Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

miércoles, 29 de junio de 2011

Tú sí que vales

Pues eso és lo que nos dice Tamara. Ha echo una recopilación de los que ella considera los mejores blogs para seguir este verano y me enorgullece estar entre ellos,me alegra saber que La princesa és uno de los blogs recomendados por esta profesional de la educación madrileña que nunca,nunca me falla,siempre tiene un buen consejo que darme,unas palabras cariñosas y coherentes tanto para Natalia como para mi.
Gracias,Tamara.
Os copio las palabras que nos dedica  y os muestro el premio que nos ha regalado.


La princesa de las alas rosas:Entre otras, por lo que me enseña, la lucha, el optimismo, el día a día, el amor de una madre... Sin más palabras para poderlo describir, símplemente porque es genial.

lunes, 27 de junio de 2011

La verbena de San Juan


Pues aprovechando la fiesta de San Juan,que teniamos un fin de semana largo para descansar,pasarlo bien y recargar pilas,nos hemos ido al camping a "desconectar" de todo allí...y como siempre,pues estos dias de relax,nos vienen genial,a nosotros y a los peques.Santi desde que entra por la puerta del camping,deseando ir a buscar a sus amigos y perderse con ellos a jugar a futbol,a la petanca,a baloncesto,a carreras,a la nintendo...a lo que sea y Natalia pues disfrutando de su querida libertad que allí tiene...libertad para arrancar florecillas,para estar todo el dia tirada por la tierra (le encanta rebozarse por ella),para caminar y corretear sin que estemos constantemente encima de ella (allí no hay peligro de coches ni de que se pierda ni nada...además,llevamos años allí y todo el mundo la conoce),libertad para hacer casi todo lo que quiera...casi todo,porque la señorita,ultimamente se sale bastante con la suya.Estos dias que estuvo tan llorona aparte de servirnos a nosotros para darnos cuenta de sus ganas de comunicarse,a ella le han servido para darse cuenta de que puede con unas lagrimitas "utilizarnos" a su antojo...bueno,"utilizarme" a mi,más bien,papá és más duro que yo y no se deja "engañar" por sus "lloriqueos".Pues sí,ultimamente Natalia llora por todo,pero ya no con el miedo aquel del que os hablaba hace unas cuantas entradas...no,ahora llora en plan "caprichitos"...és decir,que si quiere fanta y yo le doy agua,pues llora con una pena de "culebrón" total y se me abraza como si el mundo fuera a acabarse,con todo su sentimiento hasta que le doy la fanta...és solo un ejemplo,esto lo hace con todo lo que quiere...y no puede ser,se ha dado cuenta de que llorando consigue muchas cosas y debemos cortarle esto porque corremos el riesgo de que se acostumbre.Con papá no puede pero a mi és que me puede y mira que intento hacerme la dura pero cuando se me engancha al cuello y encima ahora que ya me llama..."mama,mama,mama...",me cuesta,no voy a negarlo.És muy picara ella...pero a mi me deja "k.o" verla por ejemplo que no consigue que papi le de lo que quiere y que me mire y me eche los brazos y me diga..."mama,mama,mama..."...me rindo ante ella,no puedo evitarlo,que le voy a hacer.
Pero sí,me haré la dura a partir de ahora,és por su bien,lo sé.
Bueno,pues que estos dias aunque los lloriqueos de Natalia se nos han grabado bien en la cabeza a todos,lo hemos pasado estupendamente.Mucha piscina,sobretodo,a ambos le encanta el agua y a Natalia,en especial,le relaja un montón y este año la ha disfrutado una barbaridad y nosotros tambien porque le notamos que ha madurado muchísimo y ya no és tan temeraria como otros años,ya no se lanza a lo loco y sin mirar (otros años no podiamos ni dejarla suelta por la piscina porque salia corriendo y se tiraba daba igual donde,en lo hondo o encima de la gente),ni se va a pisotear las toallas de los demás,ni hace esterotipias en el borde (el año pasado cuando se ponia nerviosa,se acurrucaba en el borde de la piscina y se apretaba la barriga apretando los dientes al mismo tiempo)...total,que notamos muchos cambios desde el año pasado y estamos muy contentos con la evolución que lleva...y sabemos que seguirá en esta linea,aunque no bajamos la guardia y seguimos trabajando,sobretodo haremos mucha fuerza en el lenguaje,su punto débil...la intención comunicativa,el lenguaje verbal,el uso de demandas...en fin,hay mucho por trabajar todavía,pero estamos en el buen camino y el camino que seguimos lo marca ella,ella y solo ella...ella nos guia y por lo tanto se hará siempre lo que ella necesite en cada momento,digan lo que digan desde inspección,Eaps y demás...mi hija manda,ella y solo ella y por ella tomo las decisiones que tomo.Siempre acepto e incluso solicito yo misma,consejos y demás,pero cuando tengo alguna duda sobre lo que he de hacer...sé que solo tengo que mirarla y ella,con su mirada,con sus gestos,incluso con su silencio...ella me da la respuesta y resuelve mis dudas.
Bueno,os dejo algunas fotitos de estos dias y no quisiera acabar la entrada sin mandarle un abrazo fuertísimo a una niña muy especial para mi,una niña a la que quiero mucho y en la que no he dejado de pensar en estos dias.
Cata,ánimo,guapísima,eres toda una campeona,igual que tu mami...Natalia y yo te mandamos un beso muy fuerte y estamos contigo...con vosotras.
Ahí van esas fotos:















