Hoy me toca hablar de Oscar.Hoy le doy voz a su madre,aquí en La Princesa.Siempre he tenido mi blog abierto a cualquier madre que quiera denunciar la discriminación y falta de recursos o ayudas a la que esté viendo sometid@ su hij@.Es algo que nunca entenderé...que clase de sociedad estamos creando? Me averguenza ver como presumimos de lo que hemos avanzado en muchos aspectos,tecnologia sobretodo,cultura,etc...somos muy modernos todos,somos independientes y bla,bla,bla...pues no,yo no lo veo así,somos tercermundistas y estamos a años luz de una sociedad libre,independiente,avanzada y para entenderlo solo hay que ver los casos de discriminación que todavía hoy viven las personas que tienen algun tipo de dificultad.Que mundo más absurdo que tenemos ordenadores y tecnologia hasta para abrir una puerta y somos incapaces de entender que si una persona necesita una ayuda para hacer vida normal en su colegio o en su centro de trabajo,se nos cae el mundo encima y las familias deben pelear duro para hacerlo entender...
Jamás entenderé estas luchas a las que nos someten a las madres...es aberrante,insultante....es absurdo,cruel y triste...somos tercermundistas porque todavia no entendemos que una madre no debería luchar por defender los derechos de su hijo porque nadie debería pisar o poner barreras a los derechos de un niño.El dia que la sociedad entienda esto,ese dia será cuando podamos decir que vivimos en una sociedad avanzada,mientras tanto,que se sigan haciendo adelantos en tecnologia que por muy modernos que nos pensemos que somos...no somos nada.
Aplaudo desde aquí a todas esas madres luchadoras,que no se rinden y gritan por sus hijos,porque ellas son el verdadero motor de esta sociedad,sin ellas,el mundo está perdido.Una madre que no pelea por los suyos...me cuesta llamarla madre.
Este escrito que voy a compartir ahora es de Ana Belén,la madre de Oscar,un niño del colegio de mis hijos...le dije que tenia mi blog completamente a su disposición para denunciar la dejadez por parte de la administración ante la problematica de su hijo,en este caso la diabetes infantil...me sumo a su lucha y lo que pueda hacer,pues eso haré.Intentaremos que Oscar reciba lo que necesita y estamos tanto yo,como otras muchas madres del cole,dispuestas a ayudarles,recogiendo firmas o haciendo lo que ella nos pida...Ana Belén,no te rindas.
DIABETES INFANTIL
Hola Familias¡
Mi nombre es Ana Belen,soy la madre de Oscar Lopez de 5 de primaria.Me gustaría explicaros la situación que estamos padeciendo en casa y en el colegio con esta amarga enfermedad llamada diabetes tipo 1.Mi hijo se llega a pinchar al dia hasta 11 veces,entre controles de glucemia e insulina.Tenemos que pesar todo lo que come porque come por raciones.
Sus fiestas de cumpleaños son limitadas porque padece cuando no puede tomar dulces,chuches...
Mientras mis amigos o familiares disfrutan de sus horas de sueño,nosotros dormimos por periodos,con las alarmas del despertador cuando llegue el proximo control de glucemia.
¿Como les haces entender que la diabetes es 24 horas al dia,7 dias a la semana y y 365 dias del año,enfermedad que no duerme,que no tiene vacaciones y no tiene un botón de on y off?
estas personas no conocen la responsabilidad que tenemos en las manos cada dia,en ocasiones puede ser muy frustante que no entiendan la razon por la cual tu niño todavia no se quede a dormir en otras casa de amigos o familiares,que no puedan ir de excursión y colonias o porqué cuando hace futbol o actividades que requieran mucha energía física,nunca lo dejas solo.
Pero sabemos y no podemos olvidar que seguramente cuando Oscar fue diagnsoticado,nosotros tambien eramos parte de este grupo de personas que desconocen el dia a dia de una familia que convive con diabtes tipo 1.Vivimos en un mundo que va muy deprisa y en ocasiones nos olvidamos que hay muchas familias que tambien están pasando por sus problemas,sus enfermedades y condiciones de salud que posiblemente nosotros desconocemos los retos que conllevan a diario.Y no es hasta que nos toca vivirlo a diario que comenzamos a valorarlo.Como dice el refrán:"Nadie sabe lo que se padece hasta que se tiene".
