Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 31 de mayo de 2010

NATALIA Y LAS FRUSTRACIONES

No quiero emocionarme...no quisiera ilusionarme antes de tiempo,pues si en realidad,no fuera así,sé que iba a dolerme...y mucho,pero empiezo a pensar que la princesa se está preparando para hablar...o tal vez solo sean ilusiones mias...o tal vez no...
Natalia hace tiempo que hace gorgoritos,ruiditos si sentido...como si quisiera hablar...pero no puede,no le sale...lo intenta,lo hace jugando,prueba...y si no puede,no pasa nada,no se inmuta,ni parece incomodarle o sufrir por no poder hacerlo,hasta ahora.
Ultimamente esta situación está cambiando.

Natalia se tumba conmigo en el sofá,la tapo un poquito con una mantita fina para sentirnos más comodas las dos,más arropaditas.Ella frente a mi...le doy el pipo (chupete,ella lo llama así) para ver si se duerme y cierro los ojos fingiendo que duermo yo...ella me los abre con sus deditos y al mirarla está sonriendo...yo le sonrio tambien y le digo que és mi princesa guapa...ella intenta darme el chupete y yo me rio y le digo que no,que mami no quiere pipo..."¿te lo guardo,Natalia?¿Tú tampoco lo quieres?"...ella lo lanza al suelo y sigue sonriendo...entonces comienzan sus gorgoritos...se le escapa algun "má"...muy flojito...casi solo para ella...casi no puedo escucharlo..."mama,Natalia...di mama"...ella balbucea y luego empieza a hacer ruidos,sonidos extraños...abre y cierra la boca...intenta vocalizar...gorgoritos...luego le entra una especie de carraspera rara...intenta decirme algo..."Natalia,dime,cariño...háblame,por favor,dime lo que quieres...yo sé que tú puedes hacerlo...tú puedes...mi niña...mami te escucha...".Ella insiste...ruiditos...me recuerdan a aquellos ruidos parecidos a los sonidos de animales que ella comenzó a hacer cuando dejó de hablar...gorjeos...más carraspera y ella intentando vocalizar...luchando con ganas por gritar una palabra...pero no puede...me mira y su sonrisa ya se ha borrado...comienza a gimotear...lloriquea y se acurruca en mi pecho mientras yo la abrazo y le digo que no pasa nada...que seguiremos intentandolo,seguiremos luchando...

Estos ultimos dias tengo la sensación de que ella és consciente de que no puede hablar y que desea hacerlo,quiere comunicarse con nosotros con palabras,que tiene cosas que decirnos,cosas que contarnos...y sabe que por alguna razón,no puede...y eso le hace daño,se frusta y se pone triste...y a mi me duele esto.Quisiera poder ayudarla,quisiera tener una varita mágica y facilitarle las cosas,pero como eso no és posible,lo unico que puedo hacer és acompañarla en su proceso de aprendizaje,darle la mano y aprender todo lo que pueda sobre su trastorno para así ayudarla lo mejor que pueda...pero desde luego,nadie podrá negar que mi hija (y todos los niños con atismo,esto va para todos,aunque hable por ella) és una campeona,una luchadora nata,una persona llena de ilusiones y metas que alcanzar...un ejemplo de lucha,de valor y de coraje...mi hija és un ejemplo a seguir para mucha gente...para muchísima.Me siento enormemente orgullosa de mi pequeña...fascinada por sus ganas de aprender,de no rendirse jamás....fascinada por ella.

sábado, 29 de mayo de 2010

5 CONSEJOS PARA LOS PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO

1 - Aprenda a ser el mejor defensor que pueda para su hijo.
Manténgase informado. Aproveche todos los servicios disponibles en su comunidad. Usted conocerá profesionales y proveedores de servicios que lo pueden educar y ayudar. Además obtendrá gran fortaleza de las personas que conozca.

2 - No rechace sus sentimientos.
Hable sobre ellos. Usted puede sentirse confundido e iracundo. Esas emociones conflictivas son normales. Trate de dirigir su rabia contra el autismo y no contra sus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su pareja sobre asuntos relacionados con el autismo, trate de recordar que este tema es doloroso para los dos; tenga cuidado de no molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone ansiosos y molestos.

3 - Trate de mantener la apariencia de que lleva una vida propia de adulto.
Tome la precaución de no permitir que el autismo consuma cada hora de su día. Dedíquele tiempo de calidad a los otros hijos y a su pareja y no hable todo el tiempo sobre autismo. Todos los miembros de su familia necesitan su apoyo para ser felices a pesar de las circunstancias.

4 - Aprecie las pequeñas victorias que su hijo pueda lograr.
Ame a su hijo y enorgullézcase de cada pequeño triunfo. Concéntrese en lo que su hijo puede alcanzar y no en compararlo con los demás niños sin dificultades de desarrollo. Quiéralo por lo que es y no por lo que debería ser.

5 - Involúcrese con la comunidad del autismo.
No subestime el poder de la “comunidad”. Puede que usted sea el líder de su equipo, pero no puede hacer todo solo. Hágase amigo de otros padres de niños con autismo. Al conocer otros padres obtendrá el apoyo de familias que comprenden sus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del autismo le dará poder y resultará productivo. Si se involucra usted aportará algo a sí mismo y a su hijo.
FUENTE:Austismspeaks

LAS RABIETAS Y FORMAS DE CALMARLAS



Con frecuencia tenemos miedo a las rabietas que presentan nuestros hijos/as.
A veces nos mostramos incapaces de controlarlas y probamos uno y otro método ( del razonamiento al castigo) para ver si funciona.


LAS RABIETAS TIENEN POR OBJETO LLAMAR NUESTRA ATENCIÓN ASÍ COMO “ASUSTARNOS” PARA CONSEGUIR LO QUE ELLOS NIÑO/A DESEAN

-Mamás, papás siempre podemos modificar las rabietas y que desaparezcan por completo, tenemos que creer que podemos hacerlo.

Lo primero que necesitamos hacer es registrar las veces que ocurre donde y cuando es más frecuente y la intensidad.


PARA QUE LAS RABIETAS DESAPAREZCAN TENGO QUE IGNORARLAS POR COMPLETO


-Cuando comienzo a no prestar atención a las rabietas estas aumentan de intensidad. No se debe ceder en este momento.

En plena rabieta no es conveniente intentar razonar. Hay que esperar a que pase dejando los razonamientos para otro momento en que el/la niño/a estén receptivos.


SI LA RABIETA ES ESPECIALMENTE INTENSA, ES NECESARIO APARTAR AL/LA NIÑO/A DE SU FAMILIA, COMPAÑEROS/AS O DE SITIOS PÚBLICOS


-El lugar donde permanezca apartado/a debe ser aburrido para el/ella. Y sobre todo seguro, tener “accidentes” puede ser una forma de llamar la atención.
El tiempo de aislamiento no debe ser superior a 5 minutos o hasta que dure la rabieta.
Hay que evitar dirigirse al/la niño/a mientras llora o patalea.


PARA QUE EL NIÑO O LA NIÑA TENGA INTERÉS EN CONTROLARSE PODEMOS ESTABLECER UN SISTEMA DE FICHAS O PUNTOS QUE LOS NIÑOS Y NIÑAS PODRÁN CANJEAR POR TIEMPO LIBRE, ACTIVIDADES QUE SEAN DE SU GUSTO O INCLUSO PEQUEÑOS REGALITOS


-Se irán dando puntos por responder adecuadamente, después esos puntos se canjearán por lo pactado. Ambas partes debemos cumplir lo pactado siempre.

En la medida que vaya respondiendo adecuadamente se irán eliminando los puntos o fichas y se utilizarán reforzadores sociales: ¡Muy bien!, ¡ Te estas portando muy bien!............


HACER QUE DESAPAREZCA EL BERRINCHE NO ES SUFICIENTE, HAY QUE FACILITAR UN MODO DE ACTUAR ALTERNATIVO A LA RABIETA

-En momentos de calma, hay que ensayar las respuestas adecuadas que puede presentar el niño o la niña cuando “tenga ganas” de tener una rabieta:

Darse autoinstrucciones positivas: no voy a enfadarme, si no me enfado lo paso mejor...
Centrarse en los deberes o distraerse con alguna cosa...
Ensayar como en un juego (escenificar) pedir, protestar o reivindicar por medios adaptativos.

Publicado por maria gloria
FUENTE:JAZMÍN

viernes, 28 de mayo de 2010

PAPÁ DESCUBRE COMO CALMAR LA RABIETA...

