Nueva fase PECS

Desde que comenzamos con Carmen a trabajar PECS (comunicación por intercambio de imagenes),Natalia no ha dejado de sorprendernos,su evolución en comunicación ha sido positiva,siempre ascendente y añadiendo vocabulario a la vez que perfeccionaba la vocalización de todo lo que aprendía...pero lo mejor és el uso que le da,totalmente funcional y correcto.Ya he comentado lo contentos que estamos de haber decidido dar este paso y aunque Natalia sigue teniendo muchas dificultades con el lenguaje,sobretodo fuera del entorno familiar y de su clase y terapeutico (ahora nos toca trabajar todo lo aprendido en otros entornos y en eso estamos),va hacia adelante y si volvemos la vista atrás un año,solo un año antes,nos damos cuenta de los avances tan espectaculares que ha hecho...realmente espectaculares.

Hace unas cuantas semanas estuve en una conferencia sobre PECS donde una de la ponentes fue psicologa de Natalia cuando estábamos en ISEP.Estuvo muy poquito tiempo con Natalia,un par de meses solo,supliendo a la anterior terapeuta que por asuntos personales tuvo que dejarnos...pero fueron 2 meses que han cambiado nuestra vida a mejor, sin desmejorar el trabajo hecho por anteriores terapeutas, todo cuenta evidentemente, pero...me explico.Marta Selva,cuando en ISEP se quedó al cargo de Natalia tras la marcha de Raquel,una vez conocido en sesiones a Natalia y valorado lo que ya conocía de ella viendola por el gavinete durante los casi 3 años que estuvimos allí,nos propuso trabajar con PECS,nunca se me olvidará su frase,la tengo gravada en mi cabeza desde que aquella tarde en su despacho y junto a Judit (su logopeda),nos lo propuso:"Natalia és candidata perfecta,cumple todos los requisitos para trabajar esta terapia". Comenzamos a prepararlo todo,yo me hice con el manual y todo,es una terapia complicada, muchas horas de dedicación y además, que implica a todo su entorno, padres, abuelos, tios, profesores ,etc....todo el entorno de la niña debe conocer este sistema pues desde que se comienza a trabajar se convierte en su sistema de comunicación por eso todos deben conocer su funcionamiento,familiarizarse con los pictogramas y el uso que Natalia debe hacer de ellos...y aprovecho para agradecer al colegio su implicación pero sobretodo a mis suegros y mis cuñados que ni han titubeado a la hora de tener que trabajarlo con Natalia.

El caso es que Marta Selva por cuestiones personales tambien tuvo que marcharse y el proyecto se quedó en el aire,a la espera de iniciarlo con otra psicologa del gavinete....pero como soy yo? Ya me conoceis...si estaba convencida de que aquello iba a ayudar a mi hija,tal como me aseguró Marta,no podia quedarme esperando....la verdad es que esta vez fue Santi quien tomó el mando y me dio el empujón...un dia hablando del tema en el coche viniendo de Isep :"No sé porqué esperamos...podemos buscar otra psicologa,probar y si no...volvemos a Isep".Me fui a trabajar y no podia parar de darle vueltas,ni siquiera pude dormir al llegar a casa y por la tarde le dije a Santi que de acuerdo,no ibamos a esperar,llamé a Carmen de APECBARCELONA que sabía por madres de La Plataforma que trabajaba con PECS y empezamos...

Tras la ponencia me acerqué a hablar con Marta Selva (como me alegró volver a verla) le expliqué todo lo que habiamos trabajado y se sorprendió al ver la evolución de Natalia en las fases,nos felicitó por el trabajo que estabamos haciendo y se alegró muchísimo por mi hija,siempre había sabido que Natalia era CANDIDATA PERFECTA...Marta Selva,muchísimas gracias,tu corto pero intenso paso por la historia de mi hija nos marcó un antes y un despues y te lo agradeceremos siempre,eres una gran profesional y no solo lo digo por nuestra experiencia personal contigo,en la ponencia pude ver el trabajo que realizas actualmente y me quito el sombrero...ha sido un placer encontrarte en nuestro camino.

