Solo hace falta querer...

Amigos que valen su peso en oro

Hay dos piscinas en el camping donde veraneamos desde que nació mi hijo Santi.Casi cada año ponen socorristas nuevos...algunos años repiten los mismos,pero pocas veces,normalmente los van renovando.En la piscina que solemos ir nosotros porque pilla mas cerca de nuestra parcela esta el mismo del año pasado y ya conoce a Natalia del verano anterior...nada mas verla al inicio de este verano ya le hizo la broma del Pato Donald : "Ostras,como he echado de menos al pato,jajaja"...y es que el Pato Donald (un peluche que tiene Natalia) veranea con nosotros desde hace años y pasa largas horas en la piscina y creo que es el mas rescatado del camping,cada dos por tres nos lo traen niños que lo encuentran flotando por el agua y mas de una vez el mismo socorrista lo ha sacado del agua para devolverselo a mi niña y que no se le pierda.Hoy estamos en la otra piscina y veo que han puesto socorrista nuevo y como siempre,tengo intencion de explicar el TEA de Natalia para que lo tenga en cuenta,Al ver que en un momento la regaña por tirarse a lo loco,aprovecho y me acerco al chico para decírselo...no para que no la regañe, al contrario,sino para que entienda porqué ella lo ignora,no es por maleducada,es porque no lo entiende.Tras una miniexplicacion muy breve que le doy sobre sus caracteristicas por el autsimo (recordemos que cada niño es diferente,así que me centro en las dificultades de Natalia),me sorprende al ver que él mismo sin yo decirle nada,me pida que le enseñe algunos gestos que él pueda utilizar con Natalia para cuando tenga que decirle algo,así que le enseño el de castigada ( este es muy útil si tiene que chantajearla cuando no le haga caso que va a ser a menudo,jeje),el de esperar,el de despacio,el de se acabó y alguno mas...y a los 5 minutos veo que como Natalia sigue en su linea de ir a lo loco,al ir yo a reconducirla,me dice el chico que lo deje ir a él,se acerca y se agacha al agua donde está ella y veo que le habla despacio,mirándola y utilizando los gestos que le acabo de  enseñar....y esta "sencilla" anécdota demuestra que comunicarse con nuestros hijos es cuestión de QUERER...el que no lo hace es porque no le da la gana,tan sencillo como eso.

Cada día tengo mas claro que todo aquel que no se esfuerce por hacer mas sencillo el camino de mi hija,no merece estar en él...nuestra lucha no és cosa de un dia ni de un momento...nuestra lucha es nuestra vida entera...así que arreando y caminito bien lejitos los que les supongo un sacrificio esforzarse por ella...

Como me dijo hace poco una de mis mamisTEA:"No permitas en tu vida personas que te causen dolor u otros problemas...el unico dolor de tu vida,que sea solo el TEA de Natalia,que ya bastante es cuando tiene malas épocas...y los que no lo entiendan,es porque no deben estar,así de simple és,creeme".

El mejor regalo que se le puede brindar a mi niña,es una sincera amistad

Disneyland...

Estas navidades han sido muy especiales...y extrañas.Papá Noel nos trajo un regalo muy bonito,un viaje a París con entrada a los parques Disney.Estábamos muy emocionados...hace mucho que soñaba con ir a París...y he de decir que no vengo nada decepcionada...es una ciudad preciosa,te enamoras de ella,de sus calles,su arquitectura...en realidad,como hemos ido en coche,hemos recorrido varios rincones de Francia y sus paisajes,sus castillos...ufff,ha sido una experiencia muy enriquecedora,me ha gustado más,mucho más de lo que imaginaba,ya tenemos una vuelta Santi y yo prometida pero esta vez sin niños,solos los dos...nos lo merecemos.

El caso es que aparte de ilusionados con este viaje,tambien estábamos preocupados y algo temerosos.Natalia llevaba un año (justo en enero) que empezó con los bloqueos.Sobre el verano se fueron espaciando pero al volver al cole en septiembre comenzaron a reaparecer,no igual de intensos,és cierto,más esporádicos...pero ahí estaban,dejandose ver y notar...

Lo hablamos con su terapeuta y su vetllador (los 2 profesionales que mejor la conocen) y tanto ellos como nosotros coincidimos que podía ser,pese al cambio de rutina,una experiencia muy buena para ella...ver a sus adorados personajes de La casa de Mickey Mouse y por otra parte,eso lo pensaba yo,disfrutar de la estancia en un hotel le daría un soplo de ilusión nueva(Natalia por su autismo es rígida en sus rutinas y los cambios la alteran pero por alguna razón,el estar en un hotel,fuera de su entorno,le encanta...pues sí,la señorita me ha salido fina,le encantan los hoteles,está en sus salsa en ellos,que le vamos a hacer...).

