Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 31 de diciembre de 2009

FELIZ 2010 A TODOS


“Lo que hacemos para y por nosotros mismos termina al momento de morir. Lo que hacemos para otros permanece para siempre.“Albert Pine

ANA


FELIZ 2010!!
Hace unos dias hice unas entradas dedicadas a Sara y Yolanda,ambas profesoras de mis hijos.Y pienso que ya és hora de dedicarle una a Ana,la psicóloga de Natalia.En principio,quería esperarme un poco a llegar en el diario de Natalia,podeis verlo en "Nuestra historia",al momento en que conocimos a Ana,como llegamos a su consulta y las razones por las que seguimos allí.Pero bueno,intentaré resumirlo un poco con esta entrada para así dejar algo para cuando lleguemos a ese momento.
Ana és la persona que está logrando que mantengamos la fuerza para tirar hacia delante.Yo,cada vez que la veo,por muy deprimida y trsite que me encuentre,consigo salir de su consulta con los ánimos renovados.Me hace sentir que puedo,que podemos con lo que estamos viviendo,que somos mas fuertes de lo que pensamos y que Natalia tiene mas potencial guardado del que nosotros podamos imaginar.Ana és dulce y cariñosa con Natalia,sabe guiarla y guiarnos a nosotros,sabe lo que hace.Nunca duda de las cosas que le preguntamos,sabe resolver nuestras dudas y calmar nuestros miedos.Yo no soy una persona que crea mucho en los palpitos,es decir en eso de las buenas o malas impresiones que te de la gente,normalmente pienso que antes de juzgar hay que conocer y jamás me aventuraria a decir nada de una persona que no conoco personalmente,solo por una impresión...las impresiones llevan a error en la mayoría de los casos...pero con Ana me dejé llevar y puedo poner la mano en el fuego a que no me equivoqué...Natalia está en manos (terapeuticamente hablando) de la persona idonea,siento que el destino la puso en su camino para ayudarla,tenían que encontrarse,estaba escrito que Ana la iba a ayudar...nos iba a ayudar a todos.
Recuerdo la primera frase que le dije a Santi nada mas salir de la consulta el primer dia que estuvimos allí.
-Ella és la que va a salvar a Natalia,ya lo verás,ella és la que nos va a ayudar,no me preguntes porqué,pero lo sé.
-No te aventures tan pronto,que tú ahora estas sensible y te agarras a la primera persona que te parece bien...a mi tambien me ha gusrado,pero vamos a ir con calma,no nos precipitemos.
-No me precipito,ella va ayudar a Natalia,estoy completamente segura...tan segura como estaba de que a Natalia le ocurría algo,de que las cosas no iban bien...me lo dice el corazón.
Y a dia de hoy,sigo segura de lo mismo.Sin ella estariamos perdidos,no me imagino seguir este camino sin Ana,la necesitamos,Natalia la necesita,ella ha sabido despertar lo mejor de mi hija,ella ha sido la mano que nos faltaba para sacar a Natalia de ese lugar oscuro donde se perdió.
Por eso le doy las gracias,mil gracias por todo lo que está haciendo por nosotros,sé que ella pensará que es su trabajo y hace lo que debe hacer pero yo le digo que muy pocos "profesionales" que se han cruzado en nuestro camino hacen su trabajo con tanto amor,dedicación,comprensión,ganas y ...bueno,que más decir,que si como profesional és así,como madre debe de ser "una madraza como la copa de un pino".
Ana,gracias,gracias,gracias y mil gracias.
Feliz 2010 para ti,toda tu familia y sobretodo para Pablo,que su mejor regalo,seguro es tenerte a ti como madre.Un abrazo y un beso.

miércoles, 30 de diciembre de 2009

DEDICADO A IÑAKI,UN ADOLESCENTE QUE NO NECESITA HABLAR PARA DECIRTELO TODO


Este texto lo he sacado de una entrada de Sarah escritosdelmar.blogspot.com ,me pareció muy bueno y en la línea de ayudar a comprender un poco mejor el autismo...creo que era necesario copiar esta entrada y plasmarla en mi blog,para así ayudar a que llegue a más personas...ya te dije Sarah,que te la iba a robar,era demasiado buena para dejarla solo en tu blog,gracias por haberla compartido,ahora yo tambien la comparto con todos aquellos que entren a visitar a La Princesa de las Alas Rosas.

"Sigo sin comprender esa mirada, mitad amor mitad lástima, la que seguramente se le dedica a un ídolo de barro que os ha decepcionado, pero ¿en qué? Mi culpa, no ser como esperabais que fuera. Mi castigo, esa mirada que me lacera el alma. Todo el mundo tiene cambios de humor, pero interpretáis los míos como parte de una enfermedad que me hace diferente, me aleja de lo que se considera normal... ¿Quién decide los valores de la normalidad?


En lo más recóndito de mi ser sigue latiendo la misma pregunta: ¿por qué yo no soy igual? No sé hablar como vosotros, pero me hago entender, aunque no sea con palabras. También comprendo lo que decís, por eso me duele que habléis delante de mí como si no estuviera, no pudiera oír o fuese incapaz de entender... En esos momentos me gustaría gritar ¡estoy aquí! Parece mentira que no os deis cuenta. Me gusta la lluvia, me tranquiliza vez llover. A veces, cuando me quedo ensimismado mirando las gotas que brillan en la luz de la farola, os oigo decir:

−Mírale, tiene la mirada perdida... ya está en su mundo otra vez.

¿Mi mundo? A lo mejor resulta que tengo el don de ser ubicuo y puedo estar en varios mundos a la vez. ¡Menudo chollo! ¿Y si resulta que yo soy el normal y vosotros sois los raros? Existe esa posibilidad, ¿verdad? Algún día tendréis que explicarme qué significa eso de que soy autista y veo la vida al revés."

       Mar González
       España, 2008


La autora:


Mar González conoce a Iñaki, “es el hijo de unos amigos y, en cuestión de una semana, fue capaz de enseñarme la importancia de tantas cosas pequeñas... Con él descubrí que la nieve es mágica y ahora, cuando veo nevar, siempre lo recuerdo”.

“¿Quién ve el mundo cómo realmente es? Respeto, comprensión. Todos vamos demasiado deprisa para apreciar tantas maravillas que están ahí, pero no nos paramos a observarlas en nuestra loca carrera hacia... ¿hacia dónde?...”


(De la revista "En sentido figurado" – SUPLEMENTO ESPECIAL)

martes, 29 de diciembre de 2009

GRADO DE MINUSVALÍA

En esta foto no hacía ni tres meses que nos habían dado el diagnóstico de Natalia y por aquella época yo ya había pasado mi etapa de negación,había aceptado que mi niña tenía autismo,que no había marcha atrás y que lo único que nos quedaba era luchar para que ella tuviera una calidad de vida digna,para lograr que ella pese a todo fuera una niña feliz,que pudiera hacer las mismas cosas que las demás niñas de su edad y crecer con los mismos derechos y oportunidades,avanzando para bien,dia a dia,dentro de ese extraño trastorno que se había instalado en nuestro hogar,en nuestras vidas...en el alma de Natalia,sin que nadie le invitara a entrar...ese trastorno llamado autismo,que en cuestión de unos meses me había robado lo que yo más quería del mundo...
Hacía meses que la angustia,el miedo,la desesperación,la pena y el dolor parecía haberse marchado para dejar paso a las ganas de luchar,de tirar hacia delante,de comernos el mundo,de enseñar a Natalia que ella puede conseguir lo que quiera,que tiene potencial para hacerlo y que yo,su papá ,su hermano y los buenos profesionales que hemos buscado para ella,la ayudaremos a sacarlo,iremos de la mano con ella cada dia,cada paso que dé...nunca,jamás soltaremos su mano.
Pero hoy  no he podido evitar  que el miedo acuda a mi de nuevo.Desde el dia de Navidad,estoy algo triste,de bajón...suponía que era normal,por el ritmo de vida que llevamos,por la carga que en poco tiempo se nos ha echado encima,por aceptar que nuestros sueños se rompieron y que con los añicos debemos empezar a construir sueños nuevos (que los tenemos,y muchos,y más bellos todavía que antes)...pero hoy sé a que se debía ese bajón.
Ayer estuvimos en el CAD,centro donde nos pasaron la revisión de Natalia para "otorgarle" el grado de minusvalía que le toca,con el que con él ya,poder empezar a tramitar ayudas con las que poder costearle más terapias a Natalia,porque necesita mucho más de lo que nosotros podemos costearle (supongo que ya sabeis que las terapias de los niños con autismo tienen un coste elevadísimo,que pocas familias pueden costearse,ese és uno de los grandes problemas a los que los padres nos enfrentamos y por los que luchamos,la seguridad social no tiene medios o no quiere tener medios para cubrir estas terapias,tan solo cubren un bajísimo porcentaje (5-10 % ? y creo que me excedo) de lo que estos niños necesitan y en algunos casos,como el de Natalia,ni eso.Aquí en Terrassa los únicos profesionales en autismo que pasan consulta por la seguridad social no lo hacen hasta que el niño tiene 4 años y tan solo te dan una hora al mes,para echarse a llorar,te remiten hasta entonces a un cdiap que tiene menos idea de autismo que un padre que acaba de toparse con el diagnóstico...patético,pero és la realidad,nuestra realidad.
Bueno,pues sabemos que Natalia necesita pasar esa revisión,para que le dieran el grado y poder acceder a esas ayudas (que no son tantas,seguimos sin cubrir sus necesidades,vamos,ni la mitad de lo que necesita,pero son suyas y las necesita y bienvenidas sean) pero ahí és donde viene la más cruda realidad.
Nos visitó un psicólogo que observó a Natalia,nos preguntó algunas cosas a nosotros,intentó llamar la atención de Natalia,hacer que pintara con colores,que señalara lo que él le decía,a papá, a mi...tras la consulta nos dijo que normalmente visita al niño tambien un médico,pero que se iba a saltar esa visita porque ya le habíamos entregado bastantes informes médicos (le llevamos todo lo que teniamos) y porque,señaló a Natalia,era evidente que le darían el grado,por lo menos el mínimo,que es el que se le suele dar a niños tan pequeños (33%) y que dentro de un par de años nos llamaría para volver a pasarle la revisión,por si el grado ha variado...nos dijo que tardaban en darnos una respuesta unos dos meses pero que estaba bastante claro que nos lo concederían...
Bastante claro...ya no había vuelta atrás...en navidad me dió el bajón porque sabía que nos quedaban unos dias para dejar claro que Natalia tenía autismo,una vez concedido el grado...és como aceptar que Natalia és...no sé como explicarlo,solo sé que a mi me costó mucho solicitar aquella revisión porque me daba miedo reconocer que Natalia tenía una discapacidad mental...no quería reconocerlo,pero tuvimos que hacerlo,porque nos gustara o no,ella tiene unas necesidades que deben cubrirse y...pues la angustia que he sentido hoy,el miedo que ha vuelto a visitarme,era por eso...porque ya nos han reconocido que Natalia tiene una discapacidad mental ( o intelectual,no sé bien como definirla,no sé bien como llamarla) y a mi me duele el corazón todavía,tal vez una parte de mi mantenía viva la esperanza de que todo esto era solo un mal sueño...tal vez mañana o dentro de unos dias lo vea todo diferente,solo sé que hoy he tenido que volver a aceptar que Natalia no és una niña como las demás,que tiene unas limitaciones y que la lucha para que esas limitaciones la dejen vivir como los demás va a ser muy dura.Pero como ya he dicho,iremos juntas,de la mano,pasito a pasito y si damos un paso atrás,será para coger más fuerzas,para eso y solo para eso...por cada pasito atrás que demos,daremos 3 o 4 hacia adelante,ella lo ha demostrado todo este tiempo...ha aprendido a hacer cosas que hace solo 2 o 3 meses ni nos imaginábamos que sería capaz de hacer...y és que ella és tan capaz de tantas cosas...ella,Natalia,la niña más preciosa y dulce del mundo,mi niña linda.

