de la realidad de los hechos,  con la que tantas veces nos topamos los ciudadanos de a pie cuando la administración se pierde en su propia negligencia e ineptitud


Hay que ser hipócritas, ineptos, cobardes y tener mala baba como para ahora pretender quererse cebar más aun con esta niña y  con este padre, que es lo que en definitiva están dejando de manifiesto y querer culparle de absentismo después de cinco interminables años de denuncias en los centros escolares y en los departamentos institucionales correspondientes. 

No sabemos finalmente lo que ocurrirá en un país donde las malicias se sobreponen a las bondades, pero los hechos hablan por si mismos de hasta donde la crueldad, política y administrativa  a cualquiera, un día puede alcanzarnos.

Pese a todo, soy o quiero ser optimista y confío que ante la evidencia y la suma de apoyos que Manuel se ha ido y se va día a día  ganando, lo que viene a demostrar que ya no está tan solo como para que otra vez puedan alegre e impunemente  apalearlo, impere la cordura y prevalezca el principio de igualdad de oportunidades que Silvía y él se merecen.

Os dejo para terminar otro video recogido también de su intervención en uno de los medios de comunicación en el que la propia Silvia nos dice como sus compañeros entre otras lindezas la decían que no valía para nada y que era una subnormal.







¿Para que un padre no sea acusado de  absentismo, tiene que consentir que a su  hija la hagan bullyng, sin importarle a nadie cuales pueden ser las repercusiones?   

A ver si al menos la fiscalía de menores repara en estos detalles, porque de no ser así, es que en este país a algunos ciudadanos  las cuentas y los cuentos,  no nos salen. 

Mª Ángeles Sierra.

domingo, 14 de marzo de 2010

METODO SON-RISE


Dentro de los diferentes tratamientos para el autismo, existe un método conocido como son-rise. Este se basa en la premisa de que sea el niño el que nos lleva a su mundo y los padres y/0 terapeutas le van a enseñar el "mundo" de afuera. Enseña a los padres a aceptar la condición de sus hijos y a imitar sus movimientos repetitivos y rituales para ganar su atención y confianza para poder enseñarles comportamientos adecuados . Aunque es un método prácticamente nuevo y todavía no hay evidencia científica sobre los resultados que se puedan lograr comparto con ustedes algunos principios básicos.

Problema: El niño posee un lenguaje bien limitado o es no verbal....

- Principio de Sonrise:
1) Si le enseñamos al niño que el lenguaje es para comunicarse (y no solo sonidos para ser memorizados o repetidos) entonces podemos demostrar al niño que hay una razón para hablar.
 2) Si el lenguaje es visto como útil y divertido, el niño se motivará a usarlo.
-Aplicación de los Principios:
1) Responder rapidamente a los sonidos que el niño haga. Cuando el niño emite un sonido (aún si no estamos seguros de que quiera hablar) hay que moverse rápido y ofrecerle algo,aún si no sabemos que esta pidiendo. Demostrar que las comunicaciones verbales hacen que la gente se mueva. Demostrarle que el habla le da poder.
 2) Demostrarle que cada palabra escrita resulta en una acción. Enseñarle primero verbos y nombres de objetos asociados a acciones (bola(pelota),taza). Ejemplo: Si se le enseñar las palabras arriba puedes levantar al niño cada vez y usa la palabra arriba al contrario se le enseña la palabra mesa no hay acción específica que se pueda asociar con esta palabra.
 3) Celebrar cada intento de comunicación. Si el niño trata de decirle una palabra. queremos motivar al niño a intentarlo de nuevo.

Problema: El niño exhibe comportamiento estimulativos y repetitivos("stimming").

 -Principio: Los niños y los adultos usan estos comportamientos para organizar su entendimiento de su ambiente y tener un sentido de control.
1) Estos comportamientos tienden a ser curativas con el tiempo.
 2)Estos rituales son las puertas para la interacción humana y a los relaciones sociales
3)Estas comportamientos los comfortan y tienen un propósito ,aún si no los entendemos.
- Aplicando los Principios
 1) En vez de quitarle ese comportamiento a la fuerza, al "unirsele" en el comportamiento hacemos hacemos que el juego solitario se convierte en un juego social. Imitando su comportamiento de forma sincera y honesta entramos en "su mundo" y es la llave para pedirle que entre a nuestros "juegos".
2) Unirsele al niño, imitando exactamente lo que hace. ejemplo Si el niño aletea los brazos,hacer lo mismo y ponerse en una posición donde el niño puede ver lo que hacemos.

Problema : El niño posee una gran vocabulario o habla en frases o pequeñas oraciones,pero carece de la habilidad para usar el lenguaje correctamente en situaciones sociales.