Pero no ha sido exactamente así...el primer dia ya en París los bloqueos comenzaron a aparecer con más intensidad y el dia de París,por ejemplo,pese a que lo pasamos bien allí,fue algo duro...pero su papi y yo somos unos valientes y no nos dejamos amedrentar por ellos.Aparcamos el coche y la hicimos hacer turismo paseando por las bonitas calles de la ciudad...mi hija debe de ser la unica persona del mundo que puede afirmar sin titubeos que és la unica persona que ha posado su culo en todas las calles de París.Se iba sentando en el suelo cada 10 minutos...a ratos eran segundos y se levantaba y otras veces eran bloqueos en toda regla,de los de tumbarse y tensar su cuerpo como un bloque de hierro(ahí es cuando lo pasamos mal porque no podemos moverla ni cogerla) o simplemente sentarse como los indios y mecerse durante unos minutos hasta autorelajarse ella sola...a todo esto,nosotros aplicando (mi hijo incluido,pobre,se portó como un campeon en tolerancia con su hermana) las pautas que ya sabiamos...calmados,respirando profundo y cargandonos de paciencia,esperábamos sin presionarla a que ella se levantara,intentando ignorar sus bloqueos...así que un recorrido,por ejemplo,que pudiera durar 10 minutos,con ella se transformaba en un recorrido de media de 30 o 40 minutos...pese a eso,lo llevamos "bien"...si exceptuamos las miradas de la gente,que yo no sé si eran apreciaciones mias o en Francia no están acostumbrados a ver niños con autismo por sus calles porque os juro que aquí,en españa,jamás nos hemos sentido tan observados por personas extrañadas con el comportamiento de mi hija,como allí...era alucinante como la gente observaba a Natalia...alucinante,de verdad...voy a guardarme este tema para tratarlo en una entrada,és digno de dedicarle una.

Total...que eso fue en París...pero en Disney...ufff,allí fue brutal...BRUTAL.Le dio un bloqueo bestial a las 2 horas más o menos de entrar....y cuando digo bestial,digo bestial...se tiraba al suelo,no solo se bloqueaba,gritaba y pataleaba (ella no suele hacerlo,sus bloqueos son de rigidez y de no poder mover su cuerpo)...hasta que sus pies fueron incapaces de dar un paso sin que sus piernas se paralizaran y se tirara al suelo...tuvimos que alquilar un carrito para poder llevarla y aunque al principio se resistió a él,conseguimos hacerle entender que iba a disfrutar de Disney sin bloqueos o con ellos...decidimos llevarla así por el parque y por la tarde ya,fue calmandose y en las atracciones se bajaba para poder disfrutar de ellas y luego volviamos a subirla al carro...hubo un rato incluso que dejamos que su hermano se montara y logramos que ella caminara...pero le resultaba dificil,la verdad.

Fue una pena que aparecieran los bloqueos de esa manera tan brutal,una verdadera pena...y lo achacamos a la cantidad exagerada de gente que había en el parque,casi no se podia ni andar y las colas eran increibles...nosotros pasamos con el pase especial de discapacidad pero pese a eso,en algunas atracciones nos hacian esperar una vuelta o dos para pasarnos (en warner y port aventura jamás nos pasó eso,la conciencia sobre discapacidad en francia por mi experiencia,és menos que en españa,al menos yo lo sentí así y mira que he estado veces en por aventura al tenerlo cerca...jamás esperamos para subir a una atracción como sí lo hicimos en algunas de Disney y no por tener a nadie delante si no porque suben a una persona con discapacidad cada dos o tres rondas).

Volviendo al tema bloqueos...tengo gravado lo que Santi me dijo al irnos del parque..."esto lo cuentas y nadie lo entiende...solo los que lo vivimos lo entendemos"

Y es cierto...cuando lo he explicado a los demás,creo que nadie se imagina lo que realmente és un bloqueo...solo ven una niña cansada o rabietosa que se tira al suelo y a la que sus padres no pueden controlar.

Pues no,un bloqueo no es eso...un bloqueo de Natalia es algo que te duele en el alma,que lleva mas de un año quitandome el sueño porque no sé como hacerlos desaparecer...un bloquoe és algo por lo que he llorado mucho,no por mi,ni mucho menos...por mi hija...porque cada puñetero bloqueo que tiene 

la aleja más y más de poder seguir avanzando,porque le impiden trabajar y concentrarse en sus dificultades y no solo eso,las aumenta,como és su sensibilidad sensorial...un bloqueo,como no se me ocurre otra forma mejor de explicarlo para que la gente lo entienda,lo resumiré en decir que es una GRAN PUTADA en el camino de mi princesa.

Por suerte,mi hija tiene unos padres que no nos rendimos ante nada y no nos cansaremos de luchar por romperselos...y así estamos,poniendo en marcha ya nuevas tecnicas para conseguir que Natalia aprenda a controlar esos bloqueos que tantos quebraderos de cabeza nos dan...empezamos año con proyecto nuevo que iré contando en proximas entradas.

Os dejo alguna fotillo del viaje...