miércoles, 22 de junio de 2011

Adictes a l´autonomia

adictes a l\


 Os presento un nuevo blog que nace de la mano de Ester,Laura,Ana y Mati.Son cuatro maestras de educación especial con muchas ganas de compartir todo lo que aprenden trabajando con niños NEE.
Os invito a conocerlas y a seguirlas,seguro comparten con nosotros muchos materiales e ideas que nos serán muy utiles en las terapias y juegos con nuestros niños...empezar,empiezan con ganas...para conocerlas,pincha este enlace....Adictes a l`autonomia

MALAS PRÁCTICAS INCLUSIVAS EN LA ESCUELA, LA FAMILIA Y LA SOCIEDAD.


FUENTE:Rosa Luna

lunes, 20 de junio de 2011

Kasia y Nicolau

Conocí a Kasia hace unos meses a través de mi blog.Ella és de terrassa,igual que yo...tiene un niño de 4 años que cursa p-3 en un colegio ordinario-concertado,igual que yo...ella lucha contra la "insistencia" del EAP para mantener a Nicolau en su colegio,donde és querido,donde avanza  y aprende...igual que Natalia en su colegio...a Kasia le "venden" la opción del aula USEE como la panacea del autismo de su hijo y le hacen creer desde el EAP que és lo mejor para Nicolau...pero tanto ella como yo,sabemos que no és cierto y queremos ver a nuestros hijos en el centro escolar que hemos escogido para ellos,sin presiones y respetando su derecho a una educación inclusiva,con el soporte educativo adecuado allí...un soporte educativo basado en sus necesidades y no una "solución" administrativa segun los recursos economicos de la administración.Eso no és inclusión...a eso se le llama discriminación e incumplimiento de la ley por parte de la administración pública.
Kasia és una mami guerrera y una luchadora...podeis conocerla en el nuevo blog que ha abierto...Ayudemos a Nicolau.
Kasia,adelante y ánimo.


domingo, 19 de junio de 2011

Carta de una mamá a su pequeño

Esta carta la leí no hace mucho,desde el foro teayudaremos.com y ...bueno,creo que no hace falta añadir mucho más a las palabras de la mami que la escribe,palabras que muchas de nosotras,las madres de niños con autismo,sentimos muy nuestras tambien.Os la dejo para que podais leerla y compartirla,merece la pena,de verdad,refleja muy bien lo que sentimos.