- Principios:
1) Ayudar al niño a desarrollar la confianza en si mismo.
 2) Los niños se motivan a usar sus destrezas verbales con otros cuando se le muestran los beneficios de esto.
-Aplicando los Principios:
 1) Recrear situaciones sociales en un ambiente libre distracciones y ordenado para jugar a cosas del diario vivr Ej. La tiendita
2) Estás dispuesto a discutir (con verdadero interes y entusiamo y el tema de mayor interes para el niño (algún personaje favorito,alguna pregunta repetitiva) Si queremos que muestren interés en lo que nosotros le queremos mostrar tenemos que estar dispuestos "a entrar" en su area de interés. Una vez hayamos logrado entrar en su "mundo" poco a poco los podemos guiar a el nuestro En vez de estar corrigiendolo constanmente hay que celebrar el hecho de que se estas comunicando. Hay que demostrarles que disfrutamos compartir sus intereses.

FUENTE: Publicado por Frances el 1.7.08 .videotecautista.blogspot.com

NATALIA Y SUS AVANCES...

Hace meses que utilizo estas láminas que le hice con unos cartones a los que les fui pegando diversas pegatinas de objetos,alimentos,personajes,flores,animales,etc....y juego con Natalia a que ella busque la palabra que yo le digo.Por ejemplo,en la cartulina de los alimentos,primero le explico uno a uno qué alimento és, a qué sabe, de qué color és,si és grande o pequeño,caliente o frio,etc...cuando más o menos vi que ella comenzaba a atenderme,pues los primeros dias no me hacía ni caso,ni me miraba siquiera,intentaba levantarse de la silla y tenia que "chantajearla" con caramelillos o galletitas,fui ampliando la información y para llamar más todavía su atención,pues lo que hacemos és ir a buscar el alimento a la cocina (procuro escoger solo los que sé que tengo y si no utilizo alguno de los de juguete de ella de su cocinita),lo tocamos,comparamos texturas entre ellos,colores,tamaños...Le pongo sobre la mesa 4 o 5 (por ejemplo,una patata,una cebolla,un platano,una manzana,hojas de lechuga y puñado de macarrones crudos).Primero los tocamos y hablamos un poquito de lo que és cada uno,yo le pido que me los vaya dando a medida que se los nombro y luego los buscamos en las plantillas para ver si ella sabe identificarlo.Este juego le viene bien aparte de para aprender palabras y su significado,para centrar la atención ya que el rato que busca la imagen debe estar muy concentrada en lo que yo le estoy pidiendo que haga.Con los animales hacemos lo mismo pero utilizando los que tiene su hermano de juguete.Se los pongo sobre la mesa o en el suelo,todos de pie y jugamos a que yo le digo: Natalia,donde está la vaca? Ella lo señala en la plantilla. "Muy bien!! ahora la buscamos en el suelo." y buscamos entre los animales de juguete. Luego le digo: Qué sonido hace la vaca? muuuuuuuu....si ella aplaude,perfecto,pero a veces la engaño para ver si lo sabe y en lugar de muuuuuuuu le digo beeeeeeeeee,entonces ella debe decirme no con su dedito. Esto le cuesta un poco,pero trabajamos en ello. Con otras pegatinas jugamos a asociar canciones,por ejemplo,si yo le canto : Sol,solet,vinem a veurem,vienem a veurem (és en catalán) ella debe buscar el sol y señalarmelo,si le canto :cargol,treu banya...(en catalán tambien) ella debe señalar el caracol, si le canto : Navidad,navidad...ella debe señalar a papá noel o a algun otro objeto relacionado con la navidad...y así sucesivamente.Utilizamos muchas láminas de diferentes clases,algunas echas con pegatinas y otras incluso con recortes de revistas de objetos cotidianos para ella,por ejemplo,un semáforo,un coche,un columpio,un banco,una panadería,etc...si jugamos a relacionar cosas de la calle, o fotos de familiares , de sus iaios(abuelos) y sus titos,nuestras y de su hermano si jugamos a quien és quien en la familia...
Los avances de Natalia? Pues hace unos meses,cuando comenzamos a trabajar con esto,ni me miraba,ni me prestaba atención,hace unas semanas,ella comezó a identificar las palabras y señalar a la perfección y a la primera cada una de ellas (bueno,de 10,una medio de 8 acertaba) y hace cuatro dias que Natalia aparte de prestar atención,se lo pasa pipa con este juego,le encanta,está receptiva y atenta,se divierte y participa con muchas ganas, lo que hace que su nivel de comprensión esté aumentando enormemente.
Esta tarde lo hablábamos Santi y yo y ambos pensamos que Natalia al no hablar y tener dificultades para expresar lo que quiere,parece que comprenda menos de lo que en realidad comprende pero que tenemos la sensación de que ella entiende mucho más de lo que pensamos...y tal vez nos equivoquemos,pero si ella hablara...todos mis dias giran en torno a esto,si ella hablara...necesito tanto escuchar su voz que creo que voy a morirme si no la escucho nunca...nadie puede imaginarse la angustia que siento por no poder escuchar a mi hija llamarme mamá,nadie puede imaginarse el dolor tan grande que siento al no poder escucharla hablar...sí,ya sé que no tengo que darle tanta importancia,que debo tener paciencia,que todavía és pequeña,que tiempo al tiempo...pero YO QUIERO,NECESITO,OIR SU VOZ, IGUAL QUE NECESITO EL AIRE PARA RESPIRAR...si no oigo su voz pronto,siento que voy a ahogarme...vivo,siento,pienso y paso cada segundo de mi dia a dia soñando con su voz acariciandome en el oido...solo quiero oir su voz...que me diga mamá...

miércoles, 10 de marzo de 2010

NATALIA Y LAS MUÑECAS...SIN MIEDO A SUS CARAS...

