Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 26 de marzo de 2012

La soledad de una madre


Muchas veces las madres de niños con TEA hablamos de lo incomprendidas que nos sentimos,no solo por las administraciones o la sociedad en general,sino en la propia familia.Son muchas las veces que los abuelos,tios,primos,etc...no entienden por lo que estamos pasando,sobretodo cuando el diagnostico cae como una bomba que arrasa con todo.La niña o el niño se ve tan bien...un poco serio,sí...no habla,bueno ya hablará...juega solo,és normal ya que és pequeño...los padres no sabemos explicar bien el dolor que estamos sintiendo y la sociedad hoy dia no comprende que un dolor que no se puede explicar és un dolor INMENSO...que no pretende ser consolado muchas veces,ni siquiera és bueno que eso pase,porque el dolor muchas veces és lo que luego nos hará fuertes...és un dolor que pide a gritos ser comprendido,simplemente,acompañado y respetado...sin ser puesto en duda.
Una de las cosas que nos pasa con los niños con TEA és que fisicamente no se aprecia el trastorno,no tienen rasgos caracteristicos,como pasa con el sindrome de down,por ejemplo o con otras discapacidades.Por eso nuestros hijos a simple vista no son "discapacitados" y por lo tanto,se espera de ellos lo mismo que de cualquier otro niño.Me explico.
Si yo estoy en una cola del supermercado y mi hija de casi 5 años,que además aparenta más,se pone a dar saltitos a mi lado,chapurrear cosas imposibles de comprender o a poner los brazos como si fuera a volar sin importarle a quien le de o quien la mire...bueno,puede parecer una niña movida y ya empiezan las miradas,pero hasta ahí vale....pero si de repente empieza a cantar a voz en grito,a hacer coreografias extrañas en las que se agacha,intenta hacer la croqueta por el suelo y más cosas por el estilo...claro,si hace la croqueta la regaño y la intento controlar pero si dedica a hacer coreografias,a mi me hace tan feliz que en lugar de eso no haya decidido salir corriendo (que tambien suele hacerlo) y permanezca a mi lado aguantando la cola,que ni la regaño ni nada.Pero la gente ahí ya no la entienden...hay de todo,hay personas que miran curiosas a Natalia como pensando que niña más terremoto pero que graciosa y otras que se nota que la miran con desaprovación como diciendo para ellos que és una maleducado y yo la tipica madre que me gusta que mi hija llame la atención haciendo cosas raras y que la debo tener superconsentida.Raro és que a alguien se le pase por la cabeza que és la unica manera que tiene de saber aguantar una cola que no tiene capacidad de aguantar y que tras eso llevamos horas de aprendizaje,de prepararle secuencias para que lo entienda y de soportar chaparrones como gritos,lloros,pataletas y escenas muy desagradables antes de que ella entienda que debe esperar...aunque sea bailando,cantando o haciendo malabares...pero todo mientras no monte una rabieta de escandalo como nos ha pasado en mas de una ocasión...y las rabietas de un niño con TEA son muy dificiles de controlar,las familias lo sabemos bien.
Yo he llegado a estar,solo por probarle unos zapatos que ella no queria probarse,tirada en el suelo con mi hija,sujetandole la cabeza para que no se diera cabezazos,evitando con la otra mano que no me arrancara la ropa a mi de la rabia que tenia y escuchando de fondo como un grupo de 6 o 7 personas me rodeaban y decian cosas así :"madre mia,la mala leche que tiene la niña""ufff,la que tiene liada la chiquilla...",etc....nadie se acercó a mi a tenderme una mano,solo un muchacho de unos 20 o 20 pocos años,que me puso una mano en el hombre y me preguntó si podia ayudarme a levantarla(nunca se me olvidará lo agradecida que me sentí en ese momento por aquel muchacho)pero de los nervios le dije que no y llorando la levanté como pude y me senté en un banco a esperar que llegara Santi.Cuando llegó él,yo estaba desolada y Natalia en brazos ya calmada,pero recuerdo que aquella tarde quise morirme.
Pongo la mano en el fuego a que la mayoria de personas que vieron la escena pensaron que mi hija era una malcriada con una rabieta y yo una madre que no sabia como educar a su maleducada hija.
No sé si me explico lo que quiero decir con todo esto...que en el fondo,aunque sé que Natalia és observada por muchas cosas que hace en publico,si la veo feliz,que rie,baila y demás...pues que no me importa lo que la gente piense,hace un tiempo pensaba que sería incapaz de ir a segun que sitios por ella,pero he descubierto que no,que ella és como és y si estamos en un restaurante comiendo y ella se levanta a coger patatas de la mesa de al lado con toda su cara,pues pido disculpas,si las aceptan bien y si alguien mira mal a mi hija,pues miro hacia otro lado,seguro si ella tuviera alguna caracteristica fisica que se hiciera ver que tiene una discapacidad,la gente se comportaria diferente ante la misma situación,pero como los niños con TEA son niños preciosos que no se les nota fisicamente su trastorno,debemos ir siempre dando explicaciones...hasta que llega un dia que los padres entendemos que hay veces que no hace falta y és mejor sonreir a nuestro hijo,mirar hacia otro lado y dejar que cada uno piense lo que quiera...sabemos que somos buenos padres y eso es lo que cuenta,lo que opinen los demás...a más de uno me gustaria ver en una situación parecida a las que vivimos nosotros.

