El trastorno de sueño es muy comun en niños con TEA,no se sabe bien porqué,piensan que tienen dificultades para segregar melatonina,la hormona del sueño y por eso a muchos se les da de manera artificial y en la mayoria de casos funciona.
Natalia lleva mas o menos 1 año "sin dormir",comenzó en septiembre pasado a tener continuos despertares durante la noche,entre 2-3 despertares...pero eran despertares extraños,como si sufriera una descarga en el cerebro y se conectara de repente,hiperactiva total, juguetona, cantando, riendo, gritando... parecia como si hubiera dormido 8-10 horas y a lo mejor llevaba 2-3-4...comenzamos con pautas que nos dio la psicologa pero no funcionaban porque había un problema físico de fondo,no era algo de rutinas ni aprendizaje,hasta ahora siempre había dormido bien exceptuando hace un par de años que pasó unos meses similares pero que reconducimos con esas pautas y melatonina durante unas semanas hasta que su ciclo de sueño volvió a la normalidad.
Junto con el neurologo decidimos probar de nuevo la melatonina pero en su caso vimos que no era la solución,ésto le hacía coger el sueño pronto,caia en sueño profundo y las 4 horas despertaba mas hiperactiva y le duraba el resto del dia.
Unos meses despues,en unas jornadas de autismo,uno de los ponentes al que le expliqué mi caso,me explicó que en algunos paises suelen dar a los niños antihistaminico,ya que el efecto secundario es que da sueño y nada más,no tiene otros efectos...lo consulté con su pediatra,su neurologo y la alergologa de mi otro hijo y los tres me dijeron que podía probar sin miedo,que así era...y de momento eso es lo que utilizamos,le hace dormir más horas y más tranquila,pero sigue sin tener un ciclo de sueño "normal" y los despertares aunque han disminuido,siguen algunos dias.
Yo empecé a observarla por las noches cuando llegaba de trabajar (trabajo de noche),mientras dormía...si lo estaba,porque 3 de cada 4 dias me la encontraba despierta y jugando...el caso es que su respiración era rara,no eran ronquidos,era una respiraciónn fuerte y profunda como si estuviera esforzandose...lo comenté todo con su neurologo y decidimos que entre ésto de la respiración,el tipo de despertar tan activo que tenía y teniendo en cuenta que tiene antecedentes de epilepsia en la familia (mi hermano tuvo epilepsia infantil) y la epilepsia en algunos casos está asociada al autismo,lo mejor era derivarla a una unidad de sueño,la del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona,que además es especializada en TEA.
Recalco que tuve que insistir mucho para esta derivación ya que su neurologo pensaba retrasar la derivación y probar primero con otras medicaciones y...lo típico,como no son sus hijos,pues experimentamos con ellos...las familias de nenes TEA ya me entendeis.Tuve que cabrearme y pedirle que la hiciera a petición de la familia si él no estaba de acuerdo,pero que de allí no me iba sin la derivación hecha.
Allí,en la Unidad de sueño,fue otro cantar,se nota que son profesionales de este tema y le dieron bastante importancia al tema,tanto que en menos de un mes me programaron la prueba de sueño,donde la monitorizaran una noche para ver su funcion cerebral y descubrir si existe alguna "anomalia" que provoque estos continuos e hiperactivos despertares...y si todo sale bien,ya probaremos tema pautas o medicación,pero como me explicó el doctor de la unidad,lo importante es descartar que tenga apneas,crisis epilepticas,algun tipo de ausencia mientras dueme o cualquier otro problema.
Esta entrada es para consultar si alguno conoce este tipo de prueba,si puede contarme su experiencia o darme algun consejo...la verdad es que estoy muy preocupada,la ingresamos a finales de esta semana,ingresa una tarde hasta la mañana siguiente,nos han explicado que la monitorizan en la cabeza,los dedos y un tubito en la nariz (yo no sé como le van a poner todo eso a mi hija,si no deja ni que la peinemos)...si conoceis experiencias me podeis esxribir a mi correo ? Si preferís dejar un comentario aquí tambien me vale,si no,mi correo es este santisycris2@hotmail.com
GRACIAS
Edito entrada el 30 de julio
Pues tenía hoy la prueba pero como la seguridad social es como es,pues me han prorrogado la prueba de sueño a septiembre...gracias por los comentarios y por los correos que me estais enviando,podeis seguir escribiendome,me encantará leeros.