Navidades de ensueño

Estas navidades han sido,están siendo muy especiales.Como dice mi hijo Santi "tenemos que ser de las familias favoritas de Papá Noel para que nos haya regalado algo así de grande"...y es que este año por lo visto,hemos sido muy,muy buenos y por eso nos trajeron de regalo para los 4,un viaje a madrid de 5 dias más la entrada al PARQUE WARNER.

Y menudos maravillosos dias han sido...pudimos visitar madrid,el palacio de Aranjuez (que yo habia visto ya de pequeña pero necesitaba un recuerdo ya más de mayor),Toledo,el parque de atracciones Warner y el ultimo dia...alguien muy especial para mi puso el broche final a nuestras minivacaciones.

He de decir que Natalia nos sorprendió a todos,se portó superbien y en contra de lo que pensabamos,que estaria nerviosa por el cambio de rutinas,estuvo supertranquila,feliz,parlanchina,receptiva...se lo ha pasado en grande.En Madrid,en plena Puerta del Sol,con un bullicio de gente increible...y ni rechistó,lo miraba todo curiosa,disfrutó cuando nos topamos con sus muñecos favoritos de la tele (Dora ,Donald, Daisy, Mickey, Minni ,Kitty y muchos más) y fue de nuestra mano sin quejarse en todo momento.El parque del Retiro le encantó (con su lago y su Palacio de Cristal dentro),porque pudo correr suelta lo que quiso en todo momento...fuimos a una hora poco bulliciosa y al ser el parque tan grande la gente se repartía mucho y era fácil controlarla.Disfrutó muchísimo y todavia te dice "laberinto"(laberinto de la Rosaleda que hay dentro) cuando le preguntas por el parque.

Aranjuez a mi personalmente me fascinó...és lo mio,lo de los palacios y esas cosas,jeje...pero Natalia les dio faena a los seguratas del sitio,que la miraban atentos cada vez que arrancaba las cuerdas para pasar a las estancias (está prohibido) o intentaba sentarse en los sillones (tampoco se puede).Luego jugamos por los jardines a correr,hacernos fotos,etc...nos gustó mucho a los cuatro.

Toledo más de lo mismo,muy bonito de visitar,muchísima gente tambien pero allí Natalia volvió a portarse como una campeona.Estaba tan feliz con todo lo que haciamos que nos costaba creerlo...en broma Santi y yo hasta nos dijimos que debiamos replantearnos las terapias,en lugar de hacerle terapia llevarnosla de viaje,porque estaba en su salsa,ni siquiera extrañó en el hotel,que durmió superbien y del tirón (llegaba reventada,eso sí).

Y en la Warner,ya fue increible...yo no he visto niña más temeraria,no le tiene miedo a nada.Se subió a todas las atracciones,se bajaba pidiendo más...hasta en la montaña rusa mediana (yo me subí en la pequeña una vez y casi me muero pero lo mio con las atracciones es de delito,me dan pánico,todo he de decirlo).Luego le preguntabas que hacia el tren y riendose te decia "uuuuuuuuuuu...." moviendo las manos y se las llevaba a la barriga despues "la panxa (la barriga en catalán)" señalandosela como diciendo que le entraban cosquillas,jeje...se lo ha pasado en grande...ella y nosotros 3 tambien.

Y el broche final a estas fantasticas vacaciones lo puso mi querida Gema...y quien es ella? Pues és la persona que diseñó mi blog,quien hizo esa preciosa princesita que encabeza la historia de mi hija y su lucha.Como ya le dije a ella,no podia irme de madrid sin conocerla personalmente,sin darle un abrazo...y me fui a barcelona muy feliz de haber podido cumplir ese deseo,es una persona estupenda,igual que su pareja y su hijo Raul,fue un placer conocerlos y me llevo un bonito recuerdo de ellos.

Gema,os espero en Barcelona,ya lo sabes.

Os estoy preparando un album con fotografias del viaje,en cuanto lo tenga,actualizo esta entrada y lo sumo,prometido.
Entrada actualizada. Podeis ver el album de fotos aquí :MADRID

FELIZ 2014 A TODOS

NAVIDAD, PROBABLE AUMENTO DE BERRINCHES

Se acerca Navidad y con ella las fiestas, los regalos, saludos, abrazos, excesos en la alimentación y más. Ya de por sí son fechas complicadas para transitar con los niños pequeños en general, donde afloran emociones, sobrecargas de energía y situaciones nada fáciles de manejar.

Es de suponer que en particular esto se agrave con niños o niñas que se encuentran dentro del espectro autista TEA, ya que conocemos muy bien las posibilidades de que surjan situaciones de estrés y esto termine en berrinches o rabietas. Un descontrol, una verdadera crisis y difícil de manejar. Los padres conocen bien a sus hijos y pueden predecir como se va gestando una situación que más tarde puede terminar en un estallido emocional. También se sabe lo que esto significa dentro del ambiente familiar, en que parientes o amigos intervienen con el fin de aminorar el estrés del niño y no siempre lo hacen de manera adecuada. El intervenir en sí y entre varias personas ya es inadecuado y solo empeorara la situación. También existen las posibilidades que los padres tensos en ese momento no provean una intervención eficaz y estén cargados emocionalmente, nerviosos o alterados y con esto y sus intervenciones solo se lleguen a producir más angustia en el niño o empeorar la situación.