Natalia cuando era más pequeñita,cuando sus síntomas estaban en pleno apogeo,una de las cosas que me llamaban mucho la atención de ella y me preocupaban,era su desprecio a las muñecas.No las soportaba,les tenía miedo y no quería que se las acercáramos.Por aquella época ella nunca nos miraba a los ojos,a nadie,ni a desconocidos ni a nosotros...apartaba su mirada y si alguna vez la clavaba...era como si nos traspasara,no nos veía...sus ojos iban más allá de nuestra mirada...nos mirábamos,pero no nos veíamos o eso parecía.Teniamos la sensación de que por alguna razón no le gustaban las caras y claro,las muñecas tambien tienen caras,por eso ella las rechazaba,era incapaz de jugar con ellas...eran como minipersonas y a Natalia no le gustaban las personas,así qué para qué iba a jugar con ellas...hoy todo eso ha cambiado.Natalia disfruta poco a poco y cada vez más del juego simbólico y en especial de las muñecas.Comenzó a jugar con muñequitos pequeños,tipo playmovil,luego pasó a jugar con unas imitaciones de los teletubbies y era supergracioso verla,pues al igual que los de verdad,ella jugaba y juega todavía (le encantan) a abrazarlos,los junta y hace como se besan y los mueve como si bailaran y caminaran,incluso hace la entonación de la música y bailotea ella tambien...más tarde pasamos a los juegos con las barriguitas.Para hacer que ella participara,lo que haciamos era sentarnos con ella en el suelo,junto a la casita de muñecas que le trajeron los reyes y hacer nosotros con las muñecas juegos como los que hacemos con ella de verdad.Por ejemplo,a Natalia le encanta que la tumbemos en nuestra cama y jueguemos a taparnos con el edredón y destaparnos a la de 1,2 y....3¡¡ tambien le encanta que con ayuda de almohadas construyamos una cueva con las mantas y nos metamos dentro,dejando la luz apagada y encendiendo solo la luz tenue de la mesita,lo que hace que entre una sueve lucecilla al trasluz y...entonces me pone la mano en la boca y me hace gestos para que le cante y podemos pasarnos un buen rato las dos juntas allí...ella se relaja un montón,además le gusta tocarme las pestañas (sí,las pestañas¡¡) mientras yo le canto alguna canción dulce y...que momento¡¡ Creo que és uno de los mejores momentos de la semana,la pena es que la falta de tiempo no nos deje hacer esto cada dia y solo podamos de vez en cuendo,pero bueno,así lo disfrutamos más las dos...luego ya viene la parte divertida en la que se mea de risa y se vuelve loca!! Volteretas!! Se lo pasa pipa,se pone a pegar botes y a gritar de la alegría que le entra...bueno,pues esto lo trasladamos a las muñecas.Cogemos las barriguitas y yo las pongo en la cama de juguete y hago como que dan volteretas...
-Mira,Natalia!! 1,2 y...3!! Voltera!!!
Y claro,pues la muñeca da la voltereta y luego se pone a saltar en la cama igual que hace ella.Natalia primero miraba como lo hacía yo,muy atenta...un dia comenzó a mearse de risa viendome y me ponía a la barriguita en la mano para que se lo hiciera,luego empezó a hacerlo ella sola.Seguimos haciendo que las muñecas continuaran imitando juegos típicos de Natalia,como jugar a la pelota,al pilla-pilla,cosquillas,etc...más tarde pasamos a hacer con ellas actividades del dia a dia,bañarlas,peinarlas (esto le cuesta mucho hacerlo,pues ella odia que le toquemos el pelo,no le gusta que la peinemos y tampoco le gusta que peinemos a las muñecas,pero poco a poco y no con muchas ganas,lo va haciendo,paciencia),darles de comer (esto sí lo hace,le da a las muñecas y luego a mi y cuando me ve que me como "comida que no existe",mira la cuchara divertida y luego a mi y alucina,este juego le encanta),etc...ahora pasaremos a la fase de las emociones,comenzaremos a utilizar el juego simbólico para enseñarle que las muñecas,igual que las personas,se enfadan,lloran,rien,etc...creo que hay que aprovechar que ella participa mucho en este tipo de juegos para mostrarle como reaccionamos los demás y ella misma ante diferentes siuaciones del dia a dia.
Como muestra de lo bien que se lo pasa,os dejo unas imágenes.




martes, 9 de marzo de 2010

PARA TI,NATALIA...


"CUANDO TE BESA UN ANGEL"

Cuando te besa un ángel,


encontrás el sentido a tu vida.

Cuando te besa un ángel,

toma otro color la rutina.

Cuando te besa un ángel,

es fácil encontrar sonrisas.

Cuando te besa un ángel,

el cielo es rosa o lila.

