CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON dis-CAPACIDAD

Os dejo la carta de un hermano que encontré por FACEBOOK,emotiva,que te da mucho que pensar...cierto en todo lo que expresa...

CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON dis-CAPACIDAD.

Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reír, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.

Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.

Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más "especiales". A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.

Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.

Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.

En el colegio algunos compañeros me preguntan por qué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.

Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).

De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que deberían enseñarte a ser los más autosuficiente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demasiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).

Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido, que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.

Un gran abrazo y un gran beso, mi hermano amado.

No es lo mismo que te lo cuenten...

Hace unos dias,hablando con una compañera de trabajo sobre las dificultades de Natalia con el lenguaje,aprecié (no es la primera vez que me pasa,me ha ocurrido a menudo con muchas personas) que cuando explico que ella no habla bien,que lo hace como una niña pequeña,que su pronunciación no és muy buena todavia y su habla suena tal vez, "mecanico",etc...pero que todo esto lo iremos perfilando con el tiempo,que lo importante és que ella se expresa,etc...pues siento que realmente la gente no se imagina qué son concretamente sus dificultades en comunicación.Llevo muchos años en la misma empresa y tengo mucha confianza con mis compañeras de trabajo,lo que hace que les hable mucho de Natalia,les cuento los problemas que tenemos,lo complicado de vivir con el trastorno y tambien las alegrias que me da con sus avances y sus logros,lo mucho que mi hija lucha y lo campeona que és y lo orgullosa que estoy de ella.Ellas conocen lo que es el autismo por lo que les cuento,algunas están al dia del blog,lo leen y a veces me comparten cosas que he escrito e incluso lo recomiendan a conocidos suyos que vivan situaciones parecidas...pero el otro dia,al pasarle a algunas de ellas un video de Natalia hablando para que la vieran,me di cuenta que realmente la idea que ellas tenían sobre el autismo de Natalia no era exactamente la que pensaban....reconocido por ellas.Sabian de sus dificultades con el lenguaje pero se lo imaginaban de otra manera,lo voy a explicar utilizando,más o menos resumida,la explicación que una de ellas me dió: 

"Cuado dices que tu hija habla como una niña pequeña,de año y medio o dos años,me imaginaba una niña pronunciando mal,con mala vocalización,que tartamudeaba,algo así...la diferencia que yo veo con tu hija y un niño pequeño hablando es que el niño aunque no se le entienda,se nota que habla suelto,que comprende para qué sirve el lenguaje y que sin ser muy consciente que no se le entiende,él tiene claro lo que quiere decir,habla con más soltura por muy mala vocalización que haga....tu hija,su habla és más estudiada,necesita ser guiada por ti y por las imagenes (pictogramas) y al pronunciar,se le nota que aparte de trabajar la vocalización,está intentando entender las palabras...és como si le costara entender lo que está diciendo ella misma..."

Otra me dijo :" Creo que ninguna de nosotras sabemos realmente lo que és el autismo,no podemos imaginarlo bien....tal vez porque al verla,como es tan bonita y no tiene ningun rasgo físico que denote que tiene una discapacidad,por mucho que nos expliques,és complicado entenderlo....pero sí somos conscientes de la lucha que debeis llevar...haces bien en difundirlo e informar...ojala hubiera más informacion y la gente conocieramos más este trastorno,por las personas con autismo y por todos,és un bien para todos"

Aquí os dejo uno de los videos que les enseñé,creo que és el que mejor se entiende lo que trato de explicar ya que,aunque dura muy poquito,refleja su...nuestro dia a dia con el lenguaje.

Esto que para mucha gente que no entienda de autismo y  lo vea puede parecer que "pobrecita","que lastima",etc...pues NO;NADA DE ESO....esto és un logro maravilloso,és fruto de muchas horas de trabajo durante años,mi hija és una campeona y hacia ella hay que sentir respeto y orgulllo,mucho orgullo¡¡

La magia de los PECS...hace tan solo unos meses,que hiciera esto tan "sencillo" como organizar una frase y pronunciarla era algo impensable...hoy es una realidad...Y VAMOS A POR MÁS.