Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 30 de abril de 2015

LA MAMÁ AZUL


Gracias a RAFAEL SUÑER por dedicarnos esta entrada a todas las "mamis azules",comparto para el dia de la madre con todas las que formais parte de este mundo azul,sé que sois muchas las mamás que me leeis y con el permiso de Rafa,que es un activista en esto del autismo y la información que gira entorno al trastorno,yo amplio la dedicación a todas vosotras,espero os emocione como a mi y os sintais identificadas como yo...si quereis leer la entrada en el blog original de Rafa,pinchad el enlace que viene más arriba,con su nombre en mayusculas.Aquí yo os la copio para que podais disfrutarla.


LA MAMÁ AZUL

Seguramente te has cruzado por la calle con alguna de ellas... Y muy posiblemente no te has dado cuenta, no has percibido su grandeza, y no te culpo.
 
Como los grandes superhéroes, la Mamá Azul lleva una vida aparentemente normal. Durante la mayor parte del tiempo es una mujer como las demás. Lleva su trabajo, su familia y convierte un conjunto de paredes en mucho más que una casa, en un hogar... Pero eso ya lo hacen todas las mujeres que conoces, eso no te llama la atención.

La Mamá Azul no es un superhéroe inmortal. Como lo es Superman o Thor, que solo por nacer recibieron un gran poder que llevaron acompañados de una gran responsabilidad, pero con un colchón interesante... No pueden morir. Nuestra Mamá Azul es más como Spiderman a la que una araña mordió, o incluso como Batman que adquiere sus poderes a partir de un hecho traumático... Peter Parker y Bruce Wayne son humanos y si les disparan sangran, si caen sufren... La Mamá Azul también.

Pero ahora te preguntas... Cuáles son los poderes de una mamá azul?

Una Mamá Azul tiene muchos y variados súper poderes... Es una maestra perfecta que asume todos los conocimientos que debe conocer su pequeño azul y encuentra la forma de hacérselos llevar de la mejor manera posible... Es una cocinera cinco estrellas, porque entiende las texturas, formas, colores y sabores para los que su pequeño azul está preparado y para los que no, consiguiendo que este coma en casa y fuera, y sin sentirse desplazado... La Mamá azul es siete veces más fuerte que David el Gnomo (que ya es siete veces más fuerte que tú) y puede bloquear y reducir la rabieta de un azul no tan pequeño, que tiene disparada la adrenalina porque sufre.... La Mamá Azul puede crear universos, si, si, como lo oyes, universos enteros solo con sus brazos y su voz. Yo he visto a una de ellas abrazar a un pequeño azul mientras le susurraba canciones al oído consiguiendo que éste alcanzara un lugar donde el ruido y el miedo no existen.

Pero la Mamá Azul tiene su mayor poder en el mismo sitio que su única debilidad... En el corazón.

La Mamá Azul tiene el corazón más grande del mundo, es más duro que un diamante y en él no existe límites para el amor. No solo ama a su azul, ama a todos los azules, y a sus mamás también!! Ama el mundo como es y como debería ser... Pero a veces, solo a veces, se abre una rendija en ese corazón. Un momento de duda, de miedo, de pensamientos tristes que ensombrecen la vida de la Mamá Azul cuando se ve sola, o rodeada de incomprensión. Cuando las mamás de otros colores las miran diferente, o peor aún, miran diferente a su pequeño azul y en esos momentos, parece que su gran corazón azul va a romperse... Pero no lo hace. Por experiencia sé que de esa rendija solo acaba surgiendo una cicatriz que hace todavía más fuerte a ese enorme órgano de vida.

Si por un momento has pensado que la Mamá Azul se parece sospechosamente a la tuya, es porque como te he dicho antes una Mamá Azul no es, ni más ni menos, que una madre a la que un día le dijeron que su hijo tenía Autismo, (o cualquier otra necesidad especial) y decidió dar un paso al frente.

