Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

miércoles, 30 de diciembre de 2015

¿PORQUÉ NOS TAPAMOS LOS OIDOS ALGUNAS PERSONAS CON AUTISMO?



Hay ciertos sonidos que no te das cuenta, pero que nos molestan bastante. El problema es que tú no entiendes cómo los sonidos nos afectan. No es el hecho de que el ruido nos de nervios. Tiene más que ver con el temor de que si seguimos escuchando, perdemos todo sentido de donde estamos. En esos momentos, sentimos como que el suelo tiembla, como si todo lo que nos rodea viene hacia nosotros, y eso es muy aterrador. Así que para nosotros, taparnos las orejas es una manera de proteger y recuperar nuestra conciencia de donde estamos.


Los ruidos que molestan a una persona con autismo varían según la persona. No sé cómo podríamos superarlo si no pudiéramos taparnos los oidos. Yo lo hago de vez en cuando, pero ha aprendido a acostumbrarse al ruido presionando las manos sobre las orejas cada vez con menos fuerza.

Creo que algunos pueden superar el problema acostumbrándose poco a poco a estos ruidos. Lo que realmente importa es que necesitamos sentirnos seguros cuando somos "atacados" por estos sonidos y el taparnos los oídos nos da seguridad y protección.



Fuente: Libro: "La razón por la que salto" de Naoki Higashida

Traducido por ASPAU.

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Naoki Higashida nació en Kimitsu, Japón en 1992. Se le diagnosticó autismo en 1998 y se graduó en 2011. Es autor de varios libros y mantiene un blog en el que escribe con regularidad. A pesar de su dificultad para comunicarse, ha conseguido dar charlas sobre autismo en Japón con el propósito de hacer esta condición más presente y reconocible en la sociedad. Naoki escribió La razón por la que salto cuando tenía 13 años. David Mitchell es autor de la reconocida novela El atlas de las nubes, que fue finalista del Man Booker Prize y ganadora de los British Book Awards Best Literary Fiction y South Bank Show Literature Prize. En 2003, fue seleccionado entre los mejores autores jóvenes de la revista Granta. Vive en Irlanda con su esposa y su hija



















jueves, 17 de diciembre de 2015

ALERGICOS A LOS FRUTOS SECOS




Hace poco encontré un grupo en face de alergicos a los frutos secos gracias  a una farmaceutica que me lo recomendó y he de decir que estoy encantada con todo lo que aprendo allí.Os dejo el enlace:https://www.facebook.com/groups/737427059615308/

Y aprovecho para comapartir aquí tambien imagenes de alimentos aptos para alergicos a los frutos secos que allí se van a dando a conocer.Pese a todo,como siempre digo,SIEMPRE leed antes el etiquetado y aseguraros bien,nosotros lo hacemos incluso con alimentos que ya sabemos y consumimos porque nunca se sabe...





Ojo,los donuts solo los FONDANT....ni los de chocolate ni los de azucar,no os equivoqueis













Mas entradas en el blog sobre alimentos aptos y sobre información de la alergia a los frutos secos AQUI



sábado, 12 de diciembre de 2015

6 COSAS QUE NO TODO EL MUNDO ENTIENDE CUANDO SE TIENE UN HIJO CON dis CAPACIDAD.




La gente puede ver las características físicas, los retos de desarrollo, las posibles complicaciones médicas, pero nadie se imagina la fortaleza, la enseñanzas y la fe que hay detrás de cada una de estas experiencias.
Nadie que no lo viva comprende que llega el día en que no cambiarías por nada del mundo esos ojitos rasgados, esas manitos de dedos cortos, y cada una de las características que lo hacen único y perfecto siendo tu hijo.
Nadie sabe que detrás de la frustración y los temores de ver que el tiempo pasa y todavía no se nivelan en su desarrollo, o que las palabras aún faltan o no son todavía suficientemente claras, hay una fuerza mayor que te enseña a celebrar todo esfuerzo, a festejar cada avance por grande o por pequeño, a hacer a un lado el prejuicio comparado con lo típico, para aprender que los regalos más grandes y los premios más importantes llegan de diferentes maneras y en diferentes tiempos
Nadie piensa que dentro de su complejidad, nuestras vidas pueden ser más simples y sencillas que las de muchos. No es que no tengamos expectativas, es que la situación nos enseña a aceptar, a entender y encontrar la magia en situaciones cotidianas que para otros pasarían desapercibidas.
Nunca se acaba la esperanza, y hasta en los días más difíciles y las situaciones más conflictivas, siempre se las ingenian para hacernos sonreír. Sus vidas son un constante recordatorio de que todos podemos, si nos empeñamos por hacer nuestro mejor esfuerzo. Que poder es un logro sin comparación. Que la habilidad no tiene parámetros ni límites.
Pocos comprenden que ante el diagnóstico médico de retraso o deficiencia, los padres aprendemos a ver la dicha del avance y de los logros. No importan las cosas que no han aprendido o que no han conseguido lograr aún, en cambio nos motiva y fortalece comprobar que aunque sea de un modo más lento, cada día
algo nuevo se aprende. Cuando los escuchas hablar, cuando los ves caminar, cuando los ves caerse y levantarse.. tu mente no piensa en la discapacidad, tu mente como padre piensa en la capacidad!
Es difícil explicar con palabras lo que solo se entiende con el corazón, es difícil cambiar los prejuicios para transformarlos en oportunidades de evolución y aprendizaje, pero la mejor manera de educar, de concientizar, de cambiar poco a poco el mundo, es celebrar, celebrar la diversidad, el amor, la alegría; la magia que nos regalan nuestros hijos sin importar su condición, cuando estamos dispuestos a ser los mejores padres del mundo: Los que aman sin comparación, los que aceptan sin complejos, los que se sienten agradecidos y bendecidos por ese amor perfecto.

"Dedicado a los dos que amo, y que cada día iluminan mi vida, me hacen un mejor ser humano, y llena mi vida de amor, inspiración y felicidad. Sería injusto no sentirme la madre más bendecida del mundo gracias a ellos"

Eliana Tardio



domingo, 6 de diciembre de 2015

Solo ella puede lograr estos momentos...




El otro dia,mientras preparaba a Natalia para la ducha,empecé a cantarle canciones y a jugar bailando con ella...no paraba de reirse y de seguirme el ritmo y tengo que reconocer que es uno de los mejores momentos del mundo,pocas cosas superan esos minutos.
Se tumbó sobre la cama y empezó a pedirme cosquillas... le encantan ...me acerqué a ella chasqueando los dedos y veo que se queda quieta,me mira fijamente las manos mientras se incorpora... con su mano toca mis dedos,me ladea la mano... curiosa...acaba de ver algo maravilloso que nunca se había percatado y su interés es inmenso."Mas" me dice...yo vuelvo a chasquear los dedos mientras ella continua embobada con este simple gesto.Se sonrie para ella,emocionada e ilusionada como cualquier otro niño estaría con un juguete nuevo.Pero a ella no es un juguete lo que le llama tanto la atención... es un simple chasquido de dedos.
Se mira su mano y me mira (su cara es de tanta emoción que ojalá le hubiera hecho una foto para que la vierais,de verdad) como preguntandome si sus dedos tambien podrían hacer eso."¿Quieres chasquear los dedos tú como la mama?" "Zi" ,me dice ella. Yo le coloco los deditos de la mano en posición y hago el chasquido con los mios frente a ella pidiendole que me imite...y lo hace... una,dos y tres... hasta que le sale... y su risa de logro,de haberlo conseguido,de inmensa felicidad es que no tiene precio...