CARTA A NACHETE

Tal día como hoy (por el 16 de febrero), hace cuatro años, nació Nachete. La emoción de sentir a tu hijo encima de ti nada más venir al mundo no creo que sea comparable a nada. Son un montón de sensaciones que se unen para hacerte olvidar el sufrimiento del parto, ya nada importa, tu hijo por fin está contigo. Los primeros meses son duros, de emociones encontradas, de la felicidad a la desesperación por la inexperiencia de una primeriza. Con seis meses todo cambia, empiezan las sonrisas, las carcajadas, los cinco lobitos, las primeras palabras... Más meses y más avances, todo es felicidad, hasta que a los 18 meses Nachete deja de hablar, no sonríe apenas, no atiende a su nombre. Llegan meses de incertidumbre, de pruebas médicas, de diagnósticos que no llegan. Un día te dicen que lo que tiene tu hijo es un TEA. Unas siglas que nos van a acompañar toda la vida, pero son eso, unas siglas. No creáis que nos condicionan la vida, nada de eso. El Trastorno del Espectro Autista forma parte de la personalidad de Nacho, pero no hace que sea diferente. Es un niño, que juega, que ríe, que quiere, que se hace querer.
Nachete no controla esfínteres como los niños de su edad, tampoco habla, aunque ha cantado el 'cumpleaños feliz'. Pero como los niños de su edad va al cole, juega en los columpios, se ríe, llora cuando se cae. Y a diferencia de muchos niños de su edad, expresa sus sentimientos. ¿Pero no es autista?, pues no lo es, tiene autismo, que es diferente, y eso no le hace ser ni frío, ni agresivo, ni solitario, ni asocial. Tiene autismo sí, pero es cariñoso, dulce, con una mirada que te comunica lo que su voz aún no puede decir, no da puñetazos, lo que da son abrazos y le encanta estar en compañía, no le gusta estar solo.
Si hoy retrocediera a ese 16 de febrero de 2007 y me dieran a elegir, volvería a vivir estos años, porque Nacho es como es, el autismo forma parte de él, de nuestras vidas. Sin llantos, sin lamentos, con alegría, con ganas de vivir y salir adelante. Porque si algo nos ha enseñado Nacho es a ser felices, a ver la vida desde otro prisma. A recordar que con el trabajo se consigue todo, él lo hace cada día, cuando por fin mira a los ojos, cuando se vuelve al oír su nombre, cuando dice una palabra. Nos ha enseñado lo que realmente es importante, a ser felices. Creo que soy la madre más orgullosa del mundo.

viernes, 17 de junio de 2011

Festival y final de curso



La semana que viene termina el curso escolar 2010/2011...el balance? Bueno,pues hay de todo,hemos pasado momentos duros y momentos menos duros,momentos dificiles y momentos buenísimos,momentos en los que todos hemos tenido que adaptarnos, aprender ,ceder, negociar, comprender...crecer,sobretodo,crecer.
Y con lo bueno y lo malo,nos quedamos...me quedo con lo que Santi me ha dicho al volver del festival ayer por la tarde.Él no ha podido plegar del trabajo antes para venir a verlo y he ido yo sola y cuando le he contado como ha ido todo,me ha dicho que compare con el festival del año pasado en la guarderia,donde salí de allí llorando porque Natalia había estado incontrolable,no había participado en nada y había sido un desastre.
Ha pasado un año y ...¿el balance? Excelente.
He vuelto a casa con una sonrisa de oreja a oreja y felicitando a mis peques por lo bien que lo habían hecho...que lejos quedan las lagrimas del año pasado,si hubiera sabido entonces que un año despues Natalia se subiria al escenario y bailaria agarrada de la mano de su compañerito de clase,siguiendo la coreografia estupendamente,sin alterarse por el barullo de padres,mirandome y hasta dedicandome alguna sonrisa en respuesta a las que yo le mandaba...feliz y feliz,una más de la clase...si lo hubiera sabido entonces,tal vez no hubiera llorado tanto aquella tarde.
Pues sí,el festival igual que ocurrió en carnaval,fue genial,bailó y bailó y yo fuí la mamá más feliz de todas dsifrutando del baile,pese a que no las teniamos todas con nosotros por lo alterada que ha estado ultimamente (por cierto,el lunes comenzamos la nueva terapia del lenguaje,deseamos que ayuden a Natalia y mi princesa pueda seguir sumando objetivos alcanzados) y por un pequeño percance con el traje del festival.El tema era el estilo musical mexicano y las niñas debían llevar una faldilla chulísima que hicieron unas mamis pero Natalia decidió que ella no se ponia falda y no hemos podido ponersela...si ella dice que no és que no y pese a que el dia de antes intentaron ponersela para el ensayo y yo quise ponersela tambien en casa por la tarde,no hubo manera,se la quitaba y pataleaba y no bailaba con ella puesta...así que finalmente cogí un pantalón blanco,se lo enseñé y le dije : "Vale,que no quieres la falda...la Natalia quiere pantalones?".....entre sollozos me decia :"ones...oes...ones..."...lo que le salía,pero dandome a entender que queria pantalones,así que decidimos que ella bailaria con sus pantalones y punto...¿para que arriesgarnos a que se cabreara y no quisiera bailar solo por una faldilla? Así que ayer fue la unica niña con pantalones sobre el escenario pero ¿qué importa?...bailó y bailó estupendamente.
Y Santi...pues en su linea,tambien bailó de maravilla,se lo pasó pipa y tras el baile le dieron una sorpresa a sus padrinos del cole (los niños mayores apadrinan a los más pequeños para ayudarles en cosas en el cole) que ya salen este año,haciendolos subir al escenario para darles un regalito y leerles una carta de despedida que les dedicó el profesorado,muy emotiva.
Y bueno...el curso que viene irá mucho mejor,el balance será más positivo todavía,estoy segura de ello,Natalia seguirá madurando y avanzando y...bueno,para Santi termina una etapa y comienza otra,deja atrás el ciclo infantil y entra en primaria...seguro le irá tambien genial,és un niño muy inteligente y entra muy preparado,está en un buen colegio y confiamos en que primaria aunque mucho más dura y dificil,nos dejará tambien un buen recuerdo cuando la termine,igual que educación infantil,lleva allí desde p-1 (5 cursos) y el recuerdo que nos llevamos del ciclo infantil és estupendo,han sido unos años geniales para Santi igual que lo serán para Natalia.

