Campaña de Autismo: Australia.

La primera campaña de #Autismo en Australia.

Vídeo subtitulado en español por: Autismo: La Vida con Rocco, Dominic y Jude

#AlertaAzul.2.

Cuando veas en las noticias o redes sociales que una persona con autismo se encuentra extraviada,no asumas inmediatamente que sus padres son irresponsables.

Muchas personas con autismo,continuamente buscan salir,se escapan y son tan inteligentes que descifran y burlan las medidas de seguridad cuidadosamente implementadas por sus familias.Ellos no entienden de los riesgos de deambular solos por las calles.

El miedo a que nuestros hijos con autismo se escapen de casa o de la escuela es constante.

Cuando te enteres de que una persona con autismo se ha extraviado,por favor ayudanos difundiendo la foto e información de la persona con TEA y si vives en la misma ciudad,forma parte activa de la búsqueda de esa persona.

ponte en nuestro lugar¡

GRACIAS.

Fuente: Autismo.Protocolos que sanan.

#AlertaAzul

Fuente:Autismo y Familia

Un niño con autismo,

Tal vez no habla.

Tal vez no responda a su nombre.

Tal vez no responda a un "detente". A un "alto". A un "stop". A un "no corras". A un "espera". A un "ven"......

Tal vez le molesten ciertos ruidos, ciertas luces, ciertas texturas...

Tal vez se tape los oidos.

Tal vez de pronto grita, llora, mueve sus manos, o ríe, sin motivo aparente.

Muchos no miden el peligro. Podrían correr y cruzar la calle sin voltear, por ejemplo. 

A muchos, les fascina el agua. Podrían meterse al mar, a una piscina, al río, al lago.... Aún sin saber nadar.

Entre todos podemos ayudar, a que nuestros niños estén a salvo.

Si ves a un niño que ande solo por la calle, en un centro comercial, en la playa... en cualquier lugar, con algunas de estas características, o sin ellas, tenga o no tenga autismo, NUNCA lo dejes solo. Acércate a él. Ayúdalo. Recuerda que muchos no pueden hablar, quizá él esté perdido, y esté queriendo pedir ayuda, pero nó te lo puede decir. Quédate con él, hasta que esté con sus padres. O llama a la policia. 

Pero acompáñalo hasta que tengas la seguridad de que él está a salvo. 

Tú puedes hacer una gran diferencia en su vida. Y en la vida de sus padres.

Ayúdalo! Ayúdanos! Ayudemos todos!

Otra tanda de curiosidades...

Gracias a Asociacición Autismo Avila

Continuará...

Compartimos curiosades sobre autismo?

Gracias a Asociación Autismo Avila

 

Continuará....

El antes y el despues de conocer de cerca el autismo...

Llevo tiempo dandole vueltas a iniciar un nuevo proyecto de concienciación del autismo,a través de mi blog...eso que una le va dando vueltas y vueltas y no termina de convencerse.No por pereza ni por creer que no ayudará...creo firmemente que es un buen proyecto.Lo que me tiraba un poco hacia atrás es pensar que tal vez la gente no tuviera ganas de colaborar...pero una vez mas,me sorprendo.

Este fin de semana he iniciado los primeros contactos con gente que ha ido apareciendo en el camino de mi hija por diversas razones y me alegra poder decir que la mayoria,de momento,han decidido participar...los demas espero respuesta pero sé que muchos lo harán,estoy convencida.

El proyecto es muy "sencillo":demostrarle a la sociedad que conocer una persona con autismo,es una de las experiencias mas enriquecedoras que hay.No solo por todo lo que uno puede hacer por ellos,sino por todo lo que la persona con autismo te aporta a ti.

Y como demostrarle esto a la sociedad? Muy sencillo...que lo cuenten quienes lo han vivido,quienes han tenido la suerte de compartir momentos con un niño con autismo,por ejemplo,con mi hija.

Así que abro nueva sección del blog...voy a ir recogiendo escritos de personas que mi hija ha ido conociendo a lo largo de su camino, desde familiares, amigos de papá y mamá, de su tete, amiguitos de ella del cole o del camping, profesores, terapeutas, vetlladores, logopedas, vecinos y hasta comerciantes de tiendas típicas a las que vamos y la conocen... cualquier persona que conozca a mi hija y piense que a su lado (ya haya sido 1 año,1 semana,1 hora o solo 1 minuto) haya percibido algo sobre autismo diferente a lo que pensaba antes de conocer a Natalia...estais invitados a participar de este proyecto.