El autismo es inocencia,es belleza de pequeños gestos... tiene momentos malos y una dura lucha tras sus espaldas,barreras frente a ella y una sociedad egoista que ayuda poco... pero nadie,nadie, mas que nosotros podría disfrutar de momentos tan "pequeños" y convertirlos en  "grandes" anecdotas de nuestra historia.
El autismo es bondad,inocencia en todo su esplendor... ojalá pudierais ver a través de sus ojos como yo consigo hacerlo tantas veces junto a ella,me regala una visión del mundo que muy pocos tenemos el privilegio de conocer.






miércoles, 2 de diciembre de 2015

Asertividad




El otro dia se compartió esta imagen en el grupo de "El selecto club de las mamis de niños con TEA"...asertividad es una palabra algo desconocida para muchos...y sus significado tambien.Me encantó el comentario-resumén que hizo una de mis compañeras (Mirene Aza) para describirla sobre lo que muchas de las mamis de este colectivo vivimos y con su permiso,aquí os  la dejo:

1_Nadie conoce a nuestros hijos mejor que nosotras.
2_Nadie está tan interesado en su bienestar como nosotras
3_Somos " la leche" porque no tenemos más remedio que serlo o al menos intentarlo.

4_ Con todo lo expuesto anteriormente es muy difícil equivocarse, y en caso que esto sucediese sabremos perdonarnos porque lo hicimos lo mejor que supimos y no es nada, nada fácil.







jueves, 26 de noviembre de 2015

12 Cosas que debes saber sobre #lasmamáscomoyo






1. Las mamás como yo, somos pluriempleadas. La palabra "madre" se queda algo corta para contar nuestras innumerables funciones. Somos, en la mayoría de los casos, las manos, pies y ojos de nuestros hij@s (y esto es literalmente). Somos cocineras, nutricionistas, fisioterapeutas, médicos de urgencia, logopedas, enfermeras, neurólogas, psicólogas, farmacéuticas, inventoras, pitonisas, cuidadoras, abogadas, maestras, ingenieras, nutricionistas, cocineras, guardaespaldas, GPS... y seguro que se me olvida alguna función más. Tenemos además la "suerte" de que todas estas funciones son "gratuitas" y solo tiene sentido para nosotras. Además, no cotizamos a la Seguridad Social ni tenemos derecho a alguna prestación, a pesar de que ahorremos mucho dinero al Estado. Aun así, sí que recibimos algún tipo de compensación, aunque no sea económica. Nuestro sueldo es pagado con besos, con miradas de amor verdadero, con caricias, con buenos días y abrazos, con juegos, con esa compañía constante y sin la cual, ya no seriamos nosotras.

2. Las mamás como yo, no tenemos nombre ni siquiera apellido. Entramos a los sitios con un: "Soy la mamá de... " y ya ni respondemos a nuestro nombre, sino al de nuestros hij@s.

3. Las mamás como yo, no tenemos miedo de ir al médico o al hospital (aunque tenemos que reconocer que, en alguna ocasion, si lo hemos tenido). Las cartas con citas son más que frecuentes en nuestro buzón. Conocemos a cientos de médic@s y enfermer@s que son (casi) de nuestra familia y que nos han ayudado en todos estos años de pruebas e ingresos.

4. Las mamás como yo, no salimos sin un super bolso en donde llevamos todo. No puede faltar la tablet (Ipad en mi caso), una muda (puede que dos), baberos, pañales, toallitas, almuerzo (merienda o cena, por lo que pueda pasar), cuchara especial, un pañito, una toallita o cambiador desechable para el cambio de pañal, agua o zumo, biberón si es necesario, espesante para la disfagia, más pañales (nunca se sabe), edulcorante especial para las intolerancias, el cargador de la tablet, un juguete, las medicinas, la carpeta con los papeles médicos, una mantita si hace frio... y seguramente se me olvide algo. Mary Poppins copió su bolso de una mamá como nosotras.

5. Las mamás como yo, estamos cansadas de la historia de "Bienvenidos a Holanda". Si, es muy bonita, pero ya nos hemos enterado que no estamos en Roma. Con una vez es suficiente.

6. No nos molestan los insultos, sino las miradas. Pueden herir más que cualquier mala palabra.

7. Las mamás como yo, tenemos un repertorio bastante extenso de palabrotas y maldiciones cuando vemos que alguien, sin nuestra tarjeta azul, ha aparcado en los sitios reservados a personas discapacitad@s. "·$%&/W984/&$&%·$/!!!!

8. Las mamás como yo, solemos de ir de tiendas a las farmacias, ortopedias y supermercados, donde tenemos cientos de ofertas. Somos las mejores clientas.

9. Somos expertas en buscar recursos y personas que estén en nuestra misma situación a través de internet. Las redes sociales son nuestras herramientas por excelencia. Son nuestras compañeras y las mejores informadoras. Son nuestra plataforma de queja y reivindicación y donde hablamos con personas, que sin conocerlas, sentimos que son verdader@s amig@s.

10. Las mamás como yo, sabemos lo que es llorar por verdadera tristeza y reír de felicidad por auténticas y grandes alegrías. Nuestras vidas, con sus rutinas y pequeños logros, nos hacen "felices". Y aunque esa felicidad haya tardado en ser comprendida, no la cambiaríamos por nada. Somos felices, porque hemos aprendido a vivir y a dar a las cosas su justa importancia.

11. Las mamás como yo, nos hemos enfadado, en algún momento, con la vida, con el destino, con Dios, con el horóscopo, con los amuletos de la suerte, con nuestra familia, con la sociedad y con un largo etcétera. Nos hemos enfadado, sobretodo porque ninguno de ellos nos avisó, porque nos dejaron tener miedo, por permitirnos llorar tanto, por hacernos pensar que somos diferentes... por muchas cosas. Pero con el tiempo todo pasa, todo se supera y nos damos cuenta de que con nuestras historias, llenas de enfados, no podemos ayudar a nuestros hij@s, pero si a otras mamás.

12. Las mamás como tú y como yo, somos simplementes mamás de niños maravillos@s y eso es lo que verdaderamente nos convierte en personas  extraordinarias.


Busco a #lasmamáscomoyo, y pienso encontrarlas y buscarlas por todas partes. Espero haber conseguido alguna sonrisa en tu cara con esta carta. Puede que tengamos diferencias, que nuestras historias no sean iguales, pero tenemos una semejanza que supera a cualquier hecho de que podamos ser distintas, nuestros hij@s.

Pd: Dedicado a todas las mamás, que sin instrucciones, hemos sacado adelante a nuestros hij@s.



M.D.R.R.M.





domingo, 22 de noviembre de 2015

Entiende tu entorno con pictogramas


  Banner_Entorn_Pictos


Lo primero,dar las gracias a Xavi Rojo,presidente de EduTea,por permitirme colaborar poniendo mi pequeño granito de arena en este proyecto participando como socia colaboradora "captando" comercios...y agradecer a los primeros (que espero sean muchos mas)comercios que me han dado un voto de confianza y han aceptado colaborar: Peluqueria Angel Figueroa,tienda de ropa infantil PIKAROS,restaurante pizzeria Dal Nonno y centro de psicologia MIM.
Felicidades EduTea porque entre todos los socios colaboradores llevamos mas de 100 comercios ya...diria que rozando los 200...y vamos a por más¡¡Queremos una Cataluña en pictogramas¡¡
Si teneis un comercio o sabeis de alguien que lo tenga y desee colaborar con este grandisimo proyecto...en este enlace mas información:Entiende tu entorno con pictogramas y al correo eduteacat@gmail.com os resolveran todas las dudas que tengais y os tramitarán la colaboración.



