AUTISMO PARA TODOS.Hoy tomo la palabra...y me sincero mas que nunca.Cris,mamá de Natalia.

Hace unas semanas pedí la colaboración de aquellas personas que han pasado de alguna manera por el camino de mi hija,para que compartieran su experiencia con ella...o mejor dicho,con el autismo.

La idea era mostrarle a la sociedad la visión de otros que no fuéramos los padres,respecto a como se vive el trastorno autista...

Me alegra decir que ya me van llegando escritos de algunas de ellas...pocos,la verdad,reconozco que esperaba más colaboración,sobretodo de familiares,ya que la mayoría son de profesionales que han trabajado a su lado,alguna amiga y una compañera de trabajo... pero bueno... ese es uno de los aprendizajes que te da el autismo,aprendes a recibir ayuda de quienes menos lo imaginas y a ver la espalda igualmente de quienes menos imaginas.El autismo es lo que tiene,que muestra a todos tal como son... con él no se puede fingir,o te implicas a tope por el bienestar del niño que está y estará toda su vida dentro del trastorno o te apartas a un lado.

Cuando recibí el diagnostico,fue un golpe muy duro... el mas duro que me ha dado la vida.Ya he hablado sobre el dolor del primer año otras veces y no voy a centrarme en ello otra vez... porque duele,vuelve a doler al recordarlo... y me cansé de sentir dolor innecesario,no nos ayuda a avanzar.

Tras el durisimo primer año donde caí muy profundo... creo que jamás en mi vida lloré tanto... por pena,por rabia... pero sobretodo por miedo... estaba completamente aterrorizada,sin saber en que clase de mundo me metía, que esperaba ahora a mi hija ni a nosotros como familia... todo mi día y toda mi noche giraba entorno a ella y su autismo.Algunas personas lo entendieron y se convirtieron en nuestro colchón esperando que pasáramos nuestro "duelo" y otras personas decidieron largarse,abandonarnos... fue su decisión,nosotros decidimos luchar por Natalia y para hacerlo no podíamos malgastar ni una sola milésima parte de nuestras fuerzas en otras cosas... mi hija no podía permitírselo.

Durante los años siguientes aprendí tanto de autismo que casi me hice una experta... pero no lo era,ni lo soy hoy.Conozco el autismo de mi hija,solo el de ella y a veces ni eso,porque hoy día todavía me sorprende.

El autismo,a mi personalmente me ha aportado el conocerme mejor... el quererme y sentirme orgullosa de mi misma.He descubierto que tengo un instinto maternal muy profundo,que por mis hijos soy capaz de comerme el mundo y aunque todas las madres lo decimos,yo lo he experimentado... por ella,he hecho cosas que antes de su diagnostico no me hubiera creído capaz de hacer.

El autismo me ha dotado de una fuerza interior para enfrentarme a las adversidades que yo desconocía que tenia... me ha hecho valorar cosas que antes no valoraba,me ha vuelto "conformista" en muchos sentidos... pensar "si todo va bien,disfrutalo y sé feliz,no necesitas más".Me considero una persona cada vez menos negativa,me resulta sencillo ver las cosas positivas de mi día a día... las negativas cuando vienen golpean muy fuerte y hace que las positivas brillen mas.

Pero no todo es bonito,no...

Hace unos días,en una cena de mamis de niños con TEA,tuve una conversación con una de ellas,en la que mi amiga me decía que el autismo la había vuelto mas "h... de p..." ,que toleraba menos tonterías a la gente y se callaba menos lo que pensaba y cosas así...

Durante la conversación discrepé un poco con ella porque yo siento que me ha convertido en alguien mejor de lo que era... pero no es cierto y sí es cierto al mismo tiempo.

Aunque me considero mejor persona ante muchas cosas,es verdad que tolero menos las injusticias que veo y la peor injusticia es cuando veo un trato discriminatorio y cruel hacia mi hija,sobretodo cuando viene de parte de parte de personas que deberían velar por ella...

Durante años me di de golpes contra administraciones varias,de educación y sanidad,para procurar su bienestar,pensando que ese era nuestro mayor enemigo.Hoy,con los 9 años de Natalia,veo que no... el enemigo lo tenemos en "casa".

De nada nos sirven los esfuerzos de recursos en colegios,mejor atención sanitaria,etc... si las mayores barreras las pone el propio entorno.

Cuando el autismo no se entiende,no cala dentro de la propia familia o amigos cercanos... nuestros hijos están perdidos. 