martes, 14 de junio de 2011

¿Mis necesidades son iguales o diferentes a las tuyas?


A veces creemos que las personas con discapacidad tiene necesidades diferentes a las nuestras pero no es así, de hecho los niños con necesidades especiales pueden llegar a tener algunas necesidades extra en particular debido a sus limitaciones relacionadas con su discapacidad pero algunas son básicas… como lo explicaré a continuación:

La Necesidad de Seguridad Física: Los niños inician con una dependencia absoluta de los demás para que los conserven con vida y los protejan de algún daño. Esta podríamos decir que es la primera necesidad básica de un niño porque constituye el fundamento para confiar en los demás y relacionarse con ellos, algunas de estas necesidades son: Sentir que alguien los protege, que pueden contar con alguien que los asista, que quienes los cuidan estén atentos a las cosas que ellos no perciben como malas o peligrosas.
¿Cuál podría ser la diferencia o lo extra con un niño con necesidades especiales? Que el niño tal vez experimente las cosas que le molesten de un modo distinto, que tengas que hacer algunas modificaciones o adaptaciones al mobiliario en base a las necesidades de tu hijo, también a los juguetes, a los instrumentos para que puedan tomarlos con mayor facilidad.

La necesidad de seguridad emocional: Es difícil separara la necesidad física de la necesidad emocional porque desde el punto de vista del niño, no se puede tener una sin la otra, esto se debe  a que nuestras necesidades físicas se ven afectadas por cada una de las otras. Existen algunas necesidades básicas de seguridad emocional, como son: Los niños necesitan sentirse amados y bien cuidados, necesitan que los papás permanezcan cerca y necesitan que se desprendan, necesitan sentir y hacer experimentos con sus ambientes, sus cuerpos y sus mentes. Además de estas necesidades es probable que un niño con necesidades especiales necesite: Otras formas de separarse de tí si el no puede moverse por sí mismo o encontrar un espacio privado.  Si tiene algún problema de comunicación es probable que necesite mas tiempo de ti que otras personas para ser escuchado, tal vez se debe de encontrar otras formas para que el pueda jugar y no necesariamente con juguetes.