Esta entrada aparte de para contar la nueva fase en la que estamos con Natalia,és para agradecerle a Marta esta "luz" que nos regaló en un trayecto que a veces se nos vuelve un poquito oscuro por las dificultades que el trastorno autista tiene.

Y ahora sí,desde hace unos dias entramos en nueva fase,con nuevo comunicador donde añadimos la palabra escrita en mayuscula para trabajar la lectura global mano a mano con el colegio y alargamos las frases con pronombres,adverbios,adjetivos....y la alegria viene al ver,como nos dice Carmen,lo rapido que lo pilla todo y es que Natalia es lista,muy muy lista...

Os cuento una anecdota que me pasó con ella y su comunicador el otro dia.Viniendo del cole sufrió un bloqueo de los suyos,como pude la senté en un escalón de un portal hasta que pasara e hice lo que hemos aprendido,formularle con el comunicador preguntas y darle opciones a que ella me dijera que quería hacer (todo esto con pictogramas):Quieres ir a casa? NO,quieres comer? NO,quieres jugar a la tablet?NO,quieres jugar al ordenador?NO,quieres ir al parque?NO (a todo esto ella rígida sin dejarme que la moviera)...qué quieres?...ella coge el comunicador y pone :YO QUIERO NATALIA (Su foto)...que quieres decir? Le desmonto la frase y le vuelvo a preguntar,que quieres? YO QUIERO NATALIA...

No supe comprender a qué se referia con esta frase...una llamada de atención? Decirme que algo que no entendia le estaba pasando a ella? La verdad es que no lo sé...tardamos un rato más en que pasara el bloqueo y lo conseguí convenciendola con ir al parque,de donde me costó sacarla otro buen rato,pero finalmente llegamos a casa,casi a la hora de volver para el cole pero llegamos...en fin,es el dia a dia de una niña con autismo,para lo bueno y lo malo...seguimos adelante.

Os dejo algunas fotos de su nuevo comunicador:

Si alguien quiere los pictos ya preparados con la palabra escrita en mayuscula (en castellano),que me envie un correo y encantada le enviaré los archivos...santisycris2@hotmail.com

Los 7 años de La Princesa

-Natalia,cuantos años tienes?

-Diez...

-No...cuantos añitos cumples?

-Seis...

-Noooo...(le enseño los dedos de los añitos que cumple)

-Siete¡¡ (Y ella me enseña sus manos mostrandome los 7 deditos)

Pues sí....hoy la princesa más...como dice ella cuando le pregunto: "La Natalia es??¡ BELLA¡...pues eso,la princesa más BELLA del reino,cumple 7 añitos....

Felicidades...."siempre serás la más bonita de la fiesta"....te queremos princesa.

Y aprovechamos para felicitar a la yaya,que cumple años el mismo dia...felicidades yaya¡¡¡

10 cosas sobre los T.E.A.

Su tete...

El domingo celebramos la comunión de su primo Marc...nosotros fuimos a la merienda solo,a una fiesta que celebraban en un local con más niños,amigos de Marc y otros familiares.Pero mi hijo sí pasó el dia entero con su primo,desde la mañana.

Natalia y yo,fuimos paseando a llevar a Santi a casa de su primo para que se fuera con ellos y luego nos fuimos las dos a un parque.Más tarde,ya en casa,vinieron mis suegros a comer pero a Natalia le parecía que faltaba alguien...huy,todos comiendo en casa...todos no,faltaba...

Sentados en la mesa,mientras hablabamos,la escuchamos decir:

-El tete¡Donde está? Donde?Ahí está¡-dice señalando la habitación...

-No,Natalia,el tete no está,se ha ido a una fiesta-dice papá

Seguimos comiendo y hablando pero ella no se queda tranquila...la miro de reojo y la veo observando alrededor suyo...