PICTO_MERCAT_2

ENTIENDE TU ENTORNO CON PICTOGRAMAS

Abres los ojos. Estás en una habitación de hospital. No sabes como has llegado hasta allí. A tu lado, un amigo, al ver que te despiertas, te habla. No entiendes nada de lo que te dice. Intentas hablar, pero de tu boca solo salen murmullos sin sentido. No sabes que te pasa. Al cabo de un rato aparece un médico. Te habla muy amablemente, pero no eres capaz de descifrar lo que te quiere decir. Parece que hable en otro idioma. Dentro de tu cabeza eres consciente de todo, pero ni entiendes lo que te dicen o enseñan escrito, ni puedes expresar lo que quieres.
NO ENTENC
Por lo demás, de salud te encuentras bien. Parece que vas a permanecer varios días en el hospital, imaginas que hasta que descubran que te pasa. Durante estos días, te permiten salir a la calle, acompañado de algún amigo, pero no te dejan decidir por tí mismo que quieres hacer. Sigues unas rutinas que te marcan médicos y amigos. Por la calle, no entiendes qué pone en los carteles, ni siquiera eres capaz de identificar a qué se dedican los comercios hasta que no estás dentro.
Tras varios días así, con esa falta de comprensión de tu mundo alrededor y esa falta de entendimiento con las personas que te rodean, acabas encerrándote en ti mismo. Lo único con lo que disfrutas es con los dibujos animados de la tele. Parece que por algún extraño motivo, son capaces de expresar sin palabras lo que están haciendo, y es lo único que te tranquiliza y que te mantiene conectado al mundo.
AGENDA
Un día, uno de tus amigos se da cuenta de esto y decide darte una agenda. Es una agenda diferente. Tiene una especie de ‘dibujos’ que te recuerdan a los lugares que acudes con tus amigos, en tus paseos por la ciudad. El dibujo del hospital, el bar donde almorzáis, la peluquería, el parque…
Ahora todo cambia. Puedes utilizar estos ‘dibujos’ para decir a tus amigos lo que te apetece en cada momento. Ya no tienes esa sensación de impotencia por no saber qué cosas iban a decidir por ti. Ahora podrás elegir con esos dibujos donde quieres ir, y los demás también lo sabrán.
Además, tus amigos han hecho colocar esos mismos dibujos en toda la ciudad: ayuntamiento, hospital, comercios, bancos, parques, colegios, servicios sociales, centros de día, etc.… y así, además, te resulta fácil identificarlos, así que te dá una cierta independencia y tranquilidad. 
Las personas con trastorno del lenguaje o simplemente, no verbales, utilizan los pictogramas en su entorno más cercano para comunicarse, pero para salir fuera necesitan que los lugares estén señalizados con los mismos pictogramas que llevan en su agenda o tablero de comunicación, para ayudar a que su comprensión del mundo sea mayor.
PROPOSTA

Desde EduTEA queremos proponer a los responsables de ayuntamientos, gobiernos Autonómicos, educación, comercios, servicios, etc. cerrar este círculo, haciendo todas las ciudades y pueblos de nuestra comunidad más inclusivas, señalizando con pictogramas los principales edificios y servicios de cada ciudad.

Pero nuestros familiares con trastorno del lenguaje, TEA, etc., cada día acuden, con sus padres, familiares o amigos, a bares, restaurantes, farmacias, zapaterías, dentistas, perfumerías… es por eso que queremos invitar a todos estos establecimientos a formar parte de nuestro proyecto, haciendo de nuestra ciudad un entorno menos hostil.
PAS DE VIANANTS
De la misma manera que tenemos asumido que un paso de peatones elevado o un bordillo rebajado no sólo sirve a la persona que se desplaza en silla de ruedas, sino que también ayuda a los padres que van con cochecitos de bebé, niños pequeños, el repartidor que lleva las cajas en una carretilla, o puntualmente a una persona que haya tenido un percance y vaya con muletas, los pictogramas también pueden útiles para turistas que vienen de países que utilizan un idioma o alfabeto diferentes, como puede ser Rusia, Arabia Saudí, China, Japón… que encontrarán nuestra comunidad y todos sus establecimientos más accesibles, gracias al lenguaje universal de los pictogramas.









jueves, 12 de noviembre de 2015

Dificultades para castigarla...



Eso tengo yo...bueno,para castigarla no,para mantenerle los castigos.Pero es que es demasiado lista ella...y me puede.
Tras una mala tarde comprando...llegamos a casa y con pictos le explico que se ha portado mal y esta castigada sin ordenador.
Al rato me ve a mi sentada allí y viene,me empuja del culo haciendo fuerza para que me levante:
-Estas atascada?-me dice (ultimamente cuando quiere que vayas a algun sitio con ella o te pide algo si no lo haces en el momento,te pregunta eso,si estás atascada,jajaja)
-No,no estoy atascada...
-Es mio- dice mirando el ordenador (se lo cree de verdad que es suyo)
-No...tu estas castigada...y no es tuyo...la Natalia,el ordenador se acabó (le digo mientras  le enseño la secuencia que tengo preparada al lado)- Te has portado mal comprando,has gritado y pataleado,te acuerdas?
Ella se me sienta en las rodillas y me mira...empieza su risilla nerviosa esa que tiene cuando no sabe que hacer...
- Le vas a hacer la pelotilla a la mama?
Y si,se me agarra al cuello y empieza... muack,muack,muack... pues nada,que le he tenido que levantar el castigo,soy así de debil con ella...y mientras,desde el comedor escucho a mi hijo decirme en plan chico mayor, "mama,no la estas educando bien",jajaja...y yo que lo se...pero es que la princesa conoce mis puntos débiles...
 
 
 
 
 

lunes, 9 de noviembre de 2015

Rescatando miradas

Gracias a SILVIA MARTINEZ DE HARO, por dejarme compartir estas palabras suyas.



Y me conquistaste, para siempre.
Lo primero que recuerdo de ti son tus ojos, tu mirada. Tenías segundos de vida, segundos fuera de mi y me mirabas. Con los ojos más grandes e inquisidores que he visto jamás. Qué caras ibas a vender tus miradas!!!
Pau, siempre me encantó tu nombre, breve y rotundo, como tus escasas miradas.
Mi sueño hecho realidad, teneros en mis brazos, en mi pecho. Bebé demandante, muy demandante, agotador. Algo me decía que no debía soltarte, jamás. Debía capturar tus miradas, todas.
Algo me decía que las cosas no iban bien, que te perdías en un mundo de risas espontáneas a amigos imaginarios. Te alejabas y volvías a mi pecho. Y vuelta a empezar. Te tengo, te pierdo.
Cuando nos confirmaron aquello que yo tanto temía, mi mundo no se cayó, hacía meses que ya estaba resquebrajado, esperando una confirmación, un diagnóstico que me permitiese gritar a los demás que sí, que algo pasaba, que te perdía por momentos. AUTISMO. Y lloré. No demasiado, pero lo hice. Me racioné las lagrimas para que no me faltasen nunca, las iba a necesitar.
Perdimos cosas bonitas en el camino, gente que se apeaba de nuestras vidas y gente que sólo salía en la foto. Y dolía. Cada pérdida dolía, mucho. Y dejaba una cicatriz en mi alma que nadie conseguirá suavizar.
En enero cumplirás, junto con tu hermana, seis años. Y has avanzado un mundo y medio. Aunque digan que nunca será suficiente para que dejes de ser "especial". Pero es que tu ya eras "especial" cuando te alimentabas de mi sangre, cuando no me habían atrapado tus ojos. Tu eres ESPECIAL.
PAU, amor, no dejes nunca de mirarme, de sorprenderme, de enamorarme. Yo te prometo que estaré siempre ahí, con vosotros, rescatando miradas, las nuestras. Y olvidando otras, las de los demás, las que ya no cuentan. Las de los que ya no estan y nunca estuvieron de verdad. Quedan las nuestras. Las miradas del alma.

T'estimo amor meu.
Si deseais ver vuestros escritos reflejados en La Princesa de las alas rosas, solo teneis que enviarme un correo a santisycris2@hotmail.com 

jueves, 5 de noviembre de 2015

El porqué de las cosas





Gracias a TOÑI HOYOS,miembro del grupo "El selecto club de las mamis de niños con TEA" y autora de este escrito,por permitirme compartir sus palabras en mi blog.