Todos los padres de una u otra forma ya manejan la información relacionada a una crisis y como afecta o altera la vida de la familia. Entre otras cosas saben que una crisis puede deberse a una sobrecarga- ya sea de la información sensorial, estímulos del ambiente o de las emociones difíciles de entender para ellos. Situaciones complicadas que sumadas al entorno festivo puede terminar en un verdadero tormento, para ambos y terminar frustrados y agotados sin disfrutar.

A modo de estrategias preventivas se podrían considerar algunos puntos como por ejemplo:

-El preparativo previo de la Navidad en sí. Como se va gestando dentro de la familia.

-La utilización adecuada o inadecuada como refuerzo o consecuencia, amenazas. Si se ha usado y abusado del tema como promesa de regalos por la buena conducta.

-Una de ellas es la lista y cantidad de regalos, se enfadan si se le apura para abrirlos, se entretienen con uno y dejan de lado los demás.

-No olvidarse de tener pilas a mano para la hora de la prueba del juguete, si no, es muy frustrante para cualquier niño.

-Tampoco es conveniente dejar regalos en el árbol antes de la fecha a no ser que esto se trabaje puntualmente.

-Si acuden con los niños a comprar a las tiendas, tener en cuenta la recarga sensorial por el bullicio y música a que estan expuestos.

-Otro punto importante es como tratar el tema de La Navidad, Santa Claus o Papá Noel para no entrar en discusiones, creencias o no creencias, posibles miedos o fobias.

La experta Nelle Frences recomienda cuatro reglas principales para que, tanto los padres como cuidadores deben conocer para la gestión adecuada de la crisis: Mantener la calma, no hablarle durante el berrinche, actuar tranquilos y darle espacio alejando a los demás.

Si bien son muchas las estrategias que los padres pueden utilizar para minimizar la fuerza y la duración de estas rabietas. Estos son algunos consejos para ellos:

-Lo primero que debe prestar atención un padre o madre es a su propia respuesta a la rabieta. ¿Está tranquilo y silencioso? ¿Ha tomado medidas para garantizar la seguridad? ¿Usted está pensando con claridad?

-Mantener la calma usted mismo - reducir al mínimo el contacto visual - permanecer fuera de la visión periférica del niño o niña. La mirada es un gran refuerzo.

-Actúe relajado y tranquilo esto ha ocurrido otras veces y la experiencia no tiene por qué ser complicada esta vez.

-No hablarle a menos que sea absolutamente necesario y utilizar un tono tranquilo y calmado al decirle “tranquilo” "no pasa nada" .

-Hable con una voz suave, neutra y agradable. Esto le relaja a usted y a su hijo. No utilice palabras innecesarias, evitar gritar y procure que sus movimientos sean lentos y con propósitos.

-Es vital tomarse el tiempo para reorganizar sus prioridades. Olvídese que tiene un calendario que cumplir y concéntrese en ayudar a su hijo en primer lugar. Las crisis, suelen ocurrir en el momento menos propicio.

-Tenga la seguridad como una prioridad. Los niños en esta etapa pueden ser impulsivos y pueden olvidarse de todas las normas de seguridad que se les enseñó.

-Dejar y darle espacio - mantener a los demás alejados de la pataleta del niño, y si es necesario reubicar a la crisis, mantenernos cerca ya que el niño suele seguir. Si el niño se escapa a una distancia - no perseguirlo, ya que su "lucha o huida" instintiva ya está en marcha.

-Si el niño está teniendo una rabieta o berrinche del tipo que sea mientras conduce, pare el coche y ocúpese de él. Calme a su hijo e intente hablar con él para redirigir su comportamiento.

-Tenga en cuenta que el niño a menudo, se agota después de una crisis, de modo que puede que tenga que darles el tiempo para descansar y recuperar el aliento después de tal evento.

-Trabajando la anticipación podemos avisarle, contarle y mostrarle verbal y gráficamente lo que van a ocurrir, el los eventos sociales y fiestas navideñas, barullo, bombas, gente, ladridos, en fin un sinnúmero de situaciones.

-Hagamos el ambiente anticipable, predictible y estructurado y facilitemos las transiciones y su adaptación a los cambios.

-Planeemos bien ese día, el horario de la cena, las visitas, etc. Tiene que saber todo lo concerniente a los cambios en la rutina y cuidar mucho si hay cambios de planes.

-Sabemos lo importante que son las claves visuales, fotos o pictogramas, para que se sitúen en el espacio y el tiempo y, para prepararlos para que participen con su familia y pueda en lo posible disfrutar de estas actividades.

-Esto se tiene que hacer con tiempo para lograr la comprensión de las situaciones, la organización temporal tiene como todo su proceso, no es del día a la noche, sería bueno realizar un trabajo de por lo menos dos semanas previas.