Cuando te besa un ángel,

tus tristezas, se olvidan.

Porque, es el beso más puro.

El beso, más tierno.

El beso más beso.

El beso, perfecto.

"Cuando te besa un ángel".Un libro de MARIA RITA GOÑI RUIZ Editorial DUNKEN

lunes, 8 de marzo de 2010

NATALIA Y SANTI CON LA NIEVE...

Pese a que ha estado todo el dia nevando sin parar y nos hemos quedado sin poder salir de casa,ni siquiera he podido ir a trabajar pues las carreteras estan imposibles,el dia para mis peques ha sido ideal,Santi lo ha pasado bien en el colegio,aunque la vuelta ha sido complicada por la nieve,pero luego hemos bajado un ratito a la calle y los cuatro hemos disfrutado de este blanco "regalo"...no mucho rato,eso sí,hacía un frio increible...aquí dejo unas imágenes...a los dos les ha encantado pero Natalia en especial estaba alucinada!! Saltaba,la cogía,daba patadas en la nieve,se ha resbalado un par de veces y caido de culo,pero se partía de risa,lo ha disfrutado un montón...







NIEVA EN TERRASSA!!


Sí,está nevando aquí en Terrassa...todo el invierno esperando que nevara un poquito aquí para que mis peques pudieran ver la nieve y ahora que ya casi estamos terminando el invierno...la nieve cae sobre nosotros!
Esta mañana yo tenía que arreglar unos papeles y hacer algunos recados,así que quedé con mi cuñada en que ella iría a la guardería a buscar a Natalia y se la quedaría hasta la tarde,pues la mañana la tenía muy liada y luego por la tarde teniamos que reunirnos con el EAP por el tema del dictamen de escolarización.
Menos mal que Laura,mi cuñada y madrina de Natalia,nos echa una mano a veces,en situaciones así.Ella tambien trabaja todo el dia,tiene una peluquería y va bastante liada de tiempo y los unicos dias que tiene libres son los lunes y la verdad és que muchos de esos dias los dedica a quedarse con mis peques para que nosotros podamos hacer cosas o papeleos ...y yo le estoy muy agradecida por su disposición,sin su ayuda estariamos perdidos muchísimas veces ya que solo contamos con ella y mi suegra.
El caso és que nada más levantarnos Santi y yo para llevar a los peques al cole,nos ha llamado por telefono para decirnos que no podía bajar (vive en las afueras de terrassa) ya que estaban las carreteras cortadas por la nieve...nieve!! Yo he ido corriendo a abrir la ventana (no hacia ni dos minutos que nos habiamos puesto en pie) y al ver todo el jardín blanco ,corriendo he despertado a Natalia (Santi ya estaba levantado),los he abrigado y los he sacado al balcón para que la vieran.Mi niño superemocionado y Natalia se ha quedado alucinada,con cara de qué está pasando hoy aquí fuera...la pobre,recien despertada,imaginaros.
A Natalia no la hemos podido llevar a la guardería pues está en otra ciudad y la carretera,la verdad,no estaba para llevarla y no sabiamos como podia estar luego para recogerla,así que hemos preferido no arriesgarnos y la he dejado en casa conmigo.Santi sí que ha ido al colegio,está a diez minutos andando de casa y en caso de nevar más fuerte lo podemos ir a buscar corriendo y traerlo andando,no hace falta coger coche...además,cualquiera no lo lleva!! Estaba superemocionado y loquito por ir al cole para jugar en la nieve con sus amigos,él ya la había visto antes,pero era más pequeño y apenas se acuerda...así que durante la mañana,supongo que en el colegio los sacarán un rato al patio para que los niños disfruten  en la nieve...ya contaré como han vivido este dia mis muñecos,a Natalia luego la abrigaré y la bajaré un ratito a la calle para que la toque y la vea de cerca...qué bonito se ve el jardín todo blanco...y yo qué pensaba que iba a quedarme este año con las ganas de ver a Natalia contemplando esta blanca y preciosa imagen...