Por qué nos ha pasado?
Por qué a nosotros?
Y ahora que pasara?
Y si no lo sé hacer bien?...
Todos no hacemos estas y otras muchas preguntas. Casi todas sin respuesta, por suerte. Yo no quiero saber por que, ni que pasara, ni siquiera me imagino algo distinto a lo que tengo.
Pero si me hago otras, como por ejemplo:
Que puedo hacer?
Como le puedo ayudar?
Que le puedo ofrecer?
Para aquellos papas que os embarcáis en este viaje tan largo y sin rumbo fijo, pensad en la oportunidad que tenéis de dar un giro al timón y cambiar vuestra vida "normal" por una llena de sensaciones y experiencias que otros padres jamás experimentaran.
Desde la experiencia, aunque corta, os pido que no busquéis culpables. Ni os atormentéis por el pasado.
Algo que siempre hago y recomiendo. Ponerse en el lugar de vuestro hijo. Que querría él?? Unos padres siempre tristes, enfadados con el mundo, lamentandose por las esquinas por su mala suerte?
O unos padres luchadores, sonrientes, y capaces de apreciar cualquier logro por pequeño que sea?
No vamos a celebrar la discapacidad. Vamos a celebrar el esfuerzo de nuestro hijo. De un ser humano.
No he conocido a ningún niño, que no necesite el apoyo incondicional de sus padres.
Vosotros, padres y madres que empezáis en el viaje, buscad en el armario. Seguro que encontráis un par de capas. Es hora de convertirse en super héroes.

 Y aprovecho para deciros que abro nueva sección en el blog.Como promotora de este grupo,(El selecto club de las mamis de niños con TEA),con el permiso de ellas,de las que voluntariamente quieran colaborar,iré compartiendo escritos que desde el corazón escriben,para dar a conocer el sentir de estas mamis tan valientes que he tenido la suerte de cruzarme en mi camino.Va por vosotras chicas,somos un equipo.
El proximo ya está preparado...palabras de una gran madre,de Silvia Martinez de Haro,la que junto a su marido Xavi Rojo,están iniciando un proyecto a través de la asociación EduTea para pictodecorar las ciudades de Cataluña adaptando con pictogramas sus comercios...proyecto que por otra lado,como promotora de Plataforma Cataluña Inclusión,me alegra formar parte como socia colaboradora.Muchísima suerte,seguro que lo conseguís,si alguien desea más información,en este enlace,teneis un articulo muy bueno que habla sobre este proyecto: Diarieducacio.cat





 

domingo, 1 de noviembre de 2015

Palabras de Madre


Quereis saber que implica ser madre o padre de un niño con autismo? Quereis conocer nuestro dia a dia?...os recomiendo ver este video,tal vez así...algunos,solo algunos...ya sé que la mayoria todavía les cuesta...entendereis lo que és convivir con este trastorno.

"Un video imperdible sobre el Autismo desde la experiencia de seis madres que luchan por sacar a sus niños adelante, un día a la vez. Estas mujeres no realizan una labor valerosa o heróica: simplemente decidieron ser las mejores madres para sus hijos. Y yo aseguro que esos niños son felices ya sólo con ello. Esta es la versión corta del gran documental "Autismo todos los días", de Autism Speaks. Traducción a cargo del Lic. Pedro Sánchez V."


Autismo: Palabras de madre
Un video imperdible sobre el Autismo desde la experiencia de seis madres que luchan por sacar a sus niños adelante, un día a la vez. Estas mujeres no realizan una labor valerosa o heróica: simplemente decidieron ser las mejores madres para sus hijos. Y yo aseguro que esos niños son felices ya sólo con ello. Esta es la versión corta del gran documental "Autismo todos los días", de Autism Speaks. Traducción a cargo del Lic. Pedro Sánchez V.
Posted by Red Sensorial on Martes, 21 de octubre de 2014


viernes, 30 de octubre de 2015

50 cosas que no debes decirle a alguien con un hijo con autismo


AUTOR DE ESTE ARTICULO: Jose Ramón Alonso
FUENTE DE DONDE LO HE EXTRAIDO: Autismodiario

Apareció en un blog titulado “Musings from a busy mom living in an autism island”. En mis traducciones amateur y libres es algo así como “Reflexiones de una madre atareada que vive en una isla de autismo” Desgraciadamente, Christine Passey, la autora del blog, dejó de escribir en 2013. Falta de tiempo, responsabilidad con lo que escribía y los que la leían, la existencia de muy buenos blogs sobre autismo y la necesidad de pasar página en su propia vida son las razones, todas ellas comprensibles y respetables, que dio para abandonar esta tarea. April Wells y Julie Ryan Evans tienen post parecidos y con muchas coincidencias.
Los posts iban dirigidos a dos tipos diferentes de personas: los padres y madres de niños con autismo, que seguro que “se encontrarán” en unas cuantas de las frases aquí incluidas y con la esperanza de que noten ese sentimiento de pertenencia a un gran grupo, de comunidad; y, en segundo lugar, la gente con la que interaccionan que deberían, en algunos casos, ser mejor educados, preocuparse de entender antes de hablar con ligereza y mostrar un poco de empatía y compasión. Algunas de estas frases te hacen reír, otras te dan pena y algunas te dan rabia por su insensibilidad y su crueldad. Afortunadamente hay muchos otros que demuestran tener cerebro y corazón.
Para las personas que tratan con algún padre o madre con autismo, deciros que éstos saben que no quieres causar dolor con tus comentarios y ellos en general, no suelen tener ningún inconveniente en hablar sobre el autismo. Por otro lado, debes entender que para ellos es un tema muy sensible y debes ser cuidadoso con lo que dices y cómo lo dices. Christine también escribió una lista de cosas que SÍ debes decirle a los padres de alguien con autismo y la repasaremos otro día aquí también. Como siempre, he añadido algunos, quitado otros y adaptado otros más. Así que los errores son míos, los aciertos son de Christine y ésta es la lista de cosas que no debes decir a un familiar de un niño con autismo:
  1. Sí, sé cómo es el autismo, he visto Rainman.
  2. Están diagnosticando con autismo a demasiados niños.
  3. No te pongas así, estaban de broma cuando le han llamado … (inserta aquí el comentario despectivo o insulto que te parezca)
  4. Solo tiene que esforzarse un poco más.
  5. Mi hijo es igual.
  6. ¿Por qué le dejas que lleve ese ….. a todas partes?
  7. Tienes que darle comida más variada. No cuesta tanto.
  8. ¿Estás segura de que tiene autismo? A mí me parece completamente normal.
  9. Dios te ayudará a sobrellevarlo.
  10. Tiene que ser una gozada que te den una atención especial en todas partes.
  11. Al menos puede …. (caminar, hablar, sonreír, etc.)
  12. Como se atreve a no mirarme, a pasar de mí cuando le estoy hablando.
  13. Puede hablar, es solo que no quiere.
  14. Si sabes que iba a tener una rabieta, ¿por qué le traes?
  15. Yo creo que enseñarle es igual que enseñar a un perro, no puede ser tan difícil.
  16. Quizá es algo que tomaste durante el embarazo.
  17. No puede tener autismo, me ha mirado a los ojos.
  18. Me he enterado que hay un tratamiento que cura el autismo.
  19. Te lo pasarías mucho mejor si le dejas en casa con tu madre.
  20. No me puedo creer que no sepa usar el servicio todavía.
  21. Oblígale a hacerlo y verás como aprende.
  22. Está demasiado mimado.
  23. Es demasiado listo para que tenga autismo.
  24. Si tienes fe, el autismo desaparecerá.
  25. Es una niña, no puede ser que tenga autismo.
  26. ¿Sabías que … es la causa del autismo? (Puedes incluir en los puntos suspensivos las vacunas, la contaminación, alguna comida, los microondas, las madres frías, las madres adictas a las drogas, hablar muy alto, ver demasiada televisión… cualquier otra estupidez)
  27. Ya se curará.
  28. No hace falta que le lleves a terapia, tú lo haces muy bien.
  29. Es mejor que no tengáis más hijos, no querrás tener otro autista.
  30. Pero tú pareces normal…
  31. ¿Por qué das medicación a tu hijo?
  32. Entonces ¿es un genio en…? (Puedes poner matemáticas, música, arte, memoria, etc.)
  33. Lo que tienes que hacer es darle unas buenas gotas que le calmen.
  34. Yo no creo que sea autismo, es solo que no sabe comportarse.
  35. ¿Te importa llevarte a tu hijo, por favor? es que está alterando a todos.
  36. Es una exageración que tengas tantas cerraduras en tu casa.
  37. Yo de ti hipotecaba la casa y probaba …. (incluir aquí cualquier tipo de terapia, especialmente si no tiene ninguna base científica).
  38. ¿Está en una clase normal? ¿Y eso está bien?
  39. Has buscado que le diagnostiquen con autismo para que le presten más atención.
  40. Haz que venga para que me dé un abrazo.
  41. ¿No puedes controlarle?
  42. Me parece fatal que no vengas a este (cumpleaños, fiesta, cualquier acto lleno de gente y ruidos). Te prometo que lo va a pasar muy bien.
  43. Todo el mundo tiene alguna forma de autismo.
  44. Eso se cura con unos buenos azotes.
  45. Me da miedo tener otro hijo por si sale como el tuyo.
  46. Tu hijo nunca quiere jugar con los demás, es un solitario.
  47. Lo mejor es que no le hagas caso y verás cómo se le pasa.
  48. Dios solo da hijos así a quien puede atenderlos.
  49. ¿Es retrasado?
  50. Menos mal que no es mi hijo.





