Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 28 de noviembre de 2013

Parenthood



Hace meses que me descargué esta serie para verla.Es del estilo que me gustan a mi,familiares tipo  "Cinco Hermanos".Cuando lo hice no tenia ni idea de la sorpresa que iba a llevarme.Aunque hacia más de un año que la tenia guardada,hasta este verano no he podido verla y os aseguro que me enganchó muchísimo (tanto,que estas vacaciones me tragué la primera temporada casi del tirón) aunque por tiempo,hasta hace poco no he podido comenzar con la segunda y ya llevo algunos capitulos vistos.
La serie gira entorno a un matrimonio con 4 hijos adultos y cada uno de ellos con su propia familia,sus problemas laborales,etc....hasta ahí nada del otro mundo y menos si el genero no te gusta.
Pero llega lo que yo no esperaba,uno de los hijos tiene un nene que causa mucha incomprensión a la madre y a él...los padres se preocupan por su desarrollo y aunque nadie más que ellos ve que el niño presenta sintomas de tener problemas de conducta,de dejar ver que su desarrollo no es el adecuado...tras las sospechas,el miedo...llega el turno de visitas medicas...y cae el diagnostico como una jarra de agua fria: SINDROME DE ASPERGUER.
Y a partir de ahí,muchos,casi todos los capitulos de la serie giran entorno a este trastorno....el mazazo del diagnostico,la incomprensión del entorno,los problemas de escolarizació...el miedo,el dolor de los padres,la soledad que te atrapa por momentos.
Hay capitulos en los que me he podido sentir muy reflejada (pese a que el nene no tiene una sintomatologia igual que Natalia,él es verbal,pero...la comunicación tiene muchas dificultades tambien,no sabe mantener conversaciones ni comprende emociones,las obsesiones,los temores...muchas,muchas cosas se identificaban con mi hija).A la madre la he comprendido en cada capitulo...volcada por completo en su hijo y pese a eso,sentir que todavía podrias hacer más...
En uno de los capitulos me llené de rabia porque describian una situación que nosotros hemos vivido muchas veces...en un supermercado,el niño nervioso recrimina que la persona de delante está poniendo en la cinta mas productos de los que marca (era una caja rápida de max.10) y aunque el padre intenta calmarlo y decirle que no pasaba nada,el pequeño no lo entiende (la rigidez mental) y monta una escena al tiempo que la otra persona en lugar de hacerse cargo de que el pequeño tenia un "problema",lo mira cabrerado,lo insulta y le dice al padre que haga el favor de "entrenar" mejor a su hijo...y claro,pues se lia...
Tambien me gusta un capitulo en el que la hermana mayor que adora a su hermano,pese a cuidarlo y protegerlo,muchas veces se siente que no sabe como actuar con él...ahí pude entender quizas un poco a mi hijo.
Son muchos capitulos que tampoco voy a contar todos ahora (mejor los veis),como el capitulo de hallowen,como lo preparan para esta fiesta tan típica y el miedo de la madre a que su hijo pierda el control ...
La verdad es que es una serie que para los que vivimos el autismo de cerca,nos hace sentirnos reflejados (al menos yo,sobre todo en las emociones de la madre,me identifico muchísimo) y tambien pienso que para aquellos amigos y familiares que todavía no entiendan que és este trastorno y como lo vivimos los padres...pueden llegar a entender muchas cosas...al menos la persona que esté abierta a querer informarse y entender.



martes, 26 de noviembre de 2013

LAS 10 "VIRTUDES" DE LAS PERSONAS CON AUTISMO.



Casi seguro que estás cansado de oír hablar de las "carencias" que tienen las personas con autismo, pero siempre hay una parte positiva, un rasgo inusual, que no tienen los “neurotípicos”, estos rasgos son los que hemos de valorar y dar a conocer:


1. Las personas con autismo rara vez mienten.

Siempre promulgamos la verdad ante todo..., pero casi todos nosotros decimos a menudo pequeñas mentira piadosas. Todos, a excepción de las personas con autismo.
Para ellos la verdad es la verdad.