Pues sí,papá ha descubierto como calmar la rabieta de Natalia al bajar del coche.Llevamos muchos dias con esta historia,sin saber porqué lo hace...llegamos a pensar que lo hace porque sí,simplemente para llamar la atención...nos descoloca,llega a agotarnos,pues cada vez que llegamos a alguna parte y no importa el lugar,eso és lo de menos,lo hace cuando vamos a la guardería,a casa de sus abuelos,a casa,a comprar,de paseo...siempre,és la misma historia.Le quitamos el cinturón,empieza a gimotear y al levantarse de la silla...explota! llora,llora y llora...da igual como lo hagamos,si baja sola,llora...si la ayudamos,llora...si baja su hermano primero,llora...si ella primero,llora...luego vuelve a subirse otra vez y si no la dejamos,llora histerica,pero si la dejamos...tambien llora...siempre llora.
El miercoles,al llegar a la terapia de  Ana,tambien lo hizo en la puerta,ya que aparcamos justo allí y Ana pudo verla en plena acción.Nos explicó que puede ser que lo que le pase és que la trastoque el momento de la transición de una actividad que para ella és satisfactoria,como ir sentada en el coche (la verdad és que a Natalia le encanta ir sentada y mirar por la ventanilla).Para muchos niños con autismo los cambios son muy importantes para ellos y les cuesta aceptarlos,pero Ana nos dice,que no és el cambio de actividad en sí lo que los altera,si no el momento de transición de una actividad a otra,por eso llora en cualquier lugar al que vayamos,que lo que a ella la pone nerviosa és el echo de que una actividad que le gusta (ir sentada en el coche)se termina y empieza otra (llegar a casa,la guardería,etc...) independientemente de que lo que vaya a hacer tambien le guste.por eso puede ser que suba y baje constantemente,porque por una parte se enfada porque debe bajar e intenta subir de nuevo,pero sabe que esa actividad ha terminado y debe bajar aunque no quiera...se contradice entre lo que quiere y debe hacer y le produce un caos que expresa en forma de rabieta...todavía no sabe controlar ambas cosas y...bueno,Ana nos dice que tengamos paciencia,que poco a poco lo irá comprendiendo y ella misma lo superará,lo comprenderá y se autocontrolará,que nosotros la ayudemos a superar ese momento hablandole con calma,explicandole y anticipandole lo que vamos a hacer,pero sin hablarle demasiado cuando esté en plena rabieta,que mejor la abracemos con cariño,la consolemos e intentemos estar tranquilos para tranquilizarla a ella y trasmitirle calma,sobretodo que nos olvidemos de las miradas de la gente (claro,normalmente siempre hay vecinos o personas al lado que se quedan estupefactos ante semejante rabieta de la princesita e intentan "solucionar" el problema diciendole a Natalia "pero no llores...con lo grande que eres!" o cosas por el estilo)...esto és una etapa que pasará,solo debemos tener paciencia y mucha calma,aunque los nervios nos puedan.
Pues bien,ayer Santi probó al llevarla a la guardería el empezar a consolarla un ratito antes de llegar y aparcar como si ella ya hubiera estallado: "No,mi niña,no,no llores,ya está,ya está,ya te coje el papa,vente,vente....ya está,ya está...no llores...".Natalia lo miraba alucinada como pensando: "Qué le pasa a este hombre,si todavía no he empezado a llorar...".Y al abrir la puerta y quitarle el cinturón,Santi dice que Natalia estaba tan alucinada con este consuelo antes de tiempo que se abrazó a él y bajó casi sin rechistar,unos gimoteos suavitos,en plan "mira,por hacer algo" y ya está.Al traerla de la guardería hizo lo mismo y Natalia ni gimoteos ni nada,miraba alucinada a su papi por este consuelo tan precoz y bajó del coche sin rechistar.Por la tarde la llevó a casa de sus abuelos y repitió la misma escena y Natalia se limitó a abrazarse a él y a hacer el suspiro final de cuando termina la rabieta pero ahorrandole a su papá la rabieta,con cara de "mira que bien,me hacen mimitos sin necesidad de que lie la de dios".Total,que no sabemos si se habrán terminado con esta idea de Santi o solo habrá sido un dia,debido a que le hayamos pillado por sorpresa y esté un poco descolocada y cuando se "despeje",vuelva a liarla,pero,de momento,funciona...ya contaré si las rabietas del coche se han ido definitiva o momentaneamente.
Bueno,el cumple,por cierto,fue genial..Estuvimos todo el fin de semana enseñandola a soplar las velitas y...Natalia cuando vió el pastel y su velita encendida,juntó los labios y sopló!! Sí,sopló!! Casi me la como a besos...pedimos nuestro deseo y estoy segura de que se cumplirá,por lo menos,vamos en buen camino para ver como se hace realidad...tambien la enseñamos a abrir regalos y aunque el primero hubo que ayudarla,pues pasaba de todo,cuando vió que lo que había al romper el papel le gustaba (una flauta,le encanta,fue lo que más le gustó de todo,tenia una de su hermano que se pasaba el dia con ella,pero la rompió y la tiré,así que se la hemos renovado),los demás los abría con una maña increible,le pilló el tranquillo y lo hacía sin ayuda y superfeliz.





Esta ultima foto de mi niño abriendo un ragalo se debe a que,aunque no era el cumpleañero,tambien recibió algo,por ser un hermano genial.Las abuelas están para eso,para mimar a sus nietos y si no,mirar la cara de felicidad que pone la yaya mientras su nieto abre el regalo!


jueves, 27 de mayo de 2010

Ya mi hijo(a) tiene el diagnóstico de autismo , Que hago ahora?

Para una madre o un padre es prácticamente una pesadilla enterarse de que algo anda mal con su hijo(a). Es un tipo de dolor que no tiene nombre y hasta que no se experimenta no se entiende ni se puede explicar con palabras. El PDD en cualquiera de sus formas es de por vida,no existe cura. Pero por el hecho de que no tenga cura no significa que no hay esperanza. Existen diferentes tipos de intervenciones con las cuales se pueden lograr notables mejorias y una calidad de vida excelente.


El camino a recorrer no es fácil y esta lleno de espinas. Como ya pase por esto y lo vivo día a día ,estas son mis recomendaciones:

• No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios ,"No te preocupes, el hijo de mi vecina,tía,ect. comenzó a hablar a los 4 años","los nenes se tardan más en hablar que las nenas" ,"Eso de ordenar bloques en filas son caprichos"," Quitale el ázucar y vas a ver como duerme bien", "No es autismo porque el abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras mas temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.

•Tomese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste ,preocupado y quizas hasta sentir coraje. Saqueselo del sistema: Grite,Llore,Pataletee . Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste ,sea pastor,reverendo,rabino,ect y desahoguese. Visite un sicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre como afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuidese de caer en una depresión , es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena,nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas .

• Si usted vive con el padre/madre del niño sientase a discutir sobre como se sienten, plan de ataque(estrategias e intervenciones que van a intentar) , plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos ,TODO el mundo tiene que cooperar .

• Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a) ,haga lo siguiente : Saquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y preparele un pequeño portfolio e incluya los numeros de telófono de los especialistas visitados , cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se la hecho un diagnóstico de forma responsable . Reunanse para discutir quien se va a encargar de que y sobre los asuntos monetarios

• Conviertase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado (después pondré una lista de mis favoritos,recursos "online",Grupos de Apoyo, Asociaciones Internacionales,ect.) .OK ,aqui tengo que hacer un parentesis ,yo como toda madre normal e histérica me puse a buscar cuanta información,teoría s locas y varios libros y me deprimi. Ya mi hijo tenia 4 años y según algunas cosas que había leído ya estaba tarde para ayudarlo, no tenia el dinero para costear otras cosas y me aterraba que mi hijo mostrarara otros sintomas . Al fin y al cabo en vez de comprender mejor los PDD (autismo) estaba más confundida e inclusive deprimida por que habian niños que se habian "curado",pero sus padres se dieron cuenta a "tiempo" y aparentemente tenian los medios para cuanta intervención existiera en el planeta.

Yo les recomiendo que primero visiten los sites de National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA).
Ahí obtendran información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.

Otra cosa que hay que recordar es todavía no hemos encontrado la causa,aunque en muchas fuentes de información los autores se reafirmen y muestren muchas palabras rimbombantes y científicas y estadisticas incompletas o pseudocientíficas y aparezcan cientos de testimonios familias cuyos niños de han "recuperado" . Puede que esto sea debido a que el autismo es muy complejo y al tener una variedad de sintomas que no se presentan en todos los niños hace más díficil hacer estudios sobre que sirve y que no. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto ,muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que practicamente la mayor parte de los sintomas desaparecen.

• No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los sintomas del niño y asignele prioridades según la necesidad.

•Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrón volver a hablar. Triste pero cierto. Enseñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento,eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes.

• Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa.

• Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra,ese abrazo,la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y saquelos en esos días díficiles ( que son muchos!!!!! ) para darse animo.

• Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente ,según sea el caso. Y algunas cosas que haga seran iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias,las citas médicas,intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar.

•Averigue cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuales son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.

•Saque tiempo para usted,no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano,descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pidanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romantica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación.

•Busque grupos de apoyo,estos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades.

Por: Frances Vega
FUENTE:Viviendo en otra dimension

martes, 25 de mayo de 2010

MI AMIGA MARÍA...PARA CRISTINA,AUTISMO.

Así empezó todo...solo que el nombre era diferente.
Antes,mucho antes del diagnostico de Natalia,en los dias que yo sospechaba algo,que pensaba que Natalia tenía autismo pero todavía no era seguro,ni habiamos pasado todavía por el Cdiap...ni tan siquiera Santi creia lo que yo le decía de que algo horrible le pasaba a nuestra pequeña...cuando todo el mundo me decía que yo era muy hipocondriaca,que mi niña era muy pequeña todavía,que ya hablaría,que su soledad era introversión,que mis miedos eran sin motivo,que era una niña timida y que no me preocupara...cuando los demas me decían que estaba bien y en pocas palabras "que yo veia cosas en mi hija que en realidad no existían"...antes de que el autismo llegara a nuestra vida oficialmente,yo navegaba por internet buscando respuestas a mis miedos,algo que me dijera que le pasaba a mi hija,sin importarme que los demás me dijeran que estaba loca...loca o no,a mi hija le ocurría algo,me la estaban robando y yo no lo iba a permitir...que me llamaran hipocondriaca me importaba un bledo,yo solo quería detener a la sombra oscura que se estaba apoderando de mi princesita...entonces aterricé en un lugar donde encontré a Maria.
Con ella hablé de mis miedos y ella confió en mi y en mi instinto de madre,me contó su historia y escuchó la mia.Con ella compartí el diagnostico definitivo de autismo...ella,que convivía con el autismo desde hacia ya un tiempo,me habló de él,me dijo que no le temiera,que yo por el amor de mi hija,sería capaz de enfrentarme a él y de luchar...que llegaría el dia en el que nos encontrariamos mi hija y yo en el mismo punto y...ella era mi confidente,mi amiga internauta,la que me contó las primeras informaciones sobre autismo que llegaron a mi,la primera persona que me habló de terapias y de como ayudar a mi pequeña...ella fue la primera "mamá especial" que se cruzó en mi camino.Pero al  poco de recibir el diagnostico de Natalia,mi mente y mi corazón se centró en mi hija y me alejé de aquel lugar donde había encontrado a María...me alejé buscando más respuestas,me alejé porqué necesitaba más información,necesitaba más respuestas y...bueno,María sabe porqué tuve que alejarme...lo triste és que perdimos el contacto y volver a recuperarlo era muy dificil,solo conociamos nuestros pseudónimos y nada más.
Pero María un dia entró en "La princesa de las alas rosas" y leyendo la historia de mi princesa,se dió cuenta de que aquella historia le era conocida...ella compartió con su mamá (conmigo) aquellos comienzos,ella los había vivido antes...la historia de Natalia le resultaba tan familiar...fué atando cabos...tantas similitudes...podía ser la misma niña?la misma mamá que luchaba por su pequeña?
Y sí,sin dudarlo se puso en contacto con ella...y me hizo llorar al leer aquel emotivo email que me hizo llegar.
María,la que vivió mis primeros indicios de que que algo no iba bien en Natalia,la que consoló las primeras lagrimas que el autismo me hizo verter,la que me dio la mano mientras todo el mundo me decía que no me preocupara,que no pasaba nada...Maria,la que con solo un nombre y nada más,ha vuelto a mi vida y yo me alegro inmensamente de haber recuperado a la primera amiga a la que el autismo me ha unido.
Gracias,María,por aparecer en mi vida y bienvenida a "La princesa de las alas rosas",estás en tu casa,te echaba de menos.

lunes, 24 de mayo de 2010

FELIZ CUMPLEAÑOS ,PRINCESA!!







3 añazos...la princesa hoy cumple tres añazos.Bella,mi niña...te quiero,te quiero y te quiero...y que no se te olvide nunca,princesa!!