domingo, 7 de marzo de 2010

MI PEQUEÑO GRAN HEROE

Santi,mi hijo mayor,ha madurado antes de tiempo,hace poco,muy poquito,era mi bebé...mi bebé bombón,como yo lo llamaba...pero ya no és un  bebé,ahora ya és mi chico grande,mi niño lindo,el que ayuda a mamá y papá en esta lucha que llevamos con su hermana.
Santi adora a Natalia,és su hermana,su muñeca y su princesa...se pasa el dia haciendole mimitos,cuidando de ella,pendiente de sus movimientos.Nos avisa si piensa que hace algo que puede ser peligroso para ella y se implica en todos los aprendizajes que iniciamos con Natalia...colaboró de buena gana cuando le enseñamos a moldearle el dedito para que aprendiera a señalar, le nombra despacio todas las cosas para que ella asocie palabra y objeto,la regaña si la ve comer con la mano en lugar de usar el tenedor o la cuchara,la avisa de que tiene que ayudarle a poner la mesa antes de comer y ahora incluso y sin decirle nada nosotros,nos hemos dado cuenta de que le pregunta durante el dia si tiene pipí,haciendole el gesto con la mano y todo y a veces la coge de la mano y hasta la lleva al baño.Santi és increible como comprende que su hermana debe aprenderlo todo desde fuera y que todo lo que consigue hay que premiarlo y animarla a seguir...el otro dia Natalia tenia hambre y me reclamaba,yo lo sabía,pero no era la hora de merendar y le dije que tenía que esperar pero Natalia se fue a la cocina,abrió el armario de las pastas y galletas y trajo una bolsa de magdalenas.Mi primer impulso,fijaros,fue regañarla y decirle : No,debes esperar,no és hora de merendar.Santi en cambio,pegó un bote,se puso a reir contento,se acercó a ella,la abrazó y luego se puso a aplaudirle y decirle :Bien,muy bien,Natalia! Mira mamá,ella sola a aprendido donde está el armario de las galletas y las ha cogido sin que nadie le enseñe...a que lo ha echo bien? Tendriamos que darle un premio.
Pues sí,tendría que haberle dado un premio,a ella y a él,por estar pendiente de tantos detalles de su hermana.
Es mi pequeño gran heroe,el mejor hermano que Natalia podría tener.


Esta semana estaba algo preocupada por él,lo notaba más nervioso de la cuenta, normalmente él es muy cariñoso,siempre está dando besos y abrazos y siempre rie y regala mil sonrisas a todo el mundo,és un niño superfeliz...pero llevaba unos dias apagadillo,tristecillo y un poco arisco.Me preocupa que tanta responsabilidad que se carga o le cargamos con su hermana,le afecte.El participa en todo,incluso lo llevamos a las terapias,Natalia entra sola,pero tras cada terapia,nos quedamos un rato hablando con Ana de como ha ido,como avanza,que hace y de cualquier consulta que queramos hacerle y en ese rato,Santi está allí con su hermana,siempre viene y sabe que "llevar a la tata al medico" és parte de su vida,que és algo que debemos hacer.Nunca le hemos ocultado nada,le hemos explicado el autismo de su hermana con palabras acordes a su edad y uno de nuestros objetivos és que él lo viva con naturalidad,que sepa cada pasito que damos,al igual que tenemos claro que cuando Natalia tenga la capacidad de comprender,tambien se lo explicaremos a ella...no sabemos cómo,ni és algo que nos planteemos ahora,la verdad,pero llegado el momento,Natalia sabrá que tiene autismo,buscaremos la manera de que lo sepa y lo entienda,ya aprenderemos llegado el momento como hacerlo.


El caso és que le pedí a Yolanda,su profesora,que hablará con él,que le preguntara como por casulidad,así,en una conversación natural,que piensa de su hermana, de que vayamos casi todos lo dias a médicos,de que estemos en casa siempre enseñandole cosas y pendientes de ella...en fin,que mi intención era que él lo hablara con alguien que no fueramos nosotros,que se desahogara si necesitaba contar algo y a nosotros no sabía como hacerlo...pero la verdad és que Yolanda y Esther (su profesora del curso pasado,que estará con Natalia el que viene) me dejaron bastante tranquila. Me aseguraron que ellas no lo ven nervioso por eso,que no parece que le esté afectando negativamente,al contrario,que piensan que Santi és un niño muy responsable para su edad,algo nervioso sí,pero por su caracter,no por su hermana,pues siempre ha sido así (lleva allí desde p-1),és movido,nervioso y muy juguetón,pero tambien un niño que se autocontrola muy bien.Es sociable con sus compañeros y muy risueño...és feliz.Les dijo que quería mucho a sus tata y que a él le encantaba enseñarle cositas,que no le gustaba que no hablara pero que le íbamos a enseñar,que a él le gustaba jugar con ella pero que a veces tambien lo molestaba pero que no pasaba nada,que entonces él jugaba a la manera de ella un ratito y ya está...ahins,si es que mi niño és un cielo,es un encanto de niño...mi principito guapo...sin él,estaría perdida,sin su sonrisa, su preciosa carita de angelito picarón y los ojos más bonitos del mundo...y és que lo adoro y lo quiero con locura y me siento superorgullosísima de él...és mi pequeño gran heroe.


POR SILVIA...ESTAMOS CON ELLA


Manuel,el padre de Silvia (ver entrada Extremadura dice no a la educación inclusiva) nos pide nuestra colaboración para difundir la historia de Silvia y la lucha que están llevando adelante por defender y hacer valer los derechos de esta niña y por supuesto yo me implico encantada,añado mi granito de arena a su lucha y publico en este blog los enlaces que este gran papá me ha pasado donde pueden conocerse los pasos que ha dado,las puertas que ha tocado,las puertas que le han cerrado...la indignación de una lucha que no debería haberse dado...BASTA YA  de que los padres tengamos que iniciar estas batallas absurdas solo porque las instituciones publicas y el gobierno de este pais no respetan a nuestros hijos,pisotean sus derechos,se burlan de sus necesidades y se dedican a gastarse el dinero que debería destinarse a ayudas y recursos para ellos en...voy a morderme la lengua,creo que todos sabemos a donde va a parar "nuestro" dinero.
Dejo aquí,uno a uno,los enlaces que Manuel me ha ido facilitando.

sábado, 6 de marzo de 2010

MAITE DEL BLOG HASTA LA LUNA...PORQUE ELLA LO VALE,VAYA SI LO VALE...