Una vez iniciado,si veo que tiene buena acogida,lo iré ampliando a personas que no necesariamente sean de nuestro entorno pero sí hayan conocido el TEA de cerca por alguna circunstacia (sea a través de mi hija o no) y durante un tiempo tendré el blog abierto a todos los que quieran participar contando su experiencia de la mano del autismo...

Os copio el mensaje que he ido pasando a mis contactos para el que desee colaborar...y gracias a todos los que ya me estais contestando,a los que sé que lo hareis y a los que aunque por lo que sea no lo hagais,gracias igualmente por todo lo que en su momento,aportasteis a mi hija...todos sumais.

Voy a iniciar un nuevo proyecto a través de mi blog para ayudar a concienciar a la sociedad de lo que es realmente el autismo y de las cosas positivas que puede aportar a todos si trabajáramos la inclusión,no solo educativa,sino también la social.La idea es que a través de diversas entradas,contar como las personas que os habéis cruzado por la razon que sea en el camino de mi hija,habéis cambiado vuestra percepción del trastorno.Me gustaría que me contarais que pensabais del autismo antes y despues de conocerla...que cosas habéis aprendido con ella y que cosas pensáis que vosotros le habéis aportado o pudierais haberle aportado con mas tiempo o si tuvierais oportunidad de hacerlo...que creéis que la sociedad podría hacer en general para ayudar,que cosas pensáis que niños como mi hija pueden aportar a otros niños o ya de adultos,a otras personas...que capacidades tienen para ti admirables y dignas de valorar y que dificultades crees que son mas importantes de trabajar,etc...cualquier cosa que se os ocurra,incluso anécdotas que hayáis vivido con ella o con cualquier otro niño con autismo... me haríais ese favor? Queréis colaborar? Me encantaría que todas las personas que os habéis cruzado en su camino, desde familiares, profesores, psicólogos, logopedas, amigos, compañeros de clase, amiguitos del camping, etc... colaboraseis... solo tenéis que hacer los "deberes" ,jeje... una redacción pensando en lo que la princesa ha aportado a vuestra vida de alguna manera...podéis enviármela a mi correo: 

santisycris2@hotmail.com

AUTISMO,mi historia.4 campaña de Carol Marín.

El autismo llega como un tsunami que arrasa con todo tu mundo...y pega fuerte...muy fuerte...pega tan fuerte,que solo los valientes se quedan a nuestro lado luchando contra él...

Por cada lágrima que el autismo de mi hija me ha sacado,un soplo de fortaleza ha nacido en mi.Y tan fuerte me he vuelto...que ahora solo quiero para ella,a los que realmente se remanguen y luchen...el resto son barreras,el resto provocan dolor...y el dolor nos hace débiles y frente al autismo,la debilidad no tiene lugar porque podría vencernos...y eso nunca lo permitiremos .

Todavia recuerdo el impacto al recibir el diagnostico.
Creo que nunca en mi vida he estado tan asustada... llegué incluso a visualizar la imagen del autismo.Una sombra grande y negra,muy oscura,que venía a arrebatarme a mi niña.

Pero no le dejamos.

Desde entonces,hemos aprendido mucho.Sobretodo,que el que quiere facilitar la vida de mi hija,se remanga por ella y el que no,busca excusas.

Y ya somos mayorcitos para tonterias...nuestra vida está en lucha con el autismo,porque si no lo hacemos así,nos come...el que lo entienda,bienvenido sea y el que no...mucha suerte en su camino,nosotros seguimos el de la Princesa y el que marca sus necesidades.

Gracias Carol Marín por esta nueva campaña,me enorgullece tenerte en mi camino y nunca olvidaré tu llamada de telefono justo en aquel momento que la necesitaba...me siento tan identificada contigo...ámbas tenemos dos niñas por las que la vida nos dió un vuelco y por las que nos levantamos como autenticas guerreras.

Vamos a por ello,apoyaré todas y cada una de tus campañas...YO SOY SU VOZ

Aquí podeis firmar...no dejeis de hacerlo,por favor...Recursos para atender adecuadamente a niños con autismo

Entiende tu entorno con pictogramas

 

Lo primero,dar las gracias a Xavi Rojo,presidente de EduTea,por permitirme colaborar poniendo mi pequeño granito de arena en este proyecto participando como socia colaboradora "captando" comercios...y agradecer a los primeros (que espero sean muchos mas)comercios que me han dado un voto de confianza y han aceptado colaborar: Peluqueria Angel Figueroa,tienda de ropa infantil PIKAROS,restaurante pizzeria Dal Nonno y centro de psicologia MIM.