Yo tengo dos hijos... un niño neurotipico de 11 años,que ha pasado todos los ítems corrientes de su desarrollo y sigue haciéndolo... crece con "normalidad" y un día será adulto y será independiente y hará su vida,como los hijos de todas las personas cercanas que conocemos.

Natalia ha sido dependiente como todos los niños,durante su época de bebé (evidentemente),en su época de niña... lo seguirá siendo en su próxima pubertad,adolescencia y edad adulta.Seguirá siendo dependiente mientras niños mas pequeños que ella comienzan a vivir su propia independencia natural de la vida.

El autismo me ha enseñado que solo existe para los padres... para el resto del mundo es como un resfriado,piensan que es pasajero y dando apoyo cuando son pequeños (lo mas sencillo,cuando menos dificultades tienen,pues a esa edad el trastorno no muestra realmente sus diferencias de desarrollo con niños de la misma edad,al menos no las muestra con la misma intensidad que lo hace a edades ya mas mayorcitos),algunas personas,se dan por satisfechas consigo mismas.

Siempre he sentido una angustia enorme al pensar que mi hija,si un día su padre y yo faltáramos,si su hermano no puede hacerse cargo de ella... terminaría en una institución.Pero siempre he pensado que su entorno cercano no lo permitiría... hoy sé que sí.Hoy sé que la única esperanza de estar bien atendida el día de mañana,recae sobre sus padres y sobre su hermano... y reto a cualquier padre o madre a mirar a sus hijos a la cara y sentir algo así... si son capaces de aguantar el dolor,deberían hacerselo mirar...

El autismo me ha enseñado que las familias con un hijo con autismo,estamos solas... que somos demasiado complicadas para los demás... que es imposible pedir tolerancia y respeto a la sociedad,que adapten un poquito el mundo a ellos,si quien mas cerca tiene el autismo,no se da cuenta que ella necesitará de apoyo siempre... lo necesitó ayer,lo necesita hoy y mas todavía,lo necesitará mañana.

Mi amiga tenia razón... el autismo te vuelve mas "h... de p..."... o no,tal vez lo que te vuelva así,sea el egoísmo y el comportamiento de la sociedad hacia tu hijo con autismo.De todas formas,me quedo con otro aprendizaje... el autocontrol de las emociones.

El autismo me enseñó a saber mostrar cada una de mis emociones cuando deben ser mostradas (sin miedo ni prejuicios ni hipocresias)... el coraje cuando mi hija lo necesite,el amor hacia mis seres queridos,el agradecimiento a todos aquellos que hacen o intentan hacer un mundo mejor para mi niña y todas las personas con TEA... y la indiferencia hacia los que solo aportan dolor al camino hacia mi niña... y porqué  no,las palabras dichas cuando deben ser dichas,gusten o no... la dignidad de mi hija vale mas de lo que muchos esperan que valga.

Si los demás ponen muros a su camino,dificultandonos lograr un bienestar y mejor calidad de vida para mi hija (que para  la ignorancia de algunos,es responsabilidad nuestra hacerlo,pues por su grado de discapacidad no tiene herramientas para lograrlo sola)... lo hacen sin ser conscientes que en realidad se están poniendo los muros a ellos mismos... en nuestro mundo no hay sitio para nadie que venga a añadir mas carga de la que el TEA ya trae.

El autismo me enseñó a gastar fuerzas luchando solo contra lo que complica su autismo... el autismo me enseñó a ser feliz con lo que mas quiero.

Y a día de hoy,me siento la mujer mas feliz del mundo... tengo un marido que lucha a mi lado,unos hijos maravillosos y unos amigos increíbles que nos dan fuerza para continuar.

La vida nos sonríe... y nosotros sonreímos a todos los que lo han hecho posible,

El autismo me enseñó a ser mas fuerte,mas valiente,mas luchadora,mas feliz... a ser mas humana,menos perfecta,mas yo misma.

El autismo debería ser una asignatura obligatoria para toda la sociedad... porque la calidad de vida de una persona con autismo,depende de como TU te comportes con esa persona con autismo que mas cerca tienes.

Comienza aquí la sección AUTISMO PARA TODOS.

Proximamente iré publicando los articulos de todas aquellas personas implicadas que me los estais haciendo llegar... gracias a todas ellas... y animo a los demás a dedicar unos minutillos a pensar que creen que pueden hacer ellos por mejorar la vida de las personas con TEA,que han aprendido al estar cerca de mi niña o de cualquier otra persona con autismo... colaboras o te haces a un lado?

Vuestras experiencias,podeis enviarlas a mi correo: santisycris2@hotmail.com, o podeis darmelas en mano si quereis,los que me veis a menudo o incluso a través del wassap.