Tenemos paciencia,el camino que tenemos que recorrer es muy largo y dificil,pues a nosotros mismos nos ha costado mucho y estoy llegando a pensar y aceptar que hay personas que por mas que tratemos de educar,jamás lo entenderán.Como madre siempre hago lo mejor para Oscar,lo que me hace sentir segura y no obligo a nadie a entender nuestra situación,pero a veces necesitamos el apoyo de los demás padres ante obstaculos que nos pone la administración y el propio centro educativo de no cubrir las necesidades básicas de un niño en edad escolar por eso hoy he querido escribiros y pediros ayuda a la hora de apoyarnos en caso de que no se solucione poner a una persona para acompañar a oscar en sus excursiones,colonias...ya que hasta ahora se quedaba en casa,pero ha llegado un dia en que él necesita igualdad entre sus compañeros y en su vida diaria.Pediros que ante la imposibilidad de que no fuera esa persona pudieramos ir uno de sus padres.
Gracias por leer estas lineas y espero entendais nuestra situación.
Probablemente algun dia lleguen a entendernos...
"La paciencia es aveces amarga pero con el tiempo da su fruto y se vuelve dulce"
Ana Belén,mamá de Oscar.
Hpla: mi apoyo y reconocimientomás sincero a la madre de Óscar y que no se rinda nunca. Admiro a todas esas madres que luchan por la integración de sus hijos,porque ellas son el verdadero motor de esta sociedad. Hay que tener mucha paciencia con la sociedad porque desconoce los cuidados que hay que tener con nuestros hijos cuando sufren algún tipo de enfermedad que tenemos que controlar las 24 horas del día...Gracias Cristina porque tu blog sea una puerta en la que gritar que cada niño es un mundo y para sus madres son nuestro tesoro... seguimos en contacto
ResponderEliminarHola Marta! Gracias a ti por pasarte por aqui ...y que voy a decirte,que entre madres tenemos que ayudarnos,tenemos que dar ejemplo y exigir siempre a la sociedad sl respeto a nuestros hijos.Un saludo!
EliminarHola. Cristina chapeau. Mucho trasto para poco cerebro.
ResponderEliminarEn cuando al caso de Óscar me parece sangrante, se supone que las leyes están para integrar. Hay algo que no acabo de entender ¿tampoco dejan ir de acompañante a alguno de los progenitores? Un saludo, ánimo y adelante.
Hola Maria Luisa...pues si,las leyes estan para integrar...pero estan en el papel,las familias que nos vemos necesitadas de recurrir a ellas,descubrimos que en la practica nos lo ponen dificil,muy dificil...
EliminarLos pequeños avances en favor de los derechos de las personas con discapacidad o enfermedad, es y ha sido siempre a base de lucha y tenacidad. La Administración suele practicar siempre, en estos casos, la política del cansancio y del desgaste para las personas que demandan, como en Ley les corresponde, estas mejoras.
ResponderEliminarPensaba yo, ingénuo de mi, que si algún político de peso tuviera en su seno familiar alguna de estas personas afectadas, aunque fuera para puro egoismo propio, movería hilos. Pero ni por estas. Conozco algún caso, que no refiero aquí por respeto al derecho a la intimidad, pero como sea que son gente de saneada economía, en base al "pagando San Pedro canta", lo solucionan desembolsando de su bolsillo lo que sea necesario para que su hijo/a puedan tener todo aquello que los Poderes públicos no contemplan y además niegan.
Lamentablemente, en este y en muchos aspectos, en España estamos bien ESPAÑADOS. ¡ Qué pena!
Mi madre lee tu blog desde hace mucho tiempo, por lo que te dejo un regalo en forma de cuento fantástico: https://www.youtube.com/watch?v=txxQg1FIgLY
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