Felicidades EduTea porque entre todos los socios colaboradores llevamos mas de 100 comercios ya...diria que rozando los 200...y vamos a por más¡¡Queremos una Cataluña en pictogramas¡¡

Si teneis un comercio o sabeis de alguien que lo tenga y desee colaborar con este grandisimo proyecto...en este enlace mas información:Entiende tu entorno con pictogramas y al correo eduteacat@gmail.com os resolveran todas las dudas que tengais y os tramitarán la colaboración.

ENTIENDE TU ENTORNO CON PICTOGRAMAS

Abres los ojos. Estás en una habitación de hospital. No sabes como has llegado hasta allí. A tu lado, un amigo, al ver que te despiertas, te habla. No entiendes nada de lo que te dice. Intentas hablar, pero de tu boca solo salen murmullos sin sentido. No sabes que te pasa. Al cabo de un rato aparece un médico. Te habla muy amablemente, pero no eres capaz de descifrar lo que te quiere decir. Parece que hable en otro idioma. Dentro de tu cabeza eres consciente de todo, pero ni entiendes lo que te dicen o enseñan escrito, ni puedes expresar lo que quieres.

Por lo demás, de salud te encuentras bien. Parece que vas a permanecer varios días en el hospital, imaginas que hasta que descubran que te pasa. Durante estos días, te permiten salir a la calle, acompañado de algún amigo, pero no te dejan decidir por tí mismo que quieres hacer. Sigues unas rutinas que te marcan médicos y amigos. Por la calle, no entiendes qué pone en los carteles, ni siquiera eres capaz de identificar a qué se dedican los comercios hasta que no estás dentro.

Tras varios días así, con esa falta de comprensión de tu mundo alrededor y esa falta de entendimiento con las personas que te rodean, acabas encerrándote en ti mismo. Lo único con lo que disfrutas es con los dibujos animados de la tele. Parece que por algún extraño motivo, son capaces de expresar sin palabras lo que están haciendo, y es lo único que te tranquiliza y que te mantiene conectado al mundo.

Un día, uno de tus amigos se da cuenta de esto y decide darte una agenda. Es una agenda diferente. Tiene una especie de ‘dibujos’ que te recuerdan a los lugares que acudes con tus amigos, en tus paseos por la ciudad. El dibujo del hospital, el bar donde almorzáis, la peluquería, el parque…

Ahora todo cambia. Puedes utilizar estos ‘dibujos’ para decir a tus amigos lo que te apetece en cada momento. Ya no tienes esa sensación de impotencia por no saber qué cosas iban a decidir por ti. Ahora podrás elegir con esos dibujos donde quieres ir, y los demás también lo sabrán.

Además, tus amigos han hecho colocar esos mismos dibujos en toda la ciudad: ayuntamiento, hospital, comercios, bancos, parques, colegios, servicios sociales, centros de día, etc.… y así, además, te resulta fácil identificarlos, así que te dá una cierta independencia y tranquilidad. 

Las personas con trastorno del lenguaje o simplemente, no verbales, utilizan los pictogramas en su entorno más cercano para comunicarse, pero para salir fuera necesitan que los lugares estén señalizados con los mismos pictogramas que llevan en su agenda o tablero de comunicación, para ayudar a que su comprensión del mundo sea mayor.

Desde EduTEA queremos proponer a los responsables de ayuntamientos, gobiernos Autonómicos, educación, comercios, servicios, etc. cerrar este círculo, haciendo todas las ciudades y pueblos de nuestra comunidad más inclusivas, señalizando con pictogramas los principales edificios y servicios de cada ciudad.

Pero nuestros familiares con trastorno del lenguaje, TEA, etc., cada día acuden, con sus padres, familiares o amigos, a bares, restaurantes, farmacias, zapaterías, dentistas, perfumerías… es por eso que queremos invitar a todos estos establecimientos a formar parte de nuestro proyecto, haciendo de nuestra ciudad un entorno menos hostil.

