Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 31 de diciembre de 2016

El regalo mas bonito del mundo...




Terminamos 2016 cerrando muchas puertas...ha sido un año duro para nosotros en algunos sentidos.Comenzamos haciendo forma como familia a una ilusión muy grande que desde hace años teniamos,para dar un futuro mejor a Natalia...un sueño maravilloso que procuraría su bienestar.Se nos torció por razones ajenas a nosotros y nos hizo llorar mucho...pero el destino quiso que ese sueño no se perdiera y con mucha lucha,continuamos dandole forma y poco a poco empieza a hacerse realidad...nos queda camino por recorrer y va a ser un camino dificil...pero quien dijo que alcanzar los sueños fuera facil?
Así que como la vida da muchas vueltas,me alegra sentir que finalizamos el año muy,muy felices...con sueños tomando forma,mas unidos que nunca,luchando por nuestra princesa que todo lo vale y sintiendo un enorme orgullo por nuestro hijo.

Y esta entrada va en honor a él...y solo a él,porque es la mejor persona que conozco,la persona con más valores que he conocido en mi vida.

Hace poco,tuve una reunión con su tutora y me sorprendió que lo llamara a él ya que normalmente las tutorias son sin los niños.La razón fue que quería decirle unas palabras delante mio...y me tuve que contener para no llorar y ya le dije que le agradecía de corazón que lo hubiera hecho,me pareció uno de los gestos mas bonitos que una maestra puede tener hacia un alumno.Sentirse orgullosa de él y decirle lo que le dijo,es de las cosas mas bonitas que he visto a hacer a nadie.Y esto fue lo que le dijo: "No te voy a hablar como maestra,Santi...ni como madre de tu amiga (su hija es la mejor amiga de mi hijo)...te voy a hablar como persona que te conoce bien.Sé que eres un estudiante brillante y estudies lo que estudies conseguirás lo que te propongas,de eso no tengo duda,así que estudia lo que te haga feliz...pero te voy a pedir un favor personal:Estudia algo relacionado con lo social,con ayudar de alguna manera a la gente...porque tienes algo especial en tu interior que la sociedad necesita.Hay personas que nacen para hacer cosas necesarias para la sociedad y yo sé que tú tienes ese "algo" dentro y que un dia harás algo importante...solo te pido eso,porque el mundo necesita personas como tú para poder mejorarlo"

Y como madre,se me acelera el corazón al sentir que ese sentimiento que yo tambien comparto hacia mi hijo,no és solo mio...que ese "algo especial" que lleva dentro,lo ve mas gente...

El dia de navidad nos dio una carta de regalo a su padre y a mi,era una redacción sobre la familia que habia echo algunas semanas atrás...su tutora ya me lo dijo,que la tenía guardada ella pero que no quería enseñarmela porque se la daría a Santi al finalizar el trimestre para que él nos la diera cuando quisiera...y quiso darnosla en navidad.

La emoción de su padre y mia no puede describirse con palabras y con permiso de mi hijo,que me ha dicho que le parece estupendo que la comparta,aquí os la dejo...Te quiero más que  a nada en este mundo,porque tú y tu hermana,sois mi mundo y sin vosotros no tengo mundo...



Hoy quiero agradecer que tengo la mejor familia que puede tener una persona,una familia que se cuida y que se preocupa por los demas.No és perfecta,pero gracias a ello sé que la perfección no te enseña valores.

Tengo un padre responsable,listo y que siempre me sacará una sonrisa.

Una madre que me enseña que la vida se tiene que disfrutar pero asegurandote que los tuyos la disfrutan contigo.

Y por ultimo,mi hermana,que me ha enseñado que todos somos iguales;desde un rey hasta un perro de campo...que la felicidad no es algo material,que la sociedad no te debe cambiar,sino que tú debes cambiar la sociedad todo lo que puedas e infinitas cosas mas.

Mi familia cada dia se preocupa de mi,ya que aunque la vida no nos lo ha puesto facil,nos tenemos los cuatro y nos tendremos por siempre.




Santi Pérez













jueves, 29 de diciembre de 2016

Ultimos descubrimientos sin trazas de frutos secos...




Las navidades son fechas delicadas para la alimentación de las personas con alergias alimentarias...en nuestro caso,como muchos sabeis,tenemos a nuestro hijo Santi que entre algunas alergias de alimentos varios,tiene la que mas nos preocupa por su gravedad para sufrir un shock anafilactico y porque es la que más suele estar presente en casi todos los alimentos o bien porque contengan frutos secos o bien porque aunque el alimento en sí no los contenga,o se fabrica en lugares donde el riesgo de contaminación cruzada es muy alto o el manipulado de éste por personas con poca información sobre alergenos,lo convierte ya de por sí en un foco de alerta por el mismo riesgo de contaminación accidental.
Llevo tiempo que os paso información que voy encontrando y aprovecho para poneros unas fotitos de los ultimos descubrimientos aptos que hemos encontrado.Como siempre os recuerdo que esta pagina és meramente informativa y que,como sabeis los que entendeis de alergenos,un mismo producto puede variar segun fabrica de donde se haga e incluso de la misma fábrica un lote puede ser apto y a lo mejor seis meses despues por cuestiones de producción de ellos deja de ser apto,por lo tanto,nunca os confies con ningun alimento y SIEMPRE mirad la lista de ingredientes y el aviso de ALERGENOS del producto...vosotros mismos sois el mejor control de calidad del producto a consumir.

AQUÍ teneis más entradas con  información sobre alergias y alimentos.

Superdescubrimiento de estas navidades para mi hijo....son de mercadona,aptos y están buenísimos.

Lasaña y canalones precocidos en mercadona


Ojo con éstos...hasta hace poco no eran aptos y estas navidades hemos visto que ya no contienen trazas de frutos secos,pero vigilad y aseguraros bien antes de cogerlos





















lunes, 26 de diciembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Erica del Pino...amiga de la familia.



Toda la lucha que las familias con autismo encabezamos para concienciar a la sociedad sobre el trastorno de nuestros hijos,no tendría sentido alguno si de vez en cuando no recibieramos algun fruto.Y lo hacemos...en pequeños gestos de amigos,detalles de personas que parecen no tener importancia ni siquiera para ellos pero que para nosotros marcan una diferencia en nuestro dia a dia.
Cuando mi amiga Erica me dijo que participaría de la campaña,pensé:"lo sé,no hace falta ni que me lo diga".Y así era...siempre la he sentido como una de las personas mas  comprensivas y tolerantes  con las dificultades de Natalia y no solo con eso... con nosotros,como familia al completo.Tolerante con mis mejores y peores momentos,nunca me ha hecho falta hacerle entender que nuestro camino es muy dificil y que muchas veces se hace cuesta arriba.Creo que tiene una madurez y un grado de responsabilidad social muy por encima de la media del resto de personas que conozco y sabe ponerse en la piel tanto mia como de mi hija y su alto grado de empatía le hace entender nuestro mundo con poco que yo le explique.
Me dijo que había escrito un relato muy largo pero que me lo simplificaría para que fuera de lectura mas sencilla...y madre mia,lo que me costó terminarlo.Lloré y se me saltan las lagrimas ahora al leerlo otra vez para pasaroslo a vosotros,para añadirlo a la campaña.Me costó terminarlo porque me emocionaba a cada frase... como le dije a ella,creo que es la unica (o de las pocas) persona que conozco,que ha interiorizado toooooooodo lo que los padres de niños con autismo soñamos que interiorice la sociedad al completo...y yo ahí,por el inmenso cariño que le tengo,por gratitud a su persona y porque así lo siento...me quito cualquier mérito a que esto sea producto de mi "labor " de concienciación...no lo és,Erica...el merito es de ese pedazo de corazón que tienes,esa calidad humana que te acompaña y de esos valores y principios que muy poquitas personas pueden presumir de tener.
Sin más,me hace muy feliz terminar el año con éste último escrito...en 2017 continúa la campaña,cuento con poder sumar vuestros escritos tambien...quieres ser la voz de nuestros hijos? Te necesitan...te necesitamos,para recuperar ese trocito de mundo que les pertenece por derecho y que por culpa de los prejuicios sociales hacia las dificultades del TEA,les están robando.

