Sobre la pandemia y otros desastres...

No voy a explicaros nada del Cóvid19, ni del confinamiento, ni de donde vino, ni donde nos quedamos ni a donde va. Eso se lo dejo para otros.

Yo voy a hablaros de cómo aquel confinamiento, afectó a personas con problemas de Salud Mental y para hacerlo, nada mejor que hablar en primera persona, poniéndonos de ejemplo, a mi querida hija (protagonista de éste blog), a mi persona y a mi hijo y mi marido también. Porque la Salud Mental no afecta solo a la persona que tiene esa enfermedad o trastorno, sino que afecta a todo su entorno y más concretamente, a los cuidadores o convivientes.

Cuando nos confinaron, para Santi y para mi, entre el resto de preocupaciones por el virus y lo que traía consigo, una de las preocupaciones principales, fue cómo íbamos a mantener en casa a Natalia, sin cole, sin Esplai de tiempo libre ( acude 3 horas los sábados) y sin la chica de ayuda que teníamos de Dincat (pagando, pero con parte subvencionada) 4 horas semanales (también sábados por la mañana, ya que ese día trabajábamos actividades varias, socialización, psicomotricidad fina y gruesa y relajación sensorial con yoga, masajes, etc... aprovechando y juntando las horas de Esplai y de Dincat).

El Esplai, se cerró, bueno, todos los Esplais de cualquier tipo. Y la Generalitat cerró también la bolsa de horas de Dincat. Nos quedamos sin nada, aparte de sin colegio, un pilar básico.

Natalia tenía 12 años, autismo severo, crisis conductuales bastantes severas, sospechamos que hiperactividad ( hace poco nos lo confirmaron), déficit de atención, trastorno del sueño, trastorno alimentario, trastorno sensorial. Y un grado III de dependencia, 75% de discapacidad intelectual y una enooooooooorme necesidad de demanda. ¿Habéis oído hablar de los bebés de alta demanda y del estrés que esto causa a sus madres? Pues ella igual, pero con 12 años.

Normal que mi marido, incluso mi hijo y yo, estuviéramos preocupados y hasta asustados.

No me preguntéis de donde saqué fuerzas para organizarlo, cómo lo hice...cómo aguanté. Y sí, ese fue uno de mis problemas, mi primer síntoma, algo que explicaré con detalle en próximas entradas.

Desde los primeros días, me marqué unos objetivos claros, que ella no podía tener ni un minuto sin organizar. 

Y cómo no, la responsabilidad recaía sobre mi, ya que mi hijo tenía clases online y luego deberes, etc... (el instituto intentó que las clases fueran lo más normalizadas posibles, aunque fueran online, mantuvieron el mismo horario y las mismas asignaturas, plan de trabajo). Y mi marido, tenía otras responsabilidades que ya son de ámbito privado y nada tienen que ver con ésta historia.

Total, que desde las 8:00 más o menos que se levantaba, hasta la hora que le diera la gana a ella de dormirse (entre las 00:00 si teníamos suerte y las 4 de la mañana), todo, todo, todo, lo tenía yo preparado y planificado y por supuesto ejecutado por mi.

Ayudarla a preparar su propio desayuno ( recordar que es dependiente severa y no sabe hacer sola cosas de la vida diaria) , sentarse bien en la mesa, recoger, lavarse sola dientes y peinarse ( me propuse que durante el confinamiento aprendería éstas cosas conmigo, teníamos todo el tiempo del mundo, algunas las logré y otras no), tareas de casa como barrer, limpiar, recoger y guardar ropa, hacer camas, etc... (todo esto con sus negativas, intentos de escapárseme, a veces incluso pegarme o golpear mobiliario). Yo intentaba a veces, cuando se ponía nerviosa, dejarle su espacio, hasta que se calmara, pero es que en cuestión de minutos, ella volvía a reclamarme e incluso reclamar esas actividades, era como un quiero y no quiero...o mejor dicho, un quiero pero no sé y eso me causa frustación.