De la misma manera que tenemos asumido que un paso de peatones elevado o un bordillo rebajado no sólo sirve a la persona que se desplaza en silla de ruedas, sino que también ayuda a los padres que van con cochecitos de bebé, niños pequeños, el repartidor que lleva las cajas en una carretilla, o puntualmente a una persona que haya tenido un percance y vaya con muletas, los pictogramas también pueden útiles para turistas que vienen de países que utilizan un idioma o alfabeto diferentes, como puede ser Rusia, Arabia Saudí, China, Japón… que encontrarán nuestra comunidad y todos sus establecimientos más accesibles, gracias al lenguaje universal de los pictogramas.

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Me gustaria que supieras....

Seguimos con las campañas...os comparto otra campaña excelente de concienciación,ideada por mi compañera Patricia Aboy....

Me gustaria que supieras....

Eres familiar,terapeuta,herman@,amig@,profesor/a,...de una persona con TEA?
Que te gustaría que supiera la gente que desconoce el autismo??
Súmate a la campaña informativa Me gustaría que supieras..
Escribe tu frase en esta plantilla con tu nombre y envíala a nuestra página!

https://www.facebook.com/pages/Tengo-el-coraz%C3%B3n-Azul-Y-T%C3%9A/608391329294985?fref=photo

Porque la información a la sociedad es la mejor arma para una inclusión real. 

Y aquí teneis mi aportación personal a la campaña:

Quiero un futuro donde otra madre no se vea "obligada" a dar el paso que yo voy a dar...no mas madres que lloren,no mas niños a los que no se respeten sus derechos...por una escuela para todos,no mires hacia otro lado...cada niño con TEA que no "encuentra"su lugar en la escuela ordinaria,ya sea por falta de recursos,de voluntad,de profesionales,de ética,de lo que sea....es un fracaso más de este pésimo sistema educativo.
Siempre luchare por la inclusion escolar.

Yo hablo de autismo.Hazlo tú tambien.

 

Las campañas de "yo hablo de autismo",la de "soy tu voz" de Carol,las que hicimos para el 2 de abril," tengo el corazon azul",la de "autismo.stopdiscriminacion" y todas las que durante estos 6 años de camino desde el diagnostico de autismo,son mi pan de cada dia...con el ánimo arriba o agotada como estoy estos ultimos dias...son mi pan de cada dia...
Así que nadie se atreva a juzgar mis decisiones,mi dolor,mis pasos,mi pena o mi esperanza...que nadie se atreva a hacerlo...que la gente se limite a concienciarse,comprender y facilitarle la vida a los niños con TEA y si no son capaces...lastima me dan.
Con fuerzas o sin ellas,siempre...SIEMPRE,luchare por romperle barreras a mi hija...porque tú no lo harás por mi.
Bienvenidas sean todas y cada una de las campañas de concienciación ya vividas y las que vengan...aquí estaré.

Por eso,una vez más,vuelvo a sumarme a otra que aparece en mi camino..."YO HABLO DE AUTISMO.HAZLO TU TAMBIEN",ideada por la supermami incansable de Lucia,del blog La habitación de Lucia .

Os copio la información que nos pasaba a todos por face:

 

Voy a proponer un pequeño juego, jeje. Concienciar es difícil, explicar y explicar a la gente que es el autismo también cansa...Me ayudáis a hablar de autismo?
Solo tenéis que en una foto cualquiera poner el mensaje:
"Yo hablo de autismo, hazlo tú también"
Parece una tontería pero tiene sentido, os lo aseguro.
¡¡Vamos a llenarlo todo!!
¡Vamos a hablar de autismo!
Vamos a ver cuantas conseguimos
Juegas?

 

Pues desde entonces,hace unos dias,facebook se ha inundado de imagenes con esta frase...de toda la marea azul,de profesionales que nos acompañan a las familias,de familiares y amigos...pero necesitamos más,muchos más,por favor...unios todos los que considereis que nuestros hijos necesitan visibilidad,ayudadnos a las familias a quitarles barreras del medio...subid una imagen a face con esta frase o en su defecto,teneis permiso para compartir la mia que adjunto a esta entrada...todo vale,para ser la voz de nuestros niños,lo necesitan con urgencia.

Os comparto algunas de las que ya va rodando por face...