viernes, 23 de octubre de 2015

Una historia absurda...




El otro dia me contaron una historia un poco absurda sobre la escolarización de un niño.Se llama David,tiene 8 años y lleva en el mismo cole desde p3.
David tiene un problema de sobrepeso que complica sus otras dificultades con la psicomotricidad gruesa...le cuesta hacer gimnasia como los otros niños.Por ejemplo,no aguanta corriendo las mismas vueltas al patio y no puede saltar las vallas tan altas que ponen en clase.La madre de David pidió que a él le pusieran vallas más bajitas y que en lugar de dar 4 vueltas al patio,él diera dos...para que pudiera hacer la misma gimnasia que los demás,pero adaptado a sus capacidades,para que esa clase no fuera una pesadilla para él y no siguiera sufriendo además,el aislamiento por parte de sus compañeros...porque resulta que como no puede hacerlo igual,o bien lo tienen aparte haciendo otra cosa o bien lo obligan y como no puede,pues se ha convertido en el "rarito" de la clase y los otros niños no quieren jugar con él...no lo encuentran divertido,porque no le gusta jugar a futbol,ni a cacos y polis porque a David,las actividades de correr mucho no le van.Le encantaria jugar con sus amigos...pero a algo más tranquilo donde se sintiera cómodo con ellos al no verse en inferioridad...es una edad muy complicada.
El caso és que el cole no veia bien que se adaptara la clase a él,porque ralentizaba a los demás y ponerle vallas más bajitas era un coste que,segun le dijeron,no podían permitirse y que si la administración las compraba bien,sino,David no haría clase cuando tocaran vallas y lo de dar menos vueltas...era complicado porque muchos niños querrían hacer lo mismo,se atrasaría el ritmo y eso no incentivaba la motivación de correr de los otros niños...total,que mejor cuando tocara correr,David se fuera a otra clase a repasar matematicas.
El patio era otra cosa complicada...los niños ya lo tenían catalogado como el diferente y habían empezado a burlarse de su sobrepeso,ya sabemos que aveces,los crios a esa edad son muy crueles con los demás...
La mamá de David solicitó se explicara a los niños que no podían reirse de un compañero y faltarle el respeto y que trabajaran el patio organizado,promoviendo juegos donde David pudiera participar con sus compañeros y dejara de estar aislado sentado en un banco a la hora del patio porque nadie quería jugar con él.El colegio dijo que eso no podía ser,que la hora del patio era libre y los niños tenian derecho a jugar a lo que quisieran y no podian obligarlos a jugar con David porque eso era injusto para ellos.
En clase se añadía otro problema...David lleva gafas y no ve muy bien y necesita que la profesora en la pizarra escriba con letras grandes...una vez más,se solicitó que las maestras adaptaran la letra a  la visión de David...pero esto hacía que tuvieran que borrar más a menudo y no tuvieran espacio para escribir todo lo que ellas necesitaban y claro...si borraban cosas los otros niños podían perderse y no era justo...así que o bien David tendría que comprarse otras gafas mejores o sentarse siempre delante de todos,sin poder estar nunca mezclado entre sus compañeros porque era muy incomodo tener que escribir con letra más grande en una pizarra.
El caso es que ante tantas dificultades y problemas que causaba su hijo al colegio y al resto de la clase,la madre de David decidió cambiarlo de colegio...buscó uno perfecto para él...todos los niños eran "gorditos" o llevaban gafas o tenían algun problema físico que hacia que sus compañeros se burlaran de ellos...el colegio ideal para él¡¡
 David comenzó este curso allí...es un niño feliz,ahora sí...ya no llora ni teme ir al colegio...ahora lo respetan.
La salida del anterior colegio fue muy tierna y bonita...todos le desearon lo mejor...ahora todo sería perfecto...le desearon lo mejor,todo el mundo le decía a la madre que estaba haciendo lo mejor para su hijo,porque era normal que tuviera que estudiar en un colegio aparte...los niños gorditos y con gafas no pueden seguir el ritmo de los niños "guays",eso todo el mundo lo sabe.
Para la madre de David no estaba tan claro...pensaba que su hijo tenía derecho a una educación en igualdad...pero cuando ves sufrir a un hijo y que nadie mueve un dedo por evitar ese sufrimiento,nadie és capaz de decir :"Oiga señores,poned vallas más bajas,que la clase corra dos vueltas con David en lugar de cuatro que no van a dejar de ser atletas por eso y que se escriba con letras más grandes que el resto de niños no dejaran de ser abogados o médicos por eso".
Pero no...esto solo lo entendió la madre... el resto se sintieron felices de la partida de David hacia el otro colegio tan perfecto para él...el resto de personas,profesores,amigos,familiares,padres de los otro niños de clase,entendieron que si eres diferente,lo normal y más positivo para ti y para todos,és que estés con los diferentes.
En fin... el caso es que David és feliz y eso hoy es lo único que le importa a su madre... verle ir y venir del cole sonriendo,contento ....motivado e ilusionado ....recuperando su infancia.
El resto ya da igual,ya no importa....solo la felicidad de David...y esta mamá solo espera que su historia sirva para que no vuelva a ocurrir lo mismo nunca más con otro David...pero volverá a ocurrir...porque lamentablemente,esta sociedad,no entiende nada.