Al hilo de esto,os dejo algo que encontré por facebook hace un tiempo:

LA SOLEDAD DE UNA MADRE



Autora: ADELA CASTAÑON BAQUERA.
Extracto del libro: "El niño pequeño con autismo" de Angel Riviere y Juan Martos



Se ha escrito mucho, y con razón, acerca de la “soledad de la persona con autismo”, y yo he querido dejar a propósito para el final algo que desearía explicarles, aunque sé a priori que va a ser casi imposible: se trata de la “soledad de la madre”.

Nada hay como la adversidad para hacernos madurar, y se me ocurren pocos supuestos tan duros como el tener un hijo con autismo. Es más fácil para las personas solidarizarse con aquello que conocen; se asume que un niño discapacitado en una silla de ruedas pueda gritar por la calle, o que un niño con los rasgos del síndrome de Down cometa alguna pequeña incorrección social, pero, ¿quién te pone una mano en el hombro cuando en mitad de la calle, tu hijo, guapo, normal, de mirada inteligente, se porta de golpe como un verdadero “salvaje maleducado”? ¿Qué te hace mantener el tipo y hacer lo que tienes que hacer, aunque escuches a tu espalda “la culpa es de los padres, que así de consentido lo tendrán”? A mí me ha pasado eso, y con el corazón en la mano les prometo que en esos momentos de absoluta soledad, únicamente me he sentido acompañada por alguien tan solitario comoyo misma: mi hijo.

Nuestro mutuo amor es la única arma y la mejor fuente de fortaleza para ponernos el mundo por montera y recorrer un camino que no es fácil, pero es el nuestro y lo vamos recorriendo de la mano.

Y, finalmente, me tomo la libertad de decirles lo que creo que les diría mi hijo:


“Recordad que aunque tenga autismo, soy un niño, y siempre me unirán a vosotros muchas más cosas que las que nos puedan separar.
Muchos niños como yo, y yo mismo, os estamos esperando para quereros y dejarnos querer”.


22 comentarios:

  1. Anónimo26/3/12

    Gracias de nuevo , has descrito mi sensación , una vez mas!!

    Marta

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    1. Gracias a ti,Marta,por estar presente en nuestra historia...las mamis nos parecemos mucho,vivimos sensaciones muy parecidas.Un besote¡Te debo un email.

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  2. Ay Cristina, se me encoge el corazon cuando leo entradas como esta, porque tienes tanta razón. Juzgamos sin conocer, y en lugar de tender la mano la alejamos como si algo malo se contagiase, y es que como dices no hay nada físico que distinga a un peque con TEA de otro que no lo padece, así que juzgamos al peque, juzgamos a los padres, juzgamos....
    Personalmente intento no juzgar, empatizar con las personas en cada una de las situaciones que vivo, pero en muchas ocasiones no vemos mas allá de nuestras narices y lo siento mucho cuando me doy cuenta de algo que ha ocurrido pero ya es tarde para remediar.
    Supongo que eso nos ha pasado a mas de uno.
    Pero bueno, haces muy bien en escribirlo, en hacerlo ver a quienes leemos tu blog porque tus palabras y tus sentimientos calan profundamente y seguro que nos ayuda a mejorar.
    Gracias.

