Donde se ha metido?

Este verano,tuvimos el placer de tener en el camping durante unos dias a Candela,una compañera de clase de Natalia,a la que dejaron que se quedara con nosotros.

Candela és un cielo de niña y antes de contar la anecdota que quería explicar de Natalia,os voy a hablar de ella.Candela és una de las mejores amigas de la princesa,desde siempre ha estado pendiente de mi hija y la cuida mucho,preocupandose de todos y cada uno de los avances que hace,procurando que Natalia sea una más,sin diferencias,de la clase.Tambien és mi "confidente"...es una niña parlanchina que todo lo cuenta,le encanta hablar y hablar sin parar y como tambien és detallista,pues se queda con todo...y cuando me ve,pues desde p3,a su manera,comparte conmigo cositas que Natalia hace en el cole y que a mi me gusta saber,cositas de esas que solo los niños le dan importancia y que a veces a las profes le pasan desapercibidas y...Candela,al igual que otr@s compañer@s de clase,muchas veces,se convierte en la voz de mi hija...y eso tiene un valor incalculable para mi...seguro que muchos me entendeis.

Pero Candela tambien és muy sensible...mucho...és de lágrima facil,a veces con su mami nos reimos de esto (con buena intención,de manera positiva,no burlandonos de esto).Es algo "dramatica" y hace un mundo de muchas cosas...és princesa total,delicada e hipersensible,por eso tiene más valor lo que voy a contar.

Los dias que estuvo en el camping,demostró una madurez y tolerancia con Natalia que demuestra que la inclusión no és solo positiva para el niño con NEE,si no que todos aprenden unos valores que de otra manera no aprenderian.

Natalia le hizo daño en varias ocasiones,una vez en la piscina jugando a hacerse ahogadillas,Candela se le resistía y mi niña que no entiende el "ahora no quiero seguir jugando",insistía e insistía en querer ahogar a una Candela que se había cansado del juego...así que la enganchó de los pelos en plan "te ahogas sí o sí" y me costó desengancharla mientras pensaba que Candela iba a explotar en llanto...pero no lo hizo,aguantó paciente y cuando obligué a Natalia a pedirle disculpas se limitó a decir "No pasa nada,lo ha hecho jugando,no importa"...en la ducha a Natalia le dio por apagarme el grifo del agua fria cuando no me daba cuenta y dejar solo el caliente y me quemó un par de veces (por suerte a mi y no a ella misma) y un dia,estando las tres en la ducha,me despisté y lo volvió a hacer quemando esta vez a Candela...fue un segundo,pero me enfandé tanto con ella por eso que Candela volvió a insistirme que no pasaba nada,que no la regañara,que habia sido sin querer,cuando quise que le pidiera disculpas....os prometo que conociendo a Candela,el que no llorara en esas ocasiones és un sintoma de madurez,tolerancia y comprensión ante una niña con TEA que no entiende muchas situaciones,que ya quisieran tener muchos adultos.

Pues mi ilusión és comprobar que el cariño és recíproco...yo sé que lo és,no hace falta que nadie me lo diga....pero ver como mi hija  echa de menos a su amiga y LO EXPRESA....eso és algo que me emociona.

Un par de dias despues de irse Candela,estando otra vez en la ducha con Natalia,veo que se queda fija mirando la cortina,la abre un poco,mira hacia afuera,me mira a mi y dice "Donde?"

-Donde el qué,Natalia?-pienso que busca algo...

-Candela...donde? Donde está?

_Candela no está,está con sus papás....-está nerviosa y hasta diria que enfadada porque su amiga no está...e insiste...

-Candela¡Candela¡Donde está?¿Donde?¿

Casi se me escapa a buscar a su compi y tengo que sujetarla...y como siempre digo,esta anecdota que pasaría desapercibida para muchos papis de niños sin TEA...son momentazos para nosotros....consecuencias de horas de trabajo,una lucha sin descanso y una princesa que jamás se rinde ante las dificultades y camina hacia adelante,siempre hacia adelante...

Predicando con el ejemplo...

Esta semana he vivido una experiencia muy desagradable y decepcionante por parte de unas personas a las que admiraba y apreciaba mucho...me ha tocado vivir la horrible experiencia de ver como un grupo de mamis de niños con NEE,discriminaban ,quiero creer que inconscientemente y sin pararse a pensar mucho en lo que hacían, a otra mami con una discapacidad diferente...y sentí vergüenza ajena al verlo...lo he pasado muy mal con este tema,porque hay cosas que no alcanzo a entender...

Llevo tiempo luchando por defender los derechos de las personas con autismo...y en este tiempo he aprendido algo que me entristece mucho...y es que la diversidad funcional lucha por colectivos...me explico...esta el colectivo del TEA,del Sindrome de Down,de las personas con mobilidad reducida,dificultades visuales,etc... todos pedimos lo mismo...inclusion social y educativa y sobretodo,que la sociedad nos adapte las cosas a las necesidades que tengamos cada uno para facilitar esa inclusion...pero me sorprende ver como una vez mas (sí,desgraciadamente no és la primera vez que veo algo parecido) como un colectivo le supone " dificultades" y "problemas" el adaptarse a las necesidades de un colectivo diferente al suyo...lo siento,pero no lo veo,no lo comprendo...