lunes, 28 de diciembre de 2009

AYUDANDO A CONCIENCIAR...


LLÁMAME POR MI NOMBRE...


Si me dicen autista, les digo que no lo soy porque no me llamo así. Cada uno tiene un nombre y ese... no fue elegido por nadie. Además, si dicen que soy autista, la gente rápidamente creerá que me paso el día balanceándome y mirando a un punto fijo... como en mi propio mundo.
Si me dicen que soy especial, les digo que todos mis hermanos también lo son. Todas las personas somos especiales.
Si me dicen que soy diferente, una persona de color también es diferente a mi. Una persona que no quiere mejorar, que no sale adelante... también es diferente a mí.Si me dicen que tengo un trastorno, la gente pensará que tengo una enfermedad psiquiátrica... que puedo ser peligroso y lejos, muy lejos estoy de eso.
Antes que nada... soy un niño, que no sé mentir, que no soy envidioso, que no tengo maldad... SEGURAMENTE POR ESO SÍ SOY ESPECIAL Y DIFERENTE.Que tenga autismo o un trastorno en el desarrollo, es algo que no elegí. Pero tener ganas de superarme, de salir adelante, de decir CLARO QUE SE PUEDE!! es algo que elijo todos los días. Y mi mamá me está ayudando!!.El 2 de abril ... día mundial del autismo... ¿ME AYUDAS A CONTARLE AL MUNDO QUE EL AUTISMO ES TRATABLE Y QUE SIEMPRE SE PUEDE?

Firmado: Laura, la mamá de Tomás
Fuente:autismointegral.blogspot.com

NATALIA Y LOS CAMBIOS QUE NOS REGALA LA NAVIDAD


Si leeis mis primeras entradas del blog,recordareis como yo expliqué lo asustada y preocupada que estaba por el comportamiento de Natalia con la familia durante las fiestas.Era como si los odiara a todos,no soportaba que nadie la tocara ni que le dijeran nada,siempre estaba triste o con una expresión de enfado o incomodidad en su cara...este año todo ha cambiado. La relación con su hermano és fabulosa,lo busca constantemente para jugar,se va detrás de él a su habitación,(antes cada uno jugaba en la suya,por separado) para jugar a su lado.Incluso empiezan a tener sus primeras rencillas de hermanos.Esta mañana Santi jugaba con sus coches y Natalia a ido detrás y como no la dejaba jugar se ha sentado encima de todos los coches para molestarlo y se reía picarona cuando yo la he regañado.La he cogido y la he sentado en un ladito y le he dicho a Santi que le explique el juego para que pueda participar y mi niño que és un cielo me ha dicho : vale,juego un ratito con ella pero tú tambien con nosotros.Han estado jugando y luego se han ido a ver dibujos y los dos se peleaban por ponerse en primera fila y a mi,pues que quereis que os diga,que me ha echo ilusión,hace unos meses Natalia era totalmente indiferente con su hermano,ahora juega con él,lo chincha,se enfada si él la chincha a ella (cuando no le deja algo viene lloriqueando a mi y me señala a su hermano para que yo le regañe),lo coge de la mano cuando nos vamos a la calle para asegurarse que él tambien viene,le da de comer si él se lo pide...demuestra que lo quiere y lo necesita,si él no le hace caso se le tira encima para llamar su atención y si mi niño llora,ella llora con él,rie con él si lo ve reir...empieza a crear un vínculo muy fuerte con su hermano.
El otro dia la llevé al médico para que le miraran el oido (ha estado con otitis y se le complicó un poco) y en la sala de espera Santi se puso a jugar con otro niño de su edad y Natalia se unió a ellos,pero en un despiste santi se vino y se sentó a mi lado dejando a Natalia con el otro crio.Ella al principio no se dio cuenta pero cuando lo miró y vio que no era su hermano se quedó paralizada,empezó a mover nerviosa la cabeza buscando a Santi y cuando lo localizó vino corriendo a buscarlo,lo cogió de la mano y volvió a llevarlo al lugar donde jugaban.Ella,sin su hermano,no quería jugar con aquel niño.Santi le da seguridad,la ayuda a crear relaciones ya que él és muy sociable y juguetón y a mi me gusta ver esa complicidad que busca con él.
Natalia tiene mucha suerte de tener a Santi,creo que con él aprende mucho y és una de las razones por las que Natalia avanza tan rápido,para ella és como un referente,un igual a quien imitar,que le enseña a jugar de manera natural,que disfruta de las mismas cosas que ella...estoy muy feliz de ver la relación tan fuerte que se está creando entre ellos.

Santi siempre ha tenido una relación fantastica con sus primos Brian y Nadine.Son más primos,pero con ellos la conexión ha sido más fuerte,tienen un caracter similar y se llevan genial,mi niño los adora y está deseando verlos,le encanta estar con ellos y se le ilumina la cara cuando le digo si quiere ir a casa de la tita Loli a verlos.
Natalia,por el contrario,nunca la había visto jugar con sus primos.Siempre que nos juntamos,ella se pone nerviosa y o bien se aparta a jugar a una esquinita o bien se queda pegada a mi hasta que nos vamos o se van si es que han venido a casa.Pero hoy,que hemos cenado en casa de mis padres con ellos,Natalia ha estado superjuguetona,corría por el pasillo tras ellos,bailaba y jugaba supercontenta,ha jugado al escondite (a su manera claro,ella sola iba detrás de ellos para todos lados),a hacer carreras (mi hermana la subía en la espalda de ella para perseguir a mis sobrinos e incluso en la espalda de los niños),se reía todo el rato y en un momento en que los otros estaban cansados y se han sentado en el sofá,ha vuelto a por ellos,los ha cogido de la mano (ellos riendo con ella,al verla)y los ha empujado (sí,sí,empujado,como suena) otra vez hacia el pasillo para que echaran a correr...no quería que terminara el juego! Se lo ha pasado pipa con sus primos...Natalia és una niña feliz...como ya dije hace unas cuantas entradas y hoy lo repito :Natalia tiene autismo,pero eso no nos va a impedir ser felices.Natalia se perdió en un mundo oscuro donde durante un tiempo no pudimos ver una sonrisa en su rostro,su bella carita de princesa...hoy no hay dia que no la vea reir por algo y eso és la mayor felicidad que yo he sentido jamás.

domingo, 27 de diciembre de 2009

LA DIFERENCIA ENTRE SER Y TENER


Artículo publicado en : " Mi Ángel sin voz".Para ir al blog pincha este enlace http://mara.blog.zm.nu/

Hoy en día es muy habitual referirse a las personas que tienen Autismo como Autistas. Mi hijo es autista, este muchacho es autista, etc,…, es curioso como el “tener” ha sido devorado por el “ser”. El Autismo no define a la persona, no se es autista, se tiene autismo. Sería, en suma, como denominar mongólicos a los afectados por el Síndrome de Down. Nadie se refiere a un afectado por el Síndrome de Diógenes como un Diógenes, o nadie dice mi hijo es Tourette (en relación al citado Sídrome) No se entendería y además se consideraría una forma despectiva de referirse a estas personas. Sin embargo nos parece normal definir a una persona como autista, además de encasillarla en una conducta que poco tiene que ver con la realidad del autismo. Uno puede ser alto, flaco, o incluso rubio. Aunque tales definiciones no son más que epítetos destinados a definir ciertas particularidades, sin embargo, se ha extendido -lamentablemente- el término Autista para definir, encasillar y etiquetar a las personas que tienen Síndrome Autista. No deja de ser en suma un modo de establecer fronteras -invisibles, pero fronteras al fin y al cabo- entre el conjunto social y las personas con autismo. Aunque a priori pueda parecer una vulgar cuestión de léxico, finalmente la definición encasilla y estigmatiza a la persona que padece el citado síndrome. En una sociedad a la que se llena la boca hablando de integración y de igualdad nos encontramos con una situación, cuando menos, extraña. Más si cabe cuando hurgamos en busca del origen de esta curiosa definición del estado vital de un ser humano. Y lo lamentable es que los principales culpables son los presuntos especialistas, dado que la mayor cantidad de documentación relacionada con el autismo está en inglés, y los especialistas hispanos adolecen -entre otras muchísimas cosas- de un buen nivel de inglés, tradujeron de la forma más simple posible, arrastrando consigo a un error al resto de la población. Debemos de empezar a desterrar ese estigma, las personas no son autistas, tienen autismo, como podrían tener gripe (nadie nos define como griposos, somos personas con gripe) Ya les ponemos las cosas demasiado difíciles a las personas que se encuentran dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) como para que además las marquemos cual apestados con una palabra. El increíble grado de incultura de la sociedad nos lleva a estar condicionados por mensajes absurdos. Toda la gente que ha visto la película Rainman cree tener clarísimo que las personas con autismo son unos “genios” con “retraso mental” e insociables que sólo sirven para levarlos al casino y romper la banca. Bien, una película que habla de una persona con Síndrome Autista ha conseguido meter a toda una comunidad en el mismo saco. Lamentable pero cierto. El autismo es algo mucho más complejo, no es sólo una epidemia (afecta a uno de cada 175 niños), es además un síndrome que da pánico. Provoca terror en los padres de los niños afectados precisamente por esa forma de encasillar. Flaco favor le hacemos a los padres y a sus hijos incrustándoles a golpe de palabra el pánico al autismo. Debemos pues empezar a desmitificar el Autismo, sólo en España hay mas de 300.000 personas afectadas y merecen todo nuestro respeto y apoyo, empezando por no mirarlos como bichos raros ni definirlos como seres especiales (pero en el sentido lastimero y peyorativo).