Tras las tareas de casa, deberes para no perder el ritmo de sus aprendizajes académicos, luego hacíamos algo de jardinería aprovechando que yo tengo muchas plantas en la terraza y me gusta mucho la labor de cuidarlas. Seguíamos con preparar la comida juntas, enseñarla a recoger y poner el lavavajillas ( en ese momento sí colaboraban su padre y su hermano), comíamos e intentábamos enseñarle a que se sentara bien, no se levantara cada 30 segundos, utilizara los cubiertos y no nos quitara comida de los platos o vaciara el plato sobre la mesa o directamente al suelo, para alegría de nuestra perra Nuca.

Tras comer y recoger, nos costó mucho los primeros días, pero al final conseguimos que lo respetara, con mucha insistencia y firmeza, yo tenía 30-45 minutos de descanso que ella debía respetar, para tomarme un café o ver las noticias. Luego volvíamos a empezar.

Reforzar lectura, un rato de trabajo TEACH, un juego de mesa que reforzara la parte social en ella y si mi hijo tenía un rato libre, aprovechando que a él le gusta la cocina, hacíamos un taller de cocina, sino podía, pues yo le hacía juegos de manualidades, que ya hacíamos todos los días, solo que los días que no había cocina, las manualidades duraban más, aprovechando que a ella le encantan, lo de marranearse las manos con pintura, harina, tierra, purpurina, etc... Seguíamos , ahora sí todos los días con mi hijo, con un rato de gimnasia aprovechando la escalera de casa y alguna herramienta más que teníamos y la experiencia y paciencia de mi hijo con ella y conmigo, porqué no decirlo, nos metía caña el chico, al menos para lo sedentarias que somos nosotras, jeje...

Para resumir, luego lo típico pero no tan típico para nosotras. Ducha y enseñarla a ducharse sola ( todavía seguimos en ello) , rato de cremas y masajes para relajarla (éste era uno de mis mejores momentos con Natalia), tumbarme con ella en la cama y leerle un cuento que elegíamos entre las dos, ayudar con la cena, poner mesa, cenar ( con todo el trabajo de mesa que había detrás), recoger, dientes y dormir. En sus caso dormir significaba pegarse horas subiendo y bajando de la habitación al salón, dar vueltas por la isla de la cocina, abrir armarios, hacerse dueña del mando de la tele, jugando a subir y bajar el volumen, gritar desde su cama, tirar todos sus juguetes y lo peor, estallar en una crisis conductual donde las consecuencias eran morados en sus manos de los golpes que daba, con auto y hetero agresiones, rompernos varias puertas y mobiliario y este tipo de situaciones donde ella terminaba exhausta, mi marido sobrepasado, mi hijo triste y agobiado y yo, llorando y haciendo crecer en mi la semilla de mi TLP, como me había ocurrido ya varias veces a lo largo de mi vida en situaciones de crisis sin saberlo, solo que esta vez, sobrepasaría todos mis límites y me desgarraría tanto, hasta el punto de poner en riesgo mi vida... 2 veces de forma activa y muchas frenadas de manera ajena a mi o por el miedo a dejar a mi hija sin todas sus necesidades cubiertas.

Así, el confinamiento, dañó a muchas personas que tenemos enfermedades o trastornos mentales. Así lo viví yo y en próximas entradas os contaré las consecuencias, primeros síntomas, estallido, llegada del diagnostico y todo lo que traía en su mochila.

Volver a la normalidad, tampoco fue fácil para mi hija, los cambios los vive como si un huracán la arrasara, así que imaginaros lo que en ella también ocasionó.

Sobre la pandemia y otros desastres, es mi manera de contaros, cómo empezó nuestro caos mental y familiar, como llegué a mi primer intento de suicidio ( sí, no me da vergüenza hablar de él, ya no, vergüenza me da el que siga tratando este problema social como un tabú o algo que debería quedarse en la intimidad).

Estad atentos a próximas entradas, porque el autismo de Natalia se va a entrecruzar con mi TLP, tenemos mucho que contar y compartir y este blog va a volver a activarse. El autismo sigue necesitando visibilidad, sobre todo el TEA nivel III y el TLP ni os cuento, es un gran desconocido lleno de mitos y tabúes.