-Las agendas resultan muy bien por que le dan seguridad, organización, tranquilidad y bienestar en los niños con TEA. Lógicamente al estar más contenidos y organizados se producen menos descontrol como los berrinches.

-Los dibujos y fotos que se utilicen deben corresponder a la realidad, ser muy sencillos sin distracciones y discriminados y conocidos como el objeto o actividad como tal. Se puede escribir o no debajo, es mas conveniente así todos usamos el mismo lenguaje al usar la agenda.

Recuerde que este tipo de comportamientos representan las formas en que su hijo está tratando de comunicarse Piense en lo que representa este comportamiento y haga aquello que coherentemente crea conveniente para evitar que este comportamiento vuelva a producirse.

Todo depende de nosotros (los adultos, padres, cuidadores) para entender lo que el niño o niña está tratando de comunicarnos con su comportamiento. Desde luego que todos no actúan de la misma manera pero es probable que se sientan abrumados en estas fechas y presenten comportamientos inadecuados. Pueden confundirse, estar muy sobrecargados y estresados. La pérdida de control y aumento de berrinches es una realidad. Fin de año en general es fecha de aumento de estrés familiar por las expectativas, logros, promociones, cese de actividades, viajes, fiestas, etc. Un chico con SA o TEA percibe y reacciona en consecuencia. Al igual que los padres. Vale la pena tenerlo en cuenta para anticiparnos. La anticipación es una alternativa para prevenir situaciones de ese tipo.

Referencias : Nelle Frances - Myaspergerschild.com
Imagen: Elissabetta Decontardi
Fuente:Programa de desarrollo psicosocial

Todo és cuestión de querer...

No queria hablar de las "anecdotas" que hemos vivido con Natalia este verano,sin antes hablar de algo que me ha hecho darme cuenta que las dificultades de Natalia se intensifican cuando a su lado tiene profesionales incompetentes,profesionales que ven su autismo antes que su persona...y los hay,desgraciadamente hay esas personas que le cierran la puerta sin darle ni tan siquiera la oportunidad de demostrar que puede hacer algo,solo porque su "etiqueta" asusta a la persona que tiene que estar al cargo de ella...pues a mi me asustan esas personas,esas personas son el peor enemigo de mi hija,esas personas son su barrera,esas personas son quienes la limitan,le ponen freno y desgraciadamente la condenan...y repito,esas personas,degraciadamente las hay...Natalia puede...puede hacerlo todo y si algo no puede,será ella quien tras darle la oportunidad de intentarlo y ofrecerle ayuda,nos enseñe que en alguna cosa realmente no puede hacerlo...pero será ella y solo ella quien nos lo diga.Que otra persona lo diga por ella és cruel...MUY CRUEL.

Dicho esto,esta entrada és para hablar de una persona que este verano ha estado cerquita,muy cerquita de Natalia y que me ha enseñado a mi,lo facil que és ayudar a Natalia,guiarla,comprender sus dificultades y adaptarse uno mismo a sus necesidades,si se quiere hacer.

Los primeros dias en el camping,me dediqué a prepararle a Natalia el bungalow con los tableros de comunicación que usamos en casa,para facilitarle la comunicación durante las vacaciones...no me llevé tampoco todo,solo los más basicos y que más utiliza...el panel del menú con su caja de alimentos,el panel de cositas que ella puede pedir cuando tiene hambre (agua, galletas, helados, yogurt, zumo, leche,etc...),el panel del cuarto de baño (pipi,caca,lavar las manos,lavar dientes,peinarse,ducha,etc...),el de salir fuera ( comprar ,piscina, paseo, restaurante, etc...), el de situaciones concretas (dormir, comer, castigada, enfadada, contenta , jugar, etc..)...

Judith entró y nada más verlos me preguntó para que eran esos dibujos.

-Son para natalia,para ayudarla a que nos pida lo que quiere

No tuve que darle muchas explicaciones...esa misma tarde me la encontré con Natalia en la cocina repasando los pictos y pidiendole que le explicara lo que queria de la nevera...con tono tranquilo,muy cariñoso,agachada a su altura,cogiendola de la mano...

Judith tiene 9 años y una capacidad de comprender el trastorno de Natalia increible,ha sido estas vacaciones la mejor ayuda para Natalia,ha cuidado de ella,la ha incluido en juegos,la ha forzado a hablar insistentemente (un dia su madre me contaba como iba por el camping diciendole a todo el mundo que Natalia le decia "hola Judith" cuando la veia)...

He de decir que ha dia de hoy,ha sido la mejor "terapeuta" que se ha cruzado en el camino de mi princesa,porque toda la ayuda que le ha ofrecido ha surgido de manera natural,desde el corazón,nada ha sido forzado...los besos,los abrazos, el "obligar" a Natalia a hablarle, enseñarla a jugar a juegos que Natalia no comprende la dinamica... Natalia por primera vez a jugado con otros niños a casitas participando...y lo más importante,disfrutando del juego compartido sabiendo que forma parte de la dinamica del juego y no solo está ahí entre los demás haciendo hueco porque no entiende lo que los otros niños hacen...