FELIZ CUMPLEAÑOS!!!!
Tambien a mi suegra,la mejor abuela del mundo,que cumple años hoy tambien...Natalia no pudo nacer en mejor dia...24 de mayo,el mismo dia que su abuela querida,la persona que más la quiere del mundo,aparte de sus papis y su hermano.Felicidades,Manoli!!
Y no me olvido de Ana,la psicóloga de Natalia...casualidades de la vida...el destino...como ya dije una vez,estaban predestinadas a encontrarse,Ana és su guia y la nuestra...y nació,como no,un 24 de mayo,igual que Natalia...Felicidades,Ana!!
Esta tarde le haremos la fiesta a Natalia,en compañia de su familia (ya contaré en proximas entradas como ha ido y bajaré fotos) y juntos,soplaremos las velitas...Natalia ya ha aprendido a hacerlo,el fin de semana hemos practicado mucho...cumpleaños feliz...bien,bien...Natalia junta los labios y...sopla,sopla!! Pide un deseo,mi niña...que yo, en silencio,pediré tambien el mio...te quiero,princesa!

VISITA AL ZOO

Ayer sábado,estuvimos en el zoo.Lo habiamos planeado hace dias y junto con Ana (la psicóloga de Natalia),preparamos a mi niña para este momento.Hace semanas que trabajamos las secuencias con ella y Natalia parece comprenderlas bastante bien así que descargamos pictogramas del zoo,de excursión,de comer,de animales,del coche,etc...y le preparamos la secuencia completa.Se la explicamos con detalle durante la semana y el sábado por la mañana le reforzamos antes de irnos,haciendo que ella señale las imagenes al tiempo que se las nombramos.
El año pasado fuimos al zoo por estas fechas y fue muy deprimente,pues ella pasó olimpicamente de todo,no miraba los animales ni atendia nada,solo deambulaba de un lado otro,como perdida.
Este año no ha sido mucho mejor,por eso ayer dije que la excursión había sido un caos.Más o menos como el año pasado,pero peor...Natalia,para mi sorpresa,ha ignorado los animales.Si le insistiamos,los miraba y señalaba,pero porque nosotros se lo pediamos y no la dejábamos ir si no atendía a lo que le mostrábamos.Se dedicó toda la tarde a buscar charcos por el parque zoologico para chapotear (otra de sus obsesiones),le pirran los charquitos y los ve a distancia y corre hacia ellos como una bala y casi no nos da tiempo a pillarla antes de que se lance sobre él...tambien nos hizo pasar un par de apuros,uno cuando se fue hacia una niña un poco más grande que ella y ni corta ni perezosa,le metió la mano en el helado que llevaba (una marranada increible) pero suerte que la niña no se molestó mucho y la madre no se lo tomó a mal,le pedimos disculpas y riendo (sí,la madre se partía encima de risa,yo muerta de vergüenza,mientras) nos dijo que no pasaba nada,que los crios son así.Luego vió a una chica que sentada en un banco,muy tranquila ella,se comía una bolsa de patatas...Natalia corrió hacia ella ,la enganchó del brazo y le metió la mano en la bolsa autosirviendose descaradamente...volvimos a disculparnos por los impulsos de la princesita y la chica,bastante cortadilla,nos hizo un gesto con la cabeza como que no pasaba nada...tuvo más intentos de quitar patatas o helados a otras personas,pero la pillamos a tiempo.Y no,no tenía hambre,había merendado y había disfrutado de su propio helado...és solo que ella le echa ese morro a la vida.
El resto del rato fue correr,correr y correr tras ella.Le encanta ir a su bola,que la sigamos,que su hermano intente cazarla...si la obligabamos a darnos la mano,caminaba de espaldas,o dejaba caer su peso o una nueva mania que le ha entrado...cuando se cansa,se agacha donde pilla,baja la cabeza y se agarra los pies...hasta que se recupera,se levanta y de repente,sale corriendo.Por suerte,la hemos enseñado a responder a nuestro "no",seco y directo y con tono de enfado...eso és un mérito y un gran avance que hace unos meses era impesable.Ahora,al escucharlo,se para y aunque enfadada,vuelve hacia nosotros...patalea un poco,pero normalmente obedece.
Logramos calmarla un poco cuando nos detuvimos en un rinconcito lleno de flores y eso para ella és...le encanta tocarlas,olerlas,arrancarlas,hacer como que las cuenta...adora las flores! Y allí se calmó un rato,se relajo ella y nos dejó relajarnos a nosotros....
Total,que la visita al zoo fue bastante movidita...aburrirnos os aseguro que no nos aburrimos.
Mi niño,su hermano,lo pasó fenomenal,él se rie mucho de las trastadas de Natalia y además,se siente importante ayudandonos a controlarla,corre tras ella,a veces,hasta antes de que se lo pidamos nosotros y está superatento a lo que hace...se quedó con las ganas de ver el espectaculo de los delfines pero había una cola increible y aguantar allí a su hermana hubiera sido una locura,pero no se enfadó ni nada cuando se lo explicamos,al contrario: "vale,ya vendremos otro dia,no pasa nada." .Y no volvió a pedirlo,ni se puso triste ni con cara de agobio...Santi és un superhermano y un niño encantador,admiro como está comprendiendo el trastorno de su hermana,mejor que otros adultos que están a nuestro alrededor y se comportan de manera "extraña" ante lo que estamos viviendo,pero en fin...eso és otra historia.
Aquí os dejo unas imagenes del divertido dia:





domingo, 23 de mayo de 2010

LOS TEMIBLES RETROCESOS

Rara vez hablo de los retrocesos de Natalia...rara vez existen retrocesos en ella...hasta hace poco.Normalmente todo lo que aprende,todo lo que con tanto esfuerzo le enseñamos y ella absorbe y archiva en su cabecita y luego pone en práctica,ahí queda ya para siempre.
Natalia hace unas semanas dijo mamá,muy feliz lo conté en el blog.Para mi fue uno de los mejores momentos de mi vida...por fin pude sentir la voz de mi hija hablada...su tono,dulce y tierno...durante un par de dias,el mama fue claro...luego se transformo en un mamamamama sin mucho sentido,dicho tan solo cuando se hacia daño,estaba tristona o requería de mi para algo...semanas despues,de su boca solo salía un "ma" seco y ya sin intención...Natalia hoy ya no sabe llamarme,ya no dice mamá ni nada que se le parezca.Balbucea mucho,eso si,gruñidos,grititos y demás,pero sin sentido,o al menos,eso parece.Por eso decidimos hace unos dias comenzar a comunicarnos con gestos (sistema Benson).
Volvimos a la época terrible entre los 15 y 18 meses en la que ella perdió el habla y aquellas poquitas palabras que llegó a decir entonces (papa,tete,agua y poco más) desaparecieron para hacerle sitio a la visita horrenda del autismo.Sé que todavía és pequeña y que muchos de los niños con autismo verbales,lo hacen a partir de los tres o cuatro años,pero...creo que estoy en mi derecho de llorar por ello,no hace falta decir más.
Otro de los retrocesos que notamos en ella és sobre las rutinas.Natalia nunca ha sido muy estricta con esto,la verdad és que tenía mucha flexibilidad y cuando se "encabezonaba" con algo,era bastante sencillo quitarle "la mania" si creiamos conveniente hacerlo.De más chiquitita le encantaba hacer torres con objetos y sobretodo filas...aquello era obsesión,todo lo ponia en fila,sus juguetes,las piezas de los puzzles,las cucharas,botes de plastilina,etc...todo lo que pillara a mano,pero le enseñamos otros interes y poco a poco fue perdiendo esa costumbre y comenzó a darle utilidad a las cosas.Ana nos explicó como hacerlo,por ejemplo,si ella hacia filas con juguetes,nos decia que cogieramos un cohe e hicieramos como que ella había construido una carretera y jugaramos a pasar el coche por su fila...que le dieramos una utilidad,és decir,que no se limitara a hacer filas así porque sí,sin sentido.Natalia aprendió que era más divertido lo que nosotros le proponiamos que el simple echo de hacer las filas que ella hacia sin parar.
Pues bien,llevamos una temporadita que vuelve a tener obsesiones muy marcadas,por ejemplo,al bajar de mi coche.Es un coche alto,tipo todoterreno y para bajar,debe apoyar los pies en un escalón y agarrarse bien a la puerta o dejarme que la ayude...Natalia no acepta ayuda alguna,quiere hacerlo sola pero por alguna razón no encuentra la manera correcta de hacerlo (por más que le enseñamos,le cogemos la mano y se la ponemos donde debe apoyarla y con el pie lo mismo),o la manera que a ella le gusta y este simple acto se está convirtiendo en una tortura.Primero,no deja que su hermano baje antes que ella (y el pobre,pacientemente tiene que aguantar sentado en la silla hasta que su hermana se lo permite o yo le digo :"Santi,baja,da igual que llore la tata,no puede salirse siempre con la suya".Pero Natalia lia una increible,lo agarra de la camiseta y lo empuja hacia dentro y llora y llora y llora...luego,cabreada,baja ella...al llegar abajo,me resulta imposible cogerla y calmarla de la rabieta sin sentido que coge...vuelve a subirse sola...y se baja...y sigue llorando...y sube...y baja...así hasta que se harta y luego me viene con el llantito melancolico y los bracitos estirados de :"mami,hazme mimitos". "Vale,ya pasó,ya está,Natalia"...mimitos y al minuto suspira aliviada y todo ha terminado...hasta la próxima.
He probado de todas las maneras.Mi amiga Valle me dijo el otro dia que probara a enseñarle a bajar de espaldas,pues tal vez el problema era que le daba vértigo bajar de frente...hoy lo hemos probado y ha ocurrido lo mismo,aunque se agradece el consejo,gracias.La hemos dejado que baje sola,ayudandola nosotros,que baje ella primero y luego su hermano y viceversa...hasta he probado cerrando el coche y haciendo como que me iba y la dejaba allí (pobreta,sí lo sé,pero...estoy desesperada,no sé que le pasa y necesito averigüarlo ya!).Empiezo a pensar que simplemente la lia porque le apetece y ya está,que no hay ninguna razón...tambien he pensado que tal vez sea porque no sabe donde va,pero eso és absurdo,lo hace en momentos de rutinas diarias muy conocidas para ella,el ir a la guardería,volver a casa,a casa de sus abuelos...lo hace siempre.
Bueno...ya lo averigüaremos...espero que pronto,pues contar una rabieta és una cosa y vivirla otra...y vivirla impotente porque tu hija no puede explicarte qué quiere debido a su trastorno y tú no puedes entenderla por lo mismo,eso és otra peor...muy dolorosa.
Tambien está lo de la guardería...Sara me cuenta que lleva unas semanas muy dependiente de ella,que no la deja ni a sol ni a sombra,que la sigue,la busca todo el rato,que solo quiere que la coja...me recuerda a cuando Natalia me seguía a mi por todo el piso...una dependencia extrema que choca ,porque si mi niña estuviera llorona ultimamente o sensiblona o tristecilla...pero és todo lo contrario,está más bien nerviosilla,muy movida en plan juguetona,superbailonga (el otro dia pasamos por la puerta de un bar que tenía musica puesta y se me paró la nena en la puerta y se me puso a bailar cantidad de feliz y luego se metía dentro y todo la fiestera,tuve que agarrarla del brazo y sacarla) y contenta,todo el dia riendo y feliz...no sé,la verdad és que me tiene muy confundida con su comportamiento,la noto algo extraña...con sus síntomas más marcados y acusados,pero al mismo tiempo,más feliz y despierta y atenta al mundo y como queriendo reafirmarse con ella misma...és dificil de explicar.
Hoy hemos ido al zoo y ha sido un poco caotico y la verdad,no tengo ánimos de contarlo ahora mismo,mañana tal vez haga la entrada (hoy és sábado por la noche,aunque la entrada tendrá fecha de domingo,claro),ponga fotos y demás,pero ahora mismo,estoy agotada...ha sido un dia muy movido.La verdad és que ha sido una semana dura...¿la razón? Pues el lunes és el cumpleaños de Natalia y llevo dos semanas con el corazón acelerado...a mil por hora,los nervios a flor de piel y la cabeza a punto de estallar.No se trata de preparativos,ni mucho menos...se trata del simple echo de que natalia cumple tres años y yo no sé como explicarle eso a una niña que no sabe lo que és un cumpleaños,ni lo que és un regalo ni que ahora tiene dos años,ni...sí,hemos preparado las secuencias,le enseñamos a romper el papel de los regalos,le enseñamos el gesto de cumpleaños...pero seamos realistas...NO SABE LO QUE ES.
Pero tendremos paciencia,se lo enseñaremos y comprenderemos que este año le costará entenderlo...aunque lo vivirá más que el pasado,de eso estamos seguros...y el que viene...el que viene ya se verá,de momento seguimos trabajando...y viviendo el momento.Natalia el lunes cumplirá tres años y pese a que ella no lo viva como una niña de su edad...lo vivirá a su manera y su familia disfrutará con ella ese dia...
Aunque eso no quita que no pueda llorar y maldecir el autismo...tengo derecho a hacerlo,creo que me lo he ganado...hoy me apetece odiar el  autismo de Natalia,lo quiero lejos de ella...hoy no quiero entender las razones de que esté aquí,de que exista o ...no quiero saber nada de él,quiero que desaparezca,solo eso...