 AQUI TENEIS A LAS DOS GUERRERAS QUE HAN LIDERADO ESTA CAMPAÑA,OLE POR ELLAS,DE SU MANO VAMOS¡

MIS PEQUES Y YO¡

MI AMIGA DEL ALMA ROSA Y SU XAVI A LOS QUE QUIERO CON LOCURA

EL CAMPEON DE REGLI PORRAS

AGUSTINA,SU HERMANA Y SU HIJO

MI ARES,LA PEQUE DE ESTHER MARQUINA

RAMON MANCHENO,UNO DE LOS SUPERPAPIS DE LA MAREA AZUL

ROSI CENDAN Y SU CAMPEON

 

Y LA SUPERMAMI MAS BUENA DE TODA LA MAREA AZUL,DESPRENDE BONDAD EN CADA PALABRA Y EN CADA MIRADA,TE ADMIRO KRIS KARRETERO

Y MUCHOS,MUCHOS MAS QUE YA SE HAN UNIDO POR FACE...MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS,ESPERAMOS TODA LA MAREA AZUL,QUE SEAIS MUCHOS MAS LOS QUE DECIDAIS UNIROS¡

Eso se hace en las aulas...

No puedo evitar hacer esta entrada...es que no puedo,la tengo gravada a fuego en mi cabeza y desearía con todas mis fuerzas,que el pensamiento de esta maestra se hiciera "viral",que todo el mundo de la docencia se sintiera identificado con ella...y no solo la docencia,no...padres y madres,todos¡¡

Comparto 100% sus palabras¡¡ Gracias Cachito Carmen Fernandez

Hay cosas que ni un profesor ni un padre con dos dedos de frente pueden consentir y es hacerle el vacío a una niña en un colegio con sus propios compañeros.Hoy muchas familias y profesionales nos unimos a la familia de Gloria porque esto no tiene ni pies ni cabeza.Me da ya lo mismo que falten recursos, que falten materiales,que falten apoyos,es que me da lo mismo pero lo que no puede faltar en un colegio es gente que se implique,que crea en su alumnado,que valore a cada uno de ellos y que día a día vaya concienciando a los peques de que todos somos diferentes y que de la diversidad todos nos beneficiamos.Y ESO NO LO HACEN DESDE LA ADMINISTRACIÓN SEÑORES,ESO SE HACE EN LAS AULAS,eso lo hacen los tutores,SÍ como lo oís,LOS TUTORES.Y a partir de ahí y como debe ser TODO EL CENTRO.Dejemos ya de lamentarnos con el dichoso: no puedo,no doy hecho, no tengo,me falta.... Y TRABAJEMOS CON LOS NIÑOS,que por cierto,que facilito nos lo ponen cuando les explicamos las cosas de forma sencilla,no hacen falta discursos políticos ni tesis doctorales,los niños asimilan todo muy rapidito.

HOY me cae la cara de vergüenza que no haya nadie en ese centro capaz de reunir desde hace años a los padres de esos alumnos y contarles como se va a trabajar,cómo se intentará incluir no excluir,etcConcepción Rodríguez Conde e Icía Gómez Rodríguez y Teresa Casal López creo que os pueden hablar un poquito de lo que es tener a un compañero con diversidad funcional en el aula ordinaria y que NUNCA, PERO NUNCA, EN CINCO AÑOS, UN SÓLO PADRE O UN ALUMN@ RECHAZASE A ESE COMPAÑERO.Es más, si llega a pasar yo que soy la tutora pongo todos los medios para cortar esta historia pero ya,explicando las cosas y por supuesto el lugar que ocupa cada uno,vaya si lo explico.NO SOPORTO LAS INJUSTICIAS y no se debe consentir esto que le está pasando a la familia de Eva Reduello Fernández y me duele oir hablar mal de los profesionales, pero a veces SEÑORES ES QUE NOS LO GANAMOS A PULSO.Gloria no es culpable de nada y no se merece lo que le está pasando.

‪#‎estamosconvosotros‬ 

Seguiré compartiendo,en este blog,pensamientos que han ido dejando todas las personas que forman la MAREA AZUL,hasta que consigamos que se haga justicia con Gloria.

Estamos con vosotros

Conocí a Gloria,al poco de recibir mi hija el diagnostico....buscaba como loca información sobre autismo,llena de dolor y desesperación por la bomba que acababa de caer en mi vida,en mi casa,en mi familia...y entonces encontré el blog de Eva Reduello,donde contaba la historia de su hija,sus avances,sus logros y tambien sus dificultades...y fue a partir de ese momento,conociendo la historia de Gloria y otros tantos  que he ido conociendo desde entonces,que me di cuenta,que el autismo no es una tragedia y que nuestra labor como madres,és informar a la sociedad y "obligar" al mundo entero,a respetar a nuestros hijos,a romper mitos causados por la mala información que hay y sobretodo,a mostrar a los niños con autismo al mundo,porque forman parte igual que todos de este mundo y llevaban muchos años siendo invisibles,algo que lo unico que hacia era estigmatizarlos y discriminarlos más todavía.