Siempre estuve enamorado de los superhéroes que se la jugaban en cada aventura, por eso no os sorprenderá si os digo que estoy enamorado de la Mamá Azul, de una más que del resto (debo admitir), pero de todas un poquito. Y te recomiendo que este domingo, en el día de la Madre, además de felicitar a tu madre y a la de tu pareja, busques a una Mamá Azul, porque tienes una más cerca de lo que piensas, y le des un abrazo. Vale la pena.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

jueves, 23 de abril de 2015

NO ME GUSTA COMPARTIR EL AUTISMO DE MI HIJO CON TODO EL MUNDO, PERO AQUÍ EXPLICO PORQUE LO HAGO DE TODOS MODOS.


AUTORA DE ESTE ARTÍCULO:Tina Stone
Traducido por ASPAU



NO ME GUSTA COMPARTIR EL AUTISMO DE MI HIJO CON TODO EL MUNDO, PERO AQUÍ EXPLICO PORQUE LO HAGO DE TODOS MODOS.


Mi hijo fue diagnosticado con autismo hace pocos meses, y ha sido mi tema favorito de conversación desde entonces - a veces me siento como si fuera lo único de lo que hablo.

Empecé a preguntarme por qué el intercambio de información acerca de esta cosa tan personal se ha vuelto tan importante para mí. Es como si el autismo hubiera formado parte de mi vida desde siempre; Hace unos meses solo tenía una información vaga de lo que era, y no conocía a nadie que estuviera afectada por el Autismo.

¿Entonces porque quiero compartir el autismo de mi hijo en público? La verdad es que no me gusta. Él tiene algunos signos clásicos de él, pero, sinceramente, una pequeña parte de mí espera que el diagnóstico esté equivocado y con el tiempo veamos que es sólo un chico un poco peculiar con un retraso en el habla.

Al igual que todos los padres, me miró y esperó para mis hijos cumplan todos sus hitos, en busca de cualquier signo de retraso o desarrollo anormal. Cuando veía que mi hijo parecía retrasarse, y nos dimos cuenta de él aleteaba sus manos una y otra vez, mi primer pensamiento fue, Dios, por favor, no dejes que sea autismo. 

Se oye hablar mucho en las noticias últimamente, así que era la primera cosa que se vino a mi cabeza. El autismo me asustó, pero lo que más me asustó fue la forma en que me era desconocido. No puedes verlo, afecta a todos de manera diferente. No hay cura o medicina para ello. Incluso los médicos formados en el campo tienen problemas para su diagnóstico. Todo el mundo está discutiendo sobre las causas del mismo.

Pero me di cuenta, sin embargo, por qué es tan importante para mí hablar sobre el autismo y crear conciencia. Sobre todo para que la gente que conozco que pueden ser tocadas por este trastorno, puede tener menos miedo y más aceptación sobre el diagnóstico porque van a conocer a alguien que ha pasado por él, también.

Pensar en el autismo en abstracto es muy diferente que tenerlo que en tu propia vida, y tal vez como yo, difícil de aceptar los signos. Mientras que no queríamos ver las señales y más bien intentábamos ignorarlas, las reconocimos y rápidamente buscamos terapias. 

Antes del diagnóstico, aprendí modelos a seguir para vivir con el autismo. Había visto vídeos, hablado con los profesionales, y leido infinidad de blogs, pero seguía teniendo miedo o negando la aceptación del mismo en nuestras vidas. Cuando escuchamos a alguien decir: "¡Oh! Conozco a una persona que lo tiene ... "Esas palabras trajeron al Autismo más cerca de casa, lo humanizaron lo hicieron mas real.

Como yo no conocía a nadie que lo tuviese, espero que al hablar de él, puedo traer autismo más cerca de la gente que conozco y crear una mayor conciencia.


martes, 14 de abril de 2015

6 años caminando por el autismo...