2. Las personas con autismo viven el momento.

Cuantas veces los “neurotípicos” no se percatan de lo que esta delante de sus ojos, porque están distraídos por las señales sociales o cualquier conversación ajena? Las personas con autismo atienden verdaderamente a la información sensorial que les rodea, con un grado elevado de atención.

3. Las personas con autismo raramente juzgan a los demás.

¿Quién es más gorda? ¿Quién es más rica? ¿Quien es más inteligente?, para la personas con autismo estas distinciones tienen mucha menos importancia que para las personas “neurotípicas”.

4. Las personas con autismo son apasionadas.

Por supuesto, no todas las personas con autismo son iguales, sin embargo, muchos de ellos son realmente apasionados de las cosas, ideas y personas que tiene en sus vidas. ¿Cuántas personas "neurotípicas" pueden decir lo mismo?

5. La gente con autismo no está atada a las expectativas de la sociedad.

Si alguna vez has comprado un coche, has jugado a un juego o te has apuntado a un club sólo por encajar con el resto de la gente, ya sabes lo duro que es ser sincero con uno mismo. Pero para la gente que tiene autismo, lo que espera de ellos la sociedad puede serle sinceramente irrelevante. Lo que les importa es que realmente les guste, les interese y les apasione, no querer conseguir lo que tiene el vecino.

6. Las personas con autismo tienen una memoria prodigiosa

¿Con qué frecuencia la gente se olvida de direcciones, de nombres o de otros detalles?, generalmente, bastante a menudo.
Las personas con autismo prestan mucha más atención a los detalles.
Ellos pueden tener una memoria mucho mejor que las personas "neurotípicas" para todo tipo de pequeños detalles.

7. Las personas con autismo son menos materialistas

Por supuesto, esto no es una verdad universal - pero, en general, las personas con autismo se preocupan menos por la apariencia externa de sus compañeros típicos.
Como resultado, ellos se preocupan menos de las marcas de ropa, peinados, etc.

8. Las personas con autismo tienen menos teoría de la mente y entienden menos los dobles sentidos.

¿Quién era esa mujer, y por qué estaba mirando? Sé que te dije que no me importa si salió, pero ¿por qué Me crees?...
La mayoría de las personas con autismo no se hacen este tipo de reflexiones. Es una "virtud" maravillosa, que evitaría romper las relaciones de muchas personas!

9. Las personas con autismo son más literales.

La mayoría de las veces, si una persona con autismo te dice lo que quiere, realmente es lo que quiere. No hay necesidad de andar con rodeos, adivinando, y esperando que leas entre líneas!

10. Las personas con autismo nos pueden abrir nuevas puertas para los"neurotípicos".

Para algunos de nosotros los "neurotípicos", tener una persona con autismo en nuestra vida ha producido un profundo impacto positivo en nuestras percepciones, creencias y expectativas.
Para mí, al menos, ser la mamá de un hijo con autismo me ha liberado de toda una vida de "debería ser" - y me ofreció un nuevo mundo de "realmente es".



By Lisa Jo Rudy
Original en Inglés, en la dirección:




sábado, 23 de noviembre de 2013

¿Por qué el Autismo nos hizo GUERREROS? Por Jezrael Luna.


Este texto es de Jezrael Luna y me encanta compartirlo aquí.

¿Por qué el Autismo nos hizo GUERREROS? Por Jezrael Luna.


El Autismo nos hizo Guerreros por que un NO no nos detiene,
al contrario nos alienta,
una muestra de desprecio no nos calla,
nos empuja a alzar la voz y difundir lo que es el Autismo,
un diagnostico donde aparece la palabra IMPOSIBLE
no nos destruye, nos hace buscar mas opciones..