jueves, 20 de mayo de 2010

Avances en el tratamiento de niños con autismo


Los trastornos del espectro autista se caracterizan por deficiencias graves en la socialización y la comunicación y comportamientos inusuales repetitivos.


La frecuencia de estos trastornos aumenta con el tiempo; las tasas actuales rondan los 60 casos por cada 10.000 niños lo que podría atribuirse a factores tales como una nueva clasificación administrativa, los cambios en la política y la práctica y una mayor preocupación por el tema. Las estrategias de vigilancia y detección para la identificación precoz permitiría un tratamiento temprano con mejores resultados.

Los trastornos del espectro autista tienen un gran contenido genético y multifactorial con muchos factores de riesgo que actúan juntos. Están implicados los genes que afectan la maduración sináptica, dando lugar a teorías neurobiológicas que se centran en la conectividad y los efectos nerviosos de la expresión génica. Hay varios tratamientos que podrían abordar los síntomas básicos y concomitantes.

Sin embargo, no todos los tratamientos han sido estudiados en forma adecuada. La mejor estrategia para mejorar la eficacia terapéutica sería mejorar la identificación temprana del fenotipo y de los marcadores biológicos (por ej., los cambios electrofisiológicos). Se necesitan más conocimientos sobre la identificación temprana, la neurobiología, los tratamientos efectivos del autismo o, el efecto que este trastorno ejerce en las familias.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que entra en la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo y se caracteriza por el deterioro grave y generalizado de la reciprocidad, la socialización, la alteración cualitativa de la comunicación y, los comportamientos repetitivos o poco comunes. La 4a edición del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, (DSM-IV) y la 10a edición del International Classification of Diseases (ICD-10) incluyen los trastorno del autismo, el síndrome de Asperger, un trastorno generalizado del desarrollo, también denominado específicamente síndrome de Rett (o PDD-NOS por sus siglas en inglés) y los trastornos disociativos de la infancia como los trastornos generalizados del desarrollo. Los médicos y los investigadores utilizan los trastornos del espectro autista que incluyen el autismo, el síndrome de Asperger y el PDD-NOS, que son temas tratados en este Seminario. Para los niños con trastorno de Rett o trastorno disociativo de la niñez, tanto su curso clínico como la fisiopatología,y las estrategias de diagnóstico son diferentes y no se tratan en este Seminario.

Los autores se centran en la prevalencia de los trastornos del espectro autista y las posibles causas de los cambios de la prevalencia. Aunque las estimaciones varían, la prevalencia parece haber aumentado en gran medida desde la década de 1960, cuando las tasas solo incluían el trastorno autista. –desde hace 20 años, en EE.UU. y Europa las tasas de prevalencia variaron desde los 5 a los 72 casos/10.000 hijos. Estas estimaciones fueron afectadas por el método de pesquisa, las estrategias de confirmación de casos y el tamaño de la muestra, dando como resultado estimaciones más elevadas. . La prevalencia del trastorno de autismo es de 10-20/10.000 hijos.

Las estimaciones de los trastornos del espectro autista han sido más estables que las correspondientes al autismo, tal vez debido a que son menos sensibles a las pequeñas diferencias en la definición de los casos. Estas estimaciones están cerca de 60/10.000 hijos. Sin embargo, en un estudio, los investigadores informaron una prevalencia de 116/10.000 niños para todos los trastornos del espectro autista.

En el sur del Támesis, en el Reino Unido, se utilizó una muestra pequeña de niños y se hizo un estudio basado en métodos de pesquisa y confirmación de casos, con una definición amplia de estos trastornos. Cuando se redujo la definición de autismo, se halló una prevalencia de 25/10.000 niños.

Un aumento del número de niños identificados con trastornos del espectro autista en los sistemas educativos ha creado un problema de salud pública. Parte del incremento reportado es atribuible a la nueva clasificación administrativa en los centros de educación especial y a la reclasificación posterior de los niños a una categoría de autismo. Los síntomas de estos trastornos podrían parecerse o surgir con discapacidad intelectual, déficit de atención, trastorno de hiperactividad, o trastorno obsesivo-compulsivo. El aumento del registro de estos trastornos podría deberse más a los cambios en la política y la práctica que a verdaderos cambios en la comunidad. Una variación importante de un área pequeña en la prevalencia podría estar relacionada con los recursos locales para la atención de la salud y la educación, mientras que la presión para obtener servicios intensivos podría dar como resultado diagnósticos exagerados.

El equipo multidisciplinario debe incluir a médicos clínicos especializados en el habla y la terapia del lenguaje, terapia ocupacional, educación, psicología y, trabajo social. Ozonoff y col. revisaron las áreas de evaluación que incluyen la neuropsicología, la atención, la función ejecutiva, y el funcionamiento académico.

Las teorías neurocognitivas incluyen trastornos del lenguaje pragmático y dificultades en la intersubjetividad (teoría de la mente), la función ejecutiva y la resolución de los problemas de ánimo, la coherencia central débil y la dificultad para integrar la información en un todo significativo, y los déficits en la conectividad y las demandas de procesamiento.

Los hallazgos neurobiológicos apoyan estas teorías diferentes. En el 20% de los niños con trastorno del espectro autista, la macrocefalia se observa entre los 2 y 3 años. El crecimiento del cerebro se acelera a los 12 meses. Estos cambios surgen en paralelo con la aparición de los síntomas básicos durante los primeros 2 años de vida. Los resultados de los estudios con neuroimágenes han mostrado el crecimiento excesivo en la sustancia blanca cortical y patrones anormales de crecimiento en el lóbulo frontal, lóbulo temporal, y estructuras límbicas como la amígdala. Estas regiones del cerebro están implicadas en el desarrollo de la comunicación social, las habilidades motoras que se deterioran en el trastorno del espectro autista.

La magnetoencefalografía es una medida no invasiva del campo magnético generado por la actividad neuronal, proporcionando la localización espacial y temporal de la actividad dentro del cerebro. Esta técnica se ha utilizado para investigar los déficits de procesamiento auditivo, con la esperanza de identificar una señal electrofisiológica que pudiera permitir la detección precoz o el control de la evolución. Las investigaciones neuroquímicas con modelos animales y empíricos de drogas son concluyentes. La serotonina y las diferencias genéticas en su transporte parecen tener la mayor evidencia empírica de que interviene en el trastorno del espectro autista, mientras que los datos sustentan que los sistemas dopaminérgico y glutaminérgico representan un papel menos importante, pero que están en evolución.

Los estudios sobre el papel de los sistemas dopaminérgico y colinérgico, la ocitocina y los aminoácidos neurotransmisores son promisorios. Juntos, los resultados clinicos, de las neuroimágenes, la anatomía patológica y de los estudios neuroquíumicos muestran que los trastornos del espectro autista son trastornos de la organización neuronal-cortical que causan déficits en los procesos de información en el sistema nervioso, desde la organización sináptica y dendrítica hasta la conectividad y la estructura cerebral. Estas modificaciones probablemente alteran el desarrollo de la trayectoria social y la comunicación y parecen estar afectadas por factores genéticos y ambientales.

Los trastornos del espectro autista son altamente genéticos. El riesgo relativo para que se repita este diagnóstico en un segundo es 20-50 veces mayor que en las familias de la población general , lo que crea la necesidad de brindar asesoramiento genético a esas familias. A menudo, los padres y hermanos muestran manifestaciones subsindrómicas leves del autismo, el fenotipo amplio del autismo, incluyendo el retraso en el lenguaje, las dificultades con los aspectos sociales del lenguaje (pragmática), el retraso en el desarrollo social, la falta de amistades íntimas y una personalidad perfeccionista o de estilo rígido. Las estimaciones de la herencia familiar y los estudios en gemelos indican que alrededor del 90% de la varianza es atribuible a factores genéticos, haciendo de este trastorno, el trastorno neuropsiquiátrico más afectado por los factores genéticos. Dependiendo de la definición utilizada, el 60-90% de los gemelos monocigotas son concordantes para el trastorno del espectro autista, en comparación con aproximadamente el 10% para los gemelos dicigotas.

Los trastornos del espectro autista son multifactoriales, con muchos factores de riesgo que actúan juntos para producir el fenotipo. Esta concordancia entre los gemelos monocigotas y dicigotas indica que las tasas de algunos factores de riesgo interactúan (es decir, gen-gen o genes-medio ambiente). Estos efectos podrían ser el resultado de factores tóxicos ambientales o de factores epigenéticos que alteran la función de los genes, que a su vez modifican el tejido nervioso. Los factores epigenéticos pueden ser aspectos específicos del medio ambiente físico (por ej., los compuestos bioquímicamente activos) o tipos específicos de experiencias psicológicas (por ej., el estrés) que alteran la química del cerebro, a su vez los genes quitan o agregan actividad específica a los genes durante el desarrollo, o regulan la expresión génica de otras maneras. El papel posible del medio ambiente y de los factores epigenéticos es un área en estudio.