La necesidad de socializar y relacionarse.Un niño comienza a aprender de las relaciones en su vínculo primario con sus padres, conforme logra ser más independiente física y emocionalmente, descubre que hay más gente con la cual relacionarse y muchas reglas que debe aprender para llevarse bien con todos. Por ello necesita: aprender a vivir de acuerdo al mundo de hoy, aprender miles de reglas para la vida cotidiana, de la comunidad, aprender las reglas y rituales para jugar y trabajar con los demás, la seguridad y cómo comportarse con los maestros y entrenadores, en la tienda, en la iglesia, etc. Si es un niño con necesidades especiales: tal vez tengas que repetirle varias veces estas reglas o tendrás que enseñárselas de otra manera menos complicada, tal vez deberás de provocar que ocurran experiencias de socialización si tu hijo no forma una red natural de amigos, deberá de aprender de que manera su ritmo de vida afecta a la gente que lo rodea, tendrá que aprender como trabajar con otras personas y relacionarse con la gente.

A veces los padres deben guardar un equilibrio entre su propia ansiedad y responsabilidad, con los derechos y responsabilidades de su hijo. Tu hijo debe enterarse de qué manera interpreta la sociedad las discapacidades y qué control tiene, y no tiene, sobre las actitudes de las otras personas.Debe comprender y aceptar su propio ritmo para moverse, jugar y aprender a sentirse ante los demás. Debe adquirir una opinión realista de sus habilidades, sus limitaciones, así como en qué es igual y diferente a los demás. Necesita saber que todos son diferentes y que eso no significa ser “mejor” o “peor”, debe de ser consciente de que lo perfecto no existe. Tu hijo requiere comprender que tener una discapacidad significa que algunas cosas le tomarán más tiempo hacerlas, que las tiene que hacer de un modo distinto o que no puede hacerlas.


Existen también las necesidades de autoestima que se reflejan en 4 áreas y responden a 4 preguntas: FISICA ¿Cómo me siento respecto a mi cuerpo?, COGNITIVA ¿que tan bueno soy para resolver problemas?, SOCIAL ¿Cómo me llevo con los demás? y PSCIOLOGICA ¿Me gusto como persona?, si te fijas estas 4 preguntas podrían responder si le damos importancia o no a esas necesidades básicas.
 

Tu tarea como padre es entender la realidad del mundo en el que crecerá tu hijo y estar consiente que hay cosas extra que tu hijo necesita para triunfar en este mundo… Por lo que te pediría que te vuelvas a plantear la pregunta del inicio y veras que tu hijo con necesidades especiales no tiene necesidades básicas tan diferentes  de las tuyas o las mías.

Recuerda:
NO ES LA DISCAPACIDAD LO QUE HACE DIFICIL LA VIDA, SINO LOS PENSAMIENTOS Y ACCIONES DE LOS DEMAS.

Psic. Carolina López Avelar


sábado, 11 de junio de 2011

Alex

Santi y Natalia ya tienen primito nuevo...Alex llegó por fin,tras hacerse de rogar unos diitas y tener a su mami desesperada y a los demás pendiente del telefono esperando la noticia.
FELICIDADES Mireia por este segundo hijo tan deseado,sé las ganas que tenias de darle un hermanito a Marc y desde La Princesa,tu primo Santi,yo y los peques os deseamos a los cuatro que seais muy,muy felices en esta nueva etapa que comenzais...os queremos mucho¡¡¡¡

FELICIDADES MAMÁ¡¡¡ 


jueves, 9 de junio de 2011

Nuestro año.