    Un beso,
    María J.

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    1. Maria...todos hemos vivido situaciones en las que si hubieramos sabido,hubieramos reaccionado diferente,situaciones en las que hemos emitido juicios sin pensar...antes del diagnostico,seguramente yo tambien habré mirado a niños que montaban la pataleta,curiosa por la situación...sin saber que tal vez esos niños tenian TEA y sus padres pasaban un mal rato.Pero la vida nos enseña,con la vida aprendemos y pienso que como madre de una niña con TEA és enseñar con mi experiencia a que cada vez sucedan menos estas situaciones...ojalá cuando no sabía,alguien me hubiera enseñado,pero lo hecho,hecho está,queda mirar hacia delante e intentar mejorar el futuro,siempre mejorarlo para que sea cada vez un poquito mejor.Un abrazo y gracias por estar en La princesa.

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  3. Anónimo26/3/12

    Soy mamá de una nena con síndrome de down, así que no me toca pasar por las rabietas y que los demás no entiendan. Pero sí me ha pasado estar del otro lado y querer hacer algo para que esa mamá sepa que la entiendo. Sin embargo,no sé qué hacer ni qué decir, ni cómo ayudarla. Podrías decirme cómo debo proceder si me vuelve a pasar? Es que de verdad, quisiera poder ayudar porque la entiendo, porque aunque la mía tenga los rasgos y no necesite explicación, tiene discapacidad y eso hace que nos encontremos todas "arriba del mismo barco". Se entiende lo que quiero decir?
    Claudia

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    1. Hola Claudia,me encanta tu comentario...aunque con diagnosticos diferentes,la verdad és que vivimos situaciones parecidas y creo que las mamas de niños con TEA y las mamás de niños con sindrome de down nos comprendemos muy bien,yo sigo varios blogs de mamis con sindrome de down y me siento identificada con muchas situaciones y emociones que cuentan allí.Me alegra que preguntes que hacer...pues simplemente estar,yo creo que lo que hizo aquel chico,aunque yo le dijera que no,fue el gesto más amable qu ealguien pudo tener conmigo en un momento así,tenderme la mano y preguntar educadamente si necesitaba ayuda,no insistir si és rechazada y creo que apartar en la medida de lo posible las miradas curiosas y cortar si se tiene el estimulo para hacerlo los cuchicheos desafortunados de algunos mirones...creo que para la madre del niño con TEA,te convertirias en una especie de heroina,je,je...un abrazo y gracias por preguntar.Muack¡

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    2. Anónimo27/3/12

      Gracias! No pretendo ser una heroína, solo otra mamá que, por lo que le ha tocado en la vida, busca "educar" a los que la rodean.
      Beso grande
      Claudia

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  4. ay Cristina es una entrada hermosa y espero que sirva para concientizar a la sociedad! yo no puedo decirte que se por lo que pasa pero si te respeto y te admiro. Feliz inicio de semana

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  5. Me ha encantado el post.
    Completamente de acuerdo contigo, aunque también te digo, que el hecho de que no se note, también tiene su parte buena... te ahorras las miradas de pena.
    Es dificil aguantar el ir por la calle, estar en el parque... con una niña feliz de la vida y que por el camino todo el mundo te mire con pena. Como el que lleva a una niña con gotero de la mano vaya.
    En niños especialmente perceptivos esas simples miradas afectan.

    También me gustó mucho la parte azul de tu anterior post. Ya lo estamos organizando en mi cole, como el día 2 cae en semana santa lo haremos el viernes... ¡fiesta azul!