Hoy 14 de abril de 2015,se cumplirán 6 años desde que recibimos la noticia "oficial" de que nuestra princesa tenía autismo y hoy vuelvo la vista atrás y me siento tan,tan orgullosa de mi hija,de todo lo que ha conseguido aprender pese a las dificultades del diagnostico,de todo lo que ha peleado,de lo que ha luchado cuando todo iba mal,cuando sus bloqueos casi podían con ella y con nosotros,cuantas lagrimas por no poder comunicarse y no me refiero a hablar,hay muchas manera de comunicarse y mi hija no encontraba la suya...horas y horas de terapia,de trabajo,muchos profesionales que han trabajado con ella,desde Ana pasando por Cristina de SapSpai, Raquel, Judith, Marta, Ariadna y Marta Selva de ISEP,Carmen de Apecbarcelona o ahora con Cristina de Ninaia que se suma a la lucha de mi hija y en el colegio,pues lo mismo,el trabajo de tutoras que se han roto los cuernos por ofrecerle lo mejor a mi niña,Sara en la guarderia y Esther, Cristina, Lorena, MariAngels y la actual tutora, Rosa en el colegio,sin olvidarme de todas las personas de apoyo,entre vetlladores,logopedas y profesores de E.E.,como Xavi, Miriam, Laura, Marta, Ariadna, Rocio, Anna e Ingrid y el resto de profesorado...
Mi hija es una niña afortunada,porque su diagnostico,pese a que alejó a personas de nuestra vida (allá ellos),tambien a traido a muchísimas que la han querido muuuuucho,que han trabajado duro por su bienestar o que han estado incluso cuando ya no hacia falta que estuvieran ya que con la mayoria seguimos teniendo contacto,siguen preocupandose de mi niña y siguen de una manera u otra su historia y porque así lo siento,destaco a Raquel entre ellas,logopeda que tras no estar ya con ella,al enterarse de los bloqueos de mi hija,se puso en contacto conmigo,quedamos un dia para hablar,tranquilizarme y ayudarme,me dio consejos y pautas y me recomendó algunas cosas que sé que se alegrará al saber que estamos poniendo en práctica algunas de ellas...
Cuanto camino recorrido,cuanta gente caminando a nuestro lado...lo dicho,mi hija és una niña afortunada,otra cosa no tendrá,pero cariño a su alrededor,no le sobra porque eso nunca sobra,pero desde luego,que es una niña muy,muy querida.
Así que ese 14 de abril que pudo hundir nuestra vida con aquel diagnostico...pues no,no lo hizo...porque SOMOS MAS FUERTES QUE EL

Un año despues de aquel café,si pinchais este enlace,os llevará a la entrada que hice 1 año despues de recibir el diagnostico de autismo.








viernes, 10 de abril de 2015

Insistente,yo?



Hace un par de meses que Natalia está en un centro de terapia sensorial de sabadell,NINAIA, por si alguien está interesado en este tipo de terapia... a ella le encanta ir porque se lo pasa pipa,todo és juego,saltar en colchonetas, columpios de diferentes formas, patinetes, lanzarse contra cojines, cosquillas,etc... eso es lo que ella percibe allí...pero se trabaja y mucho...y también vocabulario y lenguaje,desde que está allí le hemos notado otro salto en vocalización...muchas de las palabras que ya tenía aprendidas pero que solo le entendiamos su entorno cercano,ahora ya son entendibles para todos,su pronunciación és muy buena y va acelerada,és decir,avanza muy deprisa...por fin,despues de un tiempo bastante bloqueada.
Total,el caso es que disfruta tanto allí,que nunca quiere salir,le tengo que llevar bocadillos de nocilla o croasants para "chantajearla" y que salga ( ella es asi,el chocolate es su mejor amigo)...y ayer para sacarla le dimos 2 minicroasants...al llegar a casa pilló tambien 3 o 4 galletas sin que nos dieramos cuenta y al rato me pidió con pictos un bocadillo de chorizo...le expliqué que no,que ya se ha pasado en la merienda mucho y que tenía que esperar a la cena... y la idea no le gustó,empieza a seguirnos a su padre y a mi con la cantinela: " tengo hambre...tengo hambre...tengo hambre" a nosotros,claro, nos hace gracia escucharla porque no se lo habiamos escuchado decir nunca tan perfectamente vocalizado,y nos miramos sonriendonos e ilusionados,pero no le hacemos caso... al final se harta de que la ignoremos y empieza "tengo muuuucha hambre" ,jajajajs...es que me meo con ella,otra cosa no,pero cabezona e insistente...
Y es que estas cosas,como siempre digo,son las que nos animan a seguir luchando,a darnos cuenta que todo el trabajo que hace,todo su esfuerzo,tiene su recompensa...