GRACIAS Y MIL GRACIAS,ERICA DEL PINO.

ERICA DEL PINO

No sé muy bien cómo empezar, espero plasmar todo lo que para mí y mi familia ha significado conocer a Natalia.

Mi hija Candela empezaba P3 y seguía en el mismo colegio donde cursó guardería. En la reunión informativa antes de empezar las clases nos explicaron que entraba una niña que tenía autismo. Yo nunca había conocido a nadie con ese trastorno. Lo único que creía saber de él, es que eran personas muy inteligentes en algún campo concreto y que no se relacionaban con los demás por alguna razón que no sabía, mi referencia era la famosa película Rai Man, nada más lejos de la realidad. 

Cuando empezó el curso, mi hija me empezaba a contar cosas de ella, dentro de su corta edad, tengo que decir que Candela es y era muy parlanchina. Mi gran sorpresa fue que no hacía diferencias entre Natalia y los demás compañeros. No como algo diferente, sino que ella y en honor a la verdad tengo que decir que absolutamente toda la clase, aceptaban a Natalia como era y punto. Ella tenía sus limitaciones y sabían cómo relacionarse entre ellos con toda normalidad.

La primera vez que yo coincidí con Cristina, la madre de Natalia, fue para el cumpleaños de Natalia. Me acuerdo que invitó a toda la clase y lo celebró en una sala chiquipark y fueron bastantes compañeros de clase, los que normalmente vamos a todos… Pues me sorprendió muchísimo la reacción de Cristina. Nos agradeció a las madres/padres que hubiésemos ido al cumple, ella temía que no fuese nadie o casi nadie. Yo en ese momento no lo entendía, por qué pensaba que no iba a ir nadie “si es un cumple de una compi de clase!!!”. No entendía ese miedo, esa preocupación. Con el tiempo, por desgracia empecé a comprender esos miedos de esa madre que se pasó la fiesta hablando con nosotras y explicando y pidiendo que cualquier duda o pregunta que tuviésemos que preguntásemos, estaba preocupadísima por explicarnos que es el autismo, que grado tenía Natalia, como era… 

Candela era una de las compañeras que estaba muy pendiente de ella en clase y se hicieron amigas. Mi hija la conoció y la aceptó tal y como es y eso, sino hubiesen ido al mismo colegio jamás hubiera pasado. Creo que es algo que como sociedad nos enriquece. Hay demasiados estereotipos y clasismo. Todos queremos niños guapos, listos, deportistas y con notazas, una pena pero es así. Yo la verdad que nunca me lo había planteado así, quizá porque nunca me he sentido “fuera del sistema estipulado”.

Empecé a tener más relación con Cristina y entonces entendí lo que significa el autismo, lo duro que es enfrentarse a él día a día. Los bloqueos, la falta de ayudas, la incomprensión, la frustración y la lucha que tienen diariamente contra todo, un trastorno que es muchas veces incomprensible y cruel, pero que no solo es a lo que se enfrentan, sino que realmente los que no lo tenemos cerca tampoco lo podemos entender y a mí personalmente me da mucha rabia e impotencia el que esas familias tengan que pelear siempre por los derechos que otros tenemos inamovibles. 

Pero también pude ver el día a día, no somos tan diferentes, ella tiene sus cualidades que la hacen única, es una niña feliz, risueña que además tiene la habilidad de conseguir lo que quiere y se hace entender perfectamente. Somos los adultos los que marginamos y diferenciamos entre unos niños y otros. La lucha de los padres que tienen a un hijo con autismo es absolutamente increíble. A mí me impactó mucho saber sobre el autismo, que ellos tienen su propio mundo, tienen otra visión de él, no entienden la metáfora ni la mentira, que si les dices que pinten en una hoja el sol, siempre lo pintaran en amarillo, ni verde ni rosa, amarillo porque el sol es así, por lo que son verdaderos y transparentes. 

Candela se hizo amiga de Natalia, pero no por pena, sino porque la entendía y la quería a ella, se aceptaban. Recuerdo un día que me dijo mi hija “mama, dicen que Natalia no es capaz de hacer cosas como nosotros y yo les digo que nosotros tampoco podemos hacer las cosas como ella” y le digo ¿como que? Y me explicó que ella es capaz de dar vueltas sobre sí misma horas sin marearse, es capaz de quedarse rígida y dura sin moverse, de hablar como el Pato Donald y ve el Mickey en todos los idiomas entre otras cosas, osea que ella tiene sus cosas únicas como yo las mías solo que no puedo jugar a lo mismo con ella que con los demás y ya está. Estaba indignada diría yo, no podía comprender con 7 años que se juzgaran las aptitudes y habilidades, lamentablemente es lo que nos imponen este día a día…

Candela me preguntó otro día si tenía que sentir pena por ella, porque no la sentía y no sabía si eso era bueno o malo, que a ella lo que le daba era rábia de que la gente la miraran raro y que algún día ella se diera cuenta de eso, en aquel momento eso le preocupaba, y yo le dije que no, que ese era el sentimiento correcto, no tenía que darle pena. El problema es el desconocimiento, el no saber que es el autismo, si nunca lo has conocido no se puede entender sus reacciones, lo primero que piensas es que maleducados o que lástima y ya no te acercas. 

Yo creo que el problema no es de pequeños, el problema es cuando son adultos. Si Natalia no hubiera ido a un colegio ordinario nosotros estaríamos como la mayoría de la sociedad con un desconocimiento absoluto que lo que hace es el rechazo y el aislamiento a las personas con este trastorno. Por eso es tan importante que no los aíslen en colegios especiales, hay que normalizarlo este y otros trastornos o discapacidades, es imprescindible que nuestros hijos se relacionen con toda clase de niños porque esos niños son nuestro futuro, y en él no solo hay neurotípicos, es una gran pena que el sistema no esté preparado para esto. Nos empobrece muchísimo y nos retrata como una sociedad muy superficial con valores materiales por encima de las personas, una pena enorme. 

Tengo que decir que me siento orgullosa de mi niña, que es capaz de aceptar a las personas por encima de estereotipos. Puedo decir con orgullo que son amigas. 