Siento mucho cariño por todos los peques que he ido conociendo y cuando algo malo les ocurre...pues me hierve la sangre.Conozco sus luchas,todo lo que pelean y trabajan para encajar en esta sociedad,los esfuerzos que hacen por "sobrevivir" en este mundo cruel creado por esta "raza superior" de neurotípicos...y cuando alguien los ataca por su discapacidad...uffff,que no se me ponga nadie enfrente porque pierdo todas las formas y me como al que se me ponga por delante...no hay ser más cobarde en esta tierra que el que se mete con uno de los colectivos mas "débiles" de la sociedad,como son los niños con necesidades especiales...eso es de cobardes,de sinvergüenzas y podria decir unas cuantas barbaridades más que me voy a callar...

Os resumo,para que entendais mi rabia,lo que está pasando con Gloria...y lo hago copiando un escrito de Conexion Autismo,donde lo explica clarito y muy,muy bien:

Un grupo de padres decide comenzar una huelga CONTRA una niña del colegio. 

Ningún niño acudirá al colegio hasta que "les quiten de encima" a la niña.

Ni los huelguistas, ni profesores, ni la administración ha contactado con los padres de la niña...

La niña tiene una discapacidad y unos padres que piden ayuda desde 2010 a educación, pero no la reciben porque les dicen que no tienen medios disponibles desde entonces.

Por qué entonces atacar a la niña? 

Qué mensaje viertes en el cerebro de tus hijos?

Nunca seremos capaces de mejorar la sociedad si no protegemos a nuestros elementos más débiles.

La escuela debería ser el hogar de nuestros niños, el sitio donde aprendan a socializar, a crecer y a ser personas de provecho.

En lugar de eso convertimos nuestras escuelas en cárceles, en prisiones donde arrinconar al débil y marginar, excluir y golpear a los discapacitados, a los gordos, los gafotas y por supuesto a todo aquel que no nos gusta.

De esta historia, los peores son los padres huelguistas que sin hablar condenan, sin preguntar excluyen y sin saber ataca. Ojalá nunca reciban un tratamiento como ese sus propios hijos y jamás tengan que ver a sus pequeños sentados en un rincón abandonado de una escuela.

No son los unicos escritos que hay,el abogado de la familia de Gloria,ha iniciado una campaña en face con el hagshtag #estamosconvosotros para difundir la noticia,aparte de un comunicado en prensa que podeis leer aquí,en el blog de la misma familia y enlaces a noticias:La indefensión aprendida y por supuesto,ya están tomando las medidas legales pertinentes.

Eva Reduello,compañera de camino,MADRE de Gloria y luchadora donde las haya,no te quepa la menor duda de que toda la MAREA AZUL está contigo, vamos a ir de vuestra mano a donde haga falta,esperamos instrucciones de lo que tenemos que hacer a partir de ahora,de momento,todos nos romperemos los cuernos a difundir por todas partes y si hay recogida de firmas,eso haremos y si hay que salir a la calle a reivindicar el derecho de Gloria que és el mismo de nuestr@s  hi@s,pues en la calle nos veremos todos.

Como ya van gritando las miles de familias (Sí,miles,para el que no lo sepa,la MAREA AZUL la formamos familias y profesionales de todas partes del mundo y somos miles y creciendo cada año) SI TOCAN A UNA,NOS TOCAN A TODAS.

Pensaban que discriminaban a una niña y ya está...y no sabían que eramos manada y que nosotras,las madres de niños con autismo,nunca gritamos solas...a nuestras espaldas siempre está esa infrenable MAREA AZUL.

A Gloria no se la toca...no lo vamos a permitir.

Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

HASTA LOS MISMISIMOS DE QUE MIENTRAS LAS FAMILIAS LUCHAMOS POR EL RESPETO A LAS PERSONAS CON AUTISMO,SE SIGAN HACIENDO CANALLADAS COMO ESTA...Por mi hija y por todas las personas con TEA,me sumo a esta campaña iniciada por la MAREA AZUL a traves de las redes sociales...si sientes un mínimo de respeto por las personas con autismo,no lo dudes,necesitamos tu firma...esto es grave,muy grave...