En el 10-15% de los casos, el trastorno del espectro autista se asocia con causas genéticas. De ellas, las más comunes son el síndrome de X frágil (alrededor de 3%), la esclerosis tuberosa (2%) y diferentes signos citogenéticas anormales, como la duplicación materna de 15q1-q13 (aproximadamente el 2%), y las deleciones y duplicaciones de 16p11 (alrededor del 1º%) . Ninguna de estas causas es especifica del trastorno; más bien, ni de una serie de fenotipos, entre ellos la discapacidad intelectual.

Los avances de la neurociencia, la neurobiología y la genética en el desarrollo cognitivo y afectivo del trastorno del espectro autista se han traducido en nuevos métodos que potencialmente pueden servir para la detección temprana y el mejoramiento del objetivo y la eficacia terapéuticos. Por ejemplo, las neuroimágenes como la resonancia magnética funcional y la magnetoencefalografía podrían proporcionar biomarcadores para monitorear los cambios fisiológicos antes y después del tratamiento.

Todavía no se sabe cuáles son los tratamientos o combinaciones terapéuticas que serán más efectivas. Muchas intervenciones se centran en los déficits y las condiciones asociadas. Los síntomas basales podrían manejarse mejor si el tratamiento se iniciara a principios de la infancia, siendo importantes la detección y el diagnóstico precoces. Las manifestaciones del comportamiento o del desarrollo de los síntomas son más evidentes, y por lo tanto son el objetivo principal del tratamiento. Para la mayoría de los niños, el foco principal de la intervención es sobre sus familiares o sistemas educativos.

Los programas completos de tratamiento incluyen combinaciones de programas de enseñanza especializada, el desarrollo de terapias y tratamientos conductuales basados en la formación intensiva de los padres en el hogar, la comunidad, o la configuración de la escuela. El estrés de los padres podría impedir la efectividad de las intervenciones tempranas, por lo tanto, el apoyo a las familias debe estar integrado al tratamiento. Los objetivos terapéuticos son mejorar el estado funcional de los individuos mediante la adquisición de competencias básicas en las áreas deficitarias, y la disminución del efecto de las comorbilidades.

Los tratamientos médicos pueden ser efectivos para hacer frente a las comorbilidades de comportamiento o médicas. En la actualidad no existe un tratamiento biológico para todos los síntomas del espectro autista.

El mayor número de niños con diagnóstico de trastorno del espectro autista y la disponibilidad limitada de recursos significa que la ejecución de las intervenciones psicosociales debe incluir varios enfoques.

Fuente: E Levy, R T Schultz, Lancet.(Infancia Hoy)
FUENTE:FUNDACIÓN IN.T.E.G.R.A.R.

martes, 18 de mayo de 2010

Es posible Que No Sea Lo Que Uno Piensa

De la página de Jazmin,copio esta entrada que aclara mucho la realidad de algunos falsos mitos y creencias sobre el autismo.


 


"Hay muchas ideas equivocadas acerca del autismo. Muchas personas piensan que las tendencias o características comunes en niños es un factor para el diagnóstico del desorden en el espectro de autismo. Sin embargo, cada caso es único y la presencia o ausencia de una tendencia o característica no es en sí un factor definitivo. A continuación algunas de las tantas ideas equivocadas comunes y realidades acerca del autismo:


-Mito: Todos los niños con autismo son no verbales, nunca hablaran o no pueden hablar aunque quisieran.

-Realidad: Muchos niños con autismo mejoran sus habilidades verbales a través de intervenciones como la terapia del habla y lenguaje. Además, hablar es solo una manera de comunicación. Con identificación y una intervención temprana estos niños pueden desarrollar otras maneras de comunicación funcionarias. Ellos pueden suplementar su falta de habilidades verbales o reducción de estas con fotos, aparatos de comunicación alternativa o aumentativa, computadoras, y/o con el lenguaje de señas.

-Mito: Todos los niños con autismo son “genios,” tienen un talento o son muy inteligentes.
-Realidad: Los niños con autismo pueden tener varios resultados en sus rangos de CI. Algunos niños con autismo pueden exhibir habilidades extraordinarias como el recuerdo de un amplio rango de fechas y eventos, la suma de números grandes sin el uso de una calculadora, o tocando la música clásica de Bach y Beethoven en el piano a la edad de tres años (Sicile-Kira, 2004). Sin embargo, estos mismos niños pueden tener dificultades con cambios, rutinas nuevas, o al mantener una conversación. Como otras personas, niños con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades.

-Mito: Niños con autismo no pueden demostrar cariño.

-Realidad: Solamente porque un niño no puede expresar sus sentimientos verbalmente no significa que no es capaz de expresar emociones. Entendiendo como niños con autismo expresan sus sentimientos toma paciencia y un fuerte trabajo. Las recompensas serán inestimables cuando un maestro o persona que cuida el niño aprende y entiende la manera en que un niño con autismo expresa sus emociones.

-Mito: No se da más de un caso de autismo en una misma familia.
-Realidad: Aunque no se conoce la causa exacta del autismo, existen indicadores claros de que hay factores genéticos implicados. Los estudios han revelado que el autismo puede afectar a gemelos idénticos o que los hermanos de un niño con autismo tienen un mayor riesgo de padecerlo.

-Mito: Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje"

-Realidad: El autismo se manifiesta de formas distintas según la persona. Los síntomas del trastorno pueden variar considerablemente y, aunque algunos niños tienen graves problemas de aprendizaje, otros son muy inteligentes y pueden arreglárselas muy bien con material de aprendizaje difícil y su rendimiento suele ser bueno en asignaturas como las matemáticas. Por ejemplo, los niños con síndrome de Asperger suelen rendir bien en la escuela y se convierten en adultos independientes.

-Mito: El autismo se debe a la vacunación infantil.
-Realidad: Entre 2000 y 2001, tres revisiones de expertos concluyeron de forma unánime que los datos disponibles en el momento de publicación de esa afirmación no sustentan esa asociación. Un estudio a gran escala realizado en 2002 tampoco detectó ninguna asociación. En cuanto a la exposición al timerosal o el conservante con mercurio empleado en las vacunas infantiles, los paneles de expertos también sacaron conclusiones similares, aunque en este caso hay menos datos disponibles .

-Mito: Los niños con autismo no pueden ir a la escuela porque se comportan mal.

-Realidad: Siempre que se desarrollen programas adecuados para el niño con autismo, éste puede trabajar en el aula, ya que su comportamiento se puede mejorar. Incluso asisten a aulas convencionales. En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la integración en la vida escolar. Sólo los casos graves no pueden enfrentarse a un aula o su comportamiento puede ser perjudicial para otros niños.

-Mito: Todos los niños con autismo tienen problemas sensoriales.
-Realidad: Un contacto físico limitado o movimientos repetitivos en su cuerpo son algunos de los problemas sensoriales que muchos de los niños con autismo tienen. Sin embargo, niños sin autismo también tienen dificultades sensoriales. La presencia o ausencia de componentes sensoriales no diagnostica el autismo.

-Mito: El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres.

-Realidad: Aunque el autismo es un trastorno mental reconocido, la mayoría de las personas aún sigue sin comprenderlo del todo. A pesar de que sus causas no se entienden totalmente, está claro que puede haber una sólida base genética implicada. La incidencia de este trastorno, que existe en todo el mundo, aumenta. Es de 1 entre cada 150 bebés y cuatro de cada cinco niños con autismo o TEA son varones. El trastorno del espectro autista afecta a más niños que el cáncer, la fibrosis quística y la esclerosis múltiple combinados."

Publicado por Maria Gloria

jueves, 13 de mayo de 2010

MI BEBÉ BOMBÓN


Ese és mi niño...mi bebé bombón.Asi lo empecé a llamar cariñosamente desde que nació.Era tan bonito...y lo sigue siendo.Era un bebé precioso,de grandes ojos claros,con una sonrisa siempre dibujada en su carita...un niño muy despierto,simpático,divertido,juguetón,charlatán...un encanto de niño.Se nota que se me caer la baba con él,¿verdad? .Pues sí,me siento muy orgullosa de Santi,el que desde hace tiempo ha dejado de ser mi bebé bombón (mamá,que ya no soy un bebé!-me dice él),para ser mi chico lindo.Tenemos mucha suerte de tenerlo junto a nosotros,sin él,sus papa y yo,nos moririamos.Es nuestra alegría,nuestro orgullo,nuestra satisfacción...nuestro todo.Mi pequeño y yo siempre hemos tenido mucha conexión,pasamos mucho tiempo juntos y teniamos charlas interminables...hasta que pasó lo de su hermana y comenzó a faltarnos tiempo juntos.Es triste que sea así,pero és la realidad.Cuando era pequeñito,antes de nacer su hermana,cada semana teniamos un dia especial para él y para mi y ese dia,o no lo llevaba a la guardería o lo recogía pronto y me lo llevaba a pasar el dia conmigo por ahí...nos íbamos a comer a donde él quisiera,normalmente a comer a un chino (le encantán al tio,desde chiquitito!) o me decía,supergracioso,pues era pequeñín,2 años,apenas hablaba con claridad "mama,amos al mardola!"(traducción: mama,vamos al McDonalds)...era muy divertido tener esas costumbres,suyas y mias solamente...nuestro dia especial.Ya desde pequeñín hablaba por los codos y me contaba historias graciosísimas,me hacia reir un montón...nos lo pasábamos genial juntos.Cuando Natalia nació,pues nos la llevábamos con nosotros y más tarde,cuando ya empezó p-3,comenzamos a espaciar el dia a una vez al mes y luego llegaría el diagnostico de su hermana y ...bueno,la vida se nos complicó,el tiempo comenzó a faltarnos y...nuestro dia especial se ha ido espaciando tanto...ahora,entre terapias,el trabajo,la casa,el colegio...bueno,lo que le pasa a mucha gente,que nos faltan horas al cabo del dia para todo...
El caso és que esta entrada és solo para contar lo orgullosa que estoy de él y que el que su hermana nos reclame tanto tiempo,no quiere decir que deba robarselo a él,que este año ha sido muy duro para todos,pero que ya ha pasado...nos estamos recuperando del shock que nos ha causado este diagnostico en la familia y tiramos hacia adelante con ganas y él tiene mucha culpa de esta satisfactoria recuperación...él ha sido un pilar fundamental...nuestra fuerza,nuestra ilusión...nuestras risas en los momentos tristes...el abrazo que necesitaba en el momento justo,el beso que me abría los ojos a todo lo bueno que tengo cuando el autismo de Natalía casi me hundia...mi bebé bombón...el angel de mi vida.
El otro dia tuve una reunión con Yolanda (su tutora) y Sonia (pedagoga del colegio) donde me contaron como lleva el curso,como lo ven...pese a que me dijeron que ultimante está algo llorón y él nunca lo ha sido,lo demás fenomenal.Lo de llorar será una etapa,él lleva a llí desde p-1 y nunca ha sido llorón,al contrario,así que imaginamos que será algo pasajero,aunque estaremos al tanto,por si és una llamada de atención o algo así...suponemos que el estrés y los nervios de estos ultimos meses tambien le deben de pasar factura a él,és inevitable.
Tambien me contarón que és un niño muy inteligente,que sigue las actividades genial,que és rapido de comprensión de las fichas que hace y casi nunca necesita ayuda para hacerlas y a veces ni para que se las expliquen.Que la lectura le encanta y que para su edad lee fenomenal y és de los más avanzados en clase.Que és un niño muy sociable con sus compañeros y con el profesorado,que no tiene reparos en decir lo que piensa,que és muy charlatán y simpatico,que rie mucho y hace reir a los demás,que és divertido,atento y está superadaptado al colegio,que és trabajador y sobretodo que és feliz...Sonia me dijo que tenia tambien una autoestima muy alta,que se valoraba mucho a sí mismo y se quería mucho y la verdad,me gustó mucho oir esto,pues tenía miedo de que ultimamente,al prestarle "menos atención",él se sintiera en inferioridad con su hermana y ni mucho menos consentiría esto.Santi,al igual que ella,son lo primero para mi y para su padre.
En resumen,que mi chico lindo és un campeón,que está creciendo con un corazón de oro,lleno de bondad,de comprensión y de tolerancia...sabe que nosotros pasamos por un momento delicado y a su manera,lo comprende y nos ayuda y yo le doy las gracias por ser como és...és el mejor hijo que una madre podría desear y me siento orgullosísima de él...el dia de mañana,será un hombre ejemplar,puedo verlo en sus ojos...y por eso y por mucho más...te quiero tanto,Santi!!!