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  6. Preciosas reflexiones como siempre estimada Cristina, aunque duras por su realismo.
    Como bien dices la incomprensión por trastornos de este tipo hace más cruel si cabe las críticas de la sociedad en general, incluidas penosamente la de muchos familiares y cercanos que aún teniendo referencias directas de estas patologías, finalmente no las quieren asumir ni entender y como losa pesada se dejan llevar por la inconsistente y dañina crítica social, injusta e ignorante, donde todo el peso viene a caer en las madres y padres de los niños afectados.
    A ESTAS ALTURAS, COMO MUY BIEN EXPRESAS ES TIEMPO DE "PASAR" DE APARIENCIAS, ETIQUETAS, EXPLICACIONES Y PROTOCOLOS ABSURDOS, para entender que quien quiera y acepte a nuestros pequeños, debe aceptar y comprometerse previamente por la INCLUSIÓN REAL, no sólo de nuestros retoños sino de nosotros mismos para de ese modo empatizar y mirar desde la óptica de una madre que lucha por defender objetivos muy concretos: la aceptación, inclusión, respeto y cariño hacia su hij@.
    Al igual que la inclusión efectiva consiste en adaptar el contexto y necesidades a quien las requiere; la aceptación de las distintas diferencias, sean las que sean, deben partir no de nosotros mismos como padres, sino de toda una sociedad que si fuese solidaria y coherente debería formarse e informarse para que de una vez, no sean los afectados quienes tengan que intentar explicar sus problemáticas y dificultades, sino la sociedad misma. Claro que esto pasa por una adecuada concienciación, compromiso y formación solidarias.
    Un abrazo Cristina para tí y los tuyos :-)

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  7. Hola Cristina, fíjate que tenía en mente dos posibles temas para mi próxima entrada y uno de ellos se acerca bastante a lo que tú has maravillosamente descrito, mi entrada va o iba (ya no sé si la haré o pasaré a la otra opción primero) sobre en el cómo en el sobrellevar el autismo de un hijo (de cara al público) influye altamente el carácter de la madre, todo lo que aquí describes nos pasa a todas y entre todas a mi también, yo soy una descarada jajaja si, esa palabra me describe bastante bien, he tenido el pelo azul,un piercing en mi nariz y hubo una época en la que usé pestañas postizas plateadas a las 12 del día, no soy una excéntrica pero no me importa provocar, creo que lo que soy es bastante egoísta y me vale un cacahuate la mitad de la gente, una amiga me dijo -recién estrenando diagnóstico- que bien mirado iba a ser una ventaja esta "particularidad" mía en los devenires diarios de salir al mundo con Helena, yo no lo habia pensado (como te digo me ocupa poco lo que piensa el mundo "general")y le dí la razón, ciertamente creo que es una ventaja por llamarlo de alguna forma. Mi hija por ahora es bastante predecible al menos para mi, tiene 3 años, mil cosas quedan por venir mas sin embargo ha habido episódios de: "Ay que niña más bonita, hola nena" y Helena mirando para los cordones del zapato de la señora, vuelve la mujer: " tu madre no te ha enseñado que hay que saludar a los mayores" (oh oh! peligro! eso ya no gusta)y ahí sale tooooooodo mi sarcasmo: "si señora, estamos trabajando en ello pero aunque usted no lo haya notado esta muñeca linda, porque es linda verdad? tiene Autismo y enseñarle todo eso toma un poquito de tiempo, pero créame que estamos en ello" ....claro que ahí viene el...AHHHH POBRECITA!!! y eso jé, eso ya gusta menos así que nos despedimos con un: "pobrecita? que va!!! usted la ve infeliz? de pobrecita nada señora, que ésto no es el fin del mundo..vaya vaya y que le cuenten, que no hay que juzgar sin saber" y fin... yo Cristina, me niego a quedarme con la boca cerrada, me niego a hundirme, me niego a verlo malo, yo, a mi paso, le enseñaré a todo el que se me cruza delante que no es prudente juzgar sin saber y que merece la pena saber. Un beso para ti y otro muy muy rosa para tu princesa.

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    1. Hola, me siento muy identificada contigo, crees que podríamos ponernos en contacto? Un saludo!

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  8. Hola Cristina, madre mía que entrada hiciste!!, me emocionaste de verdad, con el alma te lo digo, has escrito con el corazón y escritos como éstos son los que hacen mayor el entendimiento. Te deseo mucha fuerza aunque sé que la tienes. Desde luego a mi me haría muy feliz verla danzar por el pasillo del super.
    Un abrazo muy grande para tí y Natalia.

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  9. Hola Cristina:

    Un día más me tienes aquí, acabo de llegar del cole de Héctor y bueno que quieres que te diga que tú no sepas...es dificil entendernos, y es más aún pretender que la gente te compranda como tu quieres. Muchas veces me he puesto triste porque gente que aprecio no me ha tendido una mano a tiempo, pero en realidad no debemos tenerlo en cuenta, no todo el mundo sabe reaccionar ante la adversidad, yo misma nunca pensé que sería tan fuerte y positiva como soy.