Artículo que no había leido hasta ahora y que yo aplaudo,expresa claramente lo que sentimos muchos padres de niños con autismo cuando escuchamos que llaman a nuestros hijos "autistas".
Pero comprendo que no lo hacen de manera despectiva,que todo és fruto de la desinformación que hay todavía sobre el autismo,por eso lo dejo escrito tambien en mi blog,creo que és bueno que este magnífico artículo llegue a cuanta más gente mejor.Granito a granito,lograremos que algun dia se destierren esos falsos mitos...

10 CONSEJOS PARA SER AMIGO DE ALGUIEN CON AUTISMO



FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6


1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confidencia y aprende a apreciarse a sí misma.
2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.
3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.
4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.
5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros "tímidos a morir" en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.
6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como "¿Es Muammar Qadaffi un loco?" Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.
7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.
8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el "Yo". Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como "Eres tan torpe!" O "Esta camisa me costo $20" diga en cambio algo como "Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies" o, "Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo."
9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.
10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

sábado, 26 de diciembre de 2009

NATALIA Y LOS TELETUBBIES


El dia de nochebuena fue bastante bien,la verdad,pensamos que Natalia pasaria bastante de todos pero estuvo contenta y comunicativa,hasta que le llegó la hora de dormir y ella eso no lo perdona.Aguanto poco rato,aunque mucho para ella.Normalmente a las 9 está durmiendo pero la pudimos aguantar hasta las 10 y media y como lo hicimos en casa (con mis suegros y cuñados) pues ella no dudó en cogerme de la mano y arrastrarme hasta su camita para que le diera las buenas noches en cuanto el sueño le pudo.Pero hasta esa hora estuvo fabulosa.Cenó tranquila y estuvo relajada todo el rato.El papá noel de casa de los iaos (el de casa viene el dia de navidad por la mañana) les trajo un par de zapatos a cada uno y ropa interior,una bolsita a cada uno,a Santi de su querida película Cars y a Natalia de la Minnie.Los dos contentísimos porque Santi vino unos dias antes conmigo a escogerlos y probarselos y le expliqué que si papá noel se los traia a casa de la iaia quería decir que estaba muy contento con él y que para navidad dejaría juguetes en el arbol,así que cuando Santi los vió se le iluminó la cara,eso era buena señal.
Natalia ultimamente tiene mucha obsesión con mis zapatos de tacón,le encantan y siempre que puede se los pone o me los trae para que la ayude a ponerselos y paseamos por el piso con ellos,yo la llevo de la mano para que no caiga y ella se lo pasa pipa...se ha convertido en su diversión favorita y la verdad que a mi me hace mucha,pero mucha gracia,verla reir mientras camina coqueta con mis taconazos...para comersela!
Bueno,pues además de los tacones(son sus favoritos)tambien se pone los que pilla,los de su hermano,mis zapatillas e incluso una bota de navidad que tenemos para decorar...así que cuando vió los suyos nuevos,le encantaron,se sentó corriendo en el suelo y se quitó los suyos y le dió el pie a mi suegra para que les pusiera los nuevos...le encantaron!
El dia de navidad ayudamos a Natalia a abrir los regalos y de todos los que recibió (plastilinas,cuentos,un juego de manualidades y construcciones,una bufanda y el gorro a juego y una caja de pius) lo que más le gustó y que lleva en la mano todo el dia y no se separa para nada,fueron unos teletubbies pequeñitos a los que puede moverles los brazos y sentarlos,levantarlos y hacer como que bailan,se abrazan y todo eso,como los de verdad...está obsesionada con ellos!! Y és alucinante verla,los junta como si se abrazaran,los mueve como en los dibujos de verdad y se mea de risa con ellos...supergraciosa.
A Santi le trajo papá noel un puzzle de Ben ten,pinturas de dedos y plastilinas(eso era para los dos,para haer manualidades en casa) y lo que más ansiaba desde hacia mucho tiempo,su deseada Nintendo ds con algunos juegos...no las suelta!! Está loquito con ella,a mi no me deja ni tocarla!!
Bueno,la verdad és que con ellos todo fue bien,pero yo estoy muy triste,me dió la mañana de navidad un bajón muy grande,me dió por pensar en porqué nos estaba pasando todo esto con Natalia,porqué a ella le ha tocado tener autismo,porqué nosotros...me dio por pensar si tendré fuerzas suficientes para llevar todo esto el resto de nuestra vida,si seré capaz de tenerme en pie sin caer,si lo superaremos,si saldremos adelante o todo esto nos hundirá algún dia,si nos agotaremos de luchar...pensé tantas cosas que volví a sentir miedo,mucho miedo a no estar a la altura de lo que Natalia necesita de mi,a no poder cubrir sus necesidades y que a causa de ello Natalia vuelva a perderse...gracias a dios reaccioné y hoy,ahora mismo,sé que sí voy a estar a la altura,que jamás le fallaré,que puedo hundirme un dia,pero que saldré adelante por ella,por mi niño precioso y por mi marido,juntos saldremos adelante,de la mano...entre ayer y hoy he llorado mucho,he estado muy triste,pero ya está...la sonrisa de Natalia me sube los ánimos tanto que sería una insensible idiota si no sacara fuerzas de donde fuera para seguir luchando.
Y una tonteria durante la cena ha sido lo que me ha echo reaccionar y reirme con ella y olvidar ese miedo que había vuelto a apoderarse de mi.Natalia ha probado un sorbo de mi fanta (nunca había bebido) y al principio le ha dado asco pero luego le ha gustado y sorbito a sorbito se la iba bebiendo y las burbujitas se ve que le hacían cosquillas en los labios y se meaba de risa,echaba unas carcajadas que nos hemos reido todos con ella,hasta mi niño se partía de la risa,porque ella todo el rato me pedía el vaso,bebía un sorbito y luego se meaba de risa...ha sido un rato divertido que me ha echo olvidar lo triste que estaba...si no fuera por estos momentos...los pequeños detallles son los más grandes regalos que recibimos y a veces no nos damos cuenta de ello.

miércoles, 23 de diciembre de 2009

GALA 09 " INOCENTE INOCENTE" A FAVOR DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL



Gala Inocente Inocente en Antena 3 TV en favor de la Confederacion Autismo España"Con motivo de las fechas navideñas, la "Fundación Inocente, Inocente", como viene haciendo desde hace 15 años, celebrará su Gala Inocente, Inocente.Este espacio televisivo que ya se ha convertido en un histórico de la TV, se emitirá en directo desde el Teatro Nuevo Alcalá de Madrid, el lunes 28 de diciembre de 2009 en Antena 3 Televisión, en horario de máxima audiencia, de 21:00h a 02:00h.

En esta ocasión, la Gala Benéfica 2009 presentada por Juan y Medio y Óscar Martínez, sensibilizará a la sociedad española sobre los Trastornos del Espectro del Autismo, así como sobre el síndrome de Down y la Parálisis cerebral.

lunes, 21 de diciembre de 2009

SARA DE P-2...NO PODIAMOS HABER ENCONTRADO PARA NATALIA PROFESORA MEJOR...


Dentro de un tiempo,cuando toque,llegaré en nuestro diario al tiempo en el que luchamos para conseguir plaza de guardería y digo bien,sí,luchamos,porque aunque cueste creerlo,Natalia se quedó fuera de plazo de matriculación por la incompetencia de una psicologa,la mala coordinación del cdiap donde íbamos con el ayuntamiento para que le reservaran plaza por NEE y porque el mismo ayuntamiento nos dijo en nuestra cara que era una pena lo que le pasaba a Natalia pero que no era asunto de ellos.Triste y duro...lloré mucho durante aquel tiempo...pero de impotencia y de rabia de ver como 4 funcionarios se llenan los bolsillos y se jactan de hacerse la foto en el lugar y el momento adecuado para quedar bien y luego se pasan el informe médico de mi hija (donde especificaba que necesitaba la plaza de guarderia como parte de un tratamiento médico)por donde yo me sé...bueno,no quiero perderme en muchos detalles,ya llegaré a ellos en próximas entradas.
Esta entrada és para Sara,para agradecerle su trabajo,para darle las gracias por el vínculo tan bonito que ha creado con Natalia,por ser tan fantástica y preocuparse tanto por las necesidades de Natalia,por tratarla como una más de la clase,por ayudarla a involucrarse,por hacerle descubrir a Natalia lo divertido que és jugar y participar con sus compañeros de todas las actividades de la clase,por sentir ese deseo de hacer todavía mas de lo que ya está haciendo por mi niña...por superarse dia a dia y gracias a ello hacer que Natalia se supere tambien dia a dia junto a ella,gracias a ella...por ser la mejor profesora que Natalia podía haber tenido en esta etapa de iniciación al colegio.
Natalia hace tiempo que empezó a mandarnos besitos y darnos abrazos pero la primera vez que yo vi acercar su mejilla a los labios de alguien para recibir un beso (normalmente se dejaba,pero no acercaba la cara,simplemente se dejaba llevar) fue a la mejilla de Sara.Ella és muy cariñosa con mi niña y Natalia no és tonta,sabe quien merece sus besos y abrazos y decidió que Sara era la indicada para iniciarse en el arte de pedir un beso mostrando la mejilla (su mofletuda y preciosa mejilla).
Sara se emociona con los avances de Natalia,su cara se ilumina cuando me explica que Natalia hoy a echo esto o lo otro,o cuando me cuenta lo mucho que ha cambiado desde septiembre que empezaron las clases,como Natalia se ha abierto con ella,como ya conoce las rutinas de cada dia,como poner la agenda cada mañana al entrar en su lugar o sentarse en su silla cuando ve su vaso,pues sabe que va a darle agua (al principio se enganchaba a ella y empezaba a tirarle de la bata y no tenía espera ni comprendia nada),como se sienta en las colchonetas para escuchar el bon dia (buen dia)con el resto de niños,como se ilusiona en la clase de psicomotricidad (dice que a Natalia le encanta subirse por todos lados y que se lo pasa pipa) como....en fin,como Sara ha conseguido que se abra una bonita puerta de colores para Natalia donde ella pueda ser un color más,como todos los demás.
Ojalá en el futuro Natalia se cruce con más personas como ella,hacen falta...necesitamos profesoras como Sara,con su ilusión ,su vocación,sus ganas,su ambición por mejorar y aprender,su amor por su trabajo,por sus niños...
Sara,no quisiera que Natalia olvidara su paso por p-2,pero és inevitable,pocos tenemos recuerdos de los 2 años,por eso dejo esta entrada aquí,para que sepa que fuiste una de las personas más importantes de su vida,de las mejores personas que conoció...muchas gracias Sara y espero que tu experiencia con Natalia en este curso (todavia nos quedan 2 trimestres en los que Natalia avanzará muchísimo más y recibiremos seguro muchas alegrias de su paso por la clase de las jirafas) te sirva para próximos niños con NEE que puedan cruzarse en tu carrera...estás sobradamente preparada para tenerlos en clase,integrarlos y hacerlos felices,a ellos y sus familias,como has echo con nosotros.
FELIZ NAVIDAD Y FELICES FIESTAS...FELIZ2010.