Esta entrada és solo para explicar que una niña de 9 años me ha dado sin saberlo fuerzas para seguir peleando y darme cuenta que voy por el camino correcto,que me encontraré desgraciadamente con personas incompetentes pero que afortunadamente,en el camino de Natalia seguirán cruzandose personas maravillosas que sepan ofrecerle la ayuda que necesita para poder realizarse y el dia de mañana poder decir que no hubo puerta cerrada que ella junto a los que la queremos,no supimos abrir...

Hay profesionales con vocación,que lo llevan en el corazón y estoy segura que el dia de mañana,Judith será una de ellas...

No recuerdo bien con quien hablé de esto,si fue con su madre o con su tia,pero recuerdo que le dije esta frase y me reafirmo en ella...."Judith tiene vocación de docente,me la veo de mayor en una clase infantil rodeada de un montón de niños".

Si algun dia eso és así,espero poder verlo y estoy segura que las familias que tengan la suerte de que Judith tenga a sus hijos a su cargo,iban a estar felices y encantadas con ella y que sería de esas maestras que dejan huella y que son dificiles de olvidar.

Garcias Judith por ser tan "pesada" (como cariñosamente te decian tus papis cuando te veian comerte a besos y abrazos a Natalia) y comprender lo que muchos adultos son incapaces de comprender.

En casa...

Pues eso,que ya estamos en casita...se nos terminaron las vacaciones y volvemos a la rutina.Como siempre,muchas cosas que contar...¿avances?...Por supuesto¡ Muchos e importantes, ademas ...hemos tenido de todo, diversión, tranquilidad... estrés,mucho estrés con Natalia,su hiperactividad parece haberse triplicado..o simplemente que la libertad que tiene en el camping como no la puede tener en casa ha hecho que se aproveche a tope y nos ha traido de cabeza...hemos vivido este verano con ella fugas de la parcela a otras parcelas,intentos de saltar por una ventana para escaparse (no era muy alta,no habia mucho peligro pero la princesa se las trae),escaladas a arboles como si fuera un gatillo,juegos de madrugada porque se despertaba o de noche hasta las tantas porque no queria dormirse y un largo etceterá de trastadas...total,que no nos hemos aburrido,vamos.Tambien ha habido cosas buenas...ha aprendido a nadar,a patinar e incluso ha hecho sus primeros pinitos jugando al parchis.

Bueno,son tantas las cosas que me gustaria compartir en el blog y anecdotas que hemos vivido este verano para dejarlas aquí escritas y que Natalia cuando sea mayor pueda leerlas...que ahora me seria imposible contarlas todas.

Así que simplemente saludar y decir que hemos pasado unas estupendas vacaciones,que volvemos con las pilas muy cargadas y en proximos dias iré haciendo entradas contando como ha vivido Natalia el verano...os dejo algunas fotillos,espero hayais pasado todos buen verano.

Bueno,ya compartiré mas fotitos en otras entradas.

La sirenita

El verano pasado,durante las vacaciones en el camping,Natalia disfrutó de lo lindo en la piscina.Le encanta el agua,nadar,tirarse desde el borde...y tiene una gracia increible saltando...flexiona sus rodillas,toma impulso y...salta¡ os dejo un video del año pasado para que la veais,és supergraciosa...

Coral,la socorrista del año pasado...a la que quise entonces dedicarle una entrada,pero pasó el verano y lo fui dejando y me sabe mal,porque le tomamos mucho cariño los cuatro.Coral consiguió tener una afinidad con Natalia increible,desde el primer dia que le explicamos que Natalia tenia autismo,estuvo muy pendiente de ella...pero no solo por vigilarla,se encariñó con ella y se pasaba muchos ratos jugando con Natalia,en la piscina pequeña cuando habia poca gente o cuando Natalia la iba a buscar para que le abriera las duchas y jugar a salir y entrar de ellas..."Hola petitona¡¡ (Hola pequeñita en catalán)",así la saludaba todos los dias cuando entrábamos en la piscina.Nos encantó conocerla y nos dio mucha pena despedirnos de ella,aparte de los ratos que le dedicaba a Natalia yo he de decir que de las personas que he conocido que no tienen relación con este mundo del TEA,és de las pocas que se nos han cruzado con interés en aprender,nos preguntó mucho sobre el tema,queria entender a Natalia,se preocupaba por ella y siempre nos habló con mucho respeto cuando decia algo que no sabía bien,como los típicos mitos que rodean a las personas con autismo...siempre preguntó,como he dicho,con mucho respeto,sin darselas de entendida como hace mucha gente que no tiene ni idea,solo por lo que ha visto en peliculas o ha escuchado de "alguien que dice"...siempre preguntó con intención de informarse y sobretodo de comprender,en este caso,a esa "petitona" que la habia ganado el corazón...a Natalia.