De Cristina podría escribir mil páginas seguidas. Es una madre coraje, ella su marido y su hijo Santi, que es un sol de niño, han hecho piña y son una familia súper unida y feliz, si feliz porque el autismo golpea muy fuerte y aisla, pero te deja lo que vale la pena. 

Yo no conocía el autismo y lo temía, ahora lo conozco y no lo temo, temo a esta sociedad tan poco preparada y apática. El autismo es una gran putada que les toca a más gente de la que creemos vivir, no se lo pongamos más difícil, no somos tan diferentes.






viernes, 23 de diciembre de 2016

El autismo necesita voces...



La información a la sociedad sobre el autismo,debe ir mas allá de lo que explicamos los padres de niños con este trastorno.Para que la sociedad conozca bien y entienda que significa convivir con el TEA,como relacionarse con personas que tienen el trastorno,como ayudar a superar mitos que no ayudan,como romper con nosotros esas barreras que a veces (casi siempre) son puestas en el camino solo por ignorancia...debemos mostrar la realidad desde muchas visiones diferentes.Y como hacerlo? Pues implicando a cualquier persona que tenga o haya tenido relación con un niño o un adulto con autismo.
Me estoy tomando muy en serio la campaña "Autismo para todos" de mi blog https://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com.es/ , pero necesito que gran parte de este colectivo tambien os la tomeis en serio y colaboreis...como? Involucrando a personas de vuestro entorno,animandoles a ser la voz de nuestros hijos...que le cuenten al mundo su experiencia como abuelos, tios, familiares, vecinos, profesores, terapeutas, amigos, etc... la que sea que sea la relación que tengan... ellos pueden ser una de esas voces que griten que nuestros niños están aquí y necesitan visibilidad.
Si conoceis a alguien que quiera dar su visión de como vive el estar cerca de una persona con autismo,qué aprende de ella y viceversa,que pensaba antes de conocerla sobre el trastorno y qué piensa ahora,como puede la sociedad ayudar...o simplemente compartir una anecdota vivida que haya calado hondo...ésta es tu campaña.
Podeis enviarme vuestros escritos a santisycris2@hotmail.com.












jueves, 22 de diciembre de 2016

Hoy he mirado a un niño con autismo...

Si es que como no va a ser querido este maestro dentro del colectivo del TEA... con palabras así,dedicadas a nuestros hijos y sus familias,como no lo vamos a querer.
Jesus Rubio,tenía que compartir estas palabras tuyas en mi blog...  para poder leerlas muchas veces y que las lea mucha gente.




Hoy he mirado a un niño con autismo. Estaba parado en medio del patio, mirando al horizonte...

¿Qué pensarán esos ojos, qué pasará por su cabecita...?

Me atrae su mirada, me pongo a su altura y le miro, a los ojos, sin decir nada... Sin decirnos nada...


En un instante me devuelve la mirada y ahi nos quedamos los dos, mirándonos como si no hubiera nada a nuestro alrededor. Solo sus ojos y los míos. Qué profunda es su mirada... me cautiva, me atrapa, es tal que me veo reflejado en ella. Y siento que conecto con él.

Por estos momentos un corazón sigue, una familia se encuentra unida. Tenemos que seguir peleando por ellos.






lunes, 19 de diciembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Marta Prunés...mami de Roger,adolescente con TEA.


Marta Y Roger...una imagen que refleja las palabras exactas que Marta comparte hoy con nosotros.


Hace muchos años que conozco a Marta.Creo que fue de las primeras mamis veteranas que conocí al recibir el diagnostico.Nuestros primeros "encuentros" fueron a través de la red,precisamente si no recuerdo mal,a través de "Plataforma Cataluña Inclusión",la Plataforma que con muchísimo esfuerzo e ilusión montamos Gemma Romera,Kasia Kar ,Elisabeth Martín y yo... fueron años de mucho activismo,teniamos unas ganas enormes de cambiar esta sociedad para que respetara los derechos de nuestros hijos...pero nos encontramos con que la sociedad no está dispuesta a hacerlo.Las dificultades de nuestros hijos les pesan demasiado y... si ni tan siquiera imaginaran lo dura que es la lucha de las familias...en fin... siempre digo que el problema no es el autismo de nuestros hijos,el problema es la actitud del mundo ante el autismo de nuestros hijos y cada dia que pasa estoy más convencida de ello.
El caso es que la relación con Marta no solo es a través de la red social,nos conocimos en persona y al vivir en la misma ciudad nos hemos visto en muchas ocasiones,incluso nuestros hijos han coincidido en el curso de natación adaptada (horita que nosotras aprovechábamos para hablar de nuestras cosas,junto con Silvia Ortiz,otra mami a la que me encantaría nos hiciera llegar su historia,porque tiene una lucha detrás que muchos deberiais conocer para entender las cosas que vivimos las familias) y tambien hemos coincido en el casal de verano.
Me siento "afortunada" por tener el placer de conocer a madres tan fuertes,tan luchadoras,con tantos principios y valores... madres que a pesar de sus propias guerras,siempre tienen una palabra de ánimo para ti si ven que pasas una mala época.Quien mejor que nosotras para saber que en épocas complicadas (que son muchas las que vivimos en este camino con el autismo) necesitamos del apoyo del entorno... ya no por nosotras,por el mismo niño... porque si nosotras flaqueamos,las consecuencias las paga el niño,así que no podemos permitirnos flaquear mucho,conocemos nuestros limites y hasta donde podemos caer... y como remontar,no nos queda otra.
Pues desde que la conozco,puedo decir que he aprendido mucho con su experiencia,su veteranía en el camino TEA es un grado y la respeto y aprecio muchísimo,por lo que su relato en esta campaña tiene mucho peso y para mi es un orgullo compartir su experiencia y su visión aquí.
Os dejo con las palabras de Marta Prunés...

MARTA PRUNÉS

Lo que me gustaría compartiros es un pensamiento que cada vez tengo más en mente. 
Recuerdo, como muchas de nosotras hacemos, y que a veces las madres de niños neurotípicos no recuerdan o al menos no lo hacen valorandolo de la misma manera o con la misma intensidad que nosotras, cada uno de los avances de mi hijo... su primera palabra, su primer escrito, su primera caca en el váter, la primera vez q comió solo y la primera q comió sólido! Y todo esto no de manera natural como cualquier otro niño,todo tras un periodo de lucha,de pautas,de trabajo,de insistencia...
Pero ahora, tal vez por mi edad y la suya, me doy cuenta que tanto aprendizaje (todo, absolutamente todas las situaciones las utilizaba para su aprendizaje,cualquier situación del dia a dia era pensando en como aprovecharla para estimularlo en cualquiera de sus áreas con mas dificultades), tanto buscar pictogramas, lengua de signos, habilidades, hábitos, educación (para que no se le notara tanto, si)... tanta lucha con la escuela, las instituciones, tanta explicación con la familia, en los esplais, con la gente, en las tiendas,hasta por la calle... 
Todo esto me restó algo muy importante, estar realmente con él, no por él.
 Ahora, repito, con su edad y la mía, viendo venir el futuro que le espera, siento miedo y quiero disfrutar de él, quiero dejar de pelear, quiero dejar que disfrute conmigo y yo con él. Que me pida besos y yo dárselos sin enseñarle un pictograma, sin pensar en que ese rato puede ser de aprendizaje, sólo cariño, el que los dos necesitamos. 
Escribo esto para desahogarme por los ratos perdidos y para que otras madres lo tengan en cuenta,que no se centren tanto en sus aprendizajes,en terapias y avances... que el tiempo pasa muy deprisa y muchas veces,centrarnos tanto en estas cosas,nos quita de disfrutarlas de otra manera,de vivir la maternidad más "normalizada"... que preocuparnos por un futuro que todas sabemos que será difícil es necesario pero que no dejemos que eso nos quite la oportunidad de disfrutar del dia a dia con nuestros niños. 
Yo ahora ya he aprendido,me costó mucho entenderlo,al igual que imagino a muchas de vosotras... pero llega,ese momento llega tambien.
Disfruto de mi hijo como ninguna otra madre disfruta de un niño de 15 años neurotípico....y eso nadie podrá quitarmelo ya.Ese tal vez sea el mejor aprendizaje que las mamis de niños con TEA podamos llevarnos de toda esta lucha.