FIRMA PINCHANDO AQUI

Y si me apuras,difunde por tu red social o si tienes un blog o página web...pues que te voy a pedir,comparte,por favor...no dejes que insulten a nuestros luchadores,a nuestros campeones...no se lo merecen,si sigues este blog,conoces la lucha constante de mi hija...la misma que la de todos los niños con TEA...no lo permitas,sumate a nuestra campaña.

En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer. Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad". Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc. Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”. Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.

Superpoderes contra SanFilippo

Picha aquí y descubrelos Superpoderes contra SanFilippo

El síndrome de Sanfilippo C es una enfermedad degenerativa que causa la muerte prematura de los niños y niñas que la padecen. Todos ellos necesitan tu ayuda para conseguir la cura de su enfermedad.Transforma tus superpoderes en una ayuda para salvarles la vida.

Para saber más, entra en sanfilippobcn.org.

Ya os he hablado alguna vez de Belén Zafra...y seguiré haciendolo cada vez que pueda para recordaros lo importante que és su lucha...su lucha és VIDA,vida para su hijo y para todos los niños que padecen esta cruel enfermedad,el sindrome de San Filippo...ayudadme a difundir,por favor,que se conozca en la sociedad,necesita mucha ayuda,dinero para investigación y...lo va a conseguir...Belén,lo conseguiremos¡

Os dejo la ultima entrevista que ha hecho en televisión en este enlace :Para Todos la 2

Y aquí el documental con el proyecto de La Caixa para recaudar fondos para la investigación:

No os quedeis de brazos cruzados,por favor...difundid,compartid esta información,colaborad...es importante,es VIDA...VIDA.

Va por ti,Pol...CAMPEON¡¡

Envia un sms con la palabra SANFILIPPO al 28029 y colabora con la investigación de nuestros peques. 1,20 euros coste del sms.

REFLEXION DE UNA MADRE, UNA ROCA Y UNA MUJER.

http://www.sanfilippobcn.org/

El 28 de febrero se celebró el dia mundial de las enfermedades raras...la asociación SanFilippo organizó una campaña (abajo a la izquierda estamos) para dar a conocer esta enfermedad ¿minoritaria?.Si no me equivoco,hay una media de unos 70 casos solo en España... 70 pequeños que luchan por su vida mientras el gobierno mira hacia otro lado, mientras mantenemos coronas y demás prescindibles varios,mientras ...mientras formamos una sociedad que no tiene claro qué es lo que verdaderamente importa:Vivir y hacerlo con dignidad.Por desgracia,por culpa de unos cuantos,otros cuantos no pueden hacerlo y eso és lamentable por no decir otra cosa.
Tambien pudisteis conocer más sobre esta devastadora enfermedad el domingo,en la telemaratón organizada por la Fundacio Isabel Gemio...AQUÍ podeis ver el video de la intervención de Belén Zafra,madre de un niño con esta enfermedad,en el programa (Belén,nunca me cansaré de decirte lo muchísimo que te admiro y de cuanto aprende una persona sobre la vida cada vez que te escucha)
Si quereis colaborar...y os pido que lo hagais dentro de vuestras posibilidades...hay muchas maneras de hacerlo, en su pagina web (http://www.sanfilippobcn.org/) encontrareis la información que necesiteis y otra manera sencilla de colaborar és enviando un  sms con la palabra SANFILIPPO al 28029, coste del sms 1,20 euros integros para la enfermedad de Pol ! GRACIAS.

Os comparto unas palabras de Belén Zafra,mamá de Pol...un campeón de campeones.

REFLEXION DE UNA MADRE, UNA ROCA Y UNA MUJER.

Padecemos en nuestro hogar un enfermedad rara.

Nadie sabe como orientarnos. Ni tan siquiera intentan hacerlo.

Convivimos con situaciones límites, extremas, y somos humanos.

Buscamos alternativas, probamos lo que no está probado, investigamos a nuestro modo, experimentamos y nos seguimos deteriorando dia a dia, el afectado y el que lucha por él.

Enfermedad rara, porque no hallar una solución y convertirla en una enfermedad común.???

No tan solo nuestros hijos padecen una enfermedad rara, los padres y familiares también sufren una vida rara, dificil, estresante y angustiosa.