domingo, 20 de diciembre de 2009

YOLANDA DE P-4

Cuando Santi comenzó p-3,pensamos lo rápido que había pasado el tiempo,en lo grande que se hacía...hace nada estaba en guardería y ya estaba en educación preescolar! El curso de p-3 fué muy bien,tuvimos la gran suerte de contar con Esther,su tutora,que és estupenda y con la que nos sentimos muy a gusto y con la que me encantaría volver a encontrarme el curso que viene con Natalia...sé que mi niña estará en muy buenas manos si ella la tuviera en su clase.
La maestra de p-4 que le tocaba tener a Santi era Vero,que ya la había tenido en p-1 y a la que a mi me encantaba.Cuando Santi empezó p-1,el curso estaba avanzado ya que entró en enero y no en septiembre.Primero tuvo otra maestra,pero solo estuvo unas semanas y Santi no tuvo tiempo de conectar con ella (apenas duró el periodo de adaptación),y entonces entró Vero.Tal vez por ser la primera maestra que ha tenido en su vida,mi niño le cogió mucho cariño,cuando empezó p-3 incluso me decía que se quería ir con Vero y no con Esther,supongo que por los nervios de empezar un nuevo curso,buscaba a alguien que conociera mejor.
El caso és que este curso de p-4,Vero está de baja,tuvo un bebé y se cogió una excedencia,así que ha empezado con otra maestra que no conociamos (pese a que entró durante los ultimos meses de p-3).Yo estaba deseando tener la reunión de inicio de curso para conocerla,para saber como era.Todos los padres tenemos mucha incertidumbre y nos preocupa como será la maestra con la que va a estar todo el curso nuestro hijo o hija...y la primera impresión fué muy buena.Me encontré una chica muy simpática,que nos dió la reunión con una sonrisa dibujada en su cara todo el rato,que al hablar podía notarsele la pasión de su trabajo,a la que al hablar de sus niños,de las actividades que harían,los trabajos del curso....se le iluminaba la cara.Me encontré con que Yolanda me gustaba para Santi,por el caracter de mi niño,movido,divertido,extrovertido...Yolanda se lo haría pasar muy bien,estaba segura.
Por las prisas,por el ajetreo de cada dia,no he podido hablar mucho con Yolanda pero me fio de la impresión de mi hijo hacia ella (y de la que me da a mi por lo que la conozco,claro) y yo suelo tener muchas conversaciones con él sobre el colegio,sobre lo que hace,sus amiguitos y sobretodo,sobre Yolanda.
Y estas son las cosas que él me dice de ella: Yolanda és guapa,és la más divertida,nunca,nunca se enfada y además muy pocas veces lo castiga (esto no sé si creermelo,con lo trasto que és...).
Muchas veces le explico a Santi curiosidades o preguntas que él me cuestiona y me salta con las versiones más interesantes de Yolanda,por ejemplo,hace poco me preguntó cuantos regalos traen los reyes a los niños y yo le dije que depende lo bien que se portara,uno o dos,si normal o 3 o 4 si muy bien...ya veriamos lo contentos que estaban los reyes con él...
-No,mama,así no és.Los reyes traen solo 3 regalos,uno cada uno,me lo ha dicho Yolanda.
-Muy bien,eso te ha dicho...y ella como lo sabe?
-Porque és muy lista...és más lista que tú,ella lo sabe todo.
Casi me caigo para atrás con su respuesta,pero me alegro de que piense que su maestra es tan lista y la tenga tanta consideración,pues eso quiere decir que está bien con ella,que la valora y que aprende mucho y él lo siente además.
Muchos dias le pregunto cosas para ver la opinión que le merece y estas son sus respuestas:
-Te lo pasas bien con Yolanda? Sí,és muy divertida.
-Sí,verdad...és guapa y buena? Anda ,que no! Pues claro,és guapa y és buena,no ves que nunca se enfada...solo a veces,porque algunos niños hacen tonterias,pero casi nunca nos castiga...muy poco.
-Te enseña muchas cosas? Todo,no ves que ella lo sabe todo...és la que más sabe del mundo mundial.
Y respuestas de este tipo,alabando a Yolanda,tiene las que quieras preguntarle...así que por todo esto,por llenar a Santi de estas emociones tan buenas hacia ella y darme con ellas la tranquilidad de saber que de nuevo cuenta con una gran profesora,muchas gracias Yolanda.

FELIZ NAVIDAD Y FELICES FIESTAS...nos alegra ver que has sido capaz de llegar a Santi,como madre me siento orgullosa de que mi niño te admire tanto.

NATALIA Y LAS LABORES DEL HOGAR.


Esta noche le hemos dado una sorpresa a papá.Llevo más o menos un par de semanas enseñándole a Natalia a preparar la mesa para antes de comer.Le doy los cubiertos,los vasos(de plástico),las servilletas de papel,la botella de agua (no muy llena para que no le pese mucho),de uno en uno desde la cocina y ella los va poniendo en la mesa.
Empecé haciendolo yo e intentando que ella me mirara y sobretodo que prestara atención a lo que yo hacía,la manera? Pues le puse canciones infantiles (se pirra por la música) y cantando y bailando iba poniendo la mesa,ella me seguía bailando detrás mio.A los dias intenté que lo hiciera ella,se los puse uno a uno en la mano y agarrándole yo la mano para guiarla,los fuimos poniendo en la mesa y poco a poco conseguí que lo hiciera ella sola.
Pues esta noche le hemos enseñado a papá como Natalia pone solita la mesa sin ayuda.Le he dado primero las servilletas y le he dicho:
-Natalia,a la mesa!
Y ella automáticamente ha venido,las ha cogido y las ha puesto.Luego ha venido a por los cubiertos y aunque ha lloriqueado un poco (tenía mucha hambre y estaba cansada ya que hemos estado de compras y se nos ha echado la hora encima) los ha puesto,luego igual con los vasos...y papá ha puesto una sonrisa de oreja a oreja porque ni se imaginaba que Natalia fuera capaz de hacer algo así...hace unos meses ni se giraba al llamarla,menos para "obedecer una orden".
Y és que mi niña és muy lista y no hay nada en este mundo que ella no pueda aprender a hacer si se lo propone...solo hay que darle la oportunidad para hacerlo.Y si algo no puede hacerlo,pues no pasa nada,yo hay mil cosas que no puedo hacer,igual que todo el mundo...pero nadie me impide intentarlas si yo quisiera...pues nadie se las impedirá a Natalia.Lo que ella quiera,podrá...vaya si podrá.

SOBRE EL USO DE REFUERZOS...


Ana,el otro dia nos explicó como usar un poco el refuerzo para algunas cosas con Natalia,sobretodo con el tema del pañal.Nos puso este ejemplo,que a ella le funciona en la consulta y que nosotros probaremos en casa junto con otros refuerzos.

A Natalia le gusta mucho jugar con el grifo del agua,entonces ella,cuando la lleva al baño a hacer pis y ella con gestos le pide jugar con el agua,Ana le explica que primero debe hacer un pis y que luego la dejará jugar un ratito.Poco a poco lo va entendiendo y así ha conseguido que Natalia con tal de jugar con el agua,consienta sentarse en el water primero y hacer un pis,ya que sabe que luego la dejará jugar.

He encontrado por internet este texto que escribió el tristemente fallecido Javier Garza (he leido mucho sobre él y la huella que ha dejado en todo este mundo del autismo éstá muy marcada...su manual para padres fue uno de los primeros libros sobre este tema que leí y me pareció estupendo) y lo dejo aquí para que podais entender mejor el uso de refuerzos en nuestros niños.Tambien deja caer algo sobre la terapia ABA,más adelante hablaré sobre ella y sobre toda la información que hasta dia de hoy he podido recoger.


Estimados amigos:

Una situación que tienen muchos de nuestros niños es lo altamente selectivos que son para los alimentos y en realidad, ¡son selectivos para todo!, no solo para comer. Les gusta solo ciertos tipos de lugares, películas, ropa, etc.Lograr que acepten todo sería difícil, pues también están los gustos propios de cada niño (si por mi fuera, yo comería solo tacos como buen mexicano, jejeje) y aún cuando se les pueden enseñar a tolerar algunas cosas, otras son imposibles (yo soy carnívoro por ejemplo, rara vez pruebo una verdura).

Algo que funciona con muchos niños es vincular cosas tolerables (aquellas que el niño no prefiere pero sí las podría aceptar) con reforzadores. Situemos por ejemplo el caso del niño que no quiere comer una hamburguesa pero adora las papas fritas, lo correcto es que solo podrá comer papas fritas junto con este alimendo además de que tendrá derecho a una papa por cada mordida que le dé a la primera. Aún cuando la hamburguesa no sea de su total agrado, el niño la aceptará por el solo hecho de las papas fritas.

El ejemplo mas clásico de nuestra vida cotidiana es cuando hacemos una larga fila para ver un espectáculo. Aún cuando no sea de nuestro agrado esperar, lo toleramos por el solo hecho de lo que obtendremos a partir de ello. Por supuesto, el espectáculo debe ser lo suficientemente reforzante para que nosotros aceptemos hacer dicha fila. Además, está el hecho que si no hacemos la fila, no lograremos entrar, es decir, dicho refuerzo no puede ser conseguido de ninguna otra manera.

Los reforzadores son una herramienta muy valiosa cuando se trabajan adecuadamente. Un error frecuente en su uso es que no son lo suficientemente motivantes o bien, se pueden conseguir de otras formas (¿para qué esforzarse comiendo hamburguesa si de todos modos a media tarde le darán papas fritas?).

Como una forma inicial de empezar a reforzar actividades o situaciones en casa, lo primero es establecer qué reforzadores serán utilizados (pueden ser comestibles, de actividad, etc.) y para qué habilidades específicas serán utilizados. A manera que sean consistentes y rígidos en la aplicación establecida, mejores resultados tendrán.Lo ideal por supuesto es que sean asesorados por un especialista en ABA, ya que existen técnicas mas precisas para su aplicación y determinación (por ejemplo, existe la Prueba de Reforzadores). Que tengan todos una bonita semana.

(Fco. Javier Garza Fernández papá de Javiercito, autista severo)

sábado, 19 de diciembre de 2009

TRADICIONES CATALANAS QUE RESCATAMOS GRACIAS A NATALIA


En Catalunya existe una antiquísima tradición que se celebra en estas fechas de Navidad, es el "Caga Tió". Consiste en un tronco al que se le han dibujado unos ojos, unas cejas, incorporando dos patas delanteras y una nariz, es coronado con la típica barretina catalana y vestido con una manta para que no coja frío. Durante los días previos al solsticio de invierno(ya que es una tradición pagana que ha acabado incorporándose a las fiestas navideñas) los más pequeños de la casa le van dando de comer, cuanto más mejor, porque así será más generoso. Normalmente los peques le dan de comer lo que ha ido sobrando de sus platos (buena excusa para dejarse algo), aunque en algunas comarcas el Tió es alimentado de restos de frutas, cáscaras, etc, aquello que no se ha comido el Tió es retirado por los padres.En sus orígenes, el día de Nochebuena, tras la cena y antes de acudir a la Misa del Gallo (como marcaba la tradición) la familia se colocaba alrededor del Tío y este era golpeado por un bastón, mientras se cantaba una pegadiza canción popular. De debajo de la manta el Tió iba “cagando” pequeños regalos (normalmente dulces, barquillos –neules en Catalunya- turrón, etc) los cuales dejarían bien surtidos a los niños para todas las fiestas.El Tió era originariamente un tronco que quemaba en la chimenea de la casa y regalaba calor, luz y, simbólicamente, todo lo necesario para la celebración (los dulces). Hoy en día este sentido es mucho más materialista.Su nombre proviene de del latín titio: ‘tizón’, ‘tea’, ‘antorcha’,’hachón’.

Una de las canciones que se le canta al Tió dice así:
Caga tió --ametlles i torró ---caga torrons --que són més bons --Caga tió --ametlles i torró --si no vols cagar --et donaré un cop de bastó --Caga tió!
La verdad és que és una tradición muy arraigada aquí en Catalunya,sobretodo en los colegios.Yo lo había echo de pequeña en el colegio pero en casa de mis padres nunca seguimos esta tradición y Santi,mi marido,tampoco.Pues bien,resulta que Santi y Natalia lo han echo en el colegio y llevamos toda la semana llevandole mandarinas (Santi además chocolatinas) al caga tió.Mi niño,superemocionado y acordandose cada dia de llevarle algo y Natalia,el primer dia pasó de todo y tuve que darle yo de comer al Tió porque ella ni lo miró,pero los otros dias ya prestaba atención a lo que yo hacía.El caso és que Sara me ha dicho que esta mañana le han cantado y le han dado el "cop de bastó" y Natalia se lo ha pasado pipa dandole con el bastón al Tió,así que hemos decidido su papi y yo rescatar esta tradición y hacerla nuestra en casa.Todavía quedan unos dias hasta nochebuena y haremos que Santi y Natalia lo alimenten bien para que esa noche el tió les regale muchas chuches y regalitos diversos...
Se me olvidaba,Cristina (la profesora de la otra clase de p-2) me dijo el jueves que por la mañana nevó un ratito y asomaron un poco a los niños al patio para que vieran la nieve.No fue mucha cosa,unos poquísimos copos,pero los suficientes para que Natalia descubriera lo bonito que és ver nevar.Cristina me dijo que le gustó mucho...ojalá nieve algún dia más estas navidades y podamos salir a jugar con la nieve,me moriría por ver sus caritas,la de los dos,jugando con la nieve.
Tambien nos han dado la foto de grupo de la clase pero és una pena que Natalia y otros dos nenes faltaran el dia que la hicieron (fué el dia que fuimos a hacerle la prueba del síndrome de rett)pero no pasa nada,Sara ha sabido solucionarlo haciendo un fotomontaje incluyendo a los tres nenes...y és una clase de nenes y nenas guapísimos!!

AUTISMO Y FORMAS DE AYUDA


Este texto lo he extraido del blog de Sarah http://escritosdelmar.blogspot.com/ ya que me ha parecido un excelente documento que merece la pena compartir.Gracias Sarah.






Autismo clásico ... autismo ... síndrome de Asperger ... autismo atípico ... autismo de alto funcionamiento ... trastorno generalizado del desarrollo (PDD) ... trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS) ... trastorno semántico-pragmático ... trastorno del espectro autista (TEA).




¿Qué significan estos términos y expresiones?


Estos términos y expresiones se utilizan con frecuencia para describir formas de autismo o estados relacionados con el autismo. El autismo es una discapacidad permanente. Todas las personas con autismo comparten tres áreas principales de dificultad que a menudo se denominan la ‘tríada de alteraciones’. Estas alteraciones son:


• dificultad para comprender y utilizar el lenguaje para comunicarse


• dificultad para la interacción social y las relaciones con otras personas


• dificultad para la ‘imaginación social’.




Aunque todas las personas con autismo comparten estas tres dificultades, su discapacidad les afecta de maneras muy diferentes. Algunas son capaces de llevar una vida relativamente "normal"; otras necesitan apoyo de especialistas durante toda su vida.Aquí mostramos ejemplos de algunas de las dificultades a las que se enfrentan las personas con autismo y las formas en las que ustedes pueden ayudar.

lunes, 14 de diciembre de 2009

SINDROME DE RETT

Esta mañana hemos estado en el hospital de terrassa para hacerle las pruebas del síndrome de rett a natalia.La psicóloga nos descartó este sindrome pues Natalia no entra dentro del cuadro clínico que muestran las niñas con síndrome de rett.

Hace cosa de un mes estuvimos en el neurólogo del hospital porque yo solicité hora expresamente para que él me pidiera pruebas neurológicas que consideraba importantes hacerle a Natalia,como un encefalograma,por ejemplo,pero el neurólogo me dijo que de momento no veia necesario hacerle este tipo de pruebas pero que veía adecuado hacerle la prueba del síndrome de rett.

-Pero,porqué? natalia no tiene síntomas que hagan pensar que pueda tenerlo,además,lo tiene descartado por las pruebas psicologicas que pasó cuando le diagnosticaron autismo.

-Sí,pero de todas maneras és mejor hacerle las pruebas.El síndrome de rett és muy complejo y como además,se puede descartar o confirmar con una analítica,pues lo vamos a hacer.El autismo és poco común en niñas,por eso prefiero descartar este trastorno,está dentro del espectro autista y afecta solo a niñas,solo un 1% de los que lo padecen son varones.La semana pasada estuve en un congreso de rett y creo que Natalia es muy pequeña para descartarlo simplemente con pruebas psicologicas,mejor hacer la prueba.

Claro,por eso,porque había estado en un congreso,por eso quería hacerle las pruebas,podía investigar con Natalia.No és que me molestara que le hicieran esas analíticas,lo que me molestó es que no le hicieran las que yo solicité.

Total,que esta mañana le hemos echo las analíticas.Teniamos hora a las 8:55,hemos llegado a las 8:50 y nos han llamado enseguida.Nada más sentarla en la camilla se me ha ocurrido preguntarle a la enfermera si sabía que eran unas analíticas especiales que tenían que enviar a unos laboratorios concretos,no a los de siempre (me lo explicó el neurologo).

-Aquí no pone nada de eso,no tenemos esas instrucciones.

-Como que no? Son para detectar el síndrome de rett y me dijeron que las tenían que enviar a unos laboratorios especiales.

-Aquí pone que son análiticas diferentes pero no especifica,voy a informarme.

Al rato viene y me dice que sí,que se les ha olvidado ponerlo y que deben prepararlo todo y que tenemos que esperar un rato porque van en otros tubos que deben traerle.

-Pero vais a tardar mucho? Está en ayunas y no creo que tenga paciencia para esperar mucho rato.

-Lo siento mucho,yo no sabía nada,és un error de donde nos lo envían.

-Muy bien,pues pienso presentar una queja al hospital porque todo esto debería estar preparado,si yo no aviso,le haceis una analitica normal.

-Hazlo,estás en tu derecho.Yo tambien lo haría si fuera tú.

Pues muy bien.Nos han llamado casi a las 10 de la mañana.Natalia,gracias a dios se ha comportado muy bien,pese a que lloriqueaba porque tenía hambre (cuando le he dado el biberón,lo ha devorado),le he dado unas construcciones (mi bolso és una caja de sorpresas,llevo de todo,construcciones,dinosaurios de plastico,playmovils,coches,chupachups,etc...) y nos hemos sentado en una silla a jugar,luego se ha puesto a hacer malabarismos en una linea amarilla que había pintada en el suelo y se reía porque un abuelito que había sentado en otra silla la aplaudia y le hacía gracias (muy majo,el señor,me la ha entretenido unos minutos).Luego ha llorado un buen rato con el pinchazo (no tanto como otras veces,mi campeona se ha portado fantastica,estoy muy orgullosa de ella) y nos hemos ido.En febrero nos dan los resultados,ya os contaré.

domingo, 13 de diciembre de 2009

5 COSAS QUE NUNCA SE LES DEBE DECIR A LOS PADRES DE UN NIÑO CON AUTISMO


1.Si su hijo tiene autismo, entonces usted es un blanco para amigos, familiares y hasta gente desconocida, para ofrecer consejos que muchas veces no son solicitados. Estas personas tienen buenas intenciones, pero de cualquier forma, muchas veces, resulta una situación dolorosa para algunos padres.Cuando se hable con los padres de niños "especiales", aquí se detallan 5 cosas que se debe evitar decir:


1. Autismo NO significa sordera: Si usted está conversando con un amigo y de repente se da cuenta de que el hijo de su amigo esta comportándose de una madera extraña, usted tendrá la curiosidad de preguntar “Que es lo que está haciendo?, ¿Siempre hace eso?”, Preguntas como esta ponen a los padres en una situación un poco difícil. También podría herir la autoestima del niño con autismo. Recuerde que aunque los niños “parezcan” no escuchar o entender y aunque no hagan contacto visual, ellos pueden escuchar lo que usted dijo.
Un mal entendido común, es que las personas con autismo no comprenden el mundo a su alrededor. Nada puede ser más lejos de la realidad. Personas con autismo tal vez no responden o reaccionan en una forma típica, tal vez no tengan mucha comunicación verbal, pero si entienden lo que se dice. 
Tener en cuenta que muchos de ellos tienen un sistema auditivo aun más agudo que los demás y hasta pueden escuchar desde el otro lado de la habitación.

2. Acciones hablan más fuerte de las palabras: Usted está parado en la fila del cajero de una tienda. Hay una mujer en frente de usted, tratando de mantener la compostura. El hijo de ella está corriendo y tumbando cosas de los estantes. “Que niño tan malcriado” piensa usted. “su madre debe de disciplinarlo mejor”. No juzgue tan rápido. 
Es posible que ese niño tenga autismo. 
Aunque usted se sienta tentado, por favor, no mire hacia arriba y mueva la cabeza mostrando su opinión. Esta madre, atraviesa por este tipo de situación en cada momento. 
Si usted sonríe, es mejor, porque muestra que la comprende. Puede usted hasta ofrecer guardar su lugar en la fila, para que ella pueda ir a atender a su hijo.

3. Consejo de cómo disciplinar: Usted está visitando una amistad, cuyo hijo tiene autismo. 
Él niño está construyendo una torre y accidentalmente la tumba. 
por su “torpeza” él niño se tira en el suelo y comienza a gritar y patalear, toma los bloques y los tira. Su amigo va y tranquilamente trata de controlar la situación, pero usted no aprueba la manera como él lo ha hecho. 
En estado de asombro por el comportamiento inapropiado del niño, usted ofrece un consejo bien intencionado y comparte sus propias estrategias de disciplina. Los métodos tradicionales de disciplina, con frecuencia no funcionan en los niños con autismo. 
Este padre tiene que lidiar con más de lo que usted se puede imaginar y probablemente ha tratado todas las estrategias establecidas. Esta mortificado de que usted lo está juzgando. Una sonrisa amigable y un cambio de tema será mejor aceptado.

4. Puede dejarlo atrás: Usted está planeando un viaje a un parque de diversiones. Le gustaría muchísimo ir con su amiga pero se encuentra en un dilema. 
Los hijos sin autismo de su amiga les encanta el parque pero su hijo con autismo parece siempre dificultades allí. Así que usted piensa en una solución. 
“Ven con nosotros al parque, a tus hijos les encantara, bueno, excepto por Juancito, pero tal vez podrías buscar algo que él pueda hacer ese día”.
Invitar a una familia a participar, excepto por su hijo con autismo, es una experiencia muy devastadora para un padre. Sus intenciones son buenas, pero no hace que la experiencia sea menos devastadora. 
Los padres de niños con autismo desean desesperadamente que sus hijos con autismo sean aceptados por la comunidad. Olvídese de las opiniones de los demás e invite a toda la familia. 
Si siente que esta no es una opción cómoda, entonces salve su invitación para la próxima vez, en algo que si pueda invitar e incluir a toda la familia.

5.Recomendaciones para terapias: Su nieto tiene autismo. 
Esta destrozada porque sabe que camino tan difícil su hijo enfrentara de ahora en adelante. Esta muy triste porque su nieto tiene autismo y claro, quiere ayudar. Después de haber criado a sus propios hijos, tiene mucha experiencia. Pero se mortifica por dentro cuando su hijo le habla sobre la terapia que ha elegido para manejar el comportamiento de su nieto. 
Usted, claro usa su don de experiencia y le dice como debe hacerlo, de una manera diferente.Ser padre de un hijo especial, es totalmente diferente de criar un niño "normal". 
Es algo que hay que vivirlo para entenderlo. 
Si quiere realmente ayudar, sea un punto de apoyo para su hijo. De su amor, apoye las decisiones que su hijo ha hecho y quédese junto a ellos. Sera una gran ayuda para los padres quienes desesperadamente necesitan su aceptación y apoyo.

A todos los padres de niños con autismo, los felicitamos y los elogiamos! El camino es difícil, lleno de altas y bajas. A todos los demás, estamos agradecidos. Su amor y apoyo es incalculable para los padres de niños especiales. Gracias por estar a su lado.


JENE AVIRAM.




COSAS QUE NOS DIRIA UN NIÑO CON AUTISMO


Soy primero y fundamentalmente un niño. Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo , miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú. Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.


FUENTE:Autism speak,s

UN PRINCIPITO LLAMADO SANTI


Comencé a escribir este blog por varias razones,la principal era por y para Natalia.No quería que se me olvidara ningún detalle,quería que ella supiera paso a paso todo lo que vivimos desde que supimos que el autismo formaría parte de nuestras vidas,no solo de ella,sino de todos nosotros,de papá de mi e incluso y por supuesto,de su hermano Santi.Otra de las razones era aportar mi granito de arena en la lucha iniciada a través de los blogs de muchos padres para que la sociedad conozca la realidad del autismo.
Otro motivo importante era ofrecer el dia de mañana una historia completa de sentimientos y respuestas a mi hijo Santi.Solo tiene 4 años y todo lo que estamos viviendo con su hermana és complicado para él y con este blog espero que el dia de mañana pueda entender muchas cosas.
Por eso le dedico esta entrada,és para él y solo para él...y tendrá muchas más,porque és mi principito.
Desde el dia que Santi nació,tengo un ritual con él,que aunque me prometí que no se lo diría hasta que tuviera edad suficiente para entenderlo,no me importa compartirlo aquí y ahora.En todas las fotos que le sacamos y que ponemos en marcos por la casa,en su habitación,en su album de fotos,en los cuadros del salón,detrás ,escribo un sentimiento que él me produzca en ese momento,algo profundo que sienta al mirarlo...con la idea de que cuando sea grande,recoga todos esos sentimientos que él me ha ido regalando a lo largo de la vida y son muchísimos.
Santi és un niño maravilloso que siempre tiene una sonrisa dibujada en su cara,su preciosa carita de ojos claros.Es divertido y charlatán,le encanta contarme historias de todo tipo,de las cosas que hace en el colegio,de sus amigos,de su maestra,de los dibujos que le gustan...siempre tiene algo que contarme y si no se lo inventa.Tiene una imaginación increible,se inventa juegos supergraciosos y sus ocurrencias me hacen reirme durante horas.Tambien és comprensivo y aunque yo muchas veces a causa del cansancio y el estrés le regaño más de la cuenta,entiende todo cuando se lo explicamos y nos responde con un gran abrazo y un beso.
Desde el principio le explicamos (con palabras adecuadas a su edad) que su hermana era especial y enseguida lo entendió.Le dijimos que la tata tiene una pupita en la cabecita que no la deja aprender las cosas igual que los demás niños,que por eso le cuesta hablar,jugar y hacer algunas cosas que hacen otros,pero que si entre todos la cuidamos y la ayudamos ,ella se pondrá muy contenta y hará un gran esfuerzo por aprender,pero que debemos ayudarla y él,por ser su hermano mayor,debe cuidarla mucho,muchísmo...porque Natalia lo quiere más que a nadie y está muy orgullosa de él.Santi se engrandece de pensar lo mucho que lo quiere su hermana y le encanta hacer con ella de hermano mayor.Le da la cuchara y se la pone en la mano si ve que come con los dedos,le pregunta si tiene pis cuando la ve agacharse (Natalia cuando tiene pis muchas veces se agacha para hacerlo en lugar de pedirlo) y hoy,por ejemplo,mientras le calentaba el biberón,como Natalia se ha puesto a llorar porque lo quería ya,él le ha traido el pictograma del biberón,se lo ha dado y le ha explicado que se estaba calentando y que debía esperar,con un tono dulce y cariñoso hacia ella.Esta tarde han estado jugando a la pelota los dos y mi niño en lugar de limitarse a divertirse,estaba emocionado de ver a su hermana participando del juego,tanto,que me ha dicho:
-Mira mamá,la tata ya me pasa la pelota,se rie conmigo...mírala que graciosa!
Santi és un campeón que ha tenido que madurar antes de tiempo,pero eso aunque tenga su parte negativa,tambien és bueno.Crecerá sabiendo que existen personas que necesitan de los demás,que la diversidad funcional o discapacidad no debe ser un problema para la persona que lo vive y que si le damos la mano a esa persona,ella la agarrará fuerte y podrá vivir como los demás.Santi será un buen hombre el dia de mañana,porque su corazón és grande,és bello y esta lleno de buenas intenciones.Santi és mi alegria,el que dibuja una sonrisa en mi cuando estoy triste,el que a veces és tan terremotillo que me saca de mis casillas y al segundo con un solo beso me derrite.Sabe ganarme,sabe que con un abrazo y hasta solo con una de sus pícaras miradas ya me ha vencido.Es mi hombrecito...como yo lo llamo desde que era bebé...mi bebé bombón.
Cada dia antes de irse a dormir le digo:
-Te quiero con...
y él dice
-El alma!
Yo digo
-Te quiero con...
Y él responde
-El corazón!
Yo le digo
-Te quiero con...
Se pone supercontento y dice
-Con locuraaaaa!!
Y termino diciendole
-Y que no se te olvide nunca...enfadada,contenta,,cerca o lejos...que no se te olvide nunca...
-No,mamá,nunca se me olvida.

viernes, 11 de diciembre de 2009

UN APLAUSO A BABY BORN






Pincha en el enlace y te llevará a la página de baby born.Que porqué?Pues porque allí podreis ver el anuncio de uno de sus muñecos en los que participa una niña con sindrome de down...una niña que disfruta de su juguete como las demás niñas del anuncio.


Felicito por mi parte a esta empresa por este gesto que tanta,tantísima falta hace...los niños con necesidades especiales tambien envían carta a los reyes magos y tambien se merecen verse reflejados en los anuncios de juguetes.Un aplauso grande por baby born.


Encontre el enlace en el blog de una preciosidad llamada Teresa,una pequeña con sindrome de down que tiene una mamá estupenda.Su blog se llama Diario de una chica con síndrome de down y en mi blog podeis encontrar un enlace a ellas.

NATALIA DESCUBRE LA NAVIDAD...Y LE ENCANTA!!


Sí,así és.Natalia empieza a disfrutar de la Navidad y eso que todavía estamos con los preparativos.El martes por la tarde montamos el arbol de Navidad y su papá y yo quedamos alucinados con lo feliz que estuvo.Nada más verlo empezó a pegar saltitos de alegría,creo que recordaba el que han puesto en la guardería y cuando yo saqué una caja que tengo lleno de bolas de los otros años,se agachó junto a mi y primero me las daba para que las puesiera yo en el arbol,pero luego intentó ponerlas ella...estaba muy emocionada y contenta,igual que Santi,su hermano.Puse villancicos y los dos comenzaron a bailar,se miraban,reían...estaban compenetrados y su papá y yo felices como nunca.Hay pocos momentos en los que Natalia comparta cosas o actividades con su hermano,normalmente él la busca mucho pero ella lo ignora un poco (cada vez menos,ahí empieza a avanzar tambien) y cuando los vemos jugar juntos,es estupendo.
Ahora se queda mirando todos los arboles que ve,los adornos de los balcones por la calle,las luces...todo le llama la atención...su curiosidad con la Navidad és tal,que cuando se levanta por las mañanas lo primero que hace és ir al arbol y tocar las bolas que hay colgadas.
En la entrada de la guardería tambien han puesto un arbol y cada dia al irnos se para en él y tocamos juntas las bolitas y yo aprovecho para recordarle los colores,le digo :
-Mira,natalia,vamos a tocar la bola azul!
Y llevo su mano hacia ella,luego le digo la rosa,la verde,la amarilla...aprovechamos todas las oportunidades que tenemos para aprender y Natalia este año con la Navidad seguro que aprende mucho,de momento ya ha aprendido algo...que la Navidad és una época especial y que ella está dispuesta a descubrir porqué.
Estas navidades las disfrutará,estoy segura y ahora vuelvo la vista atrás y cuando recuerdo a mi niña el año pasado,me emociono al ver todo lo que ha avanzado,lo mucho que ha cambiado...entonces parecía una niña asustada y perdida,una muñequita que parecía no querer formar parte del mundo que la rodeaba y este año...este año éstá feliz,rie a todas horas,és juguetona y divertida,viene a darnos abrazos si nos ve abrir nuestros brazos y acerca su mejilla a nuestros labios si nos oye pedirle un beso...este año he recibido el mejor regalo del mundo...NATALIA VUELVE A MI Y DEJA ATRÁS EL MUNDO OSCURO DONDE SE PERDIÓ.Y prometemos luchar cada dia para que no vuelva a perderse allí...por ti,mi vida entera,te quiero,Natalia.

martes, 8 de diciembre de 2009

PICTOGRAMAS

Bueno,con esta entrada voy a explicar brevemente como trabajo los pictogramas con Natalia.
Nos sentamos en la mesa y le saco la caja de los pictogramas de la familia.(se los tengo archivados por grupos y a medida que los va conociendo y aprende a utilizarlos,se los cuelgo en los tablones correspondientes,poco a poco para no liarla con muchos a la vez.)
Yo me siento frente a ella y primero intento que esté tranquila y receptiva.Si creo que no me va a hacer mucho caso,le pongo unas galletitas o caramelitos sobre la mesa y se los voy dando a medida que me presta atención.Le saco primero mi foto y al verla (és la que más le gusta,porqué será?),sonrie,me mira,mira la foto y vuelve a mirarme...yo,entonces,señalo la foto y le digo
-Mamá...és mamá.-me señalo a mi misma y luego la señalo a ella y saco su foto.Entonces le digo:
-Natalia...tú eres Natalia.Señalo la foto y a ella misma.
Repito un par de veces más y sigo con papá,luego el tete (su hermano Santi),los iaios(mis suegros,eso sí,las fotos de uno en uno y con fondo blanco,que se vean solo las caras,sin nada detrás que pueda confundirla),los titos (mis cuñados),que son la familia más cercana,con los que ella tiene más relación.
Cuando hemos terminado,le pido que me los de según se los voy pidiendo.Al principio le costaba y me daba la foto que quería ella (pero me daba alguna,que eso ya és mucho),pero ahora ya empieza a darme concretamente,la mia ,la de papa y la de su hermano a la primera,las otras,duda un poco y a veces acierta y otras no.
Hacemos lo mismo con otros pictogramas,con los de los juguetes,por ejemplo,pero esta vez modificamos un poco las formas.
Por ejemplo,sacamos el pictograma de una pelota.Yo,primero ,le digo lo que és varias veces y vocalizando bien y despacio.
-Pe...lo...ta!
Luego intento que ella lo diga,pero de momento,como no puede,nos conformamos con que mire atentamente mis labios (que ya és mucho) y mueva los suyos como si quisiera hablar (esto hace solo una semana que lo hace y estoy encantada).Entonces la cojo de la mano y le pongo el pictograma en la otra mano,la llevo hasta su habitación y buscamos la pelota.Cuando la encontramos nos volvemos locas de alegría,la beso,la aplaudo,la abrazo...entonces yo cojo la pelota con las manos y digo:
-Pe...lo...ta! Es una pelota!
Lo digo varias veces e intentamos el siguiente juguete.

Con los alimentos espero la hora de la comida y le pido que me ayude a poner la mesa...entonces le voy repitiendo lo que llevamos.
-Cu...cha...ra!
-Te...ne...dor!,etc...
Intento que esté atenta y asocie imagenes y objetos pero aquí me resulta algo dificil que me atienda,és una glotona y cuando huele la comida ya no quiere saber nada de mi,solo quiere comer!!
Bueno,espero haberos ayudado un poquito a entender nuestra manera diaria de trabajar en casa.

LOTERIA BLOGGERA







Esther de http://lasonrisadearturo.com/ ,me hace partícipe de esta iniciativa.

El Heraldo del Henares





Sin palabras.Bueno,mejor dicho...con muchísimas palabras,así me he quedado.Fantastica,inteligente,con mucha clase...una entrevista maravillosa que ha concedido nuestra querida Anabel,mamá de Erik a EL HERALDO DE HENARES (pincha en el título de la entrada).

Gracias.Gracias y enhorabuena.Aquí dejo el enlace para que todos puedan leerla y disfrutarla.Da una visión sincera,realista y sin tapujos de lo que és el autismo,de como lo vive ella misma y como lo vivimos otros padres.Me quito el sombrero ante ella,está haciendo una labor excepcional por todos los que vivimos el autismo tan de cerca y sobretodo por su hijo...una mamá de los pies a la cabeza.

Explorando el Autismo


LAS 10 MEJORES COSAS QUE APRENDÍ DE MI HIJO CON AUTISMO.


Encontré este texto navegando por internet y me ha parecido muy bonito para compartirlo.Lo ha escrito la madre de un niño con autismo y creo que muchas otras madres nos identificamos con lo que dice...estamos aprendiendo lo mismo que ella.Supongo que muchos padres y madres de niños con autismo ya lo habrán leido pero lo dejo enlazado (pincha el título de la entrada y te llevará al texto) para los que no lo han leido...merece la pena.

domingo, 6 de diciembre de 2009

AUTISMO LA GARRIGA...A TRAVÉS DEL ESPEJO.


Tras nuestro paso por la asociación Espiral,comenzamos a pensar que tal vez Natalia no tenía autismo (creo que allí empezó mi fase de negación).Ella no tenía nada que ver con los niños que allí había,incluso algún padre nos comentó que Natalia no parecía tener autismo y que probablemente se habían precipitado al hacernos el diagnostico,nos dieron el teléfono del gabinete psicologico que atendía a la asociación y nos recomendaron que les llamaramos y ellos nos harían un diagnostico en condiciones,con pruebas concretas que pudieran descartarnos o asegurarnos que Natalia realmente tuviera autismo.

Guardamos el número de teléfono pero primero iriamos a CERAC (autismo la garriga) para que vieran allí a Natalia,pese a que en ESPIRAL no nos hablaron muy bien de aquel lugar...pero debiamos ir,si no,siempre nos quedaría la duda de saber si allí podían ayudarnos.

Llegamos al centro unos 10 minutos antes de la hora y cruzamos la verja llevando a Natalia de la mano entre los dos.Caminamos hasta la puerta de entrada esperanzados de que allí nos dijeran que no,que se habían equivocado,que podiamos respirar tranquilos,que Natalia no tenía autismo...recuerdo que yo miraba a mi niña caminar y pensaba para mi misma : Pero que te estoy haciendo,mi niña? Porqué te traigo aquí ? Háblame,dime mamá y nos damos la vuelta y volvemos a casa y todo volverá a la normalidad...esto se quedará en el recuerdo como un mal sueño y nada más...
Tenía la sensación de que no pintábamos nada en aquel lugar...silencioso,solitario...tan frio...parecía la casa encantada de una película de terror.Nos recibió en la puerta una señora que nos llevó a una sala para esperar a que nos atendieran.Enseguida nos volvió a llamar y nos llevó a la entrada otra vez,donde el director del centro nos esperaba.La primera impresión que tuve al verlo fué muy buena,era un señor de unos 60/65 años,que lo primero que hizo tras estrecharnos la mano a Santi y a mi,fue agacharse hacia a Natalia y saludarla amablemente,le sonrió muy educado y recuerdo que le dijo sin importarle si ella lo entendía o no : Hola guapa,como estás? Te vienes conmigo?
Le ofreció la mano pero Natalia no se la dió,aunque él no se inmutó mucho,nos dijo que lo acompañaramos a un despacho que había enfrente y empezariamos la entrevista.Nos sentamos en una mesa muy grande que había y nos dijo que mientras hablábamos dejaramos a Natalia a su aire,que no había nada con lo que pudiera hacerse daño,que no nos preocuparamos.Nos preguntó todo tipo de cosas,que como había ido el embarazo,el parto,los primeros meses de Natalia,la relación con su hermano y familia,antecedentes familiares en temas de salud,nuestros trabajos y aficiones,horarios diarios de trabajo,comidas,sueño,rutinas,etc...estuvimos una hora más o menos respondiendo a este tipo de preguntas y luego se centró más en Natalia,en como se desenvolvía en según que situaciones,si lloraba con los extraños,si jugaba sola,si comprendia cosas,si reconocía su nombre,si tenía esterotipias,etc...cuando la entrevista terminó llegó la parte mas dura...la prueba final.
Jamás,jamás,se me olvidará aquella tarde en aquel centro.La prueba que nos hizo en aquella habitación ha sido una de las cosas más horribles por las que he pasado en todo este tiempo y todavía hoy se me pone la piel de gallina al recordarlo...aquel fue el motivo por el que no volvimos a CERAC,he sido incapaz de superarlo y creo que el recuerdo de aquella sala mirando a mi hijita tras el espejo me acompañará toda la vida...quise romperlo y creo que lo hubiera echo si aquella escena hubiera dudado más de dos minutos...
Aquel señor nos llevó a Natalia y a mi a otra sala rodeada de espejos.Nos dijo que Santi y él nos mirarían desde el otro lado (eran espejos como los que hay en la policía,que pueden verte al otro lado).Me dió unas intrucciones concretas para hacer con Natalia y me pidió que sobretodo,que las hiciera al pie de la letra,pasara lo que pasara e hiciera Natalia lo que hiciera.

_Primero llévala hacia las colchonetas y juega un rato allí con ella,cántale,hazle cosquillas...cuando oigas un golpe,para y no le hagas caso.Cuando oigas otro golpe,vuelve a jugar con ella.Al siguiente golpe,para y esta vez,aléjate de ella,sientate en la mesa e ignórala,no la mires ni le prestes atención.Si ella se acerca a ti,haz como que no la ves,mira hacia otro lado y espera otro golpe...cuando lo oigas,levántate,sal de la habitación y cierra la puerta dejándola sola.Luego,puedes venir aquí y mirar con nosotros lo que hace,la observaremos un rato.

Aquellas istrucciones me parecieron muy duras de oir,pero hacerlas...nadie puede imaginarse lo que sentí...el rato en las colchonetas,Natalia disfrutó,se reía y pegaba botes,se dejaba hacer cosquillas y disfrutamos las dos de ese momento,creo que olvidé que Santi y aquel hombre nos observaban.Cuando escuché el primer golpe me detuve y Natalia siguió a su rollo jugando como si yo continuara con ella,pero yo no le hacia caso.Enseguida me dió la señal de volver a jugar con ella y Natalia me aceptó pero algo más arisca,ya no se dejaba hacer tantas cosquillas y me costó un poco que me aceptara en el juego.Tras el siguiente golpe me senté en la silla y Natalia no me hizo ni caso.Se quedó un rato en las colchonetas y cuando vi que se levantó y vino hacia mi,di gracias a dios...la miré de reojo para ver si reclamaba que la cogiera pero ella me pasó de largo y empezó a deambular por la sala.En ningún momento me buscó ni llamó mi atención.Se paseaba mirándose en los espejos,luego se acercó a una ventana,pasó un par de veces por mi lado sin mirarme,ignorándome,igual que yo a ella...pareciamos dos desconocidas en lugar de madre e hija y yo quería morirme,porque lo que yo esperaba era que ella viniera a echarme los brazos,a pedirme que la cogiera...pero no,Natalia me ignoró.Entonces sonó otro golpe y supe que era hora de levantarme y dejarla sola y yo no sabía si iba a ser capaz de hacerlo...temblando me fuí hacia la puerta esperando que ella viniera corriendo pero no lo hizo.La abrí,me giré con disimulo para ver que hacia y estaba quieta,retirada de mi,crucé la puerta y la cerré :
-Cuidado,los dedos!
Santi me gritó desde el otro lado y abrí corriendo la puerta,casi le pillo los dedos porque en el último segundo vino tras de mi ...no quiso quedarse sola,sabía que me iba y quería venirse conmigo...le eché los brazos para cogerla pero aquel hombre me dijo que no lo hiciera,me cortó y me dijo que la entrara y cerrara con cuidado.
Me quise morir...pero si yo quería cogerla y ella quería que la cogiera...
Me dijo que la mirara tras el espejo y Natalia sola en aquella habitación,se quedó tras la puerta unos segundos.Yo pensé que iba a estallar en llanto de un momento a otro,ella y yo,pero no lo hizo.Se dió la vuelta y empezó a caminar tranquilamente por la sala,luego se detuvo y miró a través del espejo como si supiera que estábamos observándola...la tenía tan cerca y no podía tocarla...y entonces hizo aquello.Se fué a una esquina de la sala y se quedó quieta cara a la pared,sin moverse...como si estuviera autocastigandose...
-Hace esto a menudo?
-No...-dije,aunque no sé si realmente me salió la voz.
-Ve a buscarla,ya hemos terminado.
Fuí corriendo,la cogí y empecé a darle besos y a abrazarla como si no la hubiera visto en mucho tiempo...ojalá no la hubiera llevado nunca allí.
En CERAC nos dijeron que Natalia apuntaba a que sí tenía autismo,pero que para asegurarnos debían hacerle más pruebas con los psiquiatras del centro.Nos dieron hora para la semana siguiente pero nunca volvimos y dudo que vuelva a ir.
Sé que és un centro que ayuda a muchos padres y personas con autismo pero para mi aquella prueba me destrozó el alma y dudo que pueda volver a ponerme en contacto con ellos.

PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE AUTISMO


Me han contado que hay un tratamiento milagroso que cura el autismo, ¿es cierto?

No. El autismo en la actualidad es un trastorno que no tiene curación y acompañará a la persona durante toda su vida, aunque eso no quiere decir que no mejoren. Un tratamiento educativo personalizado, especializado y generalizado junto al apoyo social y familiar consiguen que todas las personas con autismo mejoren en áreas como la comunicación, la autonomía y las competencias sociales y de relación.

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Tengo un hijo con TEA sin aparente retraso mental, ¿entiende lo que le digo?

Las personas con autismo se caracterizan, entre otros factores, por tener dificultades en la comunicación no verbal y por tener una comprensión literal del lenguaje, por lo que las ironías, los dobles sentidos, los chistes, etc. no llegan a comprenderlos. Esto puede ocasionar que el mensaje que se le mande no llegue o llegue distorsionado.
Para asegurarnos que nos entiende, no está de más utilizar algunos recursos como:
Asegurarnos que nos está prestando atención.
Ponernos a su nivel.
Evitar mensajes verbales confusos.
Utilizar un lenguaje claro y conciso.
Emplear recursos visuales como dibujos para explicaciones complicadas."

AUTISMO




El término Trastorno del Espectro Autista (TEA) es el que se usa actualmente para referirse a un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. La palabra espectro se utiliza para reflejar los distintos grados de alteración, lo que supone que sea muy variable de unos niños a otros.

Las clasificaciones internacionales (DSM-IV y CIE 10) utilizan el término Trastorno General del Desarrollo (TGD) en los que se incluyen:
Trastorno Autista
Trastorno Desintegrativo Infantil
Síndrome de Ásperger
Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado
Síndrome de Rett
El Autismo es un trastorno con el que se nace, pero que se manifiesta durante los tres primeros años de vida. Es en este periodo cuando el niño debería desarrollar de forma natural e implícita procesos mentales superiores y que en las personas con TEA lo hacen de modo claramente desviado a lo esperable, afectando a las competencias habituales de relación, comunicación, juego, comportamiento e intereses."

IMITACION


"Haces un movimiento facial y el niño debe imitarlo tras la orden: “(nombre del niño), hazlo tú”.
Como al principio les cuesta mucho hacerlo, hay que ayudarles, por ejemplo, colocándole la mano en la boca para moverle los labios, etc., pero siempre con mucha alegría. Con estos ejercicios hay que exagerar mucho, tener alrededor muchos juguetes que al niño le encanten, girar molinillos, soplar el matasuegras, soplar un pito.... A veces es bueno ayudarse de un chupa chups o de yogur o helado para motivar que saquen la lengua.

- Abrir la boca mucho y decir “AAAAAAAAAAAA”
- Cogerse la lengua con los dedos.
- Sacar la lengua
- Cerrar los labios con fuerza (MMMMM)
- Batir los dientes
- Reír
- Bufar como un caballo (BRRRR)
- Meter los labios hacia adentro
- Hinchar las mejillas
- Dar un beso (con mucho ruido)
- Hacer el indio (BAH, BAH, BAH; BAH)
- Tocar los dientes de arriba con la lengua
- Morder con los dientes el labio inferior
- Mover la lengua de izquierda a derecha
- Mover la lengua en círculos
- Coger con la boca de la mano, por ejemplo , trocitos de galleta
- Sorber con fuerza espaguetis cocidos (este ejercicio ayudó a erik a aprender a sorber luego con la pajita)
- Sorber con la pajita
- Marcar un beso (labios pintados) sobre el papel"

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...