Necesito que se entienda como vivimos las personas límites o también llamadas borderline, qué síntomas tenemos, qué de severo es este trastorno, cómo nos dificulta la vida y cómo no, como llegamos al diagnostico. 

Lo dicho, próximas entradas, consecuencias del confinamiento, secuelas de la pandemia en Salud Mental y una de las partes de mi vida mas duras que he pasado.

Acompañadnos por favor, el TEA y el TLP gritan por tener visibilidad y tú puedes poner tu granito de arena, tú puedes ayudarnos. GRACIAS.

TRASTORNO LÍMITE DE LA PERSONALIDAD... O EL CAOS DE UNA VIDA YA VIVIDA.

Cuando recibí el diagnóstico de autismo de Natalia, mi vida y mi mundo se desmoronó, todo lo que hasta entonces pensaba, sentía y creía saber sobre maternidad, dejó de tener sentido y tuve que reiniciar todo y cuando digo todo, es todo, a la nueva vida que se anteponía en mi/nuestro camino.

Si habéis seguido mi blog o conocéis nuestra historia, porque nos conocéis en persona o por redes sociales o porque somos conocidas de conocidos vuestros, ya sabéis entonces lo que hemos vivido a lo largo de éstos años, relacionado con el TEA... sí, hay mucho más de lo que aquí escrito está, o hablamos o contamos, desde luego y mucho más ahora que dejé de actualizar el blog, pero prometo poneros al día, aunque sea poco a poco, porque estoy segura que nuestra experiencia, va a ser muy enriquecedora para los que comenzáis el camino, para los que os dedicáis profesionalmente a algo relacionado con autismo e incluso a nuestros conocidos, amigos y familiares, que queráis o sintáis, que Natalia forma parte de vuestro corazón y que sí, podéis ayudarla a tener una vida mejor, menos dura y con menos barreras, si eso es posible todavía. Quiero creer que sí.

Pero vamos a lo que vengo hoy a contaros.

A compartir con vosotros como una mujer de 44 años, recibe un diagnóstico de TLP (Trastorno límite de la personalidad) y debe de nuevo, aprender a vivir, sin saber explicar cómo se siente por dentro y ni siquiera, si es normal lo que está sintiendo.

Voy a intentarlo, por intentarlo que no quede.

Por una parte, recibir un diagnóstico así, pone tu vida del revés, no comprendes nada y sobre todo al principio, piensas que ha sido un error, que se han equivocado... " bueno, soy rarita, pero para tener un trastorno así?"... te dices, ingenuamente delante del espejo, aunque por las noches, antes de dormirte, tú sabes que no hay ningún error y lloras y lloras y lloras. No sabes bien si por miedo o por vergüenza, si por tristeza o por asombro. Lloras y lloras, todos los dias y sobre todo, todas las noches.

Por otra parte, empiezas a comprender, a entender a esa chica de 15, 20 y 25 años, que siempre veía el mundo de una manera que sin saber bien porqué, nadie veía cómo ella, nadie parecía ver o entender las cosas de la vida, como lo hacía ella. Empiezas a entender a esa mujer de 30, 40 años, casada y ya con hijos, que tiene una necesidad imperiosa de ser protegida, cómo si un enemigo invisible, la estuviera amenazando a sus espaldas... esa mujer que puede pasar horas charlando y de risa con algunas personas, super extrovertida, divertida y amiga de todos,  pero que con otras personas, sin saber porqué, se retrae, no le salen las palabras, tartamudea y le falta el aire solo porque en su cabeza, alguien le dice que quien tiene delante no es de fiar, la mira mas de la cuenta o todo lo contrario, no la atiende como debería o sus gestos no concuerdan con sus palabras. Da igual. En el fondo sabes que a esa persona no le pasa nada, que a la que le pasa es a ti, que sin razón aparente, no quieres tener esa conversación, no sabes como empezarla o terminarla o tu mente en esos momentos piensa en otras cosas y tú no tienes herramientas para frenarla y centrarla. Sois dos, tú y tu mente... y vais por libre.