Si algún comité, alguna autoridad se prestase a hacer un balance de cuantos niños hay realmente afectados, cuantos padres tomando ansiliticos, sufriendo crisis de ansiedad y depresión, estamos seguros que podríamos catalogar ESTO como una enfermedad minoritaria ??? POR SUPUESTO QUE NO, NADA MÁS LEJOS DE LA REALIDAD.

Vivimos más de media trabajando, pagando impuestos y cuando realmente necesitamos AYUDA, no hay NADIE, que nos la pueda prestar, o que realmente le salga del corazón tratar a un humano exactamente igual que a otro.

Nadie nos puede marcar unos cánones en el esfuerzo diario por vivir medianamente como una persona "normal".

Sanidad no puede recetarnos una pastilla que nos calme los miedos del corazón ni nos alivie del dolor del alma y de la mente.

No somos todos iguales? Donde están nuestros derechos?

El Derecho de nuestros hijos a vivir, PERO A VIVIR DIGNAMENTE Y DISFRUTAR DE TODO Y POR TODO.

Y el Derecho de los padres a vivir con un poquito más de tranquilidad, de sosiego, de calma.

ESTO VA DIRIJIDO A LAS ALTAS AUTORIDADES ESPAÑOLAS....mi total disconformidad con el tipo de vida que llevamos, con lo apartados y discriminados que nos hallamos en este país. Cargado de prejuicios, de ignorancia e indiferencia.

GRACIAS A MI GOBIERNO, A MI ESTADO Y A CIENTOS DE AUTORIDADES MAS QUE SOLO ESTAN PORQUE HAN DE ESTAR OCUPANDO UN ESCAÑO, PERO SIN TENER NI LA MAS REMOTA IDEA DE LO QUE SE CUECE EN LA VIDA REAL.

La gente sufre, la gente muere y hay demasiada gente alrededor de todo esto muerta y enterrada en vida.

ESO NO ES JUSTICIA Y ESO ESO NO ES LEGIÓN.

El dia de mañana , lamentablemente yo no lo veré, PERO A VER QUIEN SE APUNTA EL TANTO Y EL GALÓN en los libros de texto, de ciencia, de biologia, de historia....porque todo será anómino salvo los nombres de los grupos científicos, lástima no poder ver los resultados escritos y no poder decir en publico "MENTIRA !".

Tú Podrías ser YO

Me cuesta mucho,muchísimo,hacer la introducción al video que voy a poner ahora...mejor lo veis y lo entendereis...o eso espero,que se entienda y sobretodo,por todos los pequeños y sus familias que conviven con el Sindrome de Sanfilippo,me ayudeis a difundirlo...por favor.

Y si quereis colaborar con ellos,contactar aquí  www.sanfilippobcn.org

Santiago Romero, Andrés Quiros, y Belén Zafra, nos hablan de la dureza de su diá a día y de la de sus hijos afectados por el Síndrome mortal de Sanfilippo.

Con la colaboración de:

Alex Salgado, Aurora Carbonell, Gerard Quintana, Laura Roca, Silvia Marsó, Teo Serrano, Gemma Mengual, Xavi Vila, Nacho García Vega, Rebeca Jiménez, Pedro Marin, Pitingo, y Lauren Jordan.

Y no os perdais el segundo video,un clip musical creado para dar a conocer el sindrome de Sanfilippo. 

Con la colaboración solidaria de:
RAMONCÍN, ARIEL ROT, SILVIA MARSÓ, GERARD QUINTANA, PITINGO, BEATRIZ RICO, CARLOS IGLESIAS, JORDI GONZÁLEZ, CARLOS SEGARRA, TROGLODITAS, GEMMA MENGUAL, TENNESSEE, PEDRO MARÍN, ALEX SALGADO, AURORA CARBONELL, CÉSAR HEINRICH, JOSE LUIS GARCÍA, LADY CHERRY, LAURA ROCA, NACHO ALDEGUER, NACHO GARCÍA VEGA, PACO CLAVEL, REBECA JIMÉNEZ, DANI EL ROJO, REY LUY, SERGIO MAKAROFF, TEO, SERRANO, TONI MARMOTA, JAVI FARAÓN, MOISÉS SOROLLA.

¡¡BELÉN ZAFRA,SIGUE A POR TODAS,ERES LA MEJOR¡¡

Volvemos con algunas curiosidades más?