Ainx...perdón,creo que me he liado...esta no era la historia de David...uff,que error más tonto...me he confundido con la historia de mi hija.Pero más o menos és lo mismo,solo hay que cambiar ser gordito y llevar gafas por tener autismo y el nombre de David por Natalia...o por cualquier nombre de niño con TEA de este pais,por desgracia,esta absurda historia se repite cada año en cientos de colegios ordinarios.
A partir de hoy,este blog da un giro...no volveré a concienciar sobre inclusión a través de él,me limitaré a contar nuestra historia para poder con el tiempo disfrutar leyendo los avances que va haciendo mi hija y para ayudar (eso no dejaré de hacerlo nunca) a otras familias en nuestra situación.Pero llevo muchos años intentando hacer entender que la inclusión és un derecho y no cumplirla un problema de toda la sociedad...no solo de las familias con NEE...y todavía me dura el dolor en el pecho ante la sensación de fracaso que siento de haver perdido el tiempo todos estos años concienciando a quien yo pensaba concienciado y resulta que no se había entendido nada...nada.
No quiero volver a sentirme fracasado en mi labor de concienciar,este no era el fin de este blog.
A partir de ahora solo hablaré de dificultades en escolarización,inclusión y temas generales de educación de niños NEE,a través de los grupos de los que soy promotora: Plataforma Cataluña Inclusión (donde da cabida a todos los que les preocupe la educación de niños con NEE,desde familia,profesionales,amigos...) ,STOPDISCRIMINACIÓNTEA (donde denunciamos casos de dsicriminación a nuestros hijos en diferentes lugares diferentes a la escuela,es decir,en la calle,en parques,en tiendas,etc...) y EL SELECTO CLUB DE LAS MAMIS DE NIÑOS CON TEA (este grupo es solo para nosotras,las madres de niños con TEA,es nuestro rinconcito,aquí no se dará entrada ni a padres,ni a amigos,ni profesioneales...solo las mamis,donde nos encontramos).
Quiero dar las gracias a mis amigas y compañeras de viaje que administran estos grupos ya que yo por falta de tiempo me resultaría imposible hacerlo sola y sin ellas no sería posible llevarlos adelante...Eva Valero:una de mis mejores amigas a la que adoro,maestra que actualmente no ejerce y madre de tres hijos,dos de ellos con TEA,Jesús Rubio:profesor en activo y para mi un ejemplo a seguir en la profesión,muy querido y respetado por la comunidad TEA,Anabel Ortiz:madre de niño con TEA y miembro de la junta de Autisme Mataró,Silvia Ortiz carballo:madre de un niño con TEA y una de las mamis más reivindicativas de la marea,Tary Gomez Hinijosa:Profesora de psicologia y madre de niño con TEA y Alicia Vegas:Otra de mis mejores amigas y una mamifiera de un niño con TEA.
Si deseais información sobre el funcionamiento de estos tres grupos,podeis enviarme un correo electronico y yo misma en cuanto pueda os iré contestando.


 

viernes, 9 de octubre de 2015

Nunca...hasta que llega a tu vida de alguna manera...




NUNCA HICISTE CLIC EN “ME GUSTA,” NUNCA “COMPARTISTE” UNA PAGINA RELACIONADA CON EL AUTISMO.

No tenía interés para ti, ni siquiera sabías que era el autismo.

Fue un dia por la tarde, precisamente en octubre, tu hija venia con los ojos llorosos, te abrazó y te dijo: “Me han dicho que Miguel tiene autismo. Y que eso no se cura”.


Miguel era tu primer nieto, tenia 5 años.


Autor de este escrito:Antonio Pellicer Honrubia,abuelo de un niño con autismo. 






lunes, 5 de octubre de 2015

Exponer a nuestros hijos para concienciar?



Muchas veces he leido cosas sobre esto,que las madres de niños con autismo,exponemos a nuestros hijos en blogs y redes sociales...lo que la gente que ve mal esto no sabe es que para nuestros hijos,esta exposición es lo que los hace visibles (y todavía casi no lo son) y lo que les ayuda a que poco a poco se vayan rompiendo barreras,la sociedad cocozca este trastorno y se empiecen a abrir puertas en todos los ámbitos para ellos...la exposición? Os aseguro que es un "mal menor" frente a todos los problemas que a lo largo de este camino nos encontramos...para el que lo considere peligroso,pues peligroso para nosotros son otras cosas,como que no se conozcan los sintomas y dificultades de los niños con autismo y sigan siendo discriminados en muchos sitios,desde colegios hasta en propios entornos de amigos y de familia.
Podría extenderme muchísimo con este tema pero hace unos dias,mi amiga y compañera de camino,Patricia Aboy,en una red social,escribió sobre este tema y con su permiso,lo comparto con todos desde aquí...no tienen desperdicio sus palabras,os agradecería,sobretodo los que no llegais a comprendernos bien a las madres de niños con autismo,que lo leais con atención.Gracias Patricia

Patricia y su heroe Israel


Cuando tienes un hij@ con autismo o con cualquier tipo de discapacidad,el instinto que tod@s tenemos de protección-maternal, se agudiza,se triplica..
Da igual si eres profesional o no profesional,la situación personal,el entorno, los factores que te rodean..
La herida que te provoca en el corazón duele,hiere para tod@s.
Cada persona tiene una manera de enfocar o de gestionar ese dolor.
Cada persona tiene una manera diferente de asimilar y de reacción ante una situación de este tipo.
"Hay que respetarlo"

Cómo también hay que respetar la manera de enfrentar este reto, de enfrentar el día a día.
Entiendo que haya gente que critique y no comprenda quizás esa exposición en RR SS ...
Pero lo que es indudable es que gracias a ese coraje,a esa cierta exposición se ha conseguido llegar a mucha gente que tenía un total desconocimiento sobre este trastorno y otros muchos.
En el que los mitos que rodeaban y siguen rodeando al Autismo se van desmontando poco a poco día tras día... Y esto gracias a quién??? Gracias a Familias y a Entidades que luchamos por conseguir la inclusión de las personas con TEA en esta sociedad tan exigente.

Y que exponemos sí, porque es una vía rápida y efectiva para llegar de forma masiva, para que lo leea el máximo de gente..
Y Creerme que lo que no tenemos es tiempo, necesitamos rapidez!
En nuestros hijos el tiempo es "oro".

Sentir que estamos todos unidos que no estamos sólos es tan esencial, y tan vital para ellos como para nosotros.
Me niego a quedarme sentada esperando a que caiga un milagro del cielo y resignarme a que mi hijo, nuestros hij@s se queden al margen.
Ante todo soy madre y como tal debo pelear, batallar y defender los derechos de mi hijo.
Y destacar sus cualidades, destacar su personalidad y todo lo maravilloso que posee su persona que es tanto..que me pasaría horas detallándolo.

Seguiré defendiendo "esa forma diferente de ser" esa "forma diferente de pensar" y seguiré concienciando e informando todo lo que pueda y más.

Es muy fácil hablar y prejuzgar a los demás.
Así nos va y ese es un "hándicap" al que se enfrentan las personas con diversidad en su día a día.

La verdad no tendría ni que dar explicaciones,pero trasmitir emociones ya sean habladas o escritas, ayuda, alivia y descarga.

Y seguir con más fuerza, porque si algo tengo claro como cualquier madre es que quiero lo mejor para mi hijo y el dia de mañana quizás él no pueda comprender todo esto o si...Lo que si tengo claro es que de alguna forma ,desde su pensamiento o instinto sabrá que mamá ha hecho todo lo posible por mejorar su vida y hacerle más fácil su paso por esta "jungla" en la que nos movemos.
En la que criticar, juzgar, discriminar parece que tiene " premio"

Respeto las opiniones y respeto a las personas.
Por lo que pido lo mismo.
Y que esa "empatía" que funciona aparentemente tan bien en las personas " neurotípicas" salga a relucir.

Y que se pregunten que harían ellos ante una situación asi, en la que tienes que " mendigar" derechos, en la que tienes que enfrentarte a una serie de "patrones" que son los que te etiquetan dentro de la normalidad??? O lo que debe de ser?

En la que la diferencia crea "rechazo" es duro, pero es la realidad con la que tenemos que batallar.

Mejor que criticar, respetemos y ayudemos que eso es lo que nos llevamos, y lo que recordarán de ti los que se queden" lo que hemos aportado en esta vida".



jueves, 24 de septiembre de 2015

De verdad creeis que va bien?


TEXTO ESCRITO POR: Sonia,mamá de Nora,niña con Asperguer (o como a su mami y amiga mia prefiere decir,niña aspi).


Gracias Sonia por este articulo,las familias de niños con NEE,compartimos tus palabras,solo nosotras sabemos lo que hay tras este cruel e injusto sistema educativo,tal mal diseñado por una clase politica que aparte de ignorantes,son una panda de vividores. 

Aquí el texto de Sonia:

Catalunya va bien, y una mierda va bien.
Cuando niños de 1ª curso de primaria un cambio tan importante para ellos de preescolar a primaria se encuentran su primer dia de clase sin tutora sin maestra de referencia y el colegio debe hacer malabares para compartir profesores y tutores entre todas las clases.


