Me cuesta mucho,muchísimo,hacer la introducción al video que voy a poner ahora...mejor lo veis y lo entendereis...o eso espero,que se entienda y sobretodo,por todos los pequeños y sus familias que conviven con el Sindrome de Sanfilippo,me ayudeis a difundirlo...por favor.
Y si quereis colaborar con ellos,contactar aquí www.sanfilippobcn.org
Santiago Romero, Andrés Quiros, y Belén Zafra, nos hablan de la dureza de su diá a día y de la de sus hijos afectados por el Síndrome mortal de Sanfilippo.
Con la colaboración de:
Alex Salgado, Aurora Carbonell, Gerard Quintana, Laura Roca, Silvia Marsó, Teo Serrano, Gemma Mengual, Xavi Vila, Nacho García Vega, Rebeca Jiménez, Pedro Marin, Pitingo, y Lauren Jordan.
Y no os perdais el segundo video,un clip musical creado para dar a conocer el sindrome de Sanfilippo.
Con la colaboración solidaria de:
RAMONCÍN, ARIEL ROT, SILVIA MARSÓ, GERARD QUINTANA, PITINGO, BEATRIZ RICO, CARLOS IGLESIAS, JORDI GONZÁLEZ, CARLOS SEGARRA, TROGLODITAS, GEMMA MENGUAL, TENNESSEE, PEDRO MARÍN, ALEX SALGADO, AURORA CARBONELL, CÉSAR HEINRICH, JOSE LUIS GARCÍA, LADY CHERRY, LAURA ROCA, NACHO ALDEGUER, NACHO GARCÍA VEGA, PACO CLAVEL, REBECA JIMÉNEZ, DANI EL ROJO, REY LUY, SERGIO MAKAROFF, TEO, SERRANO, TONI MARMOTA, JAVI FARAÓN, MOISÉS SOROLLA.
¡¡BELÉN ZAFRA,SIGUE A POR TODAS,ERES LA MEJOR¡¡
hola Cristina me llena de emoción esta entrada, estoy subscrita a tu blog pero no me llegan las entradas puntualmente y ahora estoy intentanto bajarme los videos y no puedo en fin seguire intentandolo, bssss guapa.
ResponderEliminarUffff... qué duro. Cómo comparto todo lo que dicen los que han colaborado con el vídeo...
ResponderEliminarUn abrazo.
Fantástica entrada Cristina, no hay derecho de niñ@s que tengan que padecer y pasar por estas enfermedades tan terribles, con el sufrimientos de padres, familia y los que tenemos conciencia y amor hacia estos niñ@s que también lo sentimos como nuestros, el titulo lo dice claro "Tú podrías ser Yo".
ResponderEliminarComo dice el vídeo no hay sentido común entre los gobernantes, sólo miran por sus intereses y gastan en investigación en lo que les interesa...!!!. En cuanto a la gente en general como dice un padre es tanta la ignorancia hacia estos niñ@s que se los miran con indiferencia; sólo los medios hacen conciencia de lo que les interesa y da dinero, como todo; es la sociedad in-solidaria que viven su situación sin importarle la de los demás...!!!
Salud es lo que pido, sobre todo para todos los niñ@s.
De l'avi Manel