Cuando la gente se va de nuestro lado,
no nos vencemos, nos hacemos mas fuertes,
cuando una palabra despectiva se refiere a nuestros hijos,
con el corazon en la mano les enseñamos a LEVANTARSE A PESAR DE TODO Y TODOS.....
somos mujeres y hombres fuertes, valientes que no callamos, que no descansamos por que el trabajo aqui es PARA SIEMPRE, y NO nos da miedo, NO nos detiene, NOpensaremos mas en lo que pudo ser y no sera...

Pensamos ya en lo que es, en lo que viene y lo que sera, por que el pasado no nos retiene, el presente es el que cuenta para lo que el futuro será, y aun asi VIVIMOS AMAMOS Y ENSEÑAMOS A NUESTROS HIJOS A NO DEJAR DE LUCHAR!!!!



Dedicado a los hijos e hijas que nos enseñan a cada familia como luchar !!! ,
dedicado a todos los que nos levantamos cada dia empezando tal vez de cero por que ayer no fue un buen dia.....

JEZRAEL LUNA


lunes, 18 de noviembre de 2013

Nuevas pautas que ponemos en marcha...


El otro dia estuve en el hospital,teniamos hora con su psicologa,por la seguridad social solo vamos 1 hora cada mes o mes y medio (poquísimo,eso es lo que está haciendo el estado con nuestro dinero,embolsarlo en sus bolsillos y dejar patas arriba la sanidad entre otras cosas...).
Cuado vamos al hospital,ponemos sobre la mesa los comportamientos y actitudes de Natalia que más nos preocupan y la psicologa nos da pautas para corregirlos...hasta ahora habiamos trabajado el tema que me preocupaba tanto de que saliera corriendo por la calle hacia las carreteras (debe ir siempre de la mano por esta razón,le encantaba hacerlo y nos traia de cabeza este tema)y de momento hemos coseguido que vaya tranquila a nuestro lado incluso soltandole la manita en lugares controlados unos cuantos pasos...pero todavia no nos fiamos,seguimos trabajandolo.
Otro punto que hemos trabajado es que como comia tan mal (Natalia ha hecho el proceso contrario a muchos niños que no comían nada y poco a poco introducen alimentos en su dieta...ella al revés,comía de todo y poco a poco ha ido cerrando el circulo y cada vez aceptaba menos alimentos,hoy dia a parte de bolleria,gelatinas de fresa,natillas,carne,bocadillos de chorizo o salchichón...poca cosa come más....).Este punto lo enfocamos mal...la psicologa nos dijo que antes de obligarla o enseñarla a comer otros alimentos,debiamos enseñarla a permanecer sentada en la mesa porque es incapaz de estar sentada ni un minuto en la silla y que eso,el vernos a nosotros comer mientras permanece sentada,haria que por imitación empezara a comer un poco,con su secuencia al lado,pautas para que si conseguia estar 2 minutos delante del plato la premiaramos,etc...para esto primero debiamos darle alimentos que le gustaran e hicieran que no se levantara...pero el otro dia le dije que en realidad que ella se moviera en la silla para mi era secundario,hoy por hoy me daba igual,yo quería que comiera,que provara al menos la comida,algo de verdura, pescado, pasta...se estaba quedando muy delgada y su dieta me preocupaba mucho y era imposible hacerla comer...quien crea que puede le reto a llevarse 2 dias a Natalia a su casa...es imposible,si ella dice NO,es NO,os lo aseguro.
Total,que las pautas que seguiremos será buscarle una motivación a comer...como? Pues con una de las cosas que mas le gustan del mundo...decorar la casa para navidad¡¡ Es su fecha favorita del año,es más,se pasa el verano cantando navidad,imaginaos...pues por cada bocado que pruebe de algo que no le guste,la dejaremos poner un adorno...si con esto no lo logramos...como siempre,se aceptan consejos y sugerencias.
Hay otro comportamiento que empieza a preocuparnos...ahora le ha dado por cuando no consigue lo que quiere,tirarnos del pelo,sobretodo con su padre,su hermano y conmigo aunque en el cole ya lo ha hecho varias veces tambien.Natalia nunca ha pegado ni ha hecho algo así antes y no sabiamos porqué ahora lo hacia y según su psicologa son llamadas de atención,se ha dado cuenta que esa acción,causa reacción y que cuando lo hace,nos controla...y pensamos que sí es por eso porque no lo hace para hacer daño (creo que ni entiende que lo hace)ya que ni siquiera sabe hacerlo bien,en realidad no tira,si tu cuando te agarra el pelo no te mueves,no hay tirón porque solo lo está agarrando pero claro,la reacción de cualquier persona es apartar la cabeza para soltarla y por eso hay tirón.
Pues le hemos preparado este panel...