    A mi siendo tan pequeñin me ocurre que por encima es super activo y que no entiende ni papa de lo que le digo, pero con el móvil el un fenómeno y para que se quede tranquilo en muchas ocasiones recurro a él y las caras de la gente son de poema, pensarán vaya madre ya viciando al niño, si mejor jugase con él....en fin la de cosas que le podría decir yo a esa gente pero en vez de eso me limito a decir...Bien cariño mira que eres listo, otro puzle más conseguido....Biennnnnnnn

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  10. en mi blog tienes un premio :D

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  11. Anónimo2/4/12

    GRACIAS Y MIL GRACIAS...
    Sólo las personas que lo tenemos tan cerca te entendemos perfectamente. No has podido expresar mejor lo "mal educados" que tenemos a nuestros hijos.

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  12. Hola, mi nombre es Nadia y tengo discapacidad visual.

    Yo entiendo todos estos rechazos, las miradas de la gente, críticas... etc.
    Es fastidioso ir con un bastón por la calle y que nadie se acerque a hauxiliarte, o que en el bus te digan que tus tarjetas de discapacitado son falsas aún y cuando ven el bastón y los ojos distintos a los demás.
    Sigue adelante con tu niña, yo aún no los tengo pero sé que ese día haré caso omiso a la gente y me dedicaré a sacar adelante a mi beba, aún y cuando me pongan barreras yo sabré como arreglármelas, total nadie me da de comer.

    Saludos a tu nena!

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  13. Anónimo26/7/12

    ¡Hola,mama de "La Princesa de las alas Rosas",también llamada Natalia.Me ha encantado
    tu blog, y al mismo tiempo me ha emocionado.Te
    escribo como mama de dos hijos que aunque ya han
    superado la edad infantil,a veces también me sorprende su actitud y comportamiento (me averguenza
    dicho simplemente).Cuando pasa ese momento,creemos bueno,ya está.Pero,vuelve a ocurrir.Es verdad que nos pasamos la vida juzgando las actitudes y comportamientos delos demás.Por eso te agradezco y
    te ánimo a expresar tus quejas en nombre de Eulalia.Ella igual que todos los niños/as tiene
    derecho a equivocarse y a evolucionar en su relación con los demás.Y tú, igual que yo ,tenemos
    derecho a equivocarnos en nuestra relación con nuestros hijos;siempre ponemos empeño en mejorar.Lo que no puede cambiar nadie es nuestro amor por ellos.Besitos.

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  14. Anónimo12/12/12

    Hola, he visto una noticia con una página que si no la conoces ya, a lo mejor te puede interesar.
    No sé mucho del TEA ni conozco a nadie cercano a este tema pero casualmente leí tu blog y hoy al ver la noticia me acordé de ti.
    Este es el enlace:
    http://www.noticiaspositivas.net/2012/12/12/ensenar-a-los-aprendices-visuales/
    Saludos!

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    1. Muchisimas gracias¡¡ Lo conocia pero te agradezco igualmente la aportacion...y te lo agradezco más al leer que no tienes implicacion directa con el autismo...me emociona cuando personas que no lo vivis cerca en vuestro entorno os implicais así,me hace sentir que realmente las familias que luchamos por dar visibilidad y ofrecer información,lo conseguimos y eso es superimportante para nuestros hijos...un millon de gracias¡

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  15. Desde Chio le te doy las gracias Cristina, hoy 16 de marzo , ya no me siento mas sola, mi esposo y mi nena de 10 años son Asperguer, (Aspi) como les digo con cariño; ha sido un caminar duro y dificil, mas aún cuando el hombre que elegí vivir hasta el resto de mis días, descubre en conjunto con el diagnóstico de nuestra princesa (en esos momentos de 5 añitos), era una niña con una condición especial llamada Síndrome de Asperguer. Para él, todas sus dudas y reflexiones de su personalidad que durante años han permanecido muy dentro de su ser, han encontrado respuesta, y con voz muy baja y casi temblorosa, me dice:"Asi soy yo y lo he sido toda mi vida, perdona por heredar esta condición a nuestra beba"........Como perdonar por el regalo mas maravilloso que ha dado a mi vida, Los amo con todo mi corazón y ambos son mi razón de existir.

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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