Pues tenía hoy la prueba pero como la seguridad social es como es,pues me han prorrogado la prueba de sueño a septiembre...gracias por los comentarios y por los correos que me estais enviando,podeis seguir escribiendome,me encantará leeros.
Querida Cris:
ResponderEliminarTenemos similar situacion con Lucia, a quien suministramos por prescripcion medica (Melatol) una capsula por noche desde hace mas de un año. los resultados recien lo vimos a partir de los 4 o 5 meses de tratamiento (funciona x acumulacion), hoy su dormir es casi normal, digo casi por que se altera este ciclo cuando se resfria. si hemos comprobado que el dexalergin que es un antialergico con corticoides la altera bastante (Sueño incluido) por eso evitamos los corticoides en sus tratamientos. pero la gordita salio alergica como sus padres. que le vamos a hacer.... a ella le hicimos cuando era mas chica 2 y 3 años (hoy tiene 5) estudios de sueño. - no como el que vos estas por hacer -... eran de media hora y de 2 horas (Electroencefalogramas) y los resultados fueron normales, no salio nada en esos estudios.-
Gracias!! Hacia tiempo que no tenia noticias vuestras,que tal va Lucia? Espero todo os vaya bien,un abrazo grande!!
EliminarLa Gordita va creciendo muy bien gracias a Dios, adaptandose como puede a sus nuevas realidades temporales es decir (Jardincito, compañeritos, nuevas terapias, etc. y siguen sus avances por suerte) estamos formando un grupo de padres maravillosos puedes vernos en Face: en TEA PADRES TUCUMAN compartimos mucha informacion, y experiencias de vida, por suerte nos acompañan excelentes profesionales. Hace poco nos visito Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer) y nos dejo mucho aprendizaje. Te mando a vos y a toda la familia un fuerte abrazo desde Argentina. bstos para la princesa
Eliminarnosotros hicimos unas pruebas y eran de oido, pero ponian cables por toda la cabeza y antes de ponerlo los dormían. creo que es la única opción el mío cuando va al oculista pone pega para poner la cara y que vean el fondo de ojos imagina. suerte
ResponderEliminarHola cristina nosotros se la hemos hecho dos veces a mi niño ina era mas pequeñito y era corta y la otra es la de toda la noche a nosotros nos dejaron estar con el toda la noche los dos le pinen cono si le fueran hacer un electro y un casco que tiene cablecitos por la cabeza ,en principio nosotros nos llevamos toda la semana como un juego,que bien te van a disfrazar de astronauta ,el movil tambien nos lo dejaron para que le entrara sueño y mucha paciencia el mio le molesta hasta una etiqueta a las seia de la mañana se desperto se queria ir a casa y nos costo mucho volverlo a dormir y a las ocho de la mañana nos fuimos el informe se lo pasan al neurologo
ResponderEliminarHola! Nosotros le hicimos el estudio del sueño a Melina, pero ella tiene síndrome de Down. Lo indicó la neuróloga por una reacción que tuvo el día que le quitaron los diábolos. De todos modos quedó confirmado que no había alteración neurológica sino una reacción alérgica a la anestesia.
ResponderEliminarLo bueno fue que la neuróloga indicó que se hiciera en casa. Entonces la acostamos siguiendo sus rutinas, y después la técnica le adhirió unos cablecitos a la cabeza, que sirven para trasladar la información a la computadora. Esto se hace durante toda la noche. Se los colocan despiertos y luego ella se va durmiendo. Por suerte, salió todo bien (yo agotada, obvio!).
Cariños, y mucha suerte