Voy a copiar la carta que Maite ha escrito en su blog (sí,Maite,te la robo,sí...porque yo tambien lo valgo) ya que pienso que és digna de publicar y hacerla llegar a muchísima gente. Una carta donde hace una reflexión en voz alta muy sincera,una reflexión que muchas otras mamás nos hemos echo más de una vez desde que empezamos nuestra lucha por nuestros hijos...no voy a expandirme mucho con mi opinión porque eso sería repetir las palabras de Maite,una a una...y la verdad,que ella ya lo ha explicado de maravilla,ha puesto palabras y pensamientos mios en su carta...mios y seguro que de otros muchos que se sentirán identificados al leerla...Maite,lo has clavado,así que me permito el lujo de copiar tu carta.





Tengo muchos interrogantes.

- No entiendo por qué hemos tenido que poner todo el peso y responsabilidad de luchar por el futuro de nuestros hijos sobre los hombros de unas madres "locas" que han sacrificado su tiempo y su esfuerzo en esta batalla.
Mientras ellas peleaban por nosotros ¿Dónde estaba FEAPS, las distintas asociaciones y federaciones de asociaciones de padres y/o personas con discapacidad, por ejemplo Confederación Autismo España (por decir una que me suene)?
- ¿Tendremos que estar siempre así? ¿no hay ninguna entidad ni comisión de representantes (CERMI), esos que se sacan tantas fotos, que exija que se pongan encima de la mesa los derechos de nuestros hijos, y que además se cumplan???
- ¿Qué trabajo han hecho o están haciendo las entidades que se supone que representan a las personas con discapacidad?
- ¿Qué representantes tenemos? ¿están haciendo el mismo trabajo para impulsar el Plan nacional de reactivación de la educación inclusiva?
- ¿Qué podemos esperar? ¿podemos esperar un desorrollo del Plan Nacional de Autismo que respete los derechos fundamentales de nuestros niños? ¿que respete su derecho a la igualdad, a la inclusión educativa?
Cada vez tengo más claro que se habla del derecho a la inclusión educativa y de los niños con necesidades educativas especiales en el Pacto porque unas MADRES decidieron que juntos PODEMOS, y no han parado hasta conseguirlo.
Eso sí, parece que colocaron un punto nuevo, el nº 12, y listo (¿quizá para tenernos callados?). Porque... ¿no le sorprende a nadie que sea el ÚNICO PUNTO que no se ha desarrollado y que NADIE ha hecho hasta ahora un trabajo de fondo excepto desde la Plataforma de Inclusión, que dicho en lenguaje de calle, son unas cuantas madres y ya está ???!!!!
(que por cierto, chicas, mil gracias por lo que habéis hecho y seguís haciendo, habéis llegado muy lejos por vuestros hijos, por los nuestros, y por los que vendrán detrás)

Estaré encantada de publicar respuestas a tantas preguntas por parte de quien se sienta aludido.

Maite"

 
Por otro lado,ahora yo añado a esta carta,otra carta más,esta carta, que és la que solicitamos envieis a  estos correos:
-Presidente del Gobierno
-Ministerio de educación
 
Y a todas las direcciones de correo electrónico que podeis enlazar aquí mismo ,en el blog de Esther, donde ella misma nos explica bien clarito porqué necesitamos de vuestra ayuda...aquí toda la información.

miércoles, 3 de marzo de 2010

ARTÍCULO DE ARTURO PÉREZ REVERTE

Hace unos dias llegó a mi un artículo de Arturo Perez Reverte,un artículo lleno de fuerza y sinceridad. Un artículo que debería hacer reflexionar a más de un "elemento" de la clase política de este pais y al igual que el mismo Perez Reverte asegura al escribirlo,que todas sus palabras son producto de un arrebato para desahogarse,yo hoy siento el mismo arrebato de necesitar publicarlo en mi blog y por eso lo hago.
España vive un momento político desastroso y vergonzoso y la sociedad empezamos a cansarnos del espectaculo circense que presenciamos cada dia de los que se supone deberían estar trabajando por darnos a todos una mejor calidad de vida...siento vergüenza de los políticos de este pais, del 99% de ellos,(no quisiera ser extremista),daré un voto de confianza a ese 1% que puede que estén por vocación y cumplan con sus responsabilidades,están ahí para llenarse los bolsillos y burlarse,porque eso és lo que hacen,de los problemas,los problemas reales,que tenemos la sociedad...no importa del partido que sean,todos están cortados por el mismo patrón y hace tiempo han demostrado que están en el mismo barco...un barco en el que solo caben ellos y que se aleja mucho de las preocupaciones que tenemos los ciudadanos...somos de mundos diferentes...los políticos y nosotros.