Hoy és mi decimo aniversario de boda...mi deseo...que vengan muchos más,como siempre pido...hacernos viejecitos juntos,ese és mi deseo.
Hoy tambien és mi cumpleaños...mi deseo...que sea nuestro año...en especial,de Natalia y mio...
Esto que voy a explicar ahora,tal vez sea una tonteria...pero és mi tonteria y és mi cumpleaños,así que la explico porque sí.
El cuatro siempre ha sido mi numero...me ha perseguido en momentos clave de mi vida.
Me casé justo el dia que cumplia 24 años,me quedé embarazada de Santi en el año 2004,en el mes de Abril (el mes 4 del año),nació un 14 de Enero...dos años y 4 meses más tarde,nació Natalia,un 24 de mayo...solo son algunas (las más importantes) fechas para mi que están relacionadas con el numero 4.
Natalia el otro dia cumplió 4 años y yo cumplo 34...sé que és una tonteria,pero quiero pensar que será nuestro año,tal vez porque estas ultimas semanas están siendo muy duras por el tema de los miedos y la angustia de Natalia,como sabeis,ella está pasandolo mal por el tema de la comunicación y aunque su rabia,su miedo y sus rabietas empiezan a irse...mi niña no és la misma,está triste y asustada y...bueno,estamos buscando la manera de ayudarla,vamos a empezar una terapia nueva,más intensiva,del lenguaje,en cuanto termine el cole,durante los meses de verano...sentimos que Natalia está en la linea de salida,que quiere hablar...con su silencio,aunque suene irónico,nos grita que quiere hacerlo...nos grita que la ayudemos y eso vamos a hacer.
Su psicologa-terapeuta está haciendo un muy buen trabajo con ella,estamos muy contentos ya que sabemos que ha encendido "la mecha",las ganas de comunicarse de Natalia y con el trabajo del colegio...pero necesita más,algo más intensivo y en eso estamos,así que hemos buscado un refuerzo a las terapias que está haciendo actualmente.La semana que viene tengo un par de citas con terapeutas especializadas en lenguaje que he buscado y veremos como empezamos,que plan de trabajo nos proponen y...bueno,solo espero que ayuden a mi hija...ese és mi deseo...és nuestro año...debe serlo.



lunes, 6 de junio de 2011

En el lugar de Cristina

Ayer leí una entrada en el blog de Fernando,el papá de Cristina,que me gustó mucho,porque explica de manera clara y sencilla como puede sentirse una persona con autismo en su dia a dia,frente a los cambios de rutinas,eso que tan poco toleran nuestros hijos y que a muchas personas les cuesta entender.
Os copio la entrada íntegra de Fernando para que podais leerla.


En el lugar de Cristina

Una de los síntomas de las personas con autismo es lo mal que llevan que se les modifique su entorno o rutinas diarias. Para ayudarles se utilizan secuencias de pictogramas para explicar lo que va a ocurrir en ese día.

Yo conozco esta teoría y muchas veces se la aplicamos  a Cristina. Pero cuando realmente se comprende es cuando uno mismo sufre un cambio en sus rutinas diarias.

La semana pasada se presentó un informático en mi lugar trabajo muy amablemente me comunicó que me iban a cambiar mi programa de correo electrónico. Me iba a quitar mi viejo programa -que yo tenia completamente dominado- por otro mucho más nuevo y mejor.

Finalizado el cambio comenzaron mis problemas, de repente no sabía ni por dónde me andaba y absolutamente todo me parecía extraño. Ni siquiera su nombre (Thunderbird) me parecía bien. Mi desconcierto era absoluto y eso que únicamente me habían cambiado un programa. Finalmente con un poco de paciencia la situación se fue normalizando.

Los niños con autismo tampoco son capaces de ponerse en el lugar del otro, por eso está bien que por
 un tiempo nosotros sí nos pongamos en su lugar para comprenderles mejor.

domingo, 5 de junio de 2011

Tras un diagnostico de autismo


Información sacada del blog de José R.Alonso.

Tras un diagnostico de autismo

Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo:
  1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.
  2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí, está de tu lado.
  3. Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el  niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones. Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.
  4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.
  5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de estos canallas o ignorantes.
  6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.
  7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?
  8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se serene.
  9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.
  10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.

miércoles, 1 de junio de 2011

Carta De una Madre Con Un Hijo con Autismo...


Esta carta la he encontrado en FB...no añado nada más,estos ultimos dias están siendo un poco dificiles por los ataques de pánico...miedo...no sé bien como definirlos...por el comportamiento un tanto alterado de Natalia.Está nerviosa,enfadada,triste...yo sé que le pasa...ella nos entiende más a nosotros de lo que puede hacerse entender y esa situación és muy dura para ella.
Ayer tuve una conversación con ella,me senté cerca,justo en frente y le pedí que me mirara a los ojos...ella lloraba asustada y no me atendía,pero me dió igual,continué hablandole como si me estuviera prestando atención y cuando le dije que la mamá sabía que ella estaba enfadada porque quería decirle muchas cositas y no le salían las palabras...dejó de llorar y entonces sí me miró...quiere y no puede,no sabe hacerlo,siempre lo he sentido así.Ella comprende todo su entorno y sufre porque no sabe como hacer que su entorno la entienda a ella...y yo me siento morir al verla así.
No añado nada más...aquí os dejo la carta que encontré,no me apetece escribir nada más.