El caso és que el año pasado,Coral,me dijo en varias ocasiones que podia quitarle la burbuja a Natalia,que apostaba a que en pocos dias se defendia perfectamente en el agua...que se le notaba una seguridad increible,que disfrutaba muchisimo nadando y se defendia muy bien...que seguro que en un dia sin burbuja o manguitos o flotador y se espabilaba y empezaba a nadar sola...

A nosotros,a Santi y a mi,nos daba miedo...no porqu epensaramos que no seria capaz de defenderse en el agua,si no porque és una pequeña temeraria y como no tiene el más minimo sentido del peligro,pues nos asustaba que se tirara sin pensar,como hacia con la burbuja y nos diera un susto...además,quitarsela representaba estar segundo a segundo pegada a ella hasta que aprendiera a nadar y la verdad...con su burbujita ella se movia perfectamente como queria y podiamos vigilarla sin estar pegados a ella.

El caso és que este verano sí se la hemos quitado...y ha sido alucinante,parece haber nacido para ser sirena¡¡

El primer dia se soltó ella toda feliz y cuando vio que no flotaba se asustó un poco y se quedó pegada a la escalera...al segundo ya comenzó a soltarse pero procurando estar cerca del borde...al tercero ya se soltó sin miedo y empezó a hacer sus primeros pinitos moviendo brazos y piernas para mantenerse a flote...al cuarto...Natalia flotaba perfectamente,daba vueltas sobre sí misma,se quedaba tumbada boca arriba en el agua,nadaba por donde quería y encima en lo hondo...cuando toca suelo va pegando saltitos hasta que el agua le cubre completamente y allí es donde ella disfruta...cuando le fallan las fuerzas y empieza a tragar agua encima se parte de risa (és la leche de temeraria esta niña) y claro hay que estar pendiente de ella constantemente,pero disfruta de lo lindo...puede pasarse el dia entero metida en el agua,está sueprfeliz y receptiva y encima este año ha empezado a compartir juegos con su hermano,lo busca como a nosotros,se agarra a él para que la pasee por el agua,le hace gestos para que la lance e intenta subirse a sus espaldas...la verdad és que el cambio de un verano a otro és increible...estoy segura que este verano Natalia va a disfrutar muchisimo...y nosotros con ella.

Así sale Natalia cuando le decimos que vamos a la piscina,ni nos espera,sale escopeteada¡ En el video,he de decir que és de hace un par de semanas y entonces ella a la piscina la llamaba "pispa"...pero ya ha perfeccionado y ahora la llama "pipipa"...y és que mi niña va perfeccionando su estilo en todo.Por cierto,si no entendeis algo del video,és porque algunas cosas las hablamos en catalán...bueno,mezclamos catalán y castellano.

Volvimos¡

Pues sí,se nos terminan las vacaciones ya,mañana empiezo a trabajar y le decimos adios a los dias de descanso,diversión,piscina,juegos...de calma en general,dias sin prisas y dias en los que nuestra princesa nos ha regalado un montón de avances que estoy deseando compartir con todos,pero iremos poco a poco,ahora vienen dias de organizarnos de nuevo,ponernos al dia y prepararnos para la vuelta a la rutina.

Un adelanto...ecolalias¡¡ Sí,empiezan a aparecer ecolalias en Natalia,empieza a repetir todo lo que oye y cada vez son más las palabras que se le entienden(ya os explicaré bien esto de las ecolalias de la princesa,como sirgieron en ella y como siguen)...imaginaos mi emoción,este verano,Natalia ha descubierto un juego que és no parar de hablar en todo el dia¡¡ Vale,parte de lo que dice no se le entiende todavía pero son palabras con sentido porque siempre son las mismas en los mismos momentos... por ejemplo,a la hora de merendar "llet an cao" (leche con colacao en catalán) practicamente se le entiende y lo dice cogiendote la mano y llevandote a la cocina...tambien nos nombra a todos (papa,mama,tete...) de manera natural y no "robotorizado" como hacia antes,incluso pone el acento y todo (mamá y papá)...más palabras que utiliza con sentido...Mickey,got(vaso en catalán,),agua (tambien natural,nada de a-u-a,como antes),carn(carne),ou (huevo en catalán),jugar,picina,parc(parque,casi todas las palabras que dice son en catalán),comprar,ena(nena),ipi(pipi),aca(caca),aé(water)menjar(comer),ffffffsá (esto és tarta de fresa,sus dibujos,que exagera la f un montón),oa (hola),aio(adios),muuua (cada vez que da un beso lo dice),etc...sé que muchas todavia no las pronuncia bien pero eso no és lo importante,lo importante és que no para de intentarlo y sobretodo és que son con sentido.Ya iré  haciendo un listado de las palabras que empiezan a surgirle de manera natural,de las que ya las dice correctamente,de las que está en proceso,de las que intenta y de las que todavía no le salen aunque las practicamos,para ir viendo la evolución que va haciendo este proximo curso.