martes, 7 de abril de 2015

Bienvenido al mundo Gael¡¡¡

Hoy es un dia muy especial en nuestra familia...hoy damos la bienvenida a un nuevo miembro al que esperábamos muy ilusionados y con muchísimas ganas de conocerlo...hoy nos alegra saber que Gael ya está con nosotros...mis peques ya tienen nuevo compañero de aventuras en sus juegos,su primito Gael ya ha nacido¡¡¡¡

Hace poco encontré esta frase por internet,de Gabriel García Márquez y me encantó:"Cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado para siempre. "

Y no hay nada tan cierto...no hay amor más puro,bello,verdadero que el que se siente por un hijo,és lo más maravilloso que le puede pasar pasar a una persona y me hace feliz que juntos,mis cuñados estén sintiendo todas estas emociones...bienvenidos al camino de la maternidad y paternidad,aunque a veces duro,es el camino más bonito que se puede tomar en esta vida,felicidades Jose y Paola,nos alegra tener por fin a Gael ya entre nosotros,la familia crece¡¡ Cuidaros mucho mutuamente,cuidar al pequeño príncipe y disfrutad de esta "aventura",lo vamos a querer mucho todos,a mimar y proteger,ya vereis que feliz crece,igual que sus primos¡¡¡ Os queremos¡¡






domingo, 5 de abril de 2015

¿POR QUÉ LLORA UNA MADRE DE UN NIÑO ESPECIAL?




Nosotras las madres de niños especiales, somos madres súper especiales. Cuando una madre de un niño especial llora, no llora por la discapacidad de su hijo o hija por supuesto que no. Nuestro llanto es debido a otras cosas muy diferentes .


Lloramos por la discriminación. Una madre especial llora por los largos y dolorosos procedimientos médicos.

Una madre especial llora ante la impotencia de no saber que hacer cuando llegan sus crisis de conducta que a veces son duraderas y difíciles de controlar.

Una madre especial llora al escuchar llorar a su hijo y no saber que tiene ya que este no sabe expresar ni decir lo que le pasa y siente.

Una madre especial llora por su lucha constante ante la discriminación de una sociedad .

Una madre especial llora cuando su hijo o hija no es aceptado por su propia familia. Y siempre está la pregunta y ¿cuándo no estemos algún día? ¿qué será de el o ella?.

Una madre especial llora por que en una hospitalización nos dicen que nuestro hijo o hija no lo lograra, o no saldrá con vida y queremos morir en ese momento .

Una madre especial no llora por la discapacidad una madre especial llora por el sentir de su hijo o hija, ese sentir y este mensaje solo lo entendemos las madres que tenemos hijos especiales.

Fuente:ASPAU




jueves, 2 de abril de 2015

2 DE ABRIL DE 2015


Un año más nos vestimos de azul por el autismo en el dia mundial...este año no ando muy concienciadora...estoy desmotivada ante tantísima lucha que hacemos las familias,como nos volcamos en informar,en pelear por nuestros hijos,en hacer entender que no pedimos favores,que pedimos se cumplan sus derechos...estoy harta,la verdad.Estoy cansada porque veo que el mundo sigue girando,que avanza y avanza y no se para a esperar nuestros hijos...si tan solo la sociedad se parara un instante,un solo instante,a observar a nuestros niños,a conocer lo maravilllosos que son,a ayudarlos,a respetarlos...pero no,este mundo tiene prisa y la gente camina a lo suyo y si por el camino tienen que pisarlos,pues los pisan...
Pero este cansancio no me va a arrebatar el sentimiento que desde el diagnostico creció en mi...mi alma és azul y mi corazón es azul...azul como el color que representa al autismo,ese trastorno que un dia decidió instalarse en mi hija y que la acompañará por el resto de sus dias...uno puede tenderle la mano y darle la seguridad de que no estará nunca sola en su lucha contra las barreras sociales que esto le provoca o puede apartarse y mantenerse al margen como ya ha hecho mucha gente a nuestro alrededor...pero si decides quedarte,asegurate que tu alma y tu corazón sean siempre azules para ella.







RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...