Empiezas a entender a esa mujer que si alguien le dice algo hiriente o que simplemente le molesta, se enoja como si la vida le fuera en ello, con una intensidad de ira, que le quema por dentro. Una mujer que o bien, reaccionará defendiéndose con pasión fuera de lo común ( a ella misma o a los suyos) o bien su cerebro desconectará de la persona o situación, ignorando el hecho como si nunca hubiera ocurrido ( para no sentir dolor) o bien ignorando a la persona, hasta sacarla de su vida ( para evitar volver a ser dañada). Pero eso no es lo grave, lo grave es cuando al recibir el diagnóstico, recuerdas todas esas veces en las que te has castigado tú misma, psicológicamente (torturándote diciéndote lo ingenua que has sido, torpe, inútil y más, por dejar que otra persona te dañe) y físicamente para evitar sentir el dolor emocional que eso te provoca.

Sí, ésta parte es la mas dura de compartir, de comprender y de asimilar. Las autolesiones.

Las personas con TLP, no nos autolesionamos (cortes, quemaduras, arañazos, golpes, incluso provocándonos trastornos alimentarios u otro tipo de daños físicos mayoritariamente) para llamar la atención, es mas, casi todos lo llevamos durante años en secreto o lo hacemos en partes del cuerpo que difícilmente otra persona pueda ver o identificar como una autolesión.

Como nuestro trastorno bien nos define, somos "límites", es decir, que todas y cada una de nuestras emociones, las vivimos y las sentimos al extremo. TODAS. La rabia, la tristeza, el dolor, el miedo, el amor... y algunas duelen y mucho. Nos autolesionamos, para no sentir ese dolor tan intenso que las emociones nos causan, aunque no podáis entenderlo. El dolor físico es mas fácil de llevar.

Podemos, también, estar felices por cualquier razón y expresar esa felicidad con tanta efusividad, que no comprendemos como los demás no comparten esa alegría con nosotros, como no pueden reír y estar felices como lo estamos nosotros, porque nada, en esos momentos, es mas importante que lo que estamos sintiendo.

Y no, no somos egoístas. Somos personas que tenemos dificultades y muchas, para controlar nuestras emociones, por dos factores:

1. Porque nuestras emociones son intensas, nos atrapan y nos poseen, nos quema la piel con ellas, nos duele la barriga, nos quitan la respiración, nos nublan la mente, nos roban las palabras o nos sueltan la lengua más de la cuenta. Nuestras emociones, tienen sintomatología física, no solo las sentimos, las podemos tocar, bailar o pelearnos con ellas.

2.Porque son rápidas. Fluctúan en el tiempo, pero no como otros trastornos en los que pasas épocas deprimido, triste y luego otras épocas (que pueden durar semanas o meses) más felices o eufóricos, no. Fluctúan en periodos de tiempo cortos, de 24, 48 horas. Y ni sabemos manejarlas, porque durante nuestra infancia y adolescencia nadie nos dio herramientas para hacerlo, pues los síntomas suelen pasar desapercibidos con la rebeldía típica de la misma pubertad y adolescencia, ni tampoco aunque quisiéramos, podríamos, por la intensidad con que las vivimos.

Y sí, con medicación y terapia, mejoramos, mucho. Pero siempre estaremos al límite de una recaída y siempre dependeremos, de un entorno comprensivo y tolerante.

Pues a esa a la que le pasan todas esas cosas, es a la que hoy tengo que enfrentarme, reconocer que soy yo y aceptarme. Aceptarme yo la primera, muerta de miedo y de tristeza, por haber vivido una vida, en la que no entendía nada, en la que el mundo se me quedaba grande y en la que pasaba del odio al amor en segundos, de la felicidad al terror más absoluto en minutos y lo peor...sin saber porqué.

Ahora, de todo lo vivido, solo me queda una cosa por hacer, antes de comenzar de nuevo a vivir, tras aceptar mi diagnóstico. Y es ordenar, ordenar, ordenar y ordenar... una vida ya vivida, en la que no sé si soy la protagonista, un personaje secundario o una simple espectadora y que además, no sabe si le gusta lo que ve o siente.