Catalunya va bien, y una mierda va bien.
Cuando una niña es olvidada por ensenyament y se queda sin transporte escolar y sin poder asistir el primer dia a su nuevo colegio, reconocen la cagada pero siguen sin poner remedio.

Catalunya va bien, y una mierda va bien.
Cuando un abuelo tiene que ponerse en huelga de hambre para defender los derechos de su nieto, reconocidos por la generalitat pero que se los pasan por el forro.

Catalunya va bien, y una mierda va bien.
Cuando este curso escolar muchos niños se quedan sin sus soportes y refuerzos por culpa de los recortes.

Catalunya va bien, y una mierda va bien, eso es lo que yo opino, cuando no puedo dejar de luchar ni 5 minutos porque a la que te despistas ya te han quitado lo que te correspondia por derecho, Sr.Mas, Sres de la Generalitat dejen de mirarse el ombligo y miren por su pueblo. Podria seguir asi horas y horas........
 
 
 
 
 

miércoles, 16 de septiembre de 2015

Preguntas trampa sobre la alergia a alimentos




¿Has vivido esta situación alguna vez?: estás explicando qué te pasa y el apoyo que necesitas para la prevención de reacciones y, de repente, recibes una pregunta a quemarropa. En ese instante antes de contestar -y sea cual sea la respuesta- “sabes que te la estás jugando”.
 
 
 

¿Qué es una pregunta trampa?

Es cuando recibes esa pregunta, ese “gran dilema” y tienes aquella sensación tan extraña de que contestes lo que contestes te puedes meter en un pequeño galimatías. Sospechas que tu interlocutor puede formarse una opinión totalmente contraria a aquello que realmente deseabas transmitir. ¡Cuidado con la contestación!

¿Dónde se formulan las preguntas trampa?

Puedes recibir alguna pregunta trampa en el momento en que estás explicando qué es la alergia a alimentos y que requerimientos de seguridad implica; en el momento inesperado cuando la emotividad estaba a flor de piel:
  • En tu centro escolar
  • En el servicio de comedor
  • En tu circulo social y familiar
  • Etc.
Hay una serie de temas recurrentes y de preguntas trampa que se nos formulan a Immunitas Vera como organización de pacientes:
  • En charlas divulgativas, talleres, encuentros, etc
  • En congresos, seminarios, etc.
  • En los medios de comunicación.
  • En negociaciones con la Administración.
  • Etc.

Algunas preguntas trampa

Aquí te ofrecemos algunos ejemplos reales de preguntas “con mensaje” que puedes recibir. Te ofrecemos también un breve comentario que quizás te resulte útil. Si todo falla: aplica la respuesta de emergencia, pero siempre dicha de forma racional y no emotiva (porqué sino quien te escucha está más pendiente de tu estado de ánimo que del mensaje).
por un solo niño hay que cambiar los hábitos de toda el aula
  • ¿Por un solo niño/a hay que cambiar los hábitos de toda el aula? Te la formulan cuando el centro escolar y/o la familia “habéis solicitado” al resto de alumnos que eviten algunos alérgenos. Aunque te parezca increíble la has recibido de otra familia, pero que no tiene restricciones en la dieta.
    Respuesta: “¿Por qué no? La solidaridad se muestra con un “me gusta” o un “compartir” en las redes sociales o con donativos, también con llamadas telefónicas, mensajes SMS y declaraciones bienintencionadas, pero además también con estos pequeños-grandes gestos de complicidad que facilitan la inclusión de mi pequeño o pequeña”.
    Respuesta de emergencia: El Protocolo del alumno/a con alergia a alimentos del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya lo dice bien claro: “Hay que evitar el riesgo dentro y fuera del aula”.
es dificil garantizar un producto
  •  ¿No es muy difícil garantizar que el producto no contenga los alérgenos o sus trazas? Pregunta estrella ante tu preocupación por las contaminaciones durante la manipulación del alimento o tu investigación sobre la composición de los productos, o por la fiabilidad del etiquetado y de la información alimentaria. Te la formulan comerciantes, fabricantes, restauradores, etc.
    Respuesta: “Es difícil, laborioso y costoso garantizar la ausencia de alérgenos. Si. Pero no es imposible, y las personas con alergias a alimentos lo agradecemos con nuestra fidelización eterna al producto o al servicio. Además nos convertimos en fervientes prescriptores de su marca, en recomendadores constantes de su buen trabajo. Su marca –al ser segura- tiene un valor añadido inmenso.
    Respuesta de emergencia: No tengo intención de complicarle la vida. El Reglamento UE 1169/2011 le obliga a informarme sobre la existencia de alérgenos de una forma fiable. La existencia de normativa europea da idea de la magnitud de nuestro tema.
seguridad en comedor escolar
  •  ¿Para la seguridad del alumno en el comedor escolar, no es mejor que se siente en una mesa aparte? La mesa aparte es la denominada “mesa roja” formada por los comensales con restricciones en la dieta. Es un tema delicado ya que puede contemplarse como una atención especial para el niño, discriminación positiva, pero también puede verse como la creación de una situación de discriminación negativa.
    Respuesta: No hay solución mágica ni general. Todo depende del grado de sensibilización del niño, de su reactividad, etc. pero también de la preparación del personal de cocina y de sala, de su formación y del conocimiento de la alergia que tengan. En todo caso habrá que escuchar a la familia o al propio menor.
    Respuesta de emergencia: Siempre primará la seguridad física, está claro, pero no hay que olvidar los elementos de socialización, inclusión, y bienestar del niño. Es un tema abierto siempre al debate según el modelo de escuela que deseemos tener.
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  • Por un día que no vaya, no pasa nada, ¿no crees? La pregunta “bienintencionada” que recibes cuando te frustras porque tu hijo no puede asistir a una actividad o evento porqué nadie se preocupó ni te garantizan su atención: una excursión, una fiesta, una actividad con comida, etc.
    Respuesta: Por un día no pasa nada, claro. Pero son muchos durante el año: fiestas, cumpleaños, reuniones familiares, colonias, salidas extraescolares, etc. donde la comida siempre está presente. Son muchos días y sí que pasa algo.
    Respuesta de emergencia: Al menos, en el ámbito educativo no debería existir ninguna exclusión del niño/alumno con alergia alimentaria.
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  • ¿Qué haríamos sin los aditivos alimentarios? ¿O los aromas? ¿No crees que la tecnología ha contribuído a “democratizar“ la proteína? ¿Que hacen posible que dispongamos de alimentos en cualquier lugar y en cualquier momento?. Quien te formula esta pregunta está confundido. Cree que las personas como tu estáis en contra de la indústria y la tecnología alimentaria.
    Respuesta: Me interesa saber los ingredientes y las condiciones de manipulación de los productos alimenticios. Es necesario para evitar reacciones alérgicas. No estoy en contra del progreso, ni de la electricidad, ni de las nuevas tecnologías. Vivo en el siglo XXI y no pertenezco a ninguna secta milenarista. Escúcheme y verá como desaparecen esos prejuicios que tiene sobre mi.
    Respuesta de emergencia: No tengo intención de complicarle la vida. El Reglamento UE 1169/2011 le obliga a informarme sobre la existencia de alérgenos de una forma fiable. La existencia de normativa europea da idea de la magnitud de nuestro tema.
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  • ¿No te preocupas demasiado? ¿No le estarás sobreprotegiendo? Esta es la pregunta fácil de quién no conoce la alergia a alimentos o al menos, no conoce, la alergia severa. La recibes cuanto más preocupado o preocupada estás por la seguridad de tu hijo/a.
    Respuesta: Me preocupa el entorno más que el niño, porque nunca aceptaría nada que no pase por mi beneplácito. Podemos hablar mejor de que es una “protección necesaria” hasta que sea más autónomo y sepa manejar su propia alergia.
    Respuesta de emergencia: No hay que comparar esta caso con otro que conociste; ni éste con otro que conocerás porque cada persona tiene una sensibilidad y reactividad diferente.