Carta De una Madre Con Un Hijo con Autismo... 


Dicen que un hecho vale mas que mil palabras.. Sabes la razon de por que mi hijo llora sin motivo? sabes por que no entiende mis palabras? sabes por que no me mira a los ojos cuando le hablo? Por que los juzgas cuando lo escuchas llorar? por que susurras de que es un niño malcriado? acaso no entiendes que es su impotencia de no poder hablar o simplemente es su lenguaje? por que lo apuntas con el dedo como niño enfermo? por que dices "lo siento" cuando sabes su diagnostico? por que alejas tu hijo del mio como si fuese contagioso? por que lo miras con lastima? Sabes que significa y de que se trata el ESPECTRO AUTISMO O EL TGD?? Crees que el no siente todo eso de tu parte??? Sabes lo afortunado que eres cuando escuchas a tu hijo (a) decirte algo tan simple como "mama te amo" ? ¿por que no lo aprovechas, lo abrazas y simplemente lo amas? No me interesa provocar lastima, ni que digan que soy una mujer fuerte y bla bla...quiero y exijo crear conciencia..asi como fue mi hijo, el tuyo puede ser el proximo, tu sobrino, tu primo, tu hermano, etc no pretendo asustarte, pero a mi nadie me informo de esto solo escuche espectro autismo cuando el doctor me confirmo que esa era la razon de que mi hijo no estuviera con los pies en la tierra... al igual que tu, solo conocia la palabra por las multiples bromas de llamarle "autista" a las personas solitarias o con poca vida social Ahora que estoy del otro lado,tengo mucho cuidado con lo que digo,  con bromas de cualquier tipo que ofendan gratuitamente a alguien que, sobre todo,  no puede defenderse. no te dire ni te hablare de los avances que he tenido con mi hijo ya que solo una madre en una situacion similar los podra comprender y alguien como ella,o como aquella abuela que sufre por su hija y su nieta, sabra a que me refiero con un "me miro a los ojos, y sonrio" No busco tus comentarios fatidicos de "no tiene remedio" o "te toco dificil" busco IGUALDAD!!! Algo que las PERSONAS en este planeta han buscado por años, igualdad de raza, de credo,de vida...

¿ UN SUEÑO IMPOSIBLE? Puede ser..tan imposible como cuando hace 2 años una doctora me dijo "su hijo no tiene remedio, no avanzara,morira asi, ingreselo en un colegio para autistas" y hoy llora si me voy a trabajar, me abraza, me besa, repite palabras y como? si los sabios doctores dijieron que nunca seria posible? Amor..nada mas que eso..y atreverse..romper barreras, miedo, pesimismo y malos consejos.. si todos pusieramos un poco de nuestra parte, en hacer este mundo mejor, el dia de mañana nuestros hijos podrian ser los mejores amigos podria haber igualdad de condicion, de oportunidades..mas integracion para aquellos angeles distintos..pero no por eso menos angeles. No quiero tu pena..

quiero que abras los ojos y por un momento te pongas en el lugar de un padre o madre con un hijo DIFERENTE QUE HARIAS? como te gustaria que el resto reaccionara frente a el? te gustaria sentir aquel miedo de pensar que mañana puedas tener un accidente y en ese caso tu hijo quedara solo? quien lo entenderia? alguien mejor que tu? no cierres los ojos ante algo que no te toco...vivelo por 5 minutos como tuyo..y sabras lo bendecido que eres..ponte en el papel del otro y piensa que seria lo mejor para tu hijo...indiferencia? susurros? a mi me da lo mismo..exactamente igual! pero un niño de 5 años y que no se expresa, no se que reaccion pueda tener.

Abre los ojos...INFORMATE el por que de algunas enfermedades que antes   eran desconocidas para la mayoria..hoy 1 de cada 500 niños en Chile la tiene abre los ojos...y cuando veas un angel distinto, en vez de mirarlo con lastima, entregale una sonrisa..amor...no te pido nada mas! 

de Julie Edith Lobos 02 de abril de 2011 .


RECUERDA SIEMPRE QUE...

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