lunes, 10 de mayo de 2010

EL AUTISMO NO SOLO SON LAS CONDUCTAS QUE VEMOS

Todavía hoy,a estas alturas ya del diagnostico de Natalia (ha pasado más de un año) y con todo lo que llevamos recorrido con ella,todavía me encuentro con personas que me hacen preguntas de este tipo : ¿Pero ya és seguro que Natalia tiene autismo? -A lo mejor,cuando empiece a hablar se le pasa-¿No se habrán equivocado,solo porque la niña no habla?- Hay niños que tardan en hablar y no por eso tiene autismo,fulanito de tal tambien tardo y bla,bla,bla...
Evidentemente,intento tomarme con calma estas observaciones y explicar las razones por las que no hay lugar a dudas (no debería de hacerlo,lo sé,pierdo demasiadas energias y eso és algo que hoy dia no puedo permitirme),pero no voy a negar que duelen y duelen más cuando vienen de personas cercanas a nuestro entorno,muy cercanas.
Es muy dificil aceptar un diagnostico así en un hijo y se complica más todavía cuando debes,al mismo tiempo,ayudar a los demás a aceptar tambien el diagnostico...cuando en realidad lo que quieres y necesitas és apoyo y que te ayuden ellos a ti...hay que ser muy fuerte para afrontar lo que los padres de niños con necesidades especiales afrontamos,sobretodo el primer año,que és el más duro...el de la incertidumbre,el de aceptar lo que le pasa a tu niño o niña,el de aprender la verdad sobre el trastorno y descubrir que mucho de lo que habías escuchado antes,nada tiene que ver con la realidad,el de sentir el miedo más horrible que has sentido jamás...todos los padres piensan en como será el futuro de sus hijos e intentan procurarles lo mejor,pero con un diagnostico así...el futuro és mucho más incierto de lo que nunca antes habiamos imaginado...
Poco a poco ese miedo se va apartando, lo dejamos de lado para hacerle espacio a las alegrías que nuestro hijo o hija nos da,celebramos los triunfos y aplaudimos todos sus progresos...centramos nuestra vida en ellos...hasta que un dia,cuando todo está ya casi asimilado y el dolor és " menos intenso",alguien viene y te pregunta algo así : ¿Seguro que tiene autismo? El otro dia "X" la vio y me dijo que se reia un montón jugando con su hermano...a lo mejor se han equivocado.
Pues no,nadie se ha equivocado,Natalia tiene autismo...lo que pasa és que los niños con autismo tambien rien...y juegan y bailan y son felices.
Al hilo de esta reflexión mia,me he encontrado con este articulo aquí y me parece bastante oportuno compartirlo, a mi me ha parecido interesante. El autismo,de momento,no se cura y Natalia tendrá autismo toda su vida,somos conscientes de ello,por lo tanto,no bajaremos la guardia,lo que no quiere decir que ella no vaya a tener una vida normal...luchamos por ello,para que el dia de mañana ella pueda ser una persona independiente,que se valga por sí misma y no llegue a ser una "gran dependiente" como parece que intentan que sea las administraciones,ya que se mojan muy,muy poco,en poner los recursos adecuados a nuestros hijos para proporcionarles un futuro digno como el de cualquier otro niño.



"Un punto el cual nos confunde a los padres y nos hace creer en expectativas falsas, es que el que si nuestros hijos no aletean, no se muerdan, y prestan atención y hablan YA NO SON AUTISTAS. Eso no es real, la persona autista tiene en su esencia una manera de reaccionar y entender la realidad diferente, es por eso que podemos ayudarlos con ciertos tratamientos que vayan disminuyendo la ansiedad que hace que reaccionen desequilibradamente y hasta que les permita ordenar su mundo para adecuarlo a nuestra realidad. Pero eso no significa que si por medio de un medicamento o una dieta, nuestro hijo este mas tranquilo o con menos molestias y pueda avanzar, los rasgos autistas hayan desaparecido, sus manifestaciones si, pero su esencia queda. Es por eso que es tan real el abordaje conductual, porque los ayuda y enseña a manifestar su pensar y sentir, los otros tratamientos van sobre los malestares o las sensaciones y al desaparecerlas, nuestros hijos pueden reaccionar de mejor manera. Otro tema es que el autismo desaparece, miremos por ejemplo a las personas asperger, ellas hablan, se relacionan, trabajan y casi no tienen manifestaciones, pero su pensamiento y razonamiento no es igual y requieren de apoyo toda su vida. Dios, me da tanto dolor cuando los padres se ilusionan con estas premisas y viven con la realidad que su hijo no es autista y retiran todo apoyo psicológico que deben tener para enfrentar cada edad y cada nueva experiencia, y luego cuando la persona que se cree curada se desequilibra y estalla por causas de la vida misma, tendremos entonces la total carencia de los instrumentos necesarios para que vuelva a equilibrarse y los padres sentirán que el fantasma del autismo ha regresado, pero en verdad nunca se fue. Una persona con tratamiento y apoyo de por vida puede controlar su autismo y llevar una vida regular, dependiente o independientemente según el caso y como haya sido estimulado. No dejen que sus ilusiones de cambiar su realidad perjudique a sus hijos, prueben lo que deseen, dietas, delfinoterapia, medicina natural, pero por favor ante todo denles:

* una vida sana, con buena alimentación y deporte
* una vida de calidad con orientación psicológica y medica adecuada
* una vida feliz aceptándolos y tratándolos con respeto y cariño
* una vida productiva enseñándoles una profesión labor u oficio y desarrollando hábitos de autovalimiento limpieza orden y disciplina "

 Por: Ana Luisa Molina

domingo, 9 de mayo de 2010

NATALIA Y SUS NOCHES DIVERTIDAS...

Son las cuatro de la mañana...en casa todos duermen.Natalia se despierta,habla sola...murmullos,balbuceos,canturreos...se da la vuelta,hacia el otro lado...papá la oye moverse y se despierta,pero espera que vuelva a dormirse...pero Natalia piensa que ya ha dormido bastante...és hora de jugar! Enciende la luz,coge sus muñecos y su avioneta (ultimamente,son juguetes favoritos) y se dedica a pasearlos por toda la habitación,haciendo que vuelan.Tambien los pone en la casita,los sienta en las sillas y les da de comer...se rie,se lo pasa pipa...mientras papá se levanta,la regaña casi en susurros para no despertar a Santi y ella al verlo,muy obediente (eso,sí,obediente és la princesita,aunque solo al momento,en cuanto te descuidas vuelve a las andadas),se mete en su camita,apaga la luz que tiene junto a la cama y ella solita se tapa,entre risas y metiendose el chupete en la boca.
Esto pasa de una a dos noches semanales...normalmente ella duerme muy bien,nunca ha tenido problemas de sueño,pero lleva una temporadita que se despierta de madrugada y se pone a jugar con sus cosas,habla sola (no se le entiende nada,solo balbucea) y cuando se aburre o bien cuando le mandamos volver a dormir,apaga la luz y ya está,vuelve a dormirse.A veces le cuesta un poco y se levanta varias veces,otras,vuelve a dormirse enseguida.
Ayer,de madrugada,la princesa ya con los ojos como platos, despierta,con la luz encendida en su cama.Jugaba con sus manitas y canturreaba algo y al verme,se puso loca de contenta.La abracé fuerte y le di un gran beso : "Pero bueno!Que vas a despertar al tete y al papa! Gamberrota...un besazo y a dormir!".La tapé,le apagué yo la luz y al momemto volvió a encenderla y la escuché jugando con la casita,así que tuve que meterme con ella en su cama para que no despertara a su hermano ni a Santi e intentar dormirla,pero Natalia decidió que eso no iba a ser posible...las dos juntas en la cama era sinónimo de...juego!! Una voltereta para un lado,para el otro lado...ahora me da su brazito para que le haga cosquillas haciendo como que me lo como (se mea de risa si hago como que me como su brazo o su pierna),ahora nos tocamos los ojos,la boca,la nariz...jugamos al choca las manos...nos tapamos la cara con el edredón y nos asustamos al descubrirnos...total,que a la hora su papa se levantó y me dijo que me fuera a dormir yo que ya se quedaba él con Natalia...volver a dormirla,misión imposible,lo que ha echo que estuviera toda la mañana del sabado nerviosita perdida,se subía por todas partes,correteando de un lado a otro del piso,abriendo puertas,sacando juguetes y repartiendolos por todos lados...nada más comer,la he tumbado conmigo en el sofá y ha caido rendida en cinco minutos...tres horas de siesta! Para ella,todo un logro,pues en casa no suele dormir siestas,solo las hace en la guarderia porque ve a los otros niños y porque allí és lo que toca despues de comer y tiene la rutina marcada.
Esperamos que solo sea una etapita más y ya está,pues hasta ahora,Natalia se dormia sobre las 9 de la noche y si la dejabas,hasta las nueve o más de la mañana.Los dias de cole,costaba hasta despertarla...ahora no,ahora ella és nuestro despertador.
Lo bueno és que ella no despierta conscientemente a nadie,simplemente se enciende la luz y se pone a jugar con sus cositas y normalmente,a la media hora o a la hora,como mucho,vuelve a su camita,se apaga la luz y se duerme.Solo algunos dias,la diversión se alarga tanto que ya no puede volver a dormirse...pero que le vamos a hacer,paciencia,la princesa al menos tiene el detalle de no llorar ni montar escandalos a esas horas,que ya és algo,mientras se limite a jugar un ratito sin hacer mucho ruido...

sábado, 8 de mayo de 2010

SALTANDO ETAPAS...

