La bestia negra de sus vidas: el verano con autismo

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El verano, playa y chiringuitos, piscina y bailes, rompemos los horarios y decimos adiós a las rutinas… ¿Seguro? ¿Todos?

Manuel y su familia no.

Manuel tiene siete años y es autista. Somos vecinos. Pero como sé poco sobre autismo, he preferido dirigirme directamente a María, su madre, para que nos cuente cómo se compaginan verano, descanso familiar y ocio, con las necesidades de un niño autista.

María me cuenta que en el autismo “no hay grados. Hay personas más afectadas que otras”. Su hijo funciona con rutinas y, cuando decimos rutinas, hablamos de un planning que ha de cumplirse milimétricamente. Con este niño moreno de piel clarita y ojos que te traspasan no se puede improvisar. Su conducta se hace más difícil en los espacios públicos, donde hay gran cantidad de elementos que él no puede procesar debidamente, como por ejemplo el metro, donde les ha pasado de todo y donde la ignorancia de la gente interviene casi siempre en contra:

"Señora, vaya cómo educa al niño".
” Ese niño es pa llevarlo amarrado”.

O la mejor de todas:
"¿Qué le pasa al niño?

Que es autista, señora.

¡Ah, que no es de aquí!”

Palabras que hieren, miradas que duelen, pero que, en cualquier crisis o rabieta de su pequeño, María ha aprendido a que los dos están dentro de una burbuja y “el resto del mundo no importa”, y no puede traspasar su burbuja. Por su salud mental, por el bien de su hijo.

Estos niños no se portan mal, sino que se alteran mucho porque no interpretan la realidad que les rodea como usted o como yo. Es como si escucharan cincuenta canales de televisión a la vez y a su cerebro le cuesta separar y ordenar toda la información. Póngase en su lugar. ¿No se alteraría también?

De ahí que seguir puntillosamente una secuencia de acciones les dé seguridad. A él hay que anticiparle todo. Para Manuel, como para otras personas autistas, es fundamental seguir una rutina. Cada día sale de casa para ir al colegio en metro. Saluda al portero que barre el patio, le dice adiós a Charo, la farmacéutica, se sube al metro y llega a la escuela. “No puedes cambiar la dirección a tu antojo, ni parar a saludar a alguien, ni entrar en un lugar que no estuviera anticipado. Todo, todo, todo hay que anticiparlo”.

Así pues, imagínense lo que son las vacaciones y el verano para estas familias, para estos niños. Un caos. Por eso, María y su familia organizan las vacaciones estivales tratando de compaginar ocio y descanso familiar con las necesidades de Manuel. Pero las alternativas son pocas porque “en España los campamentos para personas con TEA (trastorno del espectro autista) son muy escasos”. Asturias o Jaén son de las pocas provincias en las que los campamentos están planteados como auténtico respiro familiar. El resto de campamentos se organizan como escuelas de verano con horario escolar, de nueve a dos, como las que organiza Autismo Sevilla, la asociación que ha acompañado a María y su familia a transitar por este trastorno desde que le fue diagnosticado a Manuel cerca de los dos años, y a quien María agradece su labor.

¿Qué otras soluciones existen para que todos puedan disfrutar del verano, de ese necesario descanso lúdico con el que uno recarga las pilas para la apretada agenda de invierno?

Durante un par de veranos esta familia optó por un “todo incluido” en ese afán de aunar y satisfacer las necesidades de todos sus miembros (tienen otra hija de diez años). Pero la experiencia funcionó bien a medias. La hora de las comidas, en un magnífico restaurante dentro del hotel, bullicioso, lleno de gente, “a nivel acústico muy difícil de soportar para él. Uno de los rasgos de estas personas es la sensibilidad a los ruidos y sonidos fuertes”.

Rutinas y un entorno conocido que le dé seguridad.

María ha encontrado un paraíso para su hijo, que por el momento les funciona. Un camping bien conocido por ellos donde Manuel se siente seguro. El personal que trabaja allí le quiere y tiene infinita paciencia con él. “Con Isabel riega las plantas, con Juancri y Jesús recoge hojas de los árboles y sube en la furgoneta”. Es su particular verano azul.

En verano es cuando la estructura familiar se les rompe más. Normal, porque surgen planes, viajes que a su hermana mayor le gustaría pero para los que Manuel aún no está preparado. Todo llegará.

Cuando termino de escribir este artículo, María me cuenta que va a llevar a su hijo a un campamento urbano en la población donde pasan el verano. Como cualquier madre, desea que su hijo encaje. “Quiero que esté con niños, que sienta que pertenece a un grupo, a ver qué pasa, voy a la aventura”, me cuenta. Su ilusión es que Manuel aprenda a leer y escribir y no piensa tirar la toalla. Eso requerirá mucho esfuerzo académico, pero en verano toca relajarse, disfrutar como todos.

Espero que le vaya bien a Manuel, que encuentre maestros profesionales, “con ilusión y paciencia infinita”, como me dice su madre, de la que he aprendido mucho y con la que espero contar más adelante para compartir con ustedes en el blog otras cuestiones que atañen al autismo y a las familias.

Entretanto, aliento para superar este tiempo que, en principio, tendría que ser de disfrute y descanso para todos, en igualdad, con autonomía y que sabemos que no es así para miles de personas “dis”,.