ARTURO PEREZ -REVERTE



ESA GENTUZA

"Paso a menudo por la carrera de San Jerónimo, caminando por la acera opuesta a las Cortes, y a veces coincido con la salida de los diputados del Congreso. Hay coches oficiales con sus conductores y escoltas, periodistas dando los últimos canutazos junto a la verja, y un tropel de individuos de ambos sexos, encorbatados ellos y peripuestas ellas, saliendo del recinto con los aires que pueden ustedes imaginar. No identifico a casi ninguno, y apenas veo los telediarios; pero al pájaro se le conoce por la cagada. Van pavoneándose graves, importantes, seguros de su papel en los destinos de España, camino del coche o del restaurante donde seguirán trazando líneas maestras de la política nacional y periférica. No pocos salen arrogantes y sobrados como estrellas de la tele, con trajes a medida, zapatos caros y maneras afectadas de nuevos ricos. Oportunistas advenedizos que cada mañana se miran al espejo para comprobar que están despiertos y celebrar su buena suerte. Diputados, nada menos. Sin tener, algunos, el bachillerato. Ni haber trabajado en su vida. Desconociendo lo que es madrugar para fichar a las nueve de la mañana, o buscar curro fuera de la protección del partido político al que se afiliaron sabiamente desde jovencitos. Sin miedo a la cola del paro. Sin escrúpulos y sin vergüenza. Y en cada ocasión, cuando me cruzo con ese desfile insultante, con ese espectáculo de prepotencia absurda, experimento un intenso desagrado; un malestar íntimo, hecho de indignación y desprecio. No es un acto reflexivo, como digo. Sólo visceral. Desprovisto de razón. Un estallido de cólera interior. Las ganas de acercarme a cualquiera de ellos y ciscarme en su puta madre.
Sé que esto es excesivo. Que siempre hay justos en Sodoma. Gente honrada. Políticos decentes cuya existencia es necesaria. No digo que no. Pero hablo hoy de sentimientos, no de razones. De impulsos. Yo no elijo cómo me siento. Cómo me salta el automático. Algo debe de ocurrir, sin embargo, cuando a un ciudadano de 57 años y en uso correcto de sus facultades mentales, con la vida resuelta, cultura adecuada, inteligencia media y conocimiento amplio y razonable del mundo, se le sube la pólvora al campanario mientras asiste al desfile de los diputados españoles saliendo de las Cortes. Cuando la náusea y la cólera son tan intensas. Eso me preocupa, por supuesto. Sigo caminando carrera de San Jerónimo abajo, y me pregunto qué está pasando. Hasta qué punto los años, la vida que llevé en otro tiempo, los libros que he leído, el panorama actual, me hacen ver las cosas de modo tan siniestro. Tan agresivo y pesimista. Por qué creo ver sólo gentuza cuando los miro, pese a saber que entre ellos hay gente perfectamente honorable. Por qué, de admirar y respetar a quienes ocuparon esos mismos escaños hace veinte o treinta años, he pasado a despreciar de este modo a sus mediocres reyezuelos sucesores. Por qué unas cuantas docenas de analfabetos irresponsables y pagados de sí mismos, sin distinción de partido ni ideología, pueden amargarme en un instante, de este modo, la tarde, el día, el país y la vida.
Quizá porque los conozco, concluyo. No uno por uno, claro, sino a la tropa. La casta general. Los he visto durante años, aquí y afuera. Estuve en los bosques de cruces de madera, en los callejones sin salida a donde llevan sus irresponsabilidades, sus corruptelas, sus ambiciones. Su incultura atroz y su falta de escrúpulos. Conozco las consecuencias. Y sé cómo lo hacen ahora, adaptándose a su tiempo y su momento. Lo sabe cualquiera que se fije. Que lea y mire. Algún día, si tengo la cabeza lo bastante fría, les detallaré a ustedes cómo se lo montan. Cómo y dónde comen y a costa de quién. Cómo se reparten las dietas, los privilegios y los coches oficiales. Cómo organizan entre ellos, en comisiones y visitas institucionales que a nadie importan una mierda, descarados e inútiles viajes turísticos que pagan los contribuyentes. Cómo se han trajinado –ahí no hay discrepancias ideológicas– el privilegio de cobrar la máxima pensión pública de jubilación tras sólo 7 años en el escaño, frente a los 35 de trabajo honrado que necesita un ciudadano común. Cómo quienes llegan a ministros tendrán, al jubilarse, sólidas pensiones compatibles con cualquier trabajo público o privado, pensiones vitalicias cuando lleguen a la edad de jubilación forzosa, e indemnizaciones mensuales del 100% de su salario al cesar en el cargo, cobradas completas y sin hacer cola en ventanillas, desde el primer día.
De cualquier modo, por hoy es suficiente. Y se acaba la página. Tenía ganas de echar la pota, eso es todo. De desahogarme dándole a la tecla, y es lo que he hecho. Otro día seré más coherente. Más razonable y objetivo. Quizás. Ahora, por lo menos, mientras camino por la carrera de San Jerónimo, algunos sabrán lo que tengo en la cabeza cuando me cruzo con ellos.