Pues eso,que saltaremos un poco la etapa en la que pusimos a Natalia en la dieta sin gluten ni caseina...bueno,más que saltarla,daremos un repaso rapido.No voy a extenderme mucho en ella,pues és un tema bastante delicado,lleno de controversias y de versiones,de defensores y de detractores...y yo no pretendo crear debate,tan solo contar nuestra experiencia.
Al poco de recibir el diagnostico,me llegó bastante información sobre esta dieta,información como alguna que he ido poniendo en otras entradas que he echo anteriormente.
Cuando llegó a mi esta información,yo pasaba mi etapa de negación,estaba a las puertas de no reconocer que Natalia tenia autismo,de no creermelo y de pensar que si lo tenia,la curaría...en mi cabeza no entraba que esto sería para siempre,que el trastorno autista no desaparece...podemos "calmarlo","dominarlo"...llamadlo como querais,pero siempre estará con nosotros.En aquellos dias yo no quería creer esto...queria curar a Natalia a toda costa.
Decidimos iniciar la dieta y para facilitar las cosas y que no fuera tan dura para ella,amoldamos la alimentación (o casi toda) de la familia ,a ella.Estudiamos con calma los alimentos que podiamos darle y los que no y nos adaptamos.Los primeros dias,cualquier cosa que hiciera ella,se lo adjudicábamos a esta dieta,pero a medida que pasaron las semanas comenzamos a dudar y mucho.Natalia és una niña comilona,disfruta con la comida,le gusta todo y privarla de muchas cosas que le gustaban empezaba a ponerla arisca y hasta tristona,le apagaba los ánimos...esto,más añadido a que su pediatra estaba totalmente en contra y tras discutirme con ella (és mi hija y yo tengo la ultima palabra de lo que és mejor para ella o no,eso siempre lo he tenido claro,acepto consejos,pero las decisiones son mias y de su padre),quedamos en que solo supervisaría esta dieta si al hacerle los analisis de alergia al gluten,en estos,salia el más mínimo indicio de que pudiera estar afectandole a Natalia.Hablé con Ana y ella me aconsejó lo mismo,me dijo que conocía la dieta pero no a ningun padre que le hubiera funcionado...pero que era decisión nuestra.
El caso és que tras dos meses en los que no notamos ningun avance en Natalia ni nada que nos hiciera pensar que la dieta tenia algun sentido,decidimos abandonarla...y yo no sé si es casualidad o no,pero nada más abandonarla,Natalia recuperó su sonrisa y comenzó a prestarnos atención,poco a poco fue abriendo su mundo un poquito a nosotros y nos dejó trabajar con ella en su "recuperación".
Aquello fue en verano de 2009, yo estaba de baja laboral,a causa de la ansiedad y los nervios que estaba pasando y decidí olvidarme de la dieta por lo menos hasta septiembre que empezara la guarderia (los estupendos avances de Natalia han echo que de momento no pensemos en volver a hacerlo,pienso que ella no lo necesita) y centramos sus terapias más en lo conductual,TEACH,etc...
Durante el mes de julio y agosto me pegué como una sombra a Natalia,no la dejaba sola nunca...tenia tanto miedo a su soledad,pensaba que si ella se quedaba un ratito a solas,el monstruo malvado del autismo intentaría comersela y yo no estaba dispuesta a dejar que lo hiciera...no me la robaría,Natalia era mia,mi princesa,mi niña...és mi preciosa hija y no se la tragará el autismo...nunca,no le dejaremos,luchamos con mucha fuerza contra él...y nosotros,de momento,ganamos.Somos más fuertes que él.
Aquel verano trabajamos mucho con Natalia,yo me hice casi una experta en terapias,por las noches,mientras ellos dormian,yo buscaba información como una loca por internet,me metía en paginas y paginas de autismo y en muchos de los blogs de las que ahora son amigas nuestras y por el dia ponia en práctica consejos e ideas y tácticas,etc...de lo que encontraba.Todo era centrado en que ella despertara al mundo...un paseo de la mano..."Natalia,mira las flores,vamos a ver como huelen...las tocamos...",cogia su manita y la llevaba a lo que quería que atendiera,le moldeaba el dedito para que señalara cosas (tardamos casi 6 meses en que lo hiciera sola,si ayuda...pero lo logró),le explicaba cada cosa que veiamos o haciamos..."Natalia,vamos a cruzar la calle...ahora paramos,caminamos...subimos a la acera...nos giramos...mira,eso és una moto,eso un coche,un semáforo....etc...".Ella no me prestaba la más mínima atención,no respondia a nada de lo que yo le decia,ni me miraba siquiera...pero su cabecita estaba archivando todo...y nos lo demuestra hoy dia,nos lo demuestran sus avances,sus logros...Natalia ha despertado al mundo.
Nuestro dia a dia no és facil,ella tiene dificultades todavía en algunos aspectos y las seguirá teniendo siempre,pero estaremos ahí para superar los obtaculos y ayudarla a vencer las limitaciones que pueda ponerle el autismo.
Respecto a la dieta sin gluten ni caseina,pienso que és una dieta adecuada a algunos niños que tienen problemas de alimentación,sé que hay madres que la llevan a la práctica con sus hijos con muy buenos resultados y gracias a esta dieta han podido ver grandes avances en sus pequeños...pero no és efectiva en todos,ni necesaria, ni mucho menos és la panacea para el trastorno de nuestros hijos,así que yo,lo unico que puedo hacer és recomendar precaución y si se decide ponerla en práctica,hacerla siempre bajo control medico...y no olvidar que el autismo no se cura,que se puede mejorar sus síntomas,trabajar con terapias por una mejor calidad de vida y una futura autonomia e independencia,minimizar sus limitaciones...pero,de momento,no se ha descubierto la cura.No lo olvidemos...

Para padres cuando se enteran que su niño tiene una discapacidad

Por: Alma Rosa Luján, http://cerac99.googlepages.com/home

Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo lo relacionado con ella.

Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia. Otra madre describió éste evento como un "saco negro" siendo arrojado sobre su cabeza, obstruyendo su habilidad de escuchar, ver, y pensar en forma normal. Otra madre describió el trauma como "un cuchillo enterrado en su corazón". Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero de acuerdo a mis experiencias, ellas no pueden describir suficientemente las emociones múltiples que inundan las mentes y los corazones de los padres cuando ellos reciben alguna mala noticia acerca de su niño.
Muchas cosas pueden ser hechas para ayudarse a sí mismo a través de este período de trauma. Esto es todo lo que este documento abarca. Para poder hablar acerca de algunas de las cosas buenas que pueden suceder para aliviar la ansiedad, miremos primero algunas de las reacciones que ocurren.

Reacciones comunes


Al enterarse que su hijo puede tener una discapacidad, la mayoría de los padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos tambien hemos estado enfrentados con esta desilusión y con este desafío enorme. Una de las reacciones iniciales es la negacion, "esto no puede estar sucediendome a mí, a mi niño, a nuestra familia." La negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del problema del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que en las primeras etapas, el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es disparado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable, la cual uno no sabe como tratar o explicar.

El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido más que a lo conocido. El tener un diagnostico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más facil que la incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común: " ¿Qué le va a suceder a este niño cuando tenga cinco años de edad, cuando tenga doce años, cuando tenga veintiún años?, ¿Qué le va a suceder a este niño cuando yo no exista?" Entonces se presentan otras preguntas:

"¿Aprenderá algún dia?, ¿Irá a la universidad?, ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reírse, y hacer todas las cosas que teníamos planificadas?"

Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. A través de los años, he hablado con tantos padres que dijeron que sus primeros pensamientos fueron totalmente deprimentes. Uno espera lo peor. Vuelve a la memoria el recuerdo de personas con discapacidades que uno ha conocido. A veces se siente culpa por algún desaire cometido años atrás hacia una persona con una discapacidad. Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo acerca de como los hermanos y hermanas serán afectados, preguntas de si habrá más hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amarán a este niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres.

Entonces hay culpabilidad, culpabilidad y preocupación acerca de si los mismos padres han causado el problema: "¿Hice alguna cosa para causar esto?, ¿ Estoy siendo castigado por algo que hice?, ¿Me cuidé debidamente cuando estaba embarazada?, ¿Acaso mi esposa se cuidó en debida forma cuando estuvo embarazada?" En cuanto a mi concierne, recuerdo pensar que seguramente mi hija se había caído de la cama cuando era muy joven y se había golpeado la cabeza, o quizás, uno de sus hermanos o hermanas inadvertidamente la habían dejado caer sin decirme a mí. Muchos sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse del objetar las causas de la discapacidad.

Sentimientos de culpabilidad también pueden ser manifestados en interpretaciones espirituales y religiosas de reproche y castigo. Cuando ellos gritan, "¿Por qué yo?" o "¿Por qué mi niño?", muchos padres están también diciendo, "¿Por qué Dios me ha hecho esto a mi?" Con cuánta frecuencia hemos levantado los ojos al cielo y preguntado: "¿Qué es lo que he hecho para merecer esto?" Una madre joven dijo: "Me siento tan culpable porque nunca en mi vida había tenido un sufrimiento y ahora Dios ha decidido darme un sufrimiento."

Confusión también marca este período traumático. Como un resultado de no entender totalmente lo que está sucediendo y lo que sucederá, la confusión se manifiesta a través de la pérdida del sueño, la inhabilidad para tomar decisiones, y una sobrecarga mental. En medio de tal trauma, la información puede parecer alterada y distorcionada. Usted escucha palabras nuevas que nunca escuchó antes, términos que describen algo que usted no puede entender. Usted quiere saber qué significa todo esto, y sin embargo pareciera que no puede encontrarle sentido a toda la información que está recibiendo. A menudo los padres simplemente no son receptivos a la información que el profesional está tratando de comunicar acerca de la discapacidad de su hijo.

La impotencia para cambiar lo que esta sucediendo es muy difícil de aceptar. En efecto, no se pueden cambiar el hecho de que su niño tiene una discapacidad, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida. Es extremadamente difícil ser obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendaciones de otros. Combina el problema con el hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas con las cuales ninguna atadura de confianza ha sido establecida.

La desilusión de tener un niño que no es perfecto presenta un reto al orgullo personal de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. Esta sacudida a sus expectaciones previas puede crear resistencia a aceptar al niño como una persona de valor en desarrollo.

El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el niño o hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. Una de las formas más serias de rechazo, y no es poco común, es un "deseo de muerte" para el niño, un sentimiento que muchos padres reportan al punto más profundo de su depresión.

Durante este período de tiempo cuando tantos sentimientos diferentes pueden inundar la mente y el corazón, no hay forma de medir cuán intensamente un padre puede experimentar esta constelación de emociones. No todos los padres pasan a través de estas etapas, pero es muy importante para los padres identificarse con todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden presentarse, de modo que sabrán que ellos no están solos. Hay muchas acciones constructivas que ustedes pueden tomar inmediatamente, y hay muchas fuentes de ayuda, comunicación, y seguridad renovada.