No quiero comentar mucho más sobre este tema porque no lo entiendo y me duele y porque...repito que siento vergüenza de que un colectivo "como el mio" tan luchador y guerrero,ponga sobre una mesa de debate si és más importante la comodidad de un grupo o sus normas antes que facilitarle una situación dificil a una persona que vive barreras continuamente a causa de su discapacidad...yo no sé otras personas,pero yo tengo claro que luchar por la inclusión  excluyendo...no,desde luego,ese no és el camino que yo tomaré y por suerte,la mayoría tampoco....asi que seguimos peleando y seguimos abriendo puertas a nuestros hijos sin necesidad de cerrarle puertas a nadie para conseguirlo.

A todo esto,necesito decir publicamente lo muy orgullosa que me siento de tener a dos mamis todoterreno a mi lado,a dos mujeres de caracter,de armas tomar,de las que aprendo mucho y a las que quiero muchísimo...no las considero ya solo compañeras de camino por lo que nos ha tocado vivir a causa del trastorno de nuestros hijos...son mis amigas,mi pañuelo de lágrimas cuando estoy mal,y las personas que mejor me entienden cuando digo que soy la mujer más feliz del mundo cuando mi hija dice una,una sola palabra...la que sea...ellas mejor que nadie entienden que la voz de mi hija és mi felicidad...

Hay más mamis a las que admiro y quiero y doy gracias porque se hayan cruzado en mi camino,como Sonia,Eva,Gemma,Rosa,Estrella,Montse....pero hoy,ellas saben porqué,les doy las gracias por el apoyo sincero que me dieron,porque estuvieron ahí justo en el momento en que necesitaba que estuvieran y pese a que la situación no era muy alegre...no sé como lo hicimos,que terminamos riendonos,felices,bromeando y pasando una de las veladas mas divertidas y bonitas desde que nos conocemos.Os quiero mucho,chicas¡¡ A todas,pero hoy va por vosotras,Eva Valero y Alicia¡¡

Por cierto,esta misma semana se han celebrado en mi trabajo unas jornadas de puertas abiertas para familiares de los trabajadores,para que visitaran la empresa y vieran como trabajamos y la verdad,que ver como despues de lo vivido con las mamis que discriminaban a otra,el  ver como luego en mi trabajo me han facilitado todo lo necesario para que mi hija se sintiera tranquila durante la visita , dias antes me explicaron todo el planing que habría, recorrido, sorpresas, como se harían los grupos,incluso desde recursos humanos me llamaron para consultarme como quería que fuera el grupo de Natalia,si el primero,el segundo,etc....con más o menos niños....y con lo dificil de organizar  un acontecimiento así,ya que eramos unas 300 personas en la visita,que se acuerden de mi hija és no solo un detalle si no una muestra de que la inclusión que tanto pedimos las familias és posible si hay voluntad...para el que no lo entienda,lo explico un poco....

Algo tan sencillo como el que me ayuden a preparar a mi hija,adelantandome el programa,yo puedo anticiparle dias antes todo lo que ocurrirá con pictogramas y sus secuencias,lo que ayuda a que Natalia esté ese dia más relajada,pues va asociando lo que ocurre con lo que le hemos explicado antes...sin adelantarle eso,ese mismo dia puede ser caótico,las familias de niños con TEA lo sabeis bien....sabeis de qué os hablo...de rabietas,bloqueos,gritos...

Y el que la visita haya estado tan bien organizada...porque la organización fue estupenda,era la primera vez que se hacia algo así y lo hicieron muy bien pautado todo...pues eso a mi me recordó un poco a lo que le pasa a mi hija cuando va al IKEA,que ella el ir siguiendo una linea en grupo,todos hacia el mismo sitio,sin personas que van de un sitio a otro y haciendo paradas muy limitadas de tiempo,hace que no se agobie y ella tenga la sensación de control y seguridad...si buscais en el blog entradas sobre IKEA,entendereis de lo que os hablo.

Total,que gracias a que en mi empresa,en especial,del departamento de recursos humanos,tuvieron en cuenta el trastorno de mi hija,sus dificultades y necesidades,la visita fue unn exito....mi hija superrelajada,se portó de fábula...con sus canturreos y sus cosas,pero de maravilla,saludó a quien la saludaba y le dio besos a todo el que se lo pidió y me sentí tremendamente orgullosa de mi pequeña,que tuvo un comportamiento ejemplar y los que conocemos bien a Natalia,sabemos lo dificil que és para ella el no salir corriendo o gritando en este tipo de situaciones...

Para desahogarse luego,por la tarde,sus titos Carlos y Laura con los yayos y su tete,se la llevaron por la tarde a un parque muy chulo y allí ya se soltó lo que pudo "estresando" sobretodo al tito,que no paró de correr tras ella,segun mi hijo...."hoy el tito Carlos lo pasará descansando",me dijo mi hijo al dia siguiente,jejeje...y és que Natalia cuando és buena és muy buena pero cuando está en plan terremoto...entonces és la mejor¡