Arturo Pérez-Reverte

martes, 2 de marzo de 2010

DESARROLLO DEL HABLA EN NIÑOS CON AUTISMO



Una de las preguntas más comunes que hacen los padres es: "¿Mi niño(a) desarrollará el lenguaje?"


Un análisis de datos realizado por el ARI, que incluye 30.145 casos, indicó que el 9% de los niños nunca desarrolla el habla. De aquellos que sí la desarrollan, el 43% comienza a hablar al final del primer año, el 35% comienza a hablar entre el primer y segundo año, y el 22% comienza hacerlo después del tercer año. Un estudio, más pequeño y más reciente, realizado por el primer autor, encontró que sólo el 12% tenía total carencia de habla a los 5 años. Entonces, con la intervención apropiada, por lo menos hasta cierto punto, hay razón para esperar que los niños con autismo aprendan a hablar.

Hay varias formas de ayudar a los niños con autismo a aprender a hablar:


•Enseñar a hablar con lenguaje de señas. Es fácil para los padres aprender unos cuantos signos simples y usarlos cuando hablen con los niños. Esto se conoce como "comunicación simultánea" o "lenguaje de señas". La investigación sugiere que el uso de lenguaje de señas aumenta la probabilidad de que los niños aprendan el lenguaje hablado.

•Enseñar con el sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS por sus siglas en inglés) el cual implica señalar una serie de imágenes o símbolos en un tablero. Así como el lenguaje de señas, también puede ser efectivo para enseñar a hablar.

•Análisis aplicado del comportamiento. Se describirá más tarde en mayor detalle.

•Animar al niño a cantar con una cinta de video o de audio.

•Estimulación vestibular, tal como mecerse en un columpio, mientras se le enseña a hablar.

•Se han relacionado varios enfoques biomédico/nutricionales con el dramático progreso en la producción del habla, incluyendo dimetilglicina (DMG), vitamina B6 con magnesio, y una dieta libre de gluten-/caseína. (Esto se discutirá mas adelante).
 
FUENTE:AUTISM.COM

lunes, 1 de marzo de 2010

Extremadura dice NO a la educación inclusiva

He leido esta carta en el blog de Carmen,la mamá de Ale y en el blog de Anabel,la mamá de Erik y no puedo hacer otra cosa que sumarme a la indignación de que sigan ocurriendo estas cosas.Basta ya de pisotear los derechos de nuestros hijos,basta de humillaciones y basta ya de que los padres tengamos que estar gritando que se respeten de una vez por todas SUS DERECHOS. Pero mientras sigan ocurriendo cosas así,los padres seguiremos unidos y unidos denunciaremos. No estamos solos,somos muchos los que nos unimos a esta denuncia y todas las denuncias que por desgracia siguen haciendose.
BASTA YA.



Silvia, una niña de 12 años que padece un importante déficit atencional (TDA) lleva más de un año sin acudir al colegio al negársele los apoyos educativos que precisa y ser víctima del acoso escolar sufrido


Una “carta abierta a la clase política extremeña y nacional” denuncia el humillante proceso por el que, desde hace años, pasa Silvia “que ha venido sufriendo constantes y sistemáticas muestras de aislamiento, exclusión, burlas, menosprecios, humillaciones, vejaciones y marginación negativa a nivel escolar, por parte de compañeros y con el consentimiento, ninguneo y mirar para otro lado de ciertos maestros y de todo un Sistema Educativo Extremeño, incluida la Consejera de Educación de Extremadura, Eva Mª Pérez”, según se afirma en el texto de Manuel Rodríguez, padre de la niña extremeña, afectada por un Transtorno por Déficit Atencional (TDA) por lo que lleva desescolarizada más de 16 meses, ante la falta de garantías sobre su seguridad tanto anímica como emocional y psicológica, sin que hasta el momento las instituciones competentes hayan aportado ninguna vía de solución efectiva; incluida la evaluación en el curso pasado para incorporase este año al curso que debería corresponderle.

El Foro de Vida Independiente manifiesta públicamente su apoyo hacia Silvia y su familia, instando a las autoridades extremeñas a tomar las medidas necesarias para poner fin a esta inaceptable situación de discriminació n, que vulnera muchos de los principios generales de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, norma legal de obligado cumplimiento en España desde mayo de 2008, así como la L.O.E. de 3 de mayo de 2006.

La citada Convención establece en su artículo 24 que “Los Estados Partes –y España, lo es- reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminació n y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida”.

No es admisible que situaciones tan humillantes como esta, se sigan produciendo en una sociedad del siglo XXI, contraviniendo la legislación establecida y agrediendo los derechos humanos elementales de las personas con diversidad funcional, por lo que el Foro de Vida Independiente permanecerá alerta a la solución de este y otros casos.

PD: Se adjunta el texto íntegro de la “Carta abierta a la clase política extremeña y nacional”, así como las previsiones del caso en mayo pasado “Acoso institucional”


FUENTE:
diversidadfuncional.blogspot.com/2010/02/extremadura-dice-no-la-educacion.html

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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