En un lado hay 4 manos en fila con el gesto de bien...cada noche antes de acostarla le preguntaremos " ¿Hoy Natalia ha sido buena y no ha tirado del pelo?"...si ha sido buena pone un picto de "niña buena" al lado de la mano de bien y cuando tenga 4,conseguirá un premio,que o puede ser un juguete que le hayamos quitado con anterioridad o un juguetillo o chucheria que sepamos le haga gracia tener.
En el otro lado,4 pictos de la mano haciendo el gesto de mal...cada vez que tire del pelo,le explicamos que eso no se hace porque hace pupa y nos ponemos tristes y nos enfadamos,luego pone un picto de castigada al lado de la mano de mal,la castigamos 1 minuto (aunque la psicologa me dijo que podiamos aumentar el tiempo,que 1 minuto es poco,a 3,4,5...lo que vayamos viendo),cuando pase el rato,le volvemos a explicar porque no se tira del pelo pero durante el rato de castigo la ignoramos haga lo que haga,solo la volvemos a poner en su sitio si se va pero nada más,ni explicaciones ni mirarla ni nada....y cuando tenga 4 castigos (aunque sean en el mismo dia,da igual) se le quita un juguete o un privilegio.

Bueno...pues hasta aquí de momento,os iré poniendo al dia de como nos va...el blog y mi correo está abierto a vuestras opiniones.Gracias.

Os comparto un video de la princesa bailando con los dibujos de Dora,jeje...es supergraciosa,con sus botas de agua y todo,que se las pone para estar por casa,le encantan...



jueves, 14 de noviembre de 2013

Tú Podrías ser YO



Me cuesta mucho,muchísimo,hacer la introducción al video que voy a poner ahora...mejor lo veis y lo entendereis...o eso espero,que se entienda y sobretodo,por todos los pequeños y sus familias que conviven con el Sindrome de Sanfilippo,me ayudeis a difundirlo...por favor.
Y si quereis colaborar con ellos,contactar aquí  www.sanfilippobcn.org

Santiago Romero, Andrés Quiros, y Belén Zafra, nos hablan de la dureza de su diá a día y de la de sus hijos afectados por el Síndrome mortal de Sanfilippo.
Con la colaboración de:


Alex Salgado, Aurora Carbonell, Gerard Quintana, Laura Roca, Silvia Marsó, Teo Serrano, Gemma Mengual, Xavi Vila, Nacho García Vega, Rebeca Jiménez, Pedro Marin, Pitingo, y Lauren Jordan.





Y no os perdais el segundo video,un clip musical creado para dar a conocer el sindrome de Sanfilippo. 


Con la colaboración solidaria de:
RAMONCÍN, ARIEL ROT, SILVIA MARSÓ, GERARD QUINTANA, PITINGO, BEATRIZ RICO, CARLOS IGLESIAS, JORDI GONZÁLEZ, CARLOS SEGARRA, TROGLODITAS, GEMMA MENGUAL, TENNESSEE, PEDRO MARÍN, ALEX SALGADO, AURORA CARBONELL, CÉSAR HEINRICH, JOSE LUIS GARCÍA, LADY CHERRY, LAURA ROCA, NACHO ALDEGUER, NACHO GARCÍA VEGA, PACO CLAVEL, REBECA JIMÉNEZ, DANI EL ROJO, REY LUY, SERGIO MAKAROFF, TEO, SERRANO, TONI MARMOTA, JAVI FARAÓN, MOISÉS SOROLLA.