Busque la ayuda de otro padre

Hubo un padre que me ayudó. Veintidos horas después del diagnostico de mi propia niña, él hizo una afirmación que nunca he olvidado: "Puede ser que usted no lo reconozca hoy, pero puede llegar el momento en su vida en que va a darse cuenta de que tener una hija con una discapacidad es una bendición." Puedo recordar sentirme confundida por estas palabras, las cuales fueron ni mas ni menos un regalo invaluable que encendió la primera luz de esperanza para mi. Este padre habló de esperanza para el futuro. Me aseguró que habrían programas, que habría progreso, y que habría ayuda en muchas formas y de muchas fuentes. Y él era el padre de un niño con retraso mental.

Mi recomendación primera es tratar de encontrar otro padre de un niño con una discapacidad, preferiblemente uno que ha elegido ser un ayudante de padres, y pedir su asistencia. En Estados Unidos y en todas partes del mundo existen Programas de Padres-Ayudando-a-Padres ("Parent to Parent Programs"). El National Information Center for Children and Youth with Disabilities ("El Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades," o NICHCY) tiene listas de grupos de padres que le buscarán y le ayudarán. Si usted no puede encontrar su organización local de padres, escriba a NICHCY para obtener esta información.

Hable con su conyuge,familia y otros seres queridos

A través de los años he descubierto que muchos padres no comunican sus sentimientos relacionados a los problemas que tienen sus niños. El esposo a menudo está preocupado acerca de no ser una fuente de fuerza para su cónyuge. Mientras más comunicación puedan tener en momentos difíciles como estos, mayor será su fuerza colectiva. Entienda que cada uno enfoca su rol de padre en forma diferente. Puede ser que unos se sientan y respondan a este desafío nuevo de diferentes formas. Trate de explicar cómo se siente. Traten de entenderse cuando no vean las cosas del mismo modo.


Si hay otros niños, hablen también con ellos. Estén alerta de sus necesidades. Si no se encuentran emocionalmente capaces de hablar con sus hijos o cuidar de sus necesidades emocionales en determinado momento, identifiquen otros miembros dentro de la estructura de la familia que puedan establecer un vínculo comunicativo especial con ellos. Hablen con otras personas importantes en su vida, sus mejores amigos, sus propios padres. Para mucha gente, la tentación de cerrarse emocionalmente en este momento es grande, pero puede ser tan beneficioso tener amigos de confianza y parientes que pueden ayudarles a llevar la carga emocional.

Confie en fuentes positivas en su vida

Una fuente positiva de fuerza y sabiduría puede ser su ministro, sacerdote, o rabi. Otra puede ser un buen amigo o consejero. Acérquese a aquellos que antes hayan sido una fuente de fuerza en su vida. Encuentre los recursos nuevos que necesita ahora. Un consejero muy bueno una vez me dió una receta para vivir a través de una crisis: "Cada mañana, cuando se levante, reconozca su falta de poder para controlar la situación que tiene entre manos, entregue este problema a Dios, tal como usted lo entiende a El, y comience su día." Cuando perciba que sus sentimientos son dolorosos, usted debe hacer el esfuerzo y contactar a alguien. Llame o escriba o tome su vehículo y comuníquese con una persona real que hablará con usted y participará de su dolor. El dolor dividido no es ni siquiera tan difícil de llevar como es el dolor en aislamiento. A veces el consejo profesional se hace necesario; si usted piensa que esto puede ayudarle, no sea reacio a buscar esta avenida de asistencia.

Viva un dia a la vez


EL miedo al futuro lo puede inmovilizar a uno. El vivir con la realidad del día presente se hace mas manejable si disipamos las preguntas "¿qué?", " ¿si?" y "¿luego, qué?" en el futuro. Aunque no parezca posible, cosas buenas continuarán sucediendo cada día. Inquietarse acerca del futuro solamente agotará sus recursos limitados. Usted tiene suficiente de qué preocuparse, pase a través de cada día un paso a la vez.

Aprenda la terminología

Cuando usted se enfrente a terminología nueva, no vacile en preguntar qué significa. Cuando alguien use una palabra que usted no entiende, detenga la conversación por un minuto y pida a la persona que le explique su significado.

Busque información

Algunos buscan "toneladas" de información, otros no son tan persistentes. Lo importante es que usted obtenga información exacta. No tenga temor de hacer preguntas, porque haciendo preguntas será su primer paso para comenzar a entender más acerca de su niño. Aprender cómo formular preguntas es un arte que hará su vida mucho más facil para usted en el futuro. Un método aconsejable es escribir sus preguntas antes de asistir a una sesión o reunión y escribir más preguntas durante la reunión. Obtenga copias escritas de toda la documentación relacionada a su niño, la cual mantienen los médicos, maestros, y terapistas. Es aconsejable comprar un archivador de tres anillos para juntar toda la información obtenida. En el futuro habrá muchos usos de la información que usted ha registrado y archivado, mantengala en un lugar seguro. De nuevo, siempre recuerde pedir copias de las evaluaciones, reportes de diagnosticos, y reportes de progreso. Si usted no es una persona naturalmente organizada, simplemente tome una caja y ponga todos los papeles de trabajo en ella. Cuando realmente la necesite, allí estará.


No se sienta intimidado

Muchos padres se sienten inadecuados en la presencia de los profesionales médicos o de la educación debido a sus credenciales y, a veces, debido a sus modales profesionales. No se sienta intimidado por los antecedentes educacionales de éstos y otro personal que pueda estar involucrado en tratar de ayudar a su hijo. Usted no debe dar explicaciones por querer saber lo que está ocurriendo. No se preocupe de molestar o hacer muchas preguntas. Recuerde, es su hijo, y ésta situación tiene un efecto profundo en su vida y en el futuro de su hijo. Por lo tanto, es muy importante que sepa todo lo que pueda acerca de su situación.


No tenga temor de mostrar emociones

Tantos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones porque ellos creen que el dar a saber a las personas cómo se están sintiendo es un signo de debilidad. Los padres más fuertes de niños con discapacidades a quienes yo conozco no tienen temor de mostrar sus emociones. Ellos entienden que al revelar sus sentimientos no disminuye su fuerza.
Aprenda a tratar con los sentimientos naturales de enojo y amargura

Los sentimientos de enojo y amargura son inevitables cuando uno se da cuenta de que deberá revisar los sueños y esperanzas que originalmente tenía con su hijo. Es muy valioso reconocer su enojo y aprender a alejarse de él. Puede ser que usted necesite ayuda extraña para poder hacer esto. Puede ser que no se sienta como tal, pero la vida mejorará y llegará el día en que usted se sentirá positivo de nuevo. Al reconocer y trabajar sus sentimientos negativos, usted estará mejor equipado para enfrentar desafíos nuevos, y el enojo y la amargura nunca más habrán de agotar sus energías e iniciativa.

Mantenga un aspecto positivo

Una actitud positiva será genuinamente una de sus herramientas más valiosas para tratar con los problemas. Siempre hay, ciertamente, un lado positivo de cualquier cosa que está ocurriendo. Por ejemplo, cuando se descubrió que mi niña tenía una discapacidad, una de las cosas que más me señalaron fue que era una niña muy sana. Aún lo es. El hecho de que ella no ha tenido impedimentos físicos a través de los años ha sido una bendición grande; ella ha sido la más sana de todos los niños que yo he criado. Concentrarse en los aspectos positivos disminuye los negativos y hace más fácil enfrentarse con la vida.


Mantengase en contacto con la realidad

Mantenerse en contacto con la realidad es aceptar la vida en la forma que es. Mantenerse en contacto con la realidad también es reconocer que hay algunas cosas que podemos cambiar y otras cosas que no podemos cambiar. La tarea para todos nosotros es aprender cuales cosas podemos cambiar y entonces dedicarnos a hacer eso.

Recuerde que el tiempo está de su lado

El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que el vivir con un niño que tiene problemas y criarlo, será fácil, pero es justo decir que, a medida que el tiempo pasa, mucho puede ser hecho para aliviar el problema. Por lo tanto, el tiempo ayuda!



Encuentre programas para su niño

Aún para aquellos que viven en zonas aisladas en los EE.UU, la asistencia está disponible para ayudarle con cualquier clase de problema que tenga. En las Hojas de Recursos Estatales de NICHCY ("State Resource Sheets") aparecen los nombres de personas que sirven de contacto, que pueden ayudarle a comenzar a obtener la información y asistencia que necesite. Mientras trate de encontrar programas para su hijo con una discapacidad, mantenga en mente que también hay programas disponibles para el resto de la familia.


Cuide de sí mismo

En tiempos de tensión, cada persona reacciona de forma diferente. Unas cuantas recomendaciones universales pueden ayudar: obtenga descanso suficiente, coma lo mejor que pueda, reserve tiempo para sí mismo, busque el apoyo emocional de otros.

Evite la compasión

Tener compasión de sí mismo, experimentar compasión por otros,o sentir compasión por su hijo son actos que incapacitan.Compasión és lo qu eno se neceista.Simpatia,lo cual es la habilidad de sentir afecto por otra persona,és la actitud que debe ser alentada.

Decida como tratar con otros

Durante este período, usted puede sentirse entristecido o enojado acerca de la forma como la gente está reaccionando hacia usted o su hijo. Muchas reacciones de la gente hacia problemas serios son causadas por la falta de comprensión, simplemente por no saber que decir o por miedo a lo desconocido. Entienda que mucha gente no sabe como comportarse cuando ven un niño con diferencias, y ellos pueden reaccionar inapropiadamente. Piense acerca de ello y decida como quiere tratar las miradas fijas o las preguntas. Trate de no usar mucha energía preocupandose por las personas que no son capaces de responder en la forma que usted preferiría.  



Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible

Una vez mi madre me dijo, "cuando se presente un problema y no sepas qué hacer, haz de todos modos lo que sea que fueras a hacer." Practicar este hábito parece producir alguna normalidad y consistencia cuando la vida llega a ser febril.

Recuerde que és su hijo

Esta persona es, primero y sobretodo, su hijo. Dé por sentado que el desarrollo de su niño puede ser diferente al de otros niños, pero esto no hace a su hijo menos valioso, menos humano, menos importante, o en menor necesidad de su amor y crianza. Ame y goce su hijo. El niño viene en primer lugar, la discapacidad en segundo. Si usted puede descansar y seguir las etapas positivas aquí descritas, una a la vez, hará lo mejor que pueda, su hijo se beneficiará, y usted puede mirar hacia el futuro con esperanza.

Reconozca que usted no está solo

 
 


El sentimiento de aislamiento al momento del diagnostico es casi universal entre los padres. En este artículo, hay muchas recomendaciones para ayudarle a manejar los sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber que estos sentimientos han sido experimentados por muchos, muchos otros, que hay disponibles comprensión y ayuda constructiva para usted y para su hijo, y que no está solo.

FUENTE: Viviendoenotradimension.com

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