viernes, 16 de diciembre de 2016

Tarjeta azul de mobilidad reducida




Hace poco vi en las redes sociales a una mami muy enfadada por el poco respeto hacia estas plazas de aparcamiento y aunque es un tema que a mi tambien me agobia mucho,nunca lo había tratado en el blog...y ya va siendo hora.Primero os voy a dar mi visión sobre este tema y despues os compartiré el escrito que compartió esta mami en su pagina de facebook.

Mi hija con autismo camina... pero tiene movilidad reducida debido a sus otras dificultades,entre ellas su nulo sentido del peligro que asociado a sus dificultades sensoriales es una bomba peligrosa,os explico... en la calle hay ruidos y sensaciones que a ella le hacen entrar en estado de crisis,ansiedad y pánico,lo que provoca que salga corriendo (con 9 años todavía va de la mano o bajo la supervisión de un adulto caminando a su lado con toooodos los sentidos preparados para engancharla de la ropa si saliera corriendo) y si lo hace,lo hace caoticamente,sin mirar carreteras,ni coches ni nada...y no es algo que pensemos que puede pasar,nos ha pasado y no una vez,por suerte hasta ahora se han quedado estas anecdotas en sustos... Así que ojalá no necesitáramos la puñetera tarjeta pero la necesitamos,no es un capricho ni un privilegio tenerla y queremos hacer uso de ella sin que nos aparquen vecinos en nuestra plaza,sin ir a centros comerciales y ver como la gente aparca sin miramientos con la excusa de que esperan a alguien o es para cargar o descargar,etc... quiero hacer uso de ella sin que nadie mire mal hacia las piernas de mi hija pensando que como las mueve,no le pertenece o hacia nosotros como si estuvieramos aparcando por la jeta.
Para los que desconoceis del tema,muchas discapacidades con movilidad reducida no tienen que ser necesariamente que la persona no camine,hay otras discapacidades que necesitan su uso y a simple vista no se ven,informaos antes de juzgar pero sobretodo,respetad estas zonas porque cuando no lo haceis nos estais complicando la vida a personas que sí la necesitamos...así que un poquito de cabeza y sobretodo,de corazón...y como se dice por ahí;"No hay peor discapacidad en el mundo que la de no tener corazón",



Esto es el cuento de nunca acabar....
En breve vamos a ponernos manos a la obra para que al menos en la puerta del colegio de Nicolás se tomen las medidas para que respeten estas plazas para personas con movilidad reducida.
Voy a aclarar ciertas cosas:

1. No se necesita un 75% de minusvalía para que te den la "tarjetita" 
2. Se puede andar perfectamente y tenerla concedida ya que la movilidad no sólo es poder andar
3. Y siento si a alguien le sienta mal, si aparcas y me ves llegar y no te quitas es como si te estuvieses riendo de mi hijo en mi cara


Textualmente en el documento donde se acredita el baremo de movilidad reducida a Nicolás dice:
"Puede deambular pero presenta conductas agresivas o molestas de difícil control, a causa de graves deficiencias que dificultan la utilización de medios normalizados de transporte"

Veis andar a Nicolás, lo que no veis es que no le podemos soltar, ni el dolor de espalda, ni el de hombros que tenemos de la fuerza que tenemos que hacer para andar 5 metros más, la tensión que él soporta y el estrés que nos genera.
Por favor, respetad las plazas de aparcamiento de reservadas a personas con movilidad reducida, no sabéis cuál fue el motivo por el que se lo dieron a las personas que se las dieron pero os aseguro que está más que justificada el que la tenga 💙





lunes, 12 de diciembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Jesús...DOCENTE.




En su mismo escrito,Jesús explica como nos conocimos,así que haré solo un breve resumen de ello...hace años,al comienzo de mi blog,recibí un correo de un profesor sevillano que tenía en su aula un nene con posible TEA y me pedía consejo como madre de qué hacer ante sus sospechas... sin dudarlo me puse en contacto con él...y desde entonces hemos mantenido ese contacto sin perderlo.
Para mi es una de las personas mas importantes del colectivo, pues es un docente implicado, siempre formándose, acudiendo a jornadas,apoyando campañas... es una de las personas mas queridas dentro del mundo TEA y un ejemplo para muchísimos maestros.
Lo vive...siente su profesión en el alma y defiende la inclusión como una manera de ejercer derechos para todos,no solo para los niños con NEE sino para toda la sociedad...es de esas personas que piensa firmemente que TODOS SOMOS IGUALES de corazón y lo demuestra dándonos la mano a las familias que luchamos para que un dia esos derechos escritos en un papel sean una realidad,porque hoy no lo son...no lo son.
He tenido la suerte de coincidir varias veces con él en sus visitas a Barcelona y cada vez que nos vemos es una alegría,es de esas personas que és imposible no querer tener en tu vida,por su sensibilidad,su sentido de la justicia hacia los derechos de nuestros hijos y por el cariño que nos demuestra a todos los padres del colectivo que momentos tan dificiles a veces pasamos...él siempre está ahí apoyandonos y dándonos ánimos para continuar.
Gracias Jesús por formar parte de esta campaña...no lo dudé ni por un segundo,sabía que tu nombre saldría aquí,un abrazo.

JESÚS...NATALIA Y LA MAREA AZUL

Hace mucho tiempo que el autismo llegó a mi vida. Justo cuando empecé a hacer mis pinitos como maestro (en prácticas) en las aulas de educación infantil de mi colegio. Me encontré con él, mi niño, quien hizo percatarme que había algo dentro de su cabecita nuevo para mí. Y así empecé un camino de información sobre el trastorno, de conocer a familias, padres y niños que convivían con él, cada una desde su forma de ser, de vivir el día a día, los pequeños logros y las dificultades que se presentaban. De los cientos de blogs que encontré sobre autismo, los dos primeros que visité fueron “El sonido de la hierba al crecer” y “La Princesa de las Alas Rosas”. Después vinieron muchos más, pero ellos fueron los primeros que me mostraron cómo era la vida con el autismo desde dentro. Allí estaba mi pequeña Natalia, una verdadera princesa, no como la de los cuentos de hadas, sino de la vida real: fuerte, luchadora, con un espíritu de superación portentoso. Empecé a leer su vida desde el minuto 1, y conforme iba avanzando supe que, por más retos que la vida le pondría, sabría superarlos con creces. Cada logro era una fiesta, cada dificultad era un proceso que sabía que terminaría bien. Sin conocer a Natalia, empecé a creer en ella y a mostrar un deseo más profundo de formarme. Allí también se encontraba Cris, una mamá de las guerreras, defensora de la inclusión hasta el final. Una vida completamente dedicada a Natalia, a velar por sus derechos y el bienestar de su hija, como muchas otras mamás que forman parte de esta marea azul. A ella me encomendé buscando ayuda para una peque que tenía en mi centro y no tardó en ofrecérmela. Siempre le estaré eternamente agradecido por aquella entrada que escribió sobre los signos de alerta en los niños pequeños. A partir de esa colaboración, el camino siguió ensanchándose gracias al aporte de muchísima gente implicada. Campañas, movimientos a favor de la concienciación, de la información, de la implicación, de incluir a todas las personas. Hemos vivido mucho, hemos luchado mucho, y lo más importante es que nunca bajamos la guardia. Esa es la característica predominante de esta marea azul: nunca se rinde. Pasaron unos años, y el vínculo siguió creciendo hasta el punto de empezar a viajar para conocer, en persona, a estas familias. Y el primer viaje a Barcelona, coincidiendo con una formación de Autismo Diario, pude conocer a mamis tan admirables, entre ellas a Cris. Tan igual como se mostraba en el blog, en ella pude ver a Natalia sin tenerla delante. La voz de Cris era la voz de Natalia. Qué conexión tan perfecta entre madre e hija. Tuve que esperar un año más para conocer a la princesa. Fue un sueño cumplido, fue una realidad oír su voz, cogerle la mano y sentirla. No sabía ni que decir, eran muchos sentimientos encontrados, lo que sí pude comprender que Natalia me había ganado poco a poco con el tiempo, me había hablado a través de la voz de su madre, me había cautivado con tan solo mirarla y me había hecho revivir con tan solo tocarla. Comprendí que todos somos iguales, que todos sentimos y expresamos, de mil maneras distintas, lo que realmente somos. Gracias princesa por darme tanto aquella tarde. Gracias Santi, por cuidarla tanto. Estimado lector, si algún día tienes la suerte de conocer a una persona con autismo, ábrele tu corazón, cree en ella y déjate sorprender. No te arrepentirás. Y al igual con todas. Solo le pido a la vida que me regale algún momento más con Natalia delante. Y poderme sumergir otra vez en su mirada, para conocerla más, para quererla aún más. GRACIAS familia.


GRACIAS A TI,JESUS...ESTA SOCIEDAD NECESITA MAS PERSONAS COMO TU







viernes, 9 de diciembre de 2016

Nuevo calendario



Probando nuevo modelo de calendario desde hace poquito...el año pasado trabajamos con la semana entera pero al ver que a ella le cuesta entender los conceptos "ayer,hoy y mañana " decidí centrar este curso el calendario en eso.Ponemos lo que hizo ayer,lo de hoy y lo que hará mañana pero resumido... es decir,no todos los pasos como le anticipábamos antes(comer,ducha,etc...) solo si es día de cole, terapia con perros, casa, salida, comprar, casal ,piscina, etc... porque la idea era centrarlo en que entienda los conceptos estos de tiempo de "ayer,hoy y mañana".

Aunque llevamos ya más de un mesecito con él y vemos que le está funcionando así,se aceptan sugerencias e ideas para mejorarlo o ampliarlo.... de momento sigue en periodo de prueba,todavía puedo quitar o añadir según vaya viendo como funciona y segun ella lo vaya entendiendo y aceptando.

Lo de arriba,para que lo entendais es el mes,la flecha roja para remarcar el hoy y la estación que estamos.Habia pensado en añadir el tiempo que hace pero como es algo que creo ella tiene mas que aprendido ya,sería recargarselo con cosas "innecesarias"...como lo veis?





domingo, 4 de diciembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS......Hoy nos habla Josefina,mami de un precioso niño con autismo.


La risa de mi hija es lo mas maravilloso del mundo

Empecé esta campaña pidiendo la colaboración de familiares y  personas del entorno de Natalia o de algun otro niño con autismo,para que dieran su visión del TEA desde donde lo conocieron...y me he llevado la grata sorpresa de ver como otras mamis de nenes con autismo me están enviando sus escritos con ganas de participar tambien.
Supongo que nadie mejor que nosotras para saber la necesidad urgente de dar visibilidad a nuestros hijos.El futuro llega antes de que nos demos cuenta y para nuestros pequeños,la verdad?...no pinta bien,por culpa de la falta de tolerancia y empatía de una sociedad que no ve mas allá de sus narices.
Hoy presento el escrito de Josefina y he de reconocer que cuando me llegó y lo leí me puso la piel de gallina por lo identificada que me sentí con sus palabras...dudo que haya una sola madre de niño con TEA que no se sienta identificada.
Este camino es muy duro...mas de lo que algunos piensan.Yo me considero una persona muy fuerte,con un gran espíritu de lucha...tengo mucha sensibilidad ante las injusticias y me duelen mucho los actos de las personas cobardes,de los débiles de lucha,de los que fingen ser lo que no son,de los que solo miran por ellos y la empatía y la tolerancia son palabras vacias de significado para ellos.Y nuestros hijos con TEA están indefensos ante una sociedad que cada vez es más así...por eso las mamis de niños con autismo nos levantamos,decidimos gritar que nuestros hijos están aquí y que tienen derecho a ocupar su sitio y con o sin ayuda,lucharemos por ellos.
Nosotras hemos tenido suerte,la mayoria de profesionales que han trabajado con Natalia han sido estupend@s...y tenemos unos amigos maravillosos que siempre están ahí dandonos ánimos,ofreciendonos su mano y haciendonos sentir que no estamos solos.
Bueno... el camino es duro,pero con optimismo,capacidad de lucha,ilusión y muuucho amor,se hace con la cabeza alta,orgullosos de nuestros pasos y de nuestra capacidad de crecer como personas,de levantarnos cuando caemos y de tomar impulso cada vez que podemos...no somos ejemplo de nada pero nos emociona saber que much@ padres de niños con TEA se sienten reconfortad@s al leer nuestra histora,se sienten comprendid@s y les anima a luchar tambien con muchas ganas.
Un gracias muy especial a todas las mamis que me estais haciendo llegar vuestros escritos,abro la campaña tambien para vosotras...aquí teneis vuestro sitio para que podais habar de autismo...porque eso es lo que queremos...HABLAR DE AUTISMO...solo así romperemos barreras.

Os dejo con el escrito de Josefina...intenso.


JOSEFINA

EL ESFUERZO.
En esa palabra resumo lo que he aprendido con el autismo de mi hijo. Esfuerzo.... Lo hago cada dia por mejorar su manera de comunicarse, para evitar que se frustre, lo pasa realmente mal cuando no consigo entenderle
Esfuerzo....lo hace el todos los dias, en todos los momentos del dia, por entender un mundo muy complejo para el, en el que poca gente lo ayuda de verdad. 
Esfuerzo...es lo que hacen sus profesores, terapeutas, amiguitos del cole que a pesar de que el no muestra mucho interes, o no sabe como unirse a sus juegos...no se rinden...lo buscan para jugar.
La misma palabra define lo que a mi parecer puede hacer la gente por ayudar y comprender a alguien con autismo.
Esfuerzo...por conocer a ese precioso niño, que no tiene la culpa de haber nacido con esta condicion, y que no es peor que otro niño solo por no ser igual. 
Esfuerzo... por buscar otras vias de comunicacion que no sean palabras si no las hay...o aun no han llegado. Porque igual llegan, igual no...no te quedes esperando y busca otra alternativa. Aprende como funcionan los pictogramas, o en el caso de mi hijo, aprende lenguaje de señas....
Esfuerzo.....por entender los momentos malos de esa madre y ese padre van a tener, en muchos momentos de sus vidas.... Porque esto es muy muy duro, y los padres aunque somos luchadores incansables, tambien somos personas que a veces nos hundimos....
Esfuerzo...por quedarte un solo dia con ese peque para que su mama pueda salir a divertirse con las amigas, o con el papa...solo para que tenga de vez en cuando un ratito para desconectar.....
Esfuerzo...por que nadie le quite ni uno solo de sus derechos, ni en educacion, ni en sanidad, ni en nada...que nadie se olvide que tiene exactamente los mismos derechos que los demas, solo es diferente, ni mejor ni peor, los derechos son exactamente los mismos.
Y por ultimo....esfuerzo....por mirar la vida con optimismo...y por concienciar a todos..




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jueves, 1 de diciembre de 2016

¿Qué es autismo?




Texto escrito por Valerie Foley y compartido desde la red social de Autismo Valladolid

Imagina si tuvieras una abeja zumbando alrededor de su cabeza, y alguien te ordena decir el alfabeto hacia atrás. Imagina que si estuvieras en medio de un concierto de rock muy fuerte y alguien querido te dice que nombres todas sus tías y tios.Imagina que llevas tres pares de guantes y alguien te dice que comas una caja de pasas una por una... Esto es lo que las cosas son para mí, mucho tiempo. 
Tengo autismo... Tu cerebro es como el interior de un ordenador, lleno de cables y conexiones que envía mensajes a tu cuerpo diciéndote lo que debes qué hacer. Mi cerebro ve lo mismo que el tuyo, salvo por algunas conexiones que trabajan de forma diferente. 
Por lo tanto, si estoy haciendo algo un poco chocante... trata de no reírte de mí. 
Y si te digo algo una y otra vez, cámbiame de tema para detener la ecolalia. si ves que me molesta en exceso un sonido que tu crees que es muy normal... tal vez me ayude que me alejes del sonido. Es sólo porque mis oídos tienen su propio control de volumen único. Y si crees que te estoy ignorando, no estoy. Probablemente sólo estoy centrado en otra cosa, como una pequeña araña en el techo en el otro lado de la habitación.
El autismo es una forma diferente de ver el mundo. Las cosas que veo son impresionantes, pero a veces es muy cansado. 
Por lo tanto, no siempre entiendo lo que está sucediendo. Y necesito tiempo para asimilar las cosas. de lo contrario me podría bloquear, saltar o gritar y tardarías un rato en tranquilizarme. No te preocupes si siempre no hago las cosas de la forma en que se deben hacer. Trata de imaginar lo que hay dentro de mi cabeza, e intenta comprenderme. 
No estoy siendo grosero. 
No estoy siendo malo. 
No estoy enfermo. Tengo autismo... y solo estoy siendo yo.

lunes, 28 de noviembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Marta...monitora de natación.



Conocimos a Marta hace un par de años,cuando a través de otra mami,me habló de unos cursos de natación adaptada que se hacían en unas piscinas deportivas de terrassa.Natalia sabía y sabe nadar e incluso bucear y se tira en lo hondo sin miedo...y ese era el problema,el exceso de confianza en el agua que tenía.La idea era que le enseñaran tecnica y normas,el saber esperar,etc...primero busqué un cursillo normal en otras piscinas de terrassa y si hasta entonces sabía que los niños con autismo eran excluidos de muchos sitios,en aquella época,lo comprobé.
Tras llamar a varios gimnasios donde hacían cursillos y recibir negativas o excusas para no matricular a mi hija allí por tener autismo (sí,como lo leeis,era decir que la niña tenía TEA y el tono de voz cambiaba y la excusa llegaba),hablando con una de mis mamis amigas del "mundo TEA",me explicó como a través de una organización que ayuda a iniciarse al deporte a personas con discapacidad,podía acceder a unos cursos de natación adaptada para niños con cualquier discapacidad,con monitores especializados y en grupos reducidos de 5-6 niños.Me informé de los tramites en pocos dias comenzó...y genial,le fue de perlas.Las dos monitoras un encanto y en especial con la que tuve mas cercanía,Marta (de la que hoy os presento su escrito).Recuerdo que ese mismo verano busqué una chica para ayudarme en casa con Natalia pues al terminar el colegio,con el trabajo y Natalia recien salida del ultimo curso de ordinaria,estaba caótica,muy nerviosa y todavía con serias secuelas de los bloqueos vividos los dos años anteriores y se lo pedí a ella,aunque por su horario de trabajo no pudimos concretarlo pero ella misma me presentó a una amiga que había trabajado anteriormente con un nene con autismo en un aula USEE y fue quien estuve ayudandome aquel verano,ya que no teniamos a nadie que nos echara una mano...ésta chica se llamaba Ainara y fue un angel para mi aquellos dias (espero con ilusión su escrito tambien) ya que como digo,Natalia estaba en una época muy dificil y para mi fueron dias muy duros en los que necesitaba mucha ayuda y me vi muy sola con todo lo que estabamos viviendo...por suerte,todo aquello pasó,aunque todavía duele al recordarlo.
Bueno...pues los dias de piscina con Marta,como digo,funcionaron muy bien,lo dejamos al apuntar a Natalia a educación especial porque en el colegio ya hace piscina tambien,pero nos quedamos con un buen recuerdo de ella y yo le agradezco de corazón haya querido formar parte de esta campaña...me emociona ver la gente que me está haciendo llegar sus escritos.Mi hija no tiene voz para hacer entender a la sociedad lo que es su trastorno (solo si la sociedad está informada,dejarán algun dia de poner barreras) y necesita que los que la quieren o algun dia la quisieron,alcen la voz por ella... así que espero que sean muchos mas los que me hagan llegar sus escritos,desearía que de su entorno,fueran los mínimos,los que decidieran mirar hacia otro lado...pero yo ahí ya no puedo hacer nada,siempre lo digo,con el autismo no hay dobleces,o te implicas o te apartas a un lado,no hay mas.
Gracias,Marta...y te agradezco tambien el detalle del comentario final sobre mi hijo...es un niño estupendo que muchas veces vive "a la sombra de su hermana",aunque tiene una madurez increible para entender que ella necesita mas ayuda para todo que otras personas...ojalá mas gente lo entendiera como él pero por desgracia no es así.... muchos no lo entienden o les resulta más comodo no entenderlo.

MARTA

Conocí a Natalia en el Terrassa Esport, ella vino hacer el curso de natación junto a otros compañeros.

Des de coordinación me comentaron que era una niña autista pero que se defendía bien en el agua. 

Cuando te comentan que un alumno tuyo es autista, piensas que el autismo es muy amplio, hay muchos grados y no tienen nada que ver unos niños con los otros, hasta que no conoces a la persona y a la família sobretodo, no empiezas a conocer al pequeño.

Cuando vió la piscina se puso muy contenta, pero ella solo quería jugar, no quería aprender a nadar.

Pero poco a poco cogió la rutina, y sabía perfectamente que si hacía los ejercicios luego podría jugar con las pelotas.

Recuerdo que le encantaba ponerse boca arriba en el agua, taparse los oídos y cantar. Siempre cantaba... Ese momento era un momento muy especial entre monitor y alumno

Es una niña muy dulce, y entiende perfectamente lo que le pides. En el momento de trabajar los diferentes ejercicios de la natación solo con decirle el nombre ya se colocaba sola.

Si es cierto que cuando pasaron unos dias se canso de trabajar, y ella asociaba la piscina con juego, no con trabajo.

Fue una experiencia preciosa poder trabajar con ella, muy cariñosa, bastante tozuda, y siempre con ganas de cantar!!

Agradecer a su familia por facilitar tanto las cosas, y me sorprendió el trato que tenía con su hermano mayor, partiendo de la base que el niño no es tan mayor, vi una madurez y un sentimiento protector hacia su hermana que no había visto jamás.



Ah¡Os comparto este video de Natalia cuando era mas chiquitina(solo dura unos segundos),haciendo de extra metiendose por medio de niñas mayores que ensayaban para el festival del camping en la piscina...para que luego algunos piensen que los niños con TEA son aburridos o que están en su mundo...si esto es estar en su mundo aislada...mito que mi hija tira por tierra con solo unos segundos.






miércoles, 23 de noviembre de 2016

Sumando

Seguimos trabajando las sumas... se nos resisten pero cada vez menos,somos unas campeonas y no nos rendimos facilmente,estamos seguros que pronto las controlará...aquí os dejo unos nuevos videos con sus avances y unas fotos para que veais como la princesa se esfuerza...es una campeona y yo una mami suuuperogullosa¡

















domingo, 20 de noviembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Sara...profesora de guarderia de Natalia.

Regalito que le hicimos a sara,al finalizar el curso con ella.


Recuerdo a Sara con un cariño muy especial.Sara fue la primera tutora que mi hija tuvo y para mi,aparte de ser una maravillosa docente,se convirtió en una buena amiga y confidente.Tuvimos mucha conexión desde el primer dia y siempre le agradeceré no solo el trabajo inmenso que hizo con mi hija,sino el cariño más inmenso todavía con que lo hizo...
Llegamos a ella pocos meses despues de recibir el diagnostico,así que imaginad el momento tan duro que pásabamos como familia,perdidos y casi sin saber si los pasos que dábamos a cada momento eran los correctos.Sara se convirtió en un pilar de apoyo para nuestra familia,era la que me sacaba la sonrisa cada dia al ir a buscar a mi hija y hacerme sentir que aunque el autismo nos la iba a complicar,no todo sería malo en nuestro camino...solo tenía que mirar a mi hija y lo maravillosa que era.Sara me mostraba lo bonito de nuestra lucha,era la que vivía con nosotros los grandes avances que mi niña iba haciendo...
Hemos seguido teniendo contacto,por supuesto...menos del que nos gustaria por el dia a dia,los trabajos,los hijos,etc...pero sé que ella siempre está ahí y creo que ella sabe tambien que si me necesita,estaré ahí para ella,hay amistades que se forjan en momentos tan duros de la vida que los lazos que se hacen son dificiles de romper.
Me emociona contar con su visión del autismo en esta campaña,me hace muy feliz...hay personas que han sido tan importantes en el camino de mi hija,que sus palabras son de obligada necesidad en esta campaña.Muchísimas gracias Sara.

SARA


Me hace mucha ilusión que pensaras en mi para poder ayudarte en tu nuevo proyecto para concienciar a la sociedad sobre que es el autismo. Todo lo que sea para ayudar a nuestra princesa puedes contar siempre conmigo.

Recuerdo perfectamente cuando te conocí Cris! Hicimos una pequeña tutoría para presentarnos y hablar un poco de Natalia. Al entrar transmitiste una cercanía y algo nos hizo conectar rápidamente.

Cuando me hablaste del autismo me quede un poco parada ya que tan solo lo conocía de oídas y jamás trate a nadie con esta afectación. 

Recuerdo tu fuerza, tu valentía, tu coraje, tu sensibilidad… y solo con tus palabras despertaste en mí un sentimiento de solidaridad y empatía. 

Al principio sentí miedo, mucho miedo, de no estar a la altura de las necesidades de tu hija y no poder abastecer todas sus atenciones. ¿sabré darle lo que necesita? La entenderé?

Cuando vi a Natalia por primera vez fue en el periodo de adaptación. Vi a una niña alegre, feliz con ganas de explorar, curiosa, “una niña como las demás”

Desde el primer momento nos pusimos las pilas buscando información sobre el autismo, con psicólogos de Natalia, dibujos, pictogramas…. Toda información me parecía poca, quería y necesitaba saber muchas cosas…. Y poco a poco lo logramos… yo me sentí mucho más segura.

Nos sentimos muy bien con Natalia y a su manera conecto conmigo y con sus compañeros. Nos hizo ver a todos que el autismo no es como siempre lo han pintado. No es tan negro y oscuro como dicen, también tiene matices de colores muy bonitos. Pero quizás necesitas conocer a alguien para darte cuenta de ello.

Yo he tenido la gran suerte de conocer a Natalia y de por vida le estaré totalmente agradecida, por haber despertado en mi ese algo mágico esa ternura por el más frágil o necesitado. 

Mi relación con ella fue muy bonita. Recuerdo como se comunicaba conmigo. Como estiraba mi índice para pedirme algo, como me pedía música para bailar, no veas como le iba la fiesta; ja ja ja buenísima.

La primera vez que hicimos pintura se enfadó conmigo muchísimo, lo trabajamos días anteriores hasta que dimos el paso, pero cuando vio su mano azul, que cabreo pilló. Eso si, luego quería pintar siempre con pintura y quería ser ella la primera… que fenómena!

Pero siempre he pensado que si Natalia hubiera tenido una belladora hubiera aprendido mucho más en P2. Ya que muchas veces al estar sola con 20 niños no le podía dar la atención individualizada que ella necesitaba en ese momento .

Lo más importante Cris es que la gente conozca que és el autismo. Puede que la gente juzgue y hable sin saber , pero yo creo que una correcta información seria lo genial.

Creo que lo difícil es difundir la información. Que no solo es tarea vuestra; pediatra, profesores, familiares todos estamos implicados.

Hoy en día con las redes sociales tenemos mucho ganado. Con que a por todas y a por una correcta información a todo el mundo sobre el autismo. De esta manera será mas fácil la inclusión social.











jueves, 17 de noviembre de 2016

Cuando pocas palabras dicen mucho...




La vida es la que nos toca...elegimos quienes queremos ser,pero podemos elegir según las circunstancias que nos rodeen...no siempre se puede elegir quien ser y qué vida vivir.Por dignidad y respeto a la misma vida,debemos procurar hacer un mundo mejor para aquellos que no tienen un destino que les permita elegir...
No soy fan de Angelina Jolie...como actriz ni me va ni me viene...pero como persona,reconozco que vale y mucho.
Me encanta este minidiscurso que ha dado porque pienso muy parecido: "Yo tampoco sé porque tengo esta vida y en otro lugar del mundo,seguramente habrá una mujer como yo viviendo una vida peor...por eso me siento con el deber moral de intentar que el mundo sea un poquito mejor,para ella,para mi y para el que venga despues".Cada uno...el que pueda...elegirá sus luchas...yo he decidido luchar por la concienciación del autismo...porque me toca de cerca y porque,aunque no soy religiosa,creyente ni nada por el estilo...sí creo que vine a este mundo,para hacer frente a los mitos del autismo... para ser la voz de niños como hija,que por culpa de este trastorno,la tienen silenciada.
Esa es mi misión en la vida y a ello me dedicaré...no tengo nada más importante que hacer ni nada que tenga más valor para mi... que luchar por hacer un mundo mejor para mis hijos...y mucho o poco,me siento orgullosa de algo estar haciendo.

Intensas palabras que calan muy dentro,en este discurso de Angelina Jolie...no os lo perdáis,solo dura un minutito...no necesita mas para decir tanto...










domingo, 13 de noviembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Candela...amiguita de Natalia y compañera de su anterior colegio.




Candela es una de las mejores amiguitas que ha tenido Natalia (tiene).Desde el principio ha tenido una relación especial con ella y no solo en el colegio(van juntas desde p3) sino fuera tambien.Hemos compartido mucho tiempo juntos ya que nosotros y sus padres tambien tenemos amistad y eso ha hecho que los lazos fueran tambien mas grandes.
La verdad es que en su anterior cole nunca sentimos que Natalia fuera discriminada por ninguno de sus compañeros,siempre fue aceptada y querida pero tambien es verdad que cuando los niños son pequeñines la discriminacion no existe,eso es algo que aparece en el ser humano a medida que se crece,porque no es algo innato de la persona,es algo que se aprende desde fuera,por el entorno social en el que el niño vive.
Por esa razon Candela nunca ha desarrollado ni desarrollará ese "defecto" de muchas personas,ya que su familia,sus padres y entorno son gente humilde,tolerante y con muchos valores... y todo lo que es Candela es una mezcla de su arrolladora personalidad (porque la tiene...es de esas personas que cuando conoces te marcan,que dejan su huella por su especial forma de ser,por su...yo la defino como una niña superdulce y delicada pero con aura de seguridad en sí misma y autoestima que ya quisieran muchas personas tener) y todo lo que sus padres le aportan.
Desde que Natalia salió del cole es la unica con la que hemos mantenido contacto ya que Natalia,tras varios intentos de ir a su anterior colegio para dar una sorpresa a sus compañeritos y verlos,tuvimos que abandonar la idea porque se negaba a entrar en su excolegio,lloraba y gritaba en la puerta y evidentemente no iba a hacerle pasar por algo que para ella es traumatico...así que no los hemos podido ver,me da mucha pena pero bueno...al menos lo hemos intentado con las dificultades que ella tiene...
Os dejo con sus palabras,las de una pequeña de 9 años que conoció el autismo a la temprana edad de 3 años,compartiendo aula con ella.Preparaos a emocionaros con su escrito,a mi me hizo caer la lagrimilla.
Me encantaría conocer la visión de mas de sus anteriores compañeros y si todavía hay mamis y papis que leen la historia de Natalia...el blog está aquí abierto a vuestros hijos,muchas gracias a todos los que deseen participar.

CANDELA 

Hola,soy Candela,amiga de Natalia,una niña que tiene autismo.Iba a mi clase,desde p3.
La primera vez que la ví pensaba que era una maleducada,hasta que mi mamá me lo contó todo y con el paso del tiempo me di cuenta de que era y es una persona normal.Me di cuenta tambien de que con las otras niñas podía jugar a cosas que con ella no podía y una vez la señorita nos puso un video para ayudarnos y darnos ideas para jugar con ella...y eran juegos muy divertidos¡¡ Cuando estaba sola y siempre que me apetecía,me iba a jugar con Natalia y con ella se me olvidaba todo...tenía tanta energía,no paraba ni durmiendo¡
Si yo no hubiera conocido a Natalia,todavía no sabría lo que es el autismo.A mi la primera vez que la vi no me dio miedo ni mucho menos jugar con ella y ahora si me dicen que tal niño tiene autismo ya sé lo que és y tampoco nunca me daría miedo.
Me gustaría verla mas a menudo y cada verano me voy a su camping.
Cuando me dijeron que Natalia se iría del cole,me ponía cada dia a llorar durante mucho tiempo.Cuando estaba en el cole,su madre siempre me preguntaba todo lo que pasaba en el cole y muchas cosas.Todos la queriamos por muchas razones...yo solo sé que Natalia es mi amiga,que la quiero mucho y todo lo demas no me importa nada.











miércoles, 9 de noviembre de 2016

La sonrisa mas bonita del mundo




Preciosas palabras de Esther Marquina a su pequeña Ares...comparto todo su sentir...completamente identificada con ella.
Fuente del texto: Desde el proyecto MADRES de Belèn Jurado, AQUI
Blog de Esther y Ares, En el margen


La sonrisa más bonita del mundo.



​Dicen que si sueñas muchas veces lo mismo a final ese sueño se hace realidad . 

Llevo casi 4 años con el mismo sueño: Escuchar la vocecilla de Ares decir “mamá”. Todas las noches, cuando acuesto a Ares y nos acurrucamos, le repito la misma frase: “Bona nit, Ares. Te quiero”. Y me quedo en silencio esperando que algún día ella conteste: “Yo también te quiero, mamá”. Como ese día no llega, hemos aprendido a sentir el silencio, a interpretar sus gestos, sus miradas…
El Autismo llegó a nuestras vidas hace aproximadamente 4 años como si de un tsunami se tratara. Se llevó por delante parte de nuestros sueños, parte de nuestras vidas.
Los inicios me cogieron con fuerza. Empezamos el peregrinaje de pruebas, visitas a especialistas, etc… con un objetivo: Encontrar al profesional que me dijese que lo nuestro había sido un error, que era cuestión de tiempo, que todo era un sueño o, mejor dicho, una pesadilla, y que algún día íbamos a despertar. 

Pero no fue así. 
Llegaron entonces los días de dolor. Dolor en el alma, ese dolor que nadie entiende y que poca gente quiere entender. Hasta que un día, sin motivo aparente, respiré hondo y me armé de fuerzas para salir hacia adelante.
Fue entonces cuando comprendí que el camino no iba a ser fácil, que iba a estar lleno de piedrecitas, unas más grandes otras más pequeñas; unas las saltaremos, otras las rodearemos, otras no podremos superarlas, pero lleno de piedrecitas.



Y aquí seguimos construyendo nuestro camino. El que tú nos marcas, sin prisa, pero sin pausa. Siempre con una sonrisa. La sonrisa más bonita del mundo.

Esther Marquina, mamá de Ares, una preciosa niña con autismo.







RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...