-Donde está?¡ Teté,donde está?¡

-Natalia,el tete no está...recuerdas? La Natalia y la mamá han llevado al tete a casa del primo Marc...el tete está con el primo Marc.-le explico yo

-Tete...primo Marc....

Se queda pensativa,pero tranquila...es que eso de que durante una comida familiar falte algun miembro no lo acaba de entender...y menos si esa persona es su tete...porque lo adora y lo quiere...aunque a veces lo chinche,lo eche de la habitación cuando está con el ordenador ,nos lo hace a todos... nos empuja fuera mientras nos dice adios y por favor,és muy graciosa,ésta és su frase: mamá,por favor,adios...pero su tete,és su tete del alma.

Aquí con su primo Marc,el dia de su comunión.

Un dia muy especial

Hoy hemos celebrado un acontecimiento muy especial,los titos de Natalia se han casado y nosotros estamos muy felices con esta unión,el hermano de Santi y la tita Paola forman una pareja preciosa y nos alegramos mucho, muchísimo por ellos... estaban,ámbos, RADIANTES.

Natalia se ha portado muy bien,excepto un rato en el restaurante que ya estaba agobiada y se nos ha escapado corriendo un par de veces y otro par de veces que se ha metido debajo de la mesa y papá ha tenido que sacarla a rastras,pero en general...ha sido buena,jeje,dentro de lo movida que és ella...és que no puede evitarlo.

Ha sido un dia muy bonito,todos felices,en especial los novios y mi cuñada Paola sobretodo,por tener a sus papis una temporada aquí con ella que han viajado desde Santo Domingo para compartir este dia con ella y con nosotros...y yo,pues orgullosa de formar parte de esta bonita familia por parte de mi marido que tengo la gran suerte de tener....nunca he hablado de este tema en el blog pero hoy estoy sensible....la relación con mi familia és muy "distante" y por eso el sentirme cerca y unida y querida con la familia de Santi para mi és muy gratificante y me hace muy feliz,por mi,por mi marido y sobretodo por mis hijos,sentir que ante las dificultades que hemos tenido desde el diagnostico de Natalia,ellos siempre han estado ahí...y hoy,la familia crece con esta unión,más todavia. 

¡¡ENHORABUENA¡¡ 

Os dejo algunas fotitos,no tengo muchas todavia porque hoy ha sido el enlace y no me ha dado tiempo de meter las de la camara en el ordenador,pero ya las compartiré otro dia.

La sonrisa de la felicidad

Guapísimos

Bellísima novia

Mi niño entregando los anillos a sus titos

Felices todos

Santi con sus titos

Con mis cuñadas...las más guapas,las mejores¡

La vida familiar como terapia integral

“Desde autismodiario, Ana Luengo escribe este artículo.”

Voy a comenzar con una obviedad: los padres les enseñan a sus hijos a decir las primeras palabras, a conocer el mundo, a decir adiós con la manita, a lanzar besitos volados, a decir gracias, de nada, a lavarse las manos y a comer con cuchara. Cuando uno tiene un hijo, está preparado para esa tarea, y nadie le pone en duda que sea la persona adecuada para comenzarla. Recuerda cosas de su infancia, observa a los amigos y conocidos con hijos para copiar o rechazar ideas.

Voy a decir la segunda obviedad. Si unos padres tienen un hijo con sordera, lo primero que harán es aprender el lenguaje de signos para comunicarse con él. Si unos padres tienen un hijo que necesita ir en silla de ruedas, me imagino que no se mudarán a un duplex lleno de escaleras, sino que intentarán que como mucho haya rampas o ascensores si es que ya viven en uno. Si unos padres tienen una hija con celiaquía, cambiarán la dieta de su hija, y probablemente la de toda la familia, para no desplazar a la pequeña. Por eso es curioso que cuando los padres reciben el diagnóstico de su hijo con la palabra “autismo”, los médicos se llenan la boca con un consejo: no hagan de terapeutas, ustedes son ante todo los padres, la terapia déjenla para los especialistas.