Bueno,os dejo algunas fotitos del verano(todavia no tengo muchas metidas en el ordenador,ya pondré más)y ya os iré poniendo más al dia de como lo hemos pasado estas semanas.

Por cierto,gracias por todos los emils recibidos estos dias.

La verbena de San Juan

Pues aprovechando la fiesta de San Juan,que teniamos un fin de semana largo para descansar,pasarlo bien y recargar pilas,nos hemos ido al camping a "desconectar" de todo allí...y como siempre,pues estos dias de relax,nos vienen genial,a nosotros y a los peques.Santi desde que entra por la puerta del camping,deseando ir a buscar a sus amigos y perderse con ellos a jugar a futbol,a la petanca,a baloncesto,a carreras,a la nintendo...a lo que sea y Natalia pues disfrutando de su querida libertad que allí tiene...libertad para arrancar florecillas,para estar todo el dia tirada por la tierra (le encanta rebozarse por ella),para caminar y corretear sin que estemos constantemente encima de ella (allí no hay peligro de coches ni de que se pierda ni nada...además,llevamos años allí y todo el mundo la conoce),libertad para hacer casi todo lo que quiera...casi todo,porque la señorita,ultimamente se sale bastante con la suya.Estos dias que estuvo tan llorona aparte de servirnos a nosotros para darnos cuenta de sus ganas de comunicarse,a ella le han servido para darse cuenta de que puede con unas lagrimitas "utilizarnos" a su antojo...bueno,"utilizarme" a mi,más bien,papá és más duro que yo y no se deja "engañar" por sus "lloriqueos".Pues sí,ultimamente Natalia llora por todo,pero ya no con el miedo aquel del que os hablaba hace unas cuantas entradas...no,ahora llora en plan "caprichitos"...és decir,que si quiere fanta y yo le doy agua,pues llora con una pena de "culebrón" total y se me abraza como si el mundo fuera a acabarse,con todo su sentimiento hasta que le doy la fanta...és solo un ejemplo,esto lo hace con todo lo que quiere...y no puede ser,se ha dado cuenta de que llorando consigue muchas cosas y debemos cortarle esto porque corremos el riesgo de que se acostumbre.Con papá no puede pero a mi és que me puede y mira que intento hacerme la dura pero cuando se me engancha al cuello y encima ahora que ya me llama..."mama,mama,mama...",me cuesta,no voy a negarlo.És muy picara ella...pero a mi me deja "k.o" verla por ejemplo que no consigue que papi le de lo que quiere y que me mire y me eche los brazos y me diga..."mama,mama,mama..."...me rindo ante ella,no puedo evitarlo,que le voy a hacer.

Pero sí,me haré la dura a partir de ahora,és por su bien,lo sé.

Bueno,pues que estos dias aunque los lloriqueos de Natalia se nos han grabado bien en la cabeza a todos,lo hemos pasado estupendamente.Mucha piscina,sobretodo,a ambos le encanta el agua y a Natalia,en especial,le relaja un montón y este año la ha disfrutado una barbaridad y nosotros tambien porque le notamos que ha madurado muchísimo y ya no és tan temeraria como otros años,ya no se lanza a lo loco y sin mirar (otros años no podiamos ni dejarla suelta por la piscina porque salia corriendo y se tiraba daba igual donde,en lo hondo o encima de la gente),ni se va a pisotear las toallas de los demás,ni hace esterotipias en el borde (el año pasado cuando se ponia nerviosa,se acurrucaba en el borde de la piscina y se apretaba la barriga apretando los dientes al mismo tiempo)...total,que notamos muchos cambios desde el año pasado y estamos muy contentos con la evolución que lleva...y sabemos que seguirá en esta linea,aunque no bajamos la guardia y seguimos trabajando,sobretodo haremos mucha fuerza en el lenguaje,su punto débil...la intención comunicativa,el lenguaje verbal,el uso de demandas...en fin,hay mucho por trabajar todavía,pero estamos en el buen camino y el camino que seguimos lo marca ella,ella y solo ella...ella nos guia y por lo tanto se hará siempre lo que ella necesite en cada momento,digan lo que digan desde inspección,Eaps y demás...mi hija manda,ella y solo ella y por ella tomo las decisiones que tomo.Siempre acepto e incluso solicito yo misma,consejos y demás,pero cuando tengo alguna duda sobre lo que he de hacer...sé que solo tengo que mirarla y ella,con su mirada,con sus gestos,incluso con su silencio...ella me da la respuesta y resuelve mis dudas.

Bueno,os dejo algunas fotitos de estos dias y no quisiera acabar la entrada sin mandarle un abrazo fuertísimo a una niña muy especial para mi,una niña a la que quiero mucho y en la que no he dejado de pensar en estos dias.

Cata,ánimo,guapísima,eres toda una campeona,igual que tu mami...Natalia y yo te mandamos un beso muy fuerte y estamos contigo...con vosotras.

Ahí van esas fotos: