Mi increible Santi...y lo orgullosa que estoy de él.

Los hermanos de niños con TEA,muchas veces,parecen vivir a la sombra de las necesidades del niño con autismo y eso és algo que aunque mucha gente no lo vea,los padres somos conscientes...al menos yo lo soy.Sé que parece que nuestro mundo gire alrededor del niño con el trastorno y en cierta manera és así...pero esto no és algo que se decida,no tenemos opción y las familias y profesionales que trabajan con nuestros hijos lo pueden entender.Cuidar a un niño con TEA és complicado,no solo por las atenciones que necesita,ayuda para su dia a dia ,muchos con edad de saber hacer estas cosas,no saben o no pueden vestirse solos, comer, ducharse, ir al baño... ni tan siquiera comunicarse... os pongo un ejemplo sencillo:si mi hijo quiere comer algo,me lo dice y punto...Natalia con 7 años tiene un protocolo de demandas que hemos tardado años en que empiece a utilizar,como seleccionar un pictograma de un panel (y esto no ha sido tarea facil,os lo aseguro),que éste sea el correcto porque tiene o tenia dificultades para asociar lo que hay en su pensamiento con lo que desea expresar,intentar vocalizar la palabra del alimento en cuestión ,al tiempo que aprende a dirigirse a ti (que tambien necesitó un aprendizaje para esto)y luego aprender a esperar lo que ha demandado....aprender,aprender y aprender y así cada minuto de sus vidas.Cosas que un niño neurotipico aprende de manera natural mientras va creciendo,los niños con autismo necesitan horas de terapia,para algunas cosas tardarán dias,para otras semanas,meses y en muchas,muchísimas ocasiones,años.

Lo que trato de explicar és que nuestro mundo aparentemente gira en torno al niño con autismo...y recalco aparentemente porque no és así.El hermano,el otro hijo,forma parte activa de todo lo que familia hacemos,lo que ocurre es que no somos una familia convencional.Evidentemente,a causa del trastorno,hay cosas que no podemos hacer,lugares que se nos complica ir y esto,a algunas personas les parece privar al hermano de cosas de las que no tiene culpa...pero es que la culpa no és de nadie.Y eso és algo que yo siempre he inculcado a mi hijo.Su hermana tiene un trastorno y nosotros somos una familia y las familias se ayudan unos a otros,se apoyan,se comprenden,se toleran y sobretodo,se adaptan a las necesidades de todos sus miembros.Yo pienso que en nuestro caso hemos nivelado bien la balanza....cierto que pasamos muchas horas "resolviendo" las dificultades de Natalia,a todos los niveles del trastorno,administrativamente tambien pero siempre hemos procurado no privar a Santi de hacer cosas de un niño de su edad...aunque nosotros hayamos tenido que aprender a "torear" situaciones complicadas,como ir a lugares que él queria ir,parques de atracciones,salidas y excursiones y tambien momentos solo con él,como ir al cine,salir a restaurantes que Natalia se pondria como las motos allí,etc....

Pero esto,mucha gente no lo ve...y no lo ve porque tienen menos madurez que los hermanos de niños con TEA,desconocen que criar a un niño con autismo és complicado y ven solo lo que quieren ver...por suerte,los hermanos,al crecer con el trastorno en casa,tienen otra visión de él,saben diferenciar la atención dada a su hermano por necesidad de la atención dada por "preferencia"....en resumen:Los hermanos de niños con TEA son una pieza fundamental en la familia,son unos campeones,gozan de una madurez y responsabilidad que muchos adultos ya quisieran y son ....para mi,mi hijo Santi és el hombrecito de mi vida,lo quiero más que a nada en este mundo y junto a su hermana,és lo más maravilloso que me ha pasado en la vida.

Todavia és pronto,quizás,pero tengo en mente dejar que él haga una entrada explicando su visión de como vive el trastorno de su hermana.Hace un año,aproximadamente,un estudiante de psicologia me envió una entrevista para él,estaba haciendo un trabajo sobre como vive la familia el diagnostico y esto incluía a los hermanos y me pidió permiso para hacerle una pequeña entrevista y he de decir que me quedé sorprendida con lo que mi hijo iba respondiendo...lo dicho,Santi tiene una madurez de la que muchos adultos escasean y me siento tremendamente orgullosa de él.

Seleccionando ruidos...

Siempre se habla de que los niños con autismo son muy sensibles a algunos ruidos,que hay sonidos que no toleran y otros que les llaman la atención.Natalia desde siempre no ha podido soportar el ruido del potro en casa haciendo obras....hasta ahí normal,a muchos nos molesta...pero es que ella no soporta ni que se escuche de fondo a algun vecino,ya sea cercano o a lo lejos,es insoportable para Natalia,tanto,que en ocasiones hemos tenido que sacarla de casa y llevarla de paseo para calmarla y alejarla del ruido.Sufre y mucho....llora,se tapa los oidos como si le causaran dolor y ahora que empieza a expresar lo que le ocurre,me llama nerviosa y asustada."¡mama,ruido,mama,ruido no¡¡" mientras se abraza a mi o si está muy alterada lo contrario,se arrincona en una habitación y no nos deja tocarla.Tampoco soporta escuchar un bebé llorar,esto le provoca tristeza y angustia....nos grita avisandonos que un bebé llora,intentando que hagamos algo "bebé llorar,bebé llorar".Otro ruido insoportable para ella és la batidora...le aterroriza,nos tira de la ropa,nos empuja alejandonos de la cocina...y eso que intentamos que ella no se entere,cerramos todas las puertas que podemos y procuramos tener la tele o musica alta para que no se de cuenta,pero su oido és tan fino ante estos sonidos,que aunque suene a lo lejos,muy de fondo,ella lo escucha...y con el exprimidor de zumos és peor...bueno,con esto no nos deja ni tocarlo,como nos vea una naranja en la mano,ya empieza a gritar por miedo a que lo utilicemos.Y algo que ultimamente no tolera y la crispa mucho,és la voz de una mujer enfadada o quejandose y digo una mujer porque a los hombres no les tapa la boca o les grita "silencio"...primero pensaba que era solo conmigo,cuando regañaba a su hermano o me veia enfadada,venía corriendo a taparme la boca y me decía "mamá silencio" (pero muy enfadada y nerviosa ella) o desde lejos ponía las manos  tapandome la cara de su campo de visión para no verme...un gesto muy curioso que a veces hasta nos hacia gracia y mi marido bromeaba con eso "te manda a callar desde lejos ya"...pero és que nos hemos dado cuenta que a mi suegra tambien se lo hace y este ultimo trimestre cuando su tutora regañaba a la clase,ella y algunos nenes de la clase me contaban que Natalia se levantaba y se iba para ella y le decia :"que decias?que decias?",como interrogandola nerviosa pero con intención de que callara...total,que por varios detalles,pensamos que le molesta el tono de voz femenino cuando nos enfadamos y ahora procuro regañar o discutir en tono flojito para no alterarla,pero no siempre se consigue,como todos,yo tambien tengo mis momentos de enfado...pero hay que ver lo que aprende una con nuestros hijos.

Por cierto,llevamos unas semanas haciendo musicoterapia en casa,gracias a Adriá,un estudiante de bachillerato que está haciendo un trabajo sobre como influye la musicoterapia en un niño con TEA (él es pianista),qué beneficios le proporciona y como evoluciona.Me propuso hacerlo con Natalia porque la conoce desde pequeña y sabe que le encanta la musica y por supuesto acepté,ayuda para él y sus estudios y para nosotros ideal,más estimulación para la princesa y más con musica,que le encanta y a Carmen,nuestra terapeuta a domicilio tambien le pareció bien el proyecto.He de decir que estamos encantados,Natalia se pone supercontenta cuando Adriá llega a casa (viene dos dias a la semana) y participa mucho y luego nos canta las canciones que él trabaja con ella.....en principio vendrá todo el mes de julio y segun como tenga el trabajo,continuará en septiembre o no,ya nos avisará...cuado terminemos el proyecto y él tenga sus resultados para el trabajo me ha dado permiso para compartirlo en el blog y lo haré junto con las impresiones que a nosotros nos haya causado esta terapia-experiencia en Natalia.