Para el autismo no hay obviedades. Porque el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo. Eso quiere decir que el autismo afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no puede aprender a hablar, a decir adiós con la manita, a dar besitos ni prácticamente nada si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Por muchas ganas que le pongamos. Creo que todos los padres de niños con autismo hemos vivido la frustración de que no repita nuestras palabras, nuestros gestos, nuestras canciones. La forma de que pueda aprender esas y otras muchas cosas importantes y vitales, es enseñárselas como él requiere y necesita.

A un niño con autismo, como a cualquier otro, los padres le deben enseñar a comunicarse, a saludar, a mostrar afecto, a ser autónomo, a distinguir qué quieren los demás de él. Y la única forma de enseñarle todo eso, y todo lo demás, es con mucha paciencia, mucho amor, pero sobre todo con terapias específicas: integración sensorial, teachh, aba, floortime, etcétera. La única forma de que aprenda es crear para él lo que necesita: una terapia integral hecha a su medida y que aúne lo mejor de todas estas escuelas, unos padres con ganas de orquestar todo el material y todo el personal, rodearlo de personas con la energía de afrontar un gran reto y también con muchísimo humor para llevarlo todo adelante con naturalidad.

Piensen por un momento qué ocurriría si al niño con sordera sólo le hablaran la lengua de signos 90 minutos a la semana, y el resto de minutos (4110 si pensamos que duerme 10 horas al día), tuviera que aguantar a toda su familia y conocidos boqueando como peces frente a él. Qué ocurriría con el niño en sillas de ruedas si sólo pudiera usarla dos horas al día, y el resto tuviera que arrastrarse detrás de su familia o quedarse atorado en cualquier lugar. Qué ocurriría con la niña con celiaquía si solo recibiera su dieta especial en el comedor del colegio, y en casa tuviera que morirse de hambre delante de los macarrones de la cena. La respuesta es obvia, ¿verdad? Pues la única forma de que un niño con autismo aprenda todo lo que puede aprender, es que sus padres se armen de pictogramas, agendas, historias sociales, juegos de habilidad, trampolines, colchonetas y lo que sea necesario. Para el autismo no hay una receta, hay muchas, y le corresponde a los padres informarse y formarse para poder acercarse a ese niño y enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él. Igual que lo harían con un hijo sin autismo, claro está. ¿Por qué entonces ha de ser diferente la tarea de los padres?

Suena agobiante, pero no lo es. Lo agobiante es tener un niño que, como no entiende nada, sólo grita como un cuervo y se golpea la cabeza, y en casa corre como un torbellino y trepa hasta las lámparas, y no se puede llevar ni a comprar el pan porque desmonta la panadería. Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. Y la buena noticia es que llega un momento en que los padres se olvidan la mayor parte del tiempo de la vida que habían imaginado durante el embarazo. Y la terapia familiar deja de llamarse así para ser otra forma de vivir y compartir, ni mejor ni peor, pero necesaria.

Porque una familia sirve para eso: debe ser el apoyo y el descanso para todos sus miembros, un hogar sin obstáculos para el niño con autismo, para que así no tenga que sufrir una ansiedad apabullante porque nada está hecho a su medida. Igual que los padres del niño con sordera aprenden a bromear en signos entre ellos. Igual que la madre del niño en la silla de ruedas le echa un partido de baloncesto a su hijo y acaba sudada celebrando su propia derrota. Igual que el padre de la niña con celíaca aprende a hacer deliciosos pasteles sin gluten, y ni echa de menos el bizcocho de su abuela. Los padres, los hermanos, los abuelos, los tíos y los amigos de los niños con autismo han de aprender a vivir con naturalidad una vida familiar peculiar, una vida llena de imágenes, signos y estructuras, llena de situaciones que requieren una reflexión, de planificación, de métodos y técnicas de comunicación.

Una terapia integral que le hace la vida a todos más fácil, y que nuestros niños necesitan para aprender a vivir en este mundo.