Seguimos aquí

Hace mucho tiempo que no tengo el blog activo y la verdad es que me da mucha pena,porque escribir aquí es una de mis pasiones.No solo me ayuda a desahogarme de mucho del estrés que vivo por el TEA de Natalia,sino que sé que ayuda a muchas familias que están comenzando,profesionales que buscan entender como nos sentimos las familias para así ayudar mejor a nuestros hijos e incluso ayuda a gente externa a intentar comprender o como mínimo,a informarse un poco sobre autismo.

El caso es que como ya expliqué en mis ultimas entradas,Natalia tiene un ingreso parcial en la Unidad de dia TEA de nuestro hospital,por un trastorno grave de conducta que se ha magnificado y mucho al entrar en la pubertad.

Para que lo podais entender,solo teneis que imaginar las dificultades de cualquier adolescente al entrar en la adolescencia,pues ella lo mismo pero triplicado y sumando dificultades por su autismo,lo que se traduce en una rigidez extrema,sobretodo a los cambios y no solo cambios de actividades,cambios de todo tipo,por ejemplo que le digas que va a cenar puré y le pongas sopa (es un ejemplo),solo ese "error" puede provocar una crisis en ella.

Y en qué consisten sus crisis? Pues en autoagresividad,agresividad hacia terceros,gritos y golpes en paredes o mobiliario que puede durar entre 5 minutos y 30 minutos ahora,siguiendo las pautas que nos dan,hace pocos meses podian llegar a durar 1 y hasta 2 horas.Imaginaros la presión constante de vivir con miedo a cometer un mínimo error...os aseguro que es muy complicado vivir así.

Tambien se ha magnificado su trastorno sensorial,hasta el punto de necesitar múltiples herramientas diarias para calmar sus intolerancias,en especial a los ruidos,pero tambien táctiles (necesita cada vez mas presión en su cuerpo para calmarse).Que utilizamos? Manta de peso (pesa 9 kilos) para envolverla cuando comienzan los sintomas de ansiedad en ella,saquitos de peso para masajearla o ponerselos por encima en distintas partes del cuerpo,un masajeador que a ella en especial le gusta pasárselo por la cabeza,hemos vuelto a los cascos y llevamos medio invierno llevándola con zuecos por la calle porque es la unica manera de que no se quite los zapatos y quiera ir descalza a todas partes.Seguramente me dejo muchas mas cosas,pero vamos,éste digamos es nuestro kit básico de supervivencia.

Añadimos a todo ésto,el saber gracias a la Unidad TEA ,que el pensamiento de nuestra hija es mucho mas visual de lo que imaginábamos,por lo que TODO con ella,es trabajo visual con pictogramas.

Aparte de su cuaderno PECS,ahora vamos siempre con una carpeta móvil de pictogramas donde le avanzamos cada una de las actividades que va a hacer en tiempo presente.Si entrais en el facebook de éste blog,podeis encontrar un video explicativo      https://www.facebook.com/princesadealasrosas/videos/2769393003149025/

Tenemos un menú diario con pictogramas de sus comidas tambien,de sus juguetes,de su biblioteca de cuentos,de su higiene,etc...de absolutamente todo.

Así que supongo nuestra ausencia en éste blog está bastante justificada,ya que llevamos Santi y yo,un estrés constante,añadido a la preocupación por el complicado desarrollo que está teniendo que es dificil sobrellevar,pero no os tengo abandonados,muchos de los lectores sé que me seguís por redes sociales,algunos teneis mi whatssap o mi correo y os agradezco vuestro interés en nosotras, sobretodo en Natalia.

Seguimos aquí,luchando como siempre,por Natalia.Santi,yo y nuestro hijo por ella y además,en los malos momentos siempre hay una luz que te devuelve las ganas de luchar y ésta vez ésta luz es una nueva persona que ha aparecido en nuestra vida de repente y a la que nos ha resultado muy fácil empezar a querer por lo bonita que és por fuera y por dentro y esa persona es Judith,la novia de mi hijo.Así que si antes eramos fuertes,ahora lo somos más,contra más cariño tengamos a nuestro lado,menos duros nos resulta el autismo.

Lo dicho,seguimos luchando y ahora lo hacemos en una de las etapas mas dificiles que hasta ahora hemos pasado.