Divulgar, divulgar, divulgar…

Allá donde se ha tratado el tema de la alergia a alimentos, y nos han invitado, allá ha estado Immunitas Vera para divulgar la alergia a alimentos, borrar mitos, falsas creencias, confusiones varias y mucho pero que mucho estereotipo y prejuicio.
¡Y siempre existe la pregunta trampa! Seguro que a ti también te ha pasado.


ENLACE A LA  FUENTE ORIGINAL DE ESTE ARTICULO:IMMUNITAS VERA





sábado, 5 de septiembre de 2015

La bruja



Mi princesa me vacila un poquito....
Entro en la habitación y me desespera ver la cama destrozada por tercera vez,la almohada y la sabana tirada por el suelo mezclada con un montón de disfraces y rodeada de juguetes...casi no puedo ni entrar...mientras ella está tan feliz viendo el youtube en el ordenador.
La llamo enfadada y la regaño porque sabe que no le dejamos el ordenador si antes no recoge  todo lo que saque...empiezo a "darle la chapa" con el "Natalia,las sabanas al suelo no,los juguetes a la caja,los disfraces a su armario,bla,bla,bla...la mamá se enfadará y te castigaré,bla,bla,bla...."
Me agacho en el suelo para ayudarla porque ella se eterniza en recoger porque es la niña con menos prisa del mundo cuando de ordenar se trata...para desordenar lo hace a una velocidad de vertigo pero cuando toca recoger...se pone a bailar,se tumba en el suelo,gruñe,hace como que llora y se va al espejo del baño a mirarse  para ver como le quedan las lagrimas de cocodrilo (esto lo hace a menudo,jajaja,es superfalsa)...
El caso es que mientras yo sigo pegandole la bronca,ella empieza a revolver entre los disfraces y la veo que saca un sombrero de bruja y me lo pone

-La bruja¡ uuuuu-me dice

Mi hijo que estaba en la puerta se empieza a partir el culo mientras yo me quedo muerta,jajaja...me ha llamado bruja por pegarle bronca¡
Claro,pues me da la risa a mi tambien...si es que esto no es serio,por eso no nos hace caso,esta niña nos vacila y encima nos lo tomamos a risa...pero es que cualquier palabra que sale de su boquita ha costado tanto esfuerzo que cuando lo hacen,solo es orgullo de ella lo que yo puedo sentir.
Me rindo ante mi princesa,és la mejor.


jueves, 3 de septiembre de 2015

Los niños con autismo excluidos del sistema educativo español




Si tienes un hijo con autismo o cualquier otra NEE (Necesidad educativa especial),estás jodido.Este sistema educativo del que tanto presumen algunos y del que algunos padres inmersos en su mundo de "los problemas de los demas no van conmigo mientras el colegio le de infinitas horas de ingles a mi hijo porque eso es lo que le hará grande el dia de mañana",discrimina brutalmente a nuestros hijos con el consentimiento de todos,incluso del tuyo,sea quien seas quien está leyendo esto.
Hace seis años que aterricé en esto de luchar por hacer respetar el derecho de mi hija a una educación y desde entonces,aparte de nuestra dramatica historia en la etapa educativa de mi hija (quisieron sacar hasta a su hermano del colegio (EAP y Enseyament)con tal de que ella no entrara como si una niña de entonces 3 años fuera un monstruo malvado que venía a putear al colegio entre otras guarradas que nos hicieron).
En estos 6 años descubrí que no había tenido mala suerte...resulta que lo que vivimos es la norma,es lo que las familias de niños con TEA estamos predestinados a vivir,porque la sociedad al completo y no hablo solo de los gobiernos,porque si los gobiernos hacen esto es porque la sociedad al completo lo consiente,no quiere a nuestros niños en las aulas de "sus colegios".
Duro que hable tan claro,lo sé...pero cuando ves una sociedad unida por tantas cosas menos por la inclusión de nuestros hijos...duele,joder como duele.Las familias luchamos solas frente a un monstruo muy fuerte.No pedimos,siempre lo he dicho,que se legisle en favor de nuestros niños...la legislación ya está escrita.Todas las leyes de educación,nacionales e internacionales defienden los derechos de nuestros hijos...pero son leyes que solo están sirviendo para que los politicos se hagan la foto,son leyes que rara vez se cumplen y mientras las familias denuncian esto,el tiempo corre en contra de nuestros niños...y esto provoca situaciones como la vivida por Gloria,una pequeña con autismo...

Feliz vuelta al cole a los que teneis la suerte de que a vuestros hijos no los hayan excluido del sistema escolar...que afortunados sois.Pero os agradecería que no olvidarais mientras comprais colores y mochilas nuevas que hay niños como vuestros hijos que están siendo puteados,algunos como Gloria,sin escuela donde ir y otros como mi hija y cientos mas(buscad en las redes sociales personas de la marea azul que os explicaran una realidad en España que muchos ni imaginais),derivados a escuelas especiales ya sea por la administración o porque muchas padres no vemos otra salida ya que este sistema educativo que tantas horas de ingles os da,que alto nivel de matematicas y lectura ya desde la tierna infancia os ofrece lo hace pisando el cuello de los mas debiles...LOS NIÑOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.


Repito,feliz vuelta al cole a los que vuelven,algunos desgraciadamente deben quedarse en casa porque no hay sitio para ellos y otros (mi preciosa hija entre ellos),no vuelven...inician un camino en busca de un lugar donde ser aceptada,porque ser aceptada no és...como lo explico? Os copio algo que compartí en una red social hace unos dias,tal vez así se comprenda mejor:


La decision de cambiarla de colegio ha sido dura y sé que puedo estar cometiendo un error...el tiempo nos lo dirá,lo que tengo claro son dos cosas,no quiero que mi hija esté donde no se cree en la inclusión y donde estaba,había muy buenas intenciones y voluntad,no quiero que se malinterpreten mis palabras...pero faltaba CREER en la inclusion,porque incluir no es trabajar solo con el niño con TEA,incluir es hacer que todo el grupo se adapte a todos...si los demas corren y mi hija no los alcanza,hay dos opciones: dejarla atras o esperarla...si fuera tu hija,que esperarias que hicieran los demas? A mi hija se la dejó atras,se tomó esa opcion,sin mala fé y creo que inconscientemente,pero se hizo...se quedó atras...sola...y durante un tiempo eso produjo serios bloqueos,retrocesos y mas dificultades en ella ( ponte en su piel)...hoy,en solo dos meses,todo eso ha desaparecido casi por completo...empieza a volver a ser ella misma y somos felices de verla así.
Aunque hubo mucha voluntad y se la quiso muchísimo,en ese colegio algo estuvimos haciendo mal...y me incluyo,para que nadie se lo tome a personal...pero nadie puede negar,que algo estuvimos haciendo mal.Yo hoy sé lo que es...se adaptaron cosas a ella,todo lo que necesitó...pero no se adaptó el ritmo de la clase...y ella tambien era LA CLASE...lo que desembocó en que mientras los demas tiraban,algunos mucho y otros con un sobresfuerzo duro(este sistema educativo donde se enseña a ser los mejores o no vales nada),mi hija se iba quedando atras...
Sea lo que sea...este septiembre comenzamos otro camino,nerviosos....tambien ilusionados,lo reconozco,tengo muchas esperanzas en este cambio aunque haya personas que no lo entiendan...y aterrada,tambien estoy aterrada...feliz vuelta al cole a los que vuelven,algunas no vuelven,solo inician una nueva oportunidad para ser aceptada como es...porque "aceptar es esperar".
 
 
 TE QUIERO PRINCESA,AUNQUE CAMBIEMOS LA UBICACIÓN DE NUESTRA LUCHA,SEGUIREMOS LUCHANDO POR LA INCLUSIÓN...algun dia,los niños con NEE dejaran de luchar por defender ser como son y nadie les pisará sus derechos,así que por ti y por ellos...SEGUIMOS.
 
 

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...