¡¡BELÉN ZAFRA,SIGUE A POR TODAS,ERES LA MEJOR¡¡


Volvemos con algunas curiosidades más?









domingo, 10 de noviembre de 2013

Una reina de belleza habla sobre su trastorno del espectro autista

Alexis Wineman, una mujer de Montana, superó su autismo y llegó a concursar en el certamen de belleza Miss América

Alexis fue diagnosticada de autismo a los 11 años (Getty Images).


Nota del editor: Alexis Wineman fue diagnosticada con trastorno generalizado del desarrollo, una condición que es parte del espectro autista. Ganó el concurso Miss Montana en 2012 y participó en elcertamen Miss América. Llegó a los primeros 15 lugares y ganó el premio America’s Choice, por recibir la mayor cantidad de votos de los televidentes.

(CNN) — Sabía que tenía que haber una razón para que mi familia y yo pasáramos por aquellos días tan difíciles. En ese entonces no entendía el porqué, pero las últimas dos semanas me han ayudado a poner muchísimas cosas en perspectiva.

Los solitarios días en los que caminaba de un lado a otro de la cocina fueron de los más largos en mi vida. Si en ese momento alguien me hubiera dicho que portaría una corona, un vestido de noche, zapatillas altas y un traje de baño ante un auditorio en vivo, rodeada de luces brillantes y cámaras de televisión, habría sido la primera en no creerlo. 

Ahora me doy cuenta de que hasta mis días más difíciles no son nada comparado a los de otras personas que viven con algún trastorno del espectro autista. Recibí la oportunidad de dar voz a quienes no la tienen, o que aún no encuentran la suya.

Tal vez otras personas no elegirían el mismo camino que yo, pero para mí entrar al concurso Miss América era la cumbre de mi Everest personal. También era irónico: una niña a quien siempre le dijeron que era diferente, y a la que muchas personas consideraban una paria, llega al concurso de belleza más importante de su país.

Sabía que me enfrentaría a algunos retos, e incluso al escepticismo, pero nunca esperé recibir la ola de apoyo que sigue llegando.

Mi mayor honor fue ganar el título America’s Choice durante el certamen. El que tantas personas que no me conocen se hayan tomado el tiempo para elegirme como su concursante favorita es algo que aún trato de entender.

Tal vez el oropel y el glamour de la maravillosa experiencia de Miss América se hayan desvanecido, pero cada día se fortalece más mi compromiso de crear conciencia acerca del autismo y tender puentes de aceptación, en especial después de leer correos electrónicos, mensajes en Facebook y tuits de personas que me han apoyado a lo largo del viaje.

Tendré éxito si tan solo una sola persona se encuentra con un niño sobreestimulado y no se le queda mirando; si un adolescente invita a almorzar a un “paria”; si un empleador le da trabajo a alguien que tal vezno es capaz de mirar a los ojos al entrevistador.

También espero que las familias que leen mi historia y que se sienten aisladas o están preocupadas y llenas de dudas acerca de sus hijos sepan que no están solas: existe una comunidad maravillosa de personas que están esperando para ofrecerles su amistad y dirección.

He aprendido, al asociarme con organizaciones como AbilityPath.org yGeneration Rescue, que la comunidad con necesidades especiales es una de las más leales y comprensivas a la que cualquiera puede unirse. Me siento honrada de ser parte de este nuevo círculo de amigos y no me queda duda de que fueron quienes se identificaron conmigo, creyeron en mí y me ayudaron a ganar el premio America’s Choice.

No sé qué pasará mañana, lo que sé es que puedo hacer muchas cosas para asegurarme de que la gente entienda que “’Normal’ es solo una